Transcript Lustgas som behandlingsmetod

för reumatiska systemsjukdomar
Bulletinen
Om systemisk skleros och medicinering
svarar reumatolog
Hesselstrand, sid 10
nr 1/2012
Professor Sturfelt svarar på
frågor om
antifosfolipidantikroppar, sid 7
Lustgas som
behandlingsmetod
sista sidan
Reumatolog Roland van Vollenhoven reder ut hur
SLE påverkar det centrala nervsystemet, sid 15
Vill du prata med någon som har samma diagnos
som du? Vi har många kontaktpersoner, sid 21
Telefon 08-505 805 00
E-post: [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37
[email protected]
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
Grafisk inspiration: Emilie Lindqvist, kontakt via www.emilielindqvist.com.
Lay out: Annelie Norberg
Upplaga 3000 exemplar. Tryck Exaktaprinting, Malmö
ISSN 2000-4613
Prenumeration: 100 kr sätts in på bankgiro 5626-7313.
Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.
Vi ändrar om lite,
men det är sig likt
8
De läkemedel som finns nämnda i tidningen, är exempel, och
ska inte ses som rekommendationer. Reumatikerförbundet
rekommenderar inga särskilda läkemedel.
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som
inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2012
NummerInlämningUtgivning
2-2012
15 maj
vecka 26
3-2012
15 sep
vecka 39
4-2012
15 nov
vecka 52
Tidningen tar upp olika behandlingsmodeller och läkemedel
i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftlämnare
delger. Reumatikerförbundet rekomenderar inga enskilda
behandlingar av något slag.
16
”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid
att vara A och O för oss. För vem ska bevaka
det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
4
2
Innehåll
Nu ändrar vi om här på Bulletinen för systemsjukdomar. Igen. Det är toppen när ni läsare hör
av er om vad ni tycker. Vi kan inte gå alla önskemål till mötes eftersom ni tycker olika, men vi
ändrar sådant som gör tidningen ännu bättre.
Greta Thorén, Bulletinens redaktör, slutade
skriva sina krönikor för ett år sedan. Det gillade
ni inte. Så nu är hon tillbaka och på sitt träffsäkra sätt skildrar Greta hur hon har det som
övervintrad pensionär
på Cypern. Intressant
hur vi beter oss utomlands må jag säga.
Bulletinen är och
förblir en faktatidning
för ovanliga sjukdomar
och en tidning som
ger röst åt de som
lever med
dessa sjukdomar. I
detta nummer får du
till exempel möta en politiker, Magnus Sjödin. Nej
han ställs inte mot väggen. Han berättar hur det är
att ha Sjögrens syndrom och hur det funkar i det
politiska arbetet.
Den ovanligaste diagnosen i detta nummer är
antifosfolipidantikroppar. Det är svårare att säga
än ”sex laxar i en laxask”, eller hur? Helena Gustafsson är en av dem som fått lov att lära sig uttala det och lära sig att leva med denna sjukdom.
Bulletinen har alltid med landets ledande
experter på de sjukdomar som det skrivs om.
Några av dessa är med så ofta så att de är att
betrakta som ”husdoktorer i Bulletinen”. I detta
nummer får vi kunskap, svar på frågor och faktagranskning av, Roger Hesselstrand, Gunnar
Sturfelt och Roland van Vollenhoven.
Även om vi ändrar utseende så är insidan sig
lik. Det är väl bra?
Annelie Norberg
ansvarig utgivare

Bulletinen delar ut bullar och torra skorpor
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
3. Ledaren
4. Helena Gustafsson SLE och antifosfolipidsyndrom
6. Fakta: Antifosfolipidantikroppar, APS
8. Kerstin Malmevik - systemisk skleros
11. Fakta: Systemisk skleros
12. Gretas krönika
13. Magnus Sjödin - Sjögrens syndrom
14. Fröken Lupus
15. Fakta: Centrala nervsystemet och SLE
17. Christian Lundstedt - SLE
19. Amanda Svensson granulomatös polyangit (Wegeners)
24. Lustgas som smärtlindring
Ledare
Utges av Reumatikerförbundet
Innehållsförteckning
Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar
Nummer 1, mars 2012
En god kanelbulle delas ut till ABF
som har utrustning så att föreläsningar
kan webbsändas. Toppen för den som
inte kan vara på plats. Att det sedan
går att se dessa föreläsningar på Reumatikerförbundets hemsida är ett extra
plus. Se mer på sidan 23.
En riktigt torr skorpa delas ut till
bristande vård och omsorg om de gamla.
Jag menar, visst borde det väl i upphandlingen även ställas krav på att omsorgen
ska vara vänlig och mjuk. Att gamla människor ska mötas med respekt (givetvis),
men även med leenden och en smekning
över kinden. Jag nästan svimmar över rapporteringen från all dålig omvårdnad, där
Carema Care AB tyvärr bara står som ett av
flera dåliga exempel. Herre Gud hur svårt
kan det vara?
Ledaren 3
Jag var inte inbillningssjuk!
- Reumatolog Anders Harju tittade mig i
ögonen och sa: Har aldrig någon nämnt
dina röda utslag över näsroten och kinderna? Jag sa att jag trodde det var för att
jag rodnade hela tiden.
Text och foto Greta Thorén
Av doktor Harju fick Helena Gustafsson veta att
hennes röda utslag på kinderna kallas fjärilsexantem
och är ett typiskt kännetecken för SLE. En massa
frågor ställdes och han berättade om provsvaren och
sa att jag har något som heter SLE och att det är
obotligt. Han tyckte det var otroligt att jag fått gå
så länge innan någon reagerade. Jag gick hem med
recept på Plaquenil och kortison och rådet att läsa
på nätet om sjukdomen. Jag var så glad, jag var inte
inbillningssjuk. Jag hade något. Jag glömmer aldrig
det här året 1996.
Helena Gustafsson bor i Nyköping och har nyligen separerat från sin man. Hon har haft sjukersättning och aktivitetsersättning i över två år, men har
nu sjukersättning på heltid.
- Det känns skönt, för nu kan jag ägna tiden åt
mig själv och inte oroa mig över om sjukskrivningen ska gå igenom nästa gång.
Symtomen kom 1993, med ont i kroppen, det
värkte ibland så att hon inte kom ur sängen vissa
dagar. Besöken på vårdcentralen var otaliga, och
hon blev alltid hemskickad med värktabletter eller orden ” det syns inget på proverna, bara lite hög
sänka, det går snart över ” och det blev vila några
dagar. En läkare anade dock lite mer oråd, och
skrev en remiss till Reumatologklinken på Karolinska i Solna. En massa prover togs, och man förstår
Helena till fullo när hon i lyriska ordalag beskriver
mötet med reumatolog Anders Harju. Hon blev
trodd, hon hade en diagnos, hon inbillade sig inte.
Propp i hjärnan
Helena är hårt drabbad av flera svåra sjukdomar. Hon är glad att hon lyckats överleva allt.
4
Helena Gustafsson - SLE och antifosfolipidsynrom
Som om inte SLE vore nog, så har Helena haft ett
antal proppar. Och dessa proppar har inte varit av
de minimala slagen.
