ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE : MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT, TRANSPORT J.-J.
Download ReportTranscript ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE : MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT, TRANSPORT J.-J.
Slide 1
ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES
AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN
RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE :
MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT,
TRANSPORT
J.-J. Detraux, J.Lodomez et M. Bottu, AP3
Ch. Van Werveke, chercheur
En collaboration avec le CEFES-ULB
Slide 2
Situation complexe de handicap
l’aspect précoce et massif du tableau clinique de déficiences
une association, dans tous les cas, d’une déficience intellectuelle
sévère à profonde avec une déficience neuro-motrice
un tableau variable de déficiences associées
un tableau variable de troubles du comportement
un risque d’évolution vers davantage de sévérité en l’absence de
soins adéquats
une vulnérabilité physique et psychologique, se présentant
différemment durant l’enfance et à l’âge adulte
une difficulté particulière et singulière de la communication avec
l’entourage
La personne polyhandicapée
Slide 3
Situation complexe de prise en charge
Prise en compte des déficiences secondaires à la lésion
Possibilité d’un projet éducatif axé sur l’apprentissage, sur la
communication et la relation, sur l’interaction sociale
Nécessaire continuité entre le milieu institutionnel et le milieu
familial
Besoin d’un contexte stable, sécurisant, stimulant
Besoin d’un accès à des ressources
Grande dépendance et donc importance de l’aidant proche
Aspects émotionnels préservés : importance de la relation
La personne polyhandicapée
Slide 4
Etude menée auprès des familles autour
du concept d’épuisement et de fardeau en
2006
Etude menée auprès des professionnels
autour de la perception des besoins des
familles, de la personne polyhandicapée
et de leurs propres besoins en 2008
Etudes antérieures
Slide 5
L’étude de 2006 met l’accent sur le maintien et le développement de
réseaux sociaux autour de la famille. Les parents interrogés sont en quête
d’une reconnaissance sociale quant à la pénibilité de la charge que
représente leur enfant polyhandicapé. Par ailleurs, il apparaît nécessaire
d’adopter une perspective globale et « life span ».
L’étude de 2008 montre l’importance d’une reconnaissance par les
responsables de l’Education et ceux de la Santé, des réelles difficultés
rencontrées par les professionnels et leur besoin de reconnaissance. Les
perceptions qu’ont les professionnels des besoins des familles
correspondent à ce qu’avaient exprimé les parents dans la précédente
enquête. Un réel travail partenarial parents-professionnels doit donc être
possible même s’il représente presque toujours un idéal à atteindre.
Etudes antérieures
Slide 6
Nous avons cherché à
faire un état des lieux des problèmes rencontrés par
les familles dans leur quotidien en approchant la
problématique des ressources et des soutiens
disponibles tout en nous interrogeant sur leur qualité
de vie globale
- nous mettre à la place de parents en quête
d’informations, interroger des professionnels
concernés par l’aide, le conseil et l’orientation des
familles et des personnes handicapées.
-
La présente étude
Slide 7
La qualité de vie des familles avec un enfant polyhandicapé est
liée très directement à des ressources adéquates en matière de
logement, de transport et de matériels adaptés
Un certain nombre d’aides et de ressources existent mais sont soit
méconnues des familles (problème général lié à l’information)
soit inaccessibles du fait même des situations très précaires dans
lesquelles se retrouvent nombre de familles
La mise en place des aides est rendue, dans certains cas, difficile
étant donné le manque de coordination entre les aides et
ressources proposées
Le tissu urbain bruxellois présente certaines particularités
(populations immigrées, population précarisée, vétusté des
logements,...) qui accentuent les difficultés d’accès à des
ressources
Hypothèses de travail
Slide 8
Enquête auprès d’un échantillon de
familles. Les points suivants sont
abordés :
Une description de la famille
Une description de la personne et de son parcours de vie
Une approche des conditions de logement et de mobilité à l’intérieur de celui-ci
Une approche du matériel adapté
Une approche des moyens de déplacement en dehors du lieu de vie habituel
Une approche des personnes-ressources et les services de soutien
Une analyse de la qualité de vie et des besoins
Des questions générales
Méthodologie
Slide 9
Etude de l’information disponible et
contact avec divers
professionnels/services
==) voir comment l’information est
structurée, quelle est son accessibilité,
quelle est sa lisibilité
Méthodologie (2)
Slide 10
Plus de 50% de familles monoparentales
Parent(s) sur-occupés : tout est compliqué!
Les problèmes de comportement de la personne
tendent à isoler davantage
Certains services sont décevants et ne répondent
pas aux besoins
Hébergement en milieu résidentiel est parfois
une « solution »
Sentiment d’un manque de coordination entre les
diverses ressources
Résultats
Slide 11
Inquiétudes par rapport au futur
Au niveau transports, il y a des progrès et initiatives mais
améliorations restent à faire : un tiers des familles ne se
déplacent pas avec la PPH!
