Transcript Migränbladet 88 - Svenska Migränförbundet

SVENSKA MIGRÄNFÖRBUNDETS MEDLEMSTIDNING
|
Nr 88
|
September 2012
Europeiska Migrändagen
Migraine Action Day
12 september
sidan 2
European Headache Alliance sidan 4
Madrid Manifesto sidan 5
Vad betyder EU för människor
med migrän? sidan 7
3:e Hortondagarna i Kiel sidan 8
Krönikan: Anders Olauson
sidan 12
Kort om sjukersättning sidan 13
Mats får lindring av elektroder sidan 14
PNS: ny läkemedelsfri behandling sidan 15
Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org
Inbjudan till
Europeiska migrändagen – Migraine Action Day 12 september
Migrän är mer än huvudvärk!
Migränförbundet är en av 22 medlemsorganisationer i paraplyorganisationen European Headache Alliance, EHA, som bildades år 2006.
EHA är initiativtagare till Europeiska Migrändagen, som uppmärksammas över hela Europa den 12 september varje år. För 2012 har
EHA beslutat att temat ska vara ”Migrän är mer än huvudvärk”.
Migränbladet uppmärksammar Europeiska Migrändagen genom
att ha ett europeiskt/internationellt tema i det här numret. Det syns
direkt på första sidan. I numret har vi dessutom presentationer av
EHA, vilka uppgifter EU har inom områden, som kan vara av betydelse för personer med migrän, vad en del av våra systerorganisationer
gör, en personlig berättelse av en person med migrän från Kanada m.m.
Migränförbundet arrangerar tillsammans med Migränföreningen i
Stockholms län flera seminarier och andra aktiviteter på Europeiska
Migrändagen. Vi startar kl 12 utanför ABF-huset i Stockholm, där vi
delar ut vår nya folder ”Har du huvudvärk? Det har vi!”, som vi presenterade kort i förra numret av Migränbladet. Sen eftermiddag, när
folk är på väg hem från jobbet, fortsätter vi med utdelningen av vårt
material.
Seminarierna fortsätter sedan hela dagen, se det preliminära programmet här nedan.
Europeiska migrändagen i Stockholm
Fler än 1,4 miljoner människor i Sverige har migrän, och huvudvärk bland barn och unga ökar.
Många av dessa behöver hjälp och vi vill att de ska få det!
Svenska Migränförbundet, Migränföreningen i Stockholms Län och ABF arrangerar
följande program och hälsar alla hjärtligt välkomna.
PROGRAM
Dag:
Tid:
Plats:
Onsdag den 12 september 2012
Kl: 12.00–20.45
Katasalen, ABF-huset, Sveavägen 41, Stockholm
ACTION utanför ABF-huset:
Utdelning av vår nya folder runt lunchtid (12–13.30) och mellan ca kl 16–18.
PROGRAM INNE
13.30
Migränförbundets ordförande Ingemar Färm hälsar välkommen, presenterar dagens program och berättar om
Migränförbundet.
14.00
European Headache Alliance, EHA, ordförande Audrey Craven presenterar EHA och aktuella frågor på
europanivå. Presentationen är på engelska.
14.45
Vikten av rehabilitering för personer med huvudvärksproblematik, doktor Bjarne Lembke, föreståndare för
Migränskolan.
15.30
Migränyoga – bli fri från huvudvärk med yoga och ayurveda. Per Söder, yogainstruktör, specialiserad
på medicinsk yoga för personer som lider av migrän och annan svår huvudvärk och författare till boken
Migränyoga håller en kortare föreläsning och prova-på-övningar.
16.00
Utställning av hjälpmedel med mera.
16.45
Visning av TV-inslaget Barn på sjukhus om migrän där Johanna berättar om hur det är att leva med migrän
som 11-åring.
17.00–
18.30
Huvudvärk hos barn och ungdomar. Föreläsning av professor Bo Larsson, Uppsala universitet, och
Thomas Airio, leg. sjukgymnast och MSc specialist i pediatrik, Sachsska barn- och ungdomssjukhuset.
19.00
Föreläsning om migrän av docent Tor Ansved, Neurology Clinic Stockholm AB.
20.30
Förbundsordförande Ingemar Färm avslutar den Europeiska Migrändagen.
Programmet visas även på http://www.abfplay.se/video/index • Med reservation för eventuella sena ändringar.
2
Migränbladet 3/12
ORDFÖRANDEN HAR ORDET
ges ut fyra gånger per år av Svenska
Migränförbundet (SMIF) och handlar
om migrän, Hortons huvudvärk och
annan svår huvudvärk.
Åsikter framförda i denna tidning delas
inte nödvändigtvis alltid av Svenska
Migränförbundet.
Besöksadress, telefon och telefax,
se Migränförbundet nedan.
E-post [email protected]
Ansvarig utgivare
Ingemar Färm
Redaktionskommitté
Ingemar Färm och Helena Elliott
Grafisk Form
Ateljé Hunting Flower AB
Tryckeri
Danagård LiTHO AB, Ödeshög
ISSN 1102-6928
Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifierat
Omslagsbild Europa
Sista materialdag för nästa nummer,
nr 89, är den 21 november.
Utgivning den 14 december 2012
Det är inte bara mediciner
Vi har i Migränbladet under årens lopp speglat utvecklingen inom
vård och behandling. Mediciner/läkemedel spelar en allt mindre
roll. Rapporterna om ökning av läkemedelsutlöst huvudvärk ger
ytterligare näring till de diskussionerna.
Reportaget i sista numret 2011 med Stina Rutberg visade på vilken betydelse rädslan för en attack har för det sociala livet.
Kändisporträtten med Lotta Schelin och Tomas Tranströmer i numret efter visar att migrän
inte måste vara ett oöverkomligt hinder för framgång.
I förra numret skrev Bjarne Lembke, ledare för Migränskolan, att många uppfattningar om
vad som triggar igång ett anfall, t.ex. mat och dryck, kan skapa fobier som är viktigare orsaker
till anfallen än maten och drycken i sig.
I det här numret har vi flera inslag om alternativa behandlingar. • På programmet till
Migrändagen finns både yoga och sjukgymnastik. • De två annonserna i Migränbladet handlar om medicintekniska produkter liksom rapporten från den tyska Hortonföreningen på sidan
8. • Intervjun med Mats på sid 14 och artikeln om PNS på sid 15 ger ytterligare beskrivningar
av den medicintekniska utvecklingen. • Forskningsnytt på sid 17 handlar om fysisk träning
som förebyggande mot spänningshuvudvärk. Liknande artiklar har skrivits också om migrän.
• Brevet från Risa i Kanada på sid 11 belyser motsatsen: ”Om inte mediciner kan hjälpa är det
alltså fel på mig”.
Vi ska inte döma eller bedöma, men det är tydligt att våra föreningar intresserar sig mer och
mer för alternativa behandlingar. Det måste i sin tur bero på att medlemmarna efterfrågar
sådan information och verksamhet. Jag tycker att det är positivt och vi måste bejaka den tekniska och medicinska utvecklingen om den gynnar våra medlemsgrupper. Så satsa på utveckling
och förändring!
Ingemar Färm, förbundsordförande
Vad är och gör Migränförbundet ?
Svenska
Migränförbundet
Besöks- och postadress
Banérgatan 55,
115 53 Stockholm
Telefon
08-660 55 35
Telefontid
Vardagar 10.30 – 14.00
Telefax
08-660 01 77
E-post [email protected]
Hemsida www.migran.org
Webbansvarig: Helena Elliott
Ordförande Ingemar Färm
[email protected]
Kansliet
Ombudsman Helena Elliott
Administrativ assistent: Yvonne Sandin
Medlemsavgift
175 kronor och 50 kronor för
övriga familjemedlemmar bosatta
på samma adress
Plusgiro 52 14 87 -9
Svenska Migränförbundets symbol
Lena Wennersten
Migränbladet 3/12
Vi
*
*
*
*
*
*
är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.
är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor med migrän
eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.
är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.
ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t ex ungdomar, barn
och äldre
stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).
arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och
annan svår huvudvärk.
Vi är medlemmar i
två internationella paraplyorganisationer: European Headache Alliance, EHA (www.e-h-a.eu)
och World Headache Alliance,WHA (www.w-h-a.org)
svenska som Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO (www.handikappforbunden.se),
HandikappHistoriska Föreningen, HHF (www.hhf.se) och arbetsgivarorganisationen KFO
(www.kfo.se)
*
*
I
INNEHÅLL
Tema: Europeiska migrändagen
Ledare
European Headache Alliance
Madrid Manifesto
Spansk migrän-app: eMIGRA
Vad betyder EU för människor
med migrän?
8 3:e tyska Hortondagarna i Kiel
9 Systerorganisationer i Ryssland
och Nederländerna
2
3
4
5
6
7
Livsbild: Var med och berätta
Berättelser från andra länder
Krönika: Anders Olauson
Sjukersättning
Mats får lindring av elektroder
PNS: ny läkemdelsfri behandling
Forskningsnytt: Fysisk träning och
avslappning
18 Föreningar · Kontaktpersoner
19 Förbundsnytt
10
11
12
13
14
15
17
3
European Headache Alliance – EHA, www.e-h-a.eu
EHA är en paraplyorganisation för nationella migrän- och huvudvärksorganisationer i Europa. EHA är också en aktiv medlem i
European Federation of Neurological Alliances [EFNA], som är
den Europeiska paraplyorganisationen för alla patientorganisationer med neurologiska diagnoser. EHAs ordförande
Audrey Craven blev nyligen vald till ordförande också i EFNA.
