Transcript Under 65 år

Erfaringer med tilbud til yngre personer med
demens.
Bodø, 29.05.13.
Ved Kristin Aas Nordin
Spesialsykepleier geriatri/ demens/ yngre personer med
demens.
Koordinator for fagutvikling, kurs og kompetanse
Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og
samhandling.
Blidensol sykehjem.
• Privat sykehjem i Stavanger.
• Bygget 1971.
• Spesialsykehjem for personer med ulike
demenssykdommer.
• 5 skjermede enheter( 7-8 pasienter i hver.)
• 1 skjermet enhet for kortid/vekselpasienter.
• Dagsenter for personer med ulike
demenssykdommer.
SPESIALAVDELINGER:
• Forsterket skjermet enhet fra 1997.
• Avdeling for Yngre personer med demens åpnet oktober2005
Vil Stavanger kommune gi yngre
med demens et tilbud ?
• Dette stod som overskrift i Demens nr 1. 2003.
• Stavanger aftenblad skrev flere ganger om
demenssyk mann på 54 år som Stavanger
kommune ikke hadde et godt nok tilbud til.
• Pårørende er fortvilet.
• I November 2002 stod følgende overskrifter:
• ”Dement blir kasteball”
• ”Vekter skal passe dement”.
• Dette var med på å sette fokus på yngre personer
med demens, og et manglende tilbud tilrettelagt for
denne gruppen, og dette passet godt sammen med
de planene Blidensol sykehjem hadde for sitt nye
tilbygg.
Prosjekt: Tilrettelegge tilbud for yngre
personer i demens.
• Arbeidet varte fra nov.03 til oppstart av
avdeligen oktober -05.
• Veileder i prosjektet, Per Kristian Haugen.
Besøkte sykehjemmet 2 ganger.
• Proskektgr. Var på studietur til Villa
Enerhaugen i Oslo.
• Så hva som var gjort på dette området i de
Nordiske land.
Yngre personer med demens i Norge
• I forhold til studier gjort i Sverige, så kan man regne med
at tallet for yngre personer med demens i Norge omfatter
ca. 4000 personer, men hvis man bruker tall fra studier i
England kan tallet være mellom 1200- 1500 yngre
personer med demens i Norge. 100 nye tilfeller hver år.
• Noen undersøkelser antyder at det kun er ¼ av alle
personer med demens under 65 år, som er kjent og
diagnostisert av hjelpeapparatet.
•
Rapport : Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger. Per Kristian Haugen. Aldring og helse.
DIAGNOSTISERING.
• Gjennomsnittlig tid fra første kontakt ble tatt med
hjelpeapparatet til demensdiagnose blir stilt, fordelt på
type demens.
• Demens med Alzheimers sykdom: 22,3 mnd.
• Vaskulær demens: 22,2 mnd.
• Vaskulær demens/Alzheimer: 14,5 mnd.
• Frontotemporallappdemens: 54 mnd.
• Alkoholrelatert demens: 20 mnd.
• Andre demenssykdommer: 39,2 mnd.
• ”Diagnostikk av yngre personer med demens, Per Kristian
Haugen.”
Prosentvis forekomst av ulike demenssykdommer i aldersgruppen
mellom 30-64 år og for aldersgruppen 65 år og over.
Under 65 år
65 år og over
Demens ved Alzeimers sykdom: 30-35 %
Demens ved Alzeimers sykdom: 55-60 %
Vaskulær demens:
15-20 %
Vaskulær demens:
Frontotemporal demens:
10-15 %
Frontotemporal demens:
1-3 %
Alkoholrelatert demens:
10-15 %
Alkoholrelatert demens:
5-7 %
Andre demenssykdommer:
15-20 %
Andre demenssykdommer:
8-10 %
20-25 %
Kartlegging av yngre personer med
demens i Stavanger kommune.
• Hvor mange yngre personer med demens er
kjent i Stavanger kommune:
• 7 personer har hjemmesykepleie.
• 7 personer har langtidsplass i institusjon.
• 9 personer er blitt behandlet ved
alderspsykiatrisk poliklinikk.
• 1 person behandlet ved alderspsykiatrisk
avd. (B1.)
• 5 personer er behandlet ved Nevrologisk
poliklinikk.
• 5 personer er behandlet ved geriatrisk
poliklinikk.
Antall yngre personer med demens
registrert i Stavanger kommune.
• Totalt blir det 34 personer,( 112.000 innbyggere.) Dette
samsvarer godt med annen litteratur.
• Jfr. Studie i England ved Harvey og P.K. Haugen hvor det
er ca. 60 yngre personer med demens ved
innbyggerantall på 200.000.
