Transcript Conférence #2
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L'euthanasie, pourquoi pas?
Réflexion fondamentale.
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Deux cas
• Un jeune homme:
– Histoire longue et très développée,
– plutôt exceptionnel mais qui permet
• d’approfondir la problématique et
• de découvrir pas mal d’aspects
• Une femme âgée
– Histoire courte et moins développée
– Comme cela se passe davantage
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Luc: Le jour avant l’euthanasie
• Luc a mal dormi, pas à cause de l’euthanasie
du lendemain
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Luc: L’euthanasie
• L’euthanasie aura lieu à 14 heures ; Luc a bien
dormi. Le matin il a pris des extras de morfine. Il
est très calme.
• Un quart d’heure avant l’acte l’infirmière a
contrôlé la perfusion. Les produits pour
l’euthanasie sont prêts.
• Il n’y aura pas d’infirmière dans sa chambre au
moment de l’euthanasie parce que Luc ne veut
personne (sauf deux médecins), même pas des
membres de sa famille.
• Tout le service est informé de ce qui va se passer.
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Luc: L’euthanasie
• Le médecin qui pratiquera l’euthanasie et moimême, en tant que médecin accompagnateur,
entrent dans la chambre. Luc veut toujours
l’euthanasie, dit-il. On lui donne de nouveau un
mot d’explication sur l’acte. Luc remercie avec
insistance le médecin traitant. L’infirmière donne
une caresse à Luc en quittant la chambre.
• Nous nous asseyons. Un barbiturique est injecté.
Après quelques secondes Luc soupire et ne bouge
plus.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Nature de l’affection accidentelle ou
pathologique grave et incurable’:
– SIDA conduisant à une toxoplasmose cérébrale
avec des lésions neurologiques depuis plusieurs
années, p.e. il ne pouvait plus écrire.
– masse ulcérée très étendue, métastase d’un
carcinome anal.
– De nouvelles chimios et radiothérapies n’étaient
plus utiles.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Nature et description de la souffrance constante
et insupportable’
– un manque total de perspectif à cause de sa situation
terminale, son alitement complet, les soins très
pesants de la peau gravement atteinte par les fistules.
– Ces plaies pouvaient être soignées mais pas guéries.
– Des périodes de douleurs (en partie neuropathiques)
malgré le patch Fentanyl (600 µg/h), Amitryptiline 50
mg/jour et plusieurs extras de 150 mg de Morfine/jr.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Raisons pour lesquelles cette souffrance a été
qualifiée d’inapaisable’
– des rémissions des deux maladies sous-jacentes
n’étaient plus possibles.
– L’expérience persistante que la vie restante était
dépourvue de sens malgré un accompagnement
émotionnel intense.
– Les effets secondaires dérangeants (la somnolence)
des analgésiques.
– Les problèmes de soins inévitablement croissants à
cause des ulcères et fistules.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Autres éléments qui ont permis de s’assurer que
la demande a été formulée de manière
volontaire, réfléchie et répétée et sans pression
extérieure’:
– Testament de vie: euthanasie en cas de situation
thérapeutique sans issue
– Confirmation de sa demande par des membres de
famille, son médecin de famille et des médecins
spécialistes
– Une première demande concrète mais transitoire un
mois avant l’euthanasie
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Luc: Occasion: demande transitoire
• un mois avant l’euthanasie: demande explicite d’euthanasie
qui disparaît après adaptation des anti-douleurs:
– Douleur constante lancinante dans l’aine gauche, irradiante dans
le fémur. Sous les genoux une sensation gênante et sourde. Le
toucher du fémur gauche désagréable: douleur neuropathique.
– Deux jours plus tard il dit que la douleur dans la cuisse gauche
est moins intense ; l’hyperesthésie au toucher a disparu et cet
effet bénéfique restera constant.
– Mais encore du mal ‘dans l’os’. Et les plaies sont malodorantes. Il
se sent somnolent à cause de l’augmentation des analgésiques.
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Luc: Jour 8 de mon accompagnement
• Il dit en passant qu’il pense parfois à faire finir
la chose.
– Il a peur de souffrir plus de douleurs et de
répandre encore plus cette odeur désagréable.
– ‘Le moment arrive pour parler de mes adieux’.
– Les selles posent parfois problème quand il
pousse.
– A ce moment là il se plaint surtout de la douleur,
mais aussi du fait de se voir détériorer. Les
analgésiques sont augmentés.
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Luc: Jour 22 – la demande se
développe
• ‘Contrôle de douleur raisonnable ces derniers temps’. Mais
les plaies s’aggravent. L’aine gauche montre un cratère
énorme.
• Quand la douleur revient, sa demande d’euthanasie
remonte : ‘A quoi ça sert, à quoi cela nous conduit ? A
rien…Je ne peux plus me lever’.
– ‘Croyez-vous à un au-delà ?’ ‘La mort est la fin.. Il n’y a plus rien.
D’ailleurs mon père et mon frère pensent la même chose.’
– ‘Qu’est-ce qui a eu beaucoup de valeur pour vous dans la vie ?’
‘Mon magasin, j’ai fait tout pour mes affaires. Je n’ai presque
pas pris de vacances et je ne regrette pas.’
– Et non, il n’est pas fâché contre ses deux amis qui l’ont infecté
(HIV). Ils ne savaient pas.
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Luc: Jour 22 – la demande se
développe
• Il m’annonce un changement dans son
testament de vie: ses parents, frères et sœurs
et certains amis ont la permission d’être
présents à la crémation et la dispersion des
cendres. Avant personne.
• Peut-être ma remarque que cette présence
pouvait être importante dans leur processus
de deuil l’a inspiré à changer d’avis.
