Transcript Uppföljnings- program Nationellt kvalitetsregister Förhindra

22-23 oktober 2012
Arrangörer:
Marianne Arner
Caroline Gudmundsson
Gunnar Hägglund
Lena Krumlinde Sundholm
Eva Nordmark
Elisabet Rodby Bousquet
Lena Westbom
Uppföljningsprogram
Nationellt
kvalitetsregister
Destination Öresund
22-23 oktober 2012
Tidig
prevention
Mål
Förhindra
höftluxation
Tidig
upptäckt
Förhindra
kontraktur
Standardiserad
uppföljning
Förbättra
samarbetet
Öka
kunskapen
Alla barn med
1
•
•
•
•
Individuellt beslutsstöd
Kvalitetsjämförelse
Forskning
Förbättringsarbete
Vid utgången av år 2016 ska:
Vid utgången av år 2013 ska:
• 80 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 80 %
• 60 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 80 %
• 40 % av de Nationella Kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på minst 95 %
• 100 % av de Nationella Kvalitetsregistren, som har en täckningsgrad på över 80 %, ha
• 95 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata till
öppen redovisning av resultatdata
verksamheterna
• 100 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera onlinedata till verksamheterna
• 100 % av de Nationella Kvalitetsregistren, som har en täckningsgrad på över
• antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 300 %
• 80 % av de Nationella Kvalitetsregistren presenterar resultatdata för patienterna
80 %, ha öppen redovisning av resultatdata
• 60 % av de Nationella Kvalitetsregistren presentera resultatdata för patienterna
• 80 % av verksamhetscheferna använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete
• 50 % av verksamhetscheferna använda kvalitetsregistren i sitt
• en statistiskt säkerställd förbättring för patienterna, inkluderat minskade skillnader i
vården, kunna utläsas för 10 stora diagnosgrupper
förbättringsarbete
• antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ha ökat med 100 %
• den svenska hälso- och sjukvården minst ha behållit sin relativa effektivitet i
internationell jämförelse
Nationell styrgrupp
SKL
referensgrupp
SKL
beslutsgrupp
SKL
expertgrupp
Registercentrum Syd
CPUP
Styrgrupp
Central arbetsgrupp
Region/landsting
Registercentrum
2
Styrgrupp
Centrala arbetsgruppen
• Reidun Jahnsen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
• Paul Uvebrant
• Anna Kågeson
• Lena Krumlinde Sundholm
• Eva-Lena Söderlund
• Gunnar Hägglund
Marianne Arner
Caroline Gudmundsson
Gunnar Hägglund
Lena Krumlinde Sundholm
Penny Lindegren
Eva Nordmark
Elisabet Rodby Bousquet
Philippe Wagner
Lena Westbom
Handkirurg
Sjukgymnast
Barnortoped
Arbetsterapeut
Sekreterare
Sjukgymnast
Sjukgymnast
Statistiker RC Syd
Neuropediatriker
Vad hände
2011?
Rapport 2012
verksamhetsår 2011
Antal deltagare i CPUP Sverige
3000
2500
2000
1500
2931 personer
1000
0 - 64 år
Sverige
500
0
år 2005
år 2006
år 2007
år 2008
år 2009
år 2010
år 2011
CPUP rapport 2012
3
AB Stockholm
AC Västerbotten
BD Norrbotten
1800
C Uppsala
1600
D Sörmland
E Östergötland
1400
F Jönköping
G Kronoberg
1200
1000
0-4 år
H Kalmar
5-11 år
I Gotland
K Blekinge
800
600
12-18 år
M Skåne
> =19 år
N Halland
O V Götaland
400
S Värmland
200
T Örebro
U Västmanland
0
2007
2008
2009
2010
W Dalarna
2011
X Gävleborg
Y Västernorrland
Z Jämtland
CPUP rapport 2012
Födda 2000-2006
i CPUP 31/12 2011
Födda 2000-2006
i CPUP 31/12 2011
2,15/1000
2,15/1000
/1000 barn 5-11 år
(*5-10 år, ** 5-9 år)
/1000 barn 5-11 år
(*5-10 år, ** 5-9 år)
CPUP rapport 2012
Födda 2000-2006
i CPUP 31/12 2011
CPUP rapport 2012
Prevalens CP GMFCS III-V födda 2000-2006 i CPUP 31/12 2011
3,05/1000
GMFCS III-V
0,83/1000
1,84/1000
/1000 barn 5-11 år
(*5-10 år, ** 5-9 år)
CPUP rapport 2012
4
Prevalens CP GMFCS III-V födda 2000-2006 i CPUP 31/12 2011
Prevalens CP GMFCS III-V födda 2000-2006 i CPUP 31/12 2011
1,63/1000
0,72/1000
0,72/1000
Fördelning funktionsnivå
MACS/GMFCS E&R f. 2000-06
Prevalens CP GMFCS III-V födda 2000-2006 i CPUP 31/12 2011
1,63/1000
GM FCS I
1,42/1000
Total
Andel
MACS I
385
52
22
4
1
4
468
30%
MACS II
204
GM FCS II
78
GM FCS III
47
GM FCS IV
13
GM FCS V
0
GM FCS ?
