Transcript Alva 17 år har aggressiv SLE

Bulletinen
Professor Ingrid Lundberg har granskat
fakta om DLE - diskoid
lupus erythematosus,
en autoimmun hudsjukdom på sidan 11.
Professor Gunnar
Sturfeldt har faktagranskat texterna
om behandling av
SLE på sidan 7.
för reumatiska systemsjukdomar
Alva 17 år har aggressiv SLE
nr 4/2013
Regina Westerberg, 95 år, styrketränar en gång i
veckan. ”Det är aldrig för sent!” Läs om henne på
sidan 19.
Utges av Reumatikerförbundet
Alströmergatan 39, Box 12851, 112 98 Stockholm
Telefon 08-505 805 00
E-post: [email protected]
www.reumatikerforbundet.org
Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, 08-505 805 37
[email protected]
Redaktör: Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
Layout: Maj Söderman,
[email protected]
Upplaga 2600 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås
ISSN 2000-4613
Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro 900-3195, uppge
Innehållsförteckning
Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar
Nummer 4, deember 2013
3. Ledaren
4. Alvas kropp blir inte vuxen
7. Fakta: Behandling av SLE
9. Åsa har DLE - en autoimmun hudsjukdom
10. Fakta: Diskoid lupus erythematosus, DLE
12. Två kvinnor - samma diagnos - olika ut-
veckling
14. Fakta: Mikroskopisk polyangit - MPA
15. Fröken Lupus
16. Frida Lindqvist: Mitt liv var på topp! Eller?
19. Det är aldrig för sent
21. Arbeta med händerna får oss att må bra
22.Kontaktpersoner och reumatiska
systemsjukdomar
23.Mötesplatser
24.Gretas krönika
”Bullen”, ditt namn och gärna personnummer.
Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej.
Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som
9
inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post!
Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2013
Nummer
Manusstopp
Utgivning
1-2014
3 februari
Vecka 12
2-2014
5 maj
Vecka 25
3-2014
11 augusti
Vecka 38
4-2014
20 oktober
vecka 50
Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel
i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare
delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda
behandlingar av något slag.
Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhän-
12
visning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material
som får användas fritt.
”Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid
att vara A och O för oss. För vem ska bevaka
det ovanliga om inte Bulletinen gör det?”
2
Innehåll
16
Meddelande från Bulletinen
Ledare
Bulletinen gör
skillnad
Jag hoppas och tror att Bulletinen under årens lopp
har gjort skillnad. Det är något med dessa diagnoser och personberättelser som verkligen fängslar.
Det är ju inte några glassiga innehåll, nej, artiklarna
innehåller alltifrån kortison till organtransplantationer, viktnedgångar och viktuppgångar, trassligheter med livspussel och dålig ekonomi. Men det är
denna vardag som gäller sju dagar i veckan, 24 timmar per dygn året om, för tusentals svenskar.
Jag brukar, som kanske många andra, emellanåt
se de så kallade reality-programmen på TV. Det
är alltifrån Lyxfällan till Hollywood-fruar. I vilken
värld lever dessa människor? Vissa tycks tro att man
kan konsumera sig till lycka, och
vissa tror att Botox och jättestora
tuttar är det mest meningsfulla
som finns. Tror det var Strindberg
som yttrade: Det är synd om människorna. Nu kanske det är 100 år
sedan han sa så, och samhället var
något helt annat, men ändå. Jag
nödgas ibland hålla med honom.
De jag för egen del tycker synd
om, är personer med stora egon,
de som har stora bekräftelsebehov,
men som oftast är helt kvalitativt tomma inuti. Jag
är så trött på denna grupp av människor som ojar
sig över en bruten nagel, eller gråter för att de måste sälja onödiga prylar. Undrar hur de skulle reagera
om smärtor, mediciner, förstörda inre organ och
deformerade leder blandat med otaliga läkarbesök
tog upp deras liv?
I Bulletinens sista nummer för 2013 kan du läsa
om människor som tagit stora kliv i sin utveckling.
Påtvingade kliv kanhända, men ett möte med dessa
går inte obemärkt förbi. Tack till underbara alla Ni
som berättar om Era liv för oss läsare. Ni berör och
Ni gör skillnad.
Jag önskar Er alla en God Jul och ett
Gott Nytt År. 
Greta Thorén
Vi höjer priset 2014
Tidningen Bulletinen har haft samma pris i över
15 år, nämligen 100 kronor. Ingen prishöjning
trots att antalet sidor fördubblats och hela tidningen nu är i färg. Men nu höjer vi priset. Från
och med 2014 blir priset till 120 kronor, alltså
fem kronor extra per nummer. Med denna tidning
följer inbetalningskortet för nästa års prenumeration.
Välkommen till ännu ett år med spännande och
intressanta artiklar, personporträtt och fakta om
de diagnoser som ryms inom systemsjukdomar.
Löpande prenumeration
Från och med nu löper inte prenumerationen på
Bulletinen längre kalenderårsvis. Den som påbörjar sin prenumeration med exempelvis nummer
två kommer att få de följande fyra numren och får
alltså ett nytt inbetalningskort i samband med
nummer ett året därpå.
För alla er som får ert inbetalningskort nu är
det förstås precis som vanligt.
Bulletinen på Facebook
Bulletinens grupp på Facebook har nu över 150
följare. Hjälp oss att hålla gruppen levande, gör
inlägg, kommentera artiklar, tipsa andra.
Efterlysning
Bulletinen vill bevaka alla olika systemsjukdomar. Vi efterlyser personer med diagnoserna
Kawasakis sjukdom och Henoch-Schönlein purpura. Har du någon av dessa och kan tänka dig
att ställa upp på en intervju, hör av dig till Greta
Thorén. Telefonnummer och e-postadress på
föregående sida.
Ledaren
3
Alvas kropp blir inte vuxen
Alva älskar djur. Hon
har både katter och
hund och häst i ett
stall en bit hemifrån.
Jag nästan snubblar över ett antal lurviga
djur när jag kliver in hos familjen Söderlund. Två katter, den ena vit som snö, den
andra svart som sot, och en hund som
nästan vänder ut och in på sig för att bli
klappad.
Text: Greta Thorén
Foto: Greta Thorén och privat
Om Alva fick bestämma, skulle förmodligen en
häst också trava runt i vardagsrummet. Hästen,
som visserligen inte är hennes, finns i ett stall, men
djur av alla de slag har alltid funnits i Alvas liv. De
4
Alva - SLE
är trogna i ur och skur, de sviker inte. Något som
kompisarna gjort.
– Jag har inte en enda kompis kvar. Jag har frågat
varför de inte vill umgås med mig längre, men de
säger att det inte alls är så. Men de talar inte sanning,
de hör inte av sig. De prioriterar andra och annat,
och så finns det fördomar, säger Alva allvarligt.
Alva fyller 17 i december. Men den tonåring hon
borde vara, är hon inte. Hon har drabbats av SLE,
och det är en aggressiv sådan, berättar mamma
Lotta.
– Alva fick diagnosen SLE för sex år sedan, i oktober 2007. Tur att jag inte visste då, allt som skulle
drabba henne. Inte nog med SLE med hudutslag
utan även nefrit, leverpåverkan, vaskuliter, Raynauds, högt blodtryck, stelhet i olika leder, grå starr,
kognitiv störning, som tack och lov försvann, men
även alla biverkningar från kortison och cellgifter.
Hon äter Prednisolon, Cellcept och Enalapril varje
dag samt får Mabthera var sjätte månad intravenöst.
Tiden förr och nu
Mamma Lotta och Alva sitter och pratar om tiden
då och tiden nu. Hur det har varit och hur det är.