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Luc: Jour 24 - la demande claire
• demande d’euthanasie claire et ‘officielle’ au médecin traitant. Il a
pleuré ce jour là.
• Le médecin me dit qu’il veut le faire à condition qu’il se sent ‘en
harmonie’ et que je l’accompagne.
• Nous entamons une procédure d’euthanasie:
– D’autres entretiens entre le malade et les médecins.
– L’avis des infirmières est écouté. L’impression générale: une
euthanasie est justifiée chez ce patient.
– Des entretiens avec des membres de famille démontrent leur accord.
• Deux de ses soeurs ont du mal à accepter la volonté de Luc de n’admettre la
présence d’aucun des membres de famille à l’euthanasie.
• Les parents, deux sœurs et un beau-frère souhaitent être présent.
• Tout le monde veut voir son corps après l’acte. Pour une sœur cet aspect est
même plus important que la présence à l’acte.
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Luc: Epilogue
• ‘C’était bien’, avait dit mon collègue.
- N’aurais-je pas pu mieux contrôler le
problème de douleur ou serait-ce de
« l’acharnement palliatif » puisque beaucoup
plus que la douleur pesait?
- Avons-nous pu sonder suffisamment cette
souffrance ?
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Luc: Epilogue
- Avons-nous tout fait au niveau relationnel, émotionnel,
spirituel ?
- Une telle euthanasie en absence de famille est-elle humaine ?
- Ou faut-il y voir l’alliance de Luc avec ses deux amis qui
mouraient aussi seuls, uniquement en présence d’un médecin ?
- Mais alors qu’en est-il de l’alliance avec ceux qui ont à vivre avec
le souvenir de sa vie et sa mort ?
- Je me sens content du fait que les parents ont vu son corps mort
et que tout le monde pouvait être présent à la dispersion des
cendres.
- Mais dans beaucoup de processus de mort sans euthanasie
il y a moins d’attention au malade et à la famille.
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Luc: Questions
• Comment écoutez-vous cette demande
d’euthanasie ? Pourquoi cette demande ? Est-elle
écoutée ?
• Qu’est-ce qui vous frappe? Peut-on parler de
‘discernement’ ?
• Que feriez-vous autrement ?
• Autres réactions ?
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Marie: un peu d’histoire
• Elle a plus de 90 ans. –Un esprit parfaitement clair et
qui ne manque pas d’humour. Elle n’a jamais été
gravement malade. Restée célibataire. Cancer
incurable à la sortie de l’estomac. Espérance de vie :
quelques semaines, au maximum quelques mois.
• Nous proposons quelques options pour calmer les
symptômes et démarrons un anticholinergique qui
contrôlera les sécrétions abondantes et encombrantes.
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Marie: un peu d’histoire
• Après le weekend: ‘Maintenant je sais : je veux
l’euthanasie.’
• Elle ne change plus d’un millimètre sa position mais reste
en même temps très gentille et très décidée. ‘Bien sûr qu’il
faut une procédure.’ Toutes les informations démontrent la
même chose : une fois qu’elle s’est décidée, cette femme
ne change plus d’avis.
• La veille de l’euthanasie il y a eu un moment de prière. Pas
facile pour l’aumônier mais il l’a fait. La maison de repos où
elle vit a été avertie.
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Marie: l’euthanasie
• Présents: membres de famille, son médecin généraliste et
le médecin qui pratiquera l’euthanasie se trouvent autour
de son lit.
• Elle est la personne la plus tranquille dans la chambre.
– ‘Quand j’arriverai aux portes du ciel, il y aura des enfants qui
formeront une double haie d’honneur. ‘ ‘Quels enfants ?’ ‘Tous
les nouveau-nés mourants que j’ai baptisés en tant que sagefemme il y a très longtemps.’ Elle sourit.
– ‘Ne salissez rien.’
• Un soupire, et elle s’endort. Une nièce pleure. La famille
réagit de façon émotive mais calme.
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L’euthanasie: pourquoi pas?
• Les divergences garantissent l’équilibre…
• Que dirons-nous dans 30 ans?
• Respecter les faits
– p.e. enquête sur l’effet de l’euthanasie sur la
famille
• Statistiquement un petit problème;
symboliquement un grand problème
• Distinguer: réflexion générale prà ce qu’on
peut dire à un patient et son entourage
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L’euthanasie: pourquoi pas?
• Personnellement:
– Beaucoup de respect au niveau individuel; beaucoup de questions au
niveau de la culture et de la société
– Je ne pratique pas l’euthanasie mais je l’accompagne en tant
que médecin de l’équipe mobile
• ‘Pourquoi pas?’ Ambiguïté
• Je ne sais pas, mais je crois que les considérations suivantes
sont importantes:
– 1-5: ‘préalables’
– 6-10: au coeur de la question
– 11 Jésus dans tout cela?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• L’euthanasie est tout d’abord le problème de
la souffrance: la première question…
– n’est pas: êtes-vous pour l’euthanasie? faites-vous
l’euthanasie?
– est: prenez-vous au sérieux la souffrance des
gens?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• On meurt comme on a vécu. On meurt
comme on peut. La bonne mort n’existe pas.
– On ne peut changer les attitudes fondamentales
d’une personne à la fin de sa vie.
• “Ce n’est pas tellement la mort elle-même qui
me fait peur, mais plutôt ce qui la précède”
– Y a-t-il encore de la vie avant la mort?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Profondeur: La souffrance corporelle est
toujours aussi émotionelle et spirituelle
– ‘ça fait mal’ = ?
• Tout problème de douleur est aussi une confrontation
au mal: on peut contrôler des symptômes, mais peuton contrôler la souffrance?
