Transcript Aménager son domicile ? Tout un parcours !
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Présentation de l’étude menée
par Solival
avec le soutien de l’Observatoire de l'Accueil et de
l'Accompagnement de la Personne Handicapée
(2011-2012)
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Aménager son domicile ?
Tout un parcours !
Recherche des freins &
facilitateurs : Quel rôle pour qui ?
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INTRODUCTION
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Constats
• Vivre dans un logement adapté est un droit pour tous (*)
• Les projets individuels des personnes pour
l’aménagement de leur domicile sont variés :
– Type de besoins (*)
– Durée (*)
– Parcours (*) / étapes / chronologie des actions
– Isolement / réseau (*)
– Aboutissement (*)
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Questions
• Quels sont les freins (*) et les facilitateurs (*) qui
limitent/favorisent les personnes
– dans l’adaptation de leur logement ?
– dans l’acquisition de produits d’assistance?
– dans l’aménagement de leur logement?
• Quels rôles chaque acteur joue-t-il?
– Jusqu’où peut-il aller pour améliorer son action?
• Peut-on établir une théorie à partir de ces diversités et
définir un « parcours-type » idéal ?
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Public concerné
Le public concerné par l’étude :
– Les personnes handicapées elles-mêmes
– Les familles
– Les aidants proches
– Les acteurs (intervenants/partenaires)
•
•
•
•
Les pouvoirs publics
Les services de conseils
Les centres de coordination
Les service d’accompagnement, etc.
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METHODOLOGIE
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Etapes
• Création d’un comité d’accompagnement
: responsable du service social et directeur du département socioéducatif des Mutualités Chrétiennes, directeur de Solival et de
l’ergothérapeute de coordination et, comme personne
ressource méthodologique, Mr Bartholomé (Observatoire)
• Constitution de l’échantillon (*)
–
–
–
–
–
Sur base des personnes ayant reçu un conseil personnalisé
Habitant la Région de Bruxelles Capitale
Avoir moins de 65 ans accompli lors de la demande
Diversifié : sexe / âge / pathologie / environnement familial /
type de projet/demande (AT/Aménagement)
Taille de l’échantillon (*)
• Création des canevas d’entretien et recherche
–
–
Spécifique à chaque procédé choisi (enquête, entretien, etc.)
Mise en place de la recherche
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Pathologies
•
IMC, hémiplégie, polyhandicap, tétraplégie, douleur dorsale,
maladie orpheline, myopathie, paraplégie, spina-bifida,
traumatisme crânien…
ce sont donc plutôt des pathologies de type moteur
•
Cela représentent la majorité des demandes qui arrivent aux
services conseils (les autres cas plus spécifiques sont réorientés
vers les services tels que la ligue SEP, ligue braille, etc.)
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Type de demandes analysées dans l’échantillon
3 grandes catégories ressortent (classification CIF)
• Mobilité
–
–
–
–
–
Entrer/sortir de sa maison
Se déplacer dedans et accéder aux pièces
Mobilité de son propre corps
Maintenir les positions
Porter/déplacer les objets
• Entretien Personnel
–
–
–
–
Aller aux toilettes/aménagement de l’espace WC
Se Laver/Aménagement SDB (douche/baignoire)
Lavabo
Soins du corps, s’habiller, manger
• Vie Domestique
– Espace cuisine / préparation des repas
– Faire le ménage / Nettoyer le linge
– Faire les courses
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Mise en place de la Recherche
• Volet entretien à domicile (bénéficiaires)
– Participation
– Etat d’avancement (matériel, travaux, aides)
– Freins/facilitateurs dans le parcours (*)
• Volet enquête téléphonique (bénéficiaires)
– Clarifier les étapes du processus
– Identifier les acteurs (partenaires/intervenants) impliqués dans
l’histoire de chacun
– Freins/facilitateurs (*)
• Volet rencontre partenaires
– Rôles et missions
– Limites / obstacles
– Pistes d’actions
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ANALYSE DES RESULTATS
Problématiques identifiées
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Problématiques issues des
BENEFICIAIRES
Bénéficiaires / Famille / Proches
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1.
2.
3.
4.
5.
6.
Identification des demandes
Avancement du projet
Durée du projet
Synthèses Freins/Facilitateurs
Impact du conseil sur les participations
Conseils des bénéficiaires
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1. Identification des demandes
Constats
•
•
•
Demande claire (bénéficiaire/famille) ou vague ou sous-jacente
(in)adéquate à la situation (pathologie, contexte, architecture,
finance, etc.)
Besoin d’information générale/particulière/spécifique
Problématiques
•
•
•
•
•
•
Dégager les besoins réels
Inadéquation bénéficiaire/famille
Inadéquation p/r environnement
Etape d’acceptation de sa situation (deuil)
Difficulté de choisir une solution (*)
Difficulté de devoir prioriser les besoins (*)
Solutions
•
•
•
Etre formé à l’écoute et à l’entretien individuel
Etre formé aux situations de handicap
Contexte d’identification : à domicile ou via le réseau
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Les visites à domicile
•
•
•
•
•
Evaluation des participations (capacité, potentiel, etc.) de la
personne en situation réelle
Prise de connaissance de la pathologie et de la situation de handicap
Analyse du contexte : environnement social, familial, ressources
financières, humaines, etc.
Etude de l’habitat : type, contrainte, possibilités/limites
d’aménagement, prise de mesures/de photos, etc.
Etude des solutions possibles en tenant compte de tous les facteurs
intervenants dans le choix des solutions (*)
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2. Avancement du projet
Constat
Au jour de l’entretien à domicile :
•
4 personnes (20%) estiment avoir mis en place les aménagements
suffisants pour leur permettre de vivre en toute indépendance
•
5 personnes (25%) n’ont réalisé que partiellement leur projet
mais la réalisation est à portée de main
•
11 personnes (55%) n’ont encore rien engagé, mais 6 d’entre
elles (54%) ne sont pas en (attente d’un changement de situation familiale,
déménagement panifié, réflexion encore présente sur solutions à choisir, etc.)
•
demande actuellement
Ajustement du constat : Le temps présent entre la réception du
dossier et l’interview
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Problématiques
• Inhérentes à la personne et sa famille
–
–
–
–
–
–
–
–
Absence de mutuelle
Problèmes financiers
Barrière de la langue
Raisons psychologiques (dépression, fille à tendance
suicidaire, etc.)
Incompréhension des démarches administratives, des
procédures
Méconnaissance du secteur des bandagisteries, orthopédistes,
etc.
Difficulté à poser un choix
Difficulté à organiser, ordonner, classer, traiter les
informations reçues des acteurs (doublons, procédures
différentes…)
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•
Inhérentes au bâtiment
–
–
•
Impossibilité architecturale (escalier trop étroit, mur porteur,
etc.) ou Bâtiment classé
Manque d’espace, de potentiel d’adaptation…
Inhérents aux intervenants/partenaires
–
–
–
–
–
Délais dans les réponses
Difficulté à connaître les acteurs , leurs procédures
inconnues/incomprises, leurs rôles et Limites des missions des
acteurs (*)
Manque de compétences/de professionnalisme
Manque de coordination, de concertation, de suivi
Propriétaires peu/pas conciliants (société de logement,
logement social, commune, privé)
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Solutions
• p/r la personne et sa famille
–
–
–
–
–
Trouver d’autre pistes financières (crédit à 0%, élargissement
des conditions d’octroi de l’aide individuelle octroyée par le
PHARe, aides via le CPAS, etc.)
Informer le public sur les acteurs présents
Informer le public sur l’aménagement du domicile (prévention
via audit)
Étaler l’information donnée dans le temps, s’adapter plus au
rythme de la personne
« S’y retrouver dans tous les papiers »
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•
p/r au bâtiment
–
–
•
Analyser les pistes légales concernant les bâtiments classé
(souvent la façade, mais pas tout le bâtiment)
Audit du logement : permettre aux personnes de prévenir une
impasse si des limitations s’installent, les personnes ont pu
préparer un déménagement ou des travaux
p/r aux intervenants/partenaires
–
–
–
–
–
Réduire le délai / revoir les méthodes et procédures utilisées
par chacun
Clarifier les procédures, les simplifier, les communiquer
Améliorer la concertation, la coordination, développer le
réseau et la communication interne à ce réseau
Sensibiliser les propriétaires (privé/publics) au vieillissement
de la population, au droit au logement décent pour tous
Délai PHARe pour le remboursement/paiement trop long
(freins pour les intervenants!)
