Transcript Kommunikationshjälpmedel i ett historiskt perspektiv

Dinosaurie på DART
Kommunikationshjälpmedel i ett historiskt perspektiv
Uppsats kurs i kognitionshistoria
Gunilla Thunberg
Doktorand
Institutionen för lingvistik
Göteborgs Universitet
1
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning................................................................................................................... 2
Syfte och frågeställningar....................................................................................................... 3
Kommunikationshjälpmedel långt tillbaka i tiden? ............................................................... 4
Inledning............................................................................................................................. 4
Den teknologiska utvecklingen .......................................................................................... 5
Utveckling av insatser till personer med kommunikationssvårigheter .............................. 8
Utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel............................... 9
Bildandet av ISAAC – the International Society for Augmentative and Alternative
Communication ................................................................................................................ 10
DART och REDAH-projektet – en nationell satsning på AKK och datorstöd.................... 11
REDAH-projektet............................................................................................................. 11
DART – min personliga historia ...................................................................................... 11
Diskussion och slutsats......................................................................................................... 18
Referenser............................................................................................................................. 19
2
Syfte och frågeställningar
Syftet med föreliggande uppsats är att undersöka och beskriva kommunikationshjälpmedel för
personer med tal- och språksvårigheter i ett historiskt perspektiv. Tyngdpunkten kommer att
ligga på tekniskt baserade kommunikationshjälpmedel, dvs elektroniska och/eller
datorbaserade kommunikationshjälpmedel. Fokus ligger också främst på de lingvistiska och
logopediska aspekterna snarare än tillgänglighet och styrsätt, även om detta också delvis
berörs. Historiebeskrivningen kommer främst att utgå från en artikel författad av Greg
Vanderheiden (2002) då denna är mycket bra och då den utgör det enda vetenskapligt
publicerade arbetet inom området. En annan del av uppsatsen kommer att bestå av författarens
egna personliga beskrivningar av sitt yrkesliv och sina erfarenheter som ”dinosaurie på
DART”, ett av Sveriges första centra för kommunikationshjälpmedel. Uppsatsen kan delvis
ses som en hyllningsskrift till DARTs 20-årsjubileum hösten 2008. Tack till Mats Lundälv,
Gerd Zachrisson, Birgit Wastensson samt Britt Amberntsson, ”andra dinosaurier” som hjälpt
mig att minnas. Uppsatsen fokuserar nedanstående frågeställningar:
När och hur började man använda olika kommunikationshjälpmedel – utomlands och i
Sverige?
Hur har utvecklingen sett ut i Sverige och på DART de senaste 20 åren?
Vad har den tekniska utvecklingen inneburit?
Vilka är problemen?
Framtiden?
3
Kommunikationshjälpmedel långt tillbaka i tiden?
Inledning
Frågetecknet i rubriken markerar bristen på kunskap här – eller åtminstone vetenskapligt
publicerad sådan. Kanske finns studier gjorda – men de sökningar i databaser som jag som
författare gjort inför att skriva denna uppsats har givit magra resultat – i synnerhet då det
gäller lågteknologiska hjälpmedel. Möjligen beror det på att de sökmotorer eller sökord som
använts varit fel. Den viktigaste läroboken inom AKK-omådet den sk”AKK-bibeln” av
Beukelman & Mirenda (1992; 1998; 2005), innehåller inte heller några historiska
beskrivningar. ”Handbook of Augmentative and Alternative Communication” (Glennen &
DeCoste, 1997) innehåller dock en sektion om historik i introduktionskapitlet till boken.
Innehållet överenstämmer i stort med ovan nämnda artikel av Vanderheiden som dock
innehåller mer information (varför den sistnämnda således är min huvudsakliga källa).
Gissningsvis är bristen på fynd ändå ett resultat av att det faktiskt inte finns någon ordentlig
historiebeskrivning för området. Logopedin, vetenskapen som fokuserar behandling av taloch språk- och kommunikationssvårigheter är i sig tämligen ung. Intresset hos såväl
terapeuter, pedagoger, forskare samt patienterna själva och deras närstående har dessutom
huvudsakligen legat på – och ligger fortfarande på - att utveckla, träna och återställa tal och
språk - inte på att utveckla och använda hjälpmedel. I den artikel av Gregg Vanderheiden
(2002) som huvudsakligen ligger till grund för den historiska beskrivningen som följer
påpekas just detta faktum. Vanderheiden skriver att det i USA förekom fall där logopeder till
och med blivit uppsagda för att de försett en person med hjälpmedel. Sharon Glennen (1997)
skriver i den ovan nämnda inledningen till sin ”AKK-handbok” att hon under 70-talet på sin
första tjänst som logoped på en skola för funktionshindrade barn, var tvungen att ha styrelsens
tillåtelse för att kunna introducera AKK till en elev. Det ansågs nämligen länge att
introduktion av AKK kunde medföra att förutsättningarna för tal försämrades. Introduktion av
AKK måste därför på denna tid alltid ha föregåtts av försök att träna tal och som inte givit
något resultat. Vanderheiden som själv är ”pappa” till termen Augmentative Communication
som ett namn på kunskapsområdet, valde denna term just på grund av denna problematik - för
att tydliggöra att hjälpmedel inte bara behövs då hoppet om tal inte längre finns utan att de
fungerar just stödjande (som är det svenska ord som ligger närmast augmentative). Trots
denna oro som lyckligtvis genom pågående forskning med allt större säkerhet kan avfärdas
som obefogad, så har ändå människor, också långt tillbaka i tiden, i kraft av sin
uppfinningsrikedom, omsorg om sina närstående samt inte minst starka mänskliga behov av
att kommunicera försökt och lyckats att hitta sätt och ting som underlättar kommunikation.
Vanderheiden (2002) menar att historiken och utvecklingen av kommunikationshjälpmedel
till största delen varit beroende och drivits av enskilda människors vilja och engagemang
snarare än stora satsningar. Vanderheiden namnger personer som varit betydelsefulla i USA
och lyfter också fram värdet av stöd som givits mer indirekt av olika personer t ex genom att
dessa upplåtit medel eller lokaler som egentligen varit avsatt för annat. Han betonar också att
en viktig förutsättning för den gynnsamma utvecklingen hela tiden varit teamarbete och
samverkan över yrkesgränser. Vanderheiden menar att framväxten av specialområdet
Augmentative and Alternative Communication (AAC) som det så småningom kom att kallas,
har tre olika rötter eller ursprung. Den första är Vanderheidens eget område, nämligen
utvecklingen av teknologi till stöd för kommunikation och skrift. Den andra består av ökad
kunskap om kommunikation och kommunikationsutveckling; både hos människa och
4
primater (där kommunikationshjälpmedel använts i flera experiment). Den tredje handlar om
utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel, framförallt
kommunikationstavlor av olika slag. Från att först ha utvecklats helt separat kom dessa
områden under 60- och 70-talen att tillsammans sammanflätas i det nya AAC-området. I
Sverige kom kunskapsområdet först att kallas Alternativ Kommunikation. Inom ramen för
nätverksarbete inom Hjälpmedelsinstitutets Kommunikationscenterprojekt togs under början
av 90-talet beslutet att i analogi med den amerikanska termen lägga till Kompletterande och
iom detta kunna använda den snärtiga förkortningen AKK. Tyvärr missade man med denna
delvis felaktiga översättning det centrala och positiva ordet stödjande.
Den teknologiska utvecklingen
Elektroniska skrivhjälpmedel och utveckling av alternativa styrsätt
De första hjälpmedlen utvecklades enligt Vanderheiden i Europa. När det gäller
kommunikation handlade det vanligen om att man anpassat en skrivmaskin så att den gick att
använda för en person med funktionshinder. Relän och solenoider användes för att möjliggöra
avsökning, val och aktivering av tangentbordet. Vanderheiden tror att POSM (Patient
Operated Selector Mechanism), en sug- och blåsstyrd skrivmaskin, var det första elektroniska
komunikationshjälpmedlet. POSM utvecklades i Storbrittannien av Reg Maling som efter att
ha jobbat som volontär på Stoke-Mandervilles sjukhus för förlamade personer var uppfylld av
tanken att utöka möjligheterna till kommunikation för dessa patienter. POSM bestod av en
standardskrivmaskin som kunde styras på olika sätt, bland annat med sug- och blåsmunstycke. Andra hjälpmedel som utvecklades på 60-talet var Comhandi (1964) och PILOT
(1967) som både utgjordes av separata avsökningsenheter kopplade till skrivmaskiner. På 70talet kom de första portabla apparaterna.”The Talking Broach” (Newell, 1973) bestod av ett
relativt litet tangentbord som gick att hålla i handen. Detta var i sin tur kopplat till en display
som fästes på kläderna och där skriften visades med lysdioder. Toby Churchill, som själv
hade talsvårigheter, lanserade de första modellerna av Lightwriter, en produkt som fortfarande
finns på marknaden. Lightwriter och Talking Brooch var de första apparaterna som gick att
flytta med sig och där det var möjligt att ha en någorlunda normal kommunikation ansiktemot-ansikte – alla tidigare system hade egentligen utgjorts av stora klumpiga stationära
specialskrivmaskiner.