• Cela vaut pour chaque symptôme: nausée totale,
dyspnée totale, fatigue total
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Profondeur: La souffrance corporelle est toujours
aussi émotionelle et spirituelle
– ‘C’est grave’:
• identification à la souffrance: ‘Je ne suis plus qu’un poids’
• Séparation de ce qui m’est cher
– ‘Si c’était un chien…’: l’être humain souffre plus que le
chien à cause de ce qu’il est:
• (1) il ‘s’attache
• (2) Il se pose des questions de sens
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• L’euthanasie: un problème/défi spirituel et
culturel
– Comment se fait-il que l’euthanasie est surtout le
problème des européens de l’ouest et des
américains du nord?
– Qu’est-ce que cela dit
• de notre attitude par rapport à la souffrance,
• de notre capacité de l’intégrer,
• du genre de souffrance que nous voulons porter (càd
une souffrance que nous choisissons nous-mêmes)?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Amplitude: Il y a énormément de gens qui
souffrent aussi dans nos pays riches
– psychiatrie
– maladies neurodégéneratives
– personnes avec handicap mental
– personnes âgées fatiguées de vivre etc…
– …..
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Par rapport à cette profondeur et cette
amplitude de la souffrance:
• L’euthanasie: une réponse ultime possible au
problème de la souffrance et du mal; mais estelle la réponse à la souffrance en tant que
possibilité systématique?
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2. L’euthanasie: un meurtre?
• Meurtre: mort non voulue par celui qui est tué; acte de
malveillance; acte criminel
• Distinction “Tu ne commettras pas de meurtre”(ra-s-a’h)”
(Ex 20,13) – “Tu ne tueras pas”
• L’euthanasie: plutôt une manière douce et radicale
d’abréger la souffrance, voulue par le malade; vécue
comme acte de bienveillance, rien de criminel (cf. cas)
• Question éthique: comment évaluons-nous cette manière
douce et radicale d’abréger la souffrance?
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3. Qu’en est-il du soin des autres décisions?
Pourquoi ne pas imposer/appliquer les mêmes
conditions pour toute décision importante?
Décision réfléchie: plusieurs entretiens
avis de l’équipe infirmière
avis d’un deuxième/troisième médecin? (+ avis du
médecin généraliste)
Mais est-ce faisable? Euthanasie: procédure
précise qui demande un grand investissement de
temps et d’énergie mentale
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4. Problème du malade et/ou de
l’entourage?
Influence de l’entourage sur la demande du malade :
‘Stoppez donc cette souffrance’:
l’importance de distinguer la souffrance de l’autre et sa propre
souffrance: la vraie compassion = ?
‘Papa n’aurait jamais voulu ça’:
qui l’aurait bien voulu?
‘Je ne veux plus être une charge pour mon entourage’
Ne sommes-nous pas notre vie durant une charge pour les autres?
L’acharnement thérapeutique de certaines familles (‘Pour
que nous ne devrions jamais dire que nous n’avons pas
tout fait…’)
Ce qui peut aboutir à une demande d’euthanasie par le malade
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5. D’une typologie à des défis
ABCDE (Zbigniew Zylicz):
Angoisse: l’étouffement…
Burnout: ‘a cure too far’
Contrôle: ‘si je ne peux plus aller à l’opéra…’
Dépression: l’antidépresseur peut être utile
Extrêmes: complications et évolutions physiques
exceptionnelles
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5. D’une typologie à des défis
Typologie de la demande individuelle
Défi sociétal
Angoisse
Développer des soins palliatifs
Burnout
Acharnement thérapeutique
Contrôle
Quelle autonomie? Quelle anthropologie?
Dépression
Fatigue d’être soi - suicide
Extrêmes
Exception (à la règle générale) ou option?
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5. D’une typologie à des défis
• Le plus grand défi sousjacent (pour malade et
soignant) est probablement spirituel:
– ‘Le mieux de la mort’ de certains: sens?
• Défi: Manquons/masquons-nous par une euthanasie
(et parfois la sédation) la possibilité de vivre ce ‘mieux
de la mort’, cet élan vital repris?
– ‘Ceci n’est plus moi’: je ne correspond plus à cette
image, à la façon dont je me pense
• Défi: passer de ‘je pense donc je suis’ vers ‘je pense et
je suis’
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6. Qu’y–a-t-il, “Nom de Dieu”, contre
l’euthanasie?
Eu-thanasie: une bonne mort: pourquoi pas?
La conscience dans la tradition chrétienne:
Chacun doit suivre sa conscience même si elle se
trompe selon (la doctrine de) l’Eglise
Chacun doit former sa conscience
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6. Qu’y–a-t-il, “Nom de Dieu”, contre
l’euthanasie?
‘au nom de Dieu’ = ‘au nom de l’homme’ (incarnation): ce
qu’une religion exige au nom de Dieu elle doit pouvoir le
justifier au nom de l’homme
L’euthanasie est reclamée et justifiée au nom de l’humanité et
de la dignité
La question n’est pas si on est pour ou contre l’humanité et la
dignité. Qui serait contre? La question est: pour quelle humanité
et dignité? Quelle est l’anthropologie sousjacente?
Reformulée: dans quelle mesure l’euthanasie rend-elle
véritablement plus humaine et digne la vie de ce malade, de son
entourage et des autres grands malades?
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7. “Tu ne tueras pas”?
• Une nouvelle exception à un principe accepté
universellement?
– peine à mort, légitime défense, guerre… euthanasie?