4
346
23%
MACS III
62
60
35
65
3
2
227
15%
MACS IV
8
28
21
91
45
3
196
13%
MACS V
5
1
4
35
185
1
231
15%
MACS ?
26
8
5
10
8
15
72
4%
Total
690
227
134
218
242
29
1540
Andel
45%
14,5%
8,5%
14%
16%
2%
100
%
0,72/1000
CPUP rapport 2012
Fördelning funktionsnivå
MACS/GMFCS E&R f. 2000-06
GM FCS I
GM FCS II
GM FCS III
GM FCS IV
GM FCS V
GM FCS ?
Unga vuxna – f. 1988-1992
Total
Andel
MACS I
385
52
22
4
1
4
468
30%
MACS II
204
78
47
13
0
4
346
23%
MACS III
62
60
35
65
3
2
227
15%
MACS IV
8
28
21
91
45
3
196
13%
MACS V
5
1
4
35
185
1
231
15%
MACS ?
Total
Andel
26
8
5
10
8
15
72
690
227
134
218
242
29
1540
45%
14,5%
8,5%
14%
16%
GMFCS I + MACS I = 25%
CPUP rapport 2012
2%
4%
Blekinge, Gotland, Skåne
181 personer 19-23 år
100
%
Prevalens i CPUP 1,77/1000
CPUP rapport 2012
5
Fördelning funktionsnivå
MACS/GMFCS E&R f. 1988-92
GMFCS I
GMFCS II
GMFCS III
GMFCS IV
GMFCS V
Total
GMFCS ?
Fördelning funktionsnivå
MACS/GMFCS E&R f. 1988-92
Andel
GMFCS I
GMFCS II
GMFCS III
GMFCS IV
GMFCS V
GMFCS ?
Total
Andel
MACS I
48
10
8
2
0
0
68
38%
MACS I
48
10
8
2
0
0
68
38%
MACS II
12
9
5
0
0
0
26
14,50%
MACS II
12
9
5
0
0
0
26
14,50%
MACS III
0
4
5
3
0
0
12
6,50%
MACS III
0
4
5
3
0
0
12
6,50%
MACS IV
0
2
0
8
2
1
13
7%
MACS IV
0
2
0
8
2
1
13
7%
MACS V
2
1
1
7
21
0
32
18%
MACS V
2
1
1
7
21
0
32
18%
MACS ?
14
8
0
2
2
2
28
16%
MACS ?
14
8
0
2
2
2
28
16%
Total
76
34
19
22
25
3
179
Total
76
34
19
22
25
3
179
42%
19%
11%
12%
14%
2%
100%
42%
19%
11%
12%
14%
2%
100%
Andel
100%
Andel
100%
GMFCS I + MACS I = 27%
CPUP rapport 2012
CPUP rapport 2012
Rapportfrekvens
CP subtyper
5-11 år
19-23 år
BSCP
42 %
USCP
36 %
28 %
6%
12 %
12,5 %
12 %
3,5 %
3%
Ataktisk CP
Dyskinetisk CP
Blandform
Mål
(årskullar 2011)
Antal regioner som
uppnått målet
Sverige
totalt
2011 (2010, 2009)
45 %
2011 (2010, 2009)
NP > 70% f 00-06
16 (14, 11)
77 (70, 53) %
AT > 90% f 00-10
6 (5, 9)
84 (82, 84) %
Sjg > 90% f 00-10
6 (7, 11)
87 (85, 88) %
Höftrtg > 85% f 03
18 (8, 10)
92 (81, 78) %
GMFCS III-V
anm till CPUP < 2011
CPUP rapport 2012
Arm- handfunktion
några budskap från årsrapporten
CPUP rapport 2012
1. Arbetsterapeuternas viktiga roll i
CPUP
Andelen barn rapporterade av arbetsterapeut 2011 (%)
100
90
80
70
60
50
40
30
20
Z
Sv
X
T
U
W
S
N
O
I
K
M
F
H
E
G
D
C
AB
BD
AC
0
Y
10
464 67 45 78 75 110 80 34 45 9 41 312 85 374 57 62 68 45 78 55 372221
Marianne Arner
Lena Krumlinde Sundholm
Av de 2221 barnen födda 2000-2010 hade
1860 (84%) bedömts och rapporterats till
CPUP avseende arm-handfunktion vid
minst ett tillfälle under 2011 vilket är 2%
fler än föregående år.