Familjen Söderlund består även av pappa HansErik, storebror Oskar samt mormor och morfar.
Deras familjeliv skiljer sig markant från andras,
men de tackar högre makter för att de har den allra
bästa barnreumatolog som finns, och det är Anders
Fagerlund på Akademiska i Uppsala. Han har kommit att bli näst intill en familjemedlem. Lite oroligt
känns det för tillfället, Anders ska nämligen gå i
pension och Alva ska få en ny doktor. Det kommer
att bli bra det också, säger de, men ändå, Anders
har funnits under alla år.
– Inte undra på att Anders känns som en familjen, vi har i snitt träffat honom varannan vecka
under sex år! Vi har även träffat Stefan Hagelberg,
Ronald van Vollenhoven med flera vid flera tillfällen, så vi har verkligen känt oss VIP-ade. De slår
sina kloka huvuden ihop, de har vänt ut och in på
allt som kan kollas, de har vänt på varenda sten för
att Alva ska få den bästa vården.
Det sägs att pengar inte betyder något, i alla fall
inte allt. Förmodligen är det någon med god ekonomi som myntat det uttrycket. Men när man, som
i Alvas fall, har hästar som det allra största intresset,
då skulle pengar fullständigt kunna förändra livet,
och kanske skulle SLE:n då, åtminstone timmarna
på hästryggen, kännas lite mer avlägsen.
Stort hästintresse
Alva säger själv att hästintresset har varit hennes
räddning, och föräldrarna nickar instämmande. För
några år sedan hade Alva den stora förmånen att
Kroppen blir inte vuxen
Alva blir 17 på julafton, men har ännu inte kommit
in i puberteten, med allt vad det innebär, att inte se
ut som andra i samma ålder är tufft. Både mamma
och Alva önskar så intensivt att någon gång få träffa någon annan i Alvas ålder, med samma problem,
det vill säga att kroppsligt inte bli vuxen. Mentalt är
Alva otroligt mogen, vältalig, omtänksam mot allt
och alla. Mamma Lotta har under årens lopp fått
lära sig vad SLE kan göra med ett barn, med sin
egen älskade dotter. Hon berättar:
– För egen del tycker jag att det värsta av hela
denna resa hittills har varit att smälta att alla personer runt omkring oss försvinner, de jag trodde var
vänner. Att vara ensam när man är skräckslagen av
oro och frustration över ”varför just Alva” är svår.
Jag hade aldrig klarat det om inte Alva själv varit
och är så positiv och envis.
ALVA - SLE
5
Framtiden
Alva hoppas på att kunna utbilda sig till veterinär.
Men det finns reservplaner också, som exempelvis
journalist eller något med matlagning. Hon har
stöd av mamma Lotta.
vara med i Min stora dag, och det gav henne möjlighet att låna en häst under ett år kostnadsfritt.
– Vi har fortsatt med att hyra häst i flera år trots
att de utgifterna fått katastrofala följder för ekonomin, men som har betytt så oändligt mycket för
Alvas välmående.
Alva berättar att hon försöker få låna en häst gratis, men stallhyra, boxen, utrustning, hovslagare och
annat kostar ändå cirka 2 500 kr per månad. Och
då är ändå ingen försäkring inräknad i priset. Och
så är det detta med att ta sig till och från stallet.
För en frisk person är förmodligen inte avståendet
så långt, men det är väldigt långt för Alva. Ibland
skjutsar morfar henne, och ibland gör hennes pappa
det.
– Men då kan jag inte vara där så länge, de kan
inte vänta på mig hur länge som helst. Jag önskar
jag hade en cykel med hjälpmotor eller allra helst
en moped. Då skulle jag ta mig dit själv, och kunna
stanna så länge jag vill. Jag rider dressyr, har deltagit
i några tävlingar, säger hon lyckligt.
6
Alva - SLE
Alvas intresse för djur har gjort att
hon valt att gå på naturbruksgymnasium med inriktning på häst. Hennes
egentliga mål är att bli veterinär, men
hon är fullt medveten om att hon
kanske inte når ända fram. Mamma
berättar:
– Hon har blivit efter i skolan,
har haft stor frånvaro eftersom hon
varit så mycket sjuk. SLE:n drabbade även det centrala nervsystemet
och gav kognitiva (tankar, minnen,
bilder) störningar, hon fick svårt att
läsa, kunde knappt skriva sitt namn.
Det kunde ta fem minuter att skriva
ALVA. Det har tack och lov gått
tillbaka.
Alva har en reservplan om tankarna
att jobba med djur inte går i lås. Hon
gillar att skriva. Att bli journalist,
skribent eller något åt det hållet gillar även av
mamma. Väldigt mycket.
– Jag är även intresserad av matlagning, tycker
om att gå på fina restauranger. Det är kul med god
mat, säger Alva.
Alva har stannat i sin kroppsliga utveckling. Och
hon är kortare än vad en 17-åring normalt ska vara.
För att åtminstone bli något längre, blir hon medicinskt behandlad med Genotropin. Det vill säga,
hon behandlar sig själv, tar dessa sprutor en gång
om dagen. Hon säger, utan minsta darr på rösten,
utan minsta tendens till självömkan:
– Det ska jag hålla på med tills jag blir tillräckligt
lång.
Fakta:
Genotropin – ett tillväxthormon i sprutform
Prednisolon – kortison i tablettform, dämpar inflammationer
Cellcept – cellgift i tablettform, immunsuppressivt =
dämpar immunförsvaret
Enalapril – blodtrycksmedicin i njurskyddande syfte
Mabthera – biologiskt läkemedel som ges i droppform var 6:e månad
Behandling av SLE
Faktagranskat av professor
Text: Greta Thorén
Systemisk lupus erythematosus (SLE) är en kronisk autoimmun sjukdom som kan påverka olika
organ i kroppen, som huden, leder, blod och njurar.
Autoimmun betyder att det är en felreglering i immunsystemet, som i stället för att skydda kroppen
från bakterier och virus, attackerar egen kroppsvävnad.
En ovanlig sjukdom
Att SLE startar före fem års ålder är sällsynt och
sjukdomen är ovanlig före ungdomsåren. Omkring
fem barn per miljon och år drabbas.
Orsaken till SLE är inte känd. Många nedärvda
riskfaktorer kombinerade med vissa miljöfaktorer
tror man är ansvariga. Det är känt att SLE kan utlösas av flera olika faktorer inkluderande hormonell
obalans i puberteten och omgivningsfaktorer såsom
solexponering, en del virusinfektioner och vissa
mediciner.
Behandlingsformer
Idag finns ingen bot för SLE. Behandlingen syftar
till att förebygga komplikationer, och att behandla
de olika symtom och tecknen på sjukdomen. När
SLE först diagnostiseras, är behandlingen vanligen
mycket aktiv. I detta stadium kan den kräva höga
doser av mediciner för att få sjukdomen under kontroll och förhindra organskada.
Majoriteten av symtomen vid SLE beror på inflammation, och därför är avsikten med behandlingen att
minska inflammationen. Nedanstående grupper av
mediciner används nästan alltid för att behandla SLE:
Nonsteroidal anti-inflammatory drugs
(NSAIDs) används för att kontrollera ledinflammationssmärtan. De ordineras vanligen för en kort
tidsperiod och dosen minskas när artriten förbättras. Det finns många olika varianter i denna familj
av mediciner som innehåller acetylsalicylsyra (Magnecyl®, Aspirin®, Bamyl®).
Gunner Sturfeldt, Lund
Acetylsalicylsyra används idag sällan för sin
antiinflammatoriska effekt, men däremot
används den ofta vid ökad mängd av antifosfolipidantikroppar för att förebygga att
blodet levrar sig och orsakar blodproppsbildning.