• Risques de transgresser l’interdiction:
– Diminution de la motivation à chercher des améliorations des
soins (présentement pas prouvé en Belgique ni aux Pays-Bas)
– Du dépassement vers le déplacement de la limite
– Glissement vers
• pression sociale implicite ou explicite (‘Tu sais que tu peux choisir
l’euthanasie…’)
• et pression économique (‘Je coûte à la société et à mes enfants…’)?
• des euthanasies qui ont de plus en plus un caractère de ‘suicide
assisté’ cf. 8
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8. L’euthanasie et le suicide
Euthanasie = forme de suicide assisté
pas au sens juridique, mais au sens éthique
particulièrement chez les patients non terminaux (pour le
moment minorité: 7%)… fatigue de vivre … vie achevée
Dans une société de suicide et de dépression:
lien entre le désespoir, le manque de perspective profonde
chez beaucoup de personnes (cf. dépression et suicide) et
le désespoir de certains grands malades?
Question de fond: rôle du médecin
éviter un suicide traumatisant par un ‘suicide assisté
propre’ deviendra-t-il une des tâches du médecin futur?
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
L’euthanasie: symbole de la personne autonome (auto-détermination) – ‘C’est tout de
même ma vie?!’
Une bonne mort semble être la mort que
l’individu s’est choisie: sorte de pouvoir
absolu – respect absolu de la part de
l’entourage (même s’il pense autrement)
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Lien avec le problème de la souffrance:
Shift de la souffrance que je subis à la souffrance
que je choisis
l’acharnement thérapeutique choisi par le patient
tout l’investissement mental dans la décision de
l’euthanasie et la régie du scénario détaillé
Impression parfois d’une prépondérance de la
volonté de mourir sur la souffrance physique,
même mentale
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Limites de l’autonomie
la dépression en tant que ‘Fatigue d’être soi’ (Alain
Ehrenberg, 1998 – CNRS Paris)
‘A partir du moment où tout est possible, les
maladies de l’insuffisance viennent placer, à
l’intérieur de la personne, des déchirures venant
lui rappeler que tout n’est pas permis’ (p.136)
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Limites de l’autonomie:
dans une société où chacun semble devoir faire
des choix personnels à tous les niveaux de la vie (y
inclus la fin de vie) il n’est pas étonnant de
constater toutes sortes de phénomènes de fatigue
physique et mentale.
Nécessité d’une autonomie-en-lien pour
qu’elle soit humanisante
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
• L’euthanasie digne: acte d’autonomie-en-lien:
– Arriver ensemble à une décision (vrai con-sensus:
discernement)
– Solidarité d’un médecin qui s’engage à la pratiquer
– La pratique: lien avec l’entourage?
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9’. Autres formes d’autonomie-en-lien
• Le choix pour la sédation palliative comme
acte d’autonomie-en-lien
– P.e. résistance forte de l’entourage à l’euthanasie
• Les soins palliatifs en général:
– créer par des soins adaptés un espace pour
l’autonomie du patient,
– mais d’emblée aussi un grand respect des besoins
et désirs de la famille (champ de tensions
possibles)
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9’. Autres formes d’autonomie-en-lien
• Le consentement informé pra ‘négocié’:
– le malade a besoin d’un soignant engagé pour
pouvoir prendre des décisions
• Prendre des décisions en lien avec l’intériorité
– La sérénité du malade comme donnée ‘spirituelle’
• Les patients non capables:
– Importance de clarifier que le médecin prend la
décision finale afin de ne pas surcharger les
membres de famille
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10. Quelle solidarité?
• L’euthanasie demande du courage.
– Continuer à porter son joug en silence aussi (grande
communauté silencieuse): ‘Je ne suis pas seul à
souffrir’.
• ‘Personne n’est obligé de choisir l’euthanasie’.
– La possibilité de l’euthanasie n’est pas neutre: Le choix
d’une personne pour l’euthanasie met en question le
choix d’une autre personne de continuer à porter sa
souffrance (‘Je ne vis pas seul…’).
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10. Quelle solidarité?
• avec ceux qui deviennent ‘incompétents’
• = euthanasie d’une personne démente (via déclaration
anticipée) qui ne reconnaît plus l’autre mais qui visiblement
ne souffre pas?
• = garantie de soins humains jusqu’à la fin?
• avec les personnes avec handicap mental dès la
naissance
• = Permettre via le tuteur d’abréger la souffrance de ces
personnes qui ne peuvent pas le demander mais qui
souffrent aussi?
• = ne pas demander l’euthanasie pour soi-même?
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11 Et Jésus dans tout cela?
• ‘Livré aux mains des hommes’
– De bonnes mains, de mauvaises mains
– Tout être humain est fondamentalement livré…
• ‘Jésus qui savait
– que le Père lui avait mis tout dans les mains
(autonomie!)
– Et qu’Il était venu de Dieu et qu’Il allait retourner
à Dieu (alliance)’ (Jn 13,3)
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11 Et Jésus dans tout cela?
• = découvrir ce que signifie: ‘Il nous a sauvés’:
– … par son combat contre la maladie et l’exclusion sociale
et/ou par sa façon de souffrir?
– Combattre la souffrance, s’opposer à certaines personnes
et structures oppressives
• Se taire à un moment donné devant les forces destructrices
– La lutte n’est pas la seule attitude libératrice possible prà la
souffrance;
• l’être humain peut accueillir qc de positif dans la souffrance
(béatitudes)
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Conclusion
• Je ne sais pas
• mais je crois que ces 11 considérations sont
importantes
• et j’espère qu’elles vous aident à penser
l’euthanasie
• Que savez-vous? Que croyez-vous? Qu’espérezvous? Qu’en pensez-vous?
L'euthanasie, pourquoi pas?
Réflexion fondamentale.
