Transcript Nr 2 JUNI 2014

 debra-nytt
Nr 2
JUNI
2014
Kjære alle venner! Solen står høyt på himmelen, det er blitt varmt og deilig. Her er sommerens debra‐nytt. Denne våren har vi begynt å utarbeide en produktliste over hva personer med EB trenger. Det har vært mange som har bidratt , TUSEN TAKK. Skal vi kunne få en løsning som ivaretar oss er det viktig med mange innspill. Møtet vi hadde 26. mai var veldig hektisk og konstruktivt. Vi opplevde at HELFO var godt forberedt på hva EB var før møtet, slik at tiden ble brukt til å informere om bruken av produktene. Prosjektet har fått navnet ”Fra bidrag til blå for epidermolysis bullosa”. Kris Aaseth skriver mer om møtet i dette bladet. Årsmøtet i år blir 26.‐28.september på Quality Airport hotell Gardermoen. Ikke uventet vil hovedtemaet bli ”Fra bidrag til blå for EB”. Her vil det bli informasjon på lørdagen, og vi vil også bruke tid på diskusjon rundt dette under årsmøtet søndag. Engasjementet fra medlemmene har vært høyt til nå og jeg gleder meg derfor til å få diskutere saken videre med dere. Godt å kunne stå sammen i dette arbeidet. Det skjer stadig mye på EB‐fronten både i Norge og i verden for øvrig. Styret har valgt å utsette fristen for å melde seg på til den internasjonale konferansen, som i år skal være i Paris i september. Deltakelse på internasjonal konferanse er virkelig noe som anbefales. Da får vi vite hva nytt som skjer innenfor EB internasjonalt. Her får vi også muligheten til å få venner fra andre land og utveksle erfaringer. Sett av årsmøtehelgen allerede nå og meld deg på Varme og takknemlige sommerhilsener fra Judith Kristin Alle bileta i dette bladet er det Ruth Bernssen Bø som har teke på turane sine til New Zealand, Australia, Slovenia. Kan Zyx være aktuell som smertelindring i munnhulen ? Zyx ble anbefalt av en tannpleier i Sverige og kan brukes som smertelindring i munn og svelg for personer med EB. Siden dette kan være aktuelt for oss, ble det sendt en forespørsel til TAKO – senteret som er vårt nasjonale kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander. Vurderingen fra dem ble at det muligens kan brukes ved behov i korte perioder og da helst i samråd med tannlege. Her følger hele svaret fra dem. Overskriften over er navnet HELFO har gitt arbeidet med å overføre EB fra paragraf 5.22 til Blåresept ordningen. Om det skjer, vet vi først når statsbudsjettet legges frem i oktober. Men forberedelsene går sin gang, og den 26. mai var det ett møte hos HELFO i den anledning. Tilstede var : Helle Skaun (Hudavdelingen ved Rikshospitalet), Anett Kjepperud (Rikshospitalet), Lajla Schulz (Rikshospitalet), Urd Andestad (Hdir), Judith Kristin Asche (DEBRA), Kristin Sparby Larsen (DEBRA), Kris Aaseth (DEBRA), Monica Røsandhaug Grov (HELFO), Kristin S. Bechmann (HELFO) og Anne Hilde Vale (HELFO). Som ved tidligere møter vi har hatt, opplevde vi representantene for HELFO og Hdir som velinformerte og genuint interesserte i å løse problemene vi har rundt dekning av utgifter. Møtet startet med en gjennomgang, ved Kristin S. Bechmann, om bakgrunn og formål i overføringen fra bidrag til blåreseptordningen av medisinsk forbruksmateriell ved Epidermolysis Bullosa (EB). Helle Skaun fra Rikshospitalet informerte om EB og hvilke type produkter som er nødvendig ved sårstell. Hun fortalte også at hun ofte bruker mye tid på å hjelpe pasienter med å få dekket nødvendige produkter gjennom 5:22. Det ble presentert et forslag til hvordan en produktliste kan utformes, og det var enighet om at en produktliste vil omfavne alle med EB. HELFO opererer med to typer lister: uttømmende produktlister, som er en liste over enkelt produkter og bare disse dekkes. Produktlister, hvor enkeltproduktene ikke er listet opp, men hvilket formål som skal dekkes. Produkter som dekker disse formål vil bli dekket. Siden stellet av EB er personavhengig og det brukes en rekke forskjellige produkter foreslår HELFO at det i første omgang utarbeides produktlister for