Transcript Föredrag om ME (Kroniskt trötthetssyndrom) 2006
Slide 1
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Föredrag hösten 2006
Myalgisk Encefalomyelit
WHO ICD-10 G93.3
Patienters erfarenheter
Vård
Forskning
Önskemål för förbättringar inom sjuk- och hälsovård
1
Slide 2
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Exempel på symtom
2
Intolerans mot alkohol
Nattliga svettningar
Temperaturreglering
dysfunktionell
Frekvent urinering
Känslighet mot ljud
Ont, obehagskänsla, känsla
av kemisk obalans
Ändrad sömncykel
Svårigheter att processa
information
Mental dimma,
koncentrationsvårigheter
Energibrist (jämför influensa)
Röda ögon
Stresskänslig
Förkylningssymtom
Kraschar efter fysisk eller
mental aktivitet
Slide 3
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur påverkas vardagen?
3
Vanligt att man får problem med att orka
vardagssysslor såsom att laga mat, duscha,
handla mat och städa.
Vanligt med krascher
Det man vanligtvis klarar på en dag kan
man behöva ett par veckor för
De riktigt svårt drabbade blir sängbundna.
Slide 4
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Förekomst
4
ME har en förekomst av cirka 0,4%.
Jämför med AIDS 0,012%, bröst cancer
0,026%, lungcancer 0,033%, MS 0,15%,
diabetes 0,9% och fibromyalgi 3%.
Mellan 0-6% av de vuxna som insjuknar
återfår full funktion.
Många insjuknar i samband med infektion.
Slide 5
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Kanadas koncensusrapport*
5
Diagnoskriterier baserade på kliniska beskrivningar
Diagnoskriterierna ej alltför inklusiva, vilket minskar risk för att
inkludera icke-ME patienter
Beskriver ME symtom på ett sådant sätt att det skall gå att göra
en säker diagnos
Innehåller även en kort sammanfattning av forskningsresultat
för att man skall förstå sjukdomen bättre
Lyfter fram viktiga aspekter som att ME patienter ofta är
överkänsliga mot medicin
* "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical
Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols"
(Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år 2003)
http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
Slide 6
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Kanadakriterierna - överblick
1. Utmattning.
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
3. Sömnstörningar.
4. Smärta.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier (a, b och
c):
a/ Autonomiska manifestationer.
b/ Neuroendokrina manifestationer.
c/ Immunologiska manifestationer.
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader. Tre månader
är lämpligt för barn.
6
Slide 7
Diagnoskriterier enligt Kanadas koncensusrapport
1. Utmattning.
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som
avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning.
Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens
tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtnings-period, oftast
längre än 24 timmar.
3. Sömnstörningar.
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar, och
störningar i dygnsrytmen.
4. Smärta.
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder, och är ofta utbredd. Det finns oftast en
signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Två eller fler av nedanstående symtom måste uppfyllas av följande:
•Förvirring.
•Koncentrationssvårigheter.
•Försämrat korttidsminne.
•Desorientation.
•Svårigheter att processa information.
•Tappar ord.
7
•Överkänslighet mot ljud och ljus.
Slide 8
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier (a, b och c):
a/ Autonomiska manifestationer.
•Ortostatisk intolerans, (NMH).
•Postural ortostatisk tachycardi (POTS).
•Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
•Svimningskänsla.
•Illamående.
•Matsmältningsbesvär.
•Urinträngningar och nervös blåsa.
•Hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
•Andnöd efter ansträngning.
•Extrem blekhet.
b/ Neuroendokrina manifestationer.
•Onormal och dagligt fluktuerande kropps-temperatur.
•Perioder av svettning.
•Återkommande feberkänsla.
•Kalla fötter och händer.
•Intolerans mot extrem hetta och kyla.
•Uttalad viktförändring.
•Symtomen blir svårare under stress.
c/ Immunologiska manifestationer.