6
1. Arbetsterapeuternas viktiga roll i
CPUP
2872 bedömningar gjordes av 283 arb terapeuter
Antal barn / AT varierade mellan 1 och 38
3. Aktiv rörlighet är inte samma som
passiv
2. Få kontrakturer inom ÖE- effekt av CPUP??
Relativt få barn/ungdomar inom CPUP utvecklar svåra kontrakturer
trots högre medelålder i CPUP. Positiv effekt av vårt program??
3. Aktiv rörlighet är inte samma som
passiv
Passiv supination: 10% har gula eller röda värden
Aktiv supination: 23% kan ej alls och 27% har begränsad rörlighet
Får dessa barn kontrakturer med ökande ålder??
Barn i Zancolli 2B och 3 kan inte extendera handleden aktivt
Får dessa barn fler kontrakturer?
Bör vi intensifiera insatserna för dessa individer?
5. Ortosanvändning relaterad till
MACS nivå
4. Fortsatt nationell variation för
behandlingstraditioner
Ortoser för funktion
Ortoser för passiv töjning
120
Behandlingsinsatser
relaterade
till handfunktion
100
80
MACS I (n=712)
60
MACS II (n=498)
MACS III (n=315)
40
MACS IV (n=286)
MACS V (n=332)
MACS saknas (n=104)
20
0
Mål relaterade
till handfunktion
Bättre funktion - oftare ortos för funktion
Undantag armbågsortos vid MACS V- kommunikation?
Ortoser för passiv töjning vanligast vid MACS II och V
Supinationstöjning – hemiplegier?
7
Fysioterapeutiska åtgärder
Fysioterapi
I sjukgymnastformulären rapporteras om personen
sedan föregående bedömningstillfälle erhållit
fysioterapeutiska åtgärder som avser att befrämja
och påverka :
• rörelserelaterade funktioner och strukturer
• dokumenterade, konkreta uttalade mål eller ej.
Andelen barn (%) födda 1993-2011 som fått fysioterapeutisk insats för ledrörlighet
relaterat till GMFCS E&R nivå och ålder
Flest insatser GMFCS nivå V i åldersklassen 0-4 år (78%)
Minst insatser GMFCS nivå I i 12-18 år (34%)
GMFCS I och III minskar insatserna ju äldre de blir
GMFCS II, 5-11 år mindre andel insatser än barnen i 0-4 års åldern.
90
80
Andelen barn (%) födda 1993-2011 som fått fysioterapeutisk insats för muskeltonus
relaterat till GMFCS E&R nivå och ålder.
Andelen ökar med svårighetsgraden av grovmotorisk funktionsnedsättning för
barn i åldrarna 0-4 år respektive 5-11 år
70
För ungdomar 12-18 år är värdena mer osäkra på grund av färre deltagare
60
70
50
60
40
50
30
40
30
20
20
10
10
0
0
Andelen barn (%) födda 1993-2011 som fått fysioterapeutisk insats för smärta relaterat till
GMFCS E&R nivå och ålder.
I åldrarna 0-4 år ökar insatser med grovmotorisk svårighetsgrad
För18barn i 0-4 år i GMFCS nivå V anges 11% ha fått fysioterapeutisk insats mot smärta.
För åldersklassen 5-11 år var motsvarande siffra 15%.