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3. Durée du projet
Facteurs augmentant le délai de réalisation du projet
•
•
•
•
•
Délai du PHARe (Réalisation du projet) – 2 ans
Délai du PHARe (Acceptation demande) – entre 3 mois et plus
d’un an
Les délais liés au hommes de métiers (en trouver, obtenir un
devis, etc.)
Situation personnelle et familiale
Délai lié au type d’aménagement
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Délai du PHARe (Réalisation du projet)
Constats
•
•
Seule contrainte imposée
Les autres délais sont inhérents aux travaux de bâtiments,
d’obtention de devis, etc.
Problématiques
•
•
Les bénéficiaires se plaignent souvent délai trop court pour
réaliser leur travaux
Hésitent à faire des choix car la situation va évoluer (handicap
évolutif, enfant, etc.)
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Délai du PHARe (Réalisation du projet)
Solutions
•
•
•
Accompagner les personnes dans leur réflexion AVANT
l’introduction de la demande d’intervention (sf si contrainte âge)
Favoriser/conseiller d’introduire les demandes PHARe en
plusieurs fois (c’est déjà le cas dans bcp de situations)
Mieux informer les personnes sur les délais (réalisation travaux/
retour des factures)
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Délai du PHARe (Acceptation demande)
Constats
•
•
Les personnes attendent entre 1 et 13 mois pour recevoir l’avis
du PHARe ce qui rallonge la réalisation du projet (moyenne du
temps de réponse : 173 jours, soit environ 6 mois)
NA
1-3 mois
3-6 mois
6 à 9 mois
9-12 mois
12 mois et +
7
4
4
3
-
2
Toutes les personnes ne rentrent pas leur dossier complet dès le
départ au PHARe
Problématique
•
La majorité des personnes dépendent du financement du PHARe,
donc de l’acceptation du dossier avant d’entamer les travaux ou
l’achat de matériel
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Délai du PHARe (Acceptation demande)
Solutions
•
•
Réduire le délai de traitement des demandes
Améliorer la collaboration entre les services conseils et le PHARe
pour s’appuyer plus sur les dossier conseil et accélérer le
processus de décision
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Les délais liés aux hommes de métiers
Constats
•
•
Les personnes cherchent longtemps un professionnel
Les devis n’arrivent pas, sont incomplets, vagues,
incompréhensifs
Problématiques
•
•
•
•
La majorité des hommes de métiers ne connaissent pas le
secteur du handicap (crainte, aprioris, peur)
Ils ne connaissent pas/peu/mal le RRU, ni le matériel spécifique
Ne tiennent pas toujours compte du dossiers conseils et des
informations techniques contenues (douche de plain pieds par
exemple)
Difficile pour les bénéficiaires d’argumenter une solution face
aux professionnels (manque de connaissance/n’osent pas/
impressionné)
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Solutions
•
•
•
•
Former/informer le secteurs sur le handicap, le RRU, les normes,
le matériel spécifique
Etablir des conventions de collaboration
Définir les critères incontournables des devis (contenu, photos,
détail, prix détaillé, etc.) / faire valoir cette exigence auprès
des services publics (PHARe principalement)
Accompagner le bénéficiaires auprès des professionnels
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Délai lié à la situation personnelle et familiale
Constats
•
•
•
•
•
•
Facteurs psychologiques (burn out, trouble de comportement du
bénéficiaire, etc.)
Evénements imprévus : divorce, grossesse, etc.
Réflexion initiée/entamée/aboutie
Acceptation de la situation de handicap: étape du deuil variée
Inégalités sociales : capacité ou non de (pré)financement,
alphabétisation, classe sociale, langue
Type de handicap (polyhandicap situation plus complexe à
gérer en termes de matériel/d’aménagement et souvent famille)
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Problématiques
•
•
•
•
Contraintes extérieures imprévisibles/incontrôlables
Facteurs pathologiques évolutifs sans pronostic clair
Attitude du bénéficiaire/famille face à la réalité (deuil, etc.)
Priorisation des besoins (choix ou contrainte financière)
Solutions
•
•
•
Travailler en collaboration avec des partenaires adéquats (centre
PMS, coordination, etc.)
Adapter la réponse donnée en fonction de l’état de réflexion du
bénéficiaire/famille
S’adapter plus au rythme du bénéficiaire
Slide 31
Délai lié au type d’aménagement
Constats
•
Les pathologies et situations de handicap diverses entrainent des
besoins divers
•
Chaque type d’aide n’implique pas le même investissement
(temps, financier, lourdeur travaux, temps de réalisation, …)
Matériel à poser
Matériel à fixer
Accessibilité
18
13
16
tableau
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Pathologie
Réalisation
des travaux
Matériel
à poser
Matériel
à fixer
Access
Douleur dorsale
Entièrement
1
Hémiplégie
Pas du tout
3
2
3
IMC
Partiellement
2
2
2
Pas du tout
2
2
3
Maladie orpheline
Partiellement
1
1
1
Myopathie
Partiellement
1
1
1
Paraplégie
Pas du tout
1
Polyhandicap
Entièrement
2
1
1
Pas du tout
1
1
1
Spina-bifida
Pas du tout
1
1
1
Syndrome
d'Angelman
Pas du tout
1
1
Tétraplégie
Partiellement
1
1
Pas du tout
Trauma crânien
Total
Entièrement
1
1
1
1
18
13
16
Tous les cas d’hémiplégie (3)
et
d’infirmité
motrice
cérébrale (4), ainsi que 2/3
des polyhandicap sur trois ont
besoin
de
résoudre
un
problème d’accessibilité. Cela
représente 80% des personnes
et 34% des demandes
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Problématiques
•
•
Une personne peut avoir besoin d’un ou de plusieurs type d’aide
(matériel à poser, matériel à fixer, accessibilité)
Toutes les personnes ne sont pas égales face à une même
situation (environnement social, professionnel, financier, etc.)
Solutions
•
•
•
•
Adapter la réponse à la personne
Accompagner la réflexion tout au long du processus
Découper les actions en étapes
Réaliser un audit du logement dès que possible, en prévention
Slide 34
4. Synthèse (freins/facilitateurs)
Freins
Facilitateurs
Inhérents à la personne / famille
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Complications au niveau de la santé,
dégradation
• Aide de la famille, de l’entourage,
motivation
• Finances
• Barrière de la langue, difficulté de
compréhension
• Connaissance de professionnels dans
l’entourage, connaissances particulières
personnelles
• Finances
• Bénéficiaire propriétaire
• Démotivation, moral, dépression
• Difficultés à trouver de bons
professionnels
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Freins
Facilitateurs
Inhérents aux acteurs
• Délais d’attente (réponse et subsides)
du PHARe
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Délais d’attente pour l’urbanisme
• Professionnels pas assez consciencieux
• Manque de suivi/de coordination
• Difficultés à trouver de bons
professionnels
• Malentendus et mauvaise communication
entre « personnes » et « services »
• Complexité démarches administratives
(PHARe et professionnels)
• Essai de matériel (*)
• Aides d’autres services et de l’école
• Soutien complémentaire de Solival
• Professionnels consciencieux et
sensibles à la problématique
• Bonne coordination entre les différents
services
• Aide du PHARe
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Freins
Facilitateurs
Inhérents à l’environnement,
facteurs externes
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Pas de contrainte architecturale
• Logement de plain-pied
• Logement classé ou non modulable
• Propriétaire peu/pas conciliant
(privé/public)
• Bénéficiaire propriétaire
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•
Freins les plus cités ou les plus conséquents
–
Manque de suivi des demandes (PHARe/partenaires) déperdition
d’énergie et de temps, d’effort fourni par le bénéficiaire et/ou ses
aidants proches tout au long de son parcours
–
Manque de communication/de coordination entre acteurs
–
Problèmes de communication entre les partenaires
–
Difficulté de trouver des professionnels qualifiés, informés,
consciencieux
–
Délais d’obtention des réponses
•
Facilitateurs discriminatoires
–
Connaissances dans le domaine (proches dans le milieu médicalparamédical-bandagisterie)
–
Finances disponibles
–
Présences de proches dans les administrations permettant
d’accélérer le processus, etc.