•Ömma lymfkörtlar.
•Återkommande halsont.
•Återkommande influensaliknande symtom.
•Generell sjukdomskänsla.
•Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier.
8
Slide 9
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden
förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är
lämpligt för barn.
För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid
insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.
Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.
Anm.: Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller
övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.
Uteslutningar: Uteslut alla aktiva sjukdomsprocesser som kan förklara de flesta stora
symtomen som utmattning, sömnstörningar, smärta och kognitiv dysfunktion. Det är också
absolut nödvändigt att utesluta sjukdomar som: Addison´s sjukdom, Cushing´s Syndrom,
hypothyroidea, hyperthyroidea, järnbrist, andra behandlingsbara tillstånd av blodbrist,
diabetes mellitus och cancer. Det är också viktigt att utesluta behandlingsbara sömnproblem
som upper airway resistance syndrome och sömnapné. Likaså reumatiska sjukdomar som
reumatisk artrit, lupus, polymyositis och polymyalgia rheumatica, immunsjukdomar som
AIDS, neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons, Myasthena Gravis och B12-brist,
infektionssjukdomar som tuberkulos, kronisk hepatit, Lyme disease, psykiatriska sjukdomar
samt missbruk.
Andra sjukdomstillstånd som kan finnas samtidigt: Fibromyalgi, MPS (Myofascial Pain
Syndrome), TMJ (Temporomandibular Joint Syndrome), IBS (Irritable Bowel Syndrome),
Interstitial Cystitis, Depression, Migrän, Allergier, Multipel kemisk överkänslighet etc.
9
Slide 10
Dr. Malcolm Hooper
- England
10
Slide 11
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Exempel på avvikelser
11
Immunologiska markörer ME patienter har cykokin profiler som tyder
på ett skifte från Th1 mot Th2.
Ökade nivåer av IC, IgG och B celler. Minskade nivåer av NK (natural
killer cells).
Det brukar gå att finns avvikelser på ME patienter då man mäter
blodtryck under olika lutningar på ett lutbord, s.k. ortostatisk intolerans.
SPECT skanning av hjärna har avslöjat minskat blodflöde i vissa
områden hos ME patienter.
PET skanning av hjärna har visat minskad glukos metabolism i höger
mediofrontal cortex och tydlig hypoperfusion (minskat blodfölde) och
hypometabolism (minskad metabolism) i hjärnstammen.
Liten cirkulerande blodvolym.
2-5A/RNase L enzym dysfuntionellt.
Genutryck av mRNA avvikande.
Slide 12
Active infections / insults in 200 CFS patients
Enterovirus
Chlamydia pneumoniae
Epstein-Barr virus
Recurrent VZV infection
Parvovirus B12 infection
Hepatitis C virus
Cytomegalovirus
Postvaccination (pn, MMR or flu)
Toxic mould exposure
Recurrent HHV-6 infection
109
18
6
6
3
3
3
3
2
1
Unknown
44
Source: Chia et al. Clin Infect Dis 2003;36:671-2
12
Slide 13
Xenon SPECT
scan reveals
pronounced
worsening of
hypoperfusion
following exercise.
PET scan reveals
decreased glucose
utilization.
sMRI voxel-based
morphometry
technique indicates
the volume of gray
matter of the brain
is significantly
reduced and there
is an average of 8%
reduction of brain
tissue, although not
discernable by the
naked eye.
qEEG topography indicates the
electrical sources in the gray matter
(cortex). ME/CFS patients have
increased sources (indicated in red) in
the left hemisphere whereas the
controls have increased sources
(indicated in green) in the right
hemisphere in the frontal and superior
temporal cerebral regions in beta
frequencies. Patients' reduced sources
in the right hemisphere may be due to
interference with the left brain inhibitory
regulation of the right hemisphere
during cognitive processing.
13
Slide 14
This SPECT scan shows the definite decrease in blood
flow to an ME/CFS patient's brain.
