Transcript Dagens presentation CPUP är en helhet! Bakgrund Bakgrund

2011-05-04
Opfølgning af
overekstremitetsfunktion i CPUP i
Sverige
CPOP dagen 4 maj 2011
Dagens presentation
•
•
•
•
Varför behövs CPUP?
Vad ingår i övre extr delen… och varför??
Två dimensioner i CPUP
Hur kan man använda CPUP?
Marianne Arner, Håndkirurg
Södersjukhuset, Stockholm
Handkirurgens
Perspektiv på CP?
Habiliteringens
Perspektiv på CP?
CPUP
(liksom barnet med CP)
är en helhet!
ICF
Participation
Activity
Body function
Bakgrund
”Som handkirurg fick
jag träffa tonåringar
med CP som aldrig
tidigare blivit
bedömda av en
handkirurg trots att
de blivit opererade i
benen flera gånger,
var rullstolsburna etc
etc”
Bakgrund
”Ungdomarna hade ofta
svåra kontrakturer i
armar och händer och
svårt att känna
delaktighet i dagliga
aktiviteter och sociala
sammanhang, t ex
omöjligt att ta i hand och
hälsa. Ibland smärtor i
handlederna, ont vid avoch påklädning etc”
1
2011-05-04
Handkonsultmottagningar
Hur startade vi CPUP
ÖE i Skåne?
Bakgrund
på habiliteringarna
Allt fokus under
uppväxten hade varit på
gångförmåga, trots att de
aldrig skulle kunna lära sig
gå…..
•
•
En rullstolsburen individ
behöver sina händer för
att kommunicera och för
förflyttning. Händer och
armar för viktiga för
självkänslan även om man
saknar ”funktion”
•
•
•
•
Arm-handfunktion
inom CPUP
Barn-handkirurgiskt team bildades:
handkirurg + arbetsterapeut
Konsultmott ute på habiliteringarna –
barn med CP kan vara svåra att bedöma
inne på en sjukhusklinik!
Genomgång av senaste CPUP mätning
Gemensamma beslut kring behandling
(träning, ortoser, Btx, kirurgi)
Kommunikation & gemensam planering
av alla behandlingar, t ex Btx &
handoperation
Arbetsgrupper kring CPUP ÖE
2007
2007
• Startade 2002 i SkåneBlekinge +Halland
• 2005: + 3 regioner
• 2006: + 3 regioner
• 2007: + 11 regioner, dvs ALLA
2007
2007
2007
2006
2007
2006
2005
2006
Sedan 2005 är CPUP ett
nationellt kvalitetsregister i
Sverige
Vad finns med i övre
extremitetsformuläret och
varför?
2005
2007
2007 2007 2007
2002
2005 2007
2002
2002
CPUP-ÖE
Syfte 1:
Att förebygga kontrakturutveckling
Formulär
Passivt rörelseomfång
från axel till hand
Manuell förmåga
enligt MACS (I-V)
Funktionsklassifikation
enligt House (0-8)
Handleds- & fingerextension
enligt Zancolli
I
II A/B
Thumb-in-palm
enligt House (0-IV)
I
II
III
IV
III
Ortosanvändning,
BtxA, handkirurgi,
arb ter behandlingar
Vi vet att kontrakturer inom ÖE förekommer,
men inte vem som drabbas, när de uppstår
eller hur vi skulle kunna förebygga dem……
2
2011-05-04
Fungerar våra behandlingsmetoder för att
förebygga kontrakturutveckling vid CP?
Syfte 1:
Att förebygga kontrakturutveckling
180gr
Botulinumtoxin
Stretching
Bobath
160gr
• Mätning av
passivt
rörelseomfång
• Hela
extremiteten
• Larmvärden
120gr
Nattortos
Jämförelse med tandvård för barn:
Varningsljus för ledrörlighet
Rött = värdet klart patologiskt
(=en utvecklad kontraktur)
Gult = värdet bör kontrolleras- felvärde?
Skall något göras? (t ex träning/ortos/Btx)
Grönt = värdet normalt
50
40
30
Axelflexion
Armbågsextension
50
Gula
Gula
Röda
Stramhet
Smärta vid us
40
Röda
30
Smärta vid us
20
20
10
10
0
Stramhet
0
MACS I
MACS II
MACS III MACS IV MACS V
MACS I
MACS II
Supination
50
Gula
40
Stramhet
30
Syfte 2:
Att tidigt upptäcka försämrad
handfunktion och arbeta förebyggande
Röda
Smärta vid us
MACS V
• Vad är handfunktion???
• Vad är realistiskt genomförbart?
• Vilka instrument passar i ett longitudinellt
program?
Handledsextension
50
Gula
40
Stramhet
30
20
20
10
10
0
MACS III MACS IV
Röda
Smärta vid us
0
MACS I MACS MACS MACS MACS
II
III
IV
V
MACS I MACS II MACS MACS MACS
III
IV
V
Andel gula/röda värden (%)
1612 barn
3
2011-05-04
Kan våra nuvarande
behandlingsmetoder förbättra
handfunktionen vid CP?