- En propp i ljumsken var 10 cm lång, och en
sinustrombos var 24 cm. Sinustrombos är en propp
i hjärnvenernas blodcirkulation. Den fick jag i samband med att jag födde min son för 22 år sedan,
och ändå hade jag tagit Fragmininjektioner under
hela graviditeten. Fragmin är ett läkemedel som
bland annat tas som förebyggande behandling om
man har anlag för proppar.
Sinustrombosen i samband med förlossningen
1989 hade katastrofala följder. Helena blev dödförklarad, men en lyckad operation räddade henne
tillbaka till livet. Epilepsi blev dock en kvarstående
komplikation av trombosen. Och hon blev av med
körkortet. Anfallen kom tätt i början, men medicinering har gjort att de minskat radikalt. Anfallen är
av olika svårighetsgrad, dels har hon de så kallade
grand mall, det vill säga, stora anfall, men också
mindre, då hon som hon säger ”bara försvinner en
stund”. Hjärnan magnetröntgas ungefär vartannat
år, och neurologbesöken sker en gång om året.
Antifosfolipidsyndrom
Helena kom till Eskilstuna sjukhus, och blev patient hos reumatolog Björn Löfström. Han forskade vidare i hennes sjukdomshistoria och fick till slut
ihop pusslet. Helena borde inte haft dessa proppar
eftersom hon ätit det blodförtunnande medlet
Waran. Men det visade sig att Helena även har en
genetisk mutation, som också den ökar risken för
proppbildning. Hennes tidigare missfall och ytterligare en propp i magen, även denna i mastodontformat, den var på 25 cm, gjorde att Björn började
misstänka antifosfolipidsyndrom.
- Mitt största bekymmer är oron att få fler proppar, annars så är jag inte den som springer omkring
och oroar mig. Jag hoppas en dag få vara anfallsfri
från epilepsin så jag kan få körkortet tillbaka.
Helena har även utvecklat fibromyalgi, vilket gör
att smärtorna ständigt finns i hennes vardag och
hon äter mediciner som andra äter godis. Hon tar
Waran mot proppbildning, Plaquenil mot SLE,
Lyrica och OxyContin mot värk, samt Keppra mot
epilepsin.
Digitala kontakter
Helena har via nätet kontakt med andra SLE-are,
och sjukvården har stöttat henne. Hon ges möjlighet
att gå och träna i varmvattenbassäng, handträning,
sjukgymnastik och övrigt som behövs för att hålla
livet och kroppen i gång. Men sjukdomen tar tid,
hon går på provtagning en gång i veckan, det gäller
att hålla koll på proppbildningen. Det är inte endast
kroppen som far illa av kronisk sjukdom, även psyket
får sin beskärda del. Helena behöver ventilera sina
tankar, och träffar kurator kontinuerligt.
- Jag mår faktiskt väldigt bra idag, visst har jag
ont varje dag, värken vandrar, men vissa dagar är
lättare än andra, man får ta dagen som den kommer, och jag har i bakhuvudet att jag är glad som
lyckats överleva allt det här. 
Helena Gustafsson - SLE och antifosfolipidsynrom 5
Fakta: Antifosfolipidantikroppar, APS
Text och foto Greta Thorén
Faktagranskat av professor Gunnar Sturfelt
Antifosfolipidantikroppar är autoantikroppar mot
kroppens egna fosfolipider (del av cellens membran) eller proteiner som binder till fosfolipider.
Förekomst av anti-fosfolipidantikroppar kan mätas
i blodprov med en proteinkemisk analys, oftast med
så kallad ELISA-metod. (ELISA står för enzymelinked immunosorbent assay). Man kan också mäta
hur antikropparna stör koagulationsprocessen funktionellt och man talar då om lupus antikoagulans.
Dessa antikroppar ökar benägenheten till levring av
blodet i blodkärlen och har också sammankopplats
med flera sjukdomar, inkluderande blodpropp i
artärer och/eller vener, abnormt lågt antal blodplättar, migränhuvudvärk, epilepsi och marmorerad
hud. Ett allvarligt sjukdomsuttryck är blodpropp i
hjärnan, vilket kan leda till stroke. Andra vanliga
platser för blodpropp är benens vener och njurarna.
Sjukdomen kallas för antifosfolipidsyndrom (APS)
när blodproppar har inträffat i närvaro av antifosfolipidantikroppar.
sig om att Warfarinet förtunnar blodet till den nivå
som krävs. Hur länge antikoagulationsbehandlingen skall pågå, beror på hur allvarlig sjukdomen
är och typen av blodproppar. I många fall kan behandlingen bli livslång.
Kvinnor med antifosfolipidantikroppar som har
upprepade missfall, kan också bli behandlade, men
inte med Warfarin, eftersom det kan påverka fostret om det ges under graviditeten. Behandling för
gravida kvinnor med antifosfolipidantikroppar är
acetylsalicylsyra och heparin (förhindrar blodet att
koagulera). Heparin behöver ges dagligen under
graviditeten genom injektion under huden. Genom
att använda dessa mediciner och noggrann övervakning av gynekolog så kan ungefär 80 procent av
dessa kvinnor få normal graviditet.
Graviditet
- Kallas antifosfolipidsyndrom även för Hughes syndrom?
- Ja det stämmer att antifosfolipidsyndromet även
kallas för Hughes syndrome, särskilt i England. Vi
använder inte begreppet Hughes syndrom eftersom
sjukdomstillståndet beskrivits långt tidigare i bland
annat Tyskland och Sverige. Bland annat har de
kvinnliga svenska professorerna Inga-Marie Nilsson och Anna-Brita Laurell gjort stora insatser
inom det här området.
Påvisande av antifosfolipidantikroppar är särskilt
allvarligt för gravida kvinnor, därför att de påverkar funktionen av moderkakan. Blodproppar som
utvecklas i moderkakan kan orsaka spontan abort,
dålig fostertillväxt, förhöjt blodtryck under graviditeten och dödföddhet. En del kvinnor med antifosfolipidantikroppar kan också ha svårighet att bli
gravida.
Viktigt i handläggningen av unga kvinnor med
antifosfolipidantikroppar är undvikande av riskfaktorer såsom rökning och p-piller.
När diagnosen antifosfolipidsyndrom är ställd,
så är den huvudsakliga behandlingen att ”förtunna”
blodet. Detta uppnås vanligen med Warfarin, som
är en antikoagulerande medicin. Den tas dagligen,
och regelbundna blodprover krävs för att försäkra
6
Fakta: Antifosfolipidantikroppar, APS
Frågor och svar
Här följer några frågor som vi har fått in från läsare.
Svarar gör professor Gunnar Sturfelt.
-Kan Du enkelt förklara vad är det egentligen för
skillnad på antikardiolipinantikroppar och lupus
antikoagulans?
- Lupus antikoagulans är ett funktionellt test som
visar i vilken mån antifosfolipidantikropparna stör
koagulationsprocessen.
Professor Gunnar Sturfelt svarar bland
annat på frågor om APS som inkommit till
Bulletinen.
- Kan APS vara egen diagnos eller är det alltid
kopplat till SLE? Kan det även vara kopplat till
någon annan sjukdom?
- Man talar om primärt antifosfolipidantikroppssyndrom (PAPS) när man inte finner tecken på
någon annan autoimmun sjukdom samtidigt. SLE
är den sjukdom som oftast är kopplad till APS.
Någon gång kan andra autoimmunsjukdomar ses
hos patienter med antifosfolipidantikroppar.