Bruxelles n’est pas une ville aisée pour se déplacer
L’ambiance générale dans les transports en commun peut
être une source de stress pour les PPH
Les moyens de transport alternatif sont assez onéreux
Le regard social reste un problème pour nombre de
familles
Résultats
Slide 12
En ce qui concerne l’habitat, les aides existent mais les
démarches paraissent compliquées et rigides
Le logement adapté peut représenter un plus au niveau QV
De manière générale, le logement actuel des familles est
relativement inadapté aux besoins quotidiens de la PPH et
de sa famille et les aménagements ne sont pas toujours
évidents à faire (vétusté, location,…)
Résultats
Slide 13
-
En ce qui concerne le matériel adapté, on constate
le manque de documentation
l’aspect encombrant du matériel
la nécessité de bricoler du matériel ou détourner du
matériel de sa fonction première
le matériel est exagérément onéreux sans régulation du
marché
Résultats
Slide 14
L’information et les personnes ressources disponibles pour
les questions de logement, transport et matériel adapté
existent mais sont difficiles d’accès
Parfois les professionnels se contredisent, ne connaissent
pas les dispositions d’un autre secteur : pas d’approche
globale
Les professionnels sont de bonne volonté mais souvent
démunis eux-mêmes face à l’ampleur des situations
rencontrées sur le terrain
Résultats
Slide 15
Nous confirmons en grande partie notre
première hypothèse de travail :
- la qualité de vie est très directement liée
à l’accès à l’information, aux aides
financières mais aussi à la solidarité plus
locale, la reconnaissance de la pénibilité
des situations vécues et de la
« débrouille »
Résultats
Slide 16
Nous confirmons en grande partie notre
deuxième hypothèse de travail :
- les aides sont connues du moins en
théorie mais leur application très concrète
reste difficile, hasardeuse tant de
multiples facteurs jouent
- Pas de guichet unique et donc le
sentiment de devoir faire un parcours du
combattant
Résultats
Slide 17
Nous confirmons en grande partie notre
troisième hypothèse de travail :
Le tissu urbain bruxellois a des
particularités qui jouent sur les
déplacements
- Par ailleurs des familles se retrouvent
dans des logements très vétustes, sans
ascenseur
-
Résultats
Slide 18
Malgré tous ces aspects, les familles ont
appris à ne pas se plaindre, à relativiser
beaucoup de choses, à souffrir en silence
sans que personne ne s’inquiète vraiment
d’elles
Contrairement à ce qui se passe dans
d’autres situations de handicap, l’aide
intra-familiale ne constitue pas une
ressource
Résultats
Slide 19
Reconnaissance sociale du fardeau que représente l’aide
à un enfant polyhandicapé par des informations grand
public
Lutter contre l’isolement social
Création d’un guichet unique «situation de handicap
grande dépendance » pour les questions de la vie
quotidienne liées au transport, à l’habitat et au matériel
adapté
« Traduction » de l’information, certes abondante mais
trop peu utilisable de manière opérationnelle (par ex.
édition d’une brochure crée avec des familles comme
experts et présentant des pistes pour répondre à des
besoins quotidiens; mise à disposition en plusieurs
langues)
Propositions
Slide 20
Quand les administrations prennent en chargent un dossier,
le faire de manière concertée et avoir une approche
globale de la famille (et pas simplement centrée sur la
seule PPH) car la QV de la personne et celle de la famille
sont étroitement liées
Assouplir les règles du Service Phare concernant
l'aménagement du domicile (par ex: lorsque la personne
polyhandicapée passe en hébergement et au delà de ses
18 ans le PHARE n'intervient plus dans l'adaptation du
domicile)
Disposer de traducteurs pour diverses langues mis à
dispositions des services et associations par les communes
Propositions
Slide 21
-
-
Créer un centre de ressources avec
une équipe pluridisciplinaire
une expertise pointue et une documentation à jour
des « traducteurs » dans les deux sens : du scientifique
vers la pratique (familles, services, administration) et vice
versa
des personnes ressources pour accompagner des projets
d’aménagements
MAIS sans doubler des services existants et en
encourageant un travail en réseaux
Propositions
Slide 22
-
Engager une réflexion approfondie avec les sociétés
de transports ( STIB, taxis, transports adaptés,..) pour
faire prendre conscience des situations vécues par les
familles et coordonner des politiques
+ intervenir
dans les sessions de formation des conducteurs
Faciliter l’accès au logement adapté pour les familles
avec une personne en grande dépendance
- Construire des logements adaptés accessibles à tous peu
importe le degré de richesse ou de pauvreté et dans un
cadre verdoyant.