Enligt Vanderheiden kom den nya tekniken till USA via Kanada där man började använda
den i slutet av 60-talet. I USA påbörjades utvecklandet av kommunikationshjälpmedel 1971
och vid två olika universitet samtidigt. Det ena var University of Wisconsin där Vanderheiden
själv var verksam och byggde upp sitt TRACE Centre. Det andra var Tufts University. Här
kom man att utveckla TIC och senare ANTIC, två skrivsystem med avsökning, varav ANTIC
faktiskt var det första hjälpmedlet med inbyggd ordprediktion. Vanderheidens grupp i
Wisconsin utvecklade AutoCom. Denna kan sägas vara den först utvecklade styrplattan; dvs
det gick att välja vilka ord, bilder eller bokstäver som på en lags bricka monterades på en
rullstol. Denna fungerade som styrenhet till en tillkopplad skrivmaskin (eller senare dator). På
70-talet utvecklade också Canon sin kommunikator. Denna var det första ”riktigt” portabla
hjälpmedlet och där det dessutom gick att få tryckt text (textremsa). Detta
kommunikationshjälpmedel var också det första som utvecklades av ett stort etablerat företag.
Men ännu så länge fanns alltså inga talande hjälpmedel.
5
Talsyntesens historik
Talsyntesens historia går egentligen så långt tillbaka i tiden som till andra halvan av 1700talet. Christian Kratzenstein, professor i fysiologi i Köpenhamn, lyckades då att producera
vokaler genom att koppla olika resonansrör till orgelpipor (Traunmüller, 2008) Ungefär
samtidigt hade Wolfgang von Kempelen i Wien inlett sitt projekt att försöka konstruera en
talande maskin. Von Kempelen närde en innerlig vilja att detta skulle lyckas och lämnade
efter sig mycket detaljerade ritningar med förhoppning att någon skulle kunna fortsätta hans
påbörjade projekt. Von Kempelens ambition var enligt källor faktiskt terapeutiskt då målet
var att bättre förstå orsaker till talsvårigheter. Han lyckades att åstadkomma den första
maskinen som inte enbart producerade enstaka ljud utan även simulerade ord och fraser.
Maskinen bestod av bälg, ”blås-låda” med olika hål att spela på samt öppningar för att
simulera mun och näsborrar. Ett elfenbensrör utgjorde stämband. Efter några veckors övning
gick det enligt utsago att lära sig ”spela upp” någorlunda förståeligt tal, dock företrädesvis
romanska språk. Tyskan med sina komplexa stavelsekonstruktioner och stora mängd
konsonanter var svårare. Van Kempelens maskin finns bevarad och går att se på Deutsche
Museum i München (Traunmüller, 2008).
1835 i London kom nästa genombrott då Joseph Faber till sin talmaskin tillade en modell av
tunga och svalg vilka också kunde manipuleras (Traunmüller, 2008). Faber anpassade även
sin maskin för att kunna producera sång. I början av 1900-talet möjliggjorde utvecklingen
inom elektroniken att producera syntetiska talljud på elektronisk väg. Homer Dudley
presenterade sin ”Voder” för första gången på Världsutställningen i New York 1939
(Traunmüller, 2008). För att kunna framställa tal med denna krävdes dock mycket lång
träning. De elektroniska talsynteser som sedan kom att tillverkas byggde samtliga på att
periodiskt eller operiodiskt elektroniskt genererat ljud som filtrerades på olika sätt för att
simulera talrörets resonansmässiga egenskaper. Det fanns sedan två olika typer av
elektroniska synteser och som byggde på olika tekniker, nämligen en där talrörets olika delar
genereras av en rad olika kretsar och en där resonanskretsar simulerar talrörets olika
formanter. Gunnar Fants OVE från Kungliga Tekniska Högskolan i Stockholm var kanske
den mest erkända formantsyntesen (Galyas, Fant och Hunnicutt, 1992). Sedan ungefär 1970
har utvecklingen av talsyntes gått hand i hand med utvecklingen av datorteknologin. Genom
datorn blev det möjligt att använda datorn för en rad praktiska syften.
6
Talande kommunikationshjälpmedel
Talsyntes började användas som hjälpmedel för personer med funktionshinder i slutet av 70talet och i början av 80-talet. En pionjär inom detta område var svensken Caroly Galyas med
medarbetare, verksamma som forskare på KTH i Stockholm. Gruppen samarbetade inom
ramen för olika projekt med ett antal svenska pedagoger och terapeuter som fick tillgång till
talsyntesutrustning för att kunna prova användning med sina elever respektive patienter
(Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). Dessa hade olika typer av kommunikationssvårigheter,
främst på grund av dysartri i samband med Cerebral Pares (CP) eller stroke. I USA bedrevs
utvecklingen av kommunikationshjälpmedel med talsyntes framförallt på MIT (Massachusetts
Institute of Technology) och Michigan State University. Vanderheidens grupp som nu
kommit att kallats ”The Trace Center” och blivit det viktiga AKK-center det är, utvecklade i
mitten av 70-talet en ”portabel” talsyntes. Den första kommersiellt tillgängliga hjälpmedlet
med talsyntes var dock Handivoice (Federal Screw Works och Phonic Ear, 1978)
KTH-gruppen i Sverige vidareutvecklade tekniken alltmedan den tekniska utvecklingen gick
framåt. I mitten på 80-talet lanserades Multi-Talk där inmatningsenhet (tangentbord),
talsyntes och utskriftsdel i kassakvittoformat integrerades i ett portföljliknande utförande och
storlek. Samtidigt utvecklades också elektroniska så kallade ”blissbord” dvs med möjlighet att
få talsyntesåterkoppling då blissymboler aktiverades genom antingen visuell avsökning eller
med ett särskilt pekdon på en stor (och mycket otymplig) elektronisk display med
blissymboler. Blissborden kunde också kopplas till en Apple II-dator och på så vis också ge
möjlighet att producera text och utskrifter med symboler. Dessa blissbord var som nämnts
otympliga men också mycket känsliga och driftosäkra. Emellertid innehöll de en avancerad
lösning för att kunna översätta kombinationer av blissymboler till svensk talspråksgrammatik
(Galyas, Lundman & Lagerman, 1982; Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). Blissborden fick
ändå viss spridning och tillverkades och försåldes kommersiellt under några år i början och
mitten på 80-talet.
I mitten på 80-talet utvecklades en så kallad talsyntesbox som kunde kopplas till någon av
datorns portar (Galyas, Fant & Hunnicutt, 1992). För att kunna omvandla text till tal och
kunna höra denna genom boxen var det också nödvändigt att ha tillgång till programvara som
kunde skicka kommandon till boxen. Det första svenska ordbehandlingsprogrammet med
talsyntesstöd hette MacApple Communicator och som namnet antyder användes det på
AppleII-dator. Andra tidiga ordbehandlingsprogram med talsyntesåterkoppling var Alfatext
respektive Oveprogrammen. Det sistnämnda utvecklades också det av forskargruppen på
KTH och innehöll förutom ordbehandlingsdelen en uppsättning med ljudtränings- och
skrivövningar. Dessa var dock i praktiken svåra att använda eftersom talsyntesens kvalitet
ännu inte var tillräckligt bra. Det utvecklades även programvaror för att kunna få
talsyntesåterkoppling vid inmatning eller skrivande med blissymboler. Det första
symbolskriftsprogrammet hette Talking BlissApple, och utvecklades av Greg Vanderheiden
och medarbetare vid Trace Center i början av 1980-talet. Detta var en för sin tid mycket väl
designat och avancerat kommunikations- och skrivsystem för symbolanvändare. Det hade till
exempel en mängd olika inställningsmöjligheter för att kunna fungera med olika styrsätt och
avsökningsmetoder. Med Talking BlissApple som förebild utvecklade Ulla Lagerman några
år senare vid Bräcke Östergård i Sverige programmet OmniBliss (också för Apple II-datorer)
Specifikt för användning tillsammans med de ovan nämnda elektroniska blissborden.
