Kajsa Båkman - Betaniastiftelsen

Download Report

Transcript Kajsa Båkman - Betaniastiftelsen

Palliativ vård vid demenssjukdomar 131010
Palliativ vård vid
demenssjukdomar
Kajsa Båkman
Silviasjuksköterska
Vårdlärare
Stiftelsen Silviahemmet
www.silviahemmet.se
09.15 – 10.30
Palliativ vård vid livets slut vid demenssjukdomar och dess
sjukdomsförlopp
10.30 – 10.45
Paus
10.45 – 12.00
Beteendestörningar och psykiska symtom (BPSD), evidens för
HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens.
13.00 – 14.30
Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid
sen demens.
14.30 – 15.00
Kaffe
15.00 – 15.45
Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och närståendestöd
15.45 – 16.00
Musik Helén Tansborn
Stiftelsen Silviahemmet
Startade år 1996
Ordförande HMD Silvia
Palliativ vård vid livets slut vid
demenssjukdomar och dess
sjukdomsförlopp
Palliativ vårdfilosofi
WHOs definition – Palliativ vård
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj
genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet
när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst.
Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete.
Målet är största möjliga livskvalitet
•
•
•
•
•
Självbestämmande
Hopp och tillit
Meningsfullhet
Gemenskap
Närhet
1
Palliativ vårdfilosofi
Den palliativa vårdfilosofin
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Fysiska behov
Symtomkontroll
Teamarbete
Kommunikation och relation
Närståendestöd
Patient
Anhörig
Sociala behov
Palliativ vårdfilosofi
Plattformen utgörs av den gemensamma synen på
människans lika och unika värde oavsett sjukdom,
ålder, kön, social eller kulturell bakgrund
Psykiska behov
Existentiella behov
De fyra etiska grundreglerna
•
•
•
•
Att göra gott
Att inte skada
Att respektera individens självbestämmande
Att utöva rättvisa
Används som grundför handlingsplan och reflektion vid etiska
problemställningar när man arbetar enligt palliativ vårdfilosofi
Hur kan man som vårdare stödja en persons
upplevelse av livskvalitet?
Diskutera utifrån följande aspekter:
•
•
•
•
•
Självbestämmande
Glädje, hopp och tillit
Meningsfullhet
Gemenskap
Närhet
Demens är en sjukdom
Normalt åldrande – nedsatt reaktionsförmåga,
glömmer detaljer av en händelse
Demenssjukdom – glömmer hela händelsen
2
Vad är demens?
Vad innebär det att vara demenssjuk?
• Nervcellerna dör
• Försämrat minne och inlärningsförmåga
• Nervimpulserna kan
inte fortledas
• Nedsatt orienteringsförmåga
• Nedsatt omdöme och insikt
• Leder till förlust av
intellektuella och fysiska
funktioner
Stadieindelning vid demenssjukdom
Alzheimers sjukdom demensutvecklingen
30
Symptom
• Mild kognitiv svikt ev. ett förstadium
• Mild demens eller stadium I
• Medelsvår demens eller stadium II
• Svår demens eller stadium III
Mini-Mental test (MMSE)
25
20
15
10
5
Mild
Diagnos
Förlust av funktionellt oberoendeMedel
Beteende störningar
Svår
Vård och omsorgs boende
placering
0
Terminal
Tid ( år)
Feldman and Gracon 1996
”Det blir lättare när det blir svårare!”
