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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊（小冊子、單張、講座）
• 課程（自助課程）
• 活動

樂晞會
•
•
•
•

通訊
病友分享、互相支持
活動（學術性、聯誼）
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
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• 資訊（小冊子、單張、講座）
• 課程（自助課程）
• 活動

樂晞會
•
•
•
•

通訊
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活動（學術性、聯誼）
爭取資源

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• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
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•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
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其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
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口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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•

口腔清潔（刷牙、漱口）
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食物的性質
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生活的影響
腸胃、飲食
•
•
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小食多餐
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•
•
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•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
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•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
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其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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•

口腔清潔（刷牙、漱口）
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食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
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•

小食多餐
食物營養
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遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
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•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
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李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
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•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
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生活的影響
腸胃、飲食
•
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•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
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生活的影響
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•
•
•
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•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
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壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
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什麼是硬皮症？
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
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•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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口腔清潔（刷牙、漱口）
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食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
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留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
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社區組織網絡
• 資訊（小冊子、單張、講座）
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• 爭取社會關注、支持


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李家榮醫生
風濕科專科醫生
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• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
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X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
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•
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口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊（小冊子、單張、講座）
• 課程（自助課程）
• 活動

樂晞會
•
•
•
•

通訊
病友分享、互相支持
活動（學術性、聯誼）
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
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遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
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醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
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•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
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• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
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• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

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• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
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其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
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生活的影響
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• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
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其他檢查
•
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•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
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•
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•
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•
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• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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腸胃、飲食
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小食多餐
食物營養
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留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
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壓力處理

資源
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2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
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李家榮醫生
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• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
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X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
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口腔清潔（刷牙、漱口）
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食物的性質
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生活的影響
腸胃、飲食
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• 病人資源中心
2. 醫療社工
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• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
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內容
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• 病症如何影響生活及應付方法
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什麼是硬皮症？
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
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白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

社區組織網絡
• 資訊（小冊子、單張、講座）
• 課程（自助課程）
• 活動

樂晞會
•
•
•
•

通訊
病友分享、互相支持
活動（學術性、聯誼）
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
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• 腎臟 – 腎衰竭
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• 抽血
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•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
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治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
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腸胃、飲食
•
•
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小食多餐
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雷諾氏現象
•
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不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
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李家榮醫生
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

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•
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•

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原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
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男女比例 = 1:3-4
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•
•
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•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
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手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
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•
•
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•

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原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
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•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
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其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

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• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
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其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
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治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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生活的影響
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•
•
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
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•
•
•
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•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
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血管收縮
白藍紅

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手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
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•
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治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
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生活的影響
腸胃、飲食
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
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•
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不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

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•
•
•
•
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水腫期  硬化期  萎縮期
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皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

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血管收縮
白藍紅

 血液循環

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• 關節炎
• 肌肉炎

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• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
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1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
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• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
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• 資訊（小冊子、單張、講座）
• 課程（自助課程）
• 活動

樂晞會
•
•
•
•

通訊
病友分享、互相支持
活動（學術性、聯誼）
爭取資源

香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持


Slide 21

當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部

內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

專科醫生
可信賴非牟利組織

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• 爭取社會關注、支持


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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源

什麼是硬皮症？
•
•
•
•
•

「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關，如：TGF-
• 過量膠原（collagen）積聚

皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•

水腫期  硬化期  萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症

化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測（ANA, anti-ENA 等）

其他檢查
•
•
•
•

X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物

生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動

生活的影響
口腔問題
（張開幅度、乾燥綜合症）
•
•
•
•

口腔清潔（刷牙、漱口）
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•

小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
遠離煙酒

生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•

留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

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水腫期  硬化期  萎縮期
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皮膚變得光滑
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對環境低温特別敏感
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白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
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• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

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• 抽血
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其他檢查
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X光檢查（肺X光、電腦掃瞄）
肺功能
心臟超聲波
肌電圖

治療
原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象：血管擴張藥物
2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
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關節帶來的問題
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口腔問題
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腸胃、飲食
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留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
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2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
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醫生、病友坐談會
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不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中

硬皮症的成因
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手指、腳指腫脹
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手指收緊
其他：口部張開幅度

雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅

 血液循環

手指缺血性壞死

關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎

腸胃受累
• 食道：吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸：腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸：便秘或失禁

心肺問題
• 肺部：胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟：心律失常、心臟衰竭

其他問題
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原則、主旨：針對受影響器官的治療方案
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2. 關節炎：止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症：潤滑補充品

病情控制藥物
雖然未有突破性發展，
但可試用考慮的藥物如：
• 秋水仙碱（colchicine）
• Penicillamine
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生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
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生活的影響
口腔問題
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•
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食物的性質
口腔用潤滑劑

生活的影響
腸胃、飲食
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物（脂肪高食品）
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留意保持身體和暖
不要太低的室温（或室外温度太低的地方）
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理

資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織（本地）
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會

資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網

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社區組織網絡
• 資訊（小冊子、單張、講座）
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