-
Propositions
ANALYSE DES BESOINS DES FAMILLES
AVEC UN ENFANT POLYHANDICAPÉ EN
RÉGION DE BRUXELLES - CAPITALE :
MATÉRIEL ADAPTÉ, LOGEMENT,
TRANSPORT
J.-J. Detraux, J.Lodomez et M. Bottu, AP3
Ch. Van Werveke, chercheur
En collaboration avec le CEFES-ULB
Slide 2
Situation complexe de handicap
l’aspect précoce et massif du tableau clinique de déficiences
une association, dans tous les cas, d’une déficience intellectuelle
sévère à profonde avec une déficience neuro-motrice
un tableau variable de déficiences associées
un tableau variable de troubles du comportement
un risque d’évolution vers davantage de sévérité en l’absence de
soins adéquats
une vulnérabilité physique et psychologique, se présentant
différemment durant l’enfance et à l’âge adulte
une difficulté particulière et singulière de la communication avec
l’entourage
La personne polyhandicapée
Slide 3
Situation complexe de prise en charge
Prise en compte des déficiences secondaires à la lésion
Possibilité d’un projet éducatif axé sur l’apprentissage, sur la
communication et la relation, sur l’interaction sociale
Nécessaire continuité entre le milieu institutionnel et le milieu
familial
Besoin d’un contexte stable, sécurisant, stimulant
Besoin d’un accès à des ressources
Grande dépendance et donc importance de l’aidant proche
Aspects émotionnels préservés : importance de la relation
La personne polyhandicapée
Slide 4
Etude menée auprès des familles autour
du concept d’épuisement et de fardeau en
2006
Etude menée auprès des professionnels
autour de la perception des besoins des
familles, de la personne polyhandicapée
et de leurs propres besoins en 2008
Etudes antérieures
Slide 5
L’étude de 2006 met l’accent sur le maintien et le développement de
réseaux sociaux autour de la famille. Les parents interrogés sont en quête
d’une reconnaissance sociale quant à la pénibilité de la charge que
représente leur enfant polyhandicapé. Par ailleurs, il apparaît nécessaire
d’adopter une perspective globale et « life span ».
L’étude de 2008 montre l’importance d’une reconnaissance par les
responsables de l’Education et ceux de la Santé, des réelles difficultés
rencontrées par les professionnels et leur besoin de reconnaissance. Les
perceptions qu’ont les professionnels des besoins des familles
correspondent à ce qu’avaient exprimé les parents dans la précédente
enquête. Un réel travail partenarial parents-professionnels doit donc être
possible même s’il représente presque toujours un idéal à atteindre.
Etudes antérieures
Slide 6
Nous avons cherché à
faire un état des lieux des problèmes rencontrés par
les familles dans leur quotidien en approchant la
problématique des ressources et des soutiens
disponibles tout en nous interrogeant sur leur qualité
de vie globale
- nous mettre à la place de parents en quête
d’informations, interroger des professionnels
concernés par l’aide, le conseil et l’orientation des
familles et des personnes handicapées.
-
La présente étude
Slide 7
La qualité de vie des familles avec un enfant polyhandicapé est
liée très directement à des ressources adéquates en matière de
logement, de transport et de matériels adaptés
Un certain nombre d’aides et de ressources existent mais sont soit
méconnues des familles (problème général lié à l’information)
soit inaccessibles du fait même des situations très précaires dans
lesquelles se retrouvent nombre de familles
La mise en place des aides est rendue, dans certains cas, difficile
étant donné le manque de coordination entre les aides et
ressources proposées
Le tissu urbain bruxellois présente certaines particularités
(populations immigrées, population précarisée, vétusté des
logements,...) qui accentuent les difficultés d’accès à des
ressources
Hypothèses de travail
Slide 8
Enquête auprès d’un échantillon de
familles. Les points suivants sont
abordés :
Une description de la famille
Une description de la personne et de son parcours de vie
Une approche des conditions de logement et de mobilité à l’intérieur de celui-ci
Une approche du matériel adapté
Une approche des moyens de déplacement en dehors du lieu de vie habituel
Une approche des personnes-ressources et les services de soutien
Une analyse de la qualité de vie et des besoins
Des questions générales
Méthodologie
Slide 9
Etude de l’information disponible et
contact avec divers
professionnels/services
==) voir comment l’information est
structurée, quelle est son accessibilité,
quelle est sa lisibilité
Méthodologie (2)
Slide 10
Plus de 50% de familles monoparentales
Parent(s) sur-occupés : tout est compliqué!
Les problèmes de comportement de la personne
tendent à isoler davantage
Certains services sont décevants et ne répondent
pas aux besoins
Hébergement en milieu résidentiel est parfois
une « solution »
Sentiment d’un manque de coordination entre les
diverses ressources
Résultats
Slide 11
Inquiétudes par rapport au futur
Au niveau transports, il y a des progrès et initiatives mais
améliorations restent à faire : un tiers des familles ne se
déplacent pas avec la PPH!