14
Slide 15
These Xenon SPECT scans of a 37 year-old female
M.E./CFS patient and the concept were provided by Dr. Jay
Goldstein. The technical expertise is that Dr. Ismael Mena.
The first 3 images represent the abnormal resting state of an
M.E./CFS brain. There is perfusion defect [reduced blood
flow] in the inferior frontal lobe as well as the right and left
posterior parietal lobes.
These next 3 images represent the immediate post-exercise
function of the brain of the same patient. There is a
significant decrease in perfusion of the right and left frontal
lobes and the right and left posterior parietal lobes. An
occipital perfusion defect is starting to appear. The functional
resting defects noted in the first 3 images have become
aggravated.
These last 3 images illustrate the severely decreased brain
perfusion of the same patient 24 hours after the brain has
been stressed by physical exercise. This 24 hour delayed
effect may explain much of the M.E./CFS dysfunction that
occurs the day after exercise or other stress factors.
15
Slide 16
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Diagnostiska test
16
37-kDa 2-5A RNase L immunoassay. RED laboratories
(http://www.redlaboratories.be) uppskattar att 95% av ME
drabbade har denna markör.
Dr. De Meirleir har kunnat hitta ME drabbade med 99%
säkerhet bland 100 prover tillsända av CDC (amerikanskt
hälsovårdsmyndighet).
http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpatient
s
Dr. Jonathan Kerr i England har hittat 16 avvikelser hos halter
av mRNA (messenger RNA) hos ME patienter. Dessa
avvikelser relaterar till immuno, neurologiska, mitokondrie,
apotosis och peroxisome. Dr. Kerr är väldigt optimistisk och
hoppas kunna ta fram ett diagnostiskt test (t.ex. ELISA typ och
vanlig provsticka) samt ett botemedel.
Slide 17
Kenny De Meirleir - Belgien
17
Slide 18
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Vården idag för ME drabbade
Läkare känner ej till sjukdomen
Läkare kan ej ställa diagnos
Läkare känner ej till viktiga aspekter vid behandling
Patient blir misstrodd
Patient blir kränkt
Patient blir av med sjukersättning
Detta händer hela tiden och är vardag för de
ME drabbade!
18
Slide 19
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur det borde vara 1
19
Alla läkare bör känna till ME tillräckligt för att "en
klocka skall ringa" då en patient med ME symtom
dyker upp. ME tas med i differentialdiagnoser.
Preliminärdiagnos inom 3 månader
Konfirmerar diagnosen efter 6 månader
Läkare känner till viktiga aspekter vid behandling,
t.ex. överkänslighet mot läkemedel, sömn,
cirkulation, stresskänslighet, infektioner, ...
Kolla ifall patient blir hjälpt av gammalinolensyra
(GLA), magnesium, B-vitaminer, eller B12
injektioner.
Slide 20
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur det borde vara 2
20
Utför en ordentlig differentialdiagnos
Utför RNase L testet
Utför test för ortostatisk intolerans
Gör utredning kring infektioner.
Slide 21
Observera!
21
Även barn drabbas av ME! Det innebär att även
skolhälsovården och lärare måste vara insatta i ME!
Innan vaccinering av ME drabbad bör man ta reda
på ifall det är lämpligt.
ME drabbade bör ej vara bloddonatorer.
ME drabbade kan ha samtidig depression som bör
behandlas av ME specialist (med tanke på risk för
permanenta försämringar).
Anestesi måste anpassas till ME patienter p.g.a.
överkänslighet.
Slide 22
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Önskemål 1
22
Se till att primärvården är observant på ME.
Se till att en specialistläkare på neurologiska kliniken får i
uppdrag att ta hand om ME patienter.
Sjukdomar med likheter är FMS (fibromyalgi) och MS (multipel
skleros), vilket göra att dessa med fördel kan hanteras av
samma specialist.