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Deux cas
• Un jeune homme:
– Histoire longue et très développée,
– plutôt exceptionnel mais qui permet
• d’approfondir la problématique et
• de découvrir pas mal d’aspects
• Une femme âgée
– Histoire courte et moins développée
– Comme cela se passe davantage
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Luc: Le jour avant l’euthanasie
• Luc a mal dormi, pas à cause de l’euthanasie
du lendemain
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Luc: L’euthanasie
• L’euthanasie aura lieu à 14 heures ; Luc a bien
dormi. Le matin il a pris des extras de morfine. Il
est très calme.
• Un quart d’heure avant l’acte l’infirmière a
contrôlé la perfusion. Les produits pour
l’euthanasie sont prêts.
• Il n’y aura pas d’infirmière dans sa chambre au
moment de l’euthanasie parce que Luc ne veut
personne (sauf deux médecins), même pas des
membres de sa famille.
• Tout le service est informé de ce qui va se passer.
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Luc: L’euthanasie
• Le médecin qui pratiquera l’euthanasie et moimême, en tant que médecin accompagnateur,
entrent dans la chambre. Luc veut toujours
l’euthanasie, dit-il. On lui donne de nouveau un
mot d’explication sur l’acte. Luc remercie avec
insistance le médecin traitant. L’infirmière donne
une caresse à Luc en quittant la chambre.
• Nous nous asseyons. Un barbiturique est injecté.
Après quelques secondes Luc soupire et ne bouge
plus.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Nature de l’affection accidentelle ou
pathologique grave et incurable’:
– SIDA conduisant à une toxoplasmose cérébrale
avec des lésions neurologiques depuis plusieurs
années, p.e. il ne pouvait plus écrire.
– masse ulcérée très étendue, métastase d’un
carcinome anal.
– De nouvelles chimios et radiothérapies n’étaient
plus utiles.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Nature et description de la souffrance constante
et insupportable’
– un manque total de perspectif à cause de sa situation
terminale, son alitement complet, les soins très
pesants de la peau gravement atteinte par les fistules.
– Ces plaies pouvaient être soignées mais pas guéries.
– Des périodes de douleurs (en partie neuropathiques)
malgré le patch Fentanyl (600 µg/h), Amitryptiline 50
mg/jour et plusieurs extras de 150 mg de Morfine/jr.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Raisons pour lesquelles cette souffrance a été
qualifiée d’inapaisable’
– des rémissions des deux maladies sous-jacentes
n’étaient plus possibles.
– L’expérience persistante que la vie restante était
dépourvue de sens malgré un accompagnement
émotionnel intense.
– Les effets secondaires dérangeants (la somnolence)
des analgésiques.
– Les problèmes de soins inévitablement croissants à
cause des ulcères et fistules.
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Luc: L’enregistrement / justification
• ‘Autres éléments qui ont permis de s’assurer que
la demande a été formulée de manière
volontaire, réfléchie et répétée et sans pression
extérieure’:
– Testament de vie: euthanasie en cas de situation
thérapeutique sans issue
– Confirmation de sa demande par des membres de
famille, son médecin de famille et des médecins
spécialistes
– Une première demande concrète mais transitoire un
mois avant l’euthanasie
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Luc: Occasion: demande transitoire
• un mois avant l’euthanasie: demande explicite d’euthanasie
qui disparaît après adaptation des anti-douleurs:
– Douleur constante lancinante dans l’aine gauche, irradiante dans
le fémur. Sous les genoux une sensation gênante et sourde. Le
toucher du fémur gauche désagréable: douleur neuropathique.
– Deux jours plus tard il dit que la douleur dans la cuisse gauche
est moins intense ; l’hyperesthésie au toucher a disparu et cet
effet bénéfique restera constant.
– Mais encore du mal ‘dans l’os’. Et les plaies sont malodorantes. Il
se sent somnolent à cause de l’augmentation des analgésiques.
Slide 11
Luc: Jour 8 de mon accompagnement
• Il dit en passant qu’il pense parfois à faire finir
la chose.
– Il a peur de souffrir plus de douleurs et de
répandre encore plus cette odeur désagréable.
– ‘Le moment arrive pour parler de mes adieux’.
– Les selles posent parfois problème quand il
pousse.
– A ce moment là il se plaint surtout de la douleur,
mais aussi du fait de se voir détériorer. Les
analgésiques sont augmentés.
Slide 12
Luc: Jour 22 – la demande se
développe
• ‘Contrôle de douleur raisonnable ces derniers temps’. Mais
les plaies s’aggravent. L’aine gauche montre un cratère
énorme.
• Quand la douleur revient, sa demande d’euthanasie
remonte : ‘A quoi ça sert, à quoi cela nous conduit ? A
rien…Je ne peux plus me lever’.
– ‘Croyez-vous à un au-delà ?’ ‘La mort est la fin.. Il n’y a plus rien.
D’ailleurs mon père et mon frère pensent la même chose.’
– ‘Qu’est-ce qui a eu beaucoup de valeur pour vous dans la vie ?’
‘Mon magasin, j’ai fait tout pour mes affaires. Je n’ai presque
pas pris de vacances et je ne regrette pas.’
– Et non, il n’est pas fâché contre ses deux amis qui l’ont infecté
(HIV). Ils ne savaient pas.
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Luc: Jour 22 – la demande se
développe
• Il m’annonce un changement dans son
testament de vie: ses parents, frères et sœurs
et certains amis ont la permission d’être
présents à la crémation et la dispersion des
cendres. Avant personne.
• Peut-être ma remarque que cette présence
pouvait être importante dans leur processus
de deuil l’a inspiré à changer d’avis.