Enligt sina måldokument ska EHA
– ge röst åt huvudvärkspatienter i hela
Europa
– informera och påverka beslutsfattare om
huvudvärkssjukdomar
– arbeta tillsammans med andra organisationer för att uppnå målen
– samordna nationella insatser från patientgrupper i Europa
– främja kunskap och förståelse för migrän
och andra huvudvärkssjukdomar
– arbeta för bättre tillgång till rätt diagnos
och behandling för personer med huvudvärkssjukdomar
– främja utbildning, forskning och spridning av information samt ta fram korrekta data om migrän och andra huvudvärkssjukdomar
Medlemsorganisationer i EHA
1. AEPAC (Asociación Española Pacientes
con Cefalea) – Spanien
2. Alleanza Cefalalgici - CIRNA Foundation – Italien
3. Associazione Italiana per la lotta contro
le Cefalee (AIC) – Italien
4. Belgian Migraine Association – Belgien
5. Dutch Headache Patient Association –
Nederländerna
6. Finnish Migraine Association – Finland
7. German Green Cross – Tyskland
8. Icelandic Migraine Association – Island
9. Migraine Action Association – Storbritannien
10. Migraine Action Luxembourg – Luxemburg
11. Migraine Association of Ireland – Irland
12. Norwegian Migraine Association –
Norge
13. Swedish Migraine Association – Sverige
14. Swiss Migraine Action – Schweiz
15. Serbian Migraine Association – Serbien
16. Austrian Self-help group for headache
patients – Österrike
17. Migraine Trust – Storbritannien
18. Russian Headache Association – Ryssland
4
19. Danish Migraine and Headache Association – Danmark
20. Association Française Contre L’Aglie
Vasculaire de la Face – Frankrike
21. Bundesverband der Clusterkopfschermz-Selbsthilfe-Gruppen – Tyskland
22. Asociatia Headache Society – Rumänien
EHAs General Assembly 2012
EHA genomförde sin kongress (General
Assembly) i juni i år i Dublin. 11 av medlemsorganisationerna deltog. Verksamhetsberättelse och ekonomi redovisades och styrelsen
fick ansvarsfrihet. Det gångna årets verksamhet hade huvudsakligen handlat om
– Europeiska Migrändagen i Budapest,
– Uppvaktningar av EU-parlamentariker
för att få ett uttalande om migrän, vilket visade sig hopplöst. Parlamentet får flera tusen sådana förslag om året, vilket lett till att de säger
nej till nästan alla.
– Försök att skapa ett europeiskt ”huvudvärksindex”, vilket också visar sig vara svårt.
EHA hade stött projektet, som drevs av en
konsultfirma, från början men inte haft möjlighet att kontrollera genomförandet. EHA
protesterade därför mot en del slutsatser bl.a.
att hög alkoholkonsumtion skulle vara en orsak till migrän. Indexet saknade dessutom en
hel del basdata, varför det var svårt att dra
slutsatser.
General Assembly valde följande
styrelse
Ordförande: Audrey Craven, Irland,
vice ordförande: Cristina Tassorelli, Italien,
sekreterare: Wendy Thomas, Storbritannien,
kassör: Dietmar Krause, Tyskland.
Övriga ledamöter: Elena Ruiz de la Torre,
Spanien, Ingemar, Färm, Sverige och Anna
Sigurdardottir, Island.
Delegaterna i EHA:s
General Assembly
2012: Närmast kameran till höger ordföranden Audrey Craven.
Längst bort till höger
Migränförbundets ordförande Ingemar Färm.
EFNS 16:e kongress i Stockholm 8–11 september 2012
European Federation of Neurological Societies, EFNS, d.v.s. Europeiska neurologorganisationen (professionen) samlas till sin 16:e kongress i Stockholm den 8–11 september.
På kongressen träffas mer än 5 000 neurologer från hela världen. European Federation
of Neurologic Associations, EFNA, är den motsvarande patientorganisationen på
europanivå.
EFNS-kongressen ska, enligt programmet, erbjuda en plattform för specialister inom
neurologi att studera den rådande forskningen, klinisk vardag och olika behandlingsformer. Ett av seminarierna heter: Drugs in the pipeline for migraine (Migränmediciner
på väg). Seminariet inleds av Messoud Ashina, från Köpenhamn och John Andrews från
Kanada, som presenterar sina forskningsresultat.
Andra medicinska behandlingsformer på väg, Stefan Evers, Münster, Tyskland.
Inga nya specifika migränmediciner har kommit fram de senaste 20 åren, men det finns
ett stort ej tillgodosett behov av bättre medicinsk terapi. Under det senaste decenniet har
nya högt specifika migränmekanismer upptäckts och mediciner som samverkar med
dessa mekanismer håller på att etableras på marknaden. Under den här workshopen ska
man presentera och diskutera nya migränbehandlingsterapier.
Migränbladet 3/12
Svenska Migränförbundet
Som ett led i sitt påverkansarbete antog European Headache Alliance (EHA) på
sin kongress i Madrid den 24 maj 2010 ett intressepolitiskt program, kallat Madrid Manifesto.
Migränförbundet har översatt programmet och anpassat det till svenska förhållanden och språkbruk. Manifestet är ett viktigt måldokument för alla migrän- och huvudvärksorganisationer och kan
vara ett bra bakgrundsmaterial vid uppvaktningar och kontakter med media. Det finns på förbundskansliet i en layoutad form. Ursprungsdokumentet på engelska finns på www.e-h-a.eu.
Madrid Manifesto
Så här är det
• Migrän är en neurologisk funktionsnedsättning i hjärnan.
• WHO (Världshälsoorganisationen) placerar migrän som den 12e vanligaste funktionsnedsättningen bland kvinnor och den 19e
vanligaste överhuvudtaget.
• Migrän påverkar 12–15% av befolkningen. Den kostar EU-ekonomin ungefär €27 miljarder årligen på grund av nedsatt arbetsförmåga och förlorade arbetsdagar.
• Misslyckanden i sjukvårdssystemen att erbjuda effektiva behandlingar till de som behöver dem är den viktigaste orsaken till denna
samhällsekonomiska börda.
• En rad effektiva behandlingar finns. Akut behandling minskar funktionshindren under attacken och förebyggande behandling kan
minska antalet och svårighetsgraden av anfallen långsiktigt.
•
•
•
•
•
Migränförbundet begär att regering och sjukvårdshuvudmän i Sverige ska
erkänna migrän som en kronisk, begränsande och handikappande funktionsnedsättning
tillhandahålla de resurser och det stöd som behövs för att åstadkomma bästa möjliga huvudvärksvård
prioritera upplysning om migrän för allmänheten och huvudvärksutbildning till personalen inom hälso- och sjukvården
främja forskning om orsakerna till allvarlig huvudvärk och migrän samt om nya mediciner
arbeta för att förbättra livskvalitén för dem som drabbas, särskilt i arbetslivet eftersom det skulle minska frånvaron, förbättra säkerheten och öka produktiviteten.
Detta ska vi uppnå tillsammans under de kommande fem åren
• Andelen personer med migrän, som är nöjda med bemötande och behandling av deras tillstånd, ska öka till 70% från nuvarande 40%
(enligt europeiska data).
• Varje person, som har fått diagnosen migrän, ska få en tydlig förklaring av tillståndet och lämplig behandling vid det första besöket
hos sjukvården.
• Alla människor som drabbats av svår huvudvärk ska få korrekt information och det stöd och den trygghet de behöver t.ex. genom
Migränförbundet och dess medlemsföreningar samt av särskilda huvudvärks-/migränsjuksköterskor.
• Migrän måste erkännas som en funktionsnedsättning och de som drabbas ska få samma skydd som andra enligt lagarna mot diskriminering och om rättigheter i arbetslivet.
• Ett brett angreppssätt på behandling av migrän och annan svår huvudvärk ska främjas med åtminstone ett fungerande team i varje
landsting.
• Ett avsnitt om behandling av svår huvudvärk/migrän ska finnas med i all medicinsk utbildning av allmänläkare.
• Initiativ och stöd till grundforskning och epidemiologiska studier om svår huvudvärk/migrän ska stödjas av regeringen.
För att uppnå detta är det nödvändigt med samarbete mellan hälso- och sjukvården, dess personal och Migränförbundet. Migränförbundets roll som företrädare för människor med migrän eller annan svår huvudvärk är nödvändig för att ta bort den stigma och
sociala utestängning, som alla drabbade känner.
Pålitliga data, som påvisar omfattningen och graden av den mänskliga och samhälleliga bördan av migrän och annan svår huvudvärk,
är nödvändiga för att kunna påverka politiska beslutsfattares prioriteringar.
Före slutet av denna femårsperiod ska alla intresserade parter samarbeta för att komma överens om hur resultat ska mätas och utvärderas. European Headache Alliance och Svenska Migränförbundet med partners ska årligen utvärdera resultaten av dessa initiativ.
Europeiska migrändagen 12 september ska erkännas
som en nationell informationsdag om migrän och annan svår huvudvärk.
Migränbladet 3/12
5
Vår spanska motsvarighet, Asociación
Española de Pacientes con Cefalea, har
tillsammans med telekombolaget Vodafone tagit fram en ”migränapp” för mobiltelefoner, som kallas eMIGRA. Den beskrivs som ”Monitoring and Self-Control App for patients with migraine and headaches.”
Appen ska presenteras på Europeiska Migrändagen den 12 september i Madrid. Då har en
patientgrupp under två månader genomfört en kontrollerad test av användbarhet och tillförlitlighet. När den är slutförd ska en epidemiologisk studie genomföras och appen marknadsföras
till migränorganisationerna i Spanien och deras medlemmar. Den 15 februari 2013 planeras
appen att göras tillgänglig för alla användare.
VODAFONE Spanien har bett att få uppgifter om personer i andra länder, som kan vara
kontaktpersoner för en överföring av appen till andra språk. Migränförbundet undersöker
möjligheten att överföra den för svenskspråkiga användare.
eMIGRA
I den information Migränförbundet har
tagit del av presenteras fördelarna med
appen ungefär så här: 1. Patienten kan få en detaljerad beskrivning av varför, hur och när attackerna uppkommer. 2. Patienten kan kontinuerligt och i detalj visa läkaren denna beskrivning för en viss tidsperiod. 3. Läkaren kan utarbeta en patientobjektiv och konkret anamnes på
ett par minuter. 4. Läkare och patient kan gemensamt utarbeta en behandling, som grundas på hur effektiv den är. 5. Appen kan skapa en
användbar databas för att utvärdera effektiviteten av behandlingsstrategierna. 6. Appen skulle kunna vara av värde för patientorganisationerna i deras kontakter med medlemmarna och den medicinska professionen.
Introduktion av ny terapi
vid svårbehandlad kronisk migrän
St. Jude Medical är stolt över att vara först med att erbjuda perifer nervstimulering
(PNS) av de occipitala nerverna. Vi introducerar denna mer avancerade terapi,
ej läkemedel, för att hantera svårbehandlad kronisk migrän. I en randomiserad,
dubbelblind, kontrollerad studie av patienter som lider av kronisk migrän
(St. Jude Medicals neurostimuleringssystem användes), rapporterade 68%
av patienterna efter ett år att deras livskvalitet ökat.1
För mer information, besök www.sjm.se
1. Silberstein S, Dodick D, Saper J, et al. The safety and efficacy of peripheral nerve stimulation
of the occipital nerve for the management of chronic migraine. Poster presented at: 15th Congress
of the International Headache Society; June 23-26, 2011; Berlin, Germany.
CE marking does not necessarily indicate regulatory approval status for all markets. Please refer to the instructions for use for a full listing of indications, contraindications, warnings
and precautions. ST. JUDE MEDICAL, the nine-squares symbol, and MORE CONTROL. LESS RISK. are trademarks and service marks of St. Jude Medical Inc. and its related companies.