Antimalariamediciner som hydroxyklorokin är allmänt mycket bra mediciner vid SLE
och har särskilt god effekt som behandling
av solutlösta hudutslag, såsom diskoid
lupus och den subakuta typen av SLEutslag. Det kan ta månader innan dessa
mediciner visar en gynnsam effekt. Hydroxyklorokin kan vid långtidsbehandling minska
risken för nya skov av sjukdomen. Det finns ingen
känd släktskap mellan SLE och malaria.
Glukokortikosteroider (kortison) till exempel
Prednison eller Prednisolon används för att minska
inflammation och dämpa aktiviteten i immunsystemet. Kortison är ett av de viktigaste läkemedlen vid
SLE. Dosen kortison och hur ofta den ska ges beror
på hur allvarlig sjukdomen är och vilka organsystem
som är påverkade. Hög dos kortison som tabletter
(oralt) eller via spruta (intravenöst) används vanligen
för behandling av allvarlig hemolytisk anemi, sjukdom i centrala nervsystemet och allvarlig njurpåverkan. När de initiala tecknen på sjukdomen är under
kontroll minskas kortisondosen till lägsta möjliga
nivå. Minskning av kortison måste ske gradvis med
upprepade kontroller för att man ska vara säker på
att sjukdomsaktiviteten är nedtryckt och aktiviteten
följs upp med olika laboratorieprover.
Kortison produceras normalt av kroppen. När
behandlingen med kortison påbörjas slutar kroppen
att göra eget kortison och binjurarna som producerar kortison går på ”lågvarv”. Om kortison används
under en period och man sedan plötsligt slutar med
kortisonet, kan kroppen inte producera tillräckligt
med kortison under en tid. Resultatet kan bli en
Fakta: Behandling av SLE
7
livshotande brist av kortison (så kallad binjurebarkssvikt). Dessutom kan en alltför snabb minskning av kortisondosen göra att sjukdomen flammar
upp igen. Kortisonets allvarliga biverkningar gör att
man, om det är möjligt, successivt ska försöka reducera dosen och sträva efter utsättande av medicinen.
Immunsupprimerande (immunhämmande)
medel som azathioprin och cyklofosfamid fungerar på ett annat sätt än kortison. De trycker ner
inflammationen och tenderar också att minska immunförsvaret. Dessa mediciner kan användas när
kortison ensamt inte klarar av att kontrollera SLEsjukdomen, när kortisonet orsakar för många allvarliga bieffekter eller när man tror att kombination
med medicinerna är bättre än att använda kortison
enbart.
Immunosupprimerande mediciner kan inte ersätta kortison. Azathioprin ges som tabletter medan
cyklofosfamid ges idag i stort sett alltid som intravenös behandling. Cyklofosfamid används vid
allvarligt njurengagemang, liksom vid vissa andra
allvarliga SLE-problem, och den intravenösa behandlingen ges i regel med några veckors intervall.
Metotrexat används vid SLE framför allt hos patienter med inflammatoriska ledbesvär (artriter) och
kan ges i tablettform eller som injektioner.
Biologiska mediciner blockerar produktionen av
autoantikroppar eller effekten av en specifik molekyl.
Deras användning ökar successivt. En sådan behandling är Mabthera, som är riktad mot B-lymfocyter.
Mabthera har använts framförallt vid svår njurinflammation under senare år. En relativt ny medicin
är Belimumab som är riktad mot en molekyl som
aktiverar B-lymfocyter som godkänts för behandling
av svårbehandlad och immunologiskt aktiv SLE.
Forskning om autoimmuna sjukdomar och särskilt SLE är mycket intensiv. Framtidens mål är att
bestämma den specifika mekanismen av inflammation och autoimmunitet i syfte att kunna ge
målsökande behandling utan att trycka ner hela
immunsystemet.
Biverkningar av behandlingarna
Medicinerna som används för SLE-behandling är
mycket effektiva, men de kan förorsaka olika biverkningar. NSAID-preparaten kan ge magbesvär
8
Fakta: Behandling av SLE
(de bör tas efter maten), blåmärken och i sällsynta
fall påverkan på njur- eller leverfunktion.
Vissa antimalariamedel kan förorsaka förändringar i ögats näthinna. Denna risk är dock mycket
liten med hydroxyklorokin.
Kortison kan ge många biverkningar. Risken för
dessa biverkningar är större när högre kortisondos
ges och när kortison används under en längre period.
De huvudsakliga biverkningarna av kortison är:
• Förändringar i utseendet (till exempel viktökning, runda kinder, ökad kroppsbehåring, hudförändringar med sprickbildning, finnar - akne
och blåmärken). Viktökningen kan ofta kontrolleras med lågkaloridiet och fysisk träning.
• Ökad risk för infektioner.
• Magproblem såsom matsmältningsbesvär,
halsbränna och magsår. Dessa problem kan
kräva behandling mot magsår.
• Förhöjt blodtryck.
• Muskelsvaghet.
• Störningar i ämnesomsättningen av socker
(glukosmetabolismen). Detta är vanligare om
det finns ärftlighet för diabetes.
• Humörförändringar inkluderande depression
och humörsvängningar.
• Ögonproblem som linsgrumling (katarakt) och
grön starr (glaukom).
• Benskörhet (osteoporos). Denna biverkan kan
minskas med fysisk träning, genom att äta mat
som innehåller rikligt med kalcium och genom
extra kalk och D-vitamin. Dessa förebyggande
åtgärdar bör inledas så snart behandling med
hög dos kortison påbörjas.
• Tillväxthämning hos barn och ungdomar.
• Det är viktigt att notera att många av kortisonets biverkningar är reversibla, det vill säga
de försvinner när dosen minskas och när kortisonet avslutas. Immunhämmande medel kan
också ge allvarliga biverkningar, och bör kontrolleras noggrant av sin läkare.
Behandling under längre tid med en mycket låg
underhållsdos kortison kan minska risken för uppflammande sjukdom och hålla den under kontroll.
På grund av risken för skador bör man dock sträva
efter att på sikt avsluta kortisonbehandlingen om
sjukdomen är lågaktiv. 
Åsa har DLE - en autoimmun hudsjukdom
Åsa Tilstam-Sköldehammar är 27 år och
bosatt i Västerås tillsammans med man
och en ljuvlig ettårig son. För tillfället jobbar hon som trafiklärare, men säger själv
att det snart är dags att dra vidare. Hon är
patient på hudkliniken och reumatologkliniken i Västerås. Hudkliniken kontaktar
hon numera endast sporadiskt. Åsa är en
kvinna som är van att i mångt och mycket
sköta sig själv.
Text: Greta Thorén
Foto: Greta Thorén och privat
Sommaren 2005 var en så där riktigt solig och varm
sommar, och Åsa hade fått sitt första jobb efter
studenten. Det var mycket stressigt, hon jobbade
som lastbilschaufför med kyl- och frystransporter.
Det var ingen bra kombination. Kyla, stress och sol,
är bland det sämsta man kan utsätta sig för när det
gäller DLE (diskoid lupus erythematosus). Hon
hade fått två stora sår på kinderna. De flagnade
och vätskade sig. Hon trodde hon hade bränt sig i
ansiktet men tyckte det var konstig att de inte läkte.
När Åsa var ute och handlade, ryggade folk tillbaka
när de såg hennes ansikte. Hon mådde riktigt dåligt
och när sommaren var slut var även Åsa slut psy-
Åsa Tilstam-Sköldehammar - DLE
9
Åsa fick utslag
på grund av sin
DLE, som spred
sig över hela
kroppen och det
var riktigt stora
utslag.
kiskt. Jobbet fungerade inte, och hon blev avskedad.