I slutet av 80-talet lanserades också ett talsynteskort som kunde installeras på plats inuti själva
datorn.
7
Vid denna tid började hjälpmedelsföretagen även lansera sk bärbara pratapparater eller
samtalshjälpmedel på den svenska marknaden. Flertalet av dessa var försedda med
möjligheten att använda ljud via digitalt inspelat tal. Ett tidigt svenskt och verkligt bärbart
samtalshjälpmedlet med syntetiskt tal hette Polycom. Polycom som är ett textbaserat
kommunikationshjälpmedel lanserades redan i mitten av 80-talet men då som bärbar
texttelefon utan talsyntes. I början av 90-talet lanserades en taltillsats (PolyTalk) som
monterades med kardborrband ovanpå själva apparaten. Polycomen blev betydligt mer
otymplig med denna tillsats men var ändå ett någorlunda transportabelt och textbaserat
bärbart kommunikationshjälpmedel med tal. Ungefär samtidigt lanserade det engelska
företaget Toby Churchill det något smidigare hjälpmedlet LightWriter i Sverige. Lightwriter
försåldes också med talsyntes men dock av betydligt sämre kvalitet på svenska vilket gjorde
att den i praktiken var mycket svår att göra sig förstådd med.
Genom att företaget GEWA utvecklade det mindre talsynteskortet till Polycom blev det snart
också möjligt att installera detta i portabla persondatorer. Detta innebar också utökade
möjligheter till hörbar kommunikation med talsyntesstöd genom att en portabel dator var
mindre stationär – fast på denna tid i praktiken mer ”släpbar” än ”bärbar”. För rullstolsburna
personer med kommunikationssvårigheter gick det i alla fall att montera dem på rullstol el
rullstolsbord. Fortfarande var dock strömförsörjning ett problem, som gick något bättre att
lösa för de användare som hade elektrisk rullstol.
Utveckling av insatser till personer med kommunikationssvårigheter
Vanderheiden menar att utveckling av kunskap om kommunikationsintervention och om
kommunikationsutveckling över huvud taget varit mycket värdefull för AKK-området. Den
kom att bidra till en viktig teoretisk grund och metodiska principer som nu finns när det gäller
AKK-intervention. Vanderheiden pekar inte på samma sätt som för det tekniska området ut
personer som varit viktiga när det gäller teoribildning. Ett undantag utgörs av Richard
Schiefelbusch som i två böcker (Nonspeach language and communication – Analysis and
intervention 1980 och Language Intervention from Ape to Child 1979) beskriver relationen
mellan teori och framväxande AKK-praktik.
Utvecklingen inom den beteendeterapeutiska traditionen hade också inflytande på AKKområdet. Framförallt i språkinlärningsexperiment med barn med autism märkte man att
barnen bibehöll och generaliserade sina kunskaper mycket bättre då inlärningen skedde i ett
naturligt och lekfullt sammanhang (Hart & Risley, 1968). Interventioner som beforskats inom
AKK-området utgår därför i sin grundsyn vanligen från den beteendeterapeutiska inriktning
som kallas Incidental Teaching eller Environmental Milieu Teaching (Schlosser, 2003;
Howlin, 2006; Rogers, 2006). Environmental Milieu Teaching utgår från senaste kunskap om
språk- och kommunikationsutveckling nämligen den social-pragmatiska inriktningen. I
interventionen använder man dock också beteendeterapeutiska tekniker med ursprung från
behavioristisk teori (Hancock & Kaiser, 2002)). I praktiken innebär detta att man lär personer
använda hjälpmedel i naturliga vardagssituationer där de behövs och gör nytta och där de
närstående; familjer och daglig personal av olika slag, involveras i interventionen. Den
beteendeteoretiska delen handlar om hur aktiviteterna kan behöva analyseras och anpassas
och hur personen kan ges stöd och förstärkning på olika sätt för att lyckas, i synnerhet i början
av interventionen.
8
Utveckling av kommunikationsstöd och lågteknologiska hjälpmedel
AKK-områdets tredje ursprung handlar enligt Vanderheiden om de insatser och hjälpmedel,
främst kommunikationstavlor, som utvecklats av närstående, personal och ibland av personer
med funktionshinder själva. Den första kommunikationstavlan som enligt Vanderheiden var
mer generellt tillgänglig var F. Hall Roe Communication Board. Denna tavla utvecklades för
och tillsammans med F. Hall Roe, en man med cerebral pares. Denna tavla blev känd genom
att en välgörenhetsgrupp i Minneapolis, Ghora Kahn Grotto, som med start redan från 20talet, tillverkade och spred kopior av denna tavla – eller snarast bord. Ord, bokstäver och även
några instruktioner till samtalspartnern trycktes på en masonitskiva som gick att montera på
armstöden till en rullstol. Borden användes framförallt av personer med CP, men spreds också
till sjukhus där de användes av personer med andra diagnoser och/eller tillfälliga
talsvårigheter.
Under 60-talet och 70-talet vidareutvecklades användningen av kommunikationstavlor
framförallt genom två personers och institutioners hängivna arbete; Läkaren Eugene
McDonald och Adeline Schultz vid the Home for the Merciful Savior of the Crippled
Children i Phildelphia respektive logoped Beverly Vicker vid University of Iowa State
Hospital-School. Vid båda dessa institutioner dokumenterades arbetet med att utforma
kommunikationstavlor till barnen, kommunikationstavlor som nu också kunde innehåll bilder;
enbart eller blandat med ord och bokstäver. De kunde bestå av några få symboler upp till ett
dokumenterat system som innehöll hela 800 symboler. Barnen använde olika sätt och tekniker
för att peka på sina tavlor och man började förstå betydelsen av att barnen satt och var
positionerade bra för att kunna kommunicera. MacDonald och Schultz kom att publicera den
första artikeln om sitt arbete i Journal of Speech and Hearing Disorders 1973 medan Vicker
kom att trycka och sälja en rapport som kom att utgöra en mycket betydelsefull
kunskapskälla: Non oral communication system project 1964/1973. Vanderheiden nämner att
Vickers tryck av rapporten gjordes som ett privat initiativ då hon blev avrådd från att försöka
publicera sig vetenskapligt så som varande ”bara” logoped.
Ungefär samtidigt som dessa arbeten publicerades, närmare bestämt 1971, började en grupp i
Toronto, under ledning av pedagogen Shirley McNaughton att utforska användningen
symbolsystemet Bliss för sina elever med Cerebral Pares. Efter att ha hört om detta på en
internationell konferens, reste 1976 en svensk grupp till Canada för att se hur de arbetade där.
Senare samma år började man prova att använda bliss i två svenska skolor för rörelsehindrade
barn och ungdomar, Bräcke Östergårdsskolan Göteborg och Ekhagaskolan i Linköping. 1978
arrangerades den första utbildningen i blisskommunikation i Sverige. För att diskutera frågor
kring såväl utveckling, översättning och utbildning kring blisskommunikation i Sverige
startades en tid därefter svenska blisskommittén. Ända från starten fanns ett gott samarbete
med de andra nordiska länderna varför också en nordisk blisskommitté bildades. Båda dessa
nätverk fungerar ännu idag. I Göteborg skedde utvecklingen av blisskommunikation främst
inom skol- och habiliteringsverksamheten på dåvarande Bräcke Östergård och i nära
anslutning till den statliga myndigheten RPH-RH (Rikscentralen för Pedagogiska Hjälpmedel
– Rörelsehinder, numera del av Specialpedagogiska Skolmyndigheten). som utvecklade och
informerade om läromedel till elever med rörelsehinder respektive tal- och språksvårigheter.