- Kan antifosfolipidantikroppar vara ett förstadium
till SLE?
- Ja, det förekommer. Man kan till exempel se
detta i familjer med multipla fall av SLE där APSbild någon gång föregår utveckling av komplett
SLE-sjukdom.
- Är antifosfolipidantikroppar en kronisk sjukdom,
eller kan den gå över?
- Ja, APS måste betraktas som en kronisk sjukdom.
- Den som har antifosfolipantikroppar, och äter Waran, måste ju gå på kontinuerlig provtagning. Måste
provtagning ske på vårdcentral eller liknande, finns
inget enklare sätt att själv kolla? Det finns ju något
som heter CuagoChech.
- CoaguChech är ett test för självkontroll som
underlättar livet för många APS-patienter. Bland
annat är det praktiskt att kunna ha med sig ett
sådant test på resor. Testet kräver dock noggrann
utbildning av patienten som ska använda det. Testet
används i Sverige, men sparsamt. 
Tips från en av våra läsare om en bra engelsk sid: www.hughes-syndrome.org
Fakta: Antifosfolipidantikroppar, APS 7
Djur och natur. Vedhuggning och bugg. Gitarrer och kuddar.
Kerstin Malmevik och hennes kuddar.
Kerstin filosoferar över livet en stund mitt i vedhuggningen.
Kylan är ett problem. Därför klär sig Kerstin Malmevik alltid
rejält, i synnerhet när hon ska ut på jobb. Helly Hansenjacka,
varmt om fötterna och handskar på de frusna händerna. Djuren
ska kollas och ägorna mätas. Här kommer länstyrelsen.
Kerstin kliver in i bilen, som hon själv utrustat med
kupévärmare. Försäkringskassan nekade henne
den ”lyxen”. Färden går till en bondgård, med både
spannmålsodling och djurbesättning. Kerstin kliver
ut mot hagen där fåren betar och bräker, lägger sig
ner på marken och rullar under ett elstängsel, kliver
över ett dike och fram till en ganska så sällskapssjuk
tacka. Hon känner på tackans hull och kollar om
djuret mår bra, om klövarna är verkade/klippta och
om djuren har tillång till vatten. Jodå, allt ser bra
ut. Kerstin antecknar i blocket, går sedan ut i stallet
och kollar hästarnas spiltor.
Det var runt nyåret 1998 som Kerstin började
bli dålig, och försämringen eskalerade snabbt. Hon
kom till Akademiska sjukhuset i Uppsala och blev
inlagd på reumatologkliniken i fem veckor. Men
tänkte inte så mycket på reumatism.
8
Kerstin Malmevik - systemisk skleros
- Nej, det gjorde jag faktiskt inte. Kände inte att
jag hade något med reumatologi att göra i början.
Det tog fem år innan jag fick höra att min mormors
syster hade bindvävsinflammationer. Läkarna frågade om allt möjligt, som till exempel ”Jobbar din
man i gruvor” och så vidare. Vi kunde inte komma
överens om något i början.
Många djur får känna på Kerstins kontrollerande hand.
man inte ens på ögonbrynen av förvåning när hon
tar yxan över axeln och går ut i vedboden och klyver ved. Ett enda slag med yxan, och vedklampen
är kluven. När hennes arbetsdag, ute på fälten eller inne i ladugårdarna är slut, sätter hon sig vid
symaskinen och syr kuddar, inspirerad efter besök
i England. Motiven på kuddarna och förklädena
är som sprungna ur böndernas liv. Det är motiv
på traktorer av alla de sorter. Kerstin kan vartenda
traktormärke. Men som sagt, inget av det som Kerstin åstadkommer, är förvånande. Och när lördagkvällen infinner sig tar hon ibland bilen till någon
dansbana.
Är anställd på länsstyrelsen
Klyver ved och dansar bugg
Kerstins liv har böljat fram och tillbaka ungefär
som sädesfälten i trakterna där hon bor. Efter
många års boendes på annat håll, har hon återvänt
till en släktgård utanför samhället Grästorp i Västergötland, och bor nu i huset som byggdes som
undantagsstuga åt hennes morfars far. Ett rött hus
med vita knutar, som värms upp med element och
vedspis. Efter någon dag i Kerstins sällskap lyfter
Kerstins närmaste familj består av tre vuxna flickor,
tre syskon och åldrande mamma. Livet har inte
alltid varit en dans på rosor, men Kerstin har aldrig
någonsin fallit till föga och accepterat livssituationer som inte fungerat. Hon är som en envis igel när
hon bestämt sig. Som till exempel när arbetsbrist
gjorde att hon blev uppsagd på förra arbetet.
- Länsstyrelsen i Västra Götaland hade tjänster
lediga. Jag skickade in ansökan, och uppgav att jag
Kerstins diagnos systemisk skleros har ”planat ut”
vilket gör hennes liv så mycket bättre.
hade en reumatisk sjukdom, ville köra med öppna
kort och vara ärlig. Jag skrev inte att det var systemisk skleros, för vem skulle ha fattat vad det är
för något? Tror nog man kan säga att jag tjatade
mig till att få jobbet. Efter tredje samtalet suckade
Länsstyrelsens personalansvarige i telefon: OK,
Kerstin, kom hit då. Sedan undrade de vad jag hade
för reumatiska problem, och jag svarade kyla. Och
så var det inte mer med det.
Hon jobbar på som om hon vore helt utan krämpor. På hennes jobb sägs det att hon tar hand om allt
och alla. Det är sådan hon är. Omhändertagande.
- Jag har haft tur i livet, jag är trots sjukdomen
stark. Jag har bra läkarvård, och behövs hjälp så
skaffar jag det. Som till exempel eluppvärmda
handskar och stövlar. På stövlarna hänger batterier
på utsidan, och fötterna hålls torra och varma en
hel dag. Det behövs i mitt jobb.
Djurskydd och arealer
Hon arbetar med djurskyddstillsyn och arealmätning. I Västra Götalandsregionen kommer det in
cirka fem anmälningar om dagen som handlar om
misstänkt vanvård av djur, 99 procent av dessa är
Kerstin Malmevik - systemisk skleros 9
anonyma. Knappt hälften av anmälningarna är befogade och föranleder åtgärd.
- Det kan till exempel vara grannfejder som ligger bakom, eller någon som åkt förbi och sett något
i hagen.
Vi gör också slumpmässiga besök på gårdarna,
men hittar sällan något akut. Jag ägnar mig åt djurskyddstillsyn vintertid, och då kan det vara väldans
kallt. Men är det väldigt kalla dagar behöver jag
inte åka ut. Jag har god förståelse från jobbet.
Arealmätningarna sker från slutet av maj till oktober månad ut. Det är mätningar som sker åt EU.
Bönderna kan få gårdsstödspengar från EU, och
från svenska staten kan de få miljöstödspengar. Det
är då Kerstins uppgift att kontrollera att uppgivna
arealer stämmer. Det blir otroligt många steg ute på
hagar och ängar.
- Jag går cirka 1-1,5 mil per dag. Det är världens
bästa jobb sommartid. Men en regnig och blåsig
dag i oktober, då gäller det att ha planerat min dag
så att jag har innearbete.