Förekomst på 0,4% och 272.000 länsinvånare ger 1.100 ME
drabbade.
Se till att Kanadas koncensusrapport finns lätt tillgänglig för
läkare. T.ex. på intranet, bibliotek, mottagningar mm. Samt att
dess existens är allmänt känd!
Slide 23
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Önskemål 2
23
Tillåt ME drabbade åka till Gottfriesmottagningen i
Mölndal för diagnos
Tillåt ME drabbade söka sjukvård utomläns
Biomedicinsk/biokemisk forskning kring orsaker
med inriktning på ett botemedel eller lindring
efterfrågas.
Se till att ME ingår i läkarutbildningarna
(universitetsutbildningar för läkarexamen)
Se till att befintlig läkarkår får vidareutbildning om
ME.
Slide 24
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Neurologisk sjukdom
24
Sjukdomen är osynlig
Risk för att bli missförstådd av: Partner, Föräldrar, Syskon,
Vänner och Arbetskollegor
Speciellt om man själv inte vet vad man har drabbats av
De riktigt svårt drabbade är sängbundna.
Många har problem med att klara av vardagssysslor såsom
att laga mat, duscha, handla mat och städa.
Regelbundna näringsriktiga måltider kan hjälpa till. Patienten
kan lida av att ej orka göra mat när patienten som bäst
behöver det.
Slide 25
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur sjukvården kan hjälpa till
25
Stärka patientens självkänsla
Läkaren kan berömma patienten för att stå ut med
en sjukdom som är handikappande och totalt ändrar
förutsättningarna till ett normalt liv!
Erbjuda hemsjukvård, hemhjälp, elrullstol.
Se till att patienten och patientens omgivning får
information kring sjukdomen via t.ex.
informationsfoldrar
Slide 26
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 1
26
Länkbibliotek: http://me-cfs.se
Handledning: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and
Treatment Protocols" (Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år
2003). http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
Kortfattad handledning: "ME/CFS Guidelines - Myalgic
Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Management Guidelines for General Practitioners",
ISBN 0 7308 9334 0, år 2004. http://www.cocure.org/AU_CFS.pdf
Bok: Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome, Kenny De Meirleir
et al, 2006/2007, The Haworth Press (www.haworthpress.com)
Slide 27
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 2
Bok: Chronic Fatigue Syndrome - A Biological
Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press
(www.crcpress.com). ISBN 0-8493-1046-6
27
DVD kit: ME konferensen i London i maj 2006
(http://www.investinme.org/IIME%20CampaigningMEConference%20Review.htm)
DVD kit: Endags föreläsning för läkare av Dr. Meirleir
(http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpati
ents). Observera att det är NTSC kodning. Klaras av datorn
men TVn måste klara NTSC standard.
Slide 28
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 3
28
Bok: Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic
fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson,
2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.
Bok: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op
paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.
Bok: The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis
chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale
Research Foundation (http://www.nightingale.ca).
Tidskrift: Journal of Chronic Fatigue Syndrome
(www.haworthpress.com/web/JCFS).
Slide 29
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Sammanfattning
Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:
29
Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos
inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt
tar med ME som i en differentialdiagnos.
Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje
landsting.
Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om
ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta
en orsak samt ett botemedel.
Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet
för diagnos och behandling.
Att man börjar använda RNase L testet som komplement till en diagnos.
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Föredrag hösten 2006
Myalgisk Encefalomyelit
WHO ICD-10 G93.3
Patienters erfarenheter
Vård
Forskning
Önskemål för förbättringar inom sjuk- och hälsovård
1
Slide 2
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Exempel på symtom
2
Intolerans mot alkohol
Nattliga svettningar
Temperaturreglering
dysfunktionell
Frekvent urinering
Känslighet mot ljud
Ont, obehagskänsla, känsla
av kemisk obalans
Ändrad sömncykel
Svårigheter att processa
information
Mental dimma,
koncentrationsvårigheter
Energibrist (jämför influensa)
Röda ögon
Stresskänslig
Förkylningssymtom
Kraschar efter fysisk eller
mental aktivitet
Slide 3
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur påverkas vardagen?