RPH-RH fick också i uppdrag att utveckla, trycka och sälja symbolmaterial och läromedel för
elever som använde blisskommunikation. Läromedelsproducenterna Britt Amberntsson och
Eive Landin kom att få mycket viktiga roller härvidlag; Britt som ansvarig för blissmaterial
och Eive som nyckelperson när det gällde datorbaserade blissläromedel. Det stöd som Britt
9
och Eive kunde ge pedagoger och terapeuter i hela Sverige har varit ovärderligt och inte minst
för brukargruppen; personer i behov av blisskommunikation.
Arbetet som ovan nämnda pionjärer utförde med att utveckla symbolbaserade
kommunikationstavlor till främst barn med rörelsehinder kom så småningom enligt
Vanderheiden att sammanfogas med det arbete som andra pionjärer gjort när det gällde att
utveckla teckenkommunikation för barn med utvecklingsstörning och autism. I Sverige kom
denna sida av AKK-området att få mycket stort genomslag som ett resultat av professor Irene
Johanssons kombinerade metodutvecklings- och forskningsarbete. Irene Johansson kunde i
sina studier visa hur barn med Downs syndrom som ett resultat av framförallt mycket tidig
stimulans med tecken fick en mycket gynnsam utveckling (1981). Dessa barn utvecklade inte
endast sin kommunikations- och språkförmåga utan förutsättningarna för talutveckling tycktes
också påverkas positivt. Irene Johansson publicerade tidigt rapporter och böcker där hennes
metod beskrevs tydligt och spred också kunskapen genom kurser, framförallt på
universitetsnivå. FUB (Förbundet för Utvecklingsstörda Barn och Ungdomar) genom bland
annat sin forskningsstiftelse ALA verkade också för att sprida användning av
teckenkommunikation (idag TAKK, Tecken som AKK). En person som var viktig i detta
sammanhang och senare även för AKK-området i stort var specialpedagog Cecilia Olsson.
Redan under mitten av 80-talet hade arbetssättet med teckenkommunikation spridits till
många verksamheter inom habiliterings- och skolverksamhet och så småningom även till
verksamheter för vuxna personer med utvecklingsstörning.
Under 80-talet kom också fler bild- och symbolsystem att utvecklas. För många personer
visade det sig att blissystemet var alltför abstrakt att förstå. Gruppen som önskade bilder som
stöd för kommunikation och kognition ökade också, i synnerhet då bilder började användas
alltmer i verksamheter för barn med autism under 80-talet (Howlin, 2006). I USA lanserades
flera bild- och symbolsystem varav Picture Communication Symbols (PCS; Mayer-Johnson,
1981) kom att bli det dominerande. I Storbritannien började man använda de amerikanska
Rebussymbolerna som där kom att vidareutvecklas, framförallt av företaget Widgit, vilka nu
också ändrat namnet till Widgitsymboler (Detheridge, Detheridge & Whittle, 2005). I Sverige
togs beslutet att importera och översätta det kanadensiska symbolsystemet Pictogram som
började försäljas 1985 (Falck, 2001). Först i början på 90-talet översattes PCS-symbolerna till
svenska och började som första system att till en början endast finnas tillgängligt att skriva ut
från programvara till papper.
Bildandet av ISAAC-the International Society for Augmentative and
Alternative Communication
Bildandet av föreningen ISAAC the International Society for Augmentative and Alternative
Communication –1983, tror Vanderheiden också varit viktig för specialområdets utveckling.
Ett forum skapades där personer från de olika ”grenarna” eller disciplinerna kunde mötas
tillsammans med AKK-användarna själva och deras närstående (www.isaac-online.org).
Instiftandet av föreningens vetenskapligt granskade tidskrift ”Augmentative and Alternative
Communication” har kanske varit lika betydelsefull, inte minst för att stimulera forskning och
erbjuda ett naturligt fora för publicering. Vartannat år arrangerar ISAAC en internationell
konferens där runt 1000 personer från alla världsdelar brukar delta. ISAAC verkar aktivt för
att sprida kunskap om AKK till utvecklingsländer.
Redan den första internationella konferensen 1984 hade deltagare från Sverige. Den svenska
ISAAC-föreningen bildades 1988 och har runt 100 medlemmar, varav många utgörs av
10
verksamheter/institutioner av olika slag (www.isaac-sverige.se). 1990 arrangerades den
internationella ISAAC-konferensen i Stockholm. Den svenska ISAAC-föreningen har inte
med någon regelbundenhet såsom i flertalet andra länder arrangerat egna konferenser. Istället
har man valt att samarrangera andra konferenser inom AKK-området såsom
Hjälpmedelsinstitutets ID-dagar samt DARTs och Dalheimers Hus’
Kommunikationskarnevalen. Båda är årliga konferenser som arrangeras i Stockholm
respektive Göteborg.
DART och REDAH-projektet – en nationell satsning på AKK och
datorstöd
REDAH-projektet
I slutet av 80-talet hände mycket i Sverige. Framväxten av tekniska hjälpmedel och
spridningen av persondatorer som så smått börjat komma igång gjorde att många personer,
även från myndighetshåll, såg ett behov att tillförsäkra området resurser och
utvecklingsmöjligheter. Vid Bräcke Östergård hade i samverkan med habiliteringen, skolan
och RPH-RH ett alltmer ambitiöst arbete kring kommunikation, lärande och tekniska
hjälpmedel utvecklats under 80-talet – i det löpande arbetet och i en rad projekt.
Internationella kontakter knöts bland annat med ACE Centre i Oxford. 1986-87 gav Bräcke
Östergårds styrelse Mats Lundälv i uppdrag att skriva en projektplan för upprättandet av ett
center för datorbaserade kommunikationshjälpmedel för att utveckla detta arbete. Liknande
planer fanns på andra ställen i landet. Handikappinstitutet (nuvarande Hjälpmedelsinstitutet)
tog ansvar för en samordning och att medel till ett stort nationellt projekt söktes från
Allmänna Arvsfonden. Dessa beviljades och 1988 startade således REDAH-projektet inom
vars ramar avsågs att bygga upp tvärdisciplinära dataresurscentra för funktionshindrade i varje
svensk sjukvårdsregion – i samverkan med och med visst stöd av skolmyndigheterna. Centren
skulle serva personer med alla typer av funktionsnedsättningar och i alla åldrar. Servicen
skulle bestå i att erbjuda utprovningar av datorbaserade hjälpmedel, utbildningar samt bedriva
forsknings- och utvecklingsarbete inom området. Med inspiration från liknande centra i andra
länder beslutades att personalen skulle bestå av ett tvärprofessionellt team med i huvudsak:
arbetsterapeut, logoped, pedagog samt tekniker. Projektet bekostade också nätverksträffar en
gång per halvår. Projektet var treårigt och avsikten var att verksamheten efter denna tid skulle
permanentas inom ramen för de olika huvudmännens ansvar, huvudsakligen landsting.
DART – min personliga historia
Pionjär som västsvensk AKK-logoped
Centret i Göteborg kom att kallas DART – en göteborgsk förkortning för dataresursteam.
Huvudmannen i Göteborg blev Bräcke Östergård eftersom det var där man kommit längst när
det gällde AKK och specifikt datorbaserade hjälpmedel som nu stod i fokus. Vid denna
tidpunkt hade Bräcke Östergård också ansvaret för regionhabiliteringen i Västsverige. Med
projektmedlen var det möjligt att få ett lyft i den tidigare verksamheten och frigöra
nödvändiga resurser för fortsatt utveckling och specialisering. Undertecknad författare
Gunilla Thunberg rekryterades in som den fallerande länken i personalstaben; logoped hade
tidigare endast funnits sporadiskt inom Bräcke Östergårds verksamhet. I övrigt bestod teamet
11
av Mats Lundälv som projektledare och pedagog (musik- och mattelärare som ”snöat in på
datorer”), projektassistent Birgitta Söderén (likaledes insnöad), arbetsterapeut Gerd
Zachrisson samt speciallärare Birgit Wastensson. Under veckoperioder arbetade också två
brittiska programmerare vid DART: Patrik Poon och Peter Head, vilka ”delades” med RPHRH, det engelska centret ACE i Oxford och så småningom det skottska centret CALL i
Edinburgh. DARTs internationella förankring har alltid varit stark!