Förekomst
Alzheimers sjukdom är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden
Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens
• Alzheimers ca. 60- 70 %
• Vaskulär demens 20-30%
3
Hög ålder största riskfaktorn
Nervcellen (neuron)
Dendrit - tar emot nervsignaler
Axon – skickar ut nervsignaler
Synaps
Kontaktpunkt mellan:
• Två nervceller
• En nervcell och en muskelcell
• En nervcell och en körtelcell
Signalsubstanser (transmittorsubstanser)
Acetylkolin – styr minnet och inlärningen
Dopamin – motoriska och emotionella funktioner
Glutamat – problemlösning, planera och utföra handlingar
Noradrenalin – reglerar sömn och vakenhetsgrad
Serotonin - sinnesstämningen
4
Hjärnbarken
•
•
•
•
Storhjärnans yttre skikt
Består av grå substans, cellernas nervkroppar
Är överordnad resten av det centrala nervsystemet
Härifrån styrs våra medvetna rörelser
Hjärnans vita substans
Nervtrådarna som löper från nervcellerna i hjärnbarken är täckta
med ett vitt fett (myelin)
Här sitter:
• Vårt medvetande
• Tankar
• Känslor
• Minnen
Uppdelning utifrån var i hjärnan skadan sitter
Huvudgrupper av demens
Frontal hjärnskadebild
1. Primärdegenerativa sjukdomar
Parietal hjärnskadebild
Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna
Subcortikal hjärnskadebild
2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens)
Global hjärnskadebild
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan
3. Sekundära sjukdomar
Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist,
störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner,
eller skalltrauma
Blanddemens
Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och
vaskulärdemens
Primärdegenerativa sjukdomar
Alzheimers sjukdom
Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna
Alois Alzheimer
•
Alzheimers sjukdom
•
Frontallobsdemens (Pannlobsdemens)
•
Lewy Body demens (Lewykroppsdemens)
•
Parkinsons sjukdom med demens
•
Huntingtons sjukdom
Tysk psykiater och neuropatplog
Skrev år 1906 en vetenskaplig artikel
om fynden i hjärnan vid obduktion en
av 51 åriga Auguste Deter , vårdades
på sjukhus för mentalt sjuka och
epileptiker pga. paranoida idéer,
minnessvårigheter, tal- och
skrivsvårigheter.
Senila plack, förlust av hjärnceller
5
Alzheimers sjukdom
Vad händer i hjärnan vid Alzheimers sjukdom?
• Proteinet Betaamyloid klumpar ihop sig och bildar ”senila
plack” i som förhindrar överföring av signalsubstanser
• Små trådliknande ”tangels” bildas som förhindrar
transporten av näringsämnen i nervcellen som leder till att
den dör
•
•
•
•
•
•
• Förändringarna leder till blockeringar mellan nervcellerna och
minskning av bl.a. signalsubstansen Acetylkolin
PET kamera
Två huvudtyper av Alzheimers sjukdom
Typ 1
Typ 2
• Debuterar före 65 års ålder,
ibland redan i 40- års åldern
• Debuterar efter 65 års ålder
Vanligaste demenssjukdomen 60-70%
Symtomen kommer smygande
Tilltagande glömska
Svårt att planera
Utföra vardagssysslor
Hela storhjärnan drabbas men framför allt hjäss- och
tinningloberna
• Ca. 97% har denna form
• Snabbt förlopp
• Ofta långdraget förlopp
• Ärftlighet!
• Ärftlighet?
Frontallobsdemens
Olika former av frontallobsdemens:
•
•
•
•
Frontallobsdegeneration av icke Alzheimer typ (vanligaste formen)
Pick´s sjukdom (förändringarna störst i hippocampus och amygdala)
ALS med demens
Progressiv afasi (drabbar först språket)
•
•
Personligheten förändras innan minnet försämras
Bristande omdöme, plötsliga vredesutbrott
Lewy kropps demens (Lewy body demens)
•
Står för 2-20 % av alla demensfall (underdiagnosticerat)
•
Liknar Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom
•
Upptäcktes i slutet av 1980- talet
•
Små mikroskopiskt små proteinansamlingar i hjärnan (Lewy kroppar)
Flera år innan andra symtom – störd drömsömn, fäktas, ropar
Nervcellerna förtvinar framför allt i pannloben och främre delen av
tinningloberna
6
Parkinsons sjukdom med demens
Lewy kropps demens (Lewy body demens)
•
Stela muskler, långsamma hasande rörelser
•
Synhallucinationer
•
Nedsatt uppmärksamhetsgrad
•
Påtaglig trötthet
•
Svårt att bedöma avstånd och uppfatta saker tredimensionellt
•
Undvik neuroleptika pga. extra känslighet
•
•
•
•
1,2 – 3 % av alla demensfall
Parkinsonsymtom pga. signalsubstansen dopamin
Parkinson kan leda till demens (4-6 ggr ökad risk)
Demenssymtomen kommer i senare delen av sjukdomsförloppet, minst ett
år efter de motoriska symtomen
•
•
Koncentrationssvårigheter, nedsatt minne
Minnet ofta mindre påverkat än vid Alzheimers – kan hjälpas av att få
”ledtrådar” (inte minneslappar!)