Kerstin har från det att hon var liten, varit intresserad av lantbruk, djur och natur. Hon har sedan
ungdomsåren varit medlem i 4H och Jordbrukarungdomens förbund, JUF. Det finns de som är äldre
än jag som är medlemmar, säger hon. JUF är medarrangör i olika internationella sammanhang. Som
nu senast i somras när VM i plöjning genomfördes
i Vadstena. Kerstin var samordnare för transporterna.
- Det var så pass stressigt att bältrosen började
sticka i handen för fjärde gången. Men jag åker
ingenstans utan en låda mediciner. Det är otroligt
givande att träffa andra nationaliteter. Jag minns att
jag skjutsade en deltagare från Kenya, han såg sig
storögt omkring i Vadstena och undrade var i all
världen alla människor befann sig. Det var en vanlig
lördag eftermiddag, och då är städer som Vadstena
nästan folktomma.
Gitarren plockas fram
Kerstin är också medlem i Dan Andersson-sällskapet. Som om det inte räcker med att hugga ved för
att värma huset, jobba heltid och värna djurens bästa, vara med och arrangera plöjtävlingar, dansa på
lördagarna, sy kuddar som hon säljer på marknader,
10 Kerstin Malmevik - systemisk skleros
så spelar hon gitarr och sjunger. Sångpärmen tas
även med till Vintersol, där hon gärna lånar Vintersolsgitarren som finns på biblioteket och samlar de
inneboende patienterna till en visafton.
Kerstin har haft förmånen att vistas på Vintersol
vid tre tillfällen. Hon säger till sin läkare att nu är
det dags att göra en ansökan igen. Veckorna på
Vintersol gör att hon orkar med resten av vintern så
mycket bättre, orkar med det fysiskt krävande arbetet. Förmodligen är hennes grundkondition utan
dess like, men så har det inte alltid varit.
- Jag har haft stora problem med lungorna. Numera är det kylan och tarmarna som är mina största
bekymmer.
Som en följd av systemisk skleros, har Kerstin
även Raynauds fenomen, som innebär att blodkärlen drar ihop sig, krampar, vid minsta temperatursänkning. Men man ska vara snabb att värma upp
dem och inte vänta på ”bättre tider”, säger hon.
Kortisondosen på 60 mg/dag som sattes in när
sjukdomen diagnostiserades är i dag nere på under
5 mg. Dessutom tar hon Adalat samt Captopril.
Numera besöks reumatologen endast en gång om
året. Kerstins sjukdom har planat ut. Livet har blivit
så mycket bättre än tidigare. Hon har en drivkraft
och envisheten som är få förunnat att ha. 
Fakta:
Systemisk skleros
Text och foto Greta Thorén
Faktagranskat av reumatolog Roger Hesselstrand
Bulletinen bad reumatolog och expert på
systemisk skleros, doktor Roger Hesselstrand svara på några frågor.
- Beskriv vad medicinerna Adalat och Captopril
används för.
- Adalat är från början en blodtryckssänkande
medicin som ingår i gruppen kalciumflödeshämmare. Den sänker blodtrycket genom att vidga
blodkärlen. Själva vidgningen är egentligen en effekt som vi utnyttjar när vi behandlar Raynaud’s
fenomen, vilket så gott som alla individer med systemisk skleros har. Ofta börjar man med en låg dos,
10 mg dagligen. Man kan höja till 20 mg efter kort
tid, men därefter är det klokt att höja med 10 mg
var 3:e till var 8:e vecka. Vid alltför snabb doshöjning drabbas många av pulserande huvudvärk. En
annan vanlig biverkan är ankelsvullnad.
Däremot är den blodtryckssänkande effekten
ganska dålig, så om en individ med systemisk skleros har högt blodtryck brukar det inte räcka enbart
med behandling i form av Adalat. Det finns många
andra läkemedel i gruppen kalciumflödeshämmare,
men Adalat är den mest använda vid Raynaud’s
fenomen.
Captopril är också en blodtryckssänkande medicin, fast ur gruppen ACE-hämmare (Angiotensin
Converting Enzyme) som innehåller flera olika
läkemedel. De är effektiva på att sänka blodtrycket.
ACE-hämmare används med fördel när en individ med systemisk skleros drabbas av högt blodtryck, eftersom en annan grupp blodtryckssänkande
mediciner, så kallade betablockerare har som biverkning att dra ihop blodkärlen i fingrarna, det vill
säga försämrar Raynaud’s fenomen.
Det viktigaste användningsområdet för ACEhämmare vid systemisk skleros är emellertid beReumatolog Roger Hesselstrand arbetar på Skånes
Universitetssjukhus i Lund. Han är en av de främsta
experterna på systemisk skleros.
handling av ett livshotande tillstånd som kallas akut
njurkris. Det drabbar en liten del av patienter med
mycket utbredda hudförändringar. ACE-hämmarna skyddar hjärtat från att stressas av den hormonaktivering som inträffar.
Det finns rapporter om att ACE-hämmare kan
verka uppmjukande i huden vid systemisk skleros
men detta har inte kunnat beläggas i kontrollerade
studier av grupper av patienter. Självfallet utesluter
det inte effekt på enstaka individer.
- Kan ögat och synen påverkas vid systemisk skleros?
- Sekundärt Sjögrens syndrom med torrhet och
skavkänsla är vanligt vid systemisk skleros. Däremot är inte andra ögonbekymmer eller synpåverkan
särskilt mycket vanligare än hos friska.
- Brukar käkar och munhåla påverkas av systemisk
skleros, påverkas av mediciner?
- Det är vanligt att individer med systemisk skleros också drabbas av sekundärt Sjögrens syndrom
med torrhet i munnen. Karies, tandköttsinflammation och svårigheter att tugga och svälja kan uppkomma.
Om man ska medicinera med starka immundämpande läkemedel är det lämpligt att också se över
tandstatus, så att det inte finns dolda infektioner
som börjar pyra när immunförsvaret påverkas. Det
är också viktigt att betänka andra orsaker till problemen. Vid systemisk skleros är tillståndet trigeminusneuralgi (attacker med kortvarig intensiv ansiktssmärta) inte ovanligt. Ofta känner man en svår
smärta i ansiktets ena halva, över kind eller käke. 
Fakta: Systemisk skleros 11
Gretas krönika
Svensk ordning och reda
och kärlek på ålderns höst
Det är nog bäst att ta samma buss tillbaka,
och helst sitta på samma platser också, sa
någon till oss. Det är inte populärt att ta
någon annans plats.
Jodå, vi fogade oss. När vi skulle kliva
av, reste jag mig ganska snabbt upp. Jag är
relativt rörlig, använder inga käppar och har
heller inte någon pacemaker inopererad.
Men det gick inte för sig att kliva av så där
utan vidare. En dam höjde sin röst:
- Man kliver av i den ordning som man
gick in, i den ordning man sitter, det är så vi
brukar göra.
I nästa stund hade ytterligare en bussresenär synpunkter. Jag var, ve och fasa, på väg
ut mot fel bussdörr, mot den bakre.
- Du ska kliva av framåt, från dessa säten
kliver man inte av bakåt. Det blir så stökigt
om folk gör på olika sätt.
Men säga vad man vill om dessa ordDet gäller attt kliva på och av, samt sitta på rätt sätt på gratisbussen ningens människor. Kondition har de.
på Cypern. Det har Greta fått erfara under några vinterveckor.
Sveriges åldrande befolkning tränar för fullt.