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5. Impact sur la participation
Quel impact le conseil et l’aménagement du domicile a eu
sur les participations des bénéficiaires?
•
Situation sur base des données récoltées
–
–
•
Pour 70,8 % des personnes ayant finalisé leur projet, les
limitations présentes avant sont résolues totalement et en
partie pour 12,5 %.
Seuls 14,6 % des limitations ne sont pas résolues.
Projection sur base des aboutissements proches
–
Nous aurions une situation avec 93,8 % des limitations de
participation ayant été entièrement résolu.(*)
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Notion de satisfaction
Satisfaction : 50 à 90 % pour les projets partiellement
aboutis (*)
Notion de qualité de vie
Estimation de l’amélioration de la qualité de vie : de 80 à
100 % pour 7cas/9.
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6. Propositions des bénéficiaires
Propositions les plus pertinentes
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Clarté et visibilité du PHARe (réduire la complexité
administrative) : document de synthèse clair avec étapes et délais
Visibilité des démarches et des remboursements possibles
Avoir dès le départ une personne de contact au PHARe pour son
dossier (info dans courrier d’acceptation par ex.)
Liste de professionnels compétents
Besoin d’un lien entre ergothérapeutes, entrepreneurs et PHARe
Aide des ASBL et autres services d’aide
Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence
Réduire délais d’attente du PHARe (réponse et remboursement)
Suivi de la part du service conseil après intervention
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Conseils donnés pour d’autres bénéficiaires
•
•
•
•
•
•
•
Orienter vers Solival (service conseil)
Bien s’entourer, se faire aider
Faire les essais dans une salle non commerciale
Courage, ne pas se démotiver
Insister non-stop, relancer, ne pas hésiter à téléphoner souvent au
PHARe pour suivre son dossier ; Vérifier que les documents sont
bien arrivés à destination ; Garder un double des documents
envoyés
Inscription au PHARE dès que possible
Se lancer dans les démarches le plus vite possible, mais prendre
le temps de la réflexion, ne pas attendre la dernière minute
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Problématiques issues des
ACTEURS
Intervenants / Partenaires
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Acteurs
Constat
• Les principaux acteurs du processus d’adaptation du domicile : le
service PHARe, les aidants proches, le service social, les
bandagistes, les professionnels, les entrepreneurs, les services
d’accompagnement, les aides ménagères (aides à domicile).
• Les acteurs : intervenants / partenaires
Questions
• Ont-ils le même rôle à jouer dans leur action ?
• Ont-ils tous les mêmes connaissances ou sont-elles
complémentaires ?
• En quoi leur présence ou leur absence favorise ou freine le projet
individuel ?
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Identification des acteurs rencontrés dans les dossiers
de notre échantillon
• Le service PHARe
– présent dans l’ensemble des dossiers étudiés
– intervenant quasi incontournable
• L’aidant proche
– partenaire très présent et très efficace dans le projet.
– Son intervention permet souvent la réalisation et l’aboutissement du
projet de la personne.
• Les entrepreneurs
– permettant la coordination des hommes de métier lorsque ceux-ci sont
utiles au projet,
– sont difficiles à trouver car doivent être compétentes, disponibles,
ouverts aux modifications et recherches.
– sont des commerciaux, donc pas neutre vis-à-vis du matériel
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• Les bandagisteries
– magasins spécialisés en matériel médical et de soins
– Commande en direct du matériel
– sont des commerciaux
• Les services sociaux
– Issus de différentes structures (CPAS, commune, etc.)
– N’ont pas dans leur attribution des tâches liées à l’aménagement de
domicile.
– Les bénéficiaires dépendent du bon vouloir et de la motivation de l’AS.
• Les professionnels
– Issus du paramédical (ergothérapeute, kinésithérapeute) ou socioéducatifs (éducateur, assistant social, etc.) dans des structures telles
que les écoles spécialisées, les résidences, maison de repos, etc.
• Les services d’accompagnement, les aides à domiciles, les
centres de coordination
– sont peu présents.
• Les mutuelles
– interviennent de manière indirecte (location/vente de matériel +
l’octroi des aides à la mobilité (via l’INAMI).
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PHARe
Manquements
•Le manque de clarté dans les
documents fournis et la procédure à
suivre pour l'octroi d'une aide
individuelle (*)
Points forts
•Financement du projet individuel
d'aménagement du domicile (sous
conditions)
•L'ouverture d'esprit de l'équipe
•Le manque de suivi et d'information (discussion des cas et réflexion)
sur l'état d'avancement du dossier (*) •La possibilité de prioriser ensemble
•Des incompréhensions sur le rôle de les aides à fournir (le PHARE et la
chacun tout au long de la procédure
personne, et/ou son partenaire)
(*)
•La possibilité de financer un projet
•L'extrême lenteur pour recevoir la
tout au long de la vie de la personne
notification d'avis, pour le paiement
lorsque la situation évolue (*)
des cessions de créances (*)
•Cadre législatif strict et lenteur
administrative
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Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• Le PHARe est conscient de ses difficultés à prioriser les demandes
d’intervention et à objectiver les analyses des demandes.
• Est demandeur d’outils de gestion des demandes qui soit pertinent
et efficace
–
Prioriser les demandes selon l’urgence, la situation financière, la
situation familiale, etc.
– Justifier rapidement le positionnement des demandes
– Offrir un canevas commun pour tous les dossiers
– Prioriser les types de demandes ayant droit à une intervention et
d’économiser ainsi le budget (*)
Slide 48
Service de Coordination
Manquements
•Difficultés (ou absence) de
communication entre les acteurs ce
qui ralenti le projet.
•Intervenants trop nombreux,
chacun fait son action : manque de
concertation et de coordination
•non connaissance du domaine des
devis de travaux
Points forts
• Connaissance du milieu social et
réseau d’aides à domicile
• Plusieurs services présents en son
sein (aides familiale, infirmières,
etc.)
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Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire
• Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de
conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni
temporelle)
• Manque d’outils de liaison
• Manque de langage commun
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Service Social
Manquements
•Issu de services divers et variés
•Il n’existe pas de service social
spécifique pour ce domaine d’action
Points forts
• Connaissent les procédures
administratives
• Peuvent orienter vers d’autres
services
• Connaissances variées :
techniques d’entretien,
identification des demandes, aide
à la personne, législation, etc.
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Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire
• Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de
conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni
temporelle)
• Difficulté de communication avec le PHARe (réponse de
notification et courriers envoyés au SSocial et non à la personne)
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Hommes de métier
Manquements
•Le manque d'information et de
connaissances sur le monde du
handicap, de l'accessibilité et des
personnes + du matériel
•Le manque de disponibilité
•La difficulté à obtenir un devis
clair, précis avec schéma et cahier
des charges
•La difficulté de trouver un
entrepreneur compétent,
•Difficulté de trouver un
entrepreneur (ou hommes de métier)
acceptant de travailler en cession de
créance avec le PHARe
Points forts
• Connaissances techniques
• Connaissance du réseaux de la
construction, de la rénovation, etc.
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Pistes émergeantes-proposées
• Améliorer l’image du PHARe auprès des entrepreneurs, etc.
(accélération du processus de paiement, contact direct entre le
PHARe et l’homme de métiers, etc.)
• Former/informer sur les normes (RRU, etc.)
• Former/informer sur le handicap en général
• Informer et expliquer l’importance des spécificités détaillées
notées dans le cahier des charges pour le matériel
• Former/informer sur le matériel spécifique et les fournisseurs
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Les partenaires et l’administration peuvent donc jouer un rôle de
facilitateur comme il se doit, mais également comme frein (!) ce
qui est pour le moins, peu recommandable.