Hon gick till doktorn.
– När jag väl kom till familjeläkaren så stod de
där och bara tittade på mig och funderade. Tre läkare hade ingen aning om vad det var. Men tur nog
så skickade de mig till hudkliniken. Det var bara att
vänta tre månader innan jag fick komma dit.
Prover togs
Blodprover togs och även hudbiopsier i ansiktet.
Efter det fick hon svaret DLE. Det skrevs ut mediciner och krämer. Och också förmaningar om att
om hon inte tog hand om sig, kunde hon även få
SLE. Hela hennes värld rasade samman. Från det
att hon aldrig tidigare tagit några tabletter, inte ens
Alvedon, skulle hon nu tvingas till det dagligen i
resten av livet. Hon var näst intill i chocktillstånd.
– Jag blev även tillsagd att aldrig vistas i solen.
Om jag ändå gjorde det, skulle jag vara i skuggan
med hatt, långärmat och solskyddsfaktor 50+. Jag
slarvade mycket och förnekade min sjukdom länge.
Jag kände mig som ett monster som vandrade runt.
Sjukdomen spred sig
Det tog inte lång tid förrän DLE:n spred sig.
Och det rejält. Nästan hela hennes kropp täcktes
10
Åsa Tilstam-Sköldehammar - DLE
av utslag. Nu hade hon DLE i hårbotten, i och på
öronen, i ansiktet, bröstkorgen, höfter, lår, rumpan
och armarna.
– Det var inga små blaffor på armen, den största
var som ett mjölkpaket. Det var inte bara jag som
hade jättesvårt att ta till mig sjukdomen, utan även
mina vänner. Många sa till mig att jag inte skulle
gnälla och att det säkert skulle växa bort. Fick även
höra att om jag bara solade lite, så skulle det nog
bli bra. Behöver nog inte säga så mycket mer, men
listan över vännerna blev kortare.
Efter något år började även småvärk och problem
med benen dyka upp och SLE-utredningen tog
fart, men det är en helt annan historia, säger Åsa.
DLE:n har hållit sig lugn i några år. Men nu, sedan
hon fått lov att sluta med plaquenil så har den tyvärr blivit mycket värre igen.
– Jag har i dag lärt mig att acceptera att jag
periodvis ser för jävlig ut i ansiktet. Men jag blir
numera inte lika ledsen över det. Något jag vet
är att många med mig önskar att solskyddskräm
skulle kunna fås på recept. Vi behöver ju egentligen
smörja in oss året om. Det blir väldigt, väldigt dyrt.
Och så har jag ytterligare en önskan, och det är det
funnes mer information om DLE. Jag känner mig
liksom lite ensam i sjukdomen. 
Diskoid lupus erythematosus, DLE
Text och foto: Greta Thorén
Texten är faktagranskad av
professor Ingrid
DLE är en autoimmun hudsjukdom och således
egentligen inte en reumatisk diagnos. Sjukdomen
kommer i regel i vuxen ålder (20-25-årsåldern) och
är vanligare hos kvinnor än hos män. DLE anses
i normalfallet vara helt begränsad till huden. Men
cirka 10 procent av de som har DLE kommer att få
systemisk lupus erythematosus, SLE.
Lundberg, Karolinska institutet, Solna
Orsak okänd
Den egentliga orsaken till DLE är okänd. Sjukdomen verkar ha en familjär koppling men har inget
samband med allergi. Sol framkallar ofta nya utslag,
och kan försämra de utslag som redan finns. Andra faktorer som ibland kan försämra sjukdomen
är stark köld, yttre skador mot huden, insektsbett,
stressfaktorer och allmäninfektioner i kroppen av
typ influensa. Enstaka personer blir sämre vid tiden
för menstruation.
Utslagen är enstaka eller flera, ibland en eller flera
centimeter stora och sitter oftast i ansiktet eller
på öronen, men även på andra ställen på kroppen.
Man ser röda, väl avgränsade, torra fjällande fläckar,
som ofta långsamt tilltar i storlek. Utslagen brukar
inte klia. Mer utbredda former av DLE förekommer ibland. Läkningen sker från fläckarnas centrum
där huden blir blek, tunn och ger ärrvävnad, samtidigt som ibland nya utslag kommer och växer till
i kantområdena. Ibland kan utslagen också komma
i hårbotten och påverkar då hårväxten i själva det
angripna området och kan leda till kala fläckar.
Godartad sjukdom
Hudsjukdomen är godartad men har en tendens
att vilja fortgå under många år med perioder av nya
aktiva utslag omväxlande med lugnare viloperioder
och läkningstendenser.
Sol och solarium ska alltid undvikas. Solskyddsmedel med hög skyddsfaktor som skyddar mot
både kortvågigt (UVB) och långvågigt ultraviolett
ljus (UVA) ska användas. Lindriga fall av DLE
behandlas med medelstarka eller starka kortisonsalvor. Vid mer utbredda och ilskna fall ges kortison
i tablettform, särskilt över sommarhalvåret. Vanlig
behandling är även klorokintabletter. Rökning försämrar klorokinets läkande verkan.
Eftersom nya utslag ofta lämnar ärrliknande
rester är det väsentligt att få sjukdomen under kontroll. 
Fakta: DLE
11
Två kvinnor - samma dia
För Lilian började det 1997 med att hon fick ont
i benen och utslag som blev till sår. För Maj upptäcktes det då hon fick akut njurinflammation 2001.
Ingen av dem vet varför de har drabbats. Lilian
själv tror att det berodde på att hon var utarbetad
och hade alltför mycket omkring sig såväl på arbetet som privat. Något svar på frågan har de däremot
inte fått.
Förlopp - Lilian
Lilian Krank fick MPA 1997, behandlades och blev
i det närmaste bra. 2012 fick hon dock ett oväntat
skov. Foto: Maj Söderman
– Jag har alltid försökt ta tillvara det friska. Att träna är en
viktigt del av detta. Roddapparaten på gymmet är min favorit.
Foto: Maj Söderman
Cirka 30 personer per en miljon får diagnosen mikroskopisk polyangit – MPA. Det
är en ovanlig vaskulitsjukdom, där de små
blodkärlen angrips. Lilian och Maj är två
kvinnor som har diagnosen som sin grundsjukdom. Utvecklingen har däremot varit
helt olika.
12
Lilian och Maj - MPA (Mikroskopisk polyangit)
Lilian blev så dålig att hon inte kunde ta sig till
Vårdcentralen. Symtomen var problem med benen,
som inte bar och som gjorde enormt ont samt hudutslagen. Hon var ofattbart trött. Till sist hamnade
hon på Huddinge sjukhus. Då hade hon också hög
feber. Efter många provtagningar kunde läkarna
konstatera att Lilian hade MPA.
Kunskapen om sjukdomen är inte så stor, inte
bland läkare i allmänhet och definitivt inte bland
vanligt folk i synnerhet. För 20 år sedan var prognosen sämre än idag. MPA är en allvarlig sjukdom
men numera finns god behandling.
Metotrexat och kortison sattes in och Lilian blev
långsamt bättre men var otroligt orkeslös. Förutom
medicin ordinerades hon vila. Hon fick lära sig
att ta hand om sig. Hon fick ett träningsprogram
av sjukgymnasten på Huddinge så att hon skulle
kunna bygga upp sin kropp igen och det följde hon
till punkt och pricka.
– Jag blev väldigt speedad av kortisonet samtidigt
som jag var enormt trött. Jag gick också upp i vikt.