Aktiviteterna tas med lika stort allvar som en
8-timmars arbetsdag. Fullständiga lämmeltåg stegar
iväg till boulebanan, därefter till minigolfen, sedan
om svampar ur jorden dyker svenska pensioraskt över till kubb. Landgymnastik och däremellan
närer upp överallt runt jorden. Och som de
kanske vattengymnastik. För att inte tala om passen
lever hemma i Sverige, lever de utomlands.
i träningslokalen. Man tror inte det är sant när daDe tar med sig en bit av fädernejorden utomlands,
mer och herrar en bra bit över 80 år använder redkänns det som. Men inte bara det, för även vanor
skapen hur elegant som helst. Vi slutade förvånas
och ovanor packas också ner i kappsäckarna. Inte
när vi såg 95-åriga Elsa, blind på ena ögat, komma
minst den svenska ordningen.
cyklandes.
Nisse och jag testade övervintringssystemet
Ingen klagan hörs fast man ser att leder smärpå Wings anläggning på Cypern under ett antal
tar och man förstår att både lungor och hjärta för
veckor. Redan andra dagen hängde vi med shoplänge sedan har sett sina bästa dagar. De tar oftast
pingbussen till närmast större stad. En gratisbuss,
de hälsomässiga motgångarna med ro, de har varit
förstås. Sådant gillas. Bussen går under benämningmed så länge och vet att det inte lönar sig att been ”fattigbussen”, men att inte behöva betala för sig
kymras över morgondagen.
påvisar enbart det ekonomiska sinnelaget man är
Denna underbara kärlek på ålderns höst. Blickar
utrustad med. Att vara ekonomisk är bra, inget att
som ges och händer som fattar tag i varandra under
skämmas för.
promenaden. Nästan lite tonårsfniss emellanåt,
Första shoppingbussen blev fullpackad med folk,
småprat över en kopp kaffe och bekymmersam
den andra likaså och även den tredje. Vi hoppade
blick när den älskade livskamraten kanske inte
på en av dem, och kollade inte så noga. Handlade
alltid mår så bra. Detta lugn och denna ömsinthet
för att sedan åka hem. Tänkte i vår enfald att det är
som finns mellan ett par som sett årtionden komma
väl buss som buss. Men så enkelt var det inte.
och gå, är bland det vackraste som finns. 
S
12 Gretas krönika
-
Ett politiskt liv
Magnus Sjödin behöver inte stanna hemma från jobbet på grund av Sjögrens syndrom. Han kämpar på, Men sjukdomen
går inte spårlöst förbi.
Text Greta Thorén
Foto: Sundsvalls kommun
Magnus Sjödin är kommunstyrelsens ordförande i
Sundsvalls kommun, och bor i eget hus lite utanför
stan. Förutom att hjärtat tillhör frun och två barn,
så brinner det även för politiken, och i synnerhet
allt som handlar om näringsliv. Både hans mor- och
farföräldrar var politiskt intresserade, morfar var
socialdemokrat, var farfars politiska intresse låg, vet
han inte, men Magnus läste noga igenom de olika
partiernas program, innan han själv tog ställning.
- Jag har alltid haft ett samhällsengagemang och
har sedan barnsben följt politiken på olika sätt.
Som kommunstyrelsens ordförande har man naturligtvis ett ansvar för helheten, men det är ändå näringslivspolitiken som ligger mig varmt om hjärtat.
Att människor har arbete är otroligt viktigt både
för den personliga utvecklingen och för samhällsutvecklingen totalt. Därför är det angeläget att vi
har människor som vill starta företag i vår kommun
och att de företag vi har känner att de kan utvecklas
positivt i Sundsvall.
Magnus är i mångt och mycket som andra män i
40-årsåldern, ägnar den fritid han har åt familjen,
läser en hel del, och försöker också motionera. Det
sistnämnda är inte alltid lika självklart länge. När
han var i 30-årsåldern kom de första symtomen
på att allt inte stod rätt till. Det tog ett tag innan
läkarna på Reumatologavdelningen på Sundsvalls
sjukhus kunde ställa diagnosen Sjögrens syndrom.
Givetvis var jag orolig när jag kände att något var
fel i kroppen, det är skönt att få besked. Nu flyter
det på, jag blir kallad med jämna mellanrum för
kontroller, men inte så ofta. Har en överenskommelse att jag ska höra av mig om symtomen förvärras.
Sjukdomen går i skov. Magnus största bekymmer är ledvärk, speciellt under de kalla månaderna,
men även slemhinnor, munhåla och ögon gör sig
påminda i form av torrhet. Tröttheten ökar då
också förstås, men han klarar sig utan medicin. Tar
huvudvärkstabletter när det behövs.
Han behöver inte stanna hemma från jobbet på
grund av Sjögrens syndrom, säger att han kämpar
på, men sjukdomen går inte spårlöst förbi.
Jag tycker mig ha sämre motståndskraft mot till
exempel influensa, och blir då ofta väldigt sjuk med
hög feber och ännu värre ledvärk. Då kan jag behöva stanna hemma någon dag. 
Magnus Sjödin - Sjögrens syndrom 13
Fakta: Centrala nervsystemet CNS
Hjärnan, ryggmärgen och nerverna kallas gemensamt för nervsystemet. Människan har ett nervsystem som är mer utvecklat än djurens och har
därför mer avancerade mentala och intellektuella
funktioner. Tack vare det kan man tala och skriva.
Människan har också ett välutvecklat minne och ett
rikt känsloliv.
Nervsystemet är nödvändigt för att kroppens olika delar snabbt ska kunna få kontakt med varandra,
och fungera som en enhet. Hjärnan och ryggmärgen bildar tillsammans centrala nervsystemet, som
ofta förkortas CNS. Dessa delar av nervsystemet
skyddas av skallens ben och av ryggkotorna. De
fungerar som kroppens kommandocentral. Nerverna som skickar iväg eller tar emot information
kallas perifera nervsystemet.
Om man har SLE så kan centrala nervsystemet
påverkas, och ge symtom som huvudvärk, krampanfall och neuropsykiatriska manifestationer (koncentrationssvårigheter, minnesstörningar, humörsvängningar, depression) och psykos (ett allvarligt
mentalt tillstånd då tankeverksamhet och beteende
är stört).
Fakta: SLE
Frågor till reumatolog Ronald van Vollenhoven, Karolinska Universitetssjukhuset.
- På vilket sätt kan SLE påverka CNS? Uppstår det
inflammationer, vaskuliter, blödningar eller vad?
- SLE kan orsaka olika problem i det centrala
nervsystemet. Inflammationer kan uppstå i hjärnhinnorna, detta kallas för meningit. Det kan förekomma inflammationer i blodkärlen vilket benämns
för vaskulit; detta i sin tur skadar blodförsörjningen
till delar av hjärnan eller ryggmärgen. Hjärnblödning är ovanlig vid SLE, men däremot kan blodproppar förekomma, oftast hos patienter som har
SLE kopplat till så kallat antifosfolipid antikroppar
(eller antikardiolipin antikroppar). En del patienter
har symtom från nervsystemet utan att man vet vad
exakt som händer därinne.
- Vad är den vanligaste påverkan på CNS när man
har SLE?