• ( Tabell 2 side 12, Yngre personer med demens , P.K.
Haugen.)
Hvorfor et eget tilbud til yngre
personer med demens ?
• ”Mens eldre i mange tilfeller er fysisk svekket,
er de yngre fysisk sterke og krever mye
aktivitet, og de har dessuten en lengre
periode før de blir satt utenfor av
sykdommen.
• Pårørende til yngre demente trenger også
mye støtte og informasjon.
• Det at eldre og yngre demente har så mange
forskjellige trekk gjør at det absolutt ikke er
bra å blande disse to gruppene.”
• Liselott Karlson, leder Edsætragården.
• Demens.vol.3/nr.2 1999.
Hva er spesielt i forhold til yngre
personer med demens ?
• De er midt i livet.
• Hadde de vært frisk ville de vært i jobb.
• De fleste er aktive i fritiden når de rammes av
sykdommen.
• Barna er kanskje ikke flyttet hjemmefra.
• Endelig tid for å reise/oppleve nye ting.
Hva er spesielt i forhold til yngre
personer med demens ?
• Ingen behandling.
• Dødelig sykdom.
• Foreløpig lite kunnskap om sykdommen, jfr. Tid det tar for
å få en diagnose.
• Svært avhengig av pårørende.
• Økonomiske forpliktelser.
• Å miste førerkortet er tungt for mange.
Sykdommen demens hos yngre.
• Sykdomsutviklingen hos yngre er ofte raskere, mer
aggressiv, over 3-4 år.
• Språk og handlingsevne ofte mye angrepet.
• Det adferdsmessige er også mer fremtredende.
• Du kan ikke selv være med på avsluttningen av ditt liv.
Sykdommen demens hos yngre.
• I følge Professor Engedal viser erfaringer at yngre
personer med demens har mer innsyn i sin situasjon,
opplever sykdommen sterkere.
• Dette fører ofte til mer angst, depresjon og fortvilelse.
• En av de tøffeste fasene i sykdomsutviklingen er
innleggelse i institusjon.
Målsetting for tilbud på Blidensol
sykehjem.
• Å opprette en enhet for yngre personer med
demenssykdom hvor de skal oppleve:
• 1. Individuell omsorg og nærhet.
• 2. Ro og forutsigbarhet.
• 3. En meningsfull hverdag.
• 4. Hvor omsorg for pårørende blir ivaretatt.
Tillbud ved Blidensol sykehjem for
yngre personer med demens.
•
•
•
•
•
•
•
Åpnet 10.10.05.
8 plasser
Enerom på 18,7 kvm.
Bad på 5,3 kvm.
Felles kjøkken
To stuer på 36 kvm. og 25 kvm.
Mulighet for dele inn i to grupper av 4 pasienter i hver.
Eller 4+2+2.
• Utgang til sansehage.
SANSEHAGE.
• I sin bok ” Eldres liv og hagens visdom” har
landskapsarkitekt Ellen Elisabeth Grefsrød gitt gode råd i
forhold til formgiving av slike hager.
• Målet med terapeutisk hage er : Å bedre den daglige
livskvaliteten og livsgleden ved at pasientene kan
SANSEHAGE FORTS.
fortsette med kjente sysler etter sitt individuelle
funksjonsnivå.Muligheten til selv å mestre øker
pasientens selvrespekt.
• Det å gi pasienter mulighet å gå ut kan hindre uro, minske
stress, virke beroligende og øke konsentrasjonen.
SANSEHAGEN Forts.
• Hagen skal være en avveksling til livet inne på
institusjonen med både aktiviteter og hvile.
• Måle med terapeutisk hage for personer med demens er
å bedre deres livskvalitet.
SANSEHAGEN forts.
• Dette skjer når brukerne av hagen gis mulighet for å
fortsette med kjente sysler etter sitt funksjonsnivå.
• Det at de selv mestrer ulike aktiviteter øker selvtilliten.
Inntakskriterier.
• Målgruppe : Personer med demenssykdom
under 67 år.
• Kriterier for inntak: Demensdiagnose av
Alzheimers sykdom eller
frontotemporallappdemens
(Pannelappdemens.)
• Personer med demens av andre diagnoser
kan også bli vurdert.
• Personen må kunne nyttiggjøre seg
aktivitetstilbudet.
Utskrivningsrutiner
• Kriterier for utskrivning:
• Overføring til annen avdeling skjer i forhold til
demensgrad, alder, somatisk sykdom og mulighet for å
kunne nyttiggjøre seg aktvitetstilbudet.
