生物資料庫簡介

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Transcript 生物資料庫簡介

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我們瞭解了影響健康的因素
,也知道人群觀察的概念
接下來想為大家介紹
什麼是台灣生物資料
庫?
而台灣生物資料庫又
會如何進行呢?

簡介台灣生物資料庫


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台灣生物資料庫的概念
什麼是台灣生物資料庫?
運用世代研究的人群觀察概念,邀請一群健康的
民眾參與,長期蒐集並儲存各種不同暴露資料

飲食
生活
環境


醫療


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台灣生物資料庫的概念
針對常見慢性疾病(如:高血壓、糖尿病與癌症
等)進行長期追蹤,觀察參與者的健康變化
利用收集的各項資訊,進行慢性疾病中基因與環
境交互作用的相關研究

藉此暸解國人常見疾病的致病因素,協助改善疾
病的預防、診斷與治療,促進國人與下一代健康


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籌建台灣生物資料庫
整個籌建過程可區分為兩大部分
(1)可行性研究計畫
在一年的可行性研究計畫,藉由嘉義市招募1000人的過程,進
行收案整體檢測,並且評估未來是否能招募更多民眾參與
(2)先期規劃
在四年的先期規劃中,期望96年底~98年時,在嘉義市、苗栗縣、
花蓮縣等地,招募15000人參與

期望能招募二十萬人參與,建立屬於台灣本土性的大
型生物資料庫,以供研究者申請使用,藉以促進醫學
領域進步、增進國人健康


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哪些人可以參加台灣生物資料庫?
參加條件: 年齡為40歲-70歲之間
不限性別的自願參加者

排除條件:
不收具有外國籍
或外國血統者


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台灣生物資料庫需要收集哪些資訊?
為了建立基礎健康資料,我們希望能完整的收
集以下資料:
抽煙、喝酒、飲食、生活形態、健康狀態、
問卷:
生活環境資訊等
身高、體重、體脂肪、腰臀圍、血壓、骨密
體檢:
度與肺功能等

血液、尿液檢體(由於可行性計劃份暫不執
檢體:
行,因此尚不列出規劃)


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什麼是台灣生物資料庫可行性研究計畫?
社會共識
民眾招募
文件運送

隱私保護

台灣生物資料庫

執行規範
民眾信任

資料建檔
資料分析

我們希望能藉由小規模的招募,邀請1000位民眾參與
「可行性研究計畫」,評估整體計畫執行過程,以作
為未來15000人收案的執行依據


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目前邀請您參加「可行性研究計畫」
資料的運用
對於收集的所有資訊,我們只用來評估計畫執行過程
,可能會遇到的困難,如何採取適當的因應措施,並
不會用於其他用途


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目前邀請您參加「可行性研究計畫」
未來的規劃
假如可行性研究計畫進行順利,則
會再次與您聯絡,並按照正式計劃
的告知同意程序,邀請您參與正式
計劃資料庫
若可行性研究計畫進行後,經評估發現不可行,則您所

提供的相關資料,將在計劃監理者之監督下進行銷毀


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台灣生物資料庫
駐站進行流程

預約您前
來駐站

招募方式

取得您
的同意
進行身
體檢查

完成
滿意度
調查

進行問
卷訪談


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招募方式

• 我們會在駐站附近派發邀請函、資訊
手冊與同意書,有任何疑問,歡迎您
透過電話、網路或親臨駐站詢問
• 我們會舉辦說明會,邀請您前來參加


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預約您前
來駐站

假如您閱讀了相關訊息,或是參加了
說明會,有興趣想加入,為了節省您
寶貴的時間,我們採取預約方式

如何前往駐站?

1.請駐站研究護士幫您安排車
輛,接您來駐站,完成檢查
後,送您回家
2.您自行前來,完成檢查後,我們補助您300元
(以禮卷代替),彌補您交通上的花費


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取得您
您來到
的同意
駐站後
,我們
會再一次解釋。假如
您願意參加可行性研
究計劃,我們請您簽
署同意書,寄回計劃
中心,另外會影印一
份讓您帶回去


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順序為:
進行身
體檢查

身高、體重與體脂肪
腰臀圍
血壓與脈搏

骨密度
肺功能


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進行問
卷訪談

我們採用電子問卷方式,收集健康
相關資訊,約需要1.5小時

雖然問卷內容很長,但是您提供的
資訊,對尋找疾病的危險因子將很有幫助

健康
抽煙

生活
環境

喝酒
醫療

飲食


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我們希望能
滿意度
知道整個收
調查
案過程是否
完善?
在流程結束後,希望您能
回答一份共有八題的滿意
度調查

您的意見是我們改進的
最大動力


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完成

在您被訪問後約兩個
月左右,計畫研究人
員會依您的意願,將
您的身體檢查結果寄
發給您


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台灣生物資料庫如何處理收集的資訊?
保障您的隱私,進入研究計畫,產生新的編號
個人資料
管理系統

問卷與體
檢資料

• 所有資訊將郵寄或傳遞回計劃中心
• 您所提供的相關資訊完成建檔後,僅有在經計劃監理單位

核同意後,才能以辨識系統進入資料庫
• 所有參與計畫人員,都需簽訂「保密切結書」,不得將參



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我們再一次說明
對於收集的所有資訊,我們只用來評估計畫執
行過程,可能會遇到的困難,如何採取適當的
因應措施,並不會用於其他用途


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您的權益

不需任何理由,您隨時有權退出
填寫「終止參與研究聲明書」
寄回計畫中心
中心會以電話確認
辦理退出
資訊銷毀

您的利益
加入本計劃,您並不會獲得任何經濟報償或利益,但是
生物醫學進步,國人獲得健康,將是最大的利益


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籌建台灣生物資料庫
計劃總主持人:陳垣崇博士(中央研究院生物醫學科學所所長)
地址:臺北市南港區研究院路二段128號
中央研究院生物醫學研究所N803
電話:02-26523580
傳真:02-26523583
嘉義駐站資訊 地址:嘉義市大雅路二段565號 B1
聖馬爾定醫院大雅院區
電話:05-2787545
傳真: 05-2774226

計劃執行中心

網站資訊

www.twbiobank.org.tw/nsc