Ev. beteendestörningar och hallucinationer
•
Demens vid Downs syndrom
Huntingtons sjukdom
•
•
•
•
Tidigare kallad ”Danssjukan”
Mycket ovanlig 5/100.000 i Sverige
Symtomen brukar uppträda vid 40- 50 års ålder
Ofrivilliga kaströrelser
•
•
•
•
Nedsatt tankeförmåga och närminne
Svårt att tänka ut, planera och genomföra handlingar
Hög ärftlighet – orsakad av en skada i arvsmassan
Anlaget kan föras vidare till både pojkar och flickor
•
•
•
•
Medellivslängden hos personer med Downs syndrom är 57 år
Demenssymtomen börjar ofta efter 40 års ålder
Vid 50 år ålder är ca. 20% drabbade
Vid 65 års ålder ca. 75% drabbade
Förändringarna börjar vid hjäss - och tinningloberna, spridning
över hela hjärnbarken (som vid Alzheimers sjukdom)
Svårt att bedöma pga. redan tidigare nedsatta intellektuella
funktioner
Sekundära sjukdomar
Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens)
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan
•
•
Näst vanligaste orsaken till demens 20-30%
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan
•
•
Skador i hjärnbarken eller i vitsubstansen (småkärlsdemens)
Symtomen kommer ofta plötsligt och är beroende på var i hjärnan skadan
sitter
Sjukdomsutvecklingen går stegvis
•
Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist,
störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner,
eller skalltrauma
•
•
•
•
•
•
•
•
Hjärntumörer
Sköldkörtelsjukdomar
Hydrocefalus
Herpesvirus infektion i hjärnan
HIV
Brist på vitamin B12 eller andra B- vitaminer
Alkoholdemens
Skador efter lösningsmedel
7
Läkemedel vid Alzheimers sjukdom
Kan inte bota men kan lindra symtom!
Huvudgrupper av demens
1. Primärdegenerativa sjukdomar
Acetylkolinesterashämmare
NMDA- receptor antagonist
Används vid mild till måttlig demens
Används vid måttlig till svår demens
Beteende symtom vid Alzheimer
Påverkar nervceller med
signalsubstansen Glutamat
Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna
2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens)
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan
3. Sekundära sjukdomar
Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist,
störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner,
eller skalltrauma
Blanddemens
Förhindrar nedbrytningen av
signalsubstansen Acetylkolin
•
•
Aricept®(Donepezil)
Exelon® (Rivastigmin)
•
•
Reminyl® (Galantamin)
Dosen ökas sakta under den första
månaden
Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och
vaskulärdemens
Vad säger de Nationella riktlinjerna?
Ebixa® (Memantin)
Vid vilka demenssjukdomar kan dessa
läkemedel fungera?
Hälso- och sjukvården bör:
• Erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil,
galantamin och rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med
mild till måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 2)
• Alzheimers sjukdom
• Erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till
personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3)
• Blanddemens (Alzheimer + vaskulär)
• Följa upp behandlingen i samband med inställning av dosen och
därefter regelbundet, minst en gång per år samt i samband med
eventuell utsättning (prioritet 1).
• Parkinson demens (Exelon)
Vid vilka demenssjukdomar rekommenderar
man INTE dessa läkemedel?