©2012 St. Jude Medical Neuromodulation Division. All rights reserved.
6
PNS ad sweden 185x125.indd 1
10/05/12 13:34
Migränbladet
3/12
Vad betyder EU för
människor med migrän?
Det här numret av Migränbladet har ett europeiskt tema med
tanke på Europeiska Migrändagen den 12 september.
Vilken roll har EU för människor med migrän och annan svår
huvudvärk? Det finns tyvärr ingen EU-policy på migränområdet.
Vi begränsar oss i artikeln i huvudsak till hälso- och sjukvårdsområdet.
EHA, EPF och EU
Vår europaorganisation EHA har försökt få
EU-parlamentet att anta ett uttalande om
villkoren för människor med migrän med i
princip samma innebörd som Madridmanifestet (se sidan 5). Parlamentet får tusentals
förfrågningar om uttalanden varje år och har
därför beslutat att inte ställa upp på några uttalanden, som lanseras utifrån. Genom medlemskapet i EPF (se Anders Olausons krönika
på sidan 12) får EHA möjlighet att framföra
sina synpunkter på förslag från EU:s olika institutioner.
De fyra friheterna – viktiga
också för människor med migrän
Den viktigaste principen för EU:s arbete är de
fyra friheterna, fri rörlighet för varor, tjänster,
kapital och människor. Vi tar i den här artikeln fram några exempel på vad det kan betyda också för människor med migrän. EU:s
kompetens inom hälso- och sjukvårdsområdet är begränsad, men med hänvisning till de
fyra friheterna finns dock en del EU-beslut
inom området. Hälso- och sjukvård är i huvudsak en fråga för de enskilda medlemsländerna.
men ibland är det lättare eller nödvändigt att
åka till ett annat EU-land, t.ex. om man bara
kan få specialistvård utomlands. En EUlag/direktiv om patienträttigheter vid utlandsvård (http://ec.europa.eu/health/cross_
border_care/policy/index_sv.htm) som medlemsländerna ska genomföra före 2013, klargör rätten att få vård i ett annat EU-land och
få ersättning för detta. Ett annat initiativ är
det Europeiska sjukförsäkringskortet som gör
det lättare för resenärer att få vård om de blir
sjuka i ett annat EU-land.
EU-direktivet kommer även att
– göra det lättare för de nationella hälsovårdsmyndigheterna att samarbeta och
utbyta information om kvalitets- och
säkerhetskrav för vården
– se till att mediciner erkänns i andra EUländer
– bana väg för de europeiska referensnätverk där experter från specialistcentrum
i hela EU kan diskutera bästa vårdlösningar.
Fri rörlighet för människor
Principen innebär att alla medborgare i EU:s
medlemsländer ska kunna röra sig fritt inom
EU för att t.ex. studera, arbeta eller söka vård.
Den har haft särskilt stor betydelse, när det
gäller att söka arbete eller studera. Om någon
särbehandlas för att han eller hon kommer
från ett annat EU-land så är det diskriminering. Sen finns det ekonomiska aspekter. Vem
ska betala studierna och vården? Det är därför
som EU antagit ett direktiv, som alltså är bindande för medlemsländerna, om tillgång till
sjukvård överallt i EU.
Fri rörlighet för varor och tjänster
Med hänvisning till principen om fri rörlighet
för varor och tjänster har EU viss kompetens
när det gäller läkemedel och hjälpmedel trots
att hälso- och sjukvård i princip ska skötas av
medlemsländerna. För att inte hindra den fria
rörligheten måste samma regler gälla i alla
medlemsländer när det t.ex. gäller hjälpmedel. Ett hjälpmedel, som godkänts i ett EUland måste kunna tillhandahållas i alla medlemsländer om det uppfyller kraven på säkerhet. Läkemedelsområdet är hårdare reglerat
än många andra områden eftersom det i så
stor utsträckning handlar om enskilda medborgares hälsa och säkerhet.
Tillgång till sjukvård överallt i EU
De flesta föredrar att få vård nära hemmet,
Läkemedel
Alla nya läkemedel måste godkännas innan de
Migränbladet 3/12
släpps ut på EU-marknaden. EU fortsätter att
övervaka att läkemedlen är säkra även efter att
de har godkänts och släppts ut på marknaden.
EU:s system för läkemedelsövervakning hjälper till att garantera att snabba åtgärder vidtas. Om ett läkemedel ger oacceptabla biverkningar kan man t.ex. dra in försäljningstillståndet.
Europeiska läkemedelsmyndigheten i London samordnar de vetenskapliga utvärderingarna av läkemedlens kvalitet, säkerhet och effekt.
Hälsoforskning
Under perioden 2007–2013 anslår EU sex
miljarder euro till hälsoforskning. Tyngdpunkten ligger på
– att omsätta grundforskningsresultat i kliniska tillämpningar
– att utveckla och godkänna nya behandlingar
– strategier för hälsofrämjande och förebyggande insatser
– bättre diagnosverktyg och medicinteknik
– hållbara och effektiva hälso- och sjukvårdssystem.
FN:s konvention om mänskliga
rättigheter för människor
med funktionsnedsättningar
EU har anslutit sig till FN:s konvention om
mänskliga rättigheter för människor med
funktionsnedsättningar, vilket naturligtvis
också gäller människor med migrän och annan svår huvudvärk Konventionen består av
50 artiklar varav artikel 6 och 7 handlar om
kvinnor och barn, artikel 25 om hälsa, 26 om
rehabilitering, 27 om arbete och 28 om social
trygghet.
Mer information kan du få på den svenska
EU-sidan http://europa.eu/index_sv.htm
7
S
SYSTERORGANISATIONER
Rapport från tyska Hortonföreningen
I förra numret av Migränbladet hade vi ett referat från den tyska
Hortonföreningens (CSG) tidning. De uppskattade det väldigt
mycket och vid EHA:s kongress i juni kom vi överens om att de
skulle skriva en rapport från sin s.k. Hortondag, som vi skulle
publicera i Migränbladet. Vi har förkortat och redigerat den.
Hortons huvudvärk är en primär neurovasculär
huvudvärk med allvarlig ensidig smärta följd av
rastlöshet, och olika symptom i ansiktet. Den inträffar i attacker upp till 3 timmar i 1–2 attacker
per dag i några månader åt gången. ( För mer information kontakta Hortonföreningens ordförande, [email protected]. )
3:e Tyska Hortondagarna i Kiel (Tyskland)
Tyska ”Stödgruppen för personer med Hortons huvudvärk, CSG”, har i patientakademin ”Schmerzklinik Kiel” genomfört de 3:e
tyska Hortondagarna. Neurologer diskuterade med patienter om moderna fysiska metoder att behandla sådan Hortons huvudvärk,
som inte är behandlingsbar med läkemedel.
CSG och professor Göbel berättade för de ca
hundra intresserade patienterna vad Hortons
huvudvärk är och hur den kan behandlas på
traditionellt vis.
Den första dagen
Hortonföreningens ordförande Harald Müller (bilden) pratade om ovanliga tillstånd hos
Hortonpatienter. Han berättade om ett initiativ från CSG för att få rätt behandling mot
Horton hos barn, gravida och äldre, där standardmedicinen inte fungerar.
Resten av dagen handlade om psykosociala konsekvenser. Hortons huvudvärk påbörjas
inte av psykologiska problem, men skapar
sådana. Professor Keidel berättade om annorlunda sätt att behandla psykologiska problem. Ett sätt är att inte förvänta sig att bli
frisk och smärtfri utan att ta små steg för att
skapa bättre förhållanden.
Vid en gemensam middag med underhållning och musik skapade deltagarna många
kontakter med läkare, CSG:s styrelseledamöter och andra drabbade.
Den andra dagen
CSG introducerade olika fysiska behandlingsmetoder. För var och en av dessa medverkade en läkare och 1–3 patienter med erfarenhet av dessa metoder.
DBS, Deep-Brain-Stimulation
En elektrod sätts genom ett kirurgiskt ingrepp in i ett hål i skallen för att passa in i
hypothalamus. Patienten är vid fullt medvetande under operationen. En elektronisk stimulator sätts in under huden och kan sättas
8
Harald Müller,
ordförande
för den tyska
Hortonföreningen.
på och stängas av genom en extern kontroll.
Elektroden kan inte tas bort.
Claudia Eichhorn, som var den första i
Tyskland att använda metoden, berättade om
sina erfarenheter. Ett par veckor efter operationen kände hon förbättringar, men sen blev
det värre och till slut ingen effekt alls. Hon har
fortfarande en del problem med den. Elektroden fungerar som antenn och kan påverkas
t.ex. av radar på flygplatser, och kan då ge svår
huvudvärk.
SCS, Spinal-Cord-Stimulation
Ett par elektroder sätts in mellan två kotor i
övre delen av ryggraden. Genom att stimulera
nerverna som utgår därifrån kan smärtan påverkas. En elektronisk stimulator sätts in under huden på överdelen av kroppen. Den kan
sättas på och av genom en extern kontroll.
Annete Fellner behandlades med den här
metoden och berättade om sina mycket goda
erfarenheter. Doktor Kaube berättade att metoden är 60 procent effektiv. De flesta negativa bieffekterna beror på att elektroderna halkar ur, kablarna bryts eller batterierna har laddats ur.
Stimulering/infiltration av ganglier
Doktor Kaube visade hur och varför man påverkar Hortons huvudvärk genom att stimulera eller infiltrera vissa ganglier. Ett elektroniskt chip sätts genom munnen i ett litet snitt
ovanför tänderna i överkäken. Den behöver
inte något batteri eller kablar. Den får sin
energi av en extern enhet, som kan sätta på
och stänga av stimuleringen.
Volker Fey: Ungefär ett år efter implantatet minskade de värsta attackerna till 50 procent av hur det brukade vara och de små attackerna försvann helt.
ONS/ONI
Stimulering respektive infiltration av Nervus
occipitalis / GON (stora occipitalnerven)
Professor Evers: En elektrod placeras bakom
skallen i ytterposition av större occipitalnerven och en stimulator med kablar placeras
i bröstområdet. Occiptalnervens och trigeminusnervens utgångspunkter ligger nära till
där stimuleringen av GON ger effekt i trigeminus och påverkar Hortonattacken.
Rüdiger Harbring: Hans ONI gav ingen
effekt. När han hade lämnat sjukhuset efter
infiltrationen fick han sin första attack på
parkeringsplatsen. Han rapporterade, utanför ämnesdiskussionen, från sin Botoxterapi.
Några veckor efter att ha fått några Botoxinjektioner runt pannan blev han smärtfri i
tre månader.