Jag fick ett härligt, entusiastiskt gäng ”lärare” som jag redan tyckte var experter. Själv hade
jag lyckligtvis fått prova att använda ”ordbehandlingsprogram” när jag extraknäckt i
forskningsprojekt på universitetet och hade också delvis varit inne med en lilltå i ett av KTHs
talsyntesprojekt då jag jobbat som logoped i Borås. Jag sade ja till denna nya pionjärtjänst
som logoped för att jag älskar att kasta mig in i nya utmaningar och för att jag genast då jag
var färdig logoped insåg att hjälpmedelsområdet var en viktig och under utbildningen delvis
försummad del. Lyckligtvis var det inte så illa som i USA att det ansågs vara felbehandling att
jobba med hjälpmedel – men visst hade 99% av min terapeutiska skolning handlat om
diagnosticering och träning av röst- tal och språkfunktion och utan större fokus på
kommunikation eller hjälpmedel. Då jag gått min utbildning i Lund och där drillats i Lurias
neuropsykologiska modell hade jag ändå fått med mig ett funktionellt tänk med kompensation
i fokus. Med denna bas var det lätt att inse vikten av att använda hjälpmedel och även förstå
att det var föga nytta med att sitta på ”kammaren och filura” med sina patienter – de personer
som patienterna förväntades kommunicera med i vardagen tyckte jag borde finnas med i
behandlingen i större utsträckning än de vanligen var, vid denna tid i alla fall! Alltså var det
ganska mycket som lockade mig till AKK-området och DART även om jag insåg att det var
en tuff uppgift att hitta en plats som logoped i mitt team – som redan kunde så mycket…..
Pratapparatexpert
Lyckligtvis fick jag något att ta tag i och som blev ”mitt” specialområde ganska så snabbt.
Strax efter att jag börjat i september 1988 anlände nämligen DARTs första ”pratapparat” dvs
ett ”portabelt” kommunikationshjälpmedel med digital inspelat tal. Denna hette AllTalk och
det blev nu min uppgift att lära mig denna och börja prova den med lite olika elever på Bräcke
Östergård. Ganska snart började fler pratapparater lanseras på den svenska marknaden.
Eftersom många dök upp på en gång och det var en helt ny generation hjälpmedel, låg fokus
vid denna tid mycket på att vara insatt i teknik och finesser. När jag tänker tillbaka på kurser
och föreläsningar jag hade låg fokus mycket på att visa hur man rent tekniskt gjorde för att
använda apparaterna och att jämföra dem för att köpa respektive förskriva rätt till olika
brukare. Sett i backspegeln är det lätt att inse att jag borde lagt mer krut på att fördjupa mig i
själva användningen och hjälpt till med konkreta tips på aktiviteter och vokabulär. Men
kanske måste tingen få ha sin gång och misstag måste göras……..
Språkträning, Lexia och dyslexianstormning
Ett annan uppgift som också hamnade på mitt bord var att sätta mig in i programvaror för
språkträning. Jag tänker tillbaka på denna tid och inser att jag vid denna tid kände till och
kunde alla programvaror som fanns!! Härligt med sådan koll – men samtidigt mest ett
symptom på att det faktiskt inte fanns så mycket att välja på vid denna tid. Ganska tidigt blev
min logopedkollega Olle Gunnilstams programpaket ”Afasiprogrammen” mitt
favoritprogram, särskilt som jag delade mitt DARTjobb med tjänstgöring i Bräcke Östergårds
rehabteam och på så sätt fick möjlighet att använda datorträningen praktiskt med egna elever.
I samarbete med mina andra teamkollegor i rehabteamet genomförde jag mitt första projekt;
12
nämligen just en översyn och granskning av dels de programvaror som fanns för
färdighetsträning vid rehabilitering, dels granskning av litteratur (Larsson & Thunberg, 1992).
Vid olika visningar i DARTs verksamhet blev i synnerhet många lärare eld och lågor över
Afasiprogrammen eftersom så många av övningarna passade utmärkt för elever med dyslexi.
Allt fler skolor köpte programmen vilket ledde fram till att Olle Gunnilstam tillsammans med
Martti Mårtens vidareutvecklade programpaketet med tanke på dyslexigruppen och döpte om
det till Lexia. Efter lanseringen av Lexia fick jag det hett om öronen. Tillsammans med min
pedagogkollega Birgit Wastensson och så småningom med min logopedkollega Ulrika Ferm
förvandlades jag under en tid till handelsresande i Lexiakurser!
Den tekniska kunskapsklyftan
Över huvud taget var efterfrågan på kunskap kring datorstöd för personer med dyslexi mycket
stor i början på 90-talet. DARTs telefoner gick varma då föräldrar och lärare ringde och
frågade om programvaror och suckade över bristen på tillgång till både datorer, talsynteser
och kanske främst ändå intresse och kunskap kring datorn som läromedel. Många gånger var
förväntningarna på datorn som nytt redskap väl stora – men ännu sorgligare och vanligare var
ändå att möta och höra om den skepsis och brist på vilja att ens prova datorn som många
föräldrar mötte hos personal i skolan och andra ställen. Den snabba utvecklingen och
spridningen av datorer i vårt samhälle har löst en del av detta problem, men ännu inte allt!
Teknikklyftan finns kvar och många medelålders kvinnor (som stor personalgrupp när det
gäller att ta hand om personer i AKK-behov) har inte fått hjälp att utveckla den kunskap som
de behöver för att kunna och våga använda teknik i arbetet med de personer som de skall
hjälpa. Många tillstår detta eller erkänner sitt ointresse, vilket är bra. Men fortfarande finns
många som envist sätter sig på höga hästar och gömmer sig bakom floskler som att ”teknik
ändå aldrig funkar”, ”teknik bara tar resurser istället för att ge möjligheter” och ”det kommer
hon/han ändå aldrig att lära sig att göra något vettigt med – det är för svårt”! Detta är
beklagligt och skamligt tycker jag– eftersom det drabbar den svaga personen som inte själv
kan föra sin talan! Jag skäms över kollegor som slänger skit på att det satsats alltför mycket
pengar på teknik till funktionshindrade och att dessa pengar gjort mer nytta om de satsats på
annat. Det går inte att ställa funktionshindrade utanför resten av samhället!
Teknikutvecklingen måste få existera och kosta även för funktionshindrade! Mycket kunskap
och överspridning till andra områden har också vunnits– och misstag måste få göras även på
detta nya område! Tyvärr har vi i Sverige under de senaste 10 åren hamnat på efterkälken när
det gäller att använda tekniska kommunikationshjälpmedel då teknikfienderna faktiskt tycks
ha fått mer genomslag här än i andra länder – eller så har vi vid centren misslyckats i att
argumentera och visa de goda exemplen!
Kommunikationscentersatsningen - KomP
Trots ”salvan” ovan så är jag inte sen att erkänna att metodfrågor måste belysas mer i AKKarbetet snarare än tekniken som används. Förstår man vad man kan och vill åstadkomma i
slutändan– ja då kommer motivationen att lära och klara tekniken av sig självt! Det är då det
blir så bra! Samtliga dataresurscentra i Sverige hade i början av 90-talet på olika sätt
permanentats och vid nätverksträffar kom metodikfrågan alltmer i fokus jämte behovet att få
till en bättre helhetssyn kring AKK där de nya hjälpmedlen utgjorde en del bland andra AKKsätt och kommunikationsstödjande åtgärder. Detta ledde fram till en ny nationell
projektsatsning ledd av Handikappinstitutet, nämligen Kommunikationscenterprojektet.
Denna satsning var något mindre, men mycket logisk. De nya kommunikationscentren kom i
13
stort sett i hela Sverige att förläggas ihop med dataresurscentren. I nära anslutning och med en
del av DARTs personal i staben startade därför 1993 KomP (Kommunikationscenterprojektet)
vid Bräcke Östergård i Göteborg. Själv gick jag på graviditetsledighet vid denna tid och valde
att vara kvar i DART-teamet. Under KomPs tre projektår ägnades tid åt i första hand
metodfrågor när det gällde formen för AKK-intervention. KomP kom att med utgångspunkt
från ALAs arbete med problemlösning att utveckla en familjeorienterad interventionsmodell
med gemensam problemlösning som utgångspunkt (Zachrisson, Rydeman & Björck-Åkesson,
2002). Man anammade också Goal Attainment Scaling (GAS) eller måluppfyllelseskalor som
verktyg för utvärdering och uppföljning (Zachrisson, Rydeman, Björck-Åkesson, 2002; Ferm,
1997). 1995 avslutades KomP-projektet och permanentades som en del av DART som
härmed blev ett kommunikations- och dataresurscentra. Detta kändes oerhört bra. DART hade
ända från starten arbetat med en helhetssyn på kommunikation där vi alltid diskuterade både
låg- och högteknologiska lösningar – men vi fick nu möjlighet att lyfta fram detta mer.
