Transcript Migränbladet 89 - Svenska Migränförbundet

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING
|
Nr 89
|
December 2012
Migrändagen 12 sept en succé!
sidan 4
Debatt: Den ojämlika
sjukvården sidan 6
Huvudvärk hos
unga i skolåldern sidan 8
Elevhälsan sidan 9
Livsbilder sidan 10
Krönikan:
Ingrid Dalén sidan 12
Vad är kronisk
migrän? sidan 13
God Jul &
Gott Nytt År!
Förbundsnytt:
Växjömodellen sidan 15
önskar Migränförbundet
Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org
Stöd med hjälp av appar
I förra numret av Migränbladet presenterade vi appen eMigra,
som utvecklats av det spanska migränförbundet tillsammans
med Vodafone. På område efter område, också inom medicin,
hälso- och sjukvård och sociala frågor utvecklas nya appar till
mobiltelefoner och surfplattor. Många är utvecklade av företag,
som vill sälja sina produkter eller tjänster med hjälp av apparna.
Det bör man vara medveten om. Men, många appar kan säkert
vara till stor nytta och glädje för många människor.
I det här numret presenterar vi Hjärnfondens
app om barnhjärnan. Vi tror att den här appen kan vara av intresse för många föräldrar,
som funderar över om deras barn har migrän
eller någon annan sjukdom. Huvuddelen av
texten har vi hämtat från ett pressmeddelande
från Hjärnfonden.
Följ utvecklingen av barnhjärnan
med ny unik app från Hjärnfonden
Ett barns fysiska utveckling är lätt att följa,
men den otroliga utveckling som samtidigt
sker i barnens hjärnor är för många en outforskad värld. Det första leendet, de första stegen, det första ordet – alla framsteg börjar i
hjärnan. Med Hjärnfondens nya webb-applikation ”Barnhjärnan” förklaras nu barnens
beteende det första året efter födseln utifrån
hjärnans utveckling.
Barns utveckling är under de första åren
intensiv. Månaderna efter födseln kan man
som förälder ofta märka nya framsteg hos sitt
barn varje dag och de flesta föräldrar följer
med stolthet och förundran sitt barns utveckling. Men även om de fysiska framstegen är
lätta att följa kan det ibland vara svårt att förstå varför barnen gör som de gör. I Hjärnfondens applikation Barnhjärnan förklaras barnens beteende utifrån hjärnans utveckling. Att
barnet exempelvis blir ledset när mamman eller pappan lämnar ett rum, härmar sina för-
äldrar eller kastar saker omkring sig har tydliga kopplingar till utvecklingen av minnet,
motoriken och att olika delar i hjärnan börjar
samverka med varandra.
Webbapplikationen visar ett antal utvecklingssteg under barnets första levnadsår. Som
förälder, mor- eller farförälder eller någon annan som är intresserad av att följa ett barns utveckling kan man välja att följa ett specifikt
barn och få uppdateringar direkt till sitt
Facebook-konto eller e-post.
Precis som gravid-appar ger föräldrar en
idé om vad som händer i magen, vill Hjärnfonden genom en webb-app om hjärnan ge
nya infallsvinklar på barns utveckling och
samtidigt rikta ljuset mot behovet av forskning om barnhjärnan.
Alla känner ett barn som är drabbat av någon form av funktionsnedsättning i hjärnan,
och forskning behövs för att vi ska kunna hjälpa dessa barn.
1 av 10 barn som föds idag har någon form
av avvikelse i hjärnan, från CP-skada till
ADHD eller dyslexi. Hjärnfondens webbapp om barnhjärnan är ett led i en satsning för
att öka kunskapen om barnhjärnans utveckling och uppmärksamma vikten av ökade resurser till forskning om barnhjärnan.
Om appen Barnhjärnan
Mats Persson, pressansvarig på Hjärnfonden,
tel. 018-67 72 62, kan ge mer information.
• ”Barnhjärnan” innehåller utvecklingssteg
för barnets första år efter födseln.
• Utvecklingsstegen beskriver barnets sinnen, motorik, kognition, kommunikation
med mera.
• Via appen är det möjligt att följa ett specifikt barns utveckling och få löpande uppdateringar via Facebook eller e-post.
• Hjärnfonden har utvecklat appen tillsammans med ledande hjärnforskare och experter på barnhjärnan.
• Utvecklingsstegen i appen är baserade på
ett genomsnitt. Varje barn är unikt och ditt
barns utveckling kan ske i en annan takt.
Alla barn genomgår inte samtliga av de utvecklingssteg som beskrivs och för vissa
barn kanske utvecklingsperioderna kommer i en annan ordning än beskrivet i
Barnhjärnan.
Svenska Migränförbundet
Hjärnfonden arbetar för att finansiera livsviktig hjärnforskning om
hjärnan och alla de sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar
som orsakar stort lidande hos drabbade och deras familjer. Målet är
att hitta nya behandlingar och botemedel. Hjärnfonden arbetar
också för att öka kunskapen om hjärnan och dess sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar hos allmänheten, synliggöra den
viktiga hjärnforskningen samt minska skamkänslor kring hjärnans
sjukdomar.
2
Migränförbundet hade tidigare en egen forskningsfond om migrän. Stämman 2008 beslutade att avveckla den och föra över det
befintliga kapitalet till Hjärnfonden. Dessutom beslutades att förbundet skulle föra över 1 kr per medlem och år till Hjärnfonden.
När det samlade kapitalet skulle nå upp till 280 000 kr skulle
Hjärnfonden dela ut stipendier till personer som forskar om migrän. Än så länge har kapitalet inte kommit upp i det beloppet, varför några stipendier inte har delats ut.
Migränbladet 4/12
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
Barn och ungdomar är temat
ges ut fyra gånger per år av Svenska
Migränförbundet (SMIF) och handlar
om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk.
Åsikter framförda i denna tidning delas
inte nödvändigtvis alltid av Svenska
Migränförbundet.
Migränbladet har åtskilliga gånger haft artiklar om och intervjuer
med barn och ungdomar. En viktig anledning är att huvudvärk ökar
i de grupperna. Orsakerna till det diskuteras, men väldigt ofta nämns
begreppet ”alltid uppkopplad”. Sannolikt är det inte migrän utan
spänningshuvudvärk, som ökar. Det finns också tecken på att läkemedelsanvändningen ökar bland ungdomar, vilket kan ge upphov
till ”läkemedelsutlöst huvudvärk”, som kan beskrivas som en slags
förgiftning.
Besöksadress, telefon och telefax,
se Migränförbundet nedan.
E-post [email protected]
Ansvarig utgivare
Ingemar Färm
Redaktionskommitté
Ingemar Färm och Helena Elliott
Grafisk Form
Ateljé Hunting Flower AB
Tryckeri
Danagård LiTHO AB, Ödeshög
ISSN 1102-6928
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat
Omslagsbild Yvonne Sandin och
Helena Elliott utanför ABF-huset.
Foto: Desirée Sandin.
Sista materialdag för nästa nummer,
nr 90, är den 28 januari 2013.
Utgivning den 20 februari 2013.
Svenska
Migränförbundet
Besöks- och postadress
Banérgatan 55,
115 53 Stockholm
Telefon
08-660 55 35
Telefontid
Vardagar 10.30 – 14.00
Telefax
08-660 01 77
E-post [email protected]
Hemsida www.migran.org
Webbansvarig: Helena Elliott
Ordförande Ingemar Färm
[email protected]
Kansliet
Ombudsman Helena Elliott
Administrativ assistent: Yvonne Sandin
Informationsassistent: Charlotte
Magnusson
Medlemsavgift
200 kronor och 50 kronor för
övriga familjemedlemmar bosatta
på samma adress
Plusgiro 52 14 87 -9
Svenska Migränförbundets symbol
Lena Wennersten
Migränbladet 4/12
Det är extra viktigt att diskutera sådant som påverkar barn och ungdomars hälsa, eftersom alla
människor bör ha rätt till en bra start i livet. Vi måste göra något åt det som orsakar sådan stress
hos dem att de kan få men för livet av det. De förebyggande insatserna måste prioriteras.
Tidig diagnos och behandlingsalternativ som passar barn och ungdomar måste erbjudas. Jag
tror att elevhälsan har en mycket viktigt roll i detta förebyggande arbete. Det är därför glädjande att vi återupptagit kontakterna med Skolsköterskeföreningen med avsikten att utveckla modeller för att förebygga och behandla huvudvärk hos barn och ungdomar.
I det här numret presenterar vi Hjärnfondens satsning på forskning om barnhjärnan och Bo
Larssons förslag om internetbehandling. Vi beskriver vad elevhälsa, f.d. skolhälsovård, är och
publicerar brev från en mamma om sin sons migrän, från en annan mamma om sin egen migrän och ett brev från Selma 10 år om sin migrän.
Ingemar Färm, förbundsordförande
Vad är och gör Migränförbundet ?
Vi
*
*
*
*
*
*
är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.
är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor med migrän
eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.
är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.
ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar, barn
och äldre
stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).
arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och
annan svår huvudvärk.
Vi är medlemmar i
två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance, EHA (www.e-h-a.eu)
och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)
svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO (www.handikappforbunden.se),
HandikappHistoriska Föreningen, HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO
(www.kfo.se)
*
*
I
INNEHÅLL
Stöd med hjälp av appar
Ledare
Migrändagen 2012 – en succé !
Debatt: Den ojämlika neurosjukvården
8 Bo Larsson: Återkommande
huvudvärk hos ungdomar
9 Från skolhälsovård till elevhälsa
10 Livsbild: Var med och berätta
2
3
4
6
12 Krönika: Ingrid Dalén · Valfrihet –
ett positivt laddat ord, men...
13 Mats Karlsson: Vad är kronisk
migrän?