Jag fick dålig information om kortisonets biverkningar.
Lilian fick fortsätta med kortisonet i små doser
fram till 2004.
Förlopp – Maj
Den akuta njurinflammationen 2001 gjorde att
läkarna satte in höga doser Sendoxan och kortison.
På grund av cellgifterna slog de vita blodkropparna
i botten och Maj smittades av någon, så att hon
agnos - olika utveckling
hamnade på sjukhus i fyra veckor. Det visade sig
vara svamp i lungan.
– Jag tror att jag har fått alla biverkningar som
går att uppbringa av medicinerna. Eller om det
beror på sjukdomen. Jag tappade håret, fick droppfot, Horners syndrom (ögonlocket hängde), jag
blev tjock och fick ökad hårväxt i ansiktet. Jag fick
bältros på grund av att jag inte hade något immunförsvar. Bältros är absolut det värsta jag har varit
med om. Däremot påverkade kortisonet mig inte
humörmässigt.
Efter några år kunde såväl cellhämmande medicin och kortison sättas ut. Det fanns inte längre
några spår av MPO-ANCA (det som kan mätas i
blodet). Njurarna blev dock sämre för varje år.
– Jag klarade mig utan dialys fram till 2010. Det
sista året var hemskt. Jag kräktes i stort sett varje
gång som jag hade ätit. Det var svårt att hålla proteinerna på en låg nivå, vilket är ett krav för att må
bra när njurarna är riktigt dåliga.
I februari 2010 opererade en kateter in i magen
på Maj och i juni började hon med påsdialys hemma. Man använder bukhinnan som njure och fyra
gånger om dagen fylls bukhinnan med dialysvätska
och fyra gånger töms den på slaggprodukter.
– Jag mådde mycket bättre efter att jag började
med dialys. Jag jobbade 75 procent och tog dialys
även på arbetsplatsen. Men jag hade tur. Jag behövde bara vänta tio månader på att bli transplanterad.
Jag fick inte ställa mig i kö förrän jag hade börjat
med dialys.
I februari 2011 transplanterades Maj. Det har
inte varit någon lätt tid efter transplantationen.
Njuren gjorde inte riktigt vad den skulle. Blodvärdena var dåliga och flera olika komplikationer
tillstötte.
Vad hände sedan?
Under många år fanns inga spår av MPO-ANCA
i blodet varken hos Lilian eller Maj. Av en läkare
på Karolinska sjukhuset har Maj hört att om man
Maj Söderman har varit sjuk i minst 12 år, men mår
ovanligt bra just nu. Foto: Lena Franzén.
– Det känns som sjukgymnastiken har räddat mitt
liv efter att inte ha kunnat röra på mig ordentligt
under tre år. Foto: Annelie Norberg.
inte får något skov inom två år, så klarar man sig
ofta. Detta gällde dock inte för Lilian. 2012 på försommaren svullnade benen på Lilian upp igen och
lederna värkte. Läkarna trodde att det var en propp.
Lilian och Maj - MPA (Mikroskopisk polyangit)
13
Lilian bad att de skulle ta prover för att se om det
var MPA:n som kommit tillbaka och mycket riktigt så fanns det MPO-ANCA i blodet. Kortison
och metotrexat sattes in igen. Dessa mediciner äter
hon fortarande. Värken i lederna försvann och det
blev heller inte någon viktuppgång på grund av god
mathållning med mycket frukt och grönsaker.
Efter njurtransplantationen har Maj haft spontansprickor i bäckenbenen. Det är tydligen inte helt
ovanligt efter en transplantation. Balansen mellan
kroppens fosfater och kalk var inte tillfredsställande
sedan många år. Det gjorde att skelettet urkalkades,
medan det blev för mycket kalk i blodet. Efter undersökningar och överväganden beslöts att bisköldkörtlarna, som styr balansen, skulle opereras bort.
Två av fyra togs bort i juni i år och även om resultatet inte blev helt tillfredsställande så är balansen
mycket bättre och kalken i blodet som den ska vara.
Sprickorna och problemen med kalk och fosfater
har ingenting med själva diagnosen att göra. Maj
har inte haft några spår av MPO-ANCA på cirka
10 år.
– Jag hoppas att det håller i sig. Men med tanke
på att Lilian fick ett skov efter 10 år, så kan jag ju
aldrig vara säker.
Vi har haft tur
Både Lilian och Maj tycker att de på sätt och vis
har haft tur. MPA kan visa sig på många andra och
mycket värre sätt. Småkärl i hela kroppen, såväl
hjärta, lungor och nervsystemet kan angripas.
Lilian är noga med att ta vara på det friska i livet.
Hon tränar styrketräning, går på core och sjunger i
kör, är med i en bokcirkel, träffar vänner och ägnar
sig åt kulturaktiviteter, gärna opera..
– Även om jag är trött och behöver vila en del
så tycker jag nog att jag kan leva ett bra liv, säger
Lilian.
Maj jobbar lite extra på sitt gamla jobb, styrketränar, går på Friskis och Svettis, träffar barn och
barnbarn, läser mycket (även hon är med i en bokcirkel) , stickar, går på teatern och träffar vänner.
Ibland kan det bli lite balkandans också.
– Jag har nog inte mått så bra på tio år som jag
gör just nu. Det gäller att ta vara på tiden. Jag vet ju
aldrig hur livet ser ut framöver, menar Maj. 
14
Fakta: Mikroskopisk polyangit - MPA
Mikroskopisk polyangit - MPA
Med vaskulitsjukdom menas att kroppens blodkärl av
alla storlekar kan angripas.
Mikroskopisk polyangit är en småkärlsvaskulit som
påminner om Granolomatös polyangit - GPA (Wegeners). Symtom i de övre luftvägarna hör dock inte till
MPA. Sjukdomen, som är mindre vanlig än GPA, drabbar små blodkärl.
Det vanligast drabbade organet är njuren som engageras hos närmare 100 procent av patienterna. Lungorna drabbas i drygt 50 procent av fallen. Andra organ
som drabbas är leder, muskler, nerver och hud. Allmänna inflammationssymtom är vanliga.
För att ställa diagnosen undersöks vävnadsmaterial
och bestämning av ANCA, som brukar vara riktade mot
beståndsdelen myeloperoxidas (MPO) i de vita blodkropparna. Behandlingen liknar den som ges vid GPA.
Risken för återfall är något mindre än vid GPA.
Behandling
Behandlingen av vaskuliter kan delas in i remissionsinducerande (sjukdomen lugnas ner) och remissionsunderhållande (sjukdomen hålls lugn). Den remissionsinducerande behandlingen består av kortison i
hög dos och ett cellhämmande läkemedel, cyklofosfamid, antingen som en liten dos dagligen i tablettform
eller som en stor dos intravenöst med ungefär tre
veckors mellanrum. Båda formerna av behandling ger
fullgod remission hos de allra flesta patienter.
Hos patienter utan eller med endast lindrigt njurengagemang kan metotrexat vara ett fullgott alternativ till
cyklofosfamid. De två vanligaste problemen i behandlingen är de många biverkningarna av cyklofosfamidet
och den stora frekvensen av återfall. Biverkningar av
cyklofosfamid är framför allt en sänkning av antalet vita
blodkroppar med bland annat ökad risk för infektioner.
På grund av problemen med cyklofosfamidet byter
man därför vid stabil remission ut det till ett läkemedel med färre biverkningar, oftast azatioprin eller metotrexat. Både azatioprin och metotrexat har visat sig
fungera bra som remissionsbevarande terapi.
