當我遇上硬皮症 醫生、病友坐談會 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部 內容 • 硬皮症成因、病徵、治療 • 病症如何影響生活及應付方法 • 有什麼社區資源 什麼是硬皮症? • • • • • 「硬」「皮」 不常見的慢性長期病 男女比例 = 1:3-4 發病年齡 25-50 但亦有個案發生於小孩或長者中 硬皮症的成因 • 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素 • 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF- • 過量膠原(collagen)積聚 皮膚受累 • • • • • • • 水腫期  硬化期  萎縮期 手指、腳指腫脹 皮膚變得光滑 皮膚變厚、硬 硬皮指 手指收緊 其他:口部張開幅度 雷諾氏現象 對環境低温特別敏感 血管收縮 白藍紅  血液循環 手指缺血性壞死 關節及肌肉受累 • 關節炎 • 肌肉炎 腸胃受累 • 食道:吞嚥困難及胃液倒流 • 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉 • 大腸:便秘或失禁 心肺問題 •

Download Report

Transcript 當我遇上硬皮症 醫生、病友坐談會 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部 內容 • 硬皮症成因、病徵、治療 • 病症如何影響生活及應付方法 • 有什麼社區資源 什麼是硬皮症? • • • • • 「硬」「皮」 不常見的慢性長期病 男女比例 = 1:3-4 發病年齡 25-50 但亦有個案發生於小孩或長者中 硬皮症的成因 • 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素 • 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF- • 過量膠原(collagen)積聚 皮膚受累 • • • • • • • 水腫期  硬化期  萎縮期 手指、腳指腫脹 皮膚變得光滑 皮膚變厚、硬 硬皮指 手指收緊 其他:口部張開幅度 雷諾氏現象 對環境低温特別敏感 血管收縮 白藍紅  血液循環 手指缺血性壞死 關節及肌肉受累 • 關節炎 • 肌肉炎 腸胃受累 • 食道:吞嚥困難及胃液倒流 • 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉 • 大腸:便秘或失禁 心肺問題 •

Slide 1

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 2

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 3

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 4

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 5

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 6

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 7

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 8

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 9

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 10

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 11

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 12

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 13

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 14

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 15

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 16

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 17

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 18

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 19

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 20

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 21

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 22

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 23

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 24

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症?






「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚

皮膚受累








水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁

心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)

其他檢查





X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)





口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食





小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象






留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動

樂晞會





通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持