14 Förbundsnytt: Nya medarbetare ·
15
Växjömodellen lanseras
16 Föreningsnytt
18 Föreningar · Kontaktpersoner
19 Julhälsningar
3
Europeiska Migrändagen de
Migrändagen kl. 13.30 och slutade inte förrän kl. 20.45. Det var ett omfattande program,
men det var möjligt för besökarna att komma
och gå och kanske bara stanna på det som
man tyckte var mest intressant. Den sista föreläsningen sent på kvällen av Tor Ansved var
faktiskt den mest besökta.
Förbundsordföranden inledde dagen
med att berätta om Migränförbundet och vår
verksamhet. Han efterträddes i talarstolen av
Europaordföranden Audrey Craven, se mer
nedan.
Mediegenomslaget
blev stort
ABF har en egen inspelnings- och distributionsverksamhet, ABF Play. De filmade hela
Migrändagen och skickade omedelbart, men
oredigerat, ut inspelningen över hela landet
till alla som kunde koppla upp sig på nätet.
Intresset var stort hos förbipasserande när Migränförbundet delade ut material och
informerade om den Europeiska migrändagen.
Från Migränmånad
till Migrändag
Sedan länge har Migränförbundet utannonserat september som ”migränmånaden”. Det
var dock svårt att få uppmärksamhet och arrangera aktiviteter under en hel månad. Förbundsstyrelsen beslutade därför att i stället
koncentrera alla aktiviteter till en dag – den
12 september, som i övriga Europa kallas
”Migraine Day of Action”.
Vi kom överens med ABF Stockholm att få
arrangera Migrändagen i ABF-huset på Sveavägen mitt i Stockholm. Där fick vi tillgång
till en av de större lokalerna. Migrändagen
startade kl. 12 med ett informationsbord på
Sveavägen och utdelning av material till förbipasserande under lunchtid.
EFNS-kongressen
Migrändagen sammanföll med European Federation of Neurological Societies (EFNS)
kongress på Älvsjömässan i Stockholm som
hölls dagarna före Migrändagen. Det innebar
dels att förbundsordföranden Ingemar Färm
fick möjlighet att hålla ett anförande på ett seminarium under kongressen, dels att ordföranden Audrey Craven i Migränrörelsens Europaorganisation EHA (European Headache
Alliance) kunde medverka på Migrändagen.
Migrändagen blev
ett heldagsevenemang
Efter utdelningen av förbundets informationsmaterial ute på gatan började själva
Utbildningsradion (UR)
filmade hela Migrändagen och redigerade
materialet till sex särskilda program. Så här
presenterades programserien:
”Migrändagen lanseras för att uppmärksamma den smärta som ungefär var sjätte
svensk lider av. Det innebär att 1,4 miljoner svenskar får sina liv begränsade av svår
eller outhärdlig värk. Moderator är Migränförbundets ordförande Ingemar Färm.
Arrangör: Migränförbundet. Inspelat i september 2012.”
Programmen finns sparade på UR Play,
http://urplay.se/172519, /172526, /172780,
/172529, /172 528, /172530 och finns där till
den 30 juni 2017. De kan också laddas ner
från förbundets hemsida.
På Migrändagen talade bl.a. från vänster ovan Tor
Ansved, Audrey Craven och Per Söder samt nedtill
från vänster Bjarne Lembke och Thomas Airio.
4
Migränbladet 4/12
n 12 september – en succé!
Den 26 november sände UR ett en timme
långt sammandrag av föreläsningarna på Migrändagen.
Före pausen
Audrey Craven, EHA:s ordförande
Audrey Craven inledde med att konstatera att
migrän är så mycket mer än en huvudvärk.
Hon jämförde huvudvärk och migrän som
skillnaden mellan förkylning och influensa.
”Det är en neurologisk sjukdom och den måste
ses ur en neurologisk synvinkel.” Hon beskrev
sin egen mycket allvarliga migrän och jämförde anfallen med ett strömavbrott. Allting
släcks.
Bjarne Lembke, Migränskolans ledare
Bjarne, läkare och chef för Migränskolan, berättade hur man vid huvudvärksrehabilitering
behöver arbeta med mer än bara själva migränen. Migränmänniskor är ofta mycket aktiva
människor. De tar medicin mot smärtan,
samtidigt som de fortsätter att arbeta och vara
aktiva. I bakgrunden ligger migränen kvar.
Per Söder, författare och instruktör
i medicinsk yoga
Per, som själv har migrän, pratade om vikten
av avspänning. För honom tar det ungefär tio
minuter att få bort en spänningshuvudvärk.
Han visade ett antal övningar, inklusive en
andningsövning, som publiken fick pröva på.
Utställning av hjälpmedel och visning
av TV-inslaget ”Barn på sjukhus”
På eftermiddagen fick mötesdeltagarna möjlighet att gå runt och titta på olika hjälpmedel, se också annonser i det här numret av
Migränbladet. Efter det visades TV-inslaget
”Barn på sjukhus” där Johanna berättade om
sin migrän och hur hon hanterar den.
Eftermiddagen
Bo Larsson, professor –
Huvudvärk hos barn och ungdomar
Huvudvärk och trötthet ligger högt upp på
barnens och ungdomarnas topplistor över
hälsoproblem. Se särskild artikel i det här
numret av Migränbladet.
Thomas Airio,
sjukgymnast och specialist i pediatrik vid
Sachsska barn- och ungdomssjukhuset
Thomas redovisade några exempel från ungdomar, som kommer till honom och är hur
spända som helst i både kropp och själ. Hur
identifierar man vad ett barns återkommande
huvudvärk beror på? Även Thomas genomförde några övningar med åhörarna.
Tor Ansved,
specialist i neurologi och klinisk neurofysiologi – Vad är migrän?
Eftersom huvudvärk inte befinner sig i läkarvetenskapens finrum saknas det kompetens
om huvudvärk i Sverige, menade Tor Ansved.
I UR:s inspelning av Tor Ansveds föreläsning finns också ett antal Power Point-bilder
med som ger mycket god information om vad
migrän är, hur vanlig den är, var det gör ont,
de olika faserna i ett migränanfall, vad som
triggar igång ett anfall, det hormonella sambandet samt medicinsk och icke-medicinsk
behandling. Han uppehöll sig särskilt vid behandling med Botox.
Introduktion av ny terapi
vid svårbehandlad kronisk migrän
St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering
(PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi,
ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad,
dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän
(St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68%
av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat.1
För mer information, besök www.sjm.se
1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation
of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress
of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany.
CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings
and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies.
©2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.
PNS ad sweden 185x125.indd
Migränbladet
4/12
1
10/05/12 13:34
5
DEBATT
Den ojämlika neuro
Under ett halvår har NHR, Epilepsiförbundet, Parkinsonförbundet, STROKE-Riksförbundet
och Migränförbundet samarbetat för att ta fram rapporter, debattartiklar mm om den
ojämlika neurologin i Sverige. Representanter för professionen har deltagit i arbetet.
Samarbetet resulterade bland annat i en debattartikel på Svenska Dagbladets
Brännpunkt den 10 september och rapporten ”Den ojämlika neurosjukvården”.
Rapporten kan beställas från Migränförbundets kansli.
Utdrag ur pressmeddelande om rapporten
”Stora regionala skillnader i neurosjukvården — patientföreningar
kräver nationell satsning”
Stora regionala skillnader i tillgång till utbildade neurologer. - - - Det visar en ny rapport
från Neurologiskt Handikappades Riksförbund, Parkinsonförbundet, Epilepsiförbundet, Migränförbundet och Strokeförbundet.
- - - Nu kräver de fem patientorganisationerna att regeringen gör en nationell satsning på
neurosjukvården.
Exempel på regionala skillnader i vården
från rapporten Den ojämlika neurosjukvården:
• Det finns fyra-fem gånger så många utbildade neurologer i Västerbotten, Stockholm och Uppsala som i Gävleborg och
Dalarna – per capita.
---
i alla delar av landet, säger Karl-Gunnar
Skoog, förbundsordförande för Parkinsonförbundet.
– Det är inte rimligt att Sverige
släpar efter andra länder när det
gäller antalet utbildade neurologer per miljon invånare. Nu
behövs en nationell samordning och satsning
för att utbilda fler neurologer, säger Börje
Vestlund, ordförande för Epilepsiförbundet.
– Hjärnan och nervsystemet är bland det
mest komplexa som finns. Sjukdomar kopp-
lade till hjärnan och nervsystemet
ställer därför extremt höga krav på
att den som ska behandla dem vet
vad han eller hon gör. Nu behöver
regeringen och landstingen säkerställa att alla
– inte bara de med mer kortvariga eller mindre komplicerade sjukdomar – får rätt vård vid
rätt tillfälle, säger Migränförbundets ordförande Ingemar Färm.
– För den som drabbas av stroke är det mycket viktigt att akutsjukvården fungerar. Det är
fullständigt oacceptabelt att färre än varannan
patient får avgörande behandling inom tre
timmar på vissa sjukhus, medan andra lyckas
ge denna vård till åtta av tio, säger Sven Andreasson, ordförande STROKE-Riksförbundet.
– De här stora regionala skillnaderna går inte
att motivera av medicinska skäl. Det är inte
rimligt att var man bor ska styra om och i vilken utsträckning man får behandling, säger
Kathleen Bengtsson-Hayward, förbundsordförande för Neurologiskt Handikappades
Riksförbund.
– Regeringen borde ta
ett nationellt ansvar –
liknande det som har
gjorts inom cancervården – för att samordna, ta fram riktlinjer och säkerställa att det
finns tillräckligt med resurser och tillräckligt
med utbildade specialister i neurosjukvården
6
Migränbladet 4/12
sjukvården
Debattartikeln i Svenska Dagbladet
Neurologiska vården är ett lotteri
Livsfarliga anfall. Svåra förlamningar och
långvariga sjukdomstillstånd. Allvarlig
sömnbrist och minnesförlust. I Sverige
lever minst en halv miljon människor med
livslånga neurologiska sjukdomar eller
skador kopplade till hjärnan och nervsystemet. Bland dem finns svåra sjukdomar
som Parkinsons sjukdom, ALS, Alzheimers, epilepsi och MS, men också folksjukdomarna stroke, restless legs, demens och
migrän. Den som drabbas får stora problem i både vardag och arbetsliv. Många
tvingas sluta arbeta och blir beroende av
personlig assistens.