Edith Dämgen och Jenny Schmidt hade
fått en ONS och rapporterade att efter flera
veckor försvann effekten.
Några kända personer med Hortons
huvudvärk:
Franz Kafka, författare
Thomas Jeffersson, president i USA
Daniel ”Harry Potter” Radcliffe, filmikon
Migränbladet 3/12
Vad händer i andra Migränförbund?
På EHA:s General Assembly i juni berättade representanter för olika medlemsorganisationer vad som är på gång i deras organisationer. På motstående sida
har vi en rapport från den tyska Hortonföreningen och på sid 5 en artikel
om den spanska organisationens satsning på en migrän-app.
Här presenterar vi ytterligare två rapporter.
Russian Headache
Association
www.shkolagb.ru
Den ryska organisationen har satsat mycket på utbildning och information riktade
till olika målgrupper. De föreslog att EHA ska bygga vidare på några av de verksamheter, som de genomför i Ryssland:
• Forskning om de ekonomiska förtjänsterna med huvudvärksutbildning för patienter, allmänhet, medicinska specialister m fl
• Överför de mest intressanta resultaten (siffror och fakta) och de mest effektiva
modellerna av smärtutbildning till informationsmaterial till de olika målgrupperna (patienter, läkare, politiker m.fl.).
• Gör informationen tillgänglig på olika media: e-post, nyhetskanaler, Powerpointpresentationer, flygblad m.m. (Sänd informationen till EHA för analys och
spridning).
• Föreslå och stöd föreläsningar, workshops och symposier om smärtutbildning
• Erbjud utbildning för att förbättra kommunikationsskickligheten hos de som
ska utbilda vid konferenser, där EHA deltar.
Nederlandse Vereniging van
Hoofdpijnpatienten
www.hoofdpijnpatienten.nl
För den nederländska organisationen är ekonomin ett
stort problem. Det årliga statsbidraget ska minska från
€120 000 nu till €35 000 för 2014. Därför måste de dra
ner på en rad verksamheter. Utgivningen av tidningen
ska minska från 5 till 4 nr per år. Tryckt information ska
ersättas av nedladdningsbar från hemsidan och kommunikation via sociala media. De ska ta initiativ till och
medverka i flera projekt med extern finansiering:
• Slutföra medicinsk standard för ansiktsneuralgi
• Slutföra medicinsk standard för migrän i arbetslivet
• Utveckla kvalitetskriterier för huvudvärksspecialisternas behandling tillsammans med andra patientgrupper
• Flera aktiviteter kring problem som migränpatienter
möter i arbetslivet
• Utbildningskonferenser för företagsläkare om migränbehandling
• Program och informationspaket för enskilda arbetsgivare om hur man ska förhålla sig till anställda som
lider av migrän
Nu finns det ett alternativ till läkemedel
vid behandling av migrän och annan huvudvärk!
C E F A L Y®
Cefaly® är den första kraniella analgetiska elektroterapiutrustningen
med medicinsk ISO-certifiering
Cefaly® verkar via en elektrod direkt
mot trigeminusnerven.
Cefaly® är en CE-märkt medicinsk utrustning specifikt framtagen för att behandla och förebygga huvudvärk och stresstillstånd med neurostimulering.
Cefaly® har 3 olika 20-minuterspass: akut, förebyggande och avstressande. Behandlingen har inga bieffekter.
Cefaly® har visat sig effektiv för c:a 40% av migränpatienter men har även god effekt vid andra sorters huvudvärk.
Cefaly®-användare har också kunnat reducera sin läkemedelskonsumtion, i vissa fall upp till 75%!
Du kan hyra Cefaly® i en eller två månader för att testa om behandlingen fungerar för dig.
Vill Du sedan köpa din utrustning får Du räkna av en del av hyreskostnaden.
Vill Du hyra en Cefaly® eller ha mer information, kontakta oss!
Almedo AB
Björkvägen 10
182 46 Enebyberg
Migränbladet 3/12
Telefon:08 758 25 70
Mail:[email protected] Hemsida: www.almedo.se
9
B
BERÄTTELSER TILL LIVSBILD
Var med och berätta!
Vi har tidigare skrivit hur viktigt det är att känna sin historia.
Projektet Handikapphistoria i kulturarvet, HAIKU, som
drivs av Handikapphistorisk förening och Nordiska museet,
samlar in berättelser om handikapporganisationernas och
deras medlemmars historia. Livsbild är en del av projektet.
Du kan berätta själv, läsa vad andra upplevt och diskutera
berättelserna. Projektledningen läser din berättelse innan
den publiceras. Sådant som lämnar ut andra personer tar
de bort. Berättelserna sparas i Nordiska museets arkiv.
Skriv till www.livsbild.se.
Hej på er alla migräniker
Det är fantastiskt att ta del av alla historier.
Det är skönt att inte känna sig ensam i plågan.
Min historia är inte så förfärlig som många
andras, men vill ändå dela med mig av det jag
på senare tid varit med om. Är idag snart 47 år
och har haft huvudvärk av olika dignitet i hela mitt liv. Är som person väldigt intensiv och
enormt slagfärdig och kreativ – tills för några
år sedan.
Sedan tonåren har jag haft migrän ca två
dagar i månaden i samband med mens. Detta
tyckte jag man kunde leva med. För ca 15 år
sedan fick jag enorma problem med axlar,
rygg och nacke. Detta var en stressreaktion
som tog mycket energi. Ju mer jag försökte
träna bort värken ju mer tilltog den och övergick alltmer till migränattacker 1–2 dagar efter ett pass. Det blev väldigt påtagligt när jag
hösten 2007 tänkte att jag skulle börja rida.
Red varje måndag kväll, det var inget problem
den stunden, men varje onsdag kom en migränattack som varade till torsdag kväll. Detta
upphörde när jag slutade med ridningen. Historiskt har jag tyckt om att löpträna. Efter ridningen testade jag löpning då och då, det blev
samma sak. Migrän två dagar senare. Detta
har skapat en rädsla för träning hos mig. Har
prövat både akupunktur (som hjälpte en tid)
och väldigt mycket kiropraktik. Det gjorde
ingen skillnad. Det blev en ond cirkel. Skulle
jag träna fick jag göra det på torsdagar så jag
kunde ligga hela helgen för att det inte skulle
gå ut över jobbet. Förra året var jag arbetslös i
två månader. Mitt mål för den tiden var att
bryta den onda cirkeln och komma igång att
träna. Det gick verkligen inte. Migränen höll
i tre-fyra dagar efter träning.
Har utöver nämnda typ av migrän haft
enorma attacker som inte är relaterade till fysisk aktivitet. Har fått hormonsprutor sedan
två år tillbaka. Detta har minskat den hormonella migränen, men också gjort att jag gått
upp ganska mycket i vikt. Det sociala livet har
10
Vår vice ordförande Angela Glad, förbundets
representant i projektet:
Berätta din historia om ditt liv med migrän
eller Hortons huvudvärk, även anhöriga är
välkomna att skriva! Med hjälp av dina
berättelser så lyfter vi fram budskapet om
att migrän är en neurologisk sjukdom.
Utnyttja chansen att berätta hur du upplever
din situation. Din berättelse kan göra
skillnad! varit begränsat och huvudvärken har skapat
en stress i arbetslivet. När jag började mitt nya
jobb i september 2011 berättade jag om min
problematik. Jag är anställd på 80 procent
och fyller upp resten av tiden till heltid med
egen verksamhet. För att inte väcka alltför ont
blod hos arbetsgivaren har vi enats om att när
jag är hemma för migrän tar jag det som
kompledighet. Detta har minskat min stress
vad det gäller frånvaron på jobbet, men det
har ju också gjort att jag arbetar väldigt mycket när jag mår bra för att kompensera den tid
jag förlorar när jag är dålig. Utöver smärtan så
ger ju attackerna en enorm trötthet som inte
försvinner bara för att attacken är över. Ja, det
är inte lätt alltid ...
Nu till det jag vill få sagt:
I november 2011 fick jag en migränattack
som nästan gjorde mig medvetslös. Den varade i flera dagar. Min kusin som är läkare kom
till mig och sa att det här måste utredas bättre.
Fick tid på vårdcentralen i kommunen där jag
bor och träffade en fantastisk läkare. Han frågade om jag prövat Feldenkrais. Jag sa att jag
prövat allt, men inte den medicinen. Det visade sig att det var INTE en medicin utan en
metod som ökar medvetenheten i rörelse-
mönster, andning och hållning. Med ökad
medvetenhet lär man sig att få spända muskler att slappna av och kroppen att räta ut sig
utan ansträngning. Hela hållningen och
kroppen blir mer vilsam och i balans.
Jag kan bara säga att sedan den 15 november har jag fått nytt liv. Genom dessa kurser
och privata behandlingar har min huvudvärk
minskat till mindre än en tredjedel av vad det
var 2011. Försiktigt har jag börjat simträna
och det funkar. Det kunde jag inte för ett år
sedan. Försökte mig även på att springa för ett
tag sedan, men det var kört. Var sjuk i sex dagar efter det. Måste ta det lugnt och långsamt.
Har börjat bjuda hem folk och umgås. Planerar semestrar etc. Inser nu hur instängd jag
varit de senaste åren. En annan markant skillnad är att mitt sömnbehov inte är lika stort
när man inte har ont lika ofta som tidigare.
Fortfarande får jag hemska migränattacker, men de är som sagt inte så många som tidigare. För er som har samma bekymmer som
jag med nacke, axlar och i grunden stress till
er säger jag bara. Pröva Feldenkrais några
gånger. Det är det värt ... Funkar det så märker man skillnad ganska snabbt.
Tack för mig
Elisabeth
Veronica har själv tagit kontrollen
I ett reportage i Tranås Tidning tidigare i år berättar Veronica Hansson från Frinnaryd att
hon har haft Hortons huvudvärk i mer än tjugo år, de första tio åren utan diagnos.
Attackerna har tagit kontrollen över hennes liv, men smärtan har varit sju gånger värre.
Hon medicinerade så mycket att hon fick avgiftas. Men då kom vändningen.
Företagsläkaren såg till att hon fick kontakt med sjukgymnasten Eva Torphammar.
Hon visade Veronica att basal kroppskännedom kunde vara en av nycklarna till ett bättre liv. Veronica accepterade smärtan och fick därmed också mer kontroll över den och sitt
liv. Hon jobbade med att hitta det friska i kroppen och fokusera på annat än smärtan. Det
blev bakslag, men främst goda effekter. Man måste lära sig att hantera den kroniska smärtan, säger Eva.
Veronica tycker att hon fått bra hjälp från arbetsgivare, läkare och försäkringskassan.