16
14
Dokumenterade, konkreta uttalade mål inom ICF
komponenterna kroppsfunktion och
kroppstruktur sedan senaste bedömningen?
12
10
8
6
4
2
0
Bland totalantalet 2 717 barn/ungdomar i åldern 0-18
år rapporterades:
• 877 (32%) ha haft mål
• 1 248 (46%) inte ha haft mål
• Uppgift saknades för 1/5
8
Vad har vi lärt oss? Vilka fysioterapeutiska åtgärder
erhåller personer som deltager i CPUP?
Höftluxation
Hur uppdatera ? Gör vi rätt saker?
•
få i åldersklassen 12-18 år - värdena osäkra för dessa ungdomar
•
vi definierar fysioterapeutiska åtgärders innebörd och hur dessa genomförts olika
•
Arbetsgrupp för att tillvarata erfarenheter och synpunkter
•
Förtydliga manual och uppdatera interventionsdelen i sjukgymnastformuläret
•
Säkra samstämmigheten då det gäller åtgärder och utvärderingsinstrument
•
Workshops
•
AT & PT
12 av 2717 =0.4%
Skolios
Skolios
Lätt skolios: Skolios som endast ses vid
framåtböjning med rakt bäcken.
Andelen ungdomar (%) med skolios > 40 grader i relation till ålder
och födelseår
14
12
10
1990-91
1992-93
1994-95
1996-97
1998-99
8
6
4
2
0
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
Ålder
Operationer höft
Skåne
Stockholm
VG
Östergötland
Måttlig skolios: Skolios som är uppenbar både vid
framåtböjning och med upprätad rygg.
Uttalad skolios: Skolios som kräver sidostöd vid
upprätt sittande eller stående en längre stund.
Operationer kontraktur
Bäckenost
Femurost
Ad-psoas
0.6
4
1.6
5
8
5.5
4
7
8
10
11
19
Hamstring
Skåne
Stockholm
VG
Östergötland
0.3
1.5
4
3
Gastro-soleus
5
4
16
17
9
Operationer ÖE
Skåne
3
Stockholm
2
VG
6.6
Östergötland
3
Årsrapport CPUP vuxen
Elisabet Rodby Bousquet
Web-formulär
Spasticitet
NE
ÖE
2008
30%
14%
2011
20%
9%
215 bedömningar
tom 31 juli 2012
169 personer
födda 1947-1992
Web-formulär
10
Vuxenformulär
Får användas från 16 års ålder
ADL formulär
Kartläggning vid första
Vuxenbedömningen
Skall användas från 19 års ålder
Vid förändring t ex annat boende
Spärr för registrering av barnformulär
från 20 års ålder
FSS , EQ 5D
Används till de som har
förmåga att besvara frågorna
GMFCS I
Fylls i vart tredje år
GMFCS II-V
Fylls i vart annat år
Manual klar
Patient formulär
Datum utskrivning BUH
”Samtycke” eller ”Vill ej delta för närvarande”
och datum
Övergång till vuxenhabilitering, kommun,
eller primärvård
Computo Rapporter
• Bedömningsplan
• Senaste bedömning
• Individuell historik – Funktion
• Individuell historik – Rörelsestatus
Smärta , ledrörlighet
62%
10%
48%
41%
60%
26%
smärta
höftluxation
skolios
inskränkt armbågsextension
inskränkt knäextension
inskränkt dorsalflexion
36%
GMFCS V, höftflexion < 90º
• Samtliga deltagande
11
Hjälpmedel
Mål 2013
• Samtliga personer som lämnat CPUP-barn
skall ha erbjudits uppföljning i CPUPvuxen
• Patientformuläret komplett ifyllt för
samtliga som lämnar BUH, senast när
personen fyller 19 år
Headlines
• Annual report 2011
• Activities in Denmark
• CPOP in Denmark today
Denmark
Helle Mätzke Rasmussen
Koordinerende fysioterapeut
Participants
Antal
Annual report 2011
200
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
Deltagere
Dato
12
Protocols
Indicator 1.4 Physiotherapy
100
90
80
70
60
% 50
40
30
20
10
0
121 children / 128 children
= 95 %
Protocols
100%
90%
80%
70%
60%
% 50%
40%
Activities in Denmark
Unknown
No
Yes
30%
20%
10%
0%
Muskelstyrka Utthållighet
Kondition
Activities in Denmark
CPOP in Denmark 2011
• Clinical guidelines
13
CPOP in Denmark today
CPOP in Denmark today
• 2 University hospitals
• 8 hospital units
• 41 municipalities
CPOP in Denmark today
CPOP in the future…
Thanks!