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Modélisation
Partant des situations analysées, est-il possible de définir
un « parcours-type » ?
Non !
• Il n’est pas possible de théoriser une ligne de temps universelle
pour un projet d’aménagement car chaque situation est unique et
les variables trop nombreuses
• Il n’y n’existe pas de modèle théorique unique
• Interconnexions entre bénéficiaire/aidants proches et
intervenants/partenaires tout au long du parcours
• Le fait d’avoir tel ou tel acteur en début de parcours, en milieu ou
en fin ne change pas pour autant forcément la qualité de la
réalisation
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Principes de bon usage et de bonne conduite
• Recevoir le conseil d’un service spécialisé avant d’engager les
travaux/l’achat de matériel. (*)
• Demander et comparer des devis en collaboration avec le Service
Conseil et avant de faire des travaux
• Faire des essais du matériel envisagé avant de le louer ou de
l’acheter.
• Attendre la notification (favorable) du PHARe avant d’engager les
achats et la réalisation des travaux
• Se renseigner auprès de l’urbanisme pour les travaux avant de faire
venir des entrepreneurs pour devis.
Slide 57
RECOMMANDATIONS
GENERALES
Pistes d’action
Slide 58
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Compétences techniques complémentaires
Formation des acteurs de terrain
Cellule de consultances
Coordination des partenaires
Coordination du PHARe et des acteurs
Autres
Slide 59
1.
Compétences techniques complémentaires
–
2.
Coordonner les compétences : techniques « bâtiment » et
technique « handicap »/domicile => via par exemple une
collaboration architecte, etc. ou conseiller technique (projet
pilote de Solival à Bruxelles) et ergothérapeute des services
conseils
Formation des acteurs (intervenants et partenaires)
de terrain
–
–
–
À l’écoute et l’identification des demandes
Au domaine du handicap
A la spécificité de l’aménagement du domicile pour PMR
Slide 60
1.
Cellule de consultance
Constitution : le PHARe, les services conseil, les associations, le
monde associatif, des représentants des personnes handicapées,
etc.
Objectifs
•
Améliorer l’efficacité de l’aide individuelle
•
Réduire (voir annuler) le montant des dépenses mal gérées par
les professionnels ou inutiles car inappropriées.
•
Apporter de l’information et du conseil spécifique aux
personnes en situation de handicap, aux professionnels du
bâtiment (construction, rénovation, architecte, entrepreneur,
etc.)
•
Accompagner les professionnels qui se sentent parfois perdus
face à une personne handicapée.
•
Sensibiliser les politiques en charge de ces matières à
développer l’information et la sensibilisation des professionnels
et futurs professionnels
•
Accompagner techniquement les bénéficiaires dans leur projet
d’aménagement (devis, etc.)
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Moyens
• Établissement d’un label de qualité,
• organisation de formations continues,
• création d’un centre d’information et de
documentation,
• banque de données de personnes référentes (cas vécu à
partager)
• Etc.
Slide 62
1.
Coordination des partenaires et communication
•
Utiliser un langage commun au travers de l’utilisation de la CIF
comme référence pour tous ; Chaque service peut s’y retrouver
selon sa spécificité:
–
–
–
•
Au niveau de la participation de la personne : sa performance au
niveau de ses soins personnels (pour se laver le corps tout entier,
pour se sécher,…)
Au niveau des facteurs personnels (âges, maladie,…)
Au niveau des facteurs environnementaux (soutiens et relations,
architecture,…)
Renforcer la coordination comme un fil rouge du parcours de la
personne
Slide 63
1.
Coordination du PHARe et des acteurs
•
•
•
•
Création d’un outil de gestion des demandes pour le PHARe
Création d’un cellule de consultance
Elaboration d'outils de communication
Développer une meilleure coordination entre les partenaires.
Slide 64
• Clarifier la communication du service PHARe vis-à-vis de
l’extérieur (et/ou clarifier les outils existants) en termes de :
– Procédure et étapes à suivre pour l’obtention de l’aide : clarté et
visibilité à améliorer, réduire la complexité administrative : recevoir
un document de synthèse claire avec étapes et délais
– Être informé -dès le début de la procédure- de la personne de
contact au PHARe qui suit son dossier (information à recevoir dans
courrier d’acceptation du dossier par exemple)
– Critères d’admission à clarifier ou en tous les cas, à uniformiser dans
leur application
– Suivi des demandes et état d’avancement du projet (via l’outil
notamment)
– Réduire les délais d’attente du PHARe (de la réponse et des
remboursements et paiements de factures)
Slide 65
1.
Autres
•
•
Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence (*)
Informer les personnes sur le mode d’emploi du
matériel (bandagistes) ;
organiser systématiquement des essais du matériel conseillé
pour garantir une bonne adéquation entre le besoin et l’aide
proposée mais également un bon usage
Que les services-conseils puissent systématiquement organiser
un suivi de routine afin de vérifier que le processus se déroule
au mieux et si besoin est, de ré aiguiller la personne
Organiser de manière plus globale (que les initiatives locales et
ponctuelles existantes) un réseau de vente de matériel médical
de seconde main sérieux et fiable.
•
•
•
Slide 66
IMPACT DE LA RECHERCHE
Actions engagées
Slide 67
Pour Solival
1. Nouvelle procédure
•
•
•
Etude réflexive des pistes proposées dans l’étude et la faisabilité
pour Solival selon notre domaine d’action et nos ressources
Révision en profondeur de la méthodologie utilisée depuis
quelques années
Mise en place dès à présent
Slide 68
Objectifs
•
•
•
•
•
Réduire le délais d’attente des personnes
Répondre à plus de demandes
Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long
de celle-ci
Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être
plus adéquat à chaque situation individuelle
Mieux adapté le type de réponse
Slide 69
Moyens
•
•
•
Révision des outils utilisés
Méthodologie en 3 volets
Projet pilote à Bruxelles : poste de conseiller technique
– Accompagner la recherche de devis, d’hommes de métiers,
etc.
– Formation des professionnels (labellisation?)
– Partenariats/conventions à développer, etc.
Slide 70
Résultats attendus
•
•
•
•
•
•
Réduire le délais (15jours) pour 1ère visite
Répondre à plus de demandes
Clôturer plus rapidement certaines demandes
Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long
de celle-ci
Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être
plus adéquat à chaque situation individuelle (suivi dans le temps
adapté à la demande)
Mieux adapter le type de réponse
Slide 71
2. Projet d’audit du logement
Objectifs
•
Permettre aux personnes de faire faire une évaluation de leur
domicile avant que les limitations de participations ne se déclarent
•
Informer en préventif sur les possibilités d’aménagement du
logement et ses limites
Moyen
•
Visite du domicile par un(e) ergothérapeute pour réaliser l’audit +
remise d’un bilan complet (documentation et audit du logement)
Slide 72
Résultats attendus
•
Améliorer l’accompagnement des personnes dans leur projet en
agissant en amont
•
Réduire le délai de réalisation du projet individuel d’aménagement
du logement
•
Réduire les « erreurs » liées à la précipitation, le manque
d’information (mauvais aménagement, surcoûts, etc.)
Slide 73
Pour les autres acteurs
Nous espérons que cette étude offrira des pistes de
réflexion et d’actions claires et concrètes pour que
d’autres acteurs impliqués dans cette thématique
puissent en tirer des enseignements pertinents leur
permettant d’améliorer leur service et sa qualité.
Nous souhaitons ainsi améliorer la collaboration entre les
acteurs (intervenants/partenaires) et permettre aux
personnes en situation de handicap de pouvoir vivre au
mieux dans leur logement.
Slide 74
Merci pour votre attention
Sophie HUBOT, ergothérapeute
Véronique LEGRAIN, ergothérapeute de coordination
Présentation de l’étude menée
par Solival
avec le soutien de l’Observatoire de l'Accueil et de
l'Accompagnement de la Personne Handicapée
(2011-2012)
Slide 2
Aménager son domicile ?
Tout un parcours !