Migränbladet 3/12
BERÄTTELSER FRÅN ANDRA LÄNDER
B
Risa från Kanada
Cirka tre månader efter att jag emigrerat till Kanada upptäckte jag att de mediciner (en kombination av acetylsalicylsyra, paracetamol, koffein och fenacetin) som tidigare hjälpt mig
plötsligt slutade verka.
Jag besökte då min familjeläkare som diagnostiserade mig med ”vanlig” migrän (utan
aura). Min neurolog sedan tidigare bekräftade
diagnosen och förklarade helt enkelt att det
finns ingenting att göra åt det, vilket lamslog
mig. Jag hade aldrig upplevt något liknande i
mitt liv så jag var övertygad om att det måste
finnas en orsak kring dessa mystiska och plågsamma huvudvärkssmärtor.
Föga anade jag vad som väntade
Neurologen erbjöd mig förebyggande medicinering för resten av mitt liv. Från att ha varit
en person som haft tillfällig huvudvärk lindrad av receptfria läkemedel var för mig det steget så ofattbart att jag helt enkelt inte tog det
till mig. Jag trodde bestämt att både min familjeläkare och neurolog hade fel så jag gick i
flera år sökande efter orsaken till min migrän
(– vi vet väl alla hur det slutar?). Först fick jag
T3 och Fiorinal C1/2 som smärtlindring,
men jag försökte undvika att ta det då jag var
rädd att bli beroende av det. Jag blev erbjuden
Sandomigran (pizotifen) och Tryptizol (amitriptylin) som migränförebyggande. Det vägrade jag också att ta eftersom jag inte trodde
att den verkliga orsaken till min migrän ännu
blivit undersökt ordentligt. Jag genomgick
neurologiska tester vid den här tiden som
EEG, röntgen av huvudet, t.o.m en speciell
skanning där jag injicerades med någon sorts
vätska. Men allt sades vara i sin ordning.
Men efter ett tag, jag minns inte hur länge,
gav jag efter och började ta Sandomigran. Jag
fick veta att så fort medicinen börjar verka
kommer min migrän att försvinna i ett nafs!
Onödigt att säga nåt annat här än ... pffft.
Tryptizol, liksom Luvox, försämrade bara
min huvudvärk. Åren därpå försökte jag mig
på många olika migränförebyggande mediciner, men inget fungerade på mig. Jag provade
också selen, Feverfew (mattram) och andra
örtbaserade saker som jag inte ens kommer
ihåg namnen på.
Detta var åren innan triptaner och magnetisk resonanstomografi och datortomografi
kom. Jag fick då många gånger höra: ”Det sitter i ditt huvud”, ”Du måste slappna av”, ”Du
försöker för mycket”, ”Stressa inte så mycket”
och ”Det är psykosomatiskt”. Av bekvämlighet var det lättare att lägga skulden för huvudvärken på mig, då jag var en nyinflyttad invandrare som knappt talade engelska. Detta
ökade bara min börda ytterligare.
Ingen lyssnade när jag samtidigt sa att jag
är glad och respekterad på jobbet. Jag har
massor av vänner och är stolt över mina prestationer. Jag är i själva verket lycklig i mitt liv.
Man menade då att jag är stressad och det är
det som utlöser migränen? Det är alltså inte
migränen i sig, det är inte läkarnas ineffektivitet, utan det är jag!
Jag flyttade sedan från Manitoba till British Columbia. Jag hoppades att det varmare
klimatet skulle förbättra migränen. Föga anade jag att BC faktiskt kallas Migränens huvudstad i Kanada! Så den långa resan från husläkare till husläkare, från neurolog till neurolog hade börjat igen. Återigen genomgick jag
olika tester men jag togs åtminstone på allvar
nu och slapp höra nonsens som ”det är i ditt
huvud” och ”psykosomatiskt”. Jag hade dock
en riktigt dålig erfarenhet av min första husläkare i British Columbia som behandlade
mig som en narkoman. Han ville begränsa
mig till tre Imigran-tabletter per månad. Jag
har annars varit ganska positiv i allmänhet till
den hjälp jag fått, i alla fall av majoritet av läkarna.
Nu, efter trettio år, lider jag fortfarande av
migrän även om 125 mg Topamax per dag
hjälper till att minska smärta från svår till uthärdlig. Detta är min historia.
Risa
MÄRKLIGA UPPGIFTER FRÅN DANMARK:
Migrän är bara inbillning
Vi fick för en tid sedan ett mail från vår systerorganisation i Danmark. I enkel översättning lyder det så här:
Kära systerföreningar i Norge och Sverige
Jag skriver till er för att det är fler och fler danska migräniker som hänvisas till en behandling som kallas TERM-modellen. Den går kort beskrivet ut på, att de skall acceptera, att deras smärta är inbillad, de fråntas
sina migränmediciner och smärtstillande, och får i stället antidepressiv
eller ångestdämpande medicin. Vi är inte nöjda med dettta slags erbjudande. Och definitivt inte när kommunen gör klart att migräniker bara
kan få deras kontantstöd om de tar emot behandlingen.
TERM-modellen bygger på en forskningsdiagnos som kallas
”funktionelle lidelser” eller Bodily Distress Syndrome (BDS).
Har ni erfarenhet av något liknande?
Vad har ni gjort?
Många vänliga hälsningar
Anne Bülow-Olsen, ordförande för Migrænikerforbundet Vår fråga till er läsare är nu: Har ni träffat på något liknande? Hör av er i så fall till vår ombudsman Helena Elliott.
Migränbladet 3/12
11
K
KRÖNIKAN
Anders Olauson är ordförande för European Patients’
Forum, EPF. För svenskar är Anders nog mest känd som
initiativtagare och numera styrelseordförande i Ågrenska
i Göteborg, som är ett nationellt kompetenscenter för
ovanliga sjukdomar, ”rare diseases”.
EPF bildades 2003 och är paraplyorganisation för 55 europeiska patientorganisationer bland dem vår europaorganisation European Headache Alliance, EHA. Medlemsorganisationerna representerar specifika kroniska sjukdomar
och arbetar på EU-nivå eller är nationella samarbetsorgan
för patientorganisationer.
EPF:s vision Säkra att hög kvalitet, jämlik tillgång till vård
och behandling är tillgänglig för alla medborgare inom EU.
Rollen och uppgifterna för
European Patients’ Forum
den närmaste framtiden
Jag blev ordförande i EPF därför att jag vill
göra skillnad i hur samhället fungerar, vår värdegrund och det sätt som patienter ser sig själva och andra ser oss. Jag vill främja en holistisk
syn, som grundar sig på deltagande, rättvisa
och jämlikhet – inte förmynderi och maktrelationer. Jämlikhet är integrerad i EPF:s vision.
Om vi kan utnyttja solidariteten och enigheten i ”patientrörelsen” och arbeta tillsammans med andra som jämbördiga parter tror
jag att EPF verkligen kan bidra till en bättre
framtid för Europas patienter. En grundläggande omprövning behövs när det gäller hur
systemen fungerar för patienter, deras familjer
och anhöriga. Vi behöver modeller där patienten verkligen är i centrum av det som hälso- och sociala sektorerna erbjuder, där de kan
spela en nyckelroll genom delaktighet och
hälsokunskap.
Man måste inse att ”one size does not fit
all”, att patienter har olika behov och utmaningar i olika stadier av sina sjukdomar. Om
delaktighet är den grundläggande förutsättningen, startpunkten, höjer det här angreppssättet ribban när det gäller kvalitet, säkerhet
och hållbarhet. Det leder till betydande besparingar och bättre användning av resurser
när patienter kommer att använda sin expertis
och erfarenhet och bidra till lösningar, som
12
verkligen fungerar. Dessutom ger det förnuftigare användning av läkemedel och olika
tjänster, bättre överensstämmelse, högre förtroende för teknologiska lösningar och elektroniska hälsojournaler etc.
EPF är nu erkänd som en central samtalspartner till EU-institutionerna, när det gäller övergripande patienträttighetsfrågor. Vi
kommer att använda detta förtroende och respekt för att driva delaktighet, definierad på
våra medlemmars villkor. Detta är jag övertygad om kommer att bli vår största bedrift de
kommande åren. Precis som våra syster- och
medlemsorganisationer över hela Europa
kommer detta att stödjas av öppenhet i det vi
gör och hur vi representerar patienter. Vi måste visa integritet och uppriktighet i det sätt vi
agerar och engagerar oss på uppdrag av alla
patienter med kroniska sjukdomar. Vi har ett
ansvar som en del av ett bredare civilsamhälle
att sträva efter ett Europa byggt på delaktighet, gemensamma värderingar, kunskap, ledarskap och visioner.
Trender och utmaningar
Avslutningsvis något om trender och utmaningar inom hälsosektorn i Europa den närmaste tiden. Utgångspunkten är de utmaningar, som vi känner väl till: demografiska
förändringar med en åldrande befolkning,
högre förekomst av kroniska sjukdomar, större krav på kvalitet och valfrihet från väl informerade patienter, ekonomi och hållbarhet för
hälsosektorn, betydande ojämlikhet i hälsa
mellan och inom länderna och betydande
skillnader i tillgången på vård och behandling.
• Ökat politiskt tryck på förebyggande och
hälsofrämjande åtgärder.
• Tydligare erkännande av patienternas rätt
till delaktighet och medverkan i vården.
• Ökad rörlighet över nationsgränserna både bland hälso- och sjukvårdens personal
och patienterna.
• Det kommer en hel rad möjligheter och
utmaningar genom eHälsa och nya teknologier.
• Nya, transparenta och skiftande samarbetsformer mellan sjuk- och hälsovårdssektorns aktörer (patienter, professionen,
försäkringsbolag, industrin) uppmuntras.
• Det finns ett erkännande av ökat värde
(added value) för EU inom områden som
vårdkvalité, patientsäkerhet och bedömning av hälsoteknologi trots att EU:s kompetens inom de här områdena är begränsad.
Anders Olauson,
Ordförande i European Patients’ Forum, EPF
Migränbladet 3/12
Kortfattat om sjukersättning
Många personer med migrän har problem med att bli trodda av myndigheter och vårdpersonal. De riskerar
därmed att förlora sina rättigheter i arbetslivet och för sin försörjning. Förbundets juristkonsult Göran
Rehnby har skrivit den här artikeln om hur systemet med sjukersättning, tidigare förtidspension, fungerar.
(Redaktionen har tagit bort en del hänvisningar till lagparagrafer.)
Vi hoppas att artikeln kan vara till hjälp för er som har
problem med Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen
och sjukvården. Om ni skulle behöva Görans råd och
stöd i socialförsäkringsfrågor kan ni höra av er till vår
ombudsman Helena Elliott på vårt kansli.