Hjärnsjukdomar är mycket komplexa att behandla. Ändå finns det allvarliga brister och
stora regionala skillnader i den svenska neurologisjukvården. Nu behövs en nationell strategi och ökade resurser för att fler drabbade
ska få den behandling de behöver.
De framsteg som har gjorts inom forskning och behandling kommer inte stora patientgrupper till del. En ny rapport visar att det
finns stora skillnader i tillgång till neurologisk
kompetens och behandling i Sverige.
• Neurologtillgång. I Dalarna och Gävleborg finns det bara två (!) utbildade och
kliniskt aktiva neurologer. I Stockholm,
Västerbotten och Uppsala finns det femsex gånger så många per capita. Sammantaget råder dock brist i de flesta landsting.
• Besöksmöjligheter. I Västerbottens län
får 73 procent av MS-patienterna träffa sin
läkare inom tolv månader. I Kalmar,
Värmland och Västmanland är motsvarande siffra under 30 procent.
• Patientnöjdhet. I Västmanland och Blekinge är var femte Parkinsonpatient missnöjd med sin behandling. På Gotland och
i Örebro är endast fyra procent missnöjda
med sin medicinering.
Migränbladet 4/12
• Rätt vård. I Västra Götaland fick hela
42 procent av patienterna med neurologisk sjukdom inte rätt vård vid rätt tillfälle. I Kalmar och Västerbotten var det endast 24 procent.
• Akutbehandling. På sjukhusen i Mölndal och Finspång kommer mer än 80
procent av strokepatienterna under avgörande behandling inom tre timmar,
medan färre än varannan får det på till exempel Ryhov, Skellefteå eller Bollnäs
sjukhus.
Sammantaget är det ett lotteri vilken behandling man får om man drabbas av en
neurologisk sjukdom. En vinstlott kan innebära ett rikt socialt liv, med fortsatt yrkeskarriär och god livskvalitet. Men nitlotten innebär en katastrof för den drabbade.
Dessa stora regionala skillnader går inte
att motivera av medicinska skäl. Det är inte
rimligt att var man bor ska styra om och i vilken utsträckning man får behandling.
Sverige ska vara en forsknings- och välfärdsnation i världsklass. Då är det inte acceptabelt att vi totalt sett endast har 300
verksamma neurologer i hela Sverige. Det
innebär i snitt ungefär hälften så många
hjärn- och nervsjukdomsspecialister per
miljon invånare som andra jämförbara europeiska länder. Svensk neurosjukvård hör
idag till de sämst utbyggda i hela Västeuropa. Regeringen och landstingen behöver nu vidta kraftfulla åtgärder för att se till
att vi får fler utbildade neurologer.
Denna vecka samlas 5000 av Europas ledande specialister inom neurologi i Stockholm. Det är pinsamt att Sverige så uppenbart släpar efter i tillgången till neurologisk
vård och behandling för människor som har
drabbats av svåra hjärn- och nervsjukdomar.
Men än värre är att behandling av neurologiska sjukdomar ständigt nedprioriteras.
Ilskan och frustrationen bland såväl patienter som anhöriga och läkare har nu nått
en gräns. Nio av tio patienter upplever att
neurosjukvården i Sverige inte är på lika villkor. Vi behöver utöka och sprida den neurologiska kompetensen i hela Sverige för att
klara av att ge patienterna den vård och behandling de förtjänar. Den som drabbas av
MS, epilepsi, Parkinsons sjukdom, stroke
eller allvarlig migrän har minst samma rätt
till vård som den som drabbas av benbrott,
högt blodtryck eller magkatarr.
Koncentrationen av neurologer till universitetsorterna är i sig ett bekymmer. Så
länge det saknas ett nationellt utbildningsansvar så kommer skillnaderna att bestå. Ett
huvudsyfte med en nationell strategi för
neurologin skulle vara att se till att det finns
utbildade specialister i hela landet.
Det saknas nationella riktlinjer för flera
neurologiska sjukdomar som MS, Parkinsons sjukdom, ALS, stroke, migrän och epilepsi. På samma sätt som cancersjukvården
har fått ett lyft sedan man tog ett nationellt
ansvar för såväl finansiering som samordning, utbildning och riktlinjer, så borde dessa allvarliga hjärn- och nervsjukdomar tas på
större allvar politiskt. Det är oacceptabelt att
stora delar av neurologin på många håll i
landet utförs av icke specialistutbildade läkare.
Nu är det hög tid för socialminister Göran Hägglund att ta sitt ansvar och agera för
en nationell strategi för behandlingen av
hjärn- och nervsjukdomar. Öka likvärdigheten i neurovården. Minska skillnaderna i
tillgång till behandling. Och stärk principen
att alla i grunden ska ha samma rätt till vård
– oavsett diagnos, och oavsett var man bor!
Förbundsordförandena
Kathleen Bengtsson-Hayward, Neurologiskt
Handikappades Riksförbund (NHR),
Karl-Gunnar Skoog, ParkinsonFörbundet,
Sven Andreasson, STROKE-Riksförbundet,
Börje Vestlund, Epilepsiförbundet,
Ingemar Färm, Migränförbundet
7
Självhjälpsbaserad behandling via internet
av återkommande huvudvärk hos ungdomar
Huvudvärk är ett av de vanligaste hälsoproblemen
bland barn i skolåldern. Den är lika vanlig bland pojkar och
flickor före puberteten. Sen drabbas flickor betydligt oftare av
återkommande spänningshuvudvärk eller migrän. I skandinaviska länder har man noterat en ökad rapportering av frekvent
huvudvärk (minst en gång i veckan) bland flickor i tonåren.
Den har uppskattats till 7–44 % bland skolbarn i olika länder
medan 1–2 % besväras av kronisk daglig eller nästan daglig
huvudvärk. Prognosen för sådan huvudvärk är osäker både
på kort och lång sikt.
Förutom subjektivt obehag och lidande för
individen, hänger återkommande huvudvärk
samman med en ökad förekomst av depression, ångest, andra somatiska besvär, särskilt
annan värk, men också nedsatt livskvalitet
och social funktion, t.ex. ökad skolfrånvaro,
minskade kamratkontakter, lägre fysisk aktivitet och ökad konsumtion av smärtstillande
medicin.
8 % av skolbarn har migrän och
10–15 % spänningshuvudvärk
De vanligaste formerna av återkommande
huvudvärk, som inte beror på annan bakomliggande kroppslig eller psykisk sjukdom, är
huvudvärk av spänningstyp och migrän. I undersökningar i olika länder har nyligen rapporterats att cirka 8 % av barn och tonåringar
besväras av migrän som varat minst tre månader. Förekomsten av spänningshuvudvärk är
högre och varierar från 10 % till 25 %.
Medicinsk behandling
Vanligaste behandlingen är receptfria läkemedel med paracetamol eller s.k. NSAID-preparat (t.ex. ibuprofen eller naproxen) vid såväl
migrän som spänningshuvudvärk. I svårare
fall av migrän kan triptaner i tablett- eller
sprayform prövas. Förebyggande läkemedelsbehandling kan ges om anfallen är särskilt
frekventa.
Självhjälpstekniker är verkningsfulla
Återkommande huvudvärk har sedan länge
sammankopplats med stressfaktorer i skolmiljön, på fritiden och i hemmet för barn och
tonåringar. Sedan 1980-talet har forskningen
visat att självhjälpstekniker baserade på att
bryta negativa tankemönster (”nu kommer
huvudvärken och inget kan jag göra åt den”)
med s.k. kognitiva tekniker, avslappningsträ-
8
ning med eller utan hjälp av teknologi, s.k.
biofeedbackapparatur, kan minska besvären
betydligt. Den har visat sig mer effektiv om
träningen ges i direkt kontakt med psykolog
eller skolsköterska under ett par månader. I
många fall kvarstår också uppnådd förbättring hos individen.
Trots en väldokumenterad forskning får
alltför få barn och tonåringar med frekvent
huvudvärk optimal hjälp baserad på aktuell
forskning. Undersökningar visar att skolbarn
med migrän oftare har fått hjälp i sjukvården
av läkare under sin uppväxt än de med spänningshuvudvärk. Man räknar med att cirka
25 % av barnen i grundskolan någon gång
har sökt hjälp för sina besvär, ungefär lika
många hos skolsköterska som skolläkare (i 15årsåldern cirka 10 %). Något högre är siffrorna (25–40 %) för tonåringar med frekvent
migrän eller spänningshuvudvärk som varat
minst ett år.
Mot denna bakgrund har mer kostnadsef-
fektiva behandlingsformer utvecklats och utvärderats med goda resultat, t.ex. behandling
i grupp inom skolhälsovården av skolsköterska eller psykolog. Då återkommande huvudvärk är mycket vanlig bland barn och ungdomar och resurserna för psykologisk behandling är begränsade, har andra former prövats i
forskning, t.ex. baserad på internet eller begränsat telefonstöd.
Liknande forskning har gjorts på barn och
tonåringar med återkommande mag- eller
huvudvärk i Canada, USA och Tyskland med
lovande resultat. Begränsat stöd har t.ex. givits av professionell person via telefon eller
e-post (2–3 timmar totalt). Kompletterande
CD-romskiva med avslappningsövningar i
självhjälpsform har visat sig kunna förbättra
behandlingsresultatet i klinisk praxis också
för barn i 7 års ålder och äldre. Av stor vikt är
att tonåringar som erbjudits internetbaserad
behandling har föredragit den framför traditionell klinisk behandling, eftersom den ger
större flexibilitet vid hemträning och inte
medför behov av kliniska besök med transport- och behandlingstid och kostnader för
föräldrar.