KomPs vidareutveckling av metodik implementerades i DARTs verksamhet och vi fick i
denna metod ett mycket välfungerande arbetssätt där vi hamnade i täten internationellt sett.
Just för närvarande håller vi dock på att se över vårt arbetssätt och tillfoga valda delar från
den interventionsmodell som kallas ”Social Networks” (Blackstone & Hunt-Berg, 2003) och
som just nu är ”på modet” i AKK-världen. Vi kommer också att stärka vår
utvärderingsmodell för att få en bättre kvalitetssäkring i verksamheten och möjliggöra ett
evidensbaserat arbetssätt med bättre dokumentation – här har vi varit alldeles för svaga!
KomPs bidrag när det gällde metodutveckling var viktigt. Ett annat viktigt bidrag från
Kommunikationscenterprojektet var de böcker som författades: ”AKK på rätt nivå” (Berg &
Bergsten. 1998) som skrevs av teamet i Uppsala samt ”AKK i teori och praktik” (HeisterTrygg, 1998) en riktigt gedigen lärobok på svenska, författad av teamet i Malmö.
Tyvärr upplever vi på DART att engagemanget för att bibehålla och vidareutveckla
verksamheterna vid de utvecklade centren inte på samma sätt finns från centralt håll dvs från
Hjälpmedelsinstitutet. Sannolikt är det en resursfråga, men jag och vi anser att det är viktigt
med ett starkt nationellt AKK-nätverk – i synnerhet som vår brukargrupp inte kan föra sin
talan själva! REDAH-nätverket finns kvar och centren turas om ordna årliga träffar med
möjlighet att ansluta för andra AKK-intresserade, men aktivt stöd från centrala myndigheter
saknas.
Utveckling av AKK och talande hjälpmedel under de senaste 10 åren
När det gäller symbol- eller bildbaserad kommunikation lanserades mot slutet av 80-talet ett
ett nytt system och tillhörande generation av hjälpmedel som benämndes Minspeak (Semantic
Compaction System, 2008). Genom denna ikoniskt baserade kodningsmetod kan ett stort ordoch frasförråd lagras och återges, med talsyntes som huvudsaklig teknik. Denna metod fick
stor genomslagskraft framförallt i USA men också i andra engelskspråkiga länder. Flera
brukare blev mycket duktiga på att kommunicera snabbt med minspeakbaserade hjälpmedel.
Det var och är fascinerande att träffa och samtala med dessa i internationella sammanhang –
till och med höra föreläsningar på detta sätt! I Sverige väntade vi länge på att hjälpmedlen
skulle anpassas för svensk talsyntes. När väl detta var gjort upptäckte vi att systemet behövde
anpassas till blissanvändare – eftersom den svenska målgruppen framförallt bestod av
personer som använde bliss. Detta kom att bli det första projekt som jag helt på egen hand
sökte och fick pengar till (Ferm, Amberntsson & Thunberg, 1991). Genomförandet sköttes
dock främst av min vikarie Ulrika Ferm och pedagog Britt Amberntsson vid dåvarande RPHRH.Våra blissanpassade minspeaksystem kom att fungera utmärkt för några brukare som
14
ännu idag använder dem. Det största problemet (förutom den tekniska kompetensklyftan som
redan beskrivits) var dock att apparatens och talsyntesens ljudkvalitet inte räckte till i
vardagliga sammanhang. Den största anledningen till att minspeakhjälpmedel aldrig fick
någon större genomslagskraft i Sverige var troligen att det översattes förhållandevis sent till
svenska och därför snabbt blev utkonkurrerade av den nya generationens
kommunikationsprogramvaror, de dynamiska kommunikationsprogrammen.
I ett dynamiskt kommunikationsprogram organiseras ett ordförråd i en dynamisk hierarkisk
struktur. Text, foton eller symboler används för inmatning. För ljudåtergivning används
huvudsakligen syntetiskt tal, i synnerhet för de användare som behöver en stor
anpassning/ordförråd. Just storleksmässigt finns egentligen inga begränsningar. Denna typ av
kommunikationsprogram är de som för närvarande dominerar området tillsammans med enkla
samtalshjälpmedel med några få inspelade meddelanden. I dynamiska
kommunikationsprogram finns också möjlighet att arrangera vokabulären i visuella scener.
För att t ex säga ordet sked går jag först till bilden på kök sedan klickar jag vidare på
kökslådan på köksbilden och därefter på skeden i facket för skedar. Detta sätt att reflektera
kring och organisera ord motsvarar enligt forskning av Fallon, Light, Achenbach (2003) en
språklig utvecklingsnivå före ca 5 år. Enligt denna forskning och senare kliniska erfarenheter
förefaller också detta sätt att bygga en dynamisk struktur att underlätta för personer med
funktionsnedsättning och som befinner sig på motsvarande språkliga nivå. Även för personer
med förvärvad hjärnskada finns indikationer på att detta sätt att finna ord tycks fungera bättre.
Således finns idag enorma möjligheter men samtidigt finns också en del problem för svenska
brukare. Dessa handlar främst om att det knappast finns några färdiga strukturer eller
ordförråd för svenska marknad utgå från då man vill börja använda ett dynamiskt
kommunikationsprogram. På engelska finns däremot en mängd olika anpassningar för olika
grupper att välja bland. Sverige tycks ha hamnat i ett ”Moment 22-läge” när det gäller
kommunikationshjälpmedel. Företagen anser sig inte ha råd att översätta de engelska
anpassningarna för att de professionella: logopeder och andra yrkeskategorier förskriver så få
hjälpmedel – medan de professionella anser att de inte kan förskriva hjälpmedel som de tidsoch kompetensmässigt inte anser sig kunna anpassa till de enskilda användarna. I denna
situtation är det de svenska brukarna och deras närstående som kommer i kläm då vi halkat
efter och de inte kan få tillgång till funktionell modern teknik. DART har under flera år
försökt att bedriva lobbying och skapa nätverk för att hjälpas åt och förbättra situationen. Vi
försöker lägga ut så mycket material som möjligt på vår hemsida och söker i dagarna medel
till ett projekt där vi hoppas kunna fördjupa arbetet med att ta fram dynamiskt och
pragmatiskt organiserade vokabulär. Logoped Bitte Rydeman driver också ett mycket
spännande projekt då hon inom ramen för sitt avhandlingsarbete inom lingvistik studerar hur
statistik kring situationsbaserad talspråksanvändning kan användas för att ta fram vokabulär
till personer med kommunikationssvårigheter.
När det gäller utvecklingen av lågteknologisk AKK såsom TAKK och bild/symbolkartor är
det mycket som står sig. Olika ”trender” gör också att olika metoder/tekniker går fram och
tillbaka. Detta är ett lite märkligt fenomen men väl säkert ett djupt mänskligt drag som inte
går att utrota, även om man ibland kunde önska det. Säkert är detta drag också bra eftersom
det ibland underlättar introduktion av nyheter. Men det är väl just tendensen att tro att något
gammalt inte är gångbart, ute eller felaktigt – så fort något nytt har kommit – som är så trist.
Ett exempel handlar om digitala foton och kamera. Denna teknik blev mer allmänt tillgänglig
i slutet av 90-talet och gav nya fantastiska möjligheter att använda personliga foton i AKKsystem. Detta var positivt – men mindre positiv var uppfattningen att vi nu inte längre
15
behöver tecknade bild- och symbolsystem. De mest radikala pedagogerna föreslog att t ex de
gamla Pictogrambilderna kunde kastas! Detta utlöste en strid som varade några år och där
förespåkarna för Pictogram, framförallt inom verksamheter för vuxna utvecklingsstörda,
menade att Pictogram är oerhört viktigt som ”de utvecklingsstördas språk” – ett
förhållningssätt som också var väldigt snävt!