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Luc: Jour 24 - la demande claire
• demande d’euthanasie claire et ‘officielle’ au médecin traitant. Il a
pleuré ce jour là.
• Le médecin me dit qu’il veut le faire à condition qu’il se sent ‘en
harmonie’ et que je l’accompagne.
• Nous entamons une procédure d’euthanasie:
– D’autres entretiens entre le malade et les médecins.
– L’avis des infirmières est écouté. L’impression générale: une
euthanasie est justifiée chez ce patient.
– Des entretiens avec des membres de famille démontrent leur accord.
• Deux de ses soeurs ont du mal à accepter la volonté de Luc de n’admettre la
présence d’aucun des membres de famille à l’euthanasie.
• Les parents, deux sœurs et un beau-frère souhaitent être présent.
• Tout le monde veut voir son corps après l’acte. Pour une sœur cet aspect est
même plus important que la présence à l’acte.
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Luc: Epilogue
• ‘C’était bien’, avait dit mon collègue.
- N’aurais-je pas pu mieux contrôler le
problème de douleur ou serait-ce de
« l’acharnement palliatif » puisque beaucoup
plus que la douleur pesait?
- Avons-nous pu sonder suffisamment cette
souffrance ?
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Luc: Epilogue
- Avons-nous tout fait au niveau relationnel, émotionnel,
spirituel ?
- Une telle euthanasie en absence de famille est-elle humaine ?
- Ou faut-il y voir l’alliance de Luc avec ses deux amis qui
mouraient aussi seuls, uniquement en présence d’un médecin ?
- Mais alors qu’en est-il de l’alliance avec ceux qui ont à vivre avec
le souvenir de sa vie et sa mort ?
- Je me sens content du fait que les parents ont vu son corps mort
et que tout le monde pouvait être présent à la dispersion des
cendres.
- Mais dans beaucoup de processus de mort sans euthanasie
il y a moins d’attention au malade et à la famille.
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Luc: Questions
• Comment écoutez-vous cette demande
d’euthanasie ? Pourquoi cette demande ? Est-elle
écoutée ?
• Qu’est-ce qui vous frappe? Peut-on parler de
‘discernement’ ?
• Que feriez-vous autrement ?
• Autres réactions ?
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Marie: un peu d’histoire
• Elle a plus de 90 ans. –Un esprit parfaitement clair et
qui ne manque pas d’humour. Elle n’a jamais été
gravement malade. Restée célibataire. Cancer
incurable à la sortie de l’estomac. Espérance de vie :
quelques semaines, au maximum quelques mois.
• Nous proposons quelques options pour calmer les
symptômes et démarrons un anticholinergique qui
contrôlera les sécrétions abondantes et encombrantes.
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Marie: un peu d’histoire
• Après le weekend: ‘Maintenant je sais : je veux
l’euthanasie.’
• Elle ne change plus d’un millimètre sa position mais reste
en même temps très gentille et très décidée. ‘Bien sûr qu’il
faut une procédure.’ Toutes les informations démontrent la
même chose : une fois qu’elle s’est décidée, cette femme
ne change plus d’avis.
• La veille de l’euthanasie il y a eu un moment de prière. Pas
facile pour l’aumônier mais il l’a fait. La maison de repos où
elle vit a été avertie.
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Marie: l’euthanasie
• Présents: membres de famille, son médecin généraliste et
le médecin qui pratiquera l’euthanasie se trouvent autour
de son lit.
• Elle est la personne la plus tranquille dans la chambre.
– ‘Quand j’arriverai aux portes du ciel, il y aura des enfants qui
formeront une double haie d’honneur. ‘ ‘Quels enfants ?’ ‘Tous
les nouveau-nés mourants que j’ai baptisés en tant que sagefemme il y a très longtemps.’ Elle sourit.
– ‘Ne salissez rien.’
• Un soupire, et elle s’endort. Une nièce pleure. La famille
réagit de façon émotive mais calme.
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L’euthanasie: pourquoi pas?
• Les divergences garantissent l’équilibre…
• Que dirons-nous dans 30 ans?
• Respecter les faits
– p.e. enquête sur l’effet de l’euthanasie sur la
famille
• Statistiquement un petit problème;
symboliquement un grand problème
• Distinguer: réflexion générale prà ce qu’on
peut dire à un patient et son entourage
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L’euthanasie: pourquoi pas?
• Personnellement:
– Beaucoup de respect au niveau individuel; beaucoup de questions au
niveau de la culture et de la société
– Je ne pratique pas l’euthanasie mais je l’accompagne en tant
que médecin de l’équipe mobile
• ‘Pourquoi pas?’ Ambiguïté
• Je ne sais pas, mais je crois que les considérations suivantes
sont importantes:
– 1-5: ‘préalables’
– 6-10: au coeur de la question
– 11 Jésus dans tout cela?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• L’euthanasie est tout d’abord le problème de
la souffrance: la première question…
– n’est pas: êtes-vous pour l’euthanasie? faites-vous
l’euthanasie?
– est: prenez-vous au sérieux la souffrance des
gens?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• On meurt comme on a vécu. On meurt
comme on peut. La bonne mort n’existe pas.
– On ne peut changer les attitudes fondamentales
d’une personne à la fin de sa vie.
• “Ce n’est pas tellement la mort elle-même qui
me fait peur, mais plutôt ce qui la précède”
– Y a-t-il encore de la vie avant la mort?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Profondeur: La souffrance corporelle est
toujours aussi émotionelle et spirituelle
– ‘ça fait mal’ = ?
• Tout problème de douleur est aussi une confrontation
au mal: on peut contrôler des symptômes, mais peuton contrôler la souffrance?