EB. Siden, når mer erfaring på hvilke produkter som brukes er hentet inn, kan det eventuelt utarbeides uttømmende produktliste. Det er foreløpig ikke endelig avklart om EB skal over til blåresept forskrivningen, men en produktliste vil uansett gagne alle da saksbehandlerne ved bidrag kan ta utgangspunkt i denne listen i fremtidig saksbehandling. Dette vil blant annet sikre lik behandling av søknader. Kontroll som kan gjøres i ettertid av uttak av produkter fra listen, og erfaringene dette vil gi, kan være et utgangspunkt for en mulig fremtidig produkt‐ og prisliste. HELFO hadde innspill på om det er mulig å dele opp produktlister avhengig av grad (EB Simplex, EB Dystrofisk, EB Junksjonal). Vi fra DEBRA og Helle Skaun fra RH argumenterte mot, og påpekte at typer av sårbehandling og bandasjer er veldig ulikt og komplekst hos EB‐brukere, uavhengig av grad. Valg av sårbehandling må tilpasses både type av EB og tilstand av sår. Behandlingen er lik for alle med EB, uavhengig av grad, og det benyttes samme utstyr og produkter, men det kan skilles på mengden/volum av utstyr som benyttes. Derfor vil det ikke være
Det ble enighet om at produktlisten ikke skal spesifiseres/defineres etter ulike typer bandasje, da det benyttes så mange ulike bandasjer, ‐ og i tillegg stadig utvikles nye. Vi diskuterte oss frem til følgende foreløpig forslag til produktinndeling til produktlisten:  Sårbehandling
 Hudbeskyttelse/polstring
 Bandasjefiksering
 Infeksjonsbehandling/infeksjonsforebyggende
 Kremer/oljer/salver
 Fikseringsbekledning
 Smertelindring
 Kleberfjerner
Det gjøres en gjennomgang av alle produkter fra produktoversikten som Rikshospitalet benytter, samt ulike produkter som benyttes av medlemmer i DEBRA. Alle produktene vil dekkes under en av produktgruppene. Etter representantene fra DEBRAs mening vil denne ordningen dekke det aller meste av forbruksmateriellet våre medlemmer bruker, og for langt flere enn ordningen gjør i dag. Ordningen vil være mye mer åpen og omfattende enn i dag, og med det kommer ett ansvar. HELFO er naturlig nok opptatt av kostnader og ved unormalt uttak av produkter vil de kunne innføre anntallsbegrensninger på visse produkter. Dette vil i neste omgang ramme de som virkelig trenger disse produktene. Det ble diskutert om en avklaring av reseptfrie legemidler. Når det blir tatt ut større kvantum vil disse bli reseptbelagt. Det avtales at Helle Skaun fra RH skal sende Urd Andestad fra Hdir hvilke produkter dette gjelder, og at Urd skal undersøke dette nærmere. Kris Eg har vore så heldig å få delta på fleire internasjonale DEBRA konferansar, noko som er veldig lærerikt i seg sjølv. Det som er like lærerikt er den diskusjonen/praten ein har i pausar og på kveldstid, når vi deler på erfaringar både på godt og vondt. Gjennom desse konferansane har eg møtt mange, og fått nye venner, frå store deler av verda. Eg likar å invitere venner heim til meg, la dei bu hos meg og vise dei distriktet der eg bur. Det som er like interessant, er å sjå korleis andre har det. I løpet av 6 månadar har eg i vinter/vår, vore på to spanande og interessante reiser, der eg har budd privat, hos venner eg har blitt kjent med gjennom DEBRA. Eg har møtt personar med EB, delt på mine erfaringar og lært like mykje av å høyre på andre. Det viser seg at sjølv om vi er frå ulike deler av verda, har forskjellig bakgrunn, så er vi i grunnen ganske like, tenkjer likt og har gjort mange like erfaringar, – og på tvers av diagnosane. EB og DEBRA er tema vi kjem innom, i daglege gjeremål, gjennom aktivitet og diskusjonar. I november/desember 2013, drog 4 stk av min familie til New Zealand, der vi budde hos lederen i Debra New Zealand, Anna og mannen Martin. Både heime hos dei, i Wellinton, sør på nordøya og i strandhuset nær Nelson, nord på sørøya. Anna, i lag med andre, driv Debra New Zealand frå eit rom i kjellaren. Eit forholdsvis lite rom, som og gir plass til 3‐4 arkitekter og diverse andre ting. Dei har ein son med dystofisk