Bruxelles n’est pas une ville aisée pour se déplacer
L’ambiance générale dans les transports en commun peut
être une source de stress pour les PPH
Les moyens de transport alternatif sont assez onéreux
Le regard social reste un problème pour nombre de
familles
Résultats
Slide 12
En ce qui concerne l’habitat, les aides existent mais les
démarches paraissent compliquées et rigides
Le logement adapté peut représenter un plus au niveau QV
De manière générale, le logement actuel des familles est
relativement inadapté aux besoins quotidiens de la PPH et
de sa famille et les aménagements ne sont pas toujours
évidents à faire (vétusté, location,…)
Résultats
Slide 13
-
En ce qui concerne le matériel adapté, on constate
le manque de documentation
l’aspect encombrant du matériel
la nécessité de bricoler du matériel ou détourner du
matériel de sa fonction première
le matériel est exagérément onéreux sans régulation du
marché
Résultats
Slide 14
L’information et les personnes ressources disponibles pour
les questions de logement, transport et matériel adapté
existent mais sont difficiles d’accès
Parfois les professionnels se contredisent, ne connaissent
pas les dispositions d’un autre secteur : pas d’approche
globale
Les professionnels sont de bonne volonté mais souvent
démunis eux-mêmes face à l’ampleur des situations
rencontrées sur le terrain
Résultats
Slide 15
Nous confirmons en grande partie notre
première hypothèse de travail :
- la qualité de vie est très directement liée
à l’accès à l’information, aux aides
financières mais aussi à la solidarité plus
locale, la reconnaissance de la pénibilité
des situations vécues et de la
« débrouille »
Résultats
Slide 16
Nous confirmons en grande partie notre
deuxième hypothèse de travail :
- les aides sont connues du moins en
théorie mais leur application très concrète
reste difficile, hasardeuse tant de
multiples facteurs jouent
- Pas de guichet unique et donc le
sentiment de devoir faire un parcours du
combattant
Résultats
Slide 17
Nous confirmons en grande partie notre
troisième hypothèse de travail :
Le tissu urbain bruxellois a des
particularités qui jouent sur les
déplacements
- Par ailleurs des familles se retrouvent
dans des logements très vétustes, sans
ascenseur
-
Résultats
Slide 18
Malgré tous ces aspects, les familles ont
appris à ne pas se plaindre, à relativiser
beaucoup de choses, à souffrir en silence
sans que personne ne s’inquiète vraiment
d’elles
Contrairement à ce qui se passe dans
d’autres situations de handicap, l’aide
intra-familiale ne constitue pas une
ressource
Résultats
Slide 19
Reconnaissance sociale du fardeau que représente l’aide
à un enfant polyhandicapé par des informations grand
public
Lutter contre l’isolement social
Création d’un guichet unique «situation de handicap
grande dépendance » pour les questions de la vie
quotidienne liées au transport, à l’habitat et au matériel
adapté
« Traduction » de l’information, certes abondante mais
trop peu utilisable de manière opérationnelle (par ex.
édition d’une brochure crée avec des familles comme
experts et présentant des pistes pour répondre à des
besoins quotidiens; mise à disposition en plusieurs
langues)
Propositions
Slide 20
Quand les administrations prennent en chargent un dossier,
le faire de manière concertée et avoir une approche
globale de la famille (et pas simplement centrée sur la
seule PPH) car la QV de la personne et celle de la famille
sont étroitement liées
Assouplir les règles du Service Phare concernant
l'aménagement du domicile (par ex: lorsque la personne
polyhandicapée passe en hébergement et au delà de ses
18 ans le PHARE n'intervient plus dans l'adaptation du
domicile)
Disposer de traducteurs pour diverses langues mis à
dispositions des services et associations par les communes
Propositions
Slide 21
-
-
Créer un centre de ressources avec
une équipe pluridisciplinaire
une expertise pointue et une documentation à jour
des « traducteurs » dans les deux sens : du scientifique
vers la pratique (familles, services, administration) et vice
versa
des personnes ressources pour accompagner des projets
d’aménagements
MAIS sans doubler des services existants et en
encourageant un travail en réseaux
Propositions
Slide 22
-
Engager une réflexion approfondie avec les sociétés
de transports ( STIB, taxis, transports adaptés,..) pour
faire prendre conscience des situations vécues par les
familles et coordonner des politiques
+ intervenir
dans les sessions de formation des conducteurs
Faciliter l’accès au logement adapté pour les familles
avec une personne en grande dépendance
- Construire des logements adaptés accessibles à tous peu
importe le degré de richesse ou de pauvreté et dans un
cadre verdoyant.
-
Propositions