Vid kritiska situationer såsom snabbt framskridande njurinflammation med njursvikt och lungblödning
används som inledande behandling höga doser kortison intravenöst i tre på varandra följande dagar ofta i
kombination med så kallad plasmaferesbehandling,
en teknik som går ut på att avlägsna komponenter ur
blodplasman.
Medicineringen bör fortsätta upp till 24 månader
efter uppnådd stabil remission. Vid cyklofosfamidbehandling och lågt antal vita blodkroppar ges ofta profylaktisk antibiotikabehandling.
Faktagranskat av Per Larsson, Karolinska institutet,
Solna.
Fröken Lupus
15
”För ett par år sedan hade det tagit mig åtskilliga timmar med flertalet pauser och värkande
handleder att få denna text färdig.”
Frida Lindqvist
Mitt liv var på topp! Eller?
Allt startade för sex år sedan. Jag var 27
år, tränade styrka och innebandy. Jag var
mitt i livet och träffade vänner och familj.
Mitt jobb var trivsamt och mina ambitioner
var höga både privat och i mitt yrkesliv. Nu
var mitt liv på topp! Eller?
2010
Text: Frida Lindqvist
Foto: Privat
Så här med facit i hand så förstår jag att min hälsa
pendlade i en gråzon mellan sjuk och frisk. Det
krävdes enorma mängder energi att genomföra de
enklaste saker och min spontanitet var mycket låg.
Vid denna tidpunkt inträffade många saker i mitt
liv, både positiva och negativa vilket jag gissar kan
ha varit bidragande faktorer till händelseförloppet.
Från att ha kallats ”fröken-flink-uti-fingerspetsarna” så började jag tappa saker, jag snavade och var
allmänt fumlig. Minnet var bristfälligt, orken och
uthålligheten var minimal, ögonen grusade och jag
kände mig ofta yr och varm med feberkänsla. Sakta
med säkert började jag få värk lite här och var.
Värken slukade mitt liv
Jag hade en konstant utbredd smärta som ibland
satt i armen, ibland lilltån, låret eller axeln, det flyttade sig till olika platser hela tiden. Det stack, brändes, pulserade och bankade i olika muskler vid olika
tillfällen och utan logik. Jag var extremt trött och
minns särskilt vid ett tillfälle när jag körde bil och
jag funderade starkt på att sluta ögonen och sova.
Mina ögon sved, jag hade dimsyn, jag försov mig
ofta, jag var grinig, otålig och hade dålig kontroll.
Långsamt försvann den sociala Frida med höga
ambitioner, allt annat än roliga saker tog min fokus.
En tid av sjukskrivning, läkarbesök, återkommande ångest, nedstämdhet, utredningar,
16
Frida Lindqvist - kost
smärthantering, viktuppgång och pest följde. Mina
läkarkontakter har tack och lov varit otroligt bra
och jag tackar även mig själv för att jag vägrade ge
upp. Efter många vändor fick jag först diagnosen
fibromyalgi och startade samtidigt en utredning
för Sjögrens syndrom, i samma tidsperiod blev jag
också gravid. Om inte lyckan som detta medförde
var tillräcklig så blev jag dessutom betydligt mycket
bättre i muskler och leder under graviditeten. Efter
min första graviditet (2009) fram tills idag har jag
kickade gärna igång på snabba kolhydrater, det var
min enda hjälp till att få någon som helst energi.
Vikten var vid denna tidpunkt runt 25-30 kilo över
min normalvikt.
Vändningen
En dag i januari 2012 letade jag, som så många
gånger förr, efter information på
Internet om Sjögrens och alternativa sätt att minska värk. Skillnaden
denna gång var att jag av en slump
hamnade på ett forum med andra
människors historier om reumatisk
värk, fibromyalgi och kost. I detta
forum fanns det flera personer som
intygade att de känt sig bättre efter
kostomläggning till lågkolhydratkost (liknande LCHF- ”low carb
high fat”).
Jag blev så klart nyfiken och läste
på ordentligt. En vecka senare och
med mer kunskap i bagaget lade
jag om kosten till en mycket liberal
variant. Det liberala kom sig av att
jag tacklades med sockerbegär upp
över öronen. Jag tillät mig över en
tid att behålla någon sötsak tills jag
hade landat i min nya kost. Alla har
vi olika sätt att nå våra mål och det
fungerade för mig, även om det tog
längre tid.
Trots mina små undantag så
märkte jag en enorm skillnad i värk
redan efter fyra-fem dagar. Helt
plötsligt kunde jag stödja på min
Åsa 2013, många kilo lättare, efter att totalt ha lagt om sin kost.
handled och värken i högerfoten kändes inte alls.
på något mirakulöst sätt inte fått tillbaka mina svåDetta var alltså problem jag lidit av under flera år.
ra fibromyalgibesvär. Två veckor efter förlossningen,
Många läkarbesök, antiinflammatoriska tabletter
i februari 2010, var dock min Sjögrensutredning
och vila hade inte fungerat men en simpel kostförklar och beskedet kom som en tung sten.
ändring gjorde susen på ett par dagar! Just detta var
Ytterligare ett år senare blev jag gravid igen och
avgörande för mig, jag förstod där och då att jag var
mitt andra barn kom hösten 2011. Med enorm värk
på rätt spår. Några otroligt jobbiga omställningsdai fötter, händer och armar försökte jag få livet att gå
gar och starkt sockerbegär senare så gick allt framåt.
runt som tvåbarnsmamma. Trött var bara förnamJag rasade i vikt (totalt -28 kilo på knappt ett år)
net och jag led av värk, trötthet, torra ögon och torr
men framförallt så hade jag startat min resa mot
mun. Jag var som ett grinigt och trött monster men
en värkfri vardag. En lång tid skulle passera innan
2013
Frida Lindqvist - kost
17
jag förstod vikten av att hålla en 100 procent strikt
glutenfri diet och att hålla mig till en socker- och
stärkelsesnål kost. Sakta men mycket säkert växte
min egen gräns fram för vad jag mår bäst av.
Mina sjukdomsbesvär idag
Värken i armleder som sedan 2008 fått mig att lida
kraftigt efter bara 20 minuters datorskrivande, eller
hindrat mig från att göra armhävningar, sopa golvet
eller knäppa svåra knappar är knappt märkbar idag.
Min värk hindrar mig inte längre från att utföra
fysiska aktiviteter och jag kan arbeta en hel dag
utan tanke på värk. Jag har också en betydligt längre uthållighet i övriga muskler vilket till exempel
innebär att jag orkar dammsuga alla rum vid samma
tillfälle och inte ett rum i taget med vila emellan. Muntorrheten är bättre, jag har av flera orsaker
slutat med mina salivstimulerande tabletter men
upplever inte heller att jag behöver dem, jag dricker
lite vatten om det blir torrare än normalt. Min
tandläkare tycker jag har bra tandstatus med friskt
tandkött, knappt någon tandsten och inga hål. De
vill inte träffa mig lika ofta längre. Mitt största
kvarstående problem är ögontorrheten även om jag
har minskat användandet av ögondroppar till tvåfyra gånger per dag mot tidigare fem-tio. Min mage
kan i perioder vara lite krånglig. Jag har under en
tid tillfört naturliga matsmältningsenzymer för att
hjälpa magen lite på traven men jag har också upptäckt att den mår betydligt mycket bättre när jag
minskar på mjölkprodukter.
Maten på tallriken
Idag, ett och ett halvt år senare vet jag väldigt väl
vad jag tål och inte tål. Jag tror inte på förbud men
jag förstår samtidigt att en ganska strikt kolhydratnivå med fokus på naturlig mat är det bästa för mig
och min livssituation. Jag har en pågående inflammation i kroppen och jag lägger därför störst fokus
på att minska mat som driver på inflammationer.
