當我遇上硬皮症 醫生、病友坐談會 李家榮醫生 風濕科專科醫生 東區尤德夫人那打素醫院內科部 內容 • 硬皮症成因、病徵、治療 • 病症如何影響生活及應付方法 • 有什麼社區資源 什麼是硬皮症? • • • • • 「硬」「皮」 不常見的慢性長期病 男女比例 = 1:3-4 發病年齡 25-50 但亦有個案發生於小孩或長者中 硬皮症的成因 • 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素 • 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF- • 過量膠原(collagen)積聚 皮膚受累 • • • • • • • 水腫期 硬化期 萎縮期 手指、腳指腫脹 皮膚變得光滑 皮膚變厚、硬 硬皮指 手指收緊 其他:口部張開幅度 雷諾氏現象 對環境低温特別敏感 血管收縮 白藍紅 血液循環 手指缺血性壞死 關節及肌肉受累 • 關節炎 • 肌肉炎 腸胃受累 • 食道:吞嚥困難及胃液倒流 • 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉 • 大腸:便秘或失禁 心肺問題 •
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
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•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
•
•
•
•
通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
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• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
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關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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高壓
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其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
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其他檢查
•
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
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留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
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• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
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留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
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• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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男女比例 = 1:3-4
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• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
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白藍紅
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關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
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• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
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• 抽血
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– 血常規
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其他檢查
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
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治療
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
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腸胃、飲食
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
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• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
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其他檢查
•
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
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肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
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口腔清潔(刷牙、漱口)
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食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
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李家榮醫生
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內容
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• 病症如何影響生活及應付方法
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發病年齡 25-50
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皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
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硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
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對環境低温特別敏感
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關節及肌肉受累
• 關節炎
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腸胃受累
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• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
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留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
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• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
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• 病症如何影響生活及應付方法
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
•
•
•
•
通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
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化驗、檢查
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治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
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病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
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生活的影響
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不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
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水腫期 硬化期 萎縮期
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皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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手指收緊
其他:口部張開幅度
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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發病年齡 25-50
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• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
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白藍紅
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
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• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
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2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
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生活的影響
關節帶來的問題
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•
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其他:口部張開幅度
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2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
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定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
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食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
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生活的影響
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不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
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• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
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• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
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• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
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•
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水腫期 硬化期 萎縮期
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血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
•
•
•
•
通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
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• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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高壓
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•
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心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
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• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
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當我遇上硬皮症
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內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
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什麼是硬皮症?
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•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
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治療
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
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定期檢查牙齒
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生活的影響
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•
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被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
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• 病症如何影響生活及應付方法
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
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• 過量膠原(collagen)積聚
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手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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對環境低温特別敏感
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白藍紅
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其他問題
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
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• 過量膠原(collagen)積聚
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•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
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對環境低温特別敏感
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白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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•
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
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• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
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對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
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• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
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• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
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2. 關節炎:止痛消炎藥
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
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•
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其他:口部張開幅度
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• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
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2. 關節炎:止痛消炎藥
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
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• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
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•
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被免肥膩食物(脂肪高食品)
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• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
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• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
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•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
•
•
•
•
通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
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其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
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高壓
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其他檢查
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心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
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治療
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男女比例 = 1:3-4
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皮膚變得光滑
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
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白藍紅
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關節及肌肉受累
• 關節炎
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• 秋水仙碱(colchicine)
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2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
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風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
•
•
•
•
通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
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• 硬皮症成因、病徵、治療
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什麼是硬皮症?
•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
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• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
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皮膚受累
•
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•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
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• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
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高壓
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• 乾燥綜合症
化驗、檢查
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其他檢查
•
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•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
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口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
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留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
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皮膚受累
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手指、腳指腫脹
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皮膚變厚、硬
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• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
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其他檢查
•
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
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生活的影響
關節帶來的問題
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生活的影響
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口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
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留意保持身體和暖
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• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
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對環境低温特別敏感
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白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
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腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
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其他問題
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X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
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•
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「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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生活的影響
口腔問題
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•
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• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
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腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
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生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
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生活的影響
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生活的影響
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2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
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水腫期 硬化期 萎縮期
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關節及肌肉受累
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• 肌肉炎
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• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
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小心接觸冰凍東西
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3. 社區組織(本地)
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• 活動
樂晞會
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通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
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治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
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生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
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定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
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小食多餐
食物營養
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遠離煙酒
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雷諾氏現象
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留意保持身體和暖
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治療
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皮膚變厚、硬
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其他:口部張開幅度
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2. 關節炎:止痛消炎藥
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男女比例 = 1:3-4
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• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
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水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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手指收緊
其他:口部張開幅度
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白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
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治療
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1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
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生活的影響
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2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
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• 過量膠原(collagen)積聚
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關節及肌肉受累
• 關節炎
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• 大腸:便秘或失禁
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生活的影響
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3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
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社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
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通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持
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當我遇上硬皮症
醫生、病友坐談會
李家榮醫生
風濕科專科醫生
東區尤德夫人那打素醫院內科部
內容
• 硬皮症成因、病徵、治療
• 病症如何影響生活及應付方法
• 有什麼社區資源
什麼是硬皮症?