3
Vanligt att man får problem med att orka
vardagssysslor såsom att laga mat, duscha,
handla mat och städa.
Vanligt med krascher
Det man vanligtvis klarar på en dag kan
man behöva ett par veckor för
De riktigt svårt drabbade blir sängbundna.
Slide 4
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Förekomst
4
ME har en förekomst av cirka 0,4%.
Jämför med AIDS 0,012%, bröst cancer
0,026%, lungcancer 0,033%, MS 0,15%,
diabetes 0,9% och fibromyalgi 3%.
Mellan 0-6% av de vuxna som insjuknar
återfår full funktion.
Många insjuknar i samband med infektion.
Slide 5
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Kanadas koncensusrapport*
5
Diagnoskriterier baserade på kliniska beskrivningar
Diagnoskriterierna ej alltför inklusiva, vilket minskar risk för att
inkludera icke-ME patienter
Beskriver ME symtom på ett sådant sätt att det skall gå att göra
en säker diagnos
Innehåller även en kort sammanfattning av forskningsresultat
för att man skall förstå sjukdomen bättre
Lyfter fram viktiga aspekter som att ME patienter ofta är
överkänsliga mot medicin
* "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical
Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols"
(Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år 2003)
http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
Slide 6
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Kanadakriterierna - överblick
1. Utmattning.
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
3. Sömnstörningar.
4. Smärta.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier (a, b och
c):
a/ Autonomiska manifestationer.
b/ Neuroendokrina manifestationer.
c/ Immunologiska manifestationer.
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader. Tre månader
är lämpligt för barn.
6
Slide 7
Diagnoskriterier enligt Kanadas koncensusrapport
1. Utmattning.
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som
avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.
2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning.
Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens
tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtnings-period, oftast
längre än 24 timmar.
3. Sömnstörningar.
Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar, och
störningar i dygnsrytmen.
4. Smärta.
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder, och är ofta utbredd. Det finns oftast en
signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.
5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Två eller fler av nedanstående symtom måste uppfyllas av följande:
•Förvirring.
•Koncentrationssvårigheter.
•Försämrat korttidsminne.
•Desorientation.
•Svårigheter att processa information.
•Tappar ord.
7
•Överkänslighet mot ljud och ljus.
Slide 8
6. Minst ett symtom från två av följande kategorier (a, b och c):
a/ Autonomiska manifestationer.
•Ortostatisk intolerans, (NMH).
•Postural ortostatisk tachycardi (POTS).
•Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck
•Svimningskänsla.
•Illamående.
•Matsmältningsbesvär.
•Urinträngningar och nervös blåsa.
•Hjärtklappning med eller utan rytmstörning.
•Andnöd efter ansträngning.
•Extrem blekhet.
b/ Neuroendokrina manifestationer.
•Onormal och dagligt fluktuerande kropps-temperatur.
•Perioder av svettning.
•Återkommande feberkänsla.
•Kalla fötter och händer.
•Intolerans mot extrem hetta och kyla.
•Uttalad viktförändring.
•Symtomen blir svårare under stress.
c/ Immunologiska manifestationer.
•Ömma lymfkörtlar.
•Återkommande halsont.
•Återkommande influensaliknande symtom.
•Generell sjukdomskänsla.
•Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier.
8
Slide 9
7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden
förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är
lämpligt för barn.
För att kunna bli inräknade måste symtomen ha uppstått eller blivit markant förändrade vid
insjuknandet. Det är osannolikt att en patient lider av samtliga symtom från kategori 5 och 6.
Barn har ofta flera olika dominerande symtom, som kan tyckas ändras från dag till dag.