eb, han bur i nabohuset, men har fortsatt sitt rom i kjellaren hos mor og far, der alle bandasjeskift vert utført. Aktiviteten i dette huset er stor, og stadig møter vi nye folk til eller frå kjøkkenet med mat og /eller ein kaffi/tekopp i handa. Då er det mykje rolegare når vi reiser over fjorden til strandhuset. Slekt og venner av Anna og Martin kjem innom, men stort sett har vi plassen for oss sjølv. Nord på sørøya, vert kalla den gylne kysten. Pga av mineraler i fjell og sand, har strendene ein gyllen farge. Vatnet var heilt klart, og mot dei gylne strendene var det eit vakkert syn. Vertskapet viser oss rundt i området, ein dag tilbringer vi på sjøen, i Abel Tasman nasjonalpark. Her ligg dei gylne strendene på rad og rekke. Vi går i land på ei av dei, og nyter strandlivet nokre timar, til båten plukker oss opp att. Ozonlaget over New Zealand mangler, så vertskapet sender oss på «caps og solhatt handel» før vi går om bord i båten – noko som vi er glad for i ettertid. Turar på strendene rundt hytta, turar med kajakk og til frodige skoger, får vi og med oss, før vi reiser frå området. På heimveien gjorde vi ein stopp i Sydney, Australia. Der vi besøkte dei mest kjente plassane i byen, samt den kjente stranda Bondi beach. Vi hadde ein avtale om å møte ein frå Debra Australia, men dette møtet vart avlyst pga sjukdom. ……… No i mai gjekk turen til Slovenia. Eg vert henta på flyplassen i Zagreb, Croatia og gjennom heile opphaldet var eg ein del av ei rundreise i landet. Mine slovenske venner, Karmen og Polona, hadde ordna alt, utflukter, turar i skog og mark, og besøk på kjente plasser. Ei dame lånte oss hytta si, i området Kranjska Gora/Planica, der bur vi omtrent heile tida. Fleire, for meg ukjente, opnar heimane sine og ber oss alle på middag. Det vart ei fantastisk reise gjennom landet. Sjølv om EB og debra var eit tema vi stadig var innom, så hadde mine venner invitert 4 spreke damer til ein EB dag. Gjennom ein lang og fin dag, med turar til fjells, ved vatn og i skog, delte vi erfaringar og opplevelsar, og hadde mykje moro saman. I forkant vart eg fortalt at desse damene ikkje kunne noko særleg engelsk, men det var ingen hindring. Praten gjekk livleg, og det viste seg at engelsken (med litt hjelp til oversetjing) var akkurat god nok til at vi alle forstod kvarandre. Rundturen i Slovenia vart avslutta med ein bytur i Ljubjlana, og middag hos venner av mine venner. ……… Eg har fleire invitasjonar om å kome tilbake, til å besøke dei «nye» vennene eg har møtt på veien. På denne måten lærer ein folket og landet bedre å kjenne. Ein får sett og oppleve litt meir enn handlegata midt i byen, eller sjå seg omkring der «alle» turistane er… ……… Dersom du er interessert i å lesa meir om mine turar, kan du går inn på desse linkane: http://turnaturfoto.blogspot.no/search/label/New%20Zealand http://turnaturfoto.blogspot.no/search/label/Australia http://turnaturfoto.blogspot.no/search/label/Slovenia eller du kan gå inn i bloggen min www.turnaturfoto.blogspot.com der finn du innlegga ved å trykke på navnet på landet, under Etikker, i alfabetiske sideteksten nede på høgre sida. ………………… I etterkant av mitt besøk på New Zealand, har eg fått forespørsel om å teste ut eit nytt produkt, som vert produsert der. Keragel, ein gel som bl.a. gjer at tilheling går raskare. Den erfaringa eg har gjort, er at når eg bruker gelen på min måte, så har han ein effekt som kan ligne på botox, men dette er meir arbeid. Når eg går på tur, smører eg Gewohl fotkrem under føtene i forkant og undervegs, og har på Keragel når eg kjem heim/etter dusj. Har prøvd å ta på Keragel før tur, men då fekk eg meir blemer og brennande føter. Dette produktet fekk eg i vinter, og resultatet virker bra (eg ville heller hatt botox om det lot seg gjera), men det er først nå når varmen kjem, at eg verkeleg får prøvd kva Keragel kan gjera for mine plager. Ruth Bernssen Bø debra Norge på facebook Visste du at debra Norge har egen gruppe på facebook?