18
Frida Lindqvist - kost
Jag tror det är viktigt att stanna upp och fundera
kring sin egen situation och önskemål. När jag insåg hur mycket jag kan påverka min hälsa, min värk
och min framtid så tog jag vara på den chansen.
Idag äter jag naturlig lågkolhydratkost innehållandes nyttiga fettsyror, proteiner och, för mig,
vänliga kolhydrater. Jag äter en normalstor rekommenderad mängd fågel, fisk, skaldjur och ägg som
proteinkälla. Till detta adderar jag stora mängder
ovanjordsgrönsaker i alla dess former och färger,
varma som kalla. Slutligen lägger jag till en naturlig
fettkälla som exempelvis kryddsmör eller annan
hemmagjord sås som håller mig mätt.
Jag undviker allt som innehåller gluten, socker,
soja och sötningsmedel, jag äter inte heller någon större mängd stärkelse och jag håller nere på
inflammationsdrivande omega6-fetter (exempelvis solrosolja och andra vegetabiliska oljor) och äter
istället mer av omega3. I största möjliga mån utesluter jag så mycket tillsatser, GMO (genetisk modifierade organisamer) och processad mat som möjligt. Jag snålar med mjölkprodukter för att magen
mår bättre men använder gärna ekologiskt smör
och helst opastöriserade ostar utan reservationer.
Kokosolja och kokosgrädde är ett återkommande
inslag i min matlagning. Lightprodukter undviker
jag helt och hållet, detsamma gäller margarin. Vill
jag ha något sötare eller snacks äter jag emellanåt
bär, lite mörk choklad med hög kakaohalt, nötter,
frön, oliver eller kanske ett par klyftor säsongsmoget svenskt äpple.
Jag har alltid haft ett brinnande intresse för kost
och hälsa men det var först när jag insåg att kosten
för vissa människor kan ha en avgörande betydelse
för hälsan som jag intresserade mig på riktigt. Idag
har jag utbildat mig till kostrådgivare och driver
www.helajag.se parallellt med mitt ordinarie arbete.
Medvetna val är det bästa valet och att lyssna på sin
kropps behov är förmodligen regel nummer ett.
Vad mår du bäst av? 
Greta, 95 år, styrketränar en gång i veckan, ett roligt sätt att hålla igång kroppen, tycker Greta.
Det är aldrig för sent
Norrköpingsbon Regina Westerberg, 95 år, har gjort något inte
många skulle klara av. Hon tog sig ur sjuksängen efter en stroke för
10 år sedan, en stroke som kunde ha knäckt vem som helst.
Text och foto: Greta Thorén
Regina har reumatiska besvär sedan årtionden och
trots detta kunde hon efter stroken klara sig själv i
en rullstol efter ett par månader. Hon fick lära sig
att äta igen, sköta den egna hygien och försöka få
tillbaka lite av muskelkontrollen. Fortfarande är
hon rejält svag i ena kroppshalvan.
Och nu vid fyllda 95 har hon fått lov att flytta
från det egna boendet till ett äldreboende. Och
Regina - träning
19
Greta tycker om att vara på Granen, ett aktivitetscenter i anslutning till ett äldreboende.
väldigt lite är sig likt, men det finns en aktivitet
som går som en röd tråd genom hennes liv. Och det
är att alltid vara igång, och att träna.
Boendet hon nu vistas på har inga specifika aktiviteter, men inte långt därifrån finns äldreboendet
Granen som även är ett aktivitetscenter. Och där
finns i stort sett allt som behövs, och lite till. Regina
älskar stället. Hon vet inte hur hennes liv skulle
gestaltat sig om inte Granen funnits med möjlighet
till träning, minispa där lätt massage och ansiktsbehandling ges, bassäng, café och restaurang och
mycket, mycket annat.
– Och så är det ju personalen, säger hon, den
är helt underbar. De är snälla och hjälpsamma,
de är duktiga och det är en sann glädje att bara
få komma innanför dörrarna. Jag kan känna mig
ledsen och nedstämd, men när jag kommer hit blir
allt bättre. Alla hälsar och säger ”Hej Regina, vad
skojigt att se dig”.
En vanlig torsdag
Torsdagen är träningsdag, vilket också är Reginas
20
Regina - träning
bästa veckodag. Det är inte speciellt långt mellan
hennes boende och till Granen, men för Regina är
det ljusårs avstånd. Utan hjälp tar hon sig absolut
inte dit. Oftast är det färdtjänsten som gäller. Väl
framme tar hon hissen ner till träningslokalen.
En kod behövs för att komma in i hissen. Regina
trycker. En ny kod behövs för att komma ut ur hissen. Regina trycker. Hon har minne som kan göra
vem som helst grön av avund.
Inne i träningslokalen sätter hon igång. Omgående. Ingen tid går till spillo. Hon börjar med
handcykling, sätter mätaren på noll, sätter in önskat
motstånd och så kör hon på, 500 varv, inte mindre,
oftast mer.
Hon förflyttar sig metodiskt mellan de olika
träningsstationerna, fuskar inte, utan gör exakt allt
hon ska. Ibland måste hon ha hjälp med att till
exempel spänna fast fötterna när benen ska tränas,
men oftast klarar hon sig själv.
Regina är sinnebilden för att envishet i kombination med träning ger resultat. 
Arbeta med händerna får oss att må bra
Text: Lena Hellman
Händerna viktiga
Foto: Reumatikerförbundets bildarkiv
Så är också våra händer oändligt viktiga, inte bara
för att greppa med. Händerna är också våra känselspröt som berättar för oss vilka former, mönster
och strukturer som föremål i vår omgivning har. På
vägen från handen till hjärnbarken passerar nervsignalerna hjärnstammen som har banor till hela
hjärnan. Det leder till en allmänt skön, behaglig
och lagom stark aktivering av hela hjärnan.
Människors sorg eller de som varit med om traumatiska upplevelser gör ofta inte något annat än
handarbete.
Det mekaniska rörelserna är också läkande för
själen och hjälper oss att återgå till det normala
livet. När man är utarbetad kan man få ett smalt
tunnelseende.
Alla kan hitta något handarbete som man njuter av. Det kan vara att arbeta i trädgården, sticka,
brodera eller något konstnärligt som att arbeta
med lera, måla eller skulptera. Att arbeta med sina
händer är den bästa motvikt man kan ha mot stress
och en känsla av tristess och meningslöshet som är
farligt för hälsan.
Arbetsterapeuten rekommenderar att alla reumatiker ska arbeta med sina händer, alla rörelser är bra. 
Hushållsarbete är en billig hälsokur utan
biverkningar. Tankar och känslor klarnar
när man arbetar med sina händer. Att
städa och diska är en utmärkt form för
meditation.
Att arbeta med sina händer är lika nödvändigt
som att träna sin kropps muskler. Det gör oss avstressade och är hälsosamt för hjärtat. Vi behöver
använda alla våra sinnen, då får vi en bra balans
mellan hormoner och signalsubstanser som gör att
hela nervsystemet fungerar mer normalt och vi blir
mer harmoniska. Den balansen tycks vi människor
sträva efter helt naturligt och omedvetet.
Många som jobbar mycket framför datorn, väljer
att jobba med sina händer på fritiden. Man pysslar
med blommor, ägnar sig att måla huset eller gå
kurser, där man målar eller arbetar i lera. Alla signalerna från händerna går till hjärnan där de registreras och tolkas i den sensomotoriska hjärnbarken.
Den består av en kroppskarta där kartbilden av
händerna upptar den ojämförligt största ytan.