Handkirurgi
CI-träning
Nedre
extremiteterna
•Sitta
•Stå
•Gå
Move and Walk
Övre
extremiteterna
•Gripa
•Släppa
•Manipulera
•Känna
•Lyfta/bära
•Dra
•Nå (upp/ner)
•Nypa
•Trycka
•Peka
•Klappa
•Vrida
•Kasta
•Gestikulera
•m. m…….
Botulinumtoxin
Hur fungerar ben & grovmotorik hos barn med CP?
I
5 nivåer
41%
II
18%
Gross Motor Function
Classification System - GMFCS
Palisano 1997; 39: 214-223
Manual Ability
Classification System
Eliasson AC, Krumlinde Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Öhrvall AM ,
Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral
palsy: scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine
and Child Neurology 2006 48:549-554
Förmåga att
hantera föremål
i dagliga aktiviteter
III
5 nivåer
14%
IV
V
Vanligt utförande
ej bästa möjliga prestation
11%
16%
MACS Nivå I
Hanterar föremål lätt
och med gott resultat
MACS Nivå II
Hanterar de flesta
föremål men med
något begränsad
kvalitet och/eller
snabbhet
MACS Nivå III
Hanterar föremål med
svårighet och behöver
hjälp att förbereda
eller anpassa
aktiviteter
Klassifikation, ej test
Översatt till 19 språk!
MACS Nivå IV
Hanterar ett
begränsat urval av
lätthanterliga
föremål i
anpassade
situationer
MACS Nivå V
Hanterar inte
föremål och har
kraftigt begränsad
förmåga att
utföra även enkla
handlingar
4
2011-05-04
Association between gross motor function (GMFCS)
and manual ability ( MACS)
MACS levels (n=684)
Delhusen Carnahan, Arner, Hägglund BMC 2007; 8:50
100%
120
missing
100
M ACS V
75%
60%
M ACS IV
80
M ACS III
60
M ACS II
40
M ACS I
10%
0%
Ataxia
(n=39)
GMFCS III
GMFCS IV
359 children in CPUP
MACS V
MACS III
Bilateral
Spastic CP
GMFCS V
0
MACS I
Dyskinetic
CP (n=83)
MACS IV
Unilateral
Diplegia
(n=271)
GMFCS II
GMFCS I
20
Hemiplegia Tetraplegia
(n=252)
(n=39)
MACS II
90%
80%
70%
60%
50%
40%
30%
20%
Handfunktionsklassifikation
enligt House
Manuell förmåga
Greppfunktion i varje
hand för sig
(House et al; J Bone Joint Surg 63A,
216-225, 1981)
MACS (nivå I-V)
House funktionsklass
(0-8)
• Skapad för utvärdering efter handkirurgi
• Egentligen bara avsedd för plegiska handen vid
hemiplegi, anv i CPUP för alla subtyper
• Avsedd att mäta förändring
• Otydligt beskriven i referensen- CPUP arbetsgrupp har
modifierat, se manual!
House classification most affected side
(n = 684)
House handfunktionsklassifikation
Does not use (0)
Använder ej
Passiv hjälphand
Aktiv hjälphand
Spontan hand
poor
fair
good
poor
fair
good
partial
complete
0
1
2
3
4
5
6
7
8
Passive assist
(1-3)
Active assist
(4-6)
100%
80%
60%
20%
”Spontaneous”
use (7-8)
80%
40%
70%
50%
0%
Hemiplegia
(n=252)
Tetraplegia
(n=39)
Diplegia
(n=271)
Dyskin CP
(n=83)
Ataxia
(n=39)
5% använder ingen av händerna (House 0 bilateralt)
5
2011-05-04
100
90
Handfunktionsklassifikation
enligt House - reliabilitet/validitet
80
70
60
50
40
30
20
10
0
D
A
MACS I
D
.
A
D
MACS II
.
House 7-8
A
D
MACS III
House 4-6
D = Dominant hand
A = Assisting hand
.
A
MACS IV
House 1-3
D
.
A
MACS V
House 0
• God reliabilitet inom grupp (PA 93%), god
validitet; Budja & Markovska, 2005
• ICC (viktad kappa) 0,83 resp 0,98
• ”Consolidated” House classif. (Interobserver
kappa 0,54, intraobserver 0,80) J Hand Surg 2004;
29A:328-334
367 children in CPUP
Zancolli-klassifikationen
Handfunktion i CPUP
Klassificerar graden av spänning i böjmuskulaturen.
Kräver aktiv medverkan- ”give me five”
Kan sträcka fingrarna med
handleden rak (<20gr)
I
II
A
Kan sträcka fingrarna men bara
om handleden är flekterad (>20gr)
B
A / B aktiv handledsextension
• MACS - Grov uppskattning av manuell
förmåga- (ej avsedd mäta förändring över tid)
• House -Greppfunktion i varje hand för sig
• Zancolli -Specifik info om motorisk
funktion- viktig inför beslut kring operation, Btx
behandling och ortoser
Kan varken sträcka handled
eller fingrar
III
Surg Clin North Am; 1981; 61: 395-405
Klassifikation av thumb-in-palm
Thumb-in-palm
House klassifikationen
enl House
I
II
III
IV
I
II
III
Adductor
pollicis
+ Flexor
pollicis
brevis
+ instab
MCP1
(EPL)
+ Flexor
pollicis
longus
IV
Add pollicis
+ Flex poll brevis
+ Ext poll longus
+ Flex poll longus
House, JH et al J Bone Joint Surg 1981; 63A: 216-225
6
2011-05-04
Varför behöver vi klassificera
typ av thumb-in-palm?