Siden mars er det kommet 10 nye, slik at Idag er det 130
medlemmet
Gruppa er for alle som har kjennskap til epidermolysis
bullosa, enten de har diagnosen selv, er i familie eller har
venner som har diagnosen. Her blir det lagt inn nyheter fra
inn og utland. Det er en åpen gruppe, men man må be om
å bli medlem. Er du på facebook og ønsker å bli medlem,
så er det mulig å melde sin interesse. Informasjonsmøte om skyggerapportering til FN­komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne Scandic hotell Fornebu, 18.mars 2014 var stedet hvor FFO (funksjonshemmedes fellesorganisasjon) hadde et informasjonsmøte om skyggerapportering til FN‐komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Jeg syntes at dette hørtes spennende ut og meldte meg på. Det var en fin og aktiv forsamling med representanter fra flere organisasjoner, men det var bare DEBRA som var representert fra de ”sjeldne organisasjonene”. Bakgrunnen er at regjeringen skal sende inn en skyggerapport til FN‐komiteen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne med frist juli 2015. Denne oppgaven er delegert til barne‐, likestillings‐ og inkluderingsdepartementet som har gitt FFO i oppdrag å lage selve rapporten. Organisasjonene, for eksempel DEBRA, vil være høringsinstans. Under møtet ble det snakket om bakgrunn, erfaringer fra skriving av andre tilsvarende rapporter, hvordan tidsplanen blir videre og til slutt hadde vi et skype foredrag av komitemedlem Stig Langvad fra Danmark. Han er den eneste skandinav i komiteen og fortalte om hvordan komiteen arbeider. Styreleder i FFO Knut Magne Ellingsen åpnet møtet og framholdt viktigheten av å legge til rette for at alle kan fungere i samfunnet. Der det skjer brudd på menneskerettigheter er det viktig å rapportere til FN for å bli ivaretatt og tatt hensyn til. Vi som enkeltpersoner, organisasjon eller gruppe kan melde brutte rettigheter og/eller hva vi trenger for å fungere i hverdagen direkte på www.ffo.no på eget skjema. Fordelen med å melde inn på dette standardskjemaet er at de som skriver rapporten får svar på det de ønsker. Det spørres etter fylke og for oss som liten organisasjon blir det vanskelig med anonymisering om fylke oppgis, vi kan derfor bruke ”fylket” ”lite relevant”. Nå har vi mulighet til å rapportere, bruk den! Judith Kristin Asche Litt fakta om konvensjonen FN‐konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne ble vedtatt i desember 2006 og trådte i kraft 3.mai 2008. Stater som har vedtatt konvensjonen har ansvar for å sikre gjennomføring av rettighetene på alle nivå, internasjonalt og nasjonalt, i fylker og kommuner. Konvensjonen er altså en viktig støtte for det interessepolitiske arbeidet vi har i DEBRA, det vil si at vi bruker den for å fremme våre interesser i samfunnet. Konvensjonen har flere funksjoner:  Identifisere og tydeliggjøre at mennesker med nedsatt funksjonsevne har krav på de samme menneskerettigheter som alle andre.  Gjør rettighetene synlige.  Fastsetter samfunnets ansvar for at menneskerettigheter skal oppfylles for mennesker med nedsatt funksjonsevne.  