Recherche des freins &
facilitateurs : Quel rôle pour qui ?
Slide 3
INTRODUCTION
Slide 4
Constats
• Vivre dans un logement adapté est un droit pour tous (*)
• Les projets individuels des personnes pour
l’aménagement de leur domicile sont variés :
– Type de besoins (*)
– Durée (*)
– Parcours (*) / étapes / chronologie des actions
– Isolement / réseau (*)
– Aboutissement (*)
Slide 5
Questions
• Quels sont les freins (*) et les facilitateurs (*) qui
limitent/favorisent les personnes
– dans l’adaptation de leur logement ?
– dans l’acquisition de produits d’assistance?
– dans l’aménagement de leur logement?
• Quels rôles chaque acteur joue-t-il?
– Jusqu’où peut-il aller pour améliorer son action?
• Peut-on établir une théorie à partir de ces diversités et
définir un « parcours-type » idéal ?
Slide 6
Public concerné
Le public concerné par l’étude :
– Les personnes handicapées elles-mêmes
– Les familles
– Les aidants proches
– Les acteurs (intervenants/partenaires)
•
•
•
•
Les pouvoirs publics
Les services de conseils
Les centres de coordination
Les service d’accompagnement, etc.
Slide 7
METHODOLOGIE
Slide 8
Etapes
• Création d’un comité d’accompagnement
: responsable du service social et directeur du département socioéducatif des Mutualités Chrétiennes, directeur de Solival et de
l’ergothérapeute de coordination et, comme personne
ressource méthodologique, Mr Bartholomé (Observatoire)
• Constitution de l’échantillon (*)
–
–
–
–
–
Sur base des personnes ayant reçu un conseil personnalisé
Habitant la Région de Bruxelles Capitale
Avoir moins de 65 ans accompli lors de la demande
Diversifié : sexe / âge / pathologie / environnement familial /
type de projet/demande (AT/Aménagement)
Taille de l’échantillon (*)
• Création des canevas d’entretien et recherche
–
–
Spécifique à chaque procédé choisi (enquête, entretien, etc.)
Mise en place de la recherche
Slide 9
Pathologies
•
IMC, hémiplégie, polyhandicap, tétraplégie, douleur dorsale,
maladie orpheline, myopathie, paraplégie, spina-bifida,
traumatisme crânien…
ce sont donc plutôt des pathologies de type moteur
•
Cela représentent la majorité des demandes qui arrivent aux
services conseils (les autres cas plus spécifiques sont réorientés
vers les services tels que la ligue SEP, ligue braille, etc.)
Slide 10
Type de demandes analysées dans l’échantillon
3 grandes catégories ressortent (classification CIF)
• Mobilité
–
–
–
–
–
Entrer/sortir de sa maison
Se déplacer dedans et accéder aux pièces
Mobilité de son propre corps
Maintenir les positions
Porter/déplacer les objets
• Entretien Personnel
–
–
–
–
Aller aux toilettes/aménagement de l’espace WC
Se Laver/Aménagement SDB (douche/baignoire)
Lavabo
Soins du corps, s’habiller, manger
• Vie Domestique
– Espace cuisine / préparation des repas
– Faire le ménage / Nettoyer le linge
– Faire les courses
Slide 11
Mise en place de la Recherche
• Volet entretien à domicile (bénéficiaires)
– Participation
– Etat d’avancement (matériel, travaux, aides)
– Freins/facilitateurs dans le parcours (*)
• Volet enquête téléphonique (bénéficiaires)
– Clarifier les étapes du processus
– Identifier les acteurs (partenaires/intervenants) impliqués dans
l’histoire de chacun
– Freins/facilitateurs (*)
• Volet rencontre partenaires
– Rôles et missions
– Limites / obstacles
– Pistes d’actions
Slide 12
ANALYSE DES RESULTATS
Problématiques identifiées
Slide 13
Problématiques issues des
BENEFICIAIRES
Bénéficiaires / Famille / Proches
Slide 14
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Identification des demandes
Avancement du projet
Durée du projet
Synthèses Freins/Facilitateurs
Impact du conseil sur les participations
Conseils des bénéficiaires
Slide 15
1. Identification des demandes
Constats
•
•
•
Demande claire (bénéficiaire/famille) ou vague ou sous-jacente
(in)adéquate à la situation (pathologie, contexte, architecture,
finance, etc.)
Besoin d’information générale/particulière/spécifique
Problématiques
•
•
•
•
•
•
Dégager les besoins réels
Inadéquation bénéficiaire/famille
Inadéquation p/r environnement
Etape d’acceptation de sa situation (deuil)
Difficulté de choisir une solution (*)
Difficulté de devoir prioriser les besoins (*)
Solutions
•
•
•
Etre formé à l’écoute et à l’entretien individuel
Etre formé aux situations de handicap
Contexte d’identification : à domicile ou via le réseau
Slide 16
Les visites à domicile
•
•
•
•
•
Evaluation des participations (capacité, potentiel, etc.) de la
personne en situation réelle
Prise de connaissance de la pathologie et de la situation de handicap
Analyse du contexte : environnement social, familial, ressources
financières, humaines, etc.
Etude de l’habitat : type, contrainte, possibilités/limites
d’aménagement, prise de mesures/de photos, etc.
Etude des solutions possibles en tenant compte de tous les facteurs
intervenants dans le choix des solutions (*)
Slide 17
2. Avancement du projet
Constat
Au jour de l’entretien à domicile :
•
4 personnes (20%) estiment avoir mis en place les aménagements
suffisants pour leur permettre de vivre en toute indépendance
•
5 personnes (25%) n’ont réalisé que partiellement leur projet
mais la réalisation est à portée de main
•
11 personnes (55%) n’ont encore rien engagé, mais 6 d’entre
elles (54%) ne sont pas en (attente d’un changement de situation familiale,
déménagement panifié, réflexion encore présente sur solutions à choisir, etc.)
•
demande actuellement
Ajustement du constat : Le temps présent entre la réception du
dossier et l’interview
Slide 18
Problématiques
• Inhérentes à la personne et sa famille
–
–
–
–
–
–
–
–
Absence de mutuelle
Problèmes financiers
Barrière de la langue
Raisons psychologiques (dépression, fille à tendance
suicidaire, etc.)
Incompréhension des démarches administratives, des
procédures
Méconnaissance du secteur des bandagisteries, orthopédistes,
etc.
Difficulté à poser un choix
Difficulté à organiser, ordonner, classer, traiter les
informations reçues des acteurs (doublons, procédures
différentes…)
Slide 19
•
Inhérentes au bâtiment
–
–
•
Impossibilité architecturale (escalier trop étroit, mur porteur,
etc.) ou Bâtiment classé
Manque d’espace, de potentiel d’adaptation…
Inhérents aux intervenants/partenaires
–
–
–
–
–
Délais dans les réponses
Difficulté à connaître les acteurs , leurs procédures
inconnues/incomprises, leurs rôles et Limites des missions des
acteurs (*)
Manque de compétences/de professionnalisme
Manque de coordination, de concertation, de suivi
Propriétaires peu/pas conciliants (société de logement,
logement social, commune, privé)
Slide 20
Solutions
• p/r la personne et sa famille
–
–
–
–
–
Trouver d’autre pistes financières (crédit à 0%, élargissement
des conditions d’octroi de l’aide individuelle octroyée par le
PHARe, aides via le CPAS, etc.)
Informer le public sur les acteurs présents
Informer le public sur l’aménagement du domicile (prévention
via audit)
Étaler l’information donnée dans le temps, s’adapter plus au
rythme de la personne
« S’y retrouver dans tous les papiers »
Slide 21
•
p/r au bâtiment
–
–
•
Analyser les pistes légales concernant les bâtiments classé
(souvent la façade, mais pas tout le bâtiment)
Audit du logement : permettre aux personnes de prévenir une
impasse si des limitations s’installent, les personnes ont pu
préparer un déménagement ou des travaux
p/r aux intervenants/partenaires
–
–
–
–
–
Réduire le délai / revoir les méthodes et procédures utilisées
par chacun
Clarifier les procédures, les simplifier, les communiquer
Améliorer la concertation, la coordination, développer le
réseau et la communication interne à ce réseau
Sensibiliser les propriétaires (privé/publics) au vieillissement
de la population, au droit au logement décent pour tous
Délai PHARe pour le remboursement/paiement trop long
(freins pour les intervenants!)