En annan viktig milstolpe inom svensk AKK-historia är lanseringen av PECS-metoden. PECS
(handöverräckning av bilder) har använts framförallt till personer med autism. Introduktionen
skedde i början av 2000-talet och till att börja med i Riksföreningen Autisms regi. Framförallt
är det logoped Ulrika Aspeflo som fungerat som lärare och handledare. Bilder som AKK
användes redan i många svenska verksamheter för personer med autism genom att TEACCHmetoden introducerats i Sverige under 80-talet. Denna användning inskränkte sig dock nästan
enbart till att omfatta förståelsestöd, varav bildschema över en skoldag eller en aktivitet är de
mest typiska exemplen. Genom PECS-metoden ökade medvetenheten om att använda bilden
som möjlighet att uttrycka sig. Nackdelen – å andra sidan – är att många uppfattat PECS i
princip som likställt med AKK vid autism – att så här skall man jobba! Peksystem,
teckenkommunikation eller eventuella andra hjälpmedel har ibland lagts åt sidan, till och med
förkastats, då PECS introducerats. Den svaga kopplingen mellan PECS-metoden och annan
AKK-metodik gör också att kommunikationsutvecklingen ofta snabbt stannar av och att man
inte vet hur man kan utveckla personens AKK-system vidare.
DART som FoU-center
Ända från starten har DARTs engagemang i utvecklings- och forskningsarbete varit starkt och
som nämnts har DART ofta samarbetat med centra och företag i andra länder i olika projekt.
Flertalet projekt har varit utvecklingsprojekt, men utvärderings- och forskningsdelarna i dessa
har stärkts med åren. Medarbetarna på DART söker hela tiden aktivt medel från olika fonder,
där Allmänna Arvsfonden tillsammans med olika EU-program blivit de viktigaste
finansiärerna. Framförallt är det datapedagog Mats Lundälv som drivit och varit engagerad i
de stora internationella projekten. Mats Lundälv har kommit att bli en nyckelperson i
internationellt utvecklingsarbete kring symbolstödd IT-användning. Med åren har också andra
DART-medarbetare fått större roller i de internationella projekten. DARTs arbetsterapeuter är
exempelvis mycket viktiga då det handlar om utveckling, utprovning och utvärdering av olika
styrsätt. Internationellt sett är arbetsterapeuter inte alltid lika självklart engagerade i AKKteamen som i de nordiska länderna vilket gör att arbetsterapikompetensen vid DART är
mycket efterfrågad och högt skattad. DART har i flera år också haft ett fruktbart samarbete
med datalingvister vid främst Göteborgs Universitet. DARTs chef Katarina Mühlenbock är
datalingvist och även doktorand, vilket ytterligare stärkt detta samarbete. I sin forskning är
hon inriktad på att studera lättläst text. Förutom samarbetet med datalingvister bör också
nämnas samarbetet med psykologiska institutionen vid Göteborgs Universitet och då framför
allt Mikael Heimann och Thomas Tjus. Detta handlar främst om arbetet med att utveckla den
programvara som nu kommit att kallas Omega-IS och som är avsett att stimulera läs-, skriv
och språkinlärning genom att med ordkombinationer kunna åstadkomma bild- och
ljudanimeringar. De tidigare versionerna av detta program heter Alpha- respektive
Deltaprogrammen. Studier av användning av dessa programvaror ligger bland annat till grund
för Thomas Tjus avhandling (1998).
Engagemanget och kraven i projektarbetena har sporrat flera medarbetare att utöka
kompetensen inom forskning. 2006 disputerade således logoped Ulrika Ferm vid Institutionen
för lingvistik med avhandlingen “Using language in social activities at home: A study of
interaction between caregivers and children with and without disabilities” (2006). Ulrika
16
visade i sin avhandling hur skickliga föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter är på
att kommunicera med sitt barn. Samtidigt kunde hon också visa hur barnens språkutveckling
sekundärt stagnerar då kommunikationen, som en följd av nödvändig anpassning, oftast
stannar på en här- och nu-nivå där nya ord inte införs. För att nya ord och samtalsämnen skall
kunna införas och i synnerhet av barnet självt, måste ett hjälpmedel finnas till hands (Ferm,
2006). 2007 var det min egen tur att lägga fram min avhandling ”Using speech-generating
devices at home: A study of children with autism spectrum disorders at different stages of
communication development” (också i lingvistik), som kom att bli den första
interventionsinriktade avhandlingen inom AKK-området i Sverige. Under ett par års tid följde
jag fyra barn med autism och deras föräldrar då de fick tillgäng till samtalshjälpmedel.
Samtliga barn kunde kommunicera mer effektivt men det skiljde dock en del beroende på
vilken aktivitet som hjälpmedlet användes i. Instruktionen till de vuxna att också använda
barnens hjälpmedel i sin kommunikation till barnen föreföll vara viktig. Trots att familjerna
fått utbildning inom ramen för detta forskningsprojekt ledde insikten i att mer grundläggande
utbildning behövs till mitt nuvarande stora forskningsprojekt. Detta heter AKKTIV (AKK –
Tidig InterVention till föräldrar som har barn med omfattande kommunikationssvårigheter). I
ett utvecklingsprojekt har jag tillsammans med kollegor på DART och
Handikappförvaltningen i Västragötalandsregionen utvecklat en modell för föräldrautbildning
i kommunikation och AKK som inom ramen för ett forskningsprojekt sedan utvärderas. Inom
forskningsprojektet pågår spännande samarbete med Malin Broberg Olsson vid Psykologiska
Institutionen i Göteborg samt med forskningsgruppen SopraCon vid Syddansk Universitet i
Odense där Ulrika Ferm fungerar som delprojektledare.
DART har ända från början och från olika håll fått mycket positiv uppskattning för FoUarbetet. Denna skulle dock kunna bli bättre om DART fick en bättre och mer direkt knytning
till Göteborgs Universitet. I dagsläget pågår den relativt stora FoU-verksamheten helt utanför
Sahlgrenska Akademin trots att vi tillhör Sahlgrenska Universitetssjukhuset. DARTs tjänster
är heller inte utformade eller lönesatta för det kvalificerade arbete som utförs och där alltfler i
personalen skaffat doktors- respektive magisterexamina och specialistcertifiering. Detta måste
få en lösning innan personalen rekryteras till andra tjänster och områden. Detta skulle inte
vara bra varken i ett västsvenskt eller nationellt AKK-perspektiv!
Annan viktig svensk AKK-relaterad forskning
Givetvis har FoU-verksamhet inom AKK-området bedrivits också utanför DART. Tidigare
har KTHs insatser när det gäller tal- språk- och kommunikationsteknologi omnämnts liksom
Irene Johanssons forskning kring TAKK-insatser respektive Bitte Rydemans kring vokabulär.
Efter USA, Kanada och Storbritannien är Sverige möjligen det land där mest forskning med
betydelse för AKK-området bedrivits. Det finns ingen möjlighet att nämna alla forskare, men
Mats Granlunds och Eva Björck-Åkessons insatser (nu vid Högskolan i Jönköping) har haft
mycket stor betydelse också i ett internationellt perspektiv. Bildandet av Certec vid Lunds
Tekniska Högskola i Lund innebar ett ökat intresse för rehabiliteringsteknologi och datorstöd,
framförallt i slutet av 90-talet. Certecs svaga knytning till habiliteringsområdet ligger
sannolikt bakom att verksamheten där inte fått så stor spin-off-effekt till området som man
kunde ha önskat. Viktiga forskningscentra förutom de nämnda är Linköpings Universitet.
Slutligen måste också Annika Dahlgren-Sandbergs forskning vid Institutionen för psykologi
nämnas. Hon har i flera år ägnat sig år att studera läs- och skrivförmåga hos personer med
omfattande kommunikationssvårigheter, framförallt blissanvändare. Vi svenskar kan vara
stolta då hon som första varande icke-amerikanska forskare prisbelönades för dessa studier
under den senaste internationella ISAAC-konferensen i Montreal (2008).
17
Slutsats och reflektioner
Avslutningsvis kan konstateras att utvecklingen inom AKK-området gått otroligt snabbt.