Gir funksjonshemmedes organisasjoner rett til å være delaktig i beslutningen som angår mennesker med nedsatt funksjonsevne og til å delta fullt ut i overvåkingen av hvordan konvensjonen etterleves. En konvensjon er en avtale mellom stater. For at konvensjonen skal være juridisk bindende må statene ratifisere dem, det vil si forplikte seg på å etterleve konvensjonene. Norge ratifiserte denne konvensjonen 3.juni 2013, så før denne tid kunne FN påpeke brudd på rettigheter, uten at Norge var forpliktet til å følge opp. Disse møtte: Judith Kristin Asche (referent), Kris Aaseth (møteleder), Ingunn Storrø, Kristin Sparby Meldt forfall: Nedzada Orucevic, Heidi Ellingsen Silseth, Ruth Bernssen Bø Saksliste 17.14 Orienteringssaker a) Søknad om tilskudd for 2015 fra Barne‐, ungdoms og familiedirektoratet, Frist 17.mars Vi må velge og begrunne hvilken kategori vi skal være i. Vi velger moderat gruppe da vi ikke har lokallag og at medlemmer trenger følge på samlingene våre. Judith Kristin Asche sender styrets beretning til Kris Aaseth som fyller ut økonomidelen av beretningen. Kris Aaseth og Judith Kristin Asche sender søknaden. b) En sjelden dag 2014 ble arrangert I Oslo 28.februar av FFO og helsedirektoratet. Ingunn Storrø deltok fra oss. Tema. Habilitering hele . Program finnes på FFO sin hjemmeside og foredragene skal legges ut senere. Det ble blant annet snakket om det å jobbe sammen og trekke i samme retning. Habilitering og mestring. Likemannstjenesten. God erfaring med facebook som likemannsarbeid Facebookgruppen er lukket og det kreves at man har ressurser til å drifte gruppen.. c) Skoledagboka fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) ble presentert. Hedevig Castberg orienterte om planene for et nordisk nettverk for sjeldne. d) Mulighet for lagring av debradata på www.debra.no Kris Aaseth Saken ble utsatt. 18.14 Årsmøte 26.‐28. september2014. Sted og program. Stedet blir Quality Airport hotell Gardermoen. Program: ‐ EB søkes inn under blåresept forskrivningen. Hva betyr det for oss? Judith Kristin sjekker med helsedirektoratet om når svar på søknaden sannsynligvis vil foreligge ‐ Mestringsstrategier Kris Aaseth sjekker opp foredragsholdere ‐ Tur til Eidsvoll verk Kris Aaseth sjekker muligheten ‐ Inviterer bandasjistene (Judith Kristin Asche), skinnies (Kris Aaseth) og ernæringsmidler (Judith Kristin Asche) til å ha stand Forslag til saker på årsmøtet: ‐ De siste årene har vi valgt å legge årsmøtene til Gardermoen området. Hva mener årsmøtet om det? Kan andre løsninger være aktuelt? ‐ Fagråd for EB. Hvilke oppgaver og hjelp tenker årsmøtet at et fagråd kan gi? Sende invitasjon til SSD, TAKO og RH. Judith Kristin Asche sender den når programmet er klart. 19.14 20.14 21.14 22.14 Hvem reiser til debra International Congress i Paris 19.‐
21.september 2014? Judith Kristin Asche reiser ikke. Noen fra styret vurderer å reise. Utlyses i debra‐nytt med frist 20.mai. Likepersonssamling for seniorer 22.‐ 24.august 2014. Er det aktuelt å arrangere ut fra likepersonenes erfaring? OK å samles for å ha det hyggelig en kveld, eller lignende. Judith Kristin Asche kontakter Eva og Torunn. Nordisk møte 1‐4. Mai i Gøteborg. Kris og Kati drar. Judith Kristin Asche sender info til styret og likepersonene samt skriver informasjon om det i dette debra‐nytt. Huskeliste for årsmøtesamlinger. Nå er den på plass. Årshjulet revideres da vi har fått nye regler for søknad om driftstilskudd. Kris Aaseth 23.14 Innhold til debra‐nytt ‐ Blå resept Kris Aaseth ‐ info om invitasjonen til Sverige i mai, Judith Kristin Asche ‐ referat fra SSD sin brukersamling, Ingunn Storrø ‐ Informasjon om årsmøtet 2014 tid og sted Judith Kristin Asche ‐ Internasjonal kongress i Paris‐ Judith Kristin Asche ‐ leder – skrive om revidering av nettsiden Judith Kristin Asche ‐ fast spalte om innsending av foto og lignende ‐ Minne om facebook gruppa vår ‐ Frambu kurset 24.14 Revidering av nettsiden vår. Bente er godt i gang. 25.14 Møtedatoer 2014 3.juni kl 20.30 19.august, kl 20.30 28. september, styret samles i løpet av årsmøtet 2.desember kl 20.30 Arbeidshelg 2015 blir 23.‐25.januar 26.14 Eventuelt Møtt: Judith Kristin Asche, Ingunn Storrø, Nedzada Orucevic, Kris Aaseth, Ruth Bernssen Bø Forfall: Kristin Sparby Larsen, Heidi Ellingsen Saksliste 27.14 Orienteringssaker a) Rapportering om likepersonsarbeidet 2013 i debra fra Barne‐
, ungdoms og familiedirektoratet, Frist 1. april Kris Aaseth og Judith Kristin Asche Kommentar: Styremedlemmer gjør likepersnssarbeid som vi ikke får synliggjort gjennom likepersonsarbeidet. Er det aktuelt å registrere også styremedlemmer som likepersoner Saken utsettes til styremøtet på årsmøtet b) Gave til foredragsholdere. Er gavekort eit alternativ? Kris Aaseth sjekker med vernet bedrift: «sjelden» c) Nordisk samling i Gøteborg første helgen i mai. Ingen frå Norge deltok d) Skyggerapportering til FN‐komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Judith Kristin Asche Utsettes til neste styremøte e) f) 28.14 Revidering av nettsiden vår. Bør ha berre ein farge på overskrifter, elles er det veldig mykje bedre. Mulighet for lagring av debradata på www.debra.no Kris Aaseth har ikkje fått kontakt med ansvarleg Ruth Bernssen Bø sjekker om dropboks vera eit alternativ‐ informerer på neste styremøte Årsmøte 26.‐28. september2014 ved Quality hotell Gardermoen. Program. Forslag til tema: 1) Fra bidrag til blå ‐ foredrag av HELFO eller andre? Foredrag pluss diskusjon lørdag, å gi rom for vidare diskusjon søndag 2) Mestringsstrategier Kris Aaseth sjekker med mestringssenteret for å få tak i foredragsholder Stand: Polymem,, Mølnlycke og Kabi‐pharmacia kommer. Skinnies og Smith and Nephew. Venter på svar. Tur til Eidsvoll Bygningen. Kris Aaseth sjekker ut dette Sende invitasjon til SSD, TAKO og RH. Forslag til årsmøtesaker: 1) De siste årene har vi valgt å legge årsmøtene til sentrale knutepunkter. Hva mener årsmøtet om dette? 2)Fagråd for EB. Kva er og korleis fungerer eit fagråd 3)diskusjon rundt prosjektet fra bidrag til blå Foredrag om tema? Valgkomiteen settes i gang. De som er på valg er: Leder Judith Kristin Asche, styremedlem: Ingunn Storrø varamedlem: Heidi Ellingsen Silseth Judith Kristin Asche sender mail til Runar Røsbakk og Heidi Myrvang 29.14 Hvem reiser til debra International Congress i Paris 19.‐
21.september 2014? Har fått en søknad. Om ingen andre melder seg, reiser Ruth Bernssen Bø, Kris Aaseth, og Kari Anne Bø 30.14 Fra bidrag til blå Kristin Larsen, Kris Aaseth og Judith Kristin Asche deltok Kris Aaseth og Judith Kristin Asche orienterte frå møtet. Saken skal opp til godkjenning i statsbudsjettet 2015 i oktober Dette vil uansett ikkje gjelda før 1.1.2015 31.14 Tannhygieniker i Sverige anbefalte Zyx som smertelindring i munnen. Jeg har spurt TAKO om det er aktuelt i Norge. Judith Kristin Asche Judith Kristin Asche venter på svar frå Tako 32.14 Samling for sjeldne diagnoser i Norden. Helsinki 1.