Slide 22
3. Durée du projet
Facteurs augmentant le délai de réalisation du projet
•
•
•
•
•
Délai du PHARe (Réalisation du projet) – 2 ans
Délai du PHARe (Acceptation demande) – entre 3 mois et plus
d’un an
Les délais liés au hommes de métiers (en trouver, obtenir un
devis, etc.)
Situation personnelle et familiale
Délai lié au type d’aménagement
Slide 23
Délai du PHARe (Réalisation du projet)
Constats
•
•
Seule contrainte imposée
Les autres délais sont inhérents aux travaux de bâtiments,
d’obtention de devis, etc.
Problématiques
•
•
Les bénéficiaires se plaignent souvent délai trop court pour
réaliser leur travaux
Hésitent à faire des choix car la situation va évoluer (handicap
évolutif, enfant, etc.)
Slide 24
Délai du PHARe (Réalisation du projet)
Solutions
•
•
•
Accompagner les personnes dans leur réflexion AVANT
l’introduction de la demande d’intervention (sf si contrainte âge)
Favoriser/conseiller d’introduire les demandes PHARe en
plusieurs fois (c’est déjà le cas dans bcp de situations)
Mieux informer les personnes sur les délais (réalisation travaux/
retour des factures)
Slide 25
Délai du PHARe (Acceptation demande)
Constats
•
•
Les personnes attendent entre 1 et 13 mois pour recevoir l’avis
du PHARe ce qui rallonge la réalisation du projet (moyenne du
temps de réponse : 173 jours, soit environ 6 mois)
NA
1-3 mois
3-6 mois
6 à 9 mois
9-12 mois
12 mois et +
7
4
4
3
-
2
Toutes les personnes ne rentrent pas leur dossier complet dès le
départ au PHARe
Problématique
•
La majorité des personnes dépendent du financement du PHARe,
donc de l’acceptation du dossier avant d’entamer les travaux ou
l’achat de matériel
Slide 26
Délai du PHARe (Acceptation demande)
Solutions
•
•
Réduire le délai de traitement des demandes
Améliorer la collaboration entre les services conseils et le PHARe
pour s’appuyer plus sur les dossier conseil et accélérer le
processus de décision
Slide 27
Les délais liés aux hommes de métiers
Constats
•
•
Les personnes cherchent longtemps un professionnel
Les devis n’arrivent pas, sont incomplets, vagues,
incompréhensifs
Problématiques
•
•
•
•
La majorité des hommes de métiers ne connaissent pas le
secteur du handicap (crainte, aprioris, peur)
Ils ne connaissent pas/peu/mal le RRU, ni le matériel spécifique
Ne tiennent pas toujours compte du dossiers conseils et des
informations techniques contenues (douche de plain pieds par
exemple)
Difficile pour les bénéficiaires d’argumenter une solution face
aux professionnels (manque de connaissance/n’osent pas/
impressionné)
Slide 28
Solutions
•
•
•
•
Former/informer le secteurs sur le handicap, le RRU, les normes,
le matériel spécifique
Etablir des conventions de collaboration
Définir les critères incontournables des devis (contenu, photos,
détail, prix détaillé, etc.) / faire valoir cette exigence auprès
des services publics (PHARe principalement)
Accompagner le bénéficiaires auprès des professionnels
Slide 29
Délai lié à la situation personnelle et familiale
Constats
•
•
•
•
•
•
Facteurs psychologiques (burn out, trouble de comportement du
bénéficiaire, etc.)
Evénements imprévus : divorce, grossesse, etc.
Réflexion initiée/entamée/aboutie
Acceptation de la situation de handicap: étape du deuil variée
Inégalités sociales : capacité ou non de (pré)financement,
alphabétisation, classe sociale, langue
Type de handicap (polyhandicap situation plus complexe à
gérer en termes de matériel/d’aménagement et souvent famille)
Slide 30
Problématiques
•
•
•
•
Contraintes extérieures imprévisibles/incontrôlables
Facteurs pathologiques évolutifs sans pronostic clair
Attitude du bénéficiaire/famille face à la réalité (deuil, etc.)
Priorisation des besoins (choix ou contrainte financière)
Solutions
•
•
•
Travailler en collaboration avec des partenaires adéquats (centre
PMS, coordination, etc.)
Adapter la réponse donnée en fonction de l’état de réflexion du
bénéficiaire/famille
S’adapter plus au rythme du bénéficiaire
Slide 31
Délai lié au type d’aménagement
Constats
•
Les pathologies et situations de handicap diverses entrainent des
besoins divers
•
Chaque type d’aide n’implique pas le même investissement
(temps, financier, lourdeur travaux, temps de réalisation, …)
Matériel à poser
Matériel à fixer
Accessibilité
18
13
16
tableau
Slide 32
Pathologie
Réalisation
des travaux
Matériel
à poser
Matériel
à fixer
Access
Douleur dorsale
Entièrement
1
Hémiplégie
Pas du tout
3
2
3
IMC
Partiellement
2
2
2
Pas du tout
2
2
3
Maladie orpheline
Partiellement
1
1
1
Myopathie
Partiellement
1
1
1
Paraplégie
Pas du tout
1
Polyhandicap
Entièrement
2
1
1
Pas du tout
1
1
1
Spina-bifida
Pas du tout
1
1
1
Syndrome
d'Angelman
Pas du tout
1
1
Tétraplégie
Partiellement
1
1
Pas du tout
Trauma crânien
Total
Entièrement
1
1
1
1
18
13
16
Tous les cas d’hémiplégie (3)
et
d’infirmité
motrice
cérébrale (4), ainsi que 2/3
des polyhandicap sur trois ont
besoin
de
résoudre
un
problème d’accessibilité. Cela
représente 80% des personnes
et 34% des demandes
Slide 33
Problématiques
•
•
Une personne peut avoir besoin d’un ou de plusieurs type d’aide
(matériel à poser, matériel à fixer, accessibilité)
Toutes les personnes ne sont pas égales face à une même
situation (environnement social, professionnel, financier, etc.)
Solutions
•
•
•
•
Adapter la réponse à la personne
Accompagner la réflexion tout au long du processus
Découper les actions en étapes
Réaliser un audit du logement dès que possible, en prévention
Slide 34
4. Synthèse (freins/facilitateurs)
Freins
Facilitateurs
Inhérents à la personne / famille
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Complications au niveau de la santé,
dégradation
• Aide de la famille, de l’entourage,
motivation
• Finances
• Barrière de la langue, difficulté de
compréhension
• Connaissance de professionnels dans
l’entourage, connaissances particulières
personnelles
• Finances
• Bénéficiaire propriétaire
• Démotivation, moral, dépression
• Difficultés à trouver de bons
professionnels
Slide 35
Freins
Facilitateurs
Inhérents aux acteurs
• Délais d’attente (réponse et subsides)
du PHARe
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Délais d’attente pour l’urbanisme
• Professionnels pas assez consciencieux
• Manque de suivi/de coordination
• Difficultés à trouver de bons
professionnels
• Malentendus et mauvaise communication
entre « personnes » et « services »
• Complexité démarches administratives
(PHARe et professionnels)
• Essai de matériel (*)
• Aides d’autres services et de l’école
• Soutien complémentaire de Solival
• Professionnels consciencieux et
sensibles à la problématique
• Bonne coordination entre les différents
services
• Aide du PHARe
Slide 36
Freins
Facilitateurs
Inhérents à l’environnement,
facteurs externes
• Impossibilité à trouver le matériel
conseillé et adapté
• Pas de contrainte architecturale
• Logement de plain-pied
• Logement classé ou non modulable
• Propriétaire peu/pas conciliant
(privé/public)
• Bénéficiaire propriétaire
Slide 37
•
Freins les plus cités ou les plus conséquents
–
Manque de suivi des demandes (PHARe/partenaires) déperdition
d’énergie et de temps, d’effort fourni par le bénéficiaire et/ou ses
aidants proches tout au long de son parcours
–
Manque de communication/de coordination entre acteurs
–
Problèmes de communication entre les partenaires
–
Difficulté de trouver des professionnels qualifiés, informés,
consciencieux
–
Délais d’obtention des réponses
•
Facilitateurs discriminatoires
–
Connaissances dans le domaine (proches dans le milieu médicalparamédical-bandagisterie)
–
Finances disponibles
–
Présences de proches dans les administrations permettant
d’accélérer le processus, etc.