Idag har nästan alla ungdomar tillgång till
dator eller smartphone/Iphone och kan logga
in på server, genomföra och träna på uppgifterna i internetbaserat program när det passar
dem bäst under dagen. Behandlingen har därför en stor potential att kunna nå fram till en
betydligt större grupp individer med frekvent
huvudvärk som skulle föredra en sådan behandling och alltför sällan får systematisk effektiv hjälp i hälso- och sjukvården.
Bo Larsson
Artikelförfattare är Bo Larsson, leg. läkare, professor vid Regionsenter for
barn og unges psykiske helse (RBUP),
Norges teknisknaturvitenskapelige universitet (NTNU) Trondheim, Norge.
Redaktionen har kortat och bearbetat
artikeln något.
Bo har tidigare medverkat i Migränförbundets ungdomsprojekt och var en
av föreläsarna på Migrändagen den 12
september. Han har förmedlat kontakt
med Skolsköterskeföreningen, som förbundet ska försöka hitta bra samarbetsformer med.
Migränbladet 4/12
Från skolhälsovård till elevhälsa
Elevhälsan, som tidigare hette Skolhälsovård, regleras formellt i skollagen, som trädde i kraft 2011. I den bestäms att alla skolor ska erbjuda
elevhälsa. Inriktningen ska främst vara förebyggande och hälsofrämjande. Skolverket är ansvarig myndighet.
Elevhälsan är samtidigt en hälso- och sjukvårdsverksamhet och då är
det Hälso- och sjukvårdslagen, som gäller. Socialstyrelsens riktlinjer för
elevhälsan/skolhälsovården är från 2004 och betraktas som föråldrade
och håller på att ses över. Socialstyrelsen har tillsynsansvaret för all
hälso- och sjukvård.
För all hälso- och sjukvårdsverksamhet ska det finnas en vårdgivare.
Normalt är det kommunerna, som är vårdgivare, när det gäller elevhälsan. Vårdgivaren ska utse en verksamhetschef som har ansvar för
verksamheten. Verksamhetschefen är den person, som elever, föräldrar
och personal ska vända sig till, när det gäller frågor om verksamheten.
Elevhälsan i Skollagen
www.skolverket.se
25 § För eleverna i förskoleklassen, grundskolan, - - -, gymnasieskolan - - - ska det finnas elevhälsa. Elevhälsan ska omfatta medicinska, psykologiska, psykosociala och specialpedagogiska insatser. Elevhälsan ska främst
vara förebyggande och hälsofrämjande.
Elevernas utveckling mot utbildningens mål
ska stödjas.
För medicinska, psykologiska och psykosociala insatser ska det finnas tillgång till skolläkare, skolsköterska, psykolog och kurator.
Vidare ska det finnas tillgång till personal
med sådan kompetens att elevernas behov av
specialpedagogiska insatser kan tillgodoses.
27 § Varje elev i grundskolan, - - - ska erbjudas minst tre hälsobesök som innefattar
allmänna hälsokontroller. - - - Hälsobesöken
ska vara jämnt fördelade under skoltiden.
Eleven ska dessutom mellan hälsobesöken erbjudas undersökning av syn och hörsel och
andra begränsade hälsokontroller.
Det första hälsobesöket får göras - - - i förskoleklassen - - - Varje elev i gymnasieskolan - - ska erbjudas minst ett hälsobesök som innefattar en allmän hälsokontroll.
sköterskor. Föreningen har ca 2 000 medlemmar. Föreningen är en sektion i Svensk sjuksköterskeförening (SSF) och ger ut tidningen
Skolhälsan och anordnar en årlig kongress.
Förbundet har sedan lång tid haft ett visst
samarbete med Skolsköterskeföreningen.
Den 7 november träffade förbundets ordförande Skolsköterskeföreningens ordförande
Karina Karlsson och professor Bo Larsson för
att diskutera innehåll och former för samarbete i fortsättningen t.ex. i form av ett gemensamt projekt.
Britt Karls är Migränförbundets rådgivare
om elevhälsa.
Riksföreningen för skolsköterskor
Britt Karls.
www.skolskoterskor.se
Riksföreningen för skolsköterskor är en ideell
medlemsförening för legitimerade sjuksköterskor som arbetar eller har arbetat som skolMigränbladet 4/12
Britt är skolsköterska i Säter och är sedan i
somras Migränförbundets rådgivare, när
det gäller elevhälsa. Du kan komma i kontakt med Britt om du hör av dig till förbundskansliet.
Tycker du att du har fått
fel behandling?
www.socialsyrelsen.se
Våra medlemmar framför ofta att de blivit dåligt behandlade inom hälso- och sjukvården.
Det vanligaste klagomålet är att man tycker
att läkare och sköterskor har dålig kunskap
om migrän samt att man nonchalerar de frågor som man för fram.
Erfarenheten är att elevhälsan har större
beredskap att ta hand om huvudvärksproblem än hälso- och sjukvården i övrigt. Sannolikt beror det på att det finns en närmare
kontakt mellan skolan som ”arbetsplats” och
elevhälsan än vad det finns i samhället i övrigt.
Vart vänder du dig?
Om du tycker att du har fått fel behandling
ska du i första hand vända dig till den mottagning där du blivit behandlad. Vänd dig
till verksamhetschefen, som är skyldig att
låta utreda vad som hänt. De är också skyldiga att tala om vad de kommer att göra för
att händelsen inte ska upprepas eller för att
samma skada inte ska inträffa igen.
Patientnämnden
Har du varit med om något i vården som
gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd eller inte fått en tid till läkare inom
vårdgarantins gränser? Då vänder du dig
till patientnämnden – en fristående och
opartisk instans – som enligt lag ska finnas
i varje landsting eller region. Du kan framföra dina synpunkter, rådgöra och få vägledning av en handläggare om den hälsooch sjukvård som bedrivs av landsting eller
kommun. Kontaktuppgifter till patientnämnden finns på landstingets eller regionens webbplats. Patientnämnden hanterar
även klagomål mot elevhälsan.
Lex Maria
Vårdgivaren ska anmäla händelser som har
medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Socialstyrelsen. Denna regel kallas lex Maria. Om vårdskadan
är allvarlig ska vårdgivaren snarast anmäla
den till Socialstyrelsen. Socialstyrelsen ska
sprida information till vårdgivare om de
anmälda händelserna samt vidta de åtgärder som anmälningarna motiverar för att
uppnå hög patientsäkerhet. Lex Maria gäller även elevhälsan.
9
B
BERÄTTELSER TILL LIVSBILD
Var med och berätta!
Benjamin 10 år
Benjamin är idag 10 år gammal och är en kille som
älskar att spela fotboll.
När han var ca fyra år upptäckte vi hans migrän.
Vi visste inte från början vad det var. Då klagade
han mest på ont i magen, blev alldeles kallsvettig
och kräktes. Vi trodde han var magsjuk.
Men när detta blev återkommande och han klagade även på huvudvärk så blev vi remitterade till
Jakobsbergs barnmottagning. Där togs det en massa blodprover och vi blev skickade till Karolinska
sjukhuset för att göra EEG och en hel del andra
neurologiska tester. Kollade även synen och hörseln. Till slut så konstaterade dom att han hade
barnmigrän.
Vi har migrän på båda sidorna av släkten.
Idag är han så pass stor att han talar om direkt när han får lite
huvudvärk och då tar han medicin. Oftast kommer det smygande med
lite huvudvärk och tar han då medicin på en gång så brukar det
upphöra. Men ibland får han jätteont på en gång och då får han all
medicin vi kan och får ge. Ibland stannar det av, men ibland eskalerar det och han blir liggande och gråter och skriker av smärta och det
slutar alltid med att han kräks. Och då har han även jätteont i magen.
Han kan även vakna mitt i natten med migrän och då hjälper inga
mediciner alls. Han äter ingen medicin dagligen
utan endast när han får huvudvärk.
Han är väldigt påverkad av hur han sover, äter
och dricker. Brist på sömn och vätska och även
mycket socker utlöser ofta migrän på Benjamin.
Tyvärr också mycket choklad, som han älskar.
Även om han är spänd inför t.ex. en resa eller inför
en viktig fotbollsmatch kan han få huvudvärk.
Men han är en väldigt aktiv och glad kille ändå,
men självklart så är det mer tjat och påminnelser på
honom angående vikten av att äta, dricka och sova
ordentligt än på hans lillebror som inte har migrän
(inte än i alla fall). Han tränar fotboll 2–3 gånger i
veckan och är med på alla aktiviteter i skolan som
alla andra barn.
Vår vardag ser nog inte annorlunda ut än hos andra barnfamiljer
förutom att vi självklart har fler dagar hemma p.g.a. migränen och fler
gånger fått hämta från skolan. Och att vi måste tänka till en extra gång
hur och om han har ätit och druckit ordentligt under dagen. Men
självklart påverkar det oss alla att han ibland får sådana smärtor som vi
inte kan lindra och han mår så himla dåligt. Och man känner sig fruktansvärt hjälplös som förälder när ens barn har så ont och man kan
inget göra, mer än att sitta bredvid och trösta så gott det går.
Benjamins mamma
Rop på hjälp från en mamma
med kronisk migrän
Hej.
Jag (44) har migrän sedan barndomen som har blivit värre under mina
båda graviditeter (åren 2000 och 2003). Mina söner känner mig alltså
bara som mamma med migrän, som har blivit kronisk under alla år och
särskilt jobbig under det senaste halvåret. Jag har just nu minst 15 migrändagar per månad, håller på att pröva olika behandlingar samt är, och
har varit, deltids- eller heltidssjukskriven mycket ofta.
Nu har yngre sonen börjat bli lite extra bråkig och hamnar ofta i ett
skrikande och bråkande beteende (som är väldigt jobbigt för oss alla).
Min man och jag misstänker att det är hans sätt att reagera på min sjukdomssituation men vi är mer och mer hjälplösa och får känslan att vi
som familj behöver stöd och hjälp att bryta den onda cirkeln.
Känner ni till någon kurator/psykolog eller familjeterapeut som har
särskild erfarenhet av familjer där det finns svår migrän hos en förälder?