‐4. september Kris Aaseth Ingen har fått ny informasjon om dette 33.14 Innhold til debra‐nytt. Frist 8.juni  Fra bidrag til blå Kris Aaseth skriv om dette  Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) Judith Kristin Asche informerer om dette  info om samlingen I Gøteborg, Sverige i mai utgår  påmelding og info om årsmøtet Judith Kristin Asche lager invitasjon og påmelding til årsmøtet  Internasjonal kongress i Paris‐ ny info? Annet internasjonalt@? Ingunn Storrø sjekker om ny info  leder  fast spalte om innsending av foto og lignende  referat fra styremøter  noe fra facebooksiden vår?  Skyggerapportering til FN komiteen til mennesker med nedsatt funksjonshemning Judith Kristin Asche  Kan Ruth Bernssen Bø skrive litt og sende bilder fra turane til New Zealand og Slovenia? 34.14 Møtedatoer 2014 19.august, kl 20.30 28. september, styret samles i løpet av årsmøtet 2.desember kl 20.30 Arbeidshelg 2015 blir 23.‐25.januar 35.14 Eventuelt Sakliste på facebook Styret er enig i at sakslista til styremøta vert lagd ut på facebooksida til debra Referent Ruth Bernssen Bø Har du bilder, historier eller annet fra debra samlinger, kurs og lignende? Har du bilder så send dem til Eva som skal samle minnene våre, slik at vi kan ta dem fram og mimre. Hun har fått noen bilder, men vil ha enda flere, så ikke nøl med å sende henne bilder, historier eller annet. Bilder dere ønsker å ha selv kan vi/dere selvfølgelig ta kopi av, ‐ men det viktigste dere må gjøre er å skrive HVOR‐NÅR‐
HVEM på bildene. Lurer dere på noe så tar jeg gjerne en prat på telefonen. Ser fram til å få massevis av tilbakemeldinger. Vennlig hilsen Eva Sørum Østbye Kontaktinformasjon: Eva S. Østby MAIL: [email protected] Haskollvegen 33 Tlf: 32 84 52 20 3403 Lier Mobil: 414 70 312 Hvert år arrangerer Debra International en konferanse hvor medlemmer fra nasjonale Debra foreninger møtes. Den første konferansen gikk av stabelen i 1992 i Frankrike og har etter dette vært holdt i ulike land i Europa, Sør Amerika og Nord Amerika. I år arrangeres konferansen i Frankrike (Paris) fra 19‐21. september. Debra Norge dekker kostnadene til 3 representanter fra Norge, så om dette høres spennende ut er det bare å sende en liten mail til lederen vår Judith Kristin så raskt som mulig ([email protected]), hvor du melder din interesse. 1‐2 fra styret vil dra, men vi oppfordrer på det sterkeste andre medlemmer å bli med på ferden. Hvis det blir stor pågang, prioriterer vi våre medlemmer (med andre ord sender vi da kun én fra styret). Reise og opphold vil bli dekt, mot at det blir informert litt om konferansen i ettertid (på årsmøtet og/eller i debra‐nytt) Årets program har akkurat blitt lagt ut (se www.debracongress2014.com) og det ser veldig spennende ut! På årets konferanse blir det en oppsummering av den viktigste utviklingen innen EB‐fagfeltet både når det gjelder forskning og behandling. Det vil i tillegg være mulighet til å delta i mindre grupper (”workshops/forums”) innenfor temaene ernæring; det psykososiale og et ”nurses forum” (som i alle fall i fjor dreide seg om sårbehandling ‐ og som var veldig opplysende). Internasjonale deltakere kan bli med på et guidet besøk til det nye flotte ”institut imagine” i Paris hvor de driver med genforskning (se www.institutimagine.org). Og på lørdag blir det gallamiddag for alle deltakerne på konferansen. Det vil også bli avholdt generalforsamling for Debra International, med bl.a. valg av styre. Konferansen holdes på engelsk, med muligens noen foredrag på fransk (da med simultanoversettelse til engelsk). Dette er en fantastisk mulighet til å bli kjent med nye mennesker fra andre land, samt lære noe nytt – alt innenfor temaet EB. Søk i vei, ny frist 20.juni! Ingunn Storrø Årsmøtehelg 26.