Att arbeta med sina händer får oss att må bra
21
Diagnoskontakter
22
Kontaktpersoner för olika diagnoser
De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många
diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett
kontaktnät med personer, som finns till hands för
dig när du behöver någon att prata med om din
sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara
kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon 070-582 18 84.
Sjögrens syndrom
Greta Thorén, 070-582 18 84
[email protected]
SLE
Bettan Forsmark Lindkvist, 090-491 65
Myositer
Anita Björn, 08-38 96 75
Hemsida: www.myosit.dinstudio.se
Lena Hellman, 031-15 26 89
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Björn ”Nalle” Persson 070-682 03 21
[email protected]
Viveca Ericson 08-715 17 99
[email protected]
Behçets sjukdom
Karin Wedelin, [email protected]
Churg Strauss
Jan Asplund 0766-48 54 07
[email protected]
Takayasus arterit
Carolina Brintler, 08-686 01 07
[email protected]
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Siv Eriksson, 0141-23 33 48, 0702-82 00 25
[email protected]
Mikroskopisk polyangit
Doris Olsson-Ringberg, 073-159 58 06
[email protected]
Polykondrit
Birgitta Härenstam, 08-766 21 34
[email protected]
Polymyalgia rheumatica
Tina Lovestedt, 0480-373 37
[email protected]
PAN, polyarteritis nodosa
Anna Iveslätt, 033 - 12 76 57, 0730-22 75 05
[email protected]
Systemisk skleros
Birgitta Andreasson, 070 - 607 46 49,
[email protected]
Unga med vaskulitsjukdomar
Amanda Svensson, [email protected]
Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros,
och Sjögrens syndrom och numera också för Bulletinen. Grupp för Granulomatös polyangit hittar du
under begreppet småkärlsvaskuliter.
I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser.
Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser:
Behçets sjukdom
Churg-Strauss syndrom
Cogans syndrom
Dermatomyosit
Granulomatös polyangit (Wegeners)
Henoch-Schönleins purpura
Hypokomplementär urtikariell vaskulit
Inklusionskroppsmyosit
Kawasakis sjukdom
Kryoglobulinemisk vaskulit
MCTD - Mixed connective tissue disease
MPA - Mikroskopisk polyangit
Polyarteritis nodosa
Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit)
Polykondrit
Polymyosit
Primär cerebral angit
Sjögrens syndrom
Systemisk skleros/sklerodermi
SLE – systemisk lupus erythematosus
Systemisk vaskulit
Takayasus arterit
Temporalarterit ( Jättecellsarterit)
Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar
Framstående och prisad forskning om SLE
Specialistläkare Christopher Sjöwall vid universitetssjukhuset i Linköping forskar kring SLE och har
mottagit ett pris för sin forskning.
Christopher Sjöwall, specialistläkare vid
kliniken i Linköping har ett brinnande intresse för SLE, och hans forskning har rönt
stor uppmärksamhet. Hösten 2013 mottog
han ett pris från Svenska sällskapet för
medicinsk forskning (SSMF).
Christopher Sjöwall, specialistläkare vid kliniken,
har ett brinnande intresse för SLE, och hans forskning har rönt stort intresse. Hösten 2013 mottog
han ett pris från Svenska sällskapet för medicinsk
forskning (SSMF). Anslaget dr Sjöwall erhöll,
möjliggör för honom att forska 50 procent under
tre år. Det projekt som dr Sjöwall leder, utgår från
kliniken i Linköping där en regional grupp av SLEpatienter följs sedan hösten 2008 (Kliniskt LUpusRegister I Nordöstra Götaland; KLURING), men
frågeställningarna bearbetas till stor del experimentellt.
Dr Sjöwall fick priset för sin forskning om sjukdomsmekanismer vid den reumatiska sjukdomen
SLE (systemisk lupus erytematosus). I projektet
studeras utvalda molekyler (till exempel C-reaktivt
protein, pentraxin-3, interferon-a, suPAR och
HMGB-1) och autoantikroppar med avseende på
deras biologiska funktioner och egenskaper som
biomarkörer vid inflammatorisk systemsjukdom.
Förståelse av immunregleringen vid de reumatiska
sjukdomarna ger bättre möjligheter till precis dia­
gnos, optimerad användning av redan befintliga
läkemedel samt möjlighet till utveckling av nya
läkemedel och behandlingsstrategier. 
Text foto: Greta Thorén
Oftast är det klinikerna vid de stora Universitetssjukhusen som drar till sig uppmärksamhet gällande
forskning. Men i vårt avlånga land finns det mindre
kliniker som håller sig väl framme. En sådan är
Reumatologkliniken vid Universitetssjukhuset i
Linköping. Deras patientvård är av yppersta klass,
och samma sak gäller forskning.
Pris till spcialistläkare Christoffer Sjöwall - SLE
23
posttidning b
Reumatikerförbundet
Box 12851
112 98 Stockholm
Boktips och mys i vintermörkret
Gretas krönika
Hösten och vintern har emellanåt lite dåligt rykte,
kanske inte konstigt, men de har sina fördelar.
Våren och sommaren må vara ljuvliga, men med
höstens ankomst infinner sig ett lugn. Det är som
att stegen avstannar under promenaden, och kaffekoppen dröjer sig längre kvar i handen under fikastunden. En avslappnad känsla smyger sig på. Alla
Helgons Helg är en vacker högtid, och jag brukar
be på mina bara knän
att inte det amerikanska
Halloween-firandet tar
överhand. Jag trivs när
vissa högtider får vara
stillsamma. Vet inte om
det hör åldern till, men
stillhet och eftertanke
har vi inte för mycket av
i vårt moderna samhälle.
Och när adventsljusen
tänds, och saffransbullar
kommer fram till kaffet,
då är mysfaktorn hög.
Likaså vid luciafirandet. Att sitta framför
TV:n, se på luciahögtidligheterna och lyssna till de
mest underbara sånger och psalmer som finns, då
blir en annan faktor löjligt hög, nämligen snyftfaktorn. Jag blir pinsamt sentimental, men gamla sånger väcker minnen. Minns min egen luciakröning.
Jag var blott 15 år, och vann tävlingen med bara
några få rösters övervikt. Vi åkte släde igenom samhället till Folkets Hus, tal hölls och ett halssmycke
hängdes runt halsen. Under kvällens festligheter
bar jag en mörkgrön klänning av sidensammet. Allt
detta gick av stapeln för 50 år sedan. Ofattbart! Ett
halvt sekel har gått sedan den minnesvärda kvällen.
Årets mörka månader inbjuder till läsning. Att
tända ljus, krypa upp i en soffa med en kopp te och
med en filt om benen är inte fy skam. Några böcker
som är läsvärda är skrivna av Katerina Janouch, en
romanserie om barnmorskan Cecilia Lund. En annan bok, som fick mig
att skratta högt, var
Sju jävligt långa dagar,
författare Jonathan
Tropper. En berättelse
om vad som hände i
en familj vid faderns
bortgång, och när alla
måste samsas under
ett tak under en vecka.
Lite grovt språk emellanåt, men en fantastisk, hejdlöst rolig bok.
Och så den riktigt
svenska boken En
man som heter Ove,
skriven av Fredrik Backman. Ove är 59 år och kör
Saab. Alla andra som kör bilar av andra märken är
dumma i huvudet, totala idioter enligt Ove, som är
en principfast man med invanda rutiner, och som
dessvärre för Oves del, plötsligt inte fungerar.
Någonstans läste jag: Den som har en bok i sin
hand, är inte ensam. Tror nog det ligger något i det
påståendet.