Slide 38
5. Impact sur la participation
Quel impact le conseil et l’aménagement du domicile a eu
sur les participations des bénéficiaires?
•
Situation sur base des données récoltées
–
–
•
Pour 70,8 % des personnes ayant finalisé leur projet, les
limitations présentes avant sont résolues totalement et en
partie pour 12,5 %.
Seuls 14,6 % des limitations ne sont pas résolues.
Projection sur base des aboutissements proches
–
Nous aurions une situation avec 93,8 % des limitations de
participation ayant été entièrement résolu.(*)
Slide 39
Notion de satisfaction
Satisfaction : 50 à 90 % pour les projets partiellement
aboutis (*)
Notion de qualité de vie
Estimation de l’amélioration de la qualité de vie : de 80 à
100 % pour 7cas/9.
Slide 40
6. Propositions des bénéficiaires
Propositions les plus pertinentes
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Clarté et visibilité du PHARe (réduire la complexité
administrative) : document de synthèse clair avec étapes et délais
Visibilité des démarches et des remboursements possibles
Avoir dès le départ une personne de contact au PHARe pour son
dossier (info dans courrier d’acceptation par ex.)
Liste de professionnels compétents
Besoin d’un lien entre ergothérapeutes, entrepreneurs et PHARe
Aide des ASBL et autres services d’aide
Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence
Réduire délais d’attente du PHARe (réponse et remboursement)
Suivi de la part du service conseil après intervention
Slide 41
Conseils donnés pour d’autres bénéficiaires
•
•
•
•
•
•
•
Orienter vers Solival (service conseil)
Bien s’entourer, se faire aider
Faire les essais dans une salle non commerciale
Courage, ne pas se démotiver
Insister non-stop, relancer, ne pas hésiter à téléphoner souvent au
PHARe pour suivre son dossier ; Vérifier que les documents sont
bien arrivés à destination ; Garder un double des documents
envoyés
Inscription au PHARE dès que possible
Se lancer dans les démarches le plus vite possible, mais prendre
le temps de la réflexion, ne pas attendre la dernière minute
Slide 42
Problématiques issues des
ACTEURS
Intervenants / Partenaires
Slide 43
Acteurs
Constat
• Les principaux acteurs du processus d’adaptation du domicile : le
service PHARe, les aidants proches, le service social, les
bandagistes, les professionnels, les entrepreneurs, les services
d’accompagnement, les aides ménagères (aides à domicile).
• Les acteurs : intervenants / partenaires
Questions
• Ont-ils le même rôle à jouer dans leur action ?
• Ont-ils tous les mêmes connaissances ou sont-elles
complémentaires ?
• En quoi leur présence ou leur absence favorise ou freine le projet
individuel ?
Slide 44
Identification des acteurs rencontrés dans les dossiers
de notre échantillon
• Le service PHARe
– présent dans l’ensemble des dossiers étudiés
– intervenant quasi incontournable
• L’aidant proche
– partenaire très présent et très efficace dans le projet.
– Son intervention permet souvent la réalisation et l’aboutissement du
projet de la personne.
• Les entrepreneurs
– permettant la coordination des hommes de métier lorsque ceux-ci sont
utiles au projet,
– sont difficiles à trouver car doivent être compétentes, disponibles,
ouverts aux modifications et recherches.
– sont des commerciaux, donc pas neutre vis-à-vis du matériel
Slide 45
• Les bandagisteries
– magasins spécialisés en matériel médical et de soins
– Commande en direct du matériel
– sont des commerciaux
• Les services sociaux
– Issus de différentes structures (CPAS, commune, etc.)
– N’ont pas dans leur attribution des tâches liées à l’aménagement de
domicile.
– Les bénéficiaires dépendent du bon vouloir et de la motivation de l’AS.
• Les professionnels
– Issus du paramédical (ergothérapeute, kinésithérapeute) ou socioéducatifs (éducateur, assistant social, etc.) dans des structures telles
que les écoles spécialisées, les résidences, maison de repos, etc.
• Les services d’accompagnement, les aides à domiciles, les
centres de coordination
– sont peu présents.
• Les mutuelles
– interviennent de manière indirecte (location/vente de matériel +
l’octroi des aides à la mobilité (via l’INAMI).
Slide 46
PHARe
Manquements
•Le manque de clarté dans les
documents fournis et la procédure à
suivre pour l'octroi d'une aide
individuelle (*)
Points forts
•Financement du projet individuel
d'aménagement du domicile (sous
conditions)
•L'ouverture d'esprit de l'équipe
•Le manque de suivi et d'information (discussion des cas et réflexion)
sur l'état d'avancement du dossier (*) •La possibilité de prioriser ensemble
•Des incompréhensions sur le rôle de les aides à fournir (le PHARE et la
chacun tout au long de la procédure
personne, et/ou son partenaire)
(*)
•La possibilité de financer un projet
•L'extrême lenteur pour recevoir la
tout au long de la vie de la personne
notification d'avis, pour le paiement
lorsque la situation évolue (*)
des cessions de créances (*)
•Cadre législatif strict et lenteur
administrative
Slide 47
Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• Le PHARe est conscient de ses difficultés à prioriser les demandes
d’intervention et à objectiver les analyses des demandes.
• Est demandeur d’outils de gestion des demandes qui soit pertinent
et efficace
–
Prioriser les demandes selon l’urgence, la situation financière, la
situation familiale, etc.
– Justifier rapidement le positionnement des demandes
– Offrir un canevas commun pour tous les dossiers
– Prioriser les types de demandes ayant droit à une intervention et
d’économiser ainsi le budget (*)
Slide 48
Service de Coordination
Manquements
•Difficultés (ou absence) de
communication entre les acteurs ce
qui ralenti le projet.
•Intervenants trop nombreux,
chacun fait son action : manque de
concertation et de coordination
•non connaissance du domaine des
devis de travaux
Points forts
• Connaissance du milieu social et
réseau d’aides à domicile
• Plusieurs services présents en son
sein (aides familiale, infirmières,
etc.)
Slide 49
Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire
• Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de
conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni
temporelle)
• Manque d’outils de liaison
• Manque de langage commun
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Service Social
Manquements
•Issu de services divers et variés
•Il n’existe pas de service social
spécifique pour ce domaine d’action
Points forts
• Connaissent les procédures
administratives
• Peuvent orienter vers d’autres
services
• Connaissances variées :
techniques d’entretien,
identification des demandes, aide
à la personne, législation, etc.
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Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
• N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire
• Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de
conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni
temporelle)
• Difficulté de communication avec le PHARe (réponse de
notification et courriers envoyés au SSocial et non à la personne)
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Hommes de métier
Manquements
•Le manque d'information et de
connaissances sur le monde du
handicap, de l'accessibilité et des
personnes + du matériel
•Le manque de disponibilité
•La difficulté à obtenir un devis
clair, précis avec schéma et cahier
des charges
•La difficulté de trouver un
entrepreneur compétent,
•Difficulté de trouver un
entrepreneur (ou hommes de métier)
acceptant de travailler en cession de
créance avec le PHARe
Points forts
• Connaissances techniques
• Connaissance du réseaux de la
construction, de la rénovation, etc.
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Pistes émergeantes-proposées
• Améliorer l’image du PHARe auprès des entrepreneurs, etc.
(accélération du processus de paiement, contact direct entre le
PHARe et l’homme de métiers, etc.)
• Former/informer sur les normes (RRU, etc.)