Förtidspensionen gjordes den 1 januari 2003 till en del av sjukför-
säkringen i stället för en del av pensionsförsäkringen. Ett viktigt syfte
var att få en finansiellt sammanhållen försäkring som innefattar alla
ersättningsfall på grund av sjukdom eller annan nedsättning av den
fysiska eller psykiska arbetsförmågan. Detta oberoende av hur lång
tid nedsättningen beräknades bestå. Några förändringar beträffande
bedömningen av arbetsförmåga genomfördes inte då.
Göran Rehnby.
Bedömning av arbetsförmåga
Ett grundläggande villkor för rätt till sjukersättning och aktivitetsersättning är att den försäkrades arbetsförmåga är nedsatt
med minst en fjärdedel på grund av sjukdom eller annan nedsättning av den fysiska eller psykiska prestationsförmågan.
För rätt till sjukersättning krävs att arbetsförmågan kan anses
stadigvarande nedsatt och att åtgärder som berättigar till sjukpenning under medicinsk behandling eller rehabilitering inte
bedöms kunna leda till att den försäkrade återfår någon arbetsförmåga. Högsta förvaltningsdomstolen har i två domar den 19
oktober 2011 prövat begreppet stadigvarande nedsättning av arbetsförmågan. Av domarna framgår att fokus vid prövning av
rätten till sjukersättning ska läggas på frågan om vilka sjukdomsbesvär den försäkrade har samt vad utredningen visar om deras
konsekvens för arbetsförmågan.
För att utreda och bedöma om arbetsförmågan är stadigvarande nedsatt för en försäkrad, måste det först klargöras vad
Från och med den 1 juli 2008 ändrades
kriterierna i den numera upphävda Lagen
(1962:381) om allmän försäkring (AFL)
för prövning av rätten till sjukersättning
tills vidare och aktivitetsersättning. Ändringen innebar en viss skärpning av kraven
för att kunna få sjukersättning tills vidare eller aktivitetsersättning. Tidsbegränsad sjukersättning avskaffades som ersättningsform.
Lagändringen den 1 juli 2008 innehöll
övergångsbestämmelser som möjliggjorde
att Försäkringskassan under en övergångsperiod i vissa fall kunde pröva rätten till
tidsbegränsad sjukersättning, sjukersättning och aktivitetsersättning enligt kriterierna i lydelsen före den 1 juli 2008. För
Migränbladet 3/12
det handlar om för slags sjukdomsbesvär för den enskilda personen. Det måste också finnas information om den försäkrades medicinska prognos. Utöver detta ska en bedömning göras
av om medicinsk rehabilitering kan förväntas förbättra tillståndet för den försäkrade. Om förbättring inte bedöms möjlig
genom medicinsk rehabilitering bör tydlig förklaring till detta
finnas.
Nästa steg är att bedöma om det är möjligt att förbättra arbetsförmågan med arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder.
Rehabiliteringsåtgärder behöver dock inte rent faktiskt ha vidtagits. Det framgår av Högsta förvaltningsdomstolens dom den
19 oktober 2011 att varken lagtext eller förarbeten ställer något
krav på att arbetslivsinriktade åtgärder ska ha vidtagits. Det
räcker med att sådana bedöms vara utsiktslösa för att kravet på
en stadigvarande nedsättning ska vara uppfyllt. Det gäller oavsett ålder.
övriga, det vill säga de som inte omfattades av
dessa övergångsbestämmelser, prövades rätten till ersättning i lydelsen från och med den
1 juli 2008.
Socialförsäkringsbalken (SFB) ersatte
den 1 januari 2011 en mängd olika lagar
inom socialförsäkringsområdet. Införandet
av SFB innebar inte någon ändring av kriterierna för prövning av rätten till sjukersättning
eller aktivitetsersättning.
Lagändringen den 1 juli 2008 innehöll
övergångsbestämmelser som gör att man i vissa fall kan pröva rätten till sjukersättning tills
vidare och aktivitetsersättning enligt de regler
som gällde före den 1 juli 2008. Det är även
möjligt att bevilja tidsbegränsad sjukersättning för period som har ”från och med-tid”
senast juni 2008. Det finns också övergångsbestämmelser som gör att man i vissa
situationer kan bevilja ytterligare perioder
med tidsbegränsad sjukersättning eller aktivitetsersättning enligt äldre bestämmelser i den upphävda AFL, dock längst till
och med december 2012.
Göran Rehnby
__________
Om ni läsare har önskemål om andra
artiklar eller svar på frågor av våra
experter – Göran Rehnby, socialförsäkringsfrågor och juridik, Anette Carlén,
arbetsrätt och arbetslivsfrågor i övrigt,
samt Britt Karls, skolsköterska – hör av
er till vår ombudsman Helena Elliott,
[email protected].
13
Mats får lindring
av elektroder
Mats Åkesson, 54, har haft Hortons huvudvärk så
länge han kan minnas. I början hade han en till
två attacker per år, men runt 1995 hände någonting och huvudvärken blev mycket värre.
När Mats började bli sämre fick han ganska snabbt
remiss till en neurolog som ställde diagnosen
Hortons huvudvärk. Mats fick Imigransprutor och
smärtstillande mediciner utskrivna för att behandla
sin Horton.
Det fungerade så där.
Mats blev sedan erbjuden en operation. I början på 2000-talet tackade
han ja och en nerv som går bakom örat och ner mot käkbenet på Mats
vänstra sida skars av.
– Någon trodde att om man knipsade av denna skulle det sluta gå
smärtsignaler upp i huvudet. Förhoppningsvis gjorde de bara min operation för det fungerade inte, berättar Mats.
Efter operationen blev Mats mycket dålig, han fick sondmatas då
smärtan på insidan av ärret gjorde att han inte kunde äta. Han fick
även osteoporos och kotkompressioner. Dessutom förvärrades Hortonhuvudvärken vilket ledde till att Mats tvingades öka dosen av
smärtstillande läkemedel.
Efter flera svåra år remitterade Mats neurolog honom till en smärtklinik. Där provade de att spruta in någon form av blockad och Mats
kände en viss lättnad i huvudet av det. Då detta hjälpte ville man testa
nervstimuleringen.
– Med min erfarenhet av operationer så var jag skeptisk mot detta,
säger Mats, men jag fick möjligheten att testa med en utanpåliggande
nervstimulator först så när detta fungerade gav jag mitt godkännande
att operera in en. Under operationen var jag lokalbedövad och själva
ingreppet tog cirka 45 minuter.
Det sitter åtta elektroder i bakhuvudet och på framsidan av axeln,
under huden, en platta som skickar impulserna.
Mats har en fjärrkontroll som han sätter igång stimuleringen med
och man kan själv öka och minska styrkan. Det finns olika program
som de har ställt in på smärtkliniken. I plattan finns ett batteri som
räcker cirka tio år och det krävs ett nytt ingrepp för att byta.
Mats har nu haft sin nervstimulator i ett och ett halvt år och tycker
att den fungerar rätt bra. Känslan när den är på beskriver han som
stickande och att det vibrerar lite. Han kör den varje dag i förebyggande syfte.
– Det är behagligt och den är väldigt skön när man har den på, säger Mats, den bryter inte attackerna men har gjort att jag dragit ner på
imigran cirka 75 procent. Så jag vill gärna ha den kvar och det är värt
att prova om man har mycket ont!
Idag har Mats kronisk Horton som ger en något lindrigare värk
men sitter i hela tiden och cirka två Hortonattacker i veckan som pågår i fyra timmar vardera. På en skala på 1–10 ligger attackerna på
9–10 och den kroniska Horton på ca 2–3. Värken sitter alltid på samma ställe, ögat är lite svullet och näsan lite täppt hela tiden.
– Den kroniska Horton är hanterbar, säger Mats, den går att leva
med! Den hindrar inga resor eller sociala evenemang. Det är själva
attackerna som gör att jag får ställa in saker.
14
Innan en attack kommer blir Mats mer täppt i näsan och vänster
öga svullnar lite till. Under själva attacken vill han gärna gå, antingen
hemma där han har en gång i vardagsrummet eller ute om det är ljust.
Det han allra helst vill är att somna, för att få komma bort men oftast
är värken så intensiv att det inte går. Han behandlar med smärtstillande, triptaner och syrgas, vilket ger lite olika lindring olika gånger.
Ungefär fyra gånger per år hjälper inget och han blir så dålig att han
läggs in på sjukhus för att få kortisonbehandling. Cirka två veckor efter en kortiosonbehandling mår Mats väldigt bra, då vill han göra saker som han inte hunnit med. I takt med att kortisonkuren trappas ner
kommer allt tillbaka i sina vanliga gängor igen.
– Oftast får attackerna värka ut, man vet ju att det inte är något livshotande eller farligt. Man lär sig att hantera det, säger Mats.
Människorna i Mats omgivning känner till hans sjukdom.
– Svårast är det med resor när man ska åka flera stycken och jag vaknar med huvudvärk och märker att det här går inte och jag måste ställa in, berättar Mats. Det blir väldigt bökigt när det sker på själva resdagen, speciellt den dag man ska åka hem. Det går inte att resa om man
har en riktig attack. Men jag har aldrig fått någon attack på flygplan!
Mats bokar saker och bokar av om det är så att det inte funkar!
– Det är bättre att boka istället för att inte boka, säger han.
Han har också gjort sig av med sitt dåliga samvete och accepterat sin
situation.
– Man får lära sig leva med det, tänka på att det går över och att det
inte är farligt! avslutar Mats.
Migränbladet 3/12
en ny läkemedelsfri
behandling
PNS
Det är nog många som redan vet att migrän är
en av våra vanligaste folksjukdomar. Att det är
ett neurologiskt tillstånd som kännetecknas
av bland annat intensiv huvudvärk som kan
pågå i timmar eller dagar i sträck. Att hur svåra migränattackerna är kan variera mycket
och att typiska symtom utöver huvudvärk kan
vara känslighet för ljus, höga ljud och känslotillstånd samt illamående och kräkningar.
Men det är nog något färre som känner till
att migrän kan vara kronisk och att personer
med kronisk migrän oftast har migrän eller
migränliknande symtom fler dagar än de är
migränfria. Definitionen för svårbehandlad
kronisk migrän är att man har huvudvärk som
varar minst fyra timmar per dag och 15 eller
fler dagar per månad. Den ska orsaka minst en
måttlig funktionsnedsättning och ej ha svarat
på behandling med tre eller fler förebyggande
läkemedel.
De personer som har diagnosen svårbehandlad kronisk migrän kan nu komma
ifråga för behandling med en ny läkemedelsfri
metod som heter perifer nervstimulering
(PNS).