• Vaskulär demens (Acetylsalicylsyra och behandling av
hypertoni istället)
• Frontotemporal demens
Inträdande effekt av läkemedel
Kolinesterashämmare
• Gradvis efter 3-6 månader
Ebixa
• Snabb effekt
8
Beredningsformer
Preparat Tablett
Aricept
Kapsel
Plåster
Munsönderfallande
tablett
x
Exelon
x
Ebixa
x
Oral
lösning
x
x
Reminyl
Biverkningar
x
x
Acetylkolinestrashämmare
•
•
•
Nedsatt aptit (Följ vikten regelbundet!)
Diarré, illamående (mycket vanligt)
Bradycardi (mindre vanligt)
x
x
MNDA- receptor antagonist (Ebixa)
x
• Somnolens
• Yrsel
• Balansstörningar
• Hypertoni
(Samtliga biverkningar vanliga men Memantin orsakar inte fler biverkningar
än behandling med placebo)
Man kan behöva prova flera olika preparat för att komma
fram till den som passar bäst.
Beredningsformen kan begränsa alternativen
Att avbryta behandlingen
”En regelbunden uppföljning av läkemedlet syftar till att
bedöma eventuella biverkningar och om läkemedlet
fortfarande har effekt eller om det kan sättas ut.”
”Uppföljning efter en utsättning av ett läkemedel kan ge
underlag om läkemedlet bör sättas in igen.”
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom)
Kolinesterashämmare
(Acetylkolinesterashämmare)
• Kolinesterashämmare kan bidra till att minska de kognitiva
symtomen och att upprätthålla den globala funktionsförmågan
(allmäntillstånd, beteende, kognition och ADL-förmåga) hos
personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom under en
period
Att avbryta behandlingen
• Bromsmediciner fungerar så länge man har tillräckligt många
nervceller där läkemedlet ska verka i synapserna
• När ska man ta ställning till att eventuellt sätta ut läkemedel?
• Hur talar man med anhöriga om att sätta ut läkemedel?
Metamin (Ebixa)
• Memantin kan bidra till att minska de kognitiva symtomen och att
upprätthålla den globala funktionsförmågan (allmäntillstånd, beteende,
kognition och ADL-förmåga) hos person med måttlig till svår Alzheimers
sjukdom under en period
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom)
• Ungefär två tredjedelar av dem som behandlas med
kolinesterashämmare uppvisar mätbar positiv effekt av
behandlingen
(Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom)
9
Palliativ vårdfilosofi
Beteendestörningar och psykiska symtom
(BPSD)
HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Teamarbete
Kommunikation och relation
Närståendestöd
Symtomkontroll
Personcentrerad omvårdnad
• Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå
som en följd av demenssjukdomen
• Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom
• Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska
symtomen
• Bemötande
• Stödja personens upplevelse av att vara en fullvärdig
människa
• levnadsberättelsen
• BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid
demenssjukdom)
Personcentrerad omvårdnad
Personcentrerad omvårdnad
• Att se den unika personen bakom sjukdomen
• Bekräfta personen i hennes upplevelse av världen
• Kräver god kännedom om personen och dennes intressen
och behov
• Bemöt ur hennes perspektiv och försök förstå
• Vården utgår och anpassas efter personen
• Involvera personens sociala nätverk i vården
10
Personcentrerad omvårdnad
• Värna om den ”friska”
personen
• Identifiera personens
styrkor och behov snarare
än svagheter och problem
Minnet
Närminnet
”Sist in först ut”
Långtidsminnet
Episodiskt minne - det vi har upplevt
Semantiskt minne - det vi vet
Procedurminne - det vi kan
Symtom vid demens
Kognitiva
Psykiska
Beteendemässiga
Kroppsliga
Kognitiva symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
Beteendemässiga symtom vid
demens
Psykiska symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
Depression
Ångest
Aggressivitet
Vanföreställningar
Hallucinationer
