Transcript Programförklaring - Borrelia och TBE Föreningen i Sverige

Programförklaring
Bakgrund
I Sverige liksom i många andra länder pågår sedan flera år en vårdskandal i det tysta,
vilket innebär svåra lidanden, stora kostnader för samhället och personliga katastrofer för
de drabbade.
Den första tiden efter ett fästingbett är borrelios en relativt lätt sjukdom att behandla
med antibiotika. Men efter någon månad om bakterierna hunnit sprida sig till andra organ i
kroppen, t ex leder, hjärna och hjärta kan det bli en svår sjukdom som kan ge livslånga
skador. Borreliainfektionen kan drabba i princip vilket organ som helst i kroppen och
utvecklas till en så kallad multisystemsjukdom.
Borrelios är ingen anmälningspliktig sjukdom till skillnad från t ex i Norge. Därför skriver
man fortfarande att antalet borreliafall i Sverige är ca 10 000 trots att forskare hävdar
att det kanske är närmare 50 000 som drabbas varje år och att kanske 10 % utvecklar en
långvarig och spridd borrelia och kronisk sjukdom. Långvarig eller spridd borreliainfektion
(Lyme Disease på engelska) är en allvarlig, snabbt ökande infektionssjukdom över stora
delar av världen.
Det finns inga enhetliga svenska riktlinjer för behandling av långvarig/spridd
borreliainfektion. De behandlingsrekommendationer som finns följer de riktlinjer som
utformats av IDSA (Infectious Diseases Society of America) i USA och som där är mycket
kontroversiella och som underkänns av ILADS (en organisation av läkare som själva är
drabbade eller har anhöriga eller patienter som drabbats av Lyme disease). IDSA´s
riktlinjer har utformats med godkännande från privata försäkringsbolag. I Sverige liksom i
övriga Europa finns dessutom även andra typer av borreliabakterier jämfört med USA. I
våra närmaste grannländer finns flera privata borreliakliniker som kan ta emot svenskar,
men hittills har man själv varit tvungen att betala för den vården, trots EU-direktiv om
vård utomlands. Dessa kliniker har bättre testmetoder och behandlar bl a med längre och
starkare antibiotikakurer, även intravenöst.
Föreningen
Borrelia - och TBE föreningen startade som en ideell intresseförening, främst för dem som
drabbats av TBE. Sedan dess har allt flera svenskar vaccinerat sig mot TBE och man har
blivit mycket mer uppmärksam på hur man skyddar sig mot smitta från fästingar. På grund
av att fästingarna ökat i antal och att allt fler fästingar är bärare av borreliabakterier har
tonvikten i föreningen flyttats till dem som drabbats av borrelia. Men även TBE har ökat
trots massvaccinationer och upplysning.
Föreningen har en hemsida där man kan:
1. Hitta fakta och information om sjukdomen långvarig borrelia eller Lyme disease som
sjukdomen heter i engelsktalande länder
2. Bli medlem och därigenom få möjlighet att hitta tips om professionell vård utomlands
3. Lära sig mera om fästingburna infektioner för att själv kunna ta ansvar för sin
behandling och ställa krav på sjukvården
4. Diskutera, få stöd och utbyta erfarenheter med andra medlemmar i vårt forum.
Vi som jobbar ideellt i styrelsen och som kontaktpersoner får dagligen mail och
telefonsamtal från förtvivlade medmänniskor som är ledsna och upprörda över att inte få
hjälp från den svenska sjukvården. Samtalen gäller såväl nyupptäckt infektion i huden
som när man sökt för långvariga och diffusa symptom och inte vet att man blivit
fästingbiten men misstänker borreliainfektion utifrån symptombilden.. Många har blivit
misstrodda och feldiagnostiserade. Det gäller för alla åldrar; vuxna, äldre och allra värst
för sjuka barn, som får sina liv ödelagda pga okunskap och liten förståelse bland läkarna om
vad borrelia kan ställa till med. Borrelia och TBE föreningen i Sverige vill verka för att få
svensk sjukvård att inse vidden av problematiken.
I takt med klimatförändringar och varmare somrar sprider sig fästingarna norrut med
hjälp av flyttfåglar och vi har märkt en kraftig ökning av förfrågningar till oss i
föreningen. Det finns ingen statistik i Sverige när det gäller hur många som inte blivit
friska efter den korta antibiotikabehandling som anses räcka vid en nyupptäckt smitta i
huden. Mera forskning behövs för att förstå hur bakterien överlever och sprider sig och
hur fästingburna sjukdomar ska detekteras och behandlas.