•
•
•
•
•
「硬」「皮」
不常見的慢性長期病
男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
硬皮症的成因
• 相信有關遺傳因子及一些外在環境因素
• 與一些身體內細胞因子有關,如:TGF-
• 過量膠原(collagen)積聚
皮膚受累
•
•
•
•
•
•
•
水腫期 硬化期 萎縮期
手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
硬皮指
手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
對環境低温特別敏感
血管收縮
白藍紅
血液循環
手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
高壓
• 心臟:心律失常、心臟衰竭
其他問題
• 腎臟 – 腎衰竭
• 乾燥綜合症
化驗、檢查
• 抽血
– 肝、腎功能
– 血常規
– 血沉降率
– 抗體檢測(ANA, anti-ENA 等)
其他檢查
•
•
•
•
X光檢查(肺X光、電腦掃瞄)
肺功能
心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
•
•
•
•
口腔清潔(刷牙、漱口)
定期檢查牙齒
食物的性質
口腔用潤滑劑
生活的影響
腸胃、飲食
•
•
•
•
小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
•
•
•
•
•
留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
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男女比例 = 1:3-4
發病年齡 25-50
但亦有個案發生於小孩或長者中
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皮膚受累
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手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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手指收緊
其他:口部張開幅度
雷諾氏現象
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血管收縮
白藍紅
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關節及肌肉受累
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心臟超聲波
肌電圖
治療
原則、主旨:針對受影響器官的治療方案
1. 雷諾氏現象:血管擴張藥物
2. 關節炎:止痛消炎藥
3. 乾燥綜合症:潤滑補充品
病情控制藥物
雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
關節帶來的問題
• 關節保護、伸展
• 工作關間的擺放
• 適當的休息及運動
生活的影響
口腔問題
(張開幅度、乾燥綜合症)
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定期檢查牙齒
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口腔用潤滑劑
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食物營養
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皮膚變厚、硬
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皮膚受累
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手指、腳指腫脹
皮膚變得光滑
皮膚變厚、硬
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其他:口部張開幅度
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對環境低温特別敏感
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手指缺血性壞死
關節及肌肉受累
• 關節炎
• 肌肉炎
腸胃受累
• 食道:吞嚥困難及胃液倒流
• 胃及小腸:腸胃活動失調引致腹漲、腹瀉
• 大腸:便秘或失禁
心肺問題
• 肺部:胸膜炎、肺間質性纖維化、肺動脈
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2. 關節炎:止痛消炎藥
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雖然未有突破性發展,
但可試用考慮的藥物如:
• 秋水仙碱(colchicine)
• Penicillamine
• 其他免疫抑制藥物
生活的影響
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• 關節炎
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小食多餐
食物營養
被免肥膩食物(脂肪高食品)
遠離煙酒
生活的影響
雷諾氏現象
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留意保持身體和暖
不要太低的室温(或室外温度太低的地方)
小心接觸冰凍東西
留心指頭皮膚的損傷及護理
壓力處理
資源
1. 醫院∕門診部
• 病人資源中心
2. 醫療社工
3. 社區組織(本地)
• 香港復康會社區復康網絡
• 樂晞會
• 香港風濕基金會
資訊選擇
• 有信譽、及非牟利的來源
• 客觀及持平的
• 有客觀驗証、研究數據作支持的
親友、鄰居
報刋
同事
大衆傳媒
廣告、推銷 一般互聯網
專科醫生
可信賴非牟利組織
社區組織網絡
• 資訊(小冊子、單張、講座)
• 課程(自助課程)
• 活動
樂晞會
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通訊
病友分享、互相支持
活動(學術性、聯誼)
爭取資源
香港風濕基金會
• 健康教育
• 病人支援基金、緊急援助基金
• 爭取社會關注、支持