Anm.: Om en patient har haft oförklarlig trötthet i mer än sex månader, men inte uppfyller
övriga kriteriekrav, ska tillståndet klassificeras som idiopatisk kronisk trötthet.
Uteslutningar: Uteslut alla aktiva sjukdomsprocesser som kan förklara de flesta stora
symtomen som utmattning, sömnstörningar, smärta och kognitiv dysfunktion. Det är också
absolut nödvändigt att utesluta sjukdomar som: Addison´s sjukdom, Cushing´s Syndrom,
hypothyroidea, hyperthyroidea, järnbrist, andra behandlingsbara tillstånd av blodbrist,
diabetes mellitus och cancer. Det är också viktigt att utesluta behandlingsbara sömnproblem
som upper airway resistance syndrome och sömnapné. Likaså reumatiska sjukdomar som
reumatisk artrit, lupus, polymyositis och polymyalgia rheumatica, immunsjukdomar som
AIDS, neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons, Myasthena Gravis och B12-brist,
infektionssjukdomar som tuberkulos, kronisk hepatit, Lyme disease, psykiatriska sjukdomar
samt missbruk.
Andra sjukdomstillstånd som kan finnas samtidigt: Fibromyalgi, MPS (Myofascial Pain
Syndrome), TMJ (Temporomandibular Joint Syndrome), IBS (Irritable Bowel Syndrome),
Interstitial Cystitis, Depression, Migrän, Allergier, Multipel kemisk överkänslighet etc.
9
Slide 10
Dr. Malcolm Hooper
- England
10
Slide 11
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Exempel på avvikelser
11
Immunologiska markörer ME patienter har cykokin profiler som tyder
på ett skifte från Th1 mot Th2.
Ökade nivåer av IC, IgG och B celler. Minskade nivåer av NK (natural
killer cells).
Det brukar gå att finns avvikelser på ME patienter då man mäter
blodtryck under olika lutningar på ett lutbord, s.k. ortostatisk intolerans.
SPECT skanning av hjärna har avslöjat minskat blodflöde i vissa
områden hos ME patienter.
PET skanning av hjärna har visat minskad glukos metabolism i höger
mediofrontal cortex och tydlig hypoperfusion (minskat blodfölde) och
hypometabolism (minskad metabolism) i hjärnstammen.
Liten cirkulerande blodvolym.
2-5A/RNase L enzym dysfuntionellt.
Genutryck av mRNA avvikande.
Slide 12
Active infections / insults in 200 CFS patients
Enterovirus
Chlamydia pneumoniae
Epstein-Barr virus
Recurrent VZV infection
Parvovirus B12 infection
Hepatitis C virus
Cytomegalovirus
Postvaccination (pn, MMR or flu)
Toxic mould exposure
Recurrent HHV-6 infection
109
18
6
6
3
3
3
3
2
1
Unknown
44
Source: Chia et al. Clin Infect Dis 2003;36:671-2
12
Slide 13
Xenon SPECT
scan reveals
pronounced
worsening of
hypoperfusion
following exercise.
PET scan reveals
decreased glucose
utilization.
sMRI voxel-based
morphometry
technique indicates
the volume of gray
matter of the brain
is significantly
reduced and there
is an average of 8%
reduction of brain
tissue, although not
discernable by the
naked eye.
qEEG topography indicates the
electrical sources in the gray matter
(cortex). ME/CFS patients have
increased sources (indicated in red) in
the left hemisphere whereas the
controls have increased sources
(indicated in green) in the right
hemisphere in the frontal and superior
temporal cerebral regions in beta
frequencies. Patients' reduced sources
in the right hemisphere may be due to
interference with the left brain inhibitory
regulation of the right hemisphere
during cognitive processing.
13
Slide 14
This SPECT scan shows the definite decrease in blood
flow to an ME/CFS patient's brain.
14
Slide 15
These Xenon SPECT scans of a 37 year-old female
M.E./CFS patient and the concept were provided by Dr. Jay
Goldstein. The technical expertise is that Dr. Ismael Mena.