Funding:
• Ludvig og Sara Elsass Foundation
• The Region of Southern Denmark
14
31-12-2011
730 barn fordelt på 21 habiliteringstjenester
Helse Midt -Vest -Nord:
Barn født fra 2006
Cerebral parese oppfølgingsprogram
Leder for CPOP Reidun Jahnsen
Koordinator/ergoterapeut Sonja Elkjær
Koordinator/fysioterapeut Gerd Myklebust
21.-22.10.12
www.oslo-universitetssykehus.no/cpop
Fordeling på SCPE diagnose
n= 730
Helse Sør-Øst:
Barn født fra 2002
GMFCS-E&R
MACS
Diplegi
26 %
Diplegi
26 %
Kvadriplegi
16 %
House klassifisering
thumb-in-palm deformitet
Leddbevegelse overekstremiteter
Supinasjon
n = 2120
1
n= 614
2
Supinasjon
100 %
3
80 %
≤ 45°
60 %
4
> 45° < 80°
40 %
≥ 80°
20 %
0%
1år
2år
3år
4år
5år
6år
7år
8år
9år
41 % av barna med thumb-in palm har tommelortose
15 % av barna med thumb-in-palm har fått BTX-A
15
Håndtrening
Hofteabduksjon
n = 496
Dorsalfleksjon i ankel
n=3110
48% av barna i 2011 har fått håndtrening:
trening etter kirurgi, etter BTX-A, CI-trening,
funksjonell målrettet håndtrening,
veiledning og tilrettelegging .
Dorsalfleksjon i ankel
Hofteabduksjon
100 %
100 %
90 %
80 %
80 %
70 %
60 %
60 %
50 %
40 %
40 %
1/3 av barna med unilateral CP er undersøkt
med Assisting Hand Assessment AHA.
75% av barna som er undersøkt med AHA har
hatt håndtrening.
Kartleggingsinstrument er nyttig for videre
intervensjon
75 % av barna som trener, tilhører MACS nivå
I, II og III. De aller fleste tilhører MACS II.
30 %
20 %
20 %
10 %
0%
0%
I
II
III
IV
I
V
II
100 %
100 %
90 %
90 %
80 %
80 %
70 %
70 %
60 %
60 %
50 %
50 %
40 %
40 %
30 %
30 %
20 %
10 %
10 %
0%
1
2
3
4
5
6
7
8
9
0%
1
2
Ald er
90% har kontakt med fysioterapeut
64% har hatt dokumenterte, konkrete
mål
V
Dorsalfleksjon i ankel
Hoftea bduksjon
n =598
IV
GMFCS
20 %
Fysioterapi/Trening /Fysisk aktivitet
III
GMFCS
3
4
5
6
7
8
9
Alder
GMFM-88/66
(Russel et al 1993 og 2002)
GMFM-88 og/eller 66: på 447 barn er det skåret 1049 tester
GMFM-66:
på 431 barn er det skåret 942 tester
Benytte ved målsetting og planlegging av tiltak
Evaluere effekt av tiltak
Følge det enkelte barns motoriske utviklingskurve og
sammenligne denne med utviklingskurvene
62% har Fysisk aktivitet i
barnehave/skole
41% har Fysisk aktivitet på fritiden
Røntgen av hofter i Helse Sør
Røntgen av hofter
Grafen viser barnets alder ved
første rtg bilde for GMFCS II-V
n=288
15 barn (5%) har hatt MP 100 %
(Tre av barna er døde GMFCS V)
Hos barn på GMFCS nivå II er
høyeste MP målt til 50%
Øst
GMFCS III-V n= 209
Kun 117 barn tok første rtg ved 1 -2 års
alder
Grafen viser rtg bildet hvor barnet har hatt
den høyeste MP
3 ban har hatt MP 100%
Prevalence of hip dislocation among children with CP in regions
with and without a surveillance programme. A cross sectional
study in Sweden and Norway
Elkamil A I et al. 2011
The natural history of hip development in cerebral palsy.
Terjesen T. 2012
16
17