CPUP har två dimensioner:
• Talar om vilka muskler som är spastiska
• Ingen gradering av svårighetsgrad
• Viktigt inför ev ortosbehandling eller Btx beh
För alla barn med CP:
NATIONELLT
KVALITETSREGISTER
FORSKNING
deskriptiva data i
en totalpopulation
VÅRDPROGRAM
&
behandlingsstrategier
Nationell kommunikation
&
samordning
VINSTER MED CPUP
Habilitering
• Systematisk &
regelbunden
undersökning
• Arbetsredskap
• Kanal till
specialistvård
Specialistklinik
• Behandla rätt
barn i rätt tid
• Ny kunskap
• Forskning
• För alla barn med CP
• För det enskilda barnet med CP
För det enskilda barnet
med CP:
Bygger på feed-back
Tidig åtgärd
Tidig upptäckt
Förebygga
•Höftluxation
•Kontrakturer ÖE & NE
•Funktionsnedsättning
Vad måste vi göra för
att CPUP skall fungera?
Habilitering
• Följa alla barn
• Mäta noga
• Skapa resurser
• Kommunicera
Specialistklinik
• Ge återkoppling
• Skapa behandlingsresurser (Btx, op etc)
• Kommunicera
7
2011-05-04
Praktisk organisation – flödesschema
för CPUP
Rutiner för CPUP (3C) Skåne-Blekinge 2007
Hur jobbar man praktiskt med CPUP?
Nytt barn med misstänkt eller säker CP
Information om CPUP
Samtycke att delta?
•
•
•
•
•
•
Diagnoskontroll
Tänk igenom logistiken- flödesschemat
Börja i liten skala ( fåtal barn)
Ha workshops om mätteknik och följ upp
Ge snabb feed back på mätresultat- rätta felvärden
Mycket support och tålamod!
Använd data i kliniskt arbete - Computo rapporterfölj resultat över tid för enskilda barn
Nej
Ja
Barnets
habiliteringsteam
ansvarar
Inskrivning i 3C (CPUP patient)
Inventering
(Invent ansv)
Varje region måste
diskutera
och hitta sina egna
rutiner
Lista med
korrigerade
diagnoser +
ev nya barn
skickas till
resp team
CP diagnos, vill ej delta)
NKO för över 3C
data till nya distriktet
Utflyttad till annat distrikt
Lista på vilka barn i resp distrikt som
skall undersökas vt/ht ställs samman
(Sjg koord + AT koord)
Lista för
kännedom till
Neuropedansv
Listor + statistik
(inskickade / förväntade
formulär) skickas till resp
distrikt ht/vt
Kallelse till höftrtg
(Höft ansv)
Analys +
feed-back
+ åtgärd
Neuropediatrikformulär
(Habiliteringsläkare vid
4-7 års ålder)
Sjukgymnastformulär
Arbetsterapeutformulär
(Habiliteringssjukgymnast)
(Habiliteringsarbetsterapeut)
Analys +
feed-back
+ åtgärd
Sjg koord
Flödesschemat finns
på hemsidan
Rapport om
flytt
Utskrivning (avliden, ej
AT koord
Op register
(CPUP OP)
Årsvis genomgång
av op-register av
barnortoped+
handkirurg
FÖRKLARING:
Invent ansv = Ansvarig för inventering=
Lena Westbom + Eva Nordmark
Neuropedansv= Ansvarig för
neuropediatrikerformulär = Lena
Westbom
Analys +
feed-back
+ åtgärd
Barnets
barnortoped
Höft- & rygg-rtg
formulär
(CPUP röntgen)
Barnets
handkirurg
Sjg koord= koordinator för
sjukgymnastikformulär= Caroline
Gudmundsson
AT koord=koordinator för
arbetsterapeutformulär = Kerstin
Sommerstein
Höft ansv= Ansvarig för höft-rygg rtg
formulär = Gunnar Hägglund
Vad innebär CPUP för vården av barn
& ungdomar med CP?
Bortfallsanalys – Täckningsgrad
Från CPUP årsrapport för 2010
Andelen barn bedömda av arbetsterapeut (%)
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
•
•
•
•
•
Vi lär oss att tala samma språk / kommunicera
Vi knyter samma olika yrkesdiscipliner/kompetens
Vi samlar information om hela barnet
Vi lär oss av varandra, ökar kunskapen om CP
Vi lär oss se de problem som brukarna själv tycker är
viktiga
• Vi kortar vårdkedjor
• Vi kan på sikt utvärdera våra behandlingsmetoder
Händerna
är viktiga!!!
8