Eller finns det t.o.m. något erbjudande eller någon grupp som tar upp
detta i migränföreningen i ert län? Vi bor i Västerås mitt emellan alla
möjliga län och det är därför jag skickar mejlet till olika länsföreningar.
Tack för hjälpen! Med vänliga hälsningar,
Petra
p.s.! Ni som har tips på stöd enligt Petras önskemål, hör av er till Migränförbundet, ombudsman Helena Elliott, så vidarebefordrar vi kontakten. Vi har alla uppgifter som fullständigt namn, adress m.m., men
vi vill av integritetsskäl inte publicera dem i tidningen.
Redaktionen
10
Förbundets nya samlingsbroschyr ”Har du huvudvärk? Det
har vi!”, har tidigare presenterats i Migränbladet. Broschyren
har visat sig vara mycket användbar att dela ut på konferenser,
vårdcentraler och andra ställen där många människor möts.
Beställ den från förbundskansliet!
Migränbladet 4/12
stötar som kändes över högra ögat. Min mamma och pappa gav mig Alvedon och Ipren som
vanligt. Om det kom på nätterna behövde jag
ibland kräkas. Det var äckligt och jobbigt,
men efteråt kändes det alltid lite bättre. Men
det hemska onda kom alltid tillbaka efter en
liten stund igen och ibland höll det i sig i flera
dagar.
Efter tre år kom den där hemska smärtan
tillbaka igen. Vi fick återigen stanna på sjukhuset i många dagar och nya utredningar
gjordes. Inget nytt kom man på. Jag fick prova på migränmedicin för vuxna, eftersom det
inte finns migränmedicin utprovad för så små
barn som mig. Men den fungerade inte. Efter
17 dagar fick vi åka hem igen. Jag fick en egen
doktor som var neurolog som jag gick till då
och då.
somras var det tillbaka igen. Det hela började med att jag var på Gotland och träffade mina kompisar. Jag började få ont i huvudet och efter några dagar hjälpte inte medicinerna vi hade med oss. Vi försökte komma
hem, men det gick först inte för alla båtarna
och flygen var fullbokade. Det är ju så krångligt med Gotland, man kan ju inte åka hem
när man vill. Till slut lyckades min mamma
och jag i alla fall komma hem och vi åkte direkt från båten in till sjukhuset. Vi fick inte
åka hem igen på nästan tre veckor. Jag hade så
ont. Det kändes som om det var en yxa som
högg inuti huvudet, bakom mitt högra ögonbryn. Jag bara låg i sjuksängen dag ut och dag
in och kunde inte äta och inte sova. Ingen fick
prata med mig och jag ville att det skulle vara
alldeles mörkt i rummet. Det var en massa
slangar överallt. Mina kompisar kom och hälsade på mig på sjukhuset, ibland orkade jag
inte prata med dem för jag hade så ont. Men
en gång när jag var lite piggare följde min bästis Julia med mig till lekterapin och vi pysslade. Det var jätteroligt och jag fick en söt gosekanin av henne.
I
Selmas berättelse
et här känns svårt att tänka på och skriva
om. Jag heter Selma och är 10 år. Ända
sedan jag föddes har jag haft migrän, eller vad
det nu är för smärta i huvudet jag har. Det är
inget jag minns själv, men min mamma har
berättat om att jag grät mycket när jag var bebis. Min mamma tog mig till barndoktorn
och bad om hjälp, men doktorn trodde att det
var magen jag hade ont i. Det trodde inte min
mamma. Hon visste att det var något annat fel
på mig, men eftersom jag inte kunde berätta
var jag hade ont så förstod ingen att det var i
huvudet jag hade så väldigt ont.
Det var när jag var tre år och kunde peka
på mitt högra ögonbryn och skrika att ”det
är där det gör ont mamma” som alla förstod
att det var i huvudet jag hade så fruktansvärt
ont. Jag kräktes och skrek, timme efter timme. I flera dagar i sträck ibland. Mamma och
pappa försökte ge mig Alvedon och Ipren som
man ger till barn när de har ont. Men det
D
Migränbladet 4/12
hjälpte inte. När vi var och hälsade på min
mormor i Skåne när jag var tre och ett halvt så
blev jag så där dålig igen. Mamma slet upp
mig mitt i natten och åkte till Barnsjukhuset i
Lund. Läkarna såg hur dålig jag var, slet mig
ur min mammas famn och tog mig till datortomografin. De ville utesluta tumörer och
blödningar. Tydligen uppför sig barn med tumörer i hjärnan ungefär på samma sätt som
jag gjorde.
Men det var inga tumörer. Inte epilepsi
heller. Och inte borrelia. Och inte en massa
andra konstiga sjukdomar som man ville kolla upp att jag inte hade. Så jag fick lite penicillin och fick åka hem efter 8 dagar när smärtan
hade lagt sig.
itt liv fortsatte ungefär som vanligt efter
det, jag gick på mitt dagis och lekte
med mina bästa kompisar Julia, Elin och Ella.
Ibland fick jag lite känningar, ungefär som
M
fter det har jag levt mitt vanliga liv igen.
Jag går i skolan, leker med kompisar nästan varje dag, jag rider och min skötarhäst är
jättesöt. Jag går på cheerleading två gånger i
veckan också. Jag tycker om mitt liv.
Jag tänker inte så mycket på min migrän,
eller vad det nu är. Och jag vill faktiskt inte
tänka på det heller. För det känns jobbigt. Jag
går på uppföljning hos sju olika läkare och alla frågar hur jag mår. Det är jobbigt att svara
på alla deras frågor. Jag vill bara vara en normal tjej, utan konstig smärta i huvudet som
ingen vet vad det är.
E
Selma, 10 år
11
K
KRÖNIKAN
Ingrid Dalén är en av den
svenska handikapprörelsens
främsta förgrundsfigurer under
senare decennier. Sitt basengagemang har hon haft som förälder
i FUB, För barn, unga och vuxna
med utvecklingsstörning.
Yrkesmässigt har Ingrid främst
arbetat med bostads- och servicefrågor i regeringskansliet. Jag
lärde känna Ingrid 1970, när jag
var politiskt sakkunnig åt familjeministern och Ingrid arbetade med den statliga
Servicekommittén. Kommittén hade till uppgift
att stödja utvecklingen av väl fungerande
kommersiell och social service i de
nya miljonprogramområdena.
I Stockholm är Ingrid kanske
mest känd för att hon drev fram
den omfattande samrådsverksamheten mellan kommunen och
handikapporganisationerna. De
s.k. Funktionshindersråden finns i
alla stadsdelar och till alla politiska
nämnder.
I början på 90-talet började
jag arbeta med Ingrid igen, jag
som generalsekreterare i Handikappförbunden
och Ingrid som dess vice ordförande.
Ingemar Färm
Valfrihet — ett positivt laddat ord,
men...
Är det alltid något eftersträvansvärt för alla
människor i alla situationer? Vad krävs av den
som ska utnyttja sin möjlighet att välja? Vad
krävs av den som har något att erbjuda?
Jag har haft anledning att fundera mycket
över svaren på de här frågorna både av personliga skäl och som aktiv inom funktionshindersrörelsen. Och jag beklagar att våra politiker inte gjorde några konsekvensbeskrivningar innan de drog igång systemskiftet med
upphandlingar och s.k. privatiseringar. Nu
kommer svaren successivt med de praktiska
erfarenheterna. De är långt ifrån alltid uppmuntrande.
Det är en stor skillnad mellan att välja en
vara ute på marknaden och en tjänst inom
vården och omsorgen. Det är inte heller ett företag inom vården eller omsorgen som är det
väsentliga för mig, det är vad jag får hjälp och
stöd med och av vilka personer. Men verkligheten är den att det är biståndsbedömaren
som avgör vad jag enligt lagstiftningen har
rätt att få hjälp med och hur många timmar.
Jag i min tur ska välja det företag som ska ge
mig vården och omsorgen. Företaget i sin tur
bestämmer vilka som ska komma hem till mig
och ge mig det jag har beviljats.
Väsentligt när jag ska välja är också vilken
kunskap jag har om utbudet och hur det presenteras för mig. Får jag betänketid? Mina och
många andras erfarenheter är att här brister
12
det oerhört mycket. Ett ganska vanligt och
självupplevt exempel: Ett par dagar innan
man skrivs ut från sjukhuset får man träffa sin
biståndsbedömare som räcker över en lista
med namn på företag som man kan välja mellan. Vilken kvalitet de olika företagen kan
prestera framgår sällan och själv kan jag inte
veta inför en utskrivning vad jag faktiskt behöver vare sig kvantitativt eller kvalitativt.
Om jag kan välja ett kommunalt alternativ eller inte har våra politiker redan bestämt; det
ser olika ut i olika kommuner och i
Stockholm mellan olika stadsdelsnämnder.
Ett företag har sällan det överskott på arbetskraft att det klarar att ordna servicen på den
korta tiden och det ges inte någon extra arbetstid för introduktion av dem som ska ge
den. De egna krafterna är sällan särskilt starka
när man just har kommit hem från en oftast
påfrestande tid på sjukhuset. Det blir provisorier i början. Hur klarar en multisjuk person
utan närstående som kan rycka in sådana situationer? Hur klarar en psykiskt sjuk person
eller någon som har kognitiva funktionshinder sådana krav?
Har jag valt ett privat alternativ och inte är
nöjd kan jag byta utförare. Det låter ju bra
men ett byte kräver en omställning och ett
initiativ som många känner som oöverstigliga
hinder. Blir mitt missnöje tillräckligt allvarligt och ansluter sig många som utnyttjar
samma företag ska orsakerna utredas. Det tar
lång tid, kanske en hel avtalsperiod, innan företaget ifråga kopplas bort. Vad händer under
tiden fram till dess? Är det en kommunal utförare jag är missnöjd med kan kommunen
omgående gå in och rätta till det som gått
snett. En stor och viktig skillnad alltså.