Förvirring
Minne, inlärningsförmåga
Orienteringsförmåga
Exekutiv förmåga
Språk, räkneförmåga,
Tankeförmåga, uppmärksamhet
Insikt, omdöme
Apraxi
Agnosi
•
•
•
•
Vandring
Plockighet
Upprepade beteenden
Rop eller skrik
11
Fyra A:n
Kroppsliga symtom vid demens
Anomi – ordglömska
•
•
•
•
•
•
Inkontinens
Stelhet
Parkinsonism
Kramper
Sväljsvårigheter
Kontrakturer
Afasi – tappar språket, svårt att förstå det som sägs
Apraxi – viljestyrd motorik försvinner
Agnosi – tolkning av sinnesintryck förändras, svårt att känna
igen personer och föremål
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
Demenssjukdom–BPSD
BPSD =
Beteendemässiga och Psykiska
Symtom vid Demenssjukdom
Exempel på utlösande faktorer BPSD
Beteendemässiga symtom
Psykiska symtom
• Upprepade beteenden
•
Ångest / oro/ depression
•
Vandring
•
Hallucinationer
•
Plockighet
•
Vanföreställningar/ förvrängd
verklighetsuppfattning
•
Rop och skrik
•
Aggressivitet
•
Sömnstörning
•
Svårt att sortera bort störande ljud
Åtgärder vid BPSD
• Utredning/kartläggning
•
•
•
•
•
•
Smärta
Förstoppning
Urinretention
Främmande miljö
Hemlängtan
Överträdelse av den privata reviret
• Översyn av farmakologisk behandling
• Optimerad vårdmiljö och bemötande
• Ev. farmakologisk behandling
12
Svenskt BPSD-registret
Analys
•
•
•
•
Observation
Analys
Åtgärd
Utvärdering
Utvärdering
Åtgärd
www.bpsd.se
NPI-skala(Cummings et al.)
Analys av basala behov
•
•
•
•
•
•
•
•
Mat
Dryck
Sömn
Syn
Hörsel
Urin och tarm
Fysisk rörlighet
Social samvaro
Åtgärder vid BPSD
•
•
•
•
•
•
•
Stöd vid oro
Aktivering/vila
Utevistelse
Massage
Musik
Vårdarsång
Lugn ljudnivå
Analys av sjukdomstecken
•
•
•
•
•
•
•
Feber
Urinsticka
Blodtryck
Puls
Andning
Smärta
Blodsocker
Skrikande – är det smärta?
• Fysiskt status - glöm inte munnen!
• Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet
• Ge inte upp, demensvård är teamwork!
13
Läkemedelsbehandling och bemötande vid
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
demenssjukdom - BPSD
Sammanfattande praktiska rekommendationer
Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid
BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första
åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och
bemötande.
1.
Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt
kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt
grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD
2.
•
Utredning/kartläggning av symtom, tänkbara orsaker och
utlösande moment samt eventuella psykiska eller kroppsliga
sjukdomar
Översyn av farmakologisk behandling:
Överväg utsättande av läkemedel med potentiellt negativ effekt
på centrala nervsystemet
Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008
Krav på läkemedelsgenomgångar
•
Nya föreskrifter från Socialstyrelsen from 1 september 2012
•
Sjukvården ska erbjuda läkemedelsgenomgång för patienter som är 75
år och äldre och är ordinerade mer än 5 läkemedel
•
Tidigt insatt grundbehandling mot Alzheimers sjukdom kan minska
risken för utveckling av BPSD.
Sammanfattande praktiska rekommendationer
3. Optimerad vårdmiljö och bemötande:
Tillfredsställande av basala behov såsom mat, dryck, sömn,
trygghet, aktivitet och stimulans, skötsel av basala kroppsliga behov
Ska göras vid:
• besök hos läkaren i primärvården
• inskrivning på sjukhus
•
•
påbörjad hemsjukvård
flytt till boende
Sammanfattande praktiska rekommendationer
4. Vid otillräcklig effekt ställningstagande till farmakologisk
behandling:
Antidepressiva SSRI-preparat
• Vid depressiva symtom är SSRI-preparat förstahandsval
•
Ex. Cipramil, Zoloft, Cipralex
• Vid irritabilitet, agitation och oro kan SSRI-preparat prövas
•
Förstahandsval
•
SSRI = hämmar selektivt återupptagningen av serotonin
•
6–8 veckor innan effekten inträder.