- Det i särklass vanligaste är rätt så subtila förändringar, till exempel svårigheter med koncentration eller minne, eller uttalad trötthet och orkeslöshet. Dessa symtom är, som man lätt kan förstå,
mycket svåra att avgränsa mot vanligt förekomman-
14 Fröken Lupus
Reumatolog Roland van Vollenhoven reder ut de
svåra frågorna kring SLE och det centrala nervsystemet. Foto Yvonne Enman
de symtom som finns hos alla, i hela befolkningen.
Samma sak gäller stämningsförändringar inklusive
depression som ju alla kan drabbas av, men vilket
är betydligt vanligare hos de som lider av SLE.
De mer uttalade manifestationer så som epilepsi
(krampanfall), psykos (allvarliga tankefel), eller
stroke är dessbättre mycket ovanliga.
- Vad är neuropsykiatriska manifestationer för något?
- Det begreppet används när det rör sig om
problem med tankarna, känslorna, minnet, det vill
säga allt som har med psyket, med ”själen” att göra.
Fakta: Centrala nervsystemet och SLE 15
Eftersom man förutsätter att även dessa symtom
orsakas av förändringar i hjärnorna, det vill säga
det neurologiska systemet, blir begreppet alltså
”neuro-psykiatriska”. Hit hör många olika symtom,
exempelvis depression, ångest, beteendestörningar,
psykos (se nedan), och de ovan beskrivna mera subtila förändringar.
- Vad är ett epilepsianfall, hur uppstår det?
- Ett epilepsianfall eller krampanfall betyder
oftast att personen drabbas av okontrollerbara
muskelryckningar i större muskelgrupper. Dessa
kan involvera hela kroppen och då talas det om ett
”generaliserat” krampanfall, personen i frågan är i
så fall även medvetslös och vet alltså inte själv vad
som händer. Många patienter upplever strax inför
anfallet vissa varningssymtom, ”aura”. Eller så kan
anfallet vara ”partiell” det vill säga att bara en del
av kroppen är involverad. Anfallen kan vara olika
långa innan de slutar. Det finns även några sällsynta
former av epilepsi som förlöper med helt andra
symtom, exempelvis känningar i kroppen, dofter
eller ljudförnimmelser.
man kanske ser eller hör saker som verkligen inte
finns (hallucinationer), eller får helt ogrundade idéer (vanföreställningar). Begreppet används ibland i
vardagsspråket (”den där killen var helt psykotisk”)
men en sann psykos är ett mycket allvarligt tillstånd
där den drabbade inte längre kan fungera i samhället. En mycket liten del av de som lider av SLE har
även haft perioder med psykos, som man uppfattar
som en del i sjukdomen, men hur detta kommer sig
är inte känt. 
Möt Christian som lever med en
oberäknelig SLE som angripit det
centrala nervsystemet.
Text och foto Greta Thorén
Christians bror har SLE, hans brorsdotter DLE
(diskoid lupus erythematosus), så kunskapen att
leva med lupus i olika former finns inom familjen.
För Christians del började sjukdomen ge sig till
känna i tonåren.
- Jag hade vätska i lungsäcken några gånger, men
någon undersökning om varför, det gjordes inte.
Värnplikten gick väl si så där, periodvis bra, och
ibland inte alls. När jag nämnde att jag hade ont
eller var stel, trodde befälen att jag inte trivdes. Inte
förrän jag fick lunginflammation förstod de att jag
inte klagade i onödan.
SLE-diagnosen sattes när Christian var drygt 20
år, då han blev akut sjuk i hjärtsäcksinflammation.
Året därpå, 1994, fick han epilepsi. SLE:n hade
angripit centrala nervsystemet. Han har haft två
anfall, båda kom nattetid när han sov. 2004 drabbades han av hjärninflammation.
Christian har verkligen fått uppleva hur oberäknelig SLE:n kan vara. Hur snabbt sjuk man kan
bli, men också hur otroligt bra det kan gå. Hans fru
Anna säger:
- Vården är helt fantastisk. Jag hör folk klaga på
den, men när man som Christian är riktigt sjuk, så
finns alltid vården där för honom.
- Vad är skillnaden mellan hjärninflammation och
hjärnhinneinflammation?
- Hjärnhinnorna sitter runtom hjärnan för att
skydda den. Blir de inflammerade kallas det för
”meningit”, vilket är förenat med mycket svår huvudvärk, stelhet i nacken och feber. Även om detta
ger svåra symtom och ofta leder till sjukhusvistelse
är det i regel inte någon direkt fara för själva hjärnan, och när meningiten avtar då blir man i regel
helt återställd. Vid hjärninflammation eller ”encephalit” sitter inflammationen i själva hjärnan och där
finns det risk för skador som inte går att häva. Encephalit orsakas oftast av olika virus (ett känt exempel är fästingburen encefalit, TBE) men kan även
inträffa på grund av autoimmun sjukdom. Detta är
dock mycket sällsynt.
- Vet man varför personer med SLE kan drabbas av
psykoser?
- Nja, exakt hur detta går till vet man alltså inte.
Psykos betyder ett allvarligt fel i tankeprocesserna;
16 Fakta: Centrala nervsystemet och SLE
Christians arbete
- Ibland när jag mår som sämst tänker jag: Varför? Men det hjälper inte
att gnälla. Jag blir inte mindre sjuk för det, det säger Christian Lundstedt, 41 år. Här tillsammans med frun Anna på förstugubron.
Familjen bor lite utanför Alingsås, i ett trevligt hus
med skog och badsjö intill. Christian arbetar med
frågor rörande personal, kvalité och miljö på Doggy,
ett helsvenskt företag, som ägs av Lantmännen.
Doggy har 200 anställda och tillverkar hund- och
kattmat. Och det är kräsna matgäster som får testa
maten.
Christian Lundstedt - SLE 17
- Katter är finsten av anfall.
smakare och äter
Även om det nu
långsamt, hundar är
gått 15 år sedan
glupska och äter i en
han hade ett
rasande fart, säger
epileptiskt anChristian.
fall, så fortsätter
Hundarna hyrs in
han ta tabletfrån en närbelägen
terna.
kennel, katterna bor
- Jag vill inte
i egna små hus i en
ha epilepsin
närliggande kattgård
tillbaka, och jag
som drivs av Doggy.
har inga biverkDe flesta katter är
ningar, inte vad
så kallade omplacejag vet i alla
ringskatter, och lever
fall, av att ha
nu livets goda dagar
ätit medicin så
som gourmettestare
länge.
av kattmat. VeteriNär han fick
Christian vet att det går att leva ett riktigt bra liv
närstation finns intill. Doggys
epilepsi, drogs körkortet
trotts SLE.
egen mat jämförs med konin. Vid första tillfället sex
kurrenternas. Och djuren
månader, och vid nästa
ljuger inte. Det syns direkt vad som faller dem på
anfall var han tvingad att vara utan körkort i två år.
läppen och vad som ratas.
Skulle epilepsin återvända, måste han återigen vara
Christian har full uppbackning på jobbet. Det är
anfallsfri i två år, innan han kan börja köra bil igen.
aldrig diskussion eller att någon undrar varför han
Det var stökigt att inte kunna använda bilen. Anna
tar ledigt för läkarbesök eller kontroller. Han är
fick skjutsa honom till och från jobbet och även
patient hos Anna Rudén, Reumatologkliniken på
barnen behöver ständig skjuts till och från olika
Sahlgrenska sjukhuset. Christian har i vissa delar
aktiviteter.
arbetat halvtid, tidvis 75 procent, eller heltid. Sedan
Mot SLE:n tar Christian Imurel och Ciklosporin.
barnen kom, arbetar han och Anna 90 procent varBådamedicinerna tillhör en grupp läkemedel som
dera.
kallas immunosuppressiva medel, och som verkar
- Jag har fortsatt att ha varannan fredag ledig,
genom att sätta ned kroppens eget immunförsvar.