The first 3 images represent the abnormal resting state of an
M.E./CFS brain. There is perfusion defect [reduced blood
flow] in the inferior frontal lobe as well as the right and left
posterior parietal lobes.
These next 3 images represent the immediate post-exercise
function of the brain of the same patient. There is a
significant decrease in perfusion of the right and left frontal
lobes and the right and left posterior parietal lobes. An
occipital perfusion defect is starting to appear. The functional
resting defects noted in the first 3 images have become
aggravated.
These last 3 images illustrate the severely decreased brain
perfusion of the same patient 24 hours after the brain has
been stressed by physical exercise. This 24 hour delayed
effect may explain much of the M.E./CFS dysfunction that
occurs the day after exercise or other stress factors.
15
Slide 16
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Diagnostiska test
16
37-kDa 2-5A RNase L immunoassay. RED laboratories
(http://www.redlaboratories.be) uppskattar att 95% av ME
drabbade har denna markör.
Dr. De Meirleir har kunnat hitta ME drabbade med 99%
säkerhet bland 100 prover tillsända av CDC (amerikanskt
hälsovårdsmyndighet).
http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpatient
s
Dr. Jonathan Kerr i England har hittat 16 avvikelser hos halter
av mRNA (messenger RNA) hos ME patienter. Dessa
avvikelser relaterar till immuno, neurologiska, mitokondrie,
apotosis och peroxisome. Dr. Kerr är väldigt optimistisk och
hoppas kunna ta fram ett diagnostiskt test (t.ex. ELISA typ och
vanlig provsticka) samt ett botemedel.
Slide 17
Kenny De Meirleir - Belgien
17
Slide 18
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Vården idag för ME drabbade
Läkare känner ej till sjukdomen
Läkare kan ej ställa diagnos
Läkare känner ej till viktiga aspekter vid behandling
Patient blir misstrodd
Patient blir kränkt
Patient blir av med sjukersättning
Detta händer hela tiden och är vardag för de
ME drabbade!
18
Slide 19
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur det borde vara 1
19
Alla läkare bör känna till ME tillräckligt för att "en
klocka skall ringa" då en patient med ME symtom
dyker upp. ME tas med i differentialdiagnoser.
Preliminärdiagnos inom 3 månader
Konfirmerar diagnosen efter 6 månader
Läkare känner till viktiga aspekter vid behandling,
t.ex. överkänslighet mot läkemedel, sömn,
cirkulation, stresskänslighet, infektioner, ...
Kolla ifall patient blir hjälpt av gammalinolensyra
(GLA), magnesium, B-vitaminer, eller B12
injektioner.
Slide 20
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur det borde vara 2
20
Utför en ordentlig differentialdiagnos
Utför RNase L testet
Utför test för ortostatisk intolerans
Gör utredning kring infektioner.
Slide 21
Observera!
21
Även barn drabbas av ME! Det innebär att även
skolhälsovården och lärare måste vara insatta i ME!
Innan vaccinering av ME drabbad bör man ta reda
på ifall det är lämpligt.
ME drabbade bör ej vara bloddonatorer.
ME drabbade kan ha samtidig depression som bör
behandlas av ME specialist (med tanke på risk för
permanenta försämringar).
Anestesi måste anpassas till ME patienter p.g.a.
överkänslighet.
Slide 22
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Önskemål 1
22
Se till att primärvården är observant på ME.
Se till att en specialistläkare på neurologiska kliniken får i
uppdrag att ta hand om ME patienter.
Sjukdomar med likheter är FMS (fibromyalgi) och MS (multipel
skleros), vilket göra att dessa med fördel kan hanteras av
samma specialist.
Förekomst på 0,4% och 272.000 länsinvånare ger 1.100 ME
drabbade.