• Memantin kan ha effekt vid främst agitation och aggressivitet
14
Sammanfattande praktiska rekommendationer
Vid psykotiska symtom och aggressivitet som orsakar lidande
för patienten och/eller potentiell fara för patient eller andra kan
Risperidon prövas
Sammanfattande praktiska rekommendationer
Dämpande läkemedel som neuroleptika eller anxiolytika sätts in
planeras i första hand:
•
en kort behandlingstid, med utvärdering av effekt och eventuella
bieffekter inom två veckor
•
Ställningstagande till utsättning/dosminskning skall göras
regelbundet
Preparatet skall användas mycket restriktivt på grund av ökad risk för
allvarliga biverkningar, ex. stroke, ökad dödlighet
Antipsykotiska läkemedel (Neuroleptika)
• Flera studier visar att neuroleptika vid demens ökar risken att
dö jämfört med kontrollgruppen
Sammanfattande praktiska rekommendationer
Vid behov av akut sedation kan Oxazepam prövas under kort tid och
med adekvat övervakning av patienten
• Personer med Lewy body demens extremt känsliga
Är det alltid fel att bli arg?
Sundown syndrom
15
Konfusion
Symtom vid konfusion
•
•
•
•
•
•
•
•
• Akut förvirringstillstånd
• Kan vara livshotande
Kan orsakas av Kroppsliga, psykiska eller sociala stresspåslag
Etiska frågor
•
•
•
•
Hjärt-/lungräddning
Inremittering till sjukhus
Nutrition
Antibiotika
Desorientering
Språkstörningar
Svårbegripligt tal
Vanföreställningar
Hallucinationer
Ängslan
Aggressivitet
Minnesstörningar
HLR – evidens vid demens
• 0-5% av de som fått lyckad HLR överlever
(Murphy et al NEJM, 1994)
• Komplikationer; frakturer
• Sämre kognitivt
• 41% positiva till HLR på särskilt boende (Murphy et
al 1994)
• 5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom
redovisades
Nutrition
Inremittering till sjukhus - evidens
• 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende
• 39.5% mortalitet vid inremittering till sjukhus
Jämförbara grupper (Thompson et al 1997)
•
•
•
•
•
Konfusion, fall, matvägran, inkontinens
Sond, KAD
Komplikationsrisk
Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse
Riskfyllt, försämrar funktioner, ökar dödligheten
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär
Sätter i halsen, svårt att dricka
Matvägran vanligt
Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker
Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick et al NEJM 2000)
Sond förhindrar inte aspirationspneumoni
Komplikationsrisk
Ökad infektionsrisk
Obehag
Restriktioner för att förhindra att sond dras bort
Mortalitet vid inläggande av PEG
16
Antibiotikabehandling
•
Peroral behandling minst lika effektiv som iv behandling
•
Patienter förstår inte - varför nål/odlingar?
•
Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997)
•
Smärtstillande och febernedsättande lm. lika effektiv symtomlindring
•
Komplikationsrisk – GI biverkningar, allergier, clostridier
•
Vilken infektion får vara den sista?