även om barnen nu är lite större. Det är skönt med
Livet flyter på för Christian. Men han minns när
en ledig dag. Och jag känner ju att jag behöver det.
han fick diagnosen och på egen hand började söka
Den lediga dagen bokar jag inte upp något, det är
information.
min egen dag. Vill jag slappa och läsa en bok så gör
- Ganska snabbt insåg jag att det som då många
jag det.
gånger fanns att läsa om SLE, absolut inte kunde
De har ett stort umgänge, många som besöker
stämma. Och jag fick rätt. Det går att ha ett riktigt
dem, och vice versa, de bjuder vänner på middag
bra liv, vilket jag är ett bevis på. 
och blir tillbakabjudna.
Konsekvenser när körkortet dras in
Christian har alltsedan epilepsin började, ätit Trimonil retard. Det är en medicin som förhindrar att
signaler som utlöser ett epileptiskt anfall, sprider sig
i hjärnan och medicinen försvårar därför uppkom-
18 Christian Lundstedt - SLE
Amanda vill att andra ska må bra
Text och foto Greta Thorén
- Självklart har det varit jobbigt att vara sjuk. Otroligt svårt. Det har
verkligen varit en kamp, alltifrån att få vardagen att gå ihop till att
förstå hur man själv mår och vad som händer i kroppen.
Amanda Svensson är född och uppvuxen i Helsingborg, bor där tillsammans med mamma Eva, storasyster Evelina och två hundar. Amanda studerar
just nu på Fridhems folkhögskola i Svalöv, för att få
grundläggande behörighet för eventuella studier på
högskola och satsar på att bli kanske socionom och
hjälpa utsatta barn. Men högst på listan finns ändå
en längtan att blir barnboksillustratör.
Anledningen till brist av poäng från gymnasiet är
sjukdom. Amanda drabbades redan som 12-åring
av granulomatös polyangit (Wegeners), en allvarlig
vaskulitsjukdom. Det började med halsfluss sommaren 2002 och därefter kom symtom med sjukdomsinslag och infektioner i det oändliga. Det yttrade sig som ögon- och öroninflammationer, med
otrolig trötthet och ingen aptit. Hon blev aldrig
Amanda Svensson - granulomatös polyangit (Wegeners) 19
riktigt frisk och pigg. Hennes näsa var otroligt öm,
så fort någon nuddade vid den så skrek hon.
Skolläkaren fattade misstankar
Under vinterhalvåret 2002 gick Amanda till fem
olika läkare och lika många antibiotikabehandlingar
avlöste varandra enbart för öroninflammationer.
Den femte läkaren tog prover, men endast för blodvärdet som visades sig helt normalt, och återigen
blev Amanda hemskickad med ännu en värdelös
kur antibiotika för eventuell öroninflammation.
Amanda blev allt sämre, vaknade varje natt och
skrek av smärtor. Skolsyster ringde hem på grund
av hög skolfrånvaro. Amanda berättade att hon
mådde väldigt dåligt, och hon fick tid hos skolsystern och skolläkaren.
halsläkare Christer Svensson samt reumatolog
Jehns Martineus som mina läkare ända sedan jag
kom till Lund och de har gett mig all trygghet och
respekt man kan önska sig.
Trots att Amanda har otroligt duktiga läkare
omkring sig, har det varit bekymmersamt att tyda
hennes olika symtom, och hon har även varit svår
att behandla medicinskt. Amanda fick prova flera
varianter cytostatika innan det blev rätt.
- 2006 sattes Mabthera och Cellcept in, och det
fungerade, säger hon.
Sedan Amanda blev patient i Lund, har mamma
Eva kunnat slappna av. Nu känner hon sig lugn och
trygg. För några år sedan gick Amanda över från
barnmottagning till vuxenmottagning. Ett byte
som inte var av det lätta slaget. Men i och med att
Amanda bytte, så släppte Eva taget till stor del.
Amanda berättar
- Det starkaste jag minns av det mötet var att
skolsystern direkt såg att jag hade minskat väldigt
mycket i vikt, säkert tio kilo på två månader. Sedan
mötte jag skolläkarens väldigt snälla blå ögon. Jag
fick lägga mig på britsen, medan han ojade sig och
sa att jag var alldeles blå under ögonen och otroligt
svullen i näsan. Ingen läkare hade sagt så förut,
trots att jag själv nämnt det flera gånger.
Skolläkaren skrev remiss till lasarettet och för
första gången togs det ordentligt med prover på
Amanda, som nu hade varit dålig i nio månader.
Hon blev inlagd direkt och gavs antibiotika intravenöst. Efter några dagar kunde hon äta igen. Hon
kom i kontakt med en läkare som nästan genast
förstod vad hon drabbats av. Vävnadsprov togs, och
då stod det klart. Hon hade sjukdomen granulomatös polyangit (Wegeners) och blev skickad till
Lund, där Amanda fortfarande är patient.
Vård av yppersta klass i Lund
Numera är Amanda en ”van patient”, och med
facit i hand skattar hon sig lycklig över den professionella vård hon får del av. Men det har satt sina
spår att hon inte blev tagen på allvar i början:
- Jag har pratat med andra människor som har
liknande sjukdomar och inte alls haft samma tur
med doktorer och läkarvård som jag haft. Jag har
haft barnreumatolog Bengt Månsson, öron-näs-
20
Van vid mediciner
Amanda berättar om komplikationer som tillstött.
Händelser som andra inte ens i sin vildaste fantasi
kan tänka sig. Vid ett tillfälle satte sig sjukdomen
på stämbanden så att hon inte kunde prata under
en hel sommar. Det var då hon skulle börja i musikklass. Men även tandköttet svartnade totalt. Hon
har ätit kortison ofta och mycket. Det har gjort att
vikten pendlat upp och ned. Inte alltid så kul i de
känsliga tonåren. Det fanns många stunder då hon
inte kände igen sig själv i spegeln. Vid ett allvarligt
skov i ögonmuskeln, blev hon inlagd en månad på
sjukhus.
- Jag fick 75 mg kortison/dag, och blev verkligen
speedad. Varje morgon hade jag tid hos en ögonläkare. Jag kommer ihåg att jag tävlade med mamma
om att snabbast komma dit genom kulverten. När
jag äntligen blev utskriven strax innan jul, var jag
igång dygnet runt. Minns att jag pyntade hemma,
hängde kulor och glitter överallt. Det blev en fullständigt överdekorerad helg! 
Amanda Svensson - granulomatös polyangit (Wegeners)
Amandas medicinintag är omfattande.
Professor Gunnar Sturfelt, Lund, förklarar:
Mabthera - är ett anti-B cells läkemedel. Det innehåller monoklonala antikroppar mot B-lymfocyter
(anti CD-20). Mabthera är ett biologiskt läkemedel.
Det ges som dropp vid svår SLE, RA, Wegener och
andra vaskuliter. Används också mot B-cells lymfom, som är en form av cancer.