• Former/informer sur le handicap en général
• Informer et expliquer l’importance des spécificités détaillées
notées dans le cahier des charges pour le matériel
• Former/informer sur le matériel spécifique et les fournisseurs
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Les partenaires et l’administration peuvent donc jouer un rôle de
facilitateur comme il se doit, mais également comme frein (!) ce
qui est pour le moins, peu recommandable.
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Modélisation
Partant des situations analysées, est-il possible de définir
un « parcours-type » ?
Non !
• Il n’est pas possible de théoriser une ligne de temps universelle
pour un projet d’aménagement car chaque situation est unique et
les variables trop nombreuses
• Il n’y n’existe pas de modèle théorique unique
• Interconnexions entre bénéficiaire/aidants proches et
intervenants/partenaires tout au long du parcours
• Le fait d’avoir tel ou tel acteur en début de parcours, en milieu ou
en fin ne change pas pour autant forcément la qualité de la
réalisation
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Principes de bon usage et de bonne conduite
• Recevoir le conseil d’un service spécialisé avant d’engager les
travaux/l’achat de matériel. (*)
• Demander et comparer des devis en collaboration avec le Service
Conseil et avant de faire des travaux
• Faire des essais du matériel envisagé avant de le louer ou de
l’acheter.
• Attendre la notification (favorable) du PHARe avant d’engager les
achats et la réalisation des travaux
• Se renseigner auprès de l’urbanisme pour les travaux avant de faire
venir des entrepreneurs pour devis.
Slide 57
RECOMMANDATIONS
GENERALES
Pistes d’action
Slide 58
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Compétences techniques complémentaires
Formation des acteurs de terrain
Cellule de consultances
Coordination des partenaires
Coordination du PHARe et des acteurs
Autres
Slide 59
1.
Compétences techniques complémentaires
–
2.
Coordonner les compétences : techniques « bâtiment » et
technique « handicap »/domicile => via par exemple une
collaboration architecte, etc. ou conseiller technique (projet
pilote de Solival à Bruxelles) et ergothérapeute des services
conseils
Formation des acteurs (intervenants et partenaires)
de terrain
–
–
–
À l’écoute et l’identification des demandes
Au domaine du handicap
A la spécificité de l’aménagement du domicile pour PMR
Slide 60
1.
Cellule de consultance
Constitution : le PHARe, les services conseil, les associations, le
monde associatif, des représentants des personnes handicapées,
etc.
Objectifs
•
Améliorer l’efficacité de l’aide individuelle
•
Réduire (voir annuler) le montant des dépenses mal gérées par
les professionnels ou inutiles car inappropriées.
•
Apporter de l’information et du conseil spécifique aux
personnes en situation de handicap, aux professionnels du
bâtiment (construction, rénovation, architecte, entrepreneur,
etc.)
•
Accompagner les professionnels qui se sentent parfois perdus
face à une personne handicapée.
•
Sensibiliser les politiques en charge de ces matières à
développer l’information et la sensibilisation des professionnels
et futurs professionnels
•
Accompagner techniquement les bénéficiaires dans leur projet
d’aménagement (devis, etc.)
Slide 61
Moyens
• Établissement d’un label de qualité,
• organisation de formations continues,
• création d’un centre d’information et de
documentation,
• banque de données de personnes référentes (cas vécu à
partager)
• Etc.
Slide 62
1.
Coordination des partenaires et communication
•
Utiliser un langage commun au travers de l’utilisation de la CIF
comme référence pour tous ; Chaque service peut s’y retrouver
selon sa spécificité:
–
–
–
•
Au niveau de la participation de la personne : sa performance au
niveau de ses soins personnels (pour se laver le corps tout entier,
pour se sécher,…)
Au niveau des facteurs personnels (âges, maladie,…)
Au niveau des facteurs environnementaux (soutiens et relations,
architecture,…)
Renforcer la coordination comme un fil rouge du parcours de la
personne
Slide 63
1.
Coordination du PHARe et des acteurs
•
•
•
•
Création d’un outil de gestion des demandes pour le PHARe
Création d’un cellule de consultance
Elaboration d'outils de communication
Développer une meilleure coordination entre les partenaires.
Slide 64
• Clarifier la communication du service PHARe vis-à-vis de
l’extérieur (et/ou clarifier les outils existants) en termes de :
– Procédure et étapes à suivre pour l’obtention de l’aide : clarté et
visibilité à améliorer, réduire la complexité administrative : recevoir
un document de synthèse claire avec étapes et délais
– Être informé -dès le début de la procédure- de la personne de
contact au PHARe qui suit son dossier (information à recevoir dans
courrier d’acceptation du dossier par exemple)
– Critères d’admission à clarifier ou en tous les cas, à uniformiser dans
leur application
– Suivi des demandes et état d’avancement du projet (via l’outil
notamment)
– Réduire les délais d’attente du PHARe (de la réponse et des
remboursements et paiements de factures)
Slide 65
1.
Autres
•
•
Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence (*)
Informer les personnes sur le mode d’emploi du
matériel (bandagistes) ;
organiser systématiquement des essais du matériel conseillé
pour garantir une bonne adéquation entre le besoin et l’aide
proposée mais également un bon usage
Que les services-conseils puissent systématiquement organiser
un suivi de routine afin de vérifier que le processus se déroule
au mieux et si besoin est, de ré aiguiller la personne
Organiser de manière plus globale (que les initiatives locales et
ponctuelles existantes) un réseau de vente de matériel médical
de seconde main sérieux et fiable.
•
•
•
Slide 66
IMPACT DE LA RECHERCHE
Actions engagées
Slide 67
Pour Solival
1. Nouvelle procédure
•
•
•
Etude réflexive des pistes proposées dans l’étude et la faisabilité
pour Solival selon notre domaine d’action et nos ressources
Révision en profondeur de la méthodologie utilisée depuis
quelques années
Mise en place dès à présent
Slide 68
Objectifs
•
•
•
•
•
Réduire le délais d’attente des personnes
Répondre à plus de demandes
Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long
de celle-ci
Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être
plus adéquat à chaque situation individuelle
Mieux adapté le type de réponse
Slide 69
Moyens
•
•
•
Révision des outils utilisés
Méthodologie en 3 volets
Projet pilote à Bruxelles : poste de conseiller technique
– Accompagner la recherche de devis, d’hommes de métiers,
etc.
– Formation des professionnels (labellisation?)
– Partenariats/conventions à développer, etc.
Slide 70
Résultats attendus
•
•
•
•
•
•
Réduire le délais (15jours) pour 1ère visite
Répondre à plus de demandes
Clôturer plus rapidement certaines demandes
Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long
de celle-ci
Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être
plus adéquat à chaque situation individuelle (suivi dans le temps
adapté à la demande)
Mieux adapter le type de réponse
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2. Projet d’audit du logement
Objectifs
•
Permettre aux personnes de faire faire une évaluation de leur
domicile avant que les limitations de participations ne se déclarent
•
Informer en préventif sur les possibilités d’aménagement du
logement et ses limites
Moyen
•
Visite du domicile par un(e) ergothérapeute pour réaliser l’audit +
remise d’un bilan complet (documentation et audit du logement)
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Résultats attendus
•
Améliorer l’accompagnement des personnes dans leur projet en
agissant en amont
•
Réduire le délai de réalisation du projet individuel d’aménagement
du logement
•
Réduire les « erreurs » liées à la précipitation, le manque
d’information (mauvais aménagement, surcoûts, etc.)
Slide 73
Pour les autres acteurs
Nous espérons que cette étude offrira des pistes de
réflexion et d’actions claires et concrètes pour que
d’autres acteurs impliqués dans cette thématique
puissent en tirer des enseignements pertinents leur
permettant d’améliorer leur service et sa qualité.
Nous souhaitons ainsi améliorer la collaboration entre les
acteurs (intervenants/partenaires) et permettre aux
personnes en situation de handicap de pouvoir vivre au
mieux dans leur logement.
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Merci pour votre attention
Sophie HUBOT, ergothérapeute
Véronique LEGRAIN, ergothérapeute de coordination