Kanske är detta ett måste inom ett fält som är så nära länkat till och beroende av den snabba
kommunikationsteknologiska utvecklingen? Teknikutvecklingen har gått så snabbt så att
förhållandet när det gäller otymplighet och portabilitet blivit helt omvänt under de år jag
jobbat. Som beskrevs i början av uppsatsen var tekniska hjälpmedel först i princip otympliga
möbler som knappt kunde flyttas. Lågteknologin däremot – klisterlappar och annat till trots –
var lätt och smidig. Det är den förvisso och lyckligtvis fortfarande – och ännu lättare att
producera med datorteknik. Men – vill man som användare ha tillgång till ett stort förråd av
bilder/symboler – ja då är det faktiskt tekniken som idag är det smidiga alternativet! I en
handdator eller mobiltelefon kan man idag lägga in mycket omfattande
kommunikationsanpassningar med talsyntesstöd och dessutom få tillgång till kamera,
diktafon, kalender och telefon!
En annan fundering är om den snabba utvecklingen inom området beror på att det är så
extremt tvärprofessionellt och därför får motta och assimilera nyvunna kunskaper från så
många och olika områden? Är möjligen utvecklingen just inom tvärvetenskapliga fält faktiskt
snabbare? Personligen tror jag att det kan vara så och anser att det är viktigt. Jag tror att det är
viktigt att fortsätta jobba på tvärprofessionell grund och tror inte att det är gynnsamt att dela
upp AKK-området i olika fraktioner: låg- respektive högteknologisk, TAKK respeketive
GAKK, med mera tendenser som finns. Specialisering måste givetvis finnas – men samverkan
är viktig och får inte leda till uppsplittring. Detta kommer inte att gynna användarna som
idealt sett måste ha rätt att ha tillgång till allt – och i dagens tekniksamhälle kan man inte
ställa de tekniska frågorna åt sidan – detta är inte demokratiskt!
Som framgår av sammanställningen ovan har vi också kommit långt i Sverige när det gäller
AKK. Främst gäller detta dock den teoretiska forskningsrelaterade sidan snarare än den
praktiska där vi enligt min och många andras åsikt halkat efter. Dels råder resursbrist inom
hjälpmedelshantering, men i Sverige till skillnad från i andra länder, såväl grannländer som i
ett större internationellt perspektiv, har också fått härska en ovanligt stor skepticism kring
framförallt teknologiskt baserad AKK. Om vi ligger långt framme på vissa områden, ligger vi
efter i andra. Just nu pågår dock en del spännande forsknings- och utvecklingsarbete, som t ex
Bitte Rydemans projekt kring ordförråd och några projekt kring internetbaserad
symbolanvändning respektive ögonstyrning av datorn, som ger förhoppning inför framtiden
vad gäller tekniken inom AKK-verksamhet i Sverige. ”Teknik-klyftan” som jag beskrivit
ovan minskar också hela tiden – även om den fortfarande existerar: datorn är verkligen ännu
inte ”i var mans hand”. Den snabba utvecklingen inom området ger fantastiska möjligheter –
men också problem. Området måste därför också tillförsäkras resurser och stöd till
nätverksarbete och forskning. Personer med komunikationssvårigheter måste tillförsäkras ett
bättre stöd från samhället. I synnerhet gäller detta vuxna som inte längre har förädlrar som
kan föra deras talan. Rättigheten att kommunicera måste het enkelt värnas!
18
Referenser
Berg, M., & Bergsten, C. (1998). AKK på rätt nivå. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet.
Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (2005). Augmentative and alternative communication (3rd
ed.). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.
Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (1998). Augmentative and alternative communication (2nd
ed.). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.
Beukelman, D. R., & Mirenda, P. (1992). Augmentative and alternative communication.
Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing.
Blackstone, S., & Hunt-Bergh, M. (2003). Social Networks. Verona: Attainment Company.
Detheridge, C., Detheridge, T., & Whittle, H. (2005). The Widgit Literacy Symbols
Collection. Cambridge: Widgit Software.
Falck, K. (2001), Pictogram i praktiken. Lycksele: SIH.
Fallon, K., Light, J. & Achenbach, A. (2003). The semantic organization patterns of young
children: Implications for augmentative and alternative communication. Augmentative
and Alternative Communication, 19, 74-85.
Ferm, U. (1997). Goal Attainment Scaling - ett kliniskt redskap i arbete med Alternativ och
Kompletterande Kommunikation - redovisning. 1997. Göteborg: Bräcke Östergård,
FoU.
Ferm, U. (2006). Using language in social activities at home: A study of interaction between
caregivers and children with and without disabilities. Göteborg: Göteborg University.
Ferm, U., Thunberg, G., (2001). Development and evaluation of Minspeak Applications
Using Bliss Symbols: Experiences from Two Cases. Augmentative and Alternative
Communication, 17:4, 233-244.
Galyas, K., Fant, G., & Hunnicutt, S. (1992). Voice output Communciation Aids: A study
sponsored by the International project on Communicaiton Aids for the Speech
Impaired, IPCAS. Stockholm: Hjälpmedelsinsitutet.
Galyas, K, Lundman, M., & Lagerman, U. (1982). Kommunikation för gravt
talhandikappade. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet.
Glennen, S. L. (1997). Introduction to Augmentative and Alternative Communication. In S. L.
Glennen & D. C. DeCoste (Eds.), Handbook of augmentative and alternative
communication (pp. 13-19). San Diego, CA: Singular Publishing.
Hancock, T. B., & Kaiser, A. P. (2002). The effects of trainer-implemented enhanced milieuteaching on the social communication of children with autism. Topics in Early
Childhood Special Education, 22, 29–54.
Heister-Trygg, B., Andersson, I., Sigurd-Pilesjö, M., & Hardenstedt, L. (1998). AKK i teori
och praktik. Stockholm: Hjälpmedelsinstitutet.
Hart, B. M., & Risley, T. R. (1968). Establishing use of descriptive adjectives in the
spontaneous speech of disadvantaged preschool children. Journal of Applied Behavior
Analysis, 1, 109–120.
Howlin, P. (2006). Augmentative and alternative communication systems for children with
autism. In T. Charman & W. Stone (Eds.), Social and communication development in
autism spectrum disorders (pp. 236–266). New York: The Guildford Press.
Johansson, I. (1981). Språk- och talutveckling hos barn med downs syndrom [Development of
language and speech in children with Downs syndrome]. Umeå: Department of
Linguistics.
Larsson, J. & Thunberg, G. (1992). Inventering av programvara för gruppen barn och
ungdomar med förvärvade hjärnskador. Projektrapport. Göteborg: Kunskapscentrum
Bräcke Östergård.
19
Lovaas, O. I., Berberich, J. P., Perloff, B. F., & Schaeffer, B. (1966). Acquisition of imitative
speech by schizophrenic children. Science, 151, 705–707.
Lovaas, O. I., Koegel, R. L., Simmons, J. Q., & Long, J. S. (1973). Some generalization and
follow-up measures on autistic children in behaviour therapy. Journal of Applied
Behavior Analysis, 6, 131–166.
Mayer-Johnson, R., 1981, The picture communication symbols book, Mayer-Johnson Co,
Solana Beach, CA.
Risley, T. R., & Wolf, M. (1966). Establishing functional speech in echolalic children.
Behaviour Research and Therapy, 5, 73–88.
Rogers, S. (2006). Evidence-based interventions for language development in young children
with autism. In T. Charman & W. Stone (Eds.), Social and communication
development in autism spectrum disorders (pp. 143–179). New York: The Guildford
Press.
Semantic Compaction System (2008). What are Minspeak brand softwares?
http://www.minspeak.com/faq.html
Schlosser, R. W. (2003). The Efficacy of Augmentative and Alternative Communication (pp.
472-532). Boston: Academic Press.
Thunberg, G. (2007). Using speech-generating devices at home: A study of children with
autism spectrum disorders at different satges of communication development.
Göteborg: Göteborg University.
Tjus, T. (1998). Language and literacy acquisition in children with developmental and learning
disabilities. Doctoral thesis. Dept of Psychology, Göteborg University.
Traunmüller, W. (2008). Wolfgang von Kempelens speaking machine and its successors.
http://www.ling.su.se/staff/hartmut/kemplne.htm
Vanderheiden, G. C. (2002). A Journey through early augmentative communication and
computer access. Journal of Rehabilitation Research and Development, 6, 1-15.
Zachrisson, G., Rydeman, B., & Björck-Åkesson, E. (2002). Gemensam problemlösning vid
Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK). Stockholm:
Hjälpmedelsinsitutet.
20