Symtomprevention, symtomlindring och
symtomskattning vid sen demens
Palliativ vårdfilosofi
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Teamarbete
Kommunikation och relation
Närståendestöd
Terminal fas - symtom
•
•
•
•
•
•
•
•
Svårt skilja olika demenssjukdomar åt
Global kognitiv nedsättning
Svårt tolka sinnesintryck
Oral apraxi – aspiration – pneumoni
Upprepade infektioner
Gångförmåga saknas
Oförmåga att sitta
Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid
• Helt hjälpberoende
17
Vård i livets slut vid demens
Terminal fas – palliativ vårdfilosofi är lösningen
•
•
•
•
•
•
•
Livskvalitet
Symtomkontroll
Teamwork
Anhörigstöd
Kommunikation
Liverpool Care Pathway
Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer
+ kunskap om indikationer
• Tidig information om sjukdomsförloppet
• Tidig etisk diskussion om ”mål med vården”
• Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga
• Fortlöpande information om läget
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut
vid demens
• Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för
intorkning och otillräcklig kaloritillförsel
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut
vid demens
• Rörelsesvårigheter – stillasittande, sängbunden – risk för
trycksår och infektioner
• Falltendens – frakturrisk
• Bristande munhygien, risk för svampinfektioner,
nutritionssvårigheter
• Sväljningssvårigheter – risk för aspiration, pneumoni
• Förstoppning – risk för smärta, illamående, oro
• Inkontinens – ”risk för” KAD – infektionsrisk
• Medicineringssvårigheter - polyfarmaci
Symtomprevention
Vanliga tillstånd
- förstoppning
- urinretention
- kroniska tillstånd
- infektioner
Fiberrik kost – motverka förstoppning
Frekventa vändningar – motverka trycksår och pneumoni
God munvård – motverka sväljningsbesvär
Symtomkontroll vård i livets slut vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
Smärta
Ångest/oro/agitation
Munvård
Motverka trycksår
Säkerställ miktion/defekation
Sekretionshämning
Behandling av andnöd
Antiemetika (läkemedel mot illamående)
18
Smärtskattning vid svår demens
•
•
•
•
Abbey Pain Scale
Bra skattningsverktyg saknas (Abbey Pain Scale)
Icke verbala tecken på smärta – svårt
Smärtbehandlingen i sig - samma principer som vid andra sjukdomar
Anamnes viktig – akuta händelser, tidigare sjukhistoria
Uteslut akuta/åtgärdbara orsaker:
• Förstoppning
• Urinretention
• Odiagnosticerad fraktur
Vanligast kroniska tillstånd:
• Artrit
• Äldre fraktur
• Neuropati
• Maligniteter
Symtomskattning
• Det ändrade beteendet varningsklocka
• Sök bakomliggande orsak
Att göra smärtan hanterlig
• Läkemedel är inte allt
• Beröring, taktik massage
• Tecken på smärta?
• Läs på om tidigare sjukdom i journalen!
• Musik och andra aktiviteter
• Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter m.m.
• Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion
• Liberal med analgetika, utvärdera
Hur uppehåller vi en god livskvalitet?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Svårvärderat - icke-verbal kommunikation
Observationer
God fysisk symtomkontroll
God kontroll BPSD
Symtomprevention
Meningsfulla aktiviteter
God sömnrytm
Anhörigstöd
Teamarbete för avstämning med anhöriga och
patient
• Liverpool Care Pathway bra hjälp
Kommunikation, omvårdnad, teamarbete
och närståendestöd
19
Palliativ vårdfilosofi
Kommunikation
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Teamarbete
Kommunikation och relation
Närståendestöd
Grunden till ett gott bemötande är:
• Kunskap om demenssjukdomen
• Kunskap om personen – levnadsberättelsen
• Kunskap om anhöriga – var de befinner sig i sin bearbetning
• Med patient
• Med anhöriga
• Inom teamet
Kommunikation och relation
• Bygg relationer, var en vän
• Matcha personen efter hennes
behov, sätt och bakgrund
• Vara närvarande
• Ha sinne för humor
Bemötande
• ”Vita lögner”
• Spela teater
• Graden av sjukdomsinsikt styr
bemötandet
Bemötande
• En demenssjuk person måste få hjälp av sin
omgivning att behålla och få grepp om sin
person - sitt ”Jag”
• Han behöver hjälp för att veta och känna vem
han har varit och fortfarande är
• Förmåga att försöka förstå hur den
demenssjukes värld ter sig
20
Kommunikation
• Innan du börjar samtala, fånga den demenssjukes
uppmärksamhet, få ögonkontakt
• Tala långsamt och tydligt, visa ditt intresse
• ”Det/den som inte syns finns inte”
Kroppspråket
• Försök tolka den demenssjukes kroppspråk och
ansiktsuttryck
• Förstärk ditt eget kroppspråk
• Ropa inte på någon som inte ser dig - fallrisk
Bemötande
• Bekräfta
• Positiv avledning
• Fördröja
Bemötande
• Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa
• ”De har alltid rätt – ni har alltid fel!”
• Bekräfta känslan - även om det är ”tokigt”
• ”Bli ett mot världen”
Fråga inte - Kommer du ihåg…..?