Utskrivingskriterier
Frem til 67 år må to av følgende kriterier være oppfylt for å
søke overflytting.Ved fylte 70 år søkes pasienten
overflyttet.
Ingen overflyttes i terminal fase.
Utskrivingskriterier forts.
1.Pasienten blir så redusert at det er behov for to
pleiere v/forflyttning.Pasienter i rullestol må
vurderes individuelt med henhold til
funksjonsgrad og atferdsvansker.
2.Pasienten har på grunn av demensutviklingen
ikke lenger fysisk/mental mulighet til å delta i
aktiviteter utendørs og innendørs, samt delta i
avdelingenes sosiale miljø.(Gjelder ikke
atferdsproblemer.)
Utskrivingskriteringer forts.
• 3.Pasienten har så uttalt pleiebehov at det er behov
for to pleiere i stell, og at pasienten ikke lenger kan
nyttiggjøre seg tilrettelegging/veiledning i stell og
ivaretakelse av personlig hygiene og påkledning.
• 4.Tar lite eller ingen initiativ ved tilrettelegging og
påminnelse under måltider og ikke lengre kan innta
mat og drikke på egenhånd.
• Endring av tilstand må antas å vare over 3 mnd.
Inntaksteam.
• Fra 01.03.07 egen koordinator for Stavanger kommune
som har ansvar for inntak av pasienter i sykehjem.Hun
deltar i inntaksteamet sammen med:
• Oversykepleier og daglig leder.
• Tilsynslege.
Pasientene.
• 27 pasienter totalt siden oppstart.
•
•
•
•
•
14 kom fra hjemmet.
12 kom fra annet sykehjem.
1 kom fra Alderspsykiatrisk avdeling.
4 gikk på dagsenter før innleggelse.
4 hadde vært på korttidsopphold ved annet sykehjem med
dårlig erfaring
Pasienter siden oppstart.
• Av de 27 pasientene som har bodd ved avdelingen siden
okt. 05 har:
• 14 med Alzheimers sykdom, og tilleggsdiagnoser som
manisk depressiv lidelse, frontale utfall, parkinson etc.
• 5 med frontotemporallappdemens.En fikk også ALS som
tilleggssykdom.
• 2 hypoxisk skade med frontale utfall.
• 2 med Chorea Huntington
Pasienter siden oppstart.
• 1 med alkoholdemens.
• 2 med vaskulær demens. (Epilepsi, fall og alkohol.)
• 1 med parkinson demens.
Pasienter siden oppstart.
• Av de 19 som ikke bor ved avdelingen lenger
er:
• 8 Flyttet til skjermet enhet ved Blidensol
sykehjem.
• 4 Flyttet til skjermet enhet annet sykehjem.
• 7 døde mens de var pasienter på
avdelingen.(2 av disse døde på sykehuset.)
Pasientene på avdelingen.
•
•
•
•
•
Aldersspredning fra 46 år til 64 år.
Gjennomsnittsalder er ca. 57 år.
16 menn og 9 kvinner.
Gjennomsnittlig liggetid er 2 år 8 mnd.
Variasjon i liggetid fra 2 mnd. Til 7,5 år.
Pårørende til pasientene pr. september 2012
• 4 har ektefeller i jobb som nærmeste pårørende.
• 4 har barn som nærmeste pårørende.
• 1 har også sin mor som nærmeste pårørende.
• (To av disse er oppnevnt som hjelpeverge.)
Case.
• En av pasientene brukte flere måneder til forberedelse før
innleggelse i avdelingen.
• Innleggelsen ble planlagt nøye på et nettverksmøte.
• Kom først på besøk noen timer og utvidet til lengre besøk,
og en natt.
• Viktig med tilpasset innleggelse.
Case.
• En av pasientene hadde vært i jobb 10 måneder før
innleggelsen.
• Pasienten var da kun 52 år.
• For barna var det svært traumatisk at sykdommen utviklet
seg så fort.
Case.
• Tre av pasientene hadde gått på dagsentret før
innleggelse.
• De fikk fortsette å gå dit en periode til det føltes naturlig å
avslutte.
• Dagsentret var trygt for dem, og dette gjorde innleggelse i
sykehjem lettere.
Personalet ved avdelingen.
•
•
•
•
•
•
•
Avdelingsleder.
3 – 100 % Sykepl. Stillinger.
4 – 100 % hjelpepleier stillinger
1 - 75 % hjelpepleier stilling
2 - 50 % hjelpepleier stilling
1.0 st. som servicemedarbeider.
Avdelingsleder og servicemedarbeider og sykepleier natt