Mina slutsatser av de här funderingarna är
att vård och omsorg inte lämpar sig för en
mångfald av utförare. Kommunerna och
landstingen bör i normalfallen vara utförarna,
inte bara de som betalar. Bara i undantagsfall
ska också andra kunna ta ansvaret för driften
men då måste de dels kunna garantera en
långsiktighet i sin verksamhet, dels visa att de
har en unik kompetens som svarar mot de behov som de vill tillgodose. De ska inte upphandlas i konkurrens utan ges samhällets förtroende på egna meriter. Det finns såna företag redan idag och deras verksamhet ska givetvis uppmuntras.
Av kommunerna och landstingen måste
krävas att de visar ett helt annat engagemang
för sina ansvarsområden än de gör idag.
Uppföljningar måste göras regelbundet och
ofta, personalen ska uppmuntras genom erfarenhetsutbyte och fortbildning och ges goda
arbetsvillkor inklusive löner som svarar mot
det ansvar de har för medmänniskors liv och
hälsa.
Migränbladet 4/12
Vad är kronisk migrän?
Kronisk migrän enligt den senaste definitionen är migrän
som uppfyller diagnoskriterier mer än 15 dagar per månad
i mer än 3 månader. En tidigare definition säger att man
ska ha huvudvärk mer än 15 dagar per månad varav
8 eller fler ska vara migrän.
Mats Karlsson är en av Migränförbundet och
våra medlemsföreningar ofta anlitad föreläsare.
Migränbladet vill därför presentera honom för
hela medlemskretsen.
Intervju med smärtläkaren Mats Karlsson
Två nya behandlingsformer är ju nu
godkända för behandling av kronisk
migrän, kan du beskriva dem?
Injektioner av Botox i 31 punkter runt huvudet. Man sprutar cirka 150 enheter,
vilket är en relativt låg dos i medicinska
sammanhang. I början sprutar man var
tredje månad, men efterhand försöker
man att glesa ut behandlingen.
PNS-Perifer NervStimulering. Man
opererar in en tunn elektrod över en nerv
i bakhuvudet, strax under huden. Sedan
för man en tunn sladd till ett litet batteri
under huden antingen under nyckelbenet eller på flanken. Allt görs i lokalbedövning eller den senare fasen av operationen kan göras i narkos.
Hur hjälper de?
Botox påverkar sannolikt de nerver som
sitter under huden runt skallen och har
förbindelse med känselnerver i hjärnstammen och hjärnhinnorna. Via dessa
banor påverkar Botox det centrum där
migränen startar. Cirka hälften av de som
provar Botox får effekt och då relativt bra
effekt. De andra får nästan ingen effekt
alls.
PNS påverkar den nerv i bakhuvudet
som sedan går ner i övre nacken och
hjärnstammen och där påverkar migrän-
signalerna och ”stör ut dem” samtidigt
som signalen sannolikt startar kroppens
egna smärtbromsande system.
Vart vänder jag mig om jag tror att
jag har kronisk migrän och hur går
jag tillväga för att få tillgång till dessa
behandlingar?
Först är det viktigt att få rätt diagnos.
Utesluta kronisk huvudvärk utlöst av för
mycket värktabletter. Sedan komma till
någon doktor som är förtrogen med metoderna.
Sök din distriktsläkare om du har huvudvärk mer än varannan dag! Ibland
kan man söka direkt till någon neurologmottagning eller smärtmottagning på
s.k. ”egenremiss”. Ring ditt landsting
och kontrollera det!
Distriktsläkaren bedömer om du behöver remiss till någon neurolog eller
smärtmottagning som kan utesluta andra kroniska huvudvärksformer och ställa diagnos kronisk migrän. Denne doktor bedömer om du behöver andra förebyggande behandlingar, sedan Botoxbehandling och sist tillgång till PNS vid
narkosläkarledd smärtmottagning eller
neurokirurgisk klinik.
Mats Karlsson.
Vem är du?
Jag är Mats Karlsson, bohuslänning från början,
men som sedan 12 år lever med min familj på en
hästgård i diasporan i Västergötland. Utbildade
mig till läkare och var klar -85. Sedan allmänläkare -91, ortopedmedicinare -93 och smärtspecialist -98.
Vad gör du?
Arbetar på en s.k. privat smärtmottagning i Falköping sedan 2006. Arbetar mest med personer
med långvarig icke cancersmärta där huvudvärk
och migrän spelar en stor roll. Cirka 30–40% av
patienterna på mottagningen lider av kronisk
huvudvärk. Arbetade mellan 2000–06 på Smärtenheten Ryhovs sjukhus i Jönköping och var där
remissinstans för kronisk huvudvärk.
Helena Elliott
När hjärnan inte orkar! www.mf.gu.se
Företaget Svenska Branschforum gav för en tid sedan ut tidningen
NERVSYSTEMET, mötesplatsen för svensk neurologi. I tidningen finns många intressanta artiklar bl.a. en som heter ”När hjärnan
inte orkar!”. Den bygger på forskning av Birgitta Johansson, fil.dr. och
specialist i neuropsykologi, samt Lars Rönnbäck, professor och överläkare i neurologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.
Artikeln handlar inte specifikt om migrän utan andra neurologiska
sjukdomar men slutsatserna kan mycket väl gälla för personer med migrän. De kallar fenomenet ”mental trötthet/hjärntrötthet”. Jag citerar ur artikeln:
Migränbladet 4/12
”Ett normalt liv med arbete och sociala aktiviteter påverkas drastiskt, när energin inte räcker till. Andra symptom - - - är koncentrationssvårigheter, minnesproblem, stresskänslighet, långsamhet i tänkandet, irritabilitet, ljus- och ljudkänslighet, svårt att ta initiativ
och att komma igång med aktiviteter och sömnproblem.” Det skulle
kunna ha skrivits av de flesta personer med allvarlig migrän.
Forskarna har funnit att mindfulness minskade den mentala
tröttheten eftersom den ger en effektiv hjärnvila. Det finns också
läkemedelsbehandling som påverkar dopaminsystemet och som
inte har gett några allvarliga biverkningar.
13
FORBUNDSNYTT
Förbundskansliet förstärker med en informationsassistent –
Charlotte Magnusson
Förbundsstyrelsen har beslutat att förstärka kansliet med en informationsassistent,
Charlotte Magnusson. Förbundet har under senare år blivit mer och mer efterfrågat.
Vi försöker synas och höras så mycket som
möjligt. Det ställer krav på aktiva informationsinsatser – material, artiklar, medverkan på konferenser m.m. Charlotte är
mycket kvalificerad för jobbet, se hennes
presentation av sig själv här nedan.
Förstärkningen ger vår ombudsman
Helena Elliott större utrymme att stödja våra
föreningar och arbeta för att få fler medlemmar. Helena kommer också att få mer tid för
att tillsammans med förbundsstyrelsen delta
aktivt i diskussionen om den neurologiska
forskningen, vårdens utveckling, arbetsmarknaden för våra medlemmar, den ekonomiska
tryggheten vid sjukdom och arbetslöshet,
barnens situation i skolan m.m.
Mitt namn är Charlotte Magnusson och
jag är ny medarbetare på Migränförbundet.
Nu i december började jag arbeta halvtid som
informationsassistent. Tjänsten innebär bl.a.
att delta i det redaktionella arbetet med Migränbladet, bevaka och berätta om det som
sker inom huvudvärksområdet, informationsspridning, grafisk produktion samt hjälpa till på kansliet.
Jag kommer närmast ifrån Mag- och tarmföreningen i Stockholms län där jag har arbetat med ett informationsprojekt.
Migränförbundet är ingen ny bekantskap
för mig, jag arbetade här för cirka15 år sedan
och då var jag även ordförande för Migränföreningen i Stockholms län.
Det ska bli både spännande och roligt att
komma tillbaka och få möjlighet att arbeta
med Migränförbundet och migränfrågor
igen. För trots att det är en av våra vanligaste
folksjukdomar är okunskapen och oförståelsen fortfarande stor när det gäller migrän och
vad det innebär för oss som lever med sjukdomen. Jag har haft migrän och huvudvärk sedan jag var liten och det har påverkat hela mitt
Förbundets nya huvudvärkssjuksköterska –
Agneta Ericson
I somras meddelade Migränförbundets
mångåriga huvudvärkssjuksköterska Ingela Strigell Hådell att hon säger upp sin
tjänst på förbundet. Förbundsstyrelsen
tackar Ingela för de stora tjänster hon gjort
under årens lopp både som rådgivare och
föredragshållare på föreningsaktiviteter.
Efter henne har förbundet nu anställt
Agneta Ericson som ny huvudvärkssjuksköterska.
Jag heter Agneta Ericson och är Migränförbundets nya huvudvärkssjuksköterska. Jag
är legitimerad sjuksköterska med vidareutbildning inom medicinsk och kirurgisk sjukvård samt anestesisjukvård. Jag har varit aktiv
som anestesisjuksköterska i mer än tjugo år
och arbetar dagligen med att lindra smärta.
Förutom anestesi- och intensivvårdsavdelning har jag tidigare arbetat på medicinsk avdelning, sjuk- och ålderdomshem samt kryssningsfartyg. Jag har en pedagogisk utbildning
som gymnasielärare inom vård och omsorg
och har även sporadiskt arbetat som lärare.
Jag har själv migrän sedan 18 års ålder och
vet hur det är att försöka få till en vardag och
leva så normalt som möjligt med en kronisk
14
smärtproblematik. För en del år sedan drabbades jag nästan dagligen av huvudvärk och
hade stora svårigheter att sköta mitt arbete
samtidigt som jag var ensamstående mamma
till min lilla dotter. Vändpunkten kom när jag
deltog i en studiecirkel – Mindre migrän –
mera liv – anordnad av Svenska Migränförbundet och Studieförbundet Vuxenskolan i
liv. Under åren som gått har jag provat det
mesta inom medicin och sjukvård. Det som
gett mig bäst lindring, och som har hjälpt mig
att komma tillbaka till arbetslivet igen, är
Botox som jag fick första gången för 4 år sedan.