• Cela vaut pour chaque symptôme: nausée totale,
dyspnée totale, fatigue total
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Profondeur: La souffrance corporelle est toujours
aussi émotionelle et spirituelle
– ‘C’est grave’:
• identification à la souffrance: ‘Je ne suis plus qu’un poids’
• Séparation de ce qui m’est cher
– ‘Si c’était un chien…’: l’être humain souffre plus que le
chien à cause de ce qu’il est:
• (1) il ‘s’attache
• (2) Il se pose des questions de sens
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• L’euthanasie: un problème/défi spirituel et
culturel
– Comment se fait-il que l’euthanasie est surtout le
problème des européens de l’ouest et des
américains du nord?
– Qu’est-ce que cela dit
• de notre attitude par rapport à la souffrance,
• de notre capacité de l’intégrer,
• du genre de souffrance que nous voulons porter (càd
une souffrance que nous choisissons nous-mêmes)?
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Amplitude: Il y a énormément de gens qui
souffrent aussi dans nos pays riches
– psychiatrie
– maladies neurodégéneratives
– personnes avec handicap mental
– personnes âgées fatiguées de vivre etc…
– …..
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1. Prendre au sérieux la souffrance et la mort
• Par rapport à cette profondeur et cette
amplitude de la souffrance:
• L’euthanasie: une réponse ultime possible au
problème de la souffrance et du mal; mais estelle la réponse à la souffrance en tant que
possibilité systématique?
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2. L’euthanasie: un meurtre?
• Meurtre: mort non voulue par celui qui est tué; acte de
malveillance; acte criminel
• Distinction “Tu ne commettras pas de meurtre”(ra-s-a’h)”
(Ex 20,13) – “Tu ne tueras pas”
• L’euthanasie: plutôt une manière douce et radicale
d’abréger la souffrance, voulue par le malade; vécue
comme acte de bienveillance, rien de criminel (cf. cas)
• Question éthique: comment évaluons-nous cette manière
douce et radicale d’abréger la souffrance?
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3. Qu’en est-il du soin des autres décisions?
Pourquoi ne pas imposer/appliquer les mêmes
conditions pour toute décision importante?
Décision réfléchie: plusieurs entretiens
avis de l’équipe infirmière
avis d’un deuxième/troisième médecin? (+ avis du
médecin généraliste)
Mais est-ce faisable? Euthanasie: procédure
précise qui demande un grand investissement de
temps et d’énergie mentale
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4. Problème du malade et/ou de
l’entourage?
Influence de l’entourage sur la demande du malade :
‘Stoppez donc cette souffrance’:
l’importance de distinguer la souffrance de l’autre et sa propre
souffrance: la vraie compassion = ?
‘Papa n’aurait jamais voulu ça’:
qui l’aurait bien voulu?
‘Je ne veux plus être une charge pour mon entourage’
Ne sommes-nous pas notre vie durant une charge pour les autres?
L’acharnement thérapeutique de certaines familles (‘Pour
que nous ne devrions jamais dire que nous n’avons pas
tout fait…’)
Ce qui peut aboutir à une demande d’euthanasie par le malade
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5. D’une typologie à des défis
ABCDE (Zbigniew Zylicz):
Angoisse: l’étouffement…
Burnout: ‘a cure too far’
Contrôle: ‘si je ne peux plus aller à l’opéra…’
Dépression: l’antidépresseur peut être utile
Extrêmes: complications et évolutions physiques
exceptionnelles
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5. D’une typologie à des défis
Typologie de la demande individuelle
Défi sociétal
Angoisse
Développer des soins palliatifs
Burnout
Acharnement thérapeutique
Contrôle
Quelle autonomie? Quelle anthropologie?
Dépression
Fatigue d’être soi - suicide
Extrêmes
Exception (à la règle générale) ou option?
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5. D’une typologie à des défis
• Le plus grand défi sousjacent (pour malade et
soignant) est probablement spirituel:
– ‘Le mieux de la mort’ de certains: sens?
• Défi: Manquons/masquons-nous par une euthanasie
(et parfois la sédation) la possibilité de vivre ce ‘mieux
de la mort’, cet élan vital repris?
– ‘Ceci n’est plus moi’: je ne correspond plus à cette
image, à la façon dont je me pense
• Défi: passer de ‘je pense donc je suis’ vers ‘je pense et
je suis’
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6. Qu’y–a-t-il, “Nom de Dieu”, contre
l’euthanasie?
Eu-thanasie: une bonne mort: pourquoi pas?
La conscience dans la tradition chrétienne:
Chacun doit suivre sa conscience même si elle se
trompe selon (la doctrine de) l’Eglise
Chacun doit former sa conscience
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6. Qu’y–a-t-il, “Nom de Dieu”, contre
l’euthanasie?
‘au nom de Dieu’ = ‘au nom de l’homme’ (incarnation): ce
qu’une religion exige au nom de Dieu elle doit pouvoir le
justifier au nom de l’homme
L’euthanasie est reclamée et justifiée au nom de l’humanité et
de la dignité
La question n’est pas si on est pour ou contre l’humanité et la
dignité. Qui serait contre? La question est: pour quelle humanité
et dignité? Quelle est l’anthropologie sousjacente?
Reformulée: dans quelle mesure l’euthanasie rend-elle
véritablement plus humaine et digne la vie de ce malade, de son
entourage et des autres grands malades?
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7. “Tu ne tueras pas”?
• Une nouvelle exception à un principe accepté
universellement?
– peine à mort, légitime défense, guerre… euthanasie?