Föreningen kan hjälpa till att ge upplysning om sjukvårdskliniker i våra grannländer och om
laboratorier som har bättre tester, men som inte godkänns av svenska läkare trots att de
är certifierade enligt internationell standard.
Fakta:
5. De svenska testmetoderna är undermåliga. Det finns bättre tester och kunskap om
sjukdomen i andra länder.
6. Du kan ha en borreliainfektion även om blodprover och ryggmärgsprov (LP) visar
negativa testresultat.
7. Diagnosen ska ställas kliniskt, dvs. med ledning av symptombilden. I bästa fall kan
diagnosen konfirmeras med positivt provsvar men inte alltid.
8. Den svenska läkarkåren måste lära sig att behandla misstänkt borreliainfektion
tidigt och mer aggressivt för att inte sjukdomen ska förvärras och bli kronisk.
9. Behandlingen måste vara längre än den är idag. Minst 4-5 veckors behandling med
ett vävnadsgenomträngande antibiotikum (inte penicillin i form av t ex Kåvepenin) är
nödvändigt om sjukdomen hunnit sprida sig i kroppen.
10. Du behöver inte ha ett synligt fästingbett eller det karaktäristiska utslaget för att
vara smittad. Bara ca hälften av de borreliainfekterade kan visa upp eller komma
ihåg ett fästingbett.
Feldiagnoser
Långvarig eller spridd borreliainfektion kan förväxlas med andra sjukdomstillstånd som
depression, fibromyalgi, ME, MS, Parkinson, Alzheimer och ALS. Borrelia kallas ofta för
den stora sjukdomsimitatören. En av de mest skrämmande omständigheterna är att det
sannolikt finns tusentals feldiagnostiserade personer i Sverige.
Svenska sjukvården
Vi inom Borrelia - och TBE föreningen är personer som själva är drabbade eller har
anhöriga som drabbats. Vi har varit tvungna att lära oss om sjukdomen, eftersom det inte
finns tillgång till kvalificerad vård i Sverige. Det finns visserligen läkare som är pålästa –
men inte många förstår problematiken.
Vi har oftast blivit negligerade och nekade vidare behandling av sjukvården trots att det
entydigt kan visas att vi har en aktiv borreliainfektion med hjälp av godkända tester. I dag
får en person i Sverige i bästa fall 14-21 dagars antibiotikabehandling oberoende av hur
lång tid som gått mellan fästingbett och diagnos och trots att symptomen kvarstår.
En del drabbade har tur och träffar en läkare som är genuint intresserad och vill hjälpa
till. Men det stora flertalet läkare är okunniga eller bundna av infektionsläkarnas och IDSA
´s riktlinjer och vågar inte handla enligt egen övertygelse. Det finns läkare som ändå
hjälper till med behandling enligt utländska riktlinjer, men det sker då i smyg och med
rädsla för att mista sin legitimation. Detta trots att det egentligen inte finns några
riktlinjer från Socialstyrelsen, bara lokala sådana, och rekommendationer
från Läkemedelsverket.
Programförklaring
1. Vi vill ha enhetliga riktlinjer för hela landet i samverkan med borreliaexpertis i våra
grannländer.
2. Vi accepterar inte att bli fortsatt negligerade.
3. Vi vill kunna få rätt sjukvård var som helst i Sverige eller om inte sådan vård finns i
Sverige även utomlands enligt gällande EU-direktiv.
-Vår önskan är att någon inom svensk sjukvård vågar stå upp och ta initiativ till att
samverka med föreningen och t ex göra en studie av antalet fall som inte blivit botade
trots den behandlingen de fått i Sverige. Vi har idag ca 450 medlemmar som skulle kunna
utgöra ett värdefullt forskningsunderlag.
-Ett annat önskemål är att läkarna får nödvändig kompetensutveckling gällande långvariga
symptom vid en borreliainfektion och alternativ behandling med längre antibiotikakurer och
immunhöjande åtgärder.
Var med!
Hjälp oss att påverka myndigheter och att få en ändring till stånd – snarast!
Bli medlem! Ju fler vi är desto mer kan vi påverka.
Borrelia - och TBE föreningen i Sverige, 2012