Jag ser mycket fram emot min nya tjänst
här på Migränförbundet och hoppas kunna
hjälpa till med att sprida information om förbundet och om migrän. ”
min lokala medlemsförening. Där mötte jag
andra med samma problem som jag själv.
Gemenskapen i och stödet från gruppen gav
mig ny ork och fick mig att börja leta efter
strategier och lösningar för att själv ta kontrollen över migränen istället för att låta den
kontrollera mig. Att gå från passivitet till aktiv
handling frisatte en massa kraft och energi
som jag i stället kunde använda till att försöka
må bättre.
Som huvudvärkssjuksköterska vill jag
stödja och hjälpa andra migräniker med att få
kontroll över sin migrän och därmed också
sitt liv. Var och en måste hitta sin egen väg och
bli expert på just sin sjukdom! Det blir man
med kunskap, insikt och vilja att ändra sitt beteende för att finna vägen ur smärtfällan. Att
veta att man inte är ensam om sina besvär är
också befriande. I en migränikers liv handlar
det sällan om att bli totalt smärtfri men jag ser
det som min uppgift att förmedla kunskap
och information så att alla kan hitta fram till
sätt att må bättre på. En viktig aspekt av detta
är att all egenvård skall vara evidensbaserad,
det vill säga utgå från såväl bästa tillgängliga
vetenskapliga underlag som samlad klinisk erfarenhet.
Skriv till mig på huvudvarkssjukskoterska
@migran.org om du har frågor eller bara vill
diskutera din huvudvärk. Jag ser fram emot
att höra av er!”
Migränbladet 4/12
Förbundsstyrelsen
lanserar
Växjömodellen
Migränförbundet står inför flera mycket stora utmaningar.
• 450 000 människor i Sverige har svår migrän eller annan svår huvudvärk.
Även om medlemsantalet ökar har vi bara ungefär 2 700 medlemmar.
Vi måste bli många, många fler. Om inte, kan vår trovärdighet skadas.
I
• praktiken bygger förbundet på länsföreningar. Men länen är stora och
det tar emot att åka fem mil eller mer för att gå på föreningsmöten eller
andra aktiviteter. Vi måste få fler lokalföreningar än den enda i Alingsås.
• Vi har svårt att rekrytera förtroendevalda. Vi måste hitta nya metoder för
att få fler förtroendevalda. Utan förtroendevalda har vi inga föreningar.
Förbundsstyrelsen har allvarligt diskuterat
dessa grundläggande problem och konstaterat att vi måste kraftsamla och använda nya
metoder. Vi har kallat den Växjömodellen och
förbundet ska tillsammans med föreningen i
Kronoberg göra en intensiv satsning i Växjö.
Vi har börjat med att ta fram fakta och
kontaktuppgifter för skolor, kommunala organ, vårdcentraler, företagshälsovårdscentraler m.fl. Vi ska gå in på deras bloggar, använda sociala medier, skicka material till dem och
presentera Migränförbundet. Det ska vara en
långsiktig satsning med syftet att alla berörda
ska veta vad migrän och annan svår huvudvärk är. De ska få information om olika behandlingsalternativ och Migränförbundet.
De ska veta att vi vill ha deras medverkan för
att stärka föreningen och kanske bilda en lokalförening i Växjö. Förbundet ska svara för
huvudparten av insatserna, men i samspel
med Kronobergsföreningen.
Om modellen visar sig fungera bra och
med rimliga insatser är det förbundsstyrelsens
avsikt att den ska användas på fler ställen.
Syftet är naturligtvis att ta oss an de utmaningar, som jag beskriver inledningsvis.
Ingemar Färm,
förbundsordförande
Förbundets förra huvudvärkssköterska –
Ingela Strigell Hådell
Ingela har under flera år varit förbundets huvudvärkssjuksköterska. Som vi kan läsa på föregående sida har Ingela
sagt upp sin anställning. Migränbladet ville gärna göra en
intervju med Ingela om vad hon gör nu och hur hon vill engagera sig i Migränförbundet i fortsättningen.
MB: Ingela, du sa upp din tjänst som förbundets huvudvärkssjuksköterska i somras. Varför?
Ingela: Jag behövde slutföra mina studier för att få legitimation och
behörighet som distriktssköterska och sedan leta efter ett heltidsjobb.
Rådgivningsverksamheten hade blivit så omfattande, inte minst via
e-post, så jag orkade inte både och.
MB: Vad gör du nu?
Ingela: Jag slutförde min specialistutbildning som distriktssköterska och har fått anställning på Berga Naturbruksgymnasium som skol-
P4:s skämtsamma duo Jansson och Wester
recenserade den 26 oktober
Migränbladets förra nummer
De var förvånade över att det fanns ett Migränförbund. De började raljera litet, men sedan berättade en av dem att hans mamma hade migrän. Då blev
tonen mer seriös. Migrändagen och vår europaordförande
Audrey Craven uppmärksammades särskilt. Sedan frågade de
om man måste ha migrän för att få vara med i förbundet? Ring
Ingemar Färm och fråga! blev svaret. Hittills har ingen ringt.
Deras kommentar om Migränbladet var att det var för liten
stil och för få bilder. Vad tycker ni läsare?
Migränbladet 4/12
Ingela Strigell Hådell
sköterska på 75 procent. I bagaget har jag ju också min egen erfarenhet av migrän och tidigare jobb som diabetes- och hjärtkärlsjuksköterska.
MB: Hur gamla är de elever du träffar och vilka problem har de?
Ingela: De är 16–20 år. Väldigt många kommer därför att de har ont
fysiskt eller psykiskt. De har stora krav på sig själva och känner höga
krav från skolan och föräldrar. Många känner sig väldigt ensamma.
75 procent säger att de har huvudvärk. Jag frågar då ut dem om hur
och när huvudvärken kommer. I samband med menstruation, inför
nationella proven eller annat? Jag delar ut Migränförbundets broschyrer och ber dem föra huvudvärksdagbok så att de ska kunna se ett
mönster för sin huvudvärk.
MB: Vad gör du sen?
Ingela: Jag skriver en remiss till distriktsläkaren. Jag har bra kontakt
med läkarna eftersom jag har jobbat ihop med flera av dem tidigare.
Det är viktigt att de vet vilken kompetens och erfarenhet jag har. Efter
läkarbesöket kommer de flesta tillbaka till mig för avstämning. Det
känns väldigt bra.
MB: Engagemanget i Migränförbundet. Hur ser du på det?
Ingela: Jag fortsätter gärna med olika saker i Migränförbundet, till exempel att ha föreläsningar på föreningsmöten. Så hör av er till förbundskansliet, [email protected], om ni vill ha min medverkan.
15
FÖRENINGSNYTT
Migränföreningen i Halland
Från Renata Horakova och Elisabeth Berlin i Migränföreningen i
Halland har vi fått det här referatet
från en föreläsning av KBT-psykolog Niklas Nyström.
”Lev ett gott liv med migrän!”
Den 8 oktober bjöd Migränföreningen i Halland in medlemmar och allmänhet till en
intressant föreläsning på Stadsbiblioteket i
Halmstad.
Kvällens tema var ”Lev ett gott liv med migrän!” och ett femtiotal intresserade lyssnade
till KBT-psykologen Niklas Nyström som informerade om hur vi påverkas både när det
gäller Tanke, Känsla, Beteende och Kroppsliga
reaktioner.
Enkla övningar med publiken
Publiken fick genomföra några enkla övningar, t.ex. genom att inte tänka på en grön groda som dök ned i chokladsås. Det var naturligtvis helt omöjligt att styra tankarna åt ett
annat håll. Alla tänkte på grodan. Alltså är det
svårt att styra även de enklaste tankarna.
De praktiska övningarna visade sig var ett
utmärkt sätt för att få med sig publiken som
kände sig mer delaktig i stället för att passivt
sitta och bli ”matad” med information.
Mindfulness och acceptans
Niklas gick även in på Mindfulness; närvaro i
nuet och kom även in på acceptans.
Acceptans är att få lov att ha tankar och
känslor utan att försöka ta bort dem. De får
följa med i en ”ryggsäck” utan att vi låter dem
styra hela vår tillvaro genom att hela tiden
jobba på att bli kvitt dem: ”Jag lever mitt liv
OCH har migrän.”
Vi fick tipset att prova att byta ut ”Jag borde” mot ”Jag skulle vilja”, det som är lustbetonat blir vi mer benägna att fullfölja!
Energiglaset
Vidare pratade Niklas om Energiglaset. Glaset som vi i första hand ska se till att fylla på
med bra kost, motion, sömn, avslappning och
inte minst, med roliga saker, för att det är sånt
som ger oss energi.
I andra hand skulle man se till att täppa till
”energiläckaget” som uppstår när vi stressar
och skyndar runt. Låt saker få ta sin tid!
I tredje hand skulle man då kunna använda energin till att få saker gjorda, t.ex. jobba
och allt det där andra som faktiskt tömmer oss
på energi.
Här kan jag själv erkänna att när jag har
väldigt många ”måsten” gör jag precis tvärtom! Nämligen drar jag ner på sömn, hoppar
över några träningspass och skippar det där
roliga jag hade planerat, för att hinna med mina ”måsten”. Så kommer huvudvärken som
ett brev på posten. Är det någon som känner
igen sig?
Tack Niklas!
Niklas fick många nickningar och medhållande skratt under kvällen. Det är inte lätt att
sammanfatta hela kvällen med några rader,
men föreläsningen visade sig ha blivit mycket
uppskattad.
Deltagarna hade även möjlighet att ställa
frågor till Niklas och att förse sig med Migränförbundets broschyrer i pausen och efter
föreläsningen.
Migränföreningen i Norrbotten
Lördagen den 24 november
arrangerade Norrbottensföreningen tillsammans med Vuxenskolan
en eftermiddagsföreläsning i Luleå om Migrän och annan svår huvudvärk. Föreläsare var förbundets tidigare huvudvärkssjuksköterska
Ingela Strigell Hådell.