Bemötande
• Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få
svar på
• Fråga inte om den demenssjuke känner igen
dig, presentera dig istället
• Undvik att säga nej och att fråga varför
21
Bemötande
Bemötande
• Förebygg att den demenssjuke hamnar i
situationer som han inte klarar av – avled
om det händer
• Tänk på att den demenssjuke bara kan koncentrera
sig korta stunder
• Alla har ett behov av att känna sig behövda
• Förbered personen på vad som ska ske och tänk på
det du har sagt snabbt kan glömmas bort
• Dela upp instruktioner i flera delmoment, en
uppmaning i sänder
Första hjälpen i mötet med personer med
demenssjukdom
Källa: Råd till dig som möter patienter med demenssjukdom,
Margareta Skog
Stockholms läns landsting.
Beställning:[email protected]
Artikelnr: 110205-0001
Pdf – sök på:
Råd till dig som möter personer med demenssjukdom
Team
•
•
•
•
En grupp personer med olika arbetsuppgifter
Samma mål
Kunskap och kompetens
Respekt för varandra
Teamarbete
• Gemensam vårdfilosofi
• Flexibelt arbetssätt
• Arbetsstolthet och yrkesidentitet
• Alla är kunniga men på olika saker
• Alla lika viktiga
22
Det goda teamarbetet kräver:
Vad har du för roll i teamet?
• Klart ledarskap
• Klara mål
• Klara yrkesroller
Anhörigstöd
•
•
•
•
•
•
•
Att se den anhörige
Ingår i teamet
Individuellt stöd
Anhörigutbildning
Anhöriggrupper
Dagaktiviteter
Kommunikation om mål med vården
Kommunikation är anhörigstöd
Tidigt:
anamnes, behov, behandling och förväntad effekt,
någonstans att vända sig
Senare:
• Sväljningssvårigheter
• Avmagring
• Upprepade infektioner
Samtal i tid om vilken resa som väntar
Checklista för dialog med anhöriga
Stort behov av kommunikation genom hela förloppet
•
•
•
•
•
•
•
•
Utredningsfas
Behandlingfas
Om konfusion
Unga anhöriga?
I hemmet
Inläggning på sjukhus/sluten avdelning
På boendet
Post mortem
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Familjens förväntningar? Familjens farhågor?
Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån efter inskrivning
Beskriv kliniska tecken vid svår demens
Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var personen är
Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka patienter – tala om
konsekvens – illamående & vätskeretention
Skillnad mellan malnutrition och avmagring kopplat till demens
Sondmatning
Hjärt-/lungräddning
Inremittering till sjukhus
Antibiotikabehandling
Vanliga dödsorsaker på boende – återkommande infektioner
Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet
23
Närståendestöd
Vårdplanering är lösningen – målet med vården
Etiska frågeställningar:
• Förväntningar? Farhågor?
• Hjärt-/Lungräddning?
• Antibiotika?
• Nutrition?
• Inremittering till sjukhus?
• Psykiska, fysiska, sociala och ev.
ekonomiska svårigheter
• ”Anhörigas sjukdom”
•
Riskanhörig
• En anhörig som är ”jobbig” har det
jobbigt
Närståendestöd
Hur bemöter vi anhöriga som har det jobbigt
• Kontaktperson
• Utbildning om demens
• Avlastning
• Hjälpmedel
• Minnesstund
www.unganhorig.se
www.demenscentrum.se
24
Palliativ vård
•
•
•
•
•
•
•
•
Helhetssyn
Livskvalitet
Symtomlindring
Bejakar livet
Varken påskyndar eller försenar döden
Stöd till patient och anhöriga
Multidiciplinärt team
Applicerbar i alla faser av sjukdom
Hur god livskvalitet för personer med demens?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gemensam värdegrund
Ledarskap
Välutbildad personal
Tydlig vårdfilosofi – palliativ vårdfilosofi
Symtomkontroll/prevention
Individanpassad vård
Meningsfullhet - dagaktiviteter
Hollistiskt förhållningssätt
Patient och anhöriga
25