För insättning av ett sådant system krävs
ett kirurgiskt ingrepp. Systemet påminner
både till utseende och funktion om en hjärtpacemaker. En stimulator skapar mycket svaga elektriska impulser som leds till de nerver
som ska stimuleras via tunna elektroder under
huden.
Vid denna behandling stimuleras nerver i
det perifera nervsystemet, det vill säga den del
av nervsystemet som bildar nätverk av
nervtrådar i kroppen men som inte hör till det
centrala nervsystemet. Vid behandling mot
Migränbladet 3/12
migrän är det de occipitala nerverna i bakhuvudet som stimuleras. Neurostimulering stör
överföringen av smärtsignaler. Vissa personer
beskriver denna känsla som en varligt masserande känsla eller, i vissa fall, helt enkelt frånvaro av smärta.
Metoden har fått europeiskt myndighetsgodkännande och underlag för detta var resultaten från en studie på kronisk migrän – en
randomiserad och dubbelblind studie som
samlade in data från 157 patienter. I genomsnitt led deltagarna av huvudvärk 26 dagar
per månad.
Detta är den hittills största kliniska studien av PNS som behandling av kronisk
migrän. I studien användes olika mätinstrument, t.ex. frågeformuläret MIDAS (Migraine Disability Assessment), subjektiva bedömningsskalor och patientdagböcker för
rapportering av huvudvärkens intensitet,
frekvens, varaktighet samt användning av
läkemedel. Efter 12 veckor rapporterade patienter i den aktiva gruppen i genomsnitt sju
färre huvudvärksdagar per månad enligt
frågeformuläret MIDAS. I kontrollgruppen
(gruppen som inte fick stimulering) minskade antalet huvudvärksdagar endast med en
dag per månad. Efter tolv veckors stimulering
hade dessutom den sammantagna funktionsnedsättningen i den aktiva gruppen minskat
med 41 procent enligt MIDAS. Förbättringen i kontrollgruppen var bara 13 procent.
Resultat ett år efter studiestart:
– 65 procent av patienterna rapporterade utmärkt eller god smärtlindring
– 88 procent uppgav att de skulle rekommendera ingreppet till andra
– 68 procent av patienterna ansåg att de hade fått bättre livskvalitet
– 67 procent var nöjda eller mycket nöjda
med resultatet av ingreppet
Exempel på placering av
stimulator och elektroder.
Detta CE-godkännande är det första myndighetsgodkännandet av neurostimulering som
behandling av funktionsnedsättande symtom
vid svårbehandlad kronisk migrän.
Om du är intresserad av att veta mer om
behandlingen ska du kontakta primärvården
för att få en remiss till en specialistläkare.
15
FÖRENINGSNYTT
Migränföreningen
i Västra Götalands län
Migränföreningen i Jönköpings län
Välkommen till våra aktiviteter hösten 2012
24 september 15.00–17.00
Informationsbord Hoppes Torg
24 september 18.30–20.30
Huvudvärkssjuksköterska Ingela Strigell Hådell, Stockholm föreläser och svarar på frågor.
Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping
8 oktober 18.00–20.00
Samtalsgrupp startar med Migrän, kännetecken och utlösande faktorer.
Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping
20 oktober 13.00–20.00
Besök på Lights in Alingsås
12 november 18.00–20.00
Samtalsgruppen fortsätter om läkemedel. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping
3 december 18.30–21.00
Julavslutning. Lokal: HSO, Barnarpsgatan 33, Jönköping
Information
om våra föreningsaktiviteter finns på:
http://vastragotaland.migran.com
Vår hemsida finns också på
www.migran.org under rubriken
”Hitta din förening”: Migränföreningen i
Västra Götalands län och lokal hemsida.
Vid frågor: Välkommen att kontakta
föreningen via Gunnel Mikaelsson, telefon:
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14.
E-post: [email protected]
eller [email protected]
Migränföreningen i Stockholms län
Migränföreningen i Kalmar län
Vattengymnastik
Migränförbundet bjuder in medlemmarna i Kalmar län
till en föreläsning i Kalmar
Start 21 augusti 15.30 på Svedmyrabadet. (Det går även att hoppa in senare under terminen.)
Anmälan till: [email protected]
Nybörjarkurs i yoga
Start i Stockholm tisdag den 4 september 18.30–20.00,
Lidingö onsdag den 5 september 17.00–18.15 och Sollentuna
onsdag den 5 september 19.30–20.45.
Anmälan till: [email protected]
Den europeiska migrändagen
Vi deltar i aktiviteterna i ABF-huset på Sveavägen 41 i Stockholm
den 12 september, som är en gemensam europeisk migrändag.
Migrän och annan svår huvudvärk
Lördag den 15 september 2012 kl. 14.00–16.00 i Länssjukhusets
samlingssal, Lasarettsvägen i Kalmar
– Migränförbundet presenteras av Anne Svensson och Birgitta Killgren
Hultgren
– Apotekschef Peter Fritzon föreläser om migrän och annan svår
huvudvärk och svarar på frågor
– FSO – funktionshindrades samorganisation Rolf Dietman berättar
hur FSO arbetar och vilka mål man har
Vi bjuder på kaffe/te och ser fram emot en givande lördagseftermiddag.
Föreläsningen är gratis men vi uppskattar din anmälan till
[email protected].
Kvinnofrukost med föreläsning
Lördag 29 september i Migränföreningens lokaler, Liljeholmsvägen 30, plan 4.
Vi startar med frukost (till självkostnadspris: 50 kronor) och lyssnar sedan på Britt-Inger Loman som skrivit boken ”Det är ju bara huvudvärk”.
Anmälan till föreningens kansli senast torsdag den 27 september: [email protected], 08-663 61 05
Prova på att dreja
Kom och prova på att dreja och göra egen keramik hos keramiker
Yvonne Svensson i Mälarhöjden den 11 oktober kl. 13.00–
16.00, därefter två träffar till. Datum för dessa bestäms av gruppen.
Anmälan till: [email protected]
Migränföreningen i Värmland
Ljusstöpning
Lördag 10 november kl 11.00
Ljusstöpning i Ingmår Bygdegård, Sunne.
Vi stöper ljus samt äter gröt och skinksmörgås.
Anmälan: senast den 4 november till Tina Hedell 0563-724 94,
[email protected]
Migränföreningen i Gävleborg
Utställning
Migränföreningen i Stockholms län deltar med en utställning på
konferensen ”Mångfald och företagande 2012” på Scandic Star
Hotel, Sollentuna, den 22 oktober kl. 12.00–16.30.
Läs mer på vår hemsida: www.migrania.se
16
Samtalsgrupp
Föreningen planerar att starta en samtalsgrupp i höst.
Är du intresserad?
Kontakta Helena Elliot, [email protected]
Migränbladet 3/12
FORSKNINGSSNYTT
Nyhet: 2012-07-05
Fysisk träning och avslappning
bäst mot spänningshuvudvärk
Många svenskar lider av kronisk spänningshuvudvärk. En avhandling
vid Sahlgrenska akademin har utvärderat de bästa metoderna för att
lindra huvudvärken – och konstaterar att träning och avslappning är
bättre än akupunktur.
Mer än var femte svensk lider av spänningshuvudvärk flera gånger i
månaden. Omkring var tionde har spänningshuvudvärk varje vecka;
ungefär 2–3 procent har huvudvärk dagligen. Detta gör spänningshuvudvärk till den vanligaste formen av huvudvärk i befolkningen – och
i sin kroniska form också en av de mest svårbehandlade.
Bästa metoderna kartlagda
Doktoranden Elisabeth Söderberg vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Sahlgrenska akademin, har i sin avhandling undersökt vilka metoder som är mest effektiva för att lindra kronisk huvudvärk, både med avseende på värkens intensitet och antal huvudvärksfria perioder samt andra symtom som muskelömhet och generell livskvalitet.
Avslappning gav flest friska dagar
Totalt fick 90 patienter med kronisk huvudvärk prova fysisk träning,
avslappningsövningar respektive akupunktur. Försöken visade att
samtliga metoder hjälpte, men att patienter som gjorde avslappningsövningar hade flest huvudvärksfria dagar. Vid en uppföljning sex månader senare var det också gruppen som gjorde avslappningsövningar
som mest förbättrat sin sömn.
Migränbladet avser att då och då
under rubriken Forskningsnytt
publicera artiklar om aktuella forskningsprojekt. Den här artikeln har
vi hämtat från Sahlgrenska akademin.
– Men framför allt visar resultaten att fysisk träning har god effekt
på kronisk huvudvärk av spänningstyp, vilket vetenskapligt inte tidigare bevisats. Vid en uppföljning av patienterna ett halvår efter behandlingen var det till exempel gruppen som tränade som mest ökat
sin generella livskvalitet, säger Elisbeth Söderberg.
Minskar muskelömhet
Sammanfattningsvis visar avhandlingen att avslappningsträning ger
fler huvudvärksfria perioder och fler huvudvärksfria dagar, medan
fysisk träning och avslappning ger bättre välbefinnande och minskar
muskelömhet.
För patienter med kronisk huvudvärk av spänningstyp är dessa metoder därför att rekommendera framför akupunktur, säger Elisabeth
Söderberg.
De vanligaste utlösande faktorerna bakom spänningshuvudvärk är
enligt avhandlingen stress och dålig ergonomi.
Avhandlingen Chronic tension-type headache. Treatment with
acupuncture, physical training and relaxation training försvarades
vid en disputation den 15 juni.
Länk till avhandlingen: http://hdl.handle.net/2077/28485
Kontakt: Elisabeth Söderberg, institutionen för neurovetenskap och
fysiologi vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, tel. 0304540 09, [email protected]
Brittiska råd om migrän och fysisk träning
Den brittiska tidskriften Migraine News
från National Migraine Centre hade en
artikel i augusti i år av dr. Elrington
om samma sak som avhandlingen vi
presenterar här ovan. Lätt anekdotiskt
kopplade de artikeln till OS i London.
Har OS stimulerat dig att börja träna?
Så här skriver de (i vår översättning
och något förkortade version).
Träning rekommenderas ofta som en strategi
för att reducera antalet migränattacker. De
stödjande vetenskapliga bevisen är dock begränsade. De möjliga fördelarna med fysisk
träning för att förebygga migränattackerna är
många, särskilt om det leder till minskad medicinförbrukning. Den har uppenbara andra
positiva hälsoeffekter som att stärka den fysiska hälsan, välbefinnande och sömn liksom
sänkt blodtryck, kolesterol och vikt. Avbruten sömn, depression, hjärtproblem och övervikt har alla kopplats till migrän så fysisk träMigränbladet 3/12
ning kan vara en generell metod för att minska migränattacker om du gör det på rätt sätt.