Per Nilsson från Vuxenskolan i Norrbotten och förbundsordföranden Ingemar Färm hälsade välkomna. Ingemar presenterade Svenska
Migränförbundet, vad förbundet arbetar med, aktuellt informationsmaterial och Migränbladet.
Migrän och annan svår huvudvärk
Ingela Strigell Hådell berättade utifrån sin långvariga erfarenhet som
sjuksköterska, rådgivningen i Migränförbundet, sin nyligen genomgångna utbildning och från sin egen erfarenhet av hur det är att leva
med migrän.
Ingela betonade att migrän är en kronisk neurologisk sjukdom,
16
men hur allvarlig den blir hänger mycket på vårt levnadssätt och hur
det fungerar i arbete, skola, familj, fritid och samhället i övrigt. Migrän
är en i högsta grad individuell sjukdom och därför gäller det att lära
känna sig själv. Ingela visade upp en huvudvärksdagbok, som hon
tycker är mycket användbar. I dagboken skriver man ner sina vanor,
när anfallen kommer m.m. På det viset kan man lättare få kontroll över
sin migrän.
Föreläsningen var välbesökt och efter kaffepausen kom det massor
av frågor och erfarenheter från deltagarna. Föreningen fick också några nya medlemmar.
Extra årsmöte
Efter föreläsningen genomfördes ett extra årsmöte för att välja ny ordförande i föreningen efter Birgitta Hultgren, som avsagt sig. Ny ordförande blev Olle Björklund. På kassörsposten blev det också ett skifte.
Anna-Lena Holgersson tog över efter Anna-Karin Karlsson.
Migränbladet 4/12
Migränföreningen i Västra Götalands län
Migränföreningen i Södermanlands län
Årsmöte 2013
Årsmöte 2013
Medlemmarna i Migränföreningen i Västra Götalands län kallas
härmed till årsmöte.
Tid: Tisdagen den 19 mars 2013 klockan 19.00.
Plats: Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12 i Göteborg.
Rum: Prinsen, anslag finns på monitor i receptionen.
Receptionen visar vägen.
Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles vid årsmötet.
Vi bjuder på kaffe/te och goda bullar.
Välkomna!
Hälsar styrelsen
Tid: Onsdagen den 27 mars, klockan 18.30
Plats: Kungsgatan 10 i Eskilstuna.
Migränföreningen i Skåne län
Årsmöte 2013
Tid: Lördagen den 16 mars, kl 1300.
Plats: PIL lokaler, Universitetssjukhuset i Lund.
Migränföreningen i Blekinge län
Årsmöte 2013
Migrän och annan svår huvudvärk
Härmed kallas medlemmarna till årsmöte.
Tid: Tisdagen den 5 mars 2013 klockan 19.00.
Plats: Lindblomsvägen 6C, Ronneby
Sedvanliga årsmöteshandlingar tillhandahålles
vid årsmötet.
Vi bjuder på kaffe/te
Välkomna!
Informationsmöte i Sölvesborg
Tid: Torsdag den 21 mars 2013 kl 18.30-20.30
Plats: Sölvesborgs Bibliotek
Lada Hrnjic, apotekschef, Apoteket Hjärtat i Sölvesborg, informerar om migrän
och annan svår huvudvärk samt de olika läkemedel som finns. Därefter frågestund.
Vi bjuder på kaffe/te och ser fram emot en givande kväll.
Föreläsningen är gratis.
Varmt välkomna!
www.migran.com, e-post: [email protected], tel: 0457-63 52 21
Hälsar styrelsen
Tel 0457-63 52 21
Nu finns det ett alternativ till läkemedel
vid behandling av migrän och annan huvudvärk!
C E F A L Y®
Cefaly® är den första kraniella analgetiska elektroterapiutrustningen
med medicinsk ISO-certifiering
Cefaly® verkar via en elektrod direkt
mot trigeminusnerven.
Cefaly® är en CE-märkt medicinsk utrustning specifikt framtagen för att behandla och förebygga huvudvärk och stresstillstånd med neurostimulering.
Cefaly® har 3 olika 20-minuterspass: akut, förebyggande och avstressande. Behandlingen har inga bieffekter.
Cefaly® har visat sig effektiv för c:a 40% av migränpatienter men har även god effekt vid andra sorters huvudvärk.
Cefaly®-användare har också kunnat reducera sin läkemedelskonsumtion, i vissa fall upp till 75%!
Du kan hyra Cefaly® i en eller två månader för att testa om behandlingen fungerar för dig.
Vill Du sedan köpa din utrustning får Du räkna av en del av hyreskostnaden.
Vill Du hyra en Cefaly® eller ha mer information, kontakta oss!
Almedo AB
Björkvägen 10
182 46 Enebyberg
Migränbladet 4/12
Telefon:08 758 25 70
Mail:[email protected] Hemsida: www.almedo.se
17
FÖRENINGAR – Kontaktpersoner
Medlemsföreningar – basen i förbundets arbete
Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna. I princip finns
det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här
sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och
kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar under
bildande. Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på
vår hemsida www.migran.org.
Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet
av nya föreningar. I de län där det inte finns någon förening idag är målet
att bilda en förening under nästa år. I många län är avstånden stora, vilket
försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter. Styrelsen vill därför
stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av
lokalföreningar.
Förbundets medlemsföreningar
Länsföreningar
• Blekinge
Ordförande: Angela Glad, Karlskrona,
0455-108 38,
[email protected]
• Dalarna
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,
0250-362 13,
[email protected]
• Kalmar län
• Värmland
Under bildande.
Kontaktpersoner: Anne Svensson,
[email protected] och
Angela Glad, [email protected]
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,
0563-724 94,
[email protected]
• Västerbotten
• Kronoberg
Ordförande: Björn Möller, Växjö,
0477-316 91, 0702-82 85 97,
[email protected]
• Norrbotten
• Gotland
Ordförande: Olle Björklund, 0925-310 03,
[email protected]
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
• Skåne
• Gävleborg
Under bildande.
Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle,
[email protected],
Helena Elliott, [email protected]
• Halland
Ordförande: Renata Horakova.
Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46,
[email protected]
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,
0768-26 72 70,
[email protected]
• Stockholms län
Ordförande: Britta Hjort Ekström
0739-23 44 26,
[email protected]
• Södermanland
• Jämtland
Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71,
[email protected],
[email protected]
Nedlagd 2011.
Ingen återstart planerad ännu.
• Uppsala län
• Jönköpings län
Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35
[email protected]
Kontaktperson: Julia Willig,
[email protected]
• Västernorrland
Kontaktperson:Annika Söderberg, 0702-70 65 63
[email protected]
• Västmanland
Ordförande: Camilla Andersson, Västerås,
021-41 04 87, 0705-37 88 43,
[email protected]
• Västra Götaland
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,
[email protected]
• Örebro län
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
• Östergötland
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
Ordförande: Anne Svensson,
0513-300 29,
[email protected]
Lokalförening
HEADvig i Alingsås
Ordförande: Christina Sandh,
kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn,
0322-453 64, [email protected]
Riksförening
Hortonföreningen i Sverige
Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,
0708-66 66 35,
[email protected]
18
Vill du bli
kontaktperson?
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,
ombudsman Helena Elliott, [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer
att få uppgift om vilka fler, som är medlemmar på din ort. Du kommer at få hjälp
av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en
föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.
Migränbladet 4/12
God Jul och Gott Nytt År
önskar Migränföreningen i Värmland
Ljusstöpning
Novembermörkret lystes upp av Migränföreningen i
Värmland lördagen den 10 november. Då samlades ett
gäng medlemmar i Ingmårs bygdegård för att stöpa ljus
på traditionellt vis, äta julgröt och skinka.
Det blev även lite julpyssel med scrapbooking som
tema.
Vi vill med dessa bilder önska alla medlemmar i
Värmland och alla andra föreningar i landet en riktigt
God jul & Gott nytt år!
Styrelsen/Tina Hedell
Vid pysselbordet från vänster
Mia, Kristina, Ing-Britt och Chris.
Ljusstöparna från vänster
Ing-Britt, Chris, Kristina och Tina.
Migränförbundet och
Migränbladet önskar alla våra
medlemmar och läsare
ett Gott Nytt År!
Foto: I-L.J.
Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är
GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE
genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO
Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en
ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida.
Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna
tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning
för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning,
Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada.
Migränbladet 4/12
19
POSTTIDNING
B
Avsändare
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning återsänds
Svenska Migränförbundet (SMIF)
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM
Klipp här
FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK
Jag vill bli ny medlem i Migränförbundet
Där kan jag få råd, stöd och hjälp (se mer på www.migran.org)
Som medlem i Migränförbundet får du
Adress:
*
*
*
*
tidningen Migränbladet 4 ggr per år
*
information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt
om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation
genom vår hemsida www.migran.org
*
*
Namn: ..............................................................................
råd och stöd av förbundets experter: läkare, huvudvärkssjuksköterska,
jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal
gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,
som din förening erbjuder
möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk
för olika grupper som Hortonnätverket, Ungdomsnätverket samt för
ungdomar, äldre och föräldrar
möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och
verksamhet
en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för
medlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete,
skola och socialförsäkringar.
...........................................................................
....................................................................................
Postnr/ort: .........................
........................................
Telefon: ............................................................................
E-postadress: ...................................................................
Några uppgifter om mig själv (frivilliga):
Jag har
Migrän
Hortons huvudvärk
Spänningshuvudvärk
Annan huvudvärk
Jag är intresserad av
att hjälpa till med
............................................
............................................
............................................
Jag är
............................................
Anhörig
............................................
Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller [email protected]
Medlemsavgift: 200 kr
Barn- och ungdomsfonden
5 2 1 4 8 7 - 9
...................
Frivilligt bidrag till Migränförbundet
kr
...................
kr
Svenska Migränförbundet
........... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .....................
........... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .....................
........................................................................................................
........... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .....................
........................................................................................................
........... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .....................
........................................................................................................