Se till att Kanadas koncensusrapport finns lätt tillgänglig för
läkare. T.ex. på intranet, bibliotek, mottagningar mm. Samt att
dess existens är allmänt känd!
Slide 23
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Önskemål 2
23
Tillåt ME drabbade åka till Gottfriesmottagningen i
Mölndal för diagnos
Tillåt ME drabbade söka sjukvård utomläns
Biomedicinsk/biokemisk forskning kring orsaker
med inriktning på ett botemedel eller lindring
efterfrågas.
Se till att ME ingår i läkarutbildningarna
(universitetsutbildningar för läkarexamen)
Se till att befintlig läkarkår får vidareutbildning om
ME.
Slide 24
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Neurologisk sjukdom
24
Sjukdomen är osynlig
Risk för att bli missförstådd av: Partner, Föräldrar, Syskon,
Vänner och Arbetskollegor
Speciellt om man själv inte vet vad man har drabbats av
De riktigt svårt drabbade är sängbundna.
Många har problem med att klara av vardagssysslor såsom
att laga mat, duscha, handla mat och städa.
Regelbundna näringsriktiga måltider kan hjälpa till. Patienten
kan lida av att ej orka göra mat när patienten som bäst
behöver det.
Slide 25
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Hur sjukvården kan hjälpa till
25
Stärka patientens självkänsla
Läkaren kan berömma patienten för att stå ut med
en sjukdom som är handikappande och totalt ändrar
förutsättningarna till ett normalt liv!
Erbjuda hemsjukvård, hemhjälp, elrullstol.
Se till att patienten och patientens omgivning får
information kring sjukdomen via t.ex.
informationsfoldrar
Slide 26
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 1
26
Länkbibliotek: http://me-cfs.se
Handledning: "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and
Treatment Protocols" (Carruthers et al, ISBN 0-7890-2207-9, år
2003). http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
Kortfattad handledning: "ME/CFS Guidelines - Myalgic
Encephalopathy (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) Management Guidelines for General Practitioners",
ISBN 0 7308 9334 0, år 2004. http://www.cocure.org/AU_CFS.pdf
Bok: Pedriatric Chronic Fatigue Syndrome, Kenny De Meirleir
et al, 2006/2007, The Haworth Press (www.haworthpress.com)
Slide 27
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 2
Bok: Chronic Fatigue Syndrome - A Biological
Approach, Patrick Englebienne et al, 2002, CRC Press
(www.crcpress.com). ISBN 0-8493-1046-6
27
DVD kit: ME konferensen i London i maj 2006
(http://www.investinme.org/IIME%20CampaigningMEConference%20Review.htm)
DVD kit: Endags föreläsning för läkare av Dr. Meirleir
(http://www.mefmaction.net/default.aspx?page=demeirleirpati
ents). Observera att det är NTSC kodning. Klaras av datorn
men TVn måste klara NTSC standard.
Slide 28
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Mer information 3
28
Bok: Enteroviral and toxin mediated myalgic encephalomyelitis/chronic
fatigue syndrome and other organ pathologies, John Richardson,
2001, Haworth Medical Press, ISBN 0-7890-1127.
Bok: Chronic Fatigue Syndrome, Genes, and Infection, The Eta-1/Op
paradigm, Roberto Patarca Montero, Haworth Press 2003.
Bok: The clinical and scientific basis of myalgic encephalomyelitis
chronic fatigue syndrome, Byron Hyde, 1992, The Nightinggale
Research Foundation (http://www.nightingale.ca).
Tidskrift: Journal of Chronic Fatigue Syndrome
(www.haworthpress.com/web/JCFS).
Slide 29
ME - Myalgisk Encefalomyelit
Sammanfattning
Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:
29
Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos
inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt
tar med ME som i en differentialdiagnos.
Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje
landsting.
Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om
ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta
en orsak samt ett botemedel.
Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet
för diagnos och behandling.
Att man börjar använda RNase L testet som komplement till en diagnos.