CellCept - är ett immunhämmande läkemedel (cytostatikum). Används vid svår systemisk bindvävsoch kärlinflammation.
Bactrim - antibiotikum (trimetoprim-sulfa)
Prednisolon - är ett kortisonporeparat
Omeprazole - magskyddande medicin
Ceritilin - antihistaminläkemedel - mot allergi
Kalk - mot benskörhet
Amanda Svensson - granulomatös polyangit (Wegeners) 21
Sjögrens syndrom
Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
SLE
Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65
Barn och ungdomar med SLE
Frida Edberg, [email protected]
Myositer
Anita Björn, 08-38 96 75
Hemsida: www.myosit.dinstudio.se
Lena Hellman, 031-15 26 89
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Bodil Linderud 08-91 82 89
[email protected]
Viveca Ericson 08-715 17 99
[email protected]
Behçets sjukdom
Karin Wedelin, [email protected]
Churg Strauss
Jan Asplund 0766-485407
[email protected]
Takayasus arterit
Carolina Brintler, 08-686 01 07
[email protected]
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Siv Eriksson, 0141-233348, 0702-820025
[email protected]
Mikroskopisk polyangit
Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06
[email protected]
Polykondrit
Birgitta Härenstam, 08-766 21 34
[email protected]
PAN, polyarteritis nodosa
Anna Iveslätt, 033- 12 76 57, 0730-22 75 05
[email protected]
Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros,
Wegeners och Sjögrens syndrom.
Mötesplatser
Systemisk skleros
Birgitta Andreasson, 070 607 46 49
[email protected]
Unga med vaskulitsjukdomar
Amanda Svensson, [email protected]
Stockholm
Rådet för Reumatiska systemsjukdomar;
SLE, Sjögrens, MCDT, myositer, vaskuliter med flera.
Med den långa framförhållning som vi måste
jobba med kan en del komma att ändras.
Kolla på hemsidan eller ring och fråga för
säkerhets skull.
Reumatikerförbundet
Temaåret 2012 Kunskap som lindrar bjuder
på webbsända föreläsningar!
Onsdag 18 april
Reumatiska systemsjukdomar
Diagnoskontakter
Kontaktpersoner för olika diagnoser
De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många
diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett
kontaktnät med personer, som finns till hands för
dig när du behöver någon att prata med om din
sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara
kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84.
I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser.
Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:
Behçets sjukdom
Churg-Strauss syndrom
Cogans syndrom
Dermatomyosit
Henoch-Schönleins purpura
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
MCTD - Mixed connective tissue disease
MPA - Mikroskopisk polyangit
Polyarteritis nodosa
Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)
Polykondrit
Polymyosit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit ( Jättecellsarterit)
Granulomatös polyangit (Wegeners)
22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar
Smärta och trötthet lider vi alla av. Vi ser på
filmen som Reumatikerförbundet tagit fram
och pratar om hur vi själva hanterar vår situation.
Tid 17.30 – 19.30. Lokal Kronobergsgatan
39.
Fika till självkostnadspris, för närvarande 25
kronor. Anmälan till Stockholmsföreningen
08-462 99 25 (telefonsvarare finns) eller epost
till [email protected].
Live från ABF Huset i Stockholm, Sveavägen
41, för alla som inte kan vara på plats.
Onsdag 23 maj Våravslutning! Planering
SLE och Sjögrens syndrom
10 maj, klockan 18:30 – 20:30
Föreläsare: Marika Kvarnström, reumatolog
och Anders Bengtsson, läkare, docent
pågår.
Välkomna allesammans önskar diagnosombuden
Anita, Britte Louise, Susanne och Yvonne
Mindfullness
4 april, klockan 18:30 – 20:30
Mindfulness är mer ett förhållningssätt till
livet än en metod. När vi är ”mindfulla” blir
vi mer fokuserade, närvarande och produktiva
både hemma och på jobbet. Olas motto ”Tro
inte på vad jag säger. Prova själv!”
Föreläsare Ola Schenström
Gå in på
www.reumatikerforbundet.org
Reumatikerföreningen Wegeners och
småvaskuliter
Annonsera era möten här.
För mer information om mötet och att bli
medlem i föreningen kontakta oss genom
e-post: [email protected]
Det är gratis!
Mötesplatser 23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Lustgas som smärtlindring
Syrgas-lustgasbehandling, är en alternativ metod till narkos och är väl
tolererad av både barn och vuxna.
Lustgas är inte någon speciell ny form av smärtlindring. På 1960-talet började det användas i
förlossningsvården, inom tandvården på 1980-talet
och sedan 1990-talet för så kallad procedursmärta,
det vill säga en kortvarig men för patienten intensiv
upplevelse av smärta. Även inom ambulanstransporter används lustgas för smärtlindring. Tidigare
var överskottsgas ett stort problem, men med
utvecklingen av Edgar, en svensk portabel lustgasmaskin, så renas 99 procent av lustgasen och ingen
ombyggnad på sjuhusen behövs. Men ny landvinning kan kräva forskning, studier och utbildning av
personal.
Ett utbildningsmaterial togs fram av Inga-Lill
Wester i GAN-metoden (Guided Associated and
Nitrous oxide), en metod som är en alternativ behandlingsmetod till övrig användning av Edgar.
2001 utbildades de första barnsjuksköterskorna på
Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus i
Göteborg, på Skövde barnavdelning samt på barnavdelningen i Borås. Tina Holmberg, ST-läkare
och Inga-Lill Wester startade en pilotstudie. Den
gjordes på barn med juvenil artrit i åldrarna 4 -16
år, som krävde kortisoninjektioner. Två timmar före
behandlingen fick barnen EMLA-kräm där injektion gavs. De gavs även Panodil (paracetamol) och
Diklofenak (NSAID) i tablettform. I pilotstudien
användes 50 procent lustgas (N²O)/50 procent syrgas (O²) inhalation en färdigblandning, även kallad
skrattluft.
GAN-metoden innebär bland annat att den som
ger lustgasblandningen, i monologform berättar en
Emelia var det första barnet som fick prova att
behandlas med lustgas.
Foto privat.
visuell saga eller berättelse utifrån en självupplevd
positiv händelse, till exempel om fotboll, att bada
eller att resa. Viktigt är att ha ögonkontakt och
att övriga i rummet är tysta. Gasen verkar snabbt,
barnet andas i tre minuter innan läkaren börjar behandlingen. Gasen går ur kroppen inom en minut.
Information ges om lustgasens påverkan, att den
luktar sött, att man blir trött – men inte somnar, det
känns pirrigt i kroppen, man kan börja skratta och
så vidare.
Emelia, 17 år, blev sjuk i JIA, juvenil idiopatisk
artrit, vid sex års ålder. Hon har kunskap och erfarenheter av sjukvård som inte många vuxna har.
Hon var det första barn som vid sex års ålder fick
prova lustgas. Nu 11 år senare, säger hon:
- Man vet vad som händer, men man tänker på
annat. Att någon berättar är bra, man lever sig
in i det. Använder man musik så tänker man på
musiken, men när någon pratar då känns det bäst!
Jag vill kunna få lustgas även som vuxen om jag
behöver. 
Text: Inga-Lill Wester, anestesi och ambulanssjuksköterska
Referenser: IPULS.se, Läkartidningen nr 36 2007 volym 104 och
www.nordicgascleaning.se