Många människor med migrän är oroliga
för att påbörja fysiska träningsprogram eftersom de tror att det kan starta attacker. Och
visst, många har erfarenhet av att ovan ansträngning och intensiv fysisk träning kan påskynda en attack så det är viktigt att vara medveten om ens egna välbefinnandenivåer.
Påbörja träningen gradvis under flera
veckor. Värm alltid upp före och slappna av
efter. Stretcha både före och efter för att motverka muskelspänningar. Idealt är att träna
samma tid varje dag så att kropp och hjärna
gradvis vänjer sig vid den regelbundna träningen.
Uttorkning och sänkt blodsockerhalt är
viktiga migräntriggers så försäkra dig om att
du har druckit ordentligt med vätska innan,
under och efter träningen. Ät mat med långsam förbränning t ex bananer eller fiberrik
müsli åtminstone en timme före träningen.
Det bästa sättet att se några förändringar
orsakade av din nya hälsosamma stil är alltid
att föra dagbok.
17
FÖRENINGAR – Kontaktpersoner
Medlemsföreningar – basen i förbundets arbete
Basen i Migränförbundet är medlemsföreningarna. I princip finns
det en förening i varje län. Det finns en riksförening (Hortonföreningen) och en lokalförening (Headvig i Alingsås). På den här
sidan presenterar vi samtliga föreningar med ordförande och
kontaktuppgifter till denne.Vi redovisar också föreningar under
bildande. Utförligare kontaktuppgifter för föreningarna finns på
vår hemsida www.migran.org.
Förbundsstyrelsen prioriterar stödet till föreningarna och bildandet
av nya föreningar. I de län där det inte finns någon förening idag är målet
att bilda en förening före årets slut. I många län är avstånden stora, vilket
försvårar deltagandet i föreningarnas aktiviteter. Styrelsen vill därför
stödja bilandet av lokalföreningar. För att underlätta detta söker förbundsstyrelsen kontaktpersoner över hela landet, som vill bidra till start av
lokalföreningar.
Förbundets medlemsföreningar
Länsföreningar
• Blekinge
Ordförande: Angela Glad, Karlskrona,
0455-108 38,
[email protected]
• Dalarna
Ordförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs,
0250-362 13,
[email protected]
• Gotland
Förening saknas.
Ingen startaktivitet planerad ännu.
• Kalmar län
• Värmland
Under bildande.
Kontaktpersoner: Anne Svensson,
[email protected] och
Angela Glad, [email protected]
Ordförande: Tina Hedell, Munkfors,
0563-724 94,
[email protected]
• Västerbotten
• Kronoberg
Ordförande: Björn Möller, Växjö,
0477-316 91, 0702-82 85 97,
[email protected]
• Norrbotten
Under bildande.
Kontaktpersoner: Birgitta Killgren Hultgren,
[email protected] och
Anna-Karin Carlsson, 0702-36 35 43,
[email protected]
• Gävleborg
Under bildande.
Kontaktpersoner: Britt-Inger Loman, Gävle,
[email protected],
Helena Elliott, [email protected]
• Skåne
• Halland
• Stockholms län
Ordförande: Gerd Johansson,
035-309 46,
[email protected]
Ordförande: Britta Hjort Ekström
0739-23 44 26,
[email protected]
• Jämtland
• Södermanland
Nedlagd 2011.
Ingen återstart planerad ännu.
Ordförande: Eva Wallin, 016-12 77 69, 0709-53 56 71,
[email protected],
[email protected]
• Jönköpings län
Ordförande: Anne Svensson,
0513-300 29,
[email protected]
Lokalförening
HEADvig i Alingsås
Ordförande: Christina Sandh,
kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn,
0322-453 64, [email protected]
Riksförening
Hortonföreningen i Sverige
Ordförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby,
0708-66 66 35,
[email protected]
18
Ordförande: Leif Stålhammar, Ystad,
0768-26 72 70,
[email protected]
• Uppsala län
Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35
[email protected]
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Julia Willig,
[email protected]
• Västernorrland
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson:Annika Söderberg, 0702-70 65 63
[email protected]
• Västmanland
Ordförande: Camilla Andersson, Västerås,
021-41 04 87, 0705-37 88 43,
[email protected]
• Västra Götaland
Ordförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik,
031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14,
[email protected]
• Örebro län
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
• Östergötland
Inbjudningsmöte hösten 2012.
Kontaktperson: Ingemar Färm,
[email protected]
Vill du bli
kontaktperson?
Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli,
ombudsman Helena Elliott, [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer
att få uppgift om vilka fler, som är medlemmar på din ort. Du kommer at få hjälp
av förbundskansliet att kontakta dem.Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en
föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.
Migränbladet 3/12
FÖRBUNDSNYTT
Förbundets nya informationsbroschyr
Förbundets nya informationsbroschyr ”Har du huvudvärk? Det har
vi!” är tryckt och kan beställas.
I förra numret av tidningen presenterade vi förbundets nya informationsbroschyr ”Har du huvudvärk? Det har vi!”.
Den är nu tryckt och föreningarna har
fått information om att och hur den kan
beställas. Om du vill ha ett enstaka exemplar hör av dig till din förening.
Det är en samlingsbroschyr i A5-format på 8 sidor. Broschyren beskriver
övergripande alla medlemsgrupper, orsaker, symptom och behandling. Den
ska kunna användas som vårt första informationsmaterial i alla sammanhang.
Vill någon sen veta mer så får vi hänvisa
till förbundet och våra föreningar, facklitteratur och olika hemsidor.
Har du synpunkter på broschyren så
tar vi gärna emot dem för förbättringar
till nästa upplaga. Kontakta vår ombudsman Helena Elliott,
[email protected]
50 kronor i
medlemsavgift för
nya medlemmar
1 september–
31 december 2012
Som vi berättade om i förra numret
av Migränbladet så beslutade stämman i maj att bifalla två motioner –
en om avgiftshöjning och en om
medlemsregistret.
Med anledning av stämmans beslut har förbundsstyrelsen den 17
augusti beslutat att göra en följdändring, när det gäller medlemsavgiften
för årets sista månader.
Den som inträder som ny medlem i förbundet den 1 september–
31 december betalar 50 kronor i
medlemsavgift för 2012.
För 2013 betalas sedan den ordinarie avgiften 200 kronor respektive
50 kronor för familjemedlem.
Ständigt uppkopplad – aldrig avkopplad – ingen tid för återhämtning
Förbundet planerar att starta ett projekt om varför huvudvärk
ökar bland barn och ungdom och vad vi skulle kunna göra för att
motverka det. En teori, som lanserats ofta är att det handlar om informationsstress. Många barn och ungdomar är ständigt uppkopplade mot nätet via mobiler, surfplattor eller datorer. De spelar spel, skickar SMS, twittrar och är aktiva på facebook. Utöver
det är det krav från familjen, skolan och deltagande i idrotts- och
andra fritidsaktiviteter. De får sällan möjlighet till avkoppling och
återhämtning, som är jätteviktigt både när det gäller huvudvärk och
många andra sjukdomar.
Vi behöver fakta, exempel och personer som kan berätta om sina erfarenheter som underlag till vår projektansökan. Skicka ett e-postmeddelande till vår ombudsman Helena Elliott, [email protected],
med det som du kan bidra med. Förbundet kommer att arrangera ett
brainstormingmöte senare i höst kring utkast till ansökan. Datum är
inte klart än men vill du delta på det så hör av dig till Helena.
Alla förtroendevalda och frivilliga medarbetare (volontärer) är
GRATIS OLYCKSFALLSFÖRSÄKRADE
genom Migränförbundets medlemskap i arbetsgivarorganisationen KFO
Försäkringen omfattar volontärer/frivilliga medarbetare och förtroendevalda som för en
ringa eller ingen ersättning alls gör frivilliga insatser för förbundet eller våra medlemsföreningar. Mer information kan ges av kansliet samt på förbundets hemsida.
Försäkringen ger ett ekonomiskt skydd vid olycksfall. Det kan till exempel gälla utslagna
tänder, vårdkostnader eller sönderslagna glasögon. Försäkringen ger dessutom ersättning
för bestående men. Försäkringen gäller vid olycksfallsskada som inträffar under verksamhetstid, samt resa till och från denna verksamhet. Ersättningarna gäller: Akutersättning,
Sjukhusvård, Tandskadekostnader, Resekostnader (hemmet, skola, arbetsplats), Ärr, Skadade kläder och glasögon, Kris, Medicinsk invaliditet, Dödsfall på grund av olycksfallsskada.
Migränbladet 3/12
19
POSTTIDNING
B
Avsändare
BEGRÄNSAD
EFTERSÄNDNING
Vid definitiv eftersändning återsänds
Svenska Migränförbundet (SMIF)
Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM
Klipp här
FÖLJ OSS PÅ FACEBOOK
Jag vill bli ny medlem i Migränförbundet
Där kan jag få råd, stöd och hjälp (se mer på www.migran.org)
Som medlem i Migränförbundet får du
Adress:
*
*
*
*
tidningen Migränbladet 4 ggr per år
*
information och nyheter om migrän och annan svår huvudvärk samt
om sådant som händer i samhället och som kan påverka din situation
genom vår hemsida www.migran.org
*
*
Namn: ..............................................................................
råd och stöd av förbundets experter: läkare, huvudvärkssjuksköterska,
jurist, arbetsrättsexpert och skolhälsovårdspersonal
gemenskap med andra i samma situation som du själv i aktiviteter,
som din förening erbjuder
möjlighet att utbyta erfarenheter med andra i slutna e-postnätverk
för olika grupper som Hortonnätverket, Ungdomsnätverket samt för
ungdomar, äldre och föräldrar
möjlighet att påverka föreningens och förbundets inriktning och
verksamhet
en plattform för att delta i diskussioner och påverka samhället för
medlemmarnas bästa, t ex när det gäller hälso- och sjukvård, arbete,
skola och socialförsäkringar.
...........................................................................
....................................................................................
Postnr/ort: .........................
........................................
Telefon: ............................................................................
E-postadress: ...................................................................
Några uppgifter om mig själv (frivilliga):
Jag har
Migrän
Hortons huvudvärk
Spänningshuvudvärk
Annan huvudvärk
Jag är intresserad av
att hjälpa till med
............................................
............................................
............................................
Jag är
............................................
Anhörig
............................................
Skickas till: Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm eller [email protected]
Medlemsavgift för nya medlemmar 1 sep–31 dec: 50 kr
Barn- och ungdomsfonden
...................
Frivilligt bidrag till Migränförbundet
5 2 1 4 8 7 - 9
kr
...................
kr
Svenska Migränförbundet
......................................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................
......................................................................................................................
........................................................................................................