• Risques de transgresser l’interdiction:
– Diminution de la motivation à chercher des améliorations des
soins (présentement pas prouvé en Belgique ni aux Pays-Bas)
– Du dépassement vers le déplacement de la limite
– Glissement vers
• pression sociale implicite ou explicite (‘Tu sais que tu peux choisir
l’euthanasie…’)
• et pression économique (‘Je coûte à la société et à mes enfants…’)?
• des euthanasies qui ont de plus en plus un caractère de ‘suicide
assisté’ cf. 8
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8. L’euthanasie et le suicide
Euthanasie = forme de suicide assisté
pas au sens juridique, mais au sens éthique
particulièrement chez les patients non terminaux (pour le
moment minorité: 7%)… fatigue de vivre … vie achevée
Dans une société de suicide et de dépression:
lien entre le désespoir, le manque de perspective profonde
chez beaucoup de personnes (cf. dépression et suicide) et
le désespoir de certains grands malades?
Question de fond: rôle du médecin
éviter un suicide traumatisant par un ‘suicide assisté
propre’ deviendra-t-il une des tâches du médecin futur?
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
L’euthanasie: symbole de la personne autonome (auto-détermination) – ‘C’est tout de
même ma vie?!’
Une bonne mort semble être la mort que
l’individu s’est choisie: sorte de pouvoir
absolu – respect absolu de la part de
l’entourage (même s’il pense autrement)
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Lien avec le problème de la souffrance:
Shift de la souffrance que je subis à la souffrance
que je choisis
l’acharnement thérapeutique choisi par le patient
tout l’investissement mental dans la décision de
l’euthanasie et la régie du scénario détaillé
Impression parfois d’une prépondérance de la
volonté de mourir sur la souffrance physique,
même mentale
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Limites de l’autonomie
la dépression en tant que ‘Fatigue d’être soi’ (Alain
Ehrenberg, 1998 – CNRS Paris)
‘A partir du moment où tout est possible, les
maladies de l’insuffisance viennent placer, à
l’intérieur de la personne, des déchirures venant
lui rappeler que tout n’est pas permis’ (p.136)
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
Limites de l’autonomie:
dans une société où chacun semble devoir faire
des choix personnels à tous les niveaux de la vie (y
inclus la fin de vie) il n’est pas étonnant de
constater toutes sortes de phénomènes de fatigue
physique et mentale.
Nécessité d’une autonomie-en-lien pour
qu’elle soit humanisante
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9. L’euthanasie et l’autonomie(-en-lien)
• L’euthanasie digne: acte d’autonomie-en-lien:
– Arriver ensemble à une décision (vrai con-sensus:
discernement)
– Solidarité d’un médecin qui s’engage à la pratiquer
– La pratique: lien avec l’entourage?
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9’. Autres formes d’autonomie-en-lien
• Le choix pour la sédation palliative comme
acte d’autonomie-en-lien
– P.e. résistance forte de l’entourage à l’euthanasie
• Les soins palliatifs en général:
– créer par des soins adaptés un espace pour
l’autonomie du patient,
– mais d’emblée aussi un grand respect des besoins
et désirs de la famille (champ de tensions
possibles)
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9’. Autres formes d’autonomie-en-lien
• Le consentement informé pra ‘négocié’:
– le malade a besoin d’un soignant engagé pour
pouvoir prendre des décisions
• Prendre des décisions en lien avec l’intériorité
– La sérénité du malade comme donnée ‘spirituelle’
• Les patients non capables:
– Importance de clarifier que le médecin prend la
décision finale afin de ne pas surcharger les
membres de famille
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10. Quelle solidarité?
• L’euthanasie demande du courage.
– Continuer à porter son joug en silence aussi (grande
communauté silencieuse): ‘Je ne suis pas seul à
souffrir’.
• ‘Personne n’est obligé de choisir l’euthanasie’.
– La possibilité de l’euthanasie n’est pas neutre: Le choix
d’une personne pour l’euthanasie met en question le
choix d’une autre personne de continuer à porter sa
souffrance (‘Je ne vis pas seul…’).
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10. Quelle solidarité?
• avec ceux qui deviennent ‘incompétents’
• = euthanasie d’une personne démente (via déclaration
anticipée) qui ne reconnaît plus l’autre mais qui visiblement
ne souffre pas?
• = garantie de soins humains jusqu’à la fin?
• avec les personnes avec handicap mental dès la
naissance
• = Permettre via le tuteur d’abréger la souffrance de ces
personnes qui ne peuvent pas le demander mais qui
souffrent aussi?
• = ne pas demander l’euthanasie pour soi-même?
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11 Et Jésus dans tout cela?
• ‘Livré aux mains des hommes’
– De bonnes mains, de mauvaises mains
– Tout être humain est fondamentalement livré…
• ‘Jésus qui savait
– que le Père lui avait mis tout dans les mains
(autonomie!)
– Et qu’Il était venu de Dieu et qu’Il allait retourner
à Dieu (alliance)’ (Jn 13,3)
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11 Et Jésus dans tout cela?
• = découvrir ce que signifie: ‘Il nous a sauvés’:
– … par son combat contre la maladie et l’exclusion sociale
et/ou par sa façon de souffrir?
– Combattre la souffrance, s’opposer à certaines personnes
et structures oppressives
• Se taire à un moment donné devant les forces destructrices
– La lutte n’est pas la seule attitude libératrice possible prà la
souffrance;
• l’être humain peut accueillir qc de positif dans la souffrance
(béatitudes)
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Conclusion
• Je ne sais pas
• mais je crois que ces 11 considérations sont
importantes
• et j’espère qu’elles vous aident à penser
l’euthanasie
• Que savez-vous? Que croyez-vous? Qu’espérezvous? Qu’en pensez-vous?