­28. september 2014 Høstens store DEBRA begivenhet I Norge går av stabelen 26.‐
28.september på Quality Airport hotell Gardermoen. Hotellet ligger nær flyplassen og det går ”shuttlebuss” mellom hotellet og flyplassen. Håper at stedsvalget gjør at flest mulig av medlemmene kan komme. I år blir hovedtemaet ”Fra bidrag til blå for Epidermolysis Bullosa”. Dette er navnet HELFO har gitt prosjektet vårt når det gjelder ny ordning for refusjon av bandasjer og lignende. Det blir et foredrag på lørdag og diskusjon og spørsmål under årsmøtet søndag. Hvem som holder foredraget lørdag er enda ikke avklart. Vi håper å få til en aktivitet eller utflukt for hele årsmøtet denne gangen. Skinnies (sømløse) klær fra England er også invitert og vi håper at de denne gang kan komme. Polymed AS (bandasjer), Mölnlycke Health Care, (bandasjer) Smith & Nephew (bandasjer) og Fresenius Kabi (ernæringsmidler) vil ha stand på lørdag formiddag. Fredag er det ankomst med middag og bli kjent. Lørdagen blir faglig program og andre aktiviteter med middag og sosialt om kvelden. Søndag er satt av til selve årsmøtet. Foreløpige saker til årsmøtet er: 1) Synes medlemmene at det er greit at årsmøtene hvert år avholdes i Gardermoen –området?, 2) Hva skal et fagråd for EB jobbe med? 3)Fra bidrag til blå. Egenandelen for hele hotelloppholdet blir som tidligere år kr 250,‐ for voksne og kr 100,‐ for medlemmer under 16 år. Reisen betales selv. Giro sendes ut etter årsmøtet. Jeg har allerede begynt å glede meg og håper at flest mulig kan komme. Send påmelding på mail til [email protected] så
raskt som mulig og senest innen 20.august. Det er også
mulig å melde seg på ved å sende dette skjemaet per post.
Om du/dere har noen spørsmål angående påmeldingen er
det bare å ta kontakt med Ingunn.
DEBRA NORGE v/ Ingunn Storrø
Knud Graahs gate 4, 0481 Oslo
Telefon: 91117580
E‐mail: [email protected] Påmeldingen starter nå, men fristen er 20.august. Bli med og møt nye og ”gamle” venner! PÅMELDING TIL ÅRSMØTET I DEBRA NORGE Navn: 1.___________________________________________ 2.___________________________________________ 3.___________________________________________ 4.___________________________________________ 5.___________________________________________ Kontaktinformasjon: Mobil: E‐post: Rom: Dobbeltrom:____ Enkeltrom:_____ Familierom:_______ Behov for tilrettelegging for: rullestol/ dietter/allergier eller annet Ankomst, dato og cirka klokkeslett:: Avreise, dato og cirka klokkeslett: Middag fredag kveld: Ja_____ Nei: _______ Lunsj og middag lørdag: Ja_____ Nei_________ Lunsj søndag: Ja_____ Nei_________ Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien 6 4024 Stavanger____________________ Frist for innsending til neste debra‐nytt er 20. august 2014 [email protected]
Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof‐nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre