Transcript Sin llorar... - Ataxia y atáxicos
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1:57
(Éxodo).
SIN
LLORAR…
SIN
LLORAR…
Compilación:
Miguel-A. Cibrián.
“Ataxia y atáxicos”.
Música:
(Éxodo, marcha mora).
Este PowerPoint contiene 42 diapositivas… solamente las indicadas con “continúa”, tienen
cambio automático de diapositiva. El archivo tiene un total mínimo de 62 minutos de
duración, con sonido… aunque es posible alargar, o abreviar, a golpe de click. En la última
diapositiva consta los nombres de todos los participantes en “esta película”
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2:35
(Breve
explicación
de la Ataxia
de
Friedreich).
ATAXIA DE FRIEDREICH
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad, progresiva y hereditaria en forma recesiva, del
sistema nervioso, que afecta al equilibrio, coordinación, y movimiento. Se llama así, por
Nicholas Friedreich, quien describió por primera vez este desorden, hacia 1860. Conlleva
degeneración del tejido nervioso en la médula espinal, y de los nervios que controlan los
movimientos musculares en brazos y piernas. La ataxia (pérdida de coordinación), aunque no
la única, suele ser la primera característica y más destacada de la enfermedad. La pérdida
progresiva de equilibrio y coordinación puede llevar a la necesidad de utilización de silla de
Voz de Seve Manrique.
ruedas.
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Interpetación: Peret.
0:36
(Peret).
“Si al llegar la
noche, lloras
por la pérdida
del sol, las
lágrimas te
impedirán ver
las estrellas”.
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Canta: Grupo musical “García Guerrero”.
Composición dedicada a Miky, y a su hermana
Carmen Carnicero, ambos paciente de Ataxia
de Friedreich, de Granada.
PREGUNTAS SIN RESPUESTA
En la sombra va creciendo,
es un río que muere en el mar...
ser... amar...
Quisiera que el cielo fuera tierra,
y poder flotar, y volar.
Y se agita su sonrisa
3:59
incompleta una vez más...
silencio de piedra al despertar.
Su cuerpo, sin sombra,
quiere caminar...
ser amanecer, al sur de sus pies
para caminar y volar... y volar.
Dulce cuerpo ciego
de luna y sin sol... sin sol
espinas crecen en sus manos
siente que se apaga su voz... su voz
sus pies sueñan con calles para poder correr.
(Continúa). (Transición automática).
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Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
Canta: Grupo musical “García Guerrero”.
ser amanecer al sur de sus pies
Composición dedicada a Miky, y a su hermana
Carmen Carnicero, ambos paciente de Ataxia
para caminar y volar... y volar.
de Friedreich, de Granada.
Sus pies sueñan con calles para poder correr.
Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
ser amanecer al sur de sus pies ,
para caminar y volar... y volar.
Si naces sin invitación,
sería como un pez sin mar... sin mar,
aunque tu mente es libre,
tu cuerpo cautivo esta... está:
Es que la vida se va,
cruel realidad,
has de vivir otra vez...
sin llorar...
sin llorar...
sin llorar…
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Sigo aquí. // Estoy aquí. // ¿Es que no me ves?//
¿Tan insignificante soy en tu vida?//
Nadie, nadie lo ve. //
Si me hacen daño, lloro... /
Si me pinchan, sangro...//
¿Y si acabo en el olvido , //
en el fondo de tu universo?. //////
1:00
Tengo miedo, mucho miedo: //
Todo mi mundo está lleno de barreras. //
Todo es mucho mas difícil para mí. //
Y aún estoy aquí: // nadando contra corriente.
Sólo reclamo ayuda, // tolerancia, //
porque, a pesar de todo, // me siento preparada... //
Con ganas... // Sigo aquí. //
Sigo luchando por una igualdad de géneros.
En mi insignificante existir. //
Si me discriminas, lloro, //
si me pones barreras, sangro... // Sigo aquí.
Ayúdame. // Sé tolerante conmigo, //
porque estoy aquí para seguir luchando, //
a pesar de las piedras de mi camino.
Autoría y recitación: Cris Ruiz
Sañudo, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Santander.
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ATI TE LO DIGO
A ti te lo digo,
a ti mi amor, a ti te digo,
que gracias a ti yo sigo…
qué si tú no estuvieras,
quizá yo ya no existiera.
2:35
Vives mi vida y la tuya.
Yo sólo vivo si tú quieres.
Y siempre quieres a tu manera,
porque no vas a hacer las cosas
como yo quiera.
Autoría y recitación: Cristina
Sáez Vallés, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
No eres mi esclavo,
aunque a veces te esclavizo,
y no quisiera.
No eres mi dueño,
aunque a veces te obedezco,
y no protesto.
Eres mi amante,
aunque a veces tu cansancio,
es un pretexto...
Y no te lo reprocho,
sólo lo siento,
y me detesto.
(Continúa). (Transición automática).
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Soy la causante
de tu desaliento y tu abandono.
Y no te miento cuando te digo
que por ti yo sigo.
Existo porque Yo pienso, // porque Yo sueño,
porque Yo deseo, // porque Yo lloro // porque Yo río.
Sólo esto. // Pero, ¿Y el resto?
Tú me vistes, // me paseas, //
Tú me llevas al baño, // Tú me levantas,
Tú me acuestas...
Todo esto. // Y más.
Y porque Yo pienso, te pienso.
Y porque Yo sueño, te sueño.
Y porque Yo deseo, te deseo y me deseas.
Y porque Yo lloro, y me consuelas.
Y porque Yo río, y ríes conmigo.
Y me quieres, porque quieres.
Y te quiero, porque quiero
Esto no se acaba,
esto sigue,
pero nuestro amor también...
¿O no?.
Autoría y recitación: Cristina
Sáez Vallés, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
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Autor: Vicente Sáez Valles,
El hombre es de esos animales,
que quiere más cosas de las que necesita. paciente de Ataxia de
Friedreich, de Zaragoza.
Cuando entró en el mundo,
El mar es azul, // el sol calienta la tierra // Recita: Sergio Navarro
(sobrino del autor).
para que el niño crezca.
Mamá le quería, // y le dijeron que papá también.
Pero maduró cuando supo // todos los espacios vacíos
de todas las cosas que necesitaba.
Ahora, el niño está triste, // todos dicen que está enfermo,
todos le dicen que es minusválido, // todos le dicen que es sordo,
todos le dicen que es ciego, // todos le dicen que es pobre,
todos le dicen que es homosexual, // todos le dicen que es drogadicto,
todos le dicen que es prostituta, // todos le dicen que es tonto,
todos le dicen que está gordo, // todos le dicen que es negro,
todos le dicen que es judío, // todos le dicen que es gitano,
todos le dicen que es moro, // todos le dicen que es hippy,
todos le dicen que está loco. //Todos le dicen que rellene sus espacios.
Todos rellenan sus espacios vacíos.
Ahora, el niño está triste;
nadie le ha dicho que nada llena sus espacios,
nadie le ha dicho que sus espacios no son suyos,
nadie le ha dicho que sólo son espacios vacíos.
El mar parece azul, // el sol parece brillar
1:48
Y tú, ¿qué dices niño?
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3:23
Cuando la vida me da golpes // y me manda para el suelo, //
es cuando yo más siento // que tengo que levantarme //
que dar la cara al miedo. // Es una forma de vencerlo. //
No voy a darme por vencido. //
No voy a darle mi vida al miedo. //
El miedo es un asesino // que mata los sentimientos, //
Sé que no estoy solo. // Yo sé que dios esta aquí adentro .
Y necesito silencio para poder encontrar /
mi propia voz y mi verdad.//
Y al final de la oscuridad no me siento solo. //
Sé que estas conmigo //
Hoy voy a levantarme y no voy a resignar mi corazón //
Hacer lo que quise y no pude. // No lo voy a aceptar //
Hoy, voy a buscar estar mejor // La vida tiene solución. //
Aquí no hay nada imposible // No creo en el jamás.... no!
Canción de Juanes.
(“No creo en el jamás”).
Si darse por vencido es una forma de morir,
entonces yo jamás quiero darle el gusto a la muerte.
Pienso en mi familia, y el corazón late más fuerte
Que no se puede vivir pensando en cuando se va a morir
y dicen que soñar es tanto como morir estando vivo.
Yo creo en el presente y eso me aleja de la muerte.
No lo voy a aceptar // hoy, voy a buscar estar mejor //
La vida tiene solución // Aquí no hay nada imposible //
No creo en el jamás...// ¡No!, en mi camino.
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La fuerza del recuerdo
0:40
Ojos que miran salvaje oleaje,
fueron los que alcanzan a recordar
que sigue firme el conmovido anclaje
para que el rencor no pueda el alma inundar.
Tiempo atrás en el que no importaban
ni los relojes, ni el fragor fugaz
de los segundos que rápido pasaban;
fuiste un águila real, un ave rapaz…
Autoría y recitación: Pilar Ana
Tolosana, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Vitoria.
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Están aquí
Admirando los milagros ajenos
ocultando los propios de vergüenza malsana y enfermiza
sin saborear el arte del viento que va y viene moldeando el alma,
sin palpar el olor de las lágrimas que golpean las entrañas
y que reposan en la nada; sin embargo, están aquí:
palpitando en el aire sin percibirse.
Cuando no, se inventan,
o se deja que el alma flote en el infinito,
cuando no, se abraza el perfume de las flores
sin ahogar el aroma que emana de su color, textura,
o hay quien alcanza a admirar la luna
sin dejar que el sol muera de tristeza y abandono.
(Continúa). (Transición automática).
Autora: María Blasco, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Pamplona.
Recita: Isabelle Jenssens de Varebeke.
1:35
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Apuntando siempre al más allá,
aguzando la mirada al horizonte
sin percatarse de su presencia.
Están aquí y sin embargo,
es más fácil volar,
alzar la vista en busca de algo extraño,
salir fuera y encontrar belleza y hermosura allá lejos,
disfrutando instantes fugaces en el exterior.
Pero, están aquí,
al alcance de quien los busca;
sólo hay que verlos, saborearlos, olerlos, palparlos
y por último, escucharlos
sin dejar que resbalen en el vacío,
sin que mueran de sed en la nada.
Autora: María Blasco, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Pamplona.
Recita: Isabelle Jenssens de Varebeke.
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POEMA DEAMOR DE UN ATÁXICO:
Autor: Miguel-A. Cibrián,
Si quieres que cante, canto. // Si quieres que vuele, vuelo.
paciente de Ataxia de Friedreich,
Lo primero está en mi mano, // lo segundo, no lo creo.
de la provincia de Burgos.
Mas, como no hay imposibles // en el mundo de los sueños,
para que tú sonrieses, // sería capaz de hacerlo…
Recita: Seve Manrique (primo del
Mírame, ya tengo alas.// ¿No lo ves como me elevo?.
autor).
Cierra los ojos si no. // Notarás que puedes verlo:
cómo asciendo por las nubes, // y llego hasta el firmamento.
Me he sentado en las estrellas, // y allí sentado te espero...
2:31
¿Te atreves? ¿Quieres volar?. // Ven, vuela, no tengas miedo.
¿Acaso no ves tus alas?.// Vuela, y ven a mi encuentro.
Aunque me veas muy alto // y la tierra quede lejos,
recuerda: no hay imposibles // en el mundo de los sueños...
Aquí no existen barreras, // porque vuela el pensamiento,
ni nos hace falta silla // para llevar nuestros cuerpos.
No podemos caminar, // pero volar sí podemos,
porque nunca hay imposibles // en el mundo de los sueños...
Y sentirás que aquí arriba, // a la luz de los luceros,
no existen las distancias, // ni siquiera cuenta el tiempo.
Escucharás una música // tan leve como un silencio,
como si el cielo quisiera // poner armonía en esto...
Con música, dos palabras // repetidas como el eco,
bajitas como un susurro, // como se cuenta un secreto.
Escucha, ¿no ves?, ¿las oyes?, // expresan mi sentimiento...
(Continúa). (Transición automática de diapositiva).
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¿Las palabras? No las digo.
Adivina cuales fueron...
Si dudas al despertar,
y crees que no fue cierto,
que no estuviste allá arriba,
ni las alas existieron,
que no puede ser posible
que suceda algo tan bello,
recuerda: no hay imposibles
en el mundo de los sueños...
Y si quieres comprobar
que algo quedó de ello,
vuelve entonces a mi carta,
he olvidado adrede un beso,
perdido entre mis palabras,
está oculto entre mis versos.
Dime, ¿lo ves?, ¿lo aceptas?
Sólo has de recogerlo...
El dejará en tu mejilla
lo que te dije en el cielo.
Lleva las mismas palabras
dichas en aquel momento.
Con un lenguaje distinto,// las repetirá de nuevo.
Él te dirá con dulzura: // te quiero, ¿sabes?, te quiero...
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Que suenen los cañones
Que suenen los cañones,
que explote la pólvora a borbotones,
que suenen los cañones,
que la tripulación se moje,
se arroje a la batalla sin temores,
que se ganen las heridas con galones.
Estoy sudando a base de golpes,
para colocarme en el punto de roce,
aprovechando mi dote,
y quitándome los topes;
pañuelo amarrado por el viento que desata mi rebote.
El mal agüero se arrepentirá de conocer choque,
mi golpe, mi estoque;
¿Y esto qué? No tenéis ni idea,
tantos años navegando para acabar sin pena ni gloria.
(Continúa). (Transición automática).
1:37
Autoría y recitación: María Pino Brumberg,
paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
(Inspirada en un trozo de una canción de
María Rodríguez).
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Como una leona surtida,
rodarán cabezas al son de mi melodía.
Corazón caliente mente fría,
llega la piratería;
tengo el timón que trazó mi trayectoria,
por mi madre,
escucha el canto de mi gloria,
éste es un ejercicio de piratería.
Que soy una ayudante,
una arpía,
la maría,
con la sangre “hervía”,
con la garganta “partía”,
poniendo a todo el mundo en batería,
con vapor en las manos de toda la santería…
Autoría y recitación: María Pino Brumberg,
paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
(Inspirada en un trozo de una canción de María
Rodríguez)
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2:35
(Moise
González)
Canción de Moise González.
(paciente de distrofia muscular).
Título: “Déjate llevar”.
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3:18
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Con una sonrisa en el rostro,
enfrento la vida como en la mejor época.
Sabiendo que termina,
quiero ser feliz,
y dar la impresión de serlo
ante quienes me rodean:
otro mundo de carne, hueso, y quimeras.
Reafirmando, para mí mismo,
los recuerdos sentidos,
estando cerca de ser feliz.
¡Malhaya el presente!
La ataxia, y otras pequeñas dolencias,
aúnan fuerzas,
convirtiendo los deseos de existencia
en un abismo insondable.
Es la vida... // el tiempo...
la distancia... // el olvido...
Me encuentro tan lejos de donde nací,
mas no cede mi sentir enamorado,
relación de absoluta relevancia,
no se puede matar el sentimiento,
aunque se intente.
(Continúa). (Transición automática).
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Jamás he de lograr ese sueño de niños
de volver al hogar dejado,
es certeza rubricada por el viento.
¿Vendré, o iré?.
¿Será encontrar el abrazo
y toda la emoción concretada en ilusión?.
No habrá nada que pueda apartar,
en vista del presente,
y espera de lo venidero,
de mi antojo peremne y obstinado.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
En mi mente, mis ojos, asombrados,
se ciegan del recuerdo de las rosas,
amapolas, // flores de zarza,
empinadas de veredas,
cristalinos riachuelos, // frondosas encinas,
nacimientos silvestres, // mirabeles de patio,
almendros floridos... // pedacitos de luz
que nos alcanza... // hasta la muerte.
Una nube en el desierto, / / un espacio de ilusión,
donde, más allá, pueden verse sueños...
(Continúa). (Transición automática).
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Tiempo para escribir momentos perfectos,
donde el propio tiempo se detiene,
y miramos al cielo...
Una época en que las estrellas recordadas
eran como sonrisas de niños,
adheridos a sus madres.
Hay espacios, tan nuestros,
como bruma nacida,
que deja entrever una sonrisa,
y volvemos los ojos atrás:
al recuerdo.
Tiempo de paz,
en que los trovadores cantan,
dejando pasar el tiempo,
como una gran fiesta gentil.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Hay un celaje en cada uno de nosotros,
y el tiempo se detiene
para sentir el goce sonriente,
agradecido por un corazón rebelde.
(Continúa). (Transición automática).
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Hay un ciclo de esperanza
en sueños de un mañana
que nadie nos podrá robar
como la sonrisa infantil.
Hoy es tiempo de parvedad,
espacios siderales,
por compartir en el recuerdo
días de esperanza en un nuevo amanecer.
Poemas esperanzadores,
nacidos cada mañana,
en esa gloria compartida,
con los tiempos del ayer.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Hoy siento ganas de escribir,
recordando los ayeres,
en un himno de ilusión,
compartiendo espacio con el hoy,
a través del recuerdo.
Hoy es tiempo de estrellas,
soñando épocas pasadas,
como si fuera una puerta nueva,
sonriendo a las incertidumbres... ¿O no?.
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Tonos lóbregos
Eran tonos sin voz
los lamentos de la dama sin compañía,
de ésa que en su cara tampoco tenía color.
Todo lo perdió cuando tan sólo era una niña,
y ya no quería ni que gimiera la garganta,
no le importaba que se consumiera su vida.
Sin embargo callaría el clamor de una batalla,
por que la soledad la angustiara de nuevo,
la soledad que ella tanto amaba.
Autoría y recitación: Pilar Ana
Tolosana, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Vitoria.
0:50
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QUISIERA DESAPARECER
desaparecer en algunos momentos,
momentos en los que no siento,
siento el fracaso,
fracaso que no es cierto,
cierto que el pasado me suspira,
suspira músicas,
músicas que te construyen,
construyen mil mundos,
mundos que me han enseñado,
enseñado a comprenderme,
comprenderme no es fácil,
fácil es no enfrentarse,
enfrentarse a la vida,
vida que he descubierto contigo,
contigo quiero ir,
ir al propósito,
1:03
propósito de la pasión,
pasión de vivir parte de tu vivir,
vivir en lo que quiero (tú),
quiero desaparecer,
desaparecer si no veo tu vivir,
vivir un respeto,
respeto para vivirte.
Autor: Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
Recita: Sergio Navarro (sobrino del autor).
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1:18
(Pasión Vega).
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Autoría e interpretación: Desi.
Canción dedicada a Carlos Alberola, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Alcira (Valencia).
Título: “Carlos Alberola - La voz de tu silencio”.
3:03
(Desi).
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SOÑANDO, CORRIENDO
Soñando, corriendo.
Sueño que corro.
Corro, y estoy soñando.
Estoy durmiendo,
y al despertar,
todo sigue igual.
Sé que un día cercano,
dejaré de soñar,
y correré.
2.35
Mientras tanto… (Chiquitita)
soy feliz.
(Érun). Para todas las personas atáxicas del mundo).
Autora: Érun Martínez, paciente
de SCA3, de Valencia.
Canta, de fondo, el grupo “Abba”.
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0:32
(Libre)
Piensa que tu silla sólo es
un trozo de metal.
Algo que no puede detener
tus ansias de volar.
Tienes treinta años, y ya estás
cansado de rodar.
Vivir no es fácil para nadie.
No dejes de luchar.
Olvida lo perdido en tu vivir.
Aún puedes disfrutar.
La ataxia es dura y progresiva.
No tiene marcha atrás.
Si vas triste y lloroso por la vida,
el llanto impedirá
ver que ante tus ojos tienes
un mundo que explorar.
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Nino Bravo.
Pinta el gris de tu vida de colores.
Endulza la realidad.
No caigas en la trampa del vacío...
¡No dejes de soñar!.
La vida sigue a su ritmo. No se apaga.
No se puede apagar.
Sólo al finalizar tu camino. En la sombra,
estará tu libertad.
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¿ACEPTACIÓN?
Como siempre, gira el mundo
en el espacio infinito,
con amores que comienzan,
con amores que se han ido,
con las penas y alegrías
de la gente como tú.
No ha parado ni un momento,
la noche muere, y llega el día.
Gira y gira. Y tu vas dentro.
El mundo no se puede detener.
Y. a pesar de tu ataxia,
Aun queriendo, no podrás descender.
con el mundo en movimiento.
Habrá una parada únicamente para ti,
pero nadie sabe cuándo.
Viniste al mundo con llanto,
y te despedirán llorando.
Y sólo ese día aciago, o liberador,
saldrás de la órbita del mundo.
Aquí sólo pueden quedar recuerdos.
(Continúa). (Transición automática).
2:25
(Gira el mundo)
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Jimmi Fontana.
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Aquí sólo pueden quedar recuerdos.
Hasta llegar esa fecha,
con tu ataxia, hay dos opciones:
Sin descartar posibles mejoras,
Aceptar, o rechazar, la enfermedad.
Podrás parece un tonto
con máscara de sonrisa,
bailando bajo la atáxica lluvia,
pero podrás ser relativamente feliz,
disfrutando de las pequeñas cosas
que, a diario, hallarás en tu camino.
Si por el contrario, rechazas tu sino,
Amagarás tu caminar,
y el de quienes te aman.
No hay más posibilidades de elección.
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Jimi Fontana.
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2:19. (Felicidad)
SER FELIZ…
La felicidad no es un camino,
ni un fecha,
ni un lugar.
ni un metal precioso
que el dinero pueda comprar.
Es una simple flor,
creciendo a la vera del río...
Es una puesta de sol…
La llegada del otoño…
La caída de las hojas…
Es mil cosas,
pequeñas y hermosas.
No tiene nombre,
Ni edad.
Simplemente, es.
No hace falta ir a buscarla.
Está en nuestro interior.
Sólo hay que descubrirla,
para poder disfrutarla.
Autor: Anónimo.
Canción de fondo: Albano, y Romina Power.
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EL TREN DEL CIELO:
2:60
(El tren
del cielo)
Canción de Soledad Pastorutti.
“El tren del cielo”.
Viajo por las nubes.
Voy llevando mi canción.
Vuelo por los cielos,
con las alas de mi corazón
Déjame que llegue,
que me está llamando el sol.
Vuelan los que pueden
volar con la imaginación.
Voy, voy llegando al sol.
Ven que nos lleva el viento.
Ahora voy.
Llevo mi emoción.
Voy, por el tren del cielo.
Voy por la montaña,
hasta que me abrace el mar.
Por la pachamama
que nos da la libertad.
Voy por los caminos,
que nos llevan a la verdad,
La senda del indio.
para toda la humanidad.
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*- Yo no quiero que me llamen atáxico... soy
Adrián.
*- ni que se dirijan a mi como disminuido, inválido,
minusválido... tengo discapacidad.
*- ni que piensen que soy tonto... soy diferente,
como cada uno de nosotros.
*- ni que me mires con pena, desprecio o miedo...
siéntate en mi silla y date un paseo.
*- ni que evites mirarme, o me ignores. Estoy aquí.
*- ni que me excluyas... soy uno más.
*- ni que me insultes... yo tampoco lo haré.
*- ni que me soportes... sólo por ser un disca.
*- yo no quiero que interpretes mis palabras...
si no me entiendes, pregúntame.
*- ni que acabes mis frases... puedo hacerlo yo.
*- ni que decidas por mí... tengo criterio.
*- ni que hables por mí... no lo necesito.
*- ni que me trates como un niño... no me
corresponde.
*-Yo no quiero que sonrías porque sí... en ocasiones
la vida ya lo hace.
*- ni que me llores o lamentes.
*- ni que me ayudes... si no lo necesito.
(Continúa). (Transición automática).
Autor: Adrián Sánchez, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Madrid.
Recitan: a dúo, (el autor) Adrián
Sánchez, y María Navarro (su madre).
2:34
Slide 34
*- Yo no quiero que hagas comentarios con otros
sobre mí... puedo mostrarme por mí mismo.
*- ni que entres sin llamar... ¿¡quién sabe lo que
puedes encontrarte!? ¡También necesito intimidad!.
*- Ni que pedirte siempre las mismas cosas.
*- ni comer como un pavo... me puedo atragantar.
*- ni esperar a que repares en mi boca abierta...
esperando la sopa.
*-Ambos nos tendremos paciencia.
*- Ni quiero que estés en otro sitio, o a otras cosas,
cuando me atiendes.
*- ni sentirme como un fardo cuando me hagas
transferencias.
*- ni ser como una sartén... cuando me laves.
*- ni pasar frío... hasta que me secas.
*- Ni sentirme una carga... colabora como puedas en
fomentar mi autonomía.
*- ni sentirme un parásito social, un gasto social...
avanzaré siempre hasta donde pueda.
*- Quisiera que no existieran barreras y tener las
mismas facilidades que tú.
*- Si confiaras en mis posibilidades y me dieras la
oportunidad, conseguiría ser más capaz de lo que
esperas.
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NO TE RINDAS
Autor: Mario Benedetti.
No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
1:46
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
(Continúa). (Transición automática).
Recita: Sergio Navarro.
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Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.
Autor: Mario Benedetti.
Recita: Sergio Navarro.
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BANDERA BLACA
Chiquillo, abre los brazos,
que traigo bandera blanca.
Traigo la paz en las manos,
y esta copla en mi garganta.
Que nadie cierre con llave
la puerta de la esperanza,
Que en el mundo no haya puertas,
y si hay puertas, que se abran.
Y que se una la sierra
con la orilla de la playa
¡Fuera muros y murallas!
El mundo tiene un sueño
de esperanza, amor y paz
Y juntos podemos hacerlo realidad.
El mundo tiene un sueño
de esperanza, amor y paz.
Y juntos podemos hacerlo realidad.
Canta:
“Ecos del Rocío”.
“Bandera blanca”
1:04
(Bandera blanca)
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COLOR ESPERANZA
2:30
Sé que hay en tus ojos con solo mirar,
que estas cansado de andar y de andar,
y caminar girando siempre en un lugar.
Sé que las ventanas se pueden abrir.
Cambiar el aire depende de ti.
Te ayudara vale la pena una vez más.
Saber que se puede querer.
Que se puede quitarse los miedos,
sacarlos afuera…
pintarse la cara color esperanza.
Tentar al futuro con el corazón,
Es mejor perderse que nunca embarcar…
mejor tentarse a dejar de intenta.
Aunque ya ves que no es tan fácil empezar.
Sé que lo imposible se puede lograr…
que la tristeza algún día se irá.
Y así será la vida cambia, y cambiará.
Sentirás que el alma vuela…
por cantar una vez más.
Vale más poder brillar,
que sólo buscar ver el sol .
Canta Diego Torres.
(“Color esperanza”).
Slide 39
LÁGRIMAS AZULES
Atrapada dentro de mi cuerpo,
capullo oscuro que me aprisiona,
Soy mariposa ansiosa de volar
a otros mundos, a otras latitudes…
donde desaparezcan las barreras,
donde el límite lo marque el infinito,
donde pueda beber de las estrellas,
y la discapacidad desaparezca.
“Discapacidad”, palabra retadora,
que obliga a ser, a no rendirse,
a crear estrategias innovadoras,
a reinventar el mundo cada día,
A vestirse de amor y de esperanza,
a entender la fragilidad humana,
cristal mágico para ver el cielo
desde ópticas nuevas y disímiles,
llave para redescubrir el secreto
del sentido oculto de la existencia,
dura lección de vida, de humildad,
lágrimas, muchas lágrimas azules…
Autora: Amelita.
Recita: Cristina Sáez Valles,
paciente de Ataxia de Friedreich.
1:40
Slide 40
Para hacer esta muralla,
tráiganme todas las manos,
tráiganme todas las manos,
los negros, sus manos negras,
los blancos, sus blancas manos.
Una muralla que vaya
desde la playa hasta el monte,
desde la playa hasta el monte,
desde el monte hasta la playa,
allá, sobre el horizonte.
Tum tum. ¿Quién es?
Una rosa y un clavel.
Abre la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
El sable del coronel.
Cierra la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
La paloma y el laurel.
Abre la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
El gusano y el ciempiés.
Cierra la muralla.
(Continúa). (Transición automática).
2:52
Cantan “Los Sabandeños”.
“Para hacer una muralla”
Slide 41
Al corazón del amigo,
abre la muralla .
Al veneno y al puñal,
cierra la muralla.
Al mirlo y la hierba buena,
abre la muralla.
Al diente de la serpiente,
cierra la muralla.
Al corazón del amigo,
abre la muralla.
Al ruiseñor en la flor.
Abre la muralla.
Cantan “Los Sabandeños”.
“Para hacer una muralla”.
Alcemos esta muralla
juntando todas las manos,
juntando todas las manos
los negros, sus manos negras.
los blancos, sus blancas manos.
Una muralla que vaya
desde la playa hasta el monte,
desde la playa hasta el monte
desde el monte hasta la playa
allá, sobre el horizonte.
Slide 42
Organización: “Ataxia y atáxicos”.
Patrocina: “Gratis et amore”
Director: “Cada uno por su cuenta”.
Realización: Miguel-A. Cibrián
Guión: “¡Nos salimos todos!”.
Colaboración voluntaria: García Guerrero, Carmen Carnicero, Cris Ruiz,
María Blasco, Cristina Sáez, Pilar Ana Tolosana, María Pino, Érun Martínez,
Vicente Sáez, Sergio Navarro, Bartolomé Poza, Carlos Alberola, Desi, María
Navarro, Adri Sánchez, Seve Manrique, y Miguel-A. Cibrián.
Colaboración forzosa: Juanes, Mario Bendetti, Pasión Vega, Abba, Soledad
Pastorutti, Diego Torres, Nino Bravo, Amelita, Ecos del Rocío, “Los
Sabandeños”, Moise González, Jimi Fontana, Albano, y Romina Power.
Técnico de sonido: “La disartria”.
Mezclador de imagen: “Pureza total”.
1:57
Vestuario: “No hay desnudos integrales.”
(Pasa el
Efectos especiales: “Andares atáxicos”.
cóndor).
Ambientación: “La guerra de la ataxia”.
1:57
(Éxodo).
SIN
LLORAR…
SIN
LLORAR…
Compilación:
Miguel-A. Cibrián.
“Ataxia y atáxicos”.
Música:
(Éxodo, marcha mora).
Este PowerPoint contiene 42 diapositivas… solamente las indicadas con “continúa”, tienen
cambio automático de diapositiva. El archivo tiene un total mínimo de 62 minutos de
duración, con sonido… aunque es posible alargar, o abreviar, a golpe de click. En la última
diapositiva consta los nombres de todos los participantes en “esta película”
Slide 2
2:35
(Breve
explicación
de la Ataxia
de
Friedreich).
ATAXIA DE FRIEDREICH
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad, progresiva y hereditaria en forma recesiva, del
sistema nervioso, que afecta al equilibrio, coordinación, y movimiento. Se llama así, por
Nicholas Friedreich, quien describió por primera vez este desorden, hacia 1860. Conlleva
degeneración del tejido nervioso en la médula espinal, y de los nervios que controlan los
movimientos musculares en brazos y piernas. La ataxia (pérdida de coordinación), aunque no
la única, suele ser la primera característica y más destacada de la enfermedad. La pérdida
progresiva de equilibrio y coordinación puede llevar a la necesidad de utilización de silla de
Voz de Seve Manrique.
ruedas.
Slide 3
Interpetación: Peret.
0:36
(Peret).
“Si al llegar la
noche, lloras
por la pérdida
del sol, las
lágrimas te
impedirán ver
las estrellas”.
Slide 4
Canta: Grupo musical “García Guerrero”.
Composición dedicada a Miky, y a su hermana
Carmen Carnicero, ambos paciente de Ataxia
de Friedreich, de Granada.
PREGUNTAS SIN RESPUESTA
En la sombra va creciendo,
es un río que muere en el mar...
ser... amar...
Quisiera que el cielo fuera tierra,
y poder flotar, y volar.
Y se agita su sonrisa
3:59
incompleta una vez más...
silencio de piedra al despertar.
Su cuerpo, sin sombra,
quiere caminar...
ser amanecer, al sur de sus pies
para caminar y volar... y volar.
Dulce cuerpo ciego
de luna y sin sol... sin sol
espinas crecen en sus manos
siente que se apaga su voz... su voz
sus pies sueñan con calles para poder correr.
(Continúa). (Transición automática).
Slide 5
Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
Canta: Grupo musical “García Guerrero”.
ser amanecer al sur de sus pies
Composición dedicada a Miky, y a su hermana
Carmen Carnicero, ambos paciente de Ataxia
para caminar y volar... y volar.
de Friedreich, de Granada.
Sus pies sueñan con calles para poder correr.
Silencio de piedra sin responder.
Su cuerpo sin sombra quiere caminar,
ser amanecer al sur de sus pies ,
para caminar y volar... y volar.
Si naces sin invitación,
sería como un pez sin mar... sin mar,
aunque tu mente es libre,
tu cuerpo cautivo esta... está:
Es que la vida se va,
cruel realidad,
has de vivir otra vez...
sin llorar...
sin llorar...
sin llorar…
Slide 6
Sigo aquí. // Estoy aquí. // ¿Es que no me ves?//
¿Tan insignificante soy en tu vida?//
Nadie, nadie lo ve. //
Si me hacen daño, lloro... /
Si me pinchan, sangro...//
¿Y si acabo en el olvido , //
en el fondo de tu universo?. //////
1:00
Tengo miedo, mucho miedo: //
Todo mi mundo está lleno de barreras. //
Todo es mucho mas difícil para mí. //
Y aún estoy aquí: // nadando contra corriente.
Sólo reclamo ayuda, // tolerancia, //
porque, a pesar de todo, // me siento preparada... //
Con ganas... // Sigo aquí. //
Sigo luchando por una igualdad de géneros.
En mi insignificante existir. //
Si me discriminas, lloro, //
si me pones barreras, sangro... // Sigo aquí.
Ayúdame. // Sé tolerante conmigo, //
porque estoy aquí para seguir luchando, //
a pesar de las piedras de mi camino.
Autoría y recitación: Cris Ruiz
Sañudo, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Santander.
Slide 7
ATI TE LO DIGO
A ti te lo digo,
a ti mi amor, a ti te digo,
que gracias a ti yo sigo…
qué si tú no estuvieras,
quizá yo ya no existiera.
2:35
Vives mi vida y la tuya.
Yo sólo vivo si tú quieres.
Y siempre quieres a tu manera,
porque no vas a hacer las cosas
como yo quiera.
Autoría y recitación: Cristina
Sáez Vallés, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
No eres mi esclavo,
aunque a veces te esclavizo,
y no quisiera.
No eres mi dueño,
aunque a veces te obedezco,
y no protesto.
Eres mi amante,
aunque a veces tu cansancio,
es un pretexto...
Y no te lo reprocho,
sólo lo siento,
y me detesto.
(Continúa). (Transición automática).
Slide 8
Soy la causante
de tu desaliento y tu abandono.
Y no te miento cuando te digo
que por ti yo sigo.
Existo porque Yo pienso, // porque Yo sueño,
porque Yo deseo, // porque Yo lloro // porque Yo río.
Sólo esto. // Pero, ¿Y el resto?
Tú me vistes, // me paseas, //
Tú me llevas al baño, // Tú me levantas,
Tú me acuestas...
Todo esto. // Y más.
Y porque Yo pienso, te pienso.
Y porque Yo sueño, te sueño.
Y porque Yo deseo, te deseo y me deseas.
Y porque Yo lloro, y me consuelas.
Y porque Yo río, y ríes conmigo.
Y me quieres, porque quieres.
Y te quiero, porque quiero
Esto no se acaba,
esto sigue,
pero nuestro amor también...
¿O no?.
Autoría y recitación: Cristina
Sáez Vallés, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
Slide 9
Autor: Vicente Sáez Valles,
El hombre es de esos animales,
que quiere más cosas de las que necesita. paciente de Ataxia de
Friedreich, de Zaragoza.
Cuando entró en el mundo,
El mar es azul, // el sol calienta la tierra // Recita: Sergio Navarro
(sobrino del autor).
para que el niño crezca.
Mamá le quería, // y le dijeron que papá también.
Pero maduró cuando supo // todos los espacios vacíos
de todas las cosas que necesitaba.
Ahora, el niño está triste, // todos dicen que está enfermo,
todos le dicen que es minusválido, // todos le dicen que es sordo,
todos le dicen que es ciego, // todos le dicen que es pobre,
todos le dicen que es homosexual, // todos le dicen que es drogadicto,
todos le dicen que es prostituta, // todos le dicen que es tonto,
todos le dicen que está gordo, // todos le dicen que es negro,
todos le dicen que es judío, // todos le dicen que es gitano,
todos le dicen que es moro, // todos le dicen que es hippy,
todos le dicen que está loco. //Todos le dicen que rellene sus espacios.
Todos rellenan sus espacios vacíos.
Ahora, el niño está triste;
nadie le ha dicho que nada llena sus espacios,
nadie le ha dicho que sus espacios no son suyos,
nadie le ha dicho que sólo son espacios vacíos.
El mar parece azul, // el sol parece brillar
1:48
Y tú, ¿qué dices niño?
Slide 10
3:23
Cuando la vida me da golpes // y me manda para el suelo, //
es cuando yo más siento // que tengo que levantarme //
que dar la cara al miedo. // Es una forma de vencerlo. //
No voy a darme por vencido. //
No voy a darle mi vida al miedo. //
El miedo es un asesino // que mata los sentimientos, //
Sé que no estoy solo. // Yo sé que dios esta aquí adentro .
Y necesito silencio para poder encontrar /
mi propia voz y mi verdad.//
Y al final de la oscuridad no me siento solo. //
Sé que estas conmigo //
Hoy voy a levantarme y no voy a resignar mi corazón //
Hacer lo que quise y no pude. // No lo voy a aceptar //
Hoy, voy a buscar estar mejor // La vida tiene solución. //
Aquí no hay nada imposible // No creo en el jamás.... no!
Canción de Juanes.
(“No creo en el jamás”).
Si darse por vencido es una forma de morir,
entonces yo jamás quiero darle el gusto a la muerte.
Pienso en mi familia, y el corazón late más fuerte
Que no se puede vivir pensando en cuando se va a morir
y dicen que soñar es tanto como morir estando vivo.
Yo creo en el presente y eso me aleja de la muerte.
No lo voy a aceptar // hoy, voy a buscar estar mejor //
La vida tiene solución // Aquí no hay nada imposible //
No creo en el jamás...// ¡No!, en mi camino.
Slide 11
La fuerza del recuerdo
0:40
Ojos que miran salvaje oleaje,
fueron los que alcanzan a recordar
que sigue firme el conmovido anclaje
para que el rencor no pueda el alma inundar.
Tiempo atrás en el que no importaban
ni los relojes, ni el fragor fugaz
de los segundos que rápido pasaban;
fuiste un águila real, un ave rapaz…
Autoría y recitación: Pilar Ana
Tolosana, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Vitoria.
Slide 12
Están aquí
Admirando los milagros ajenos
ocultando los propios de vergüenza malsana y enfermiza
sin saborear el arte del viento que va y viene moldeando el alma,
sin palpar el olor de las lágrimas que golpean las entrañas
y que reposan en la nada; sin embargo, están aquí:
palpitando en el aire sin percibirse.
Cuando no, se inventan,
o se deja que el alma flote en el infinito,
cuando no, se abraza el perfume de las flores
sin ahogar el aroma que emana de su color, textura,
o hay quien alcanza a admirar la luna
sin dejar que el sol muera de tristeza y abandono.
(Continúa). (Transición automática).
Autora: María Blasco, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Pamplona.
Recita: Isabelle Jenssens de Varebeke.
1:35
Slide 13
Apuntando siempre al más allá,
aguzando la mirada al horizonte
sin percatarse de su presencia.
Están aquí y sin embargo,
es más fácil volar,
alzar la vista en busca de algo extraño,
salir fuera y encontrar belleza y hermosura allá lejos,
disfrutando instantes fugaces en el exterior.
Pero, están aquí,
al alcance de quien los busca;
sólo hay que verlos, saborearlos, olerlos, palparlos
y por último, escucharlos
sin dejar que resbalen en el vacío,
sin que mueran de sed en la nada.
Autora: María Blasco, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Pamplona.
Recita: Isabelle Jenssens de Varebeke.
Slide 14
POEMA DEAMOR DE UN ATÁXICO:
Autor: Miguel-A. Cibrián,
Si quieres que cante, canto. // Si quieres que vuele, vuelo.
paciente de Ataxia de Friedreich,
Lo primero está en mi mano, // lo segundo, no lo creo.
de la provincia de Burgos.
Mas, como no hay imposibles // en el mundo de los sueños,
para que tú sonrieses, // sería capaz de hacerlo…
Recita: Seve Manrique (primo del
Mírame, ya tengo alas.// ¿No lo ves como me elevo?.
autor).
Cierra los ojos si no. // Notarás que puedes verlo:
cómo asciendo por las nubes, // y llego hasta el firmamento.
Me he sentado en las estrellas, // y allí sentado te espero...
2:31
¿Te atreves? ¿Quieres volar?. // Ven, vuela, no tengas miedo.
¿Acaso no ves tus alas?.// Vuela, y ven a mi encuentro.
Aunque me veas muy alto // y la tierra quede lejos,
recuerda: no hay imposibles // en el mundo de los sueños...
Aquí no existen barreras, // porque vuela el pensamiento,
ni nos hace falta silla // para llevar nuestros cuerpos.
No podemos caminar, // pero volar sí podemos,
porque nunca hay imposibles // en el mundo de los sueños...
Y sentirás que aquí arriba, // a la luz de los luceros,
no existen las distancias, // ni siquiera cuenta el tiempo.
Escucharás una música // tan leve como un silencio,
como si el cielo quisiera // poner armonía en esto...
Con música, dos palabras // repetidas como el eco,
bajitas como un susurro, // como se cuenta un secreto.
Escucha, ¿no ves?, ¿las oyes?, // expresan mi sentimiento...
(Continúa). (Transición automática de diapositiva).
Slide 15
¿Las palabras? No las digo.
Adivina cuales fueron...
Si dudas al despertar,
y crees que no fue cierto,
que no estuviste allá arriba,
ni las alas existieron,
que no puede ser posible
que suceda algo tan bello,
recuerda: no hay imposibles
en el mundo de los sueños...
Y si quieres comprobar
que algo quedó de ello,
vuelve entonces a mi carta,
he olvidado adrede un beso,
perdido entre mis palabras,
está oculto entre mis versos.
Dime, ¿lo ves?, ¿lo aceptas?
Sólo has de recogerlo...
El dejará en tu mejilla
lo que te dije en el cielo.
Lleva las mismas palabras
dichas en aquel momento.
Con un lenguaje distinto,// las repetirá de nuevo.
Él te dirá con dulzura: // te quiero, ¿sabes?, te quiero...
Slide 16
Que suenen los cañones
Que suenen los cañones,
que explote la pólvora a borbotones,
que suenen los cañones,
que la tripulación se moje,
se arroje a la batalla sin temores,
que se ganen las heridas con galones.
Estoy sudando a base de golpes,
para colocarme en el punto de roce,
aprovechando mi dote,
y quitándome los topes;
pañuelo amarrado por el viento que desata mi rebote.
El mal agüero se arrepentirá de conocer choque,
mi golpe, mi estoque;
¿Y esto qué? No tenéis ni idea,
tantos años navegando para acabar sin pena ni gloria.
(Continúa). (Transición automática).
1:37
Autoría y recitación: María Pino Brumberg,
paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
(Inspirada en un trozo de una canción de
María Rodríguez).
Slide 17
Como una leona surtida,
rodarán cabezas al son de mi melodía.
Corazón caliente mente fría,
llega la piratería;
tengo el timón que trazó mi trayectoria,
por mi madre,
escucha el canto de mi gloria,
éste es un ejercicio de piratería.
Que soy una ayudante,
una arpía,
la maría,
con la sangre “hervía”,
con la garganta “partía”,
poniendo a todo el mundo en batería,
con vapor en las manos de toda la santería…
Autoría y recitación: María Pino Brumberg,
paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
(Inspirada en un trozo de una canción de María
Rodríguez)
Slide 18
2:35
(Moise
González)
Canción de Moise González.
(paciente de distrofia muscular).
Título: “Déjate llevar”.
Slide 19
3:18
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Con una sonrisa en el rostro,
enfrento la vida como en la mejor época.
Sabiendo que termina,
quiero ser feliz,
y dar la impresión de serlo
ante quienes me rodean:
otro mundo de carne, hueso, y quimeras.
Reafirmando, para mí mismo,
los recuerdos sentidos,
estando cerca de ser feliz.
¡Malhaya el presente!
La ataxia, y otras pequeñas dolencias,
aúnan fuerzas,
convirtiendo los deseos de existencia
en un abismo insondable.
Es la vida... // el tiempo...
la distancia... // el olvido...
Me encuentro tan lejos de donde nací,
mas no cede mi sentir enamorado,
relación de absoluta relevancia,
no se puede matar el sentimiento,
aunque se intente.
(Continúa). (Transición automática).
Slide 20
Jamás he de lograr ese sueño de niños
de volver al hogar dejado,
es certeza rubricada por el viento.
¿Vendré, o iré?.
¿Será encontrar el abrazo
y toda la emoción concretada en ilusión?.
No habrá nada que pueda apartar,
en vista del presente,
y espera de lo venidero,
de mi antojo peremne y obstinado.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
En mi mente, mis ojos, asombrados,
se ciegan del recuerdo de las rosas,
amapolas, // flores de zarza,
empinadas de veredas,
cristalinos riachuelos, // frondosas encinas,
nacimientos silvestres, // mirabeles de patio,
almendros floridos... // pedacitos de luz
que nos alcanza... // hasta la muerte.
Una nube en el desierto, / / un espacio de ilusión,
donde, más allá, pueden verse sueños...
(Continúa). (Transición automática).
Slide 21
Tiempo para escribir momentos perfectos,
donde el propio tiempo se detiene,
y miramos al cielo...
Una época en que las estrellas recordadas
eran como sonrisas de niños,
adheridos a sus madres.
Hay espacios, tan nuestros,
como bruma nacida,
que deja entrever una sonrisa,
y volvemos los ojos atrás:
al recuerdo.
Tiempo de paz,
en que los trovadores cantan,
dejando pasar el tiempo,
como una gran fiesta gentil.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Hay un celaje en cada uno de nosotros,
y el tiempo se detiene
para sentir el goce sonriente,
agradecido por un corazón rebelde.
(Continúa). (Transición automática).
Slide 22
Hay un ciclo de esperanza
en sueños de un mañana
que nadie nos podrá robar
como la sonrisa infantil.
Hoy es tiempo de parvedad,
espacios siderales,
por compartir en el recuerdo
días de esperanza en un nuevo amanecer.
Poemas esperanzadores,
nacidos cada mañana,
en esa gloria compartida,
con los tiempos del ayer.
Autor: Bartolomé Poza Expósito, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Barcelona.
Recita: Seve Manrique.
Hoy siento ganas de escribir,
recordando los ayeres,
en un himno de ilusión,
compartiendo espacio con el hoy,
a través del recuerdo.
Hoy es tiempo de estrellas,
soñando épocas pasadas,
como si fuera una puerta nueva,
sonriendo a las incertidumbres... ¿O no?.
Slide 23
Tonos lóbregos
Eran tonos sin voz
los lamentos de la dama sin compañía,
de ésa que en su cara tampoco tenía color.
Todo lo perdió cuando tan sólo era una niña,
y ya no quería ni que gimiera la garganta,
no le importaba que se consumiera su vida.
Sin embargo callaría el clamor de una batalla,
por que la soledad la angustiara de nuevo,
la soledad que ella tanto amaba.
Autoría y recitación: Pilar Ana
Tolosana, paciente de Ataxia de
Friedreich, de Vitoria.
0:50
Slide 24
QUISIERA DESAPARECER
desaparecer en algunos momentos,
momentos en los que no siento,
siento el fracaso,
fracaso que no es cierto,
cierto que el pasado me suspira,
suspira músicas,
músicas que te construyen,
construyen mil mundos,
mundos que me han enseñado,
enseñado a comprenderme,
comprenderme no es fácil,
fácil es no enfrentarse,
enfrentarse a la vida,
vida que he descubierto contigo,
contigo quiero ir,
ir al propósito,
1:03
propósito de la pasión,
pasión de vivir parte de tu vivir,
vivir en lo que quiero (tú),
quiero desaparecer,
desaparecer si no veo tu vivir,
vivir un respeto,
respeto para vivirte.
Autor: Vicente Sáez Valles, paciente de Ataxia
de Friedreich, de Zaragoza.
Recita: Sergio Navarro (sobrino del autor).
Slide 25
1:18
(Pasión Vega).
Slide 26
Autoría e interpretación: Desi.
Canción dedicada a Carlos Alberola, paciente
de Ataxia de Friedreich, de Alcira (Valencia).
Título: “Carlos Alberola - La voz de tu silencio”.
3:03
(Desi).
Slide 27
SOÑANDO, CORRIENDO
Soñando, corriendo.
Sueño que corro.
Corro, y estoy soñando.
Estoy durmiendo,
y al despertar,
todo sigue igual.
Sé que un día cercano,
dejaré de soñar,
y correré.
2.35
Mientras tanto… (Chiquitita)
soy feliz.
(Érun). Para todas las personas atáxicas del mundo).
Autora: Érun Martínez, paciente
de SCA3, de Valencia.
Canta, de fondo, el grupo “Abba”.
Slide 28
0:32
(Libre)
Piensa que tu silla sólo es
un trozo de metal.
Algo que no puede detener
tus ansias de volar.
Tienes treinta años, y ya estás
cansado de rodar.
Vivir no es fácil para nadie.
No dejes de luchar.
Olvida lo perdido en tu vivir.
Aún puedes disfrutar.
La ataxia es dura y progresiva.
No tiene marcha atrás.
Si vas triste y lloroso por la vida,
el llanto impedirá
ver que ante tus ojos tienes
un mundo que explorar.
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Nino Bravo.
Pinta el gris de tu vida de colores.
Endulza la realidad.
No caigas en la trampa del vacío...
¡No dejes de soñar!.
La vida sigue a su ritmo. No se apaga.
No se puede apagar.
Sólo al finalizar tu camino. En la sombra,
estará tu libertad.
Slide 29
¿ACEPTACIÓN?
Como siempre, gira el mundo
en el espacio infinito,
con amores que comienzan,
con amores que se han ido,
con las penas y alegrías
de la gente como tú.
No ha parado ni un momento,
la noche muere, y llega el día.
Gira y gira. Y tu vas dentro.
El mundo no se puede detener.
Y. a pesar de tu ataxia,
Aun queriendo, no podrás descender.
con el mundo en movimiento.
Habrá una parada únicamente para ti,
pero nadie sabe cuándo.
Viniste al mundo con llanto,
y te despedirán llorando.
Y sólo ese día aciago, o liberador,
saldrás de la órbita del mundo.
Aquí sólo pueden quedar recuerdos.
(Continúa). (Transición automática).
2:25
(Gira el mundo)
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Jimmi Fontana.
Slide 30
Aquí sólo pueden quedar recuerdos.
Hasta llegar esa fecha,
con tu ataxia, hay dos opciones:
Sin descartar posibles mejoras,
Aceptar, o rechazar, la enfermedad.
Podrás parece un tonto
con máscara de sonrisa,
bailando bajo la atáxica lluvia,
pero podrás ser relativamente feliz,
disfrutando de las pequeñas cosas
que, a diario, hallarás en tu camino.
Si por el contrario, rechazas tu sino,
Amagarás tu caminar,
y el de quienes te aman.
No hay más posibilidades de elección.
Autor: Miguel-A. Cibrián… parodiando
la canción (que suena como fondo) de
Jimi Fontana.
Slide 31
2:19. (Felicidad)
SER FELIZ…
La felicidad no es un camino,
ni un fecha,
ni un lugar.
ni un metal precioso
que el dinero pueda comprar.
Es una simple flor,
creciendo a la vera del río...
Es una puesta de sol…
La llegada del otoño…
La caída de las hojas…
Es mil cosas,
pequeñas y hermosas.
No tiene nombre,
Ni edad.
Simplemente, es.
No hace falta ir a buscarla.
Está en nuestro interior.
Sólo hay que descubrirla,
para poder disfrutarla.
Autor: Anónimo.
Canción de fondo: Albano, y Romina Power.
Slide 32
EL TREN DEL CIELO:
2:60
(El tren
del cielo)
Canción de Soledad Pastorutti.
“El tren del cielo”.
Viajo por las nubes.
Voy llevando mi canción.
Vuelo por los cielos,
con las alas de mi corazón
Déjame que llegue,
que me está llamando el sol.
Vuelan los que pueden
volar con la imaginación.
Voy, voy llegando al sol.
Ven que nos lleva el viento.
Ahora voy.
Llevo mi emoción.
Voy, por el tren del cielo.
Voy por la montaña,
hasta que me abrace el mar.
Por la pachamama
que nos da la libertad.
Voy por los caminos,
que nos llevan a la verdad,
La senda del indio.
para toda la humanidad.
Slide 33
*- Yo no quiero que me llamen atáxico... soy
Adrián.
*- ni que se dirijan a mi como disminuido, inválido,
minusválido... tengo discapacidad.
*- ni que piensen que soy tonto... soy diferente,
como cada uno de nosotros.
*- ni que me mires con pena, desprecio o miedo...
siéntate en mi silla y date un paseo.
*- ni que evites mirarme, o me ignores. Estoy aquí.
*- ni que me excluyas... soy uno más.
*- ni que me insultes... yo tampoco lo haré.
*- ni que me soportes... sólo por ser un disca.
*- yo no quiero que interpretes mis palabras...
si no me entiendes, pregúntame.
*- ni que acabes mis frases... puedo hacerlo yo.
*- ni que decidas por mí... tengo criterio.
*- ni que hables por mí... no lo necesito.
*- ni que me trates como un niño... no me
corresponde.
*-Yo no quiero que sonrías porque sí... en ocasiones
la vida ya lo hace.
*- ni que me llores o lamentes.
*- ni que me ayudes... si no lo necesito.
(Continúa). (Transición automática).
Autor: Adrián Sánchez, paciente de
Ataxia de Friedreich, de Madrid.
Recitan: a dúo, (el autor) Adrián
Sánchez, y María Navarro (su madre).
2:34
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*- Yo no quiero que hagas comentarios con otros
sobre mí... puedo mostrarme por mí mismo.
*- ni que entres sin llamar... ¿¡quién sabe lo que
puedes encontrarte!? ¡También necesito intimidad!.
*- Ni que pedirte siempre las mismas cosas.
*- ni comer como un pavo... me puedo atragantar.
*- ni esperar a que repares en mi boca abierta...
esperando la sopa.
*-Ambos nos tendremos paciencia.
*- Ni quiero que estés en otro sitio, o a otras cosas,
cuando me atiendes.
*- ni sentirme como un fardo cuando me hagas
transferencias.
*- ni ser como una sartén... cuando me laves.
*- ni pasar frío... hasta que me secas.
*- Ni sentirme una carga... colabora como puedas en
fomentar mi autonomía.
*- ni sentirme un parásito social, un gasto social...
avanzaré siempre hasta donde pueda.
*- Quisiera que no existieran barreras y tener las
mismas facilidades que tú.
*- Si confiaras en mis posibilidades y me dieras la
oportunidad, conseguiría ser más capaz de lo que
esperas.
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NO TE RINDAS
Autor: Mario Benedetti.
No te rindas, aún estás a tiempo
De alcanzar y comenzar de nuevo,
Aceptar tus sombras,
Enterrar tus miedos,
Liberar el lastre,
Retomar el vuelo.
No te rindas que la vida es eso,
Continuar el viaje,
Perseguir tus sueños,
Destrabar el tiempo,
1:46
Correr los escombros,
Y destapar el cielo.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se esconda,
Y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma
Aún hay vida en tus sueños.
(Continúa). (Transición automática).
Recita: Sergio Navarro.
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Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo
Porque lo has querido y porque te quiero
Porque existe el vino y el amor, es cierto.
Porque no hay heridas que no cure el tiempo.
Abrir las puertas,
Quitar los cerrojos,
Abandonar las murallas que te protegieron,
Vivir la vida y aceptar el reto,
Recuperar la risa,
Ensayar un canto,
Bajar la guardia y extender las manos
Desplegar las alas
E intentar de nuevo,
Celebrar la vida y retomar los cielos.
No te rindas, por favor no cedas,
Aunque el frío queme,
Aunque el miedo muerda,
Aunque el sol se ponga y se calle el viento,
Aún hay fuego en tu alma,
Aún hay vida en tus sueños
Porque cada día es un comienzo nuevo,
Porque esta es la hora y el mejor momento.
Porque no estás solo, porque yo te quiero.
Autor: Mario Benedetti.
Recita: Sergio Navarro.
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BANDERA BLACA
Chiquillo, abre los brazos,
que traigo bandera blanca.
Traigo la paz en las manos,
y esta copla en mi garganta.
Que nadie cierre con llave
la puerta de la esperanza,
Que en el mundo no haya puertas,
y si hay puertas, que se abran.
Y que se una la sierra
con la orilla de la playa
¡Fuera muros y murallas!
El mundo tiene un sueño
de esperanza, amor y paz
Y juntos podemos hacerlo realidad.
El mundo tiene un sueño
de esperanza, amor y paz.
Y juntos podemos hacerlo realidad.
Canta:
“Ecos del Rocío”.
“Bandera blanca”
1:04
(Bandera blanca)
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COLOR ESPERANZA
2:30
Sé que hay en tus ojos con solo mirar,
que estas cansado de andar y de andar,
y caminar girando siempre en un lugar.
Sé que las ventanas se pueden abrir.
Cambiar el aire depende de ti.
Te ayudara vale la pena una vez más.
Saber que se puede querer.
Que se puede quitarse los miedos,
sacarlos afuera…
pintarse la cara color esperanza.
Tentar al futuro con el corazón,
Es mejor perderse que nunca embarcar…
mejor tentarse a dejar de intenta.
Aunque ya ves que no es tan fácil empezar.
Sé que lo imposible se puede lograr…
que la tristeza algún día se irá.
Y así será la vida cambia, y cambiará.
Sentirás que el alma vuela…
por cantar una vez más.
Vale más poder brillar,
que sólo buscar ver el sol .
Canta Diego Torres.
(“Color esperanza”).
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LÁGRIMAS AZULES
Atrapada dentro de mi cuerpo,
capullo oscuro que me aprisiona,
Soy mariposa ansiosa de volar
a otros mundos, a otras latitudes…
donde desaparezcan las barreras,
donde el límite lo marque el infinito,
donde pueda beber de las estrellas,
y la discapacidad desaparezca.
“Discapacidad”, palabra retadora,
que obliga a ser, a no rendirse,
a crear estrategias innovadoras,
a reinventar el mundo cada día,
A vestirse de amor y de esperanza,
a entender la fragilidad humana,
cristal mágico para ver el cielo
desde ópticas nuevas y disímiles,
llave para redescubrir el secreto
del sentido oculto de la existencia,
dura lección de vida, de humildad,
lágrimas, muchas lágrimas azules…
Autora: Amelita.
Recita: Cristina Sáez Valles,
paciente de Ataxia de Friedreich.
1:40
Slide 40
Para hacer esta muralla,
tráiganme todas las manos,
tráiganme todas las manos,
los negros, sus manos negras,
los blancos, sus blancas manos.
Una muralla que vaya
desde la playa hasta el monte,
desde la playa hasta el monte,
desde el monte hasta la playa,
allá, sobre el horizonte.
Tum tum. ¿Quién es?
Una rosa y un clavel.
Abre la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
El sable del coronel.
Cierra la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
La paloma y el laurel.
Abre la muralla.
Tum tum. ¿Quién es?
El gusano y el ciempiés.
Cierra la muralla.
(Continúa). (Transición automática).
2:52
Cantan “Los Sabandeños”.
“Para hacer una muralla”
Slide 41
Al corazón del amigo,
abre la muralla .
Al veneno y al puñal,
cierra la muralla.
Al mirlo y la hierba buena,
abre la muralla.
Al diente de la serpiente,
cierra la muralla.
Al corazón del amigo,
abre la muralla.
Al ruiseñor en la flor.
Abre la muralla.
Cantan “Los Sabandeños”.
“Para hacer una muralla”.
Alcemos esta muralla
juntando todas las manos,
juntando todas las manos
los negros, sus manos negras.
los blancos, sus blancas manos.
Una muralla que vaya
desde la playa hasta el monte,
desde la playa hasta el monte
desde el monte hasta la playa
allá, sobre el horizonte.
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Organización: “Ataxia y atáxicos”.
Patrocina: “Gratis et amore”
Director: “Cada uno por su cuenta”.
Realización: Miguel-A. Cibrián
Guión: “¡Nos salimos todos!”.
Colaboración voluntaria: García Guerrero, Carmen Carnicero, Cris Ruiz,
María Blasco, Cristina Sáez, Pilar Ana Tolosana, María Pino, Érun Martínez,
Vicente Sáez, Sergio Navarro, Bartolomé Poza, Carlos Alberola, Desi, María
Navarro, Adri Sánchez, Seve Manrique, y Miguel-A. Cibrián.
Colaboración forzosa: Juanes, Mario Bendetti, Pasión Vega, Abba, Soledad
Pastorutti, Diego Torres, Nino Bravo, Amelita, Ecos del Rocío, “Los
Sabandeños”, Moise González, Jimi Fontana, Albano, y Romina Power.
Técnico de sonido: “La disartria”.
Mezclador de imagen: “Pureza total”.
1:57
Vestuario: “No hay desnudos integrales.”
(Pasa el
Efectos especiales: “Andares atáxicos”.
cóndor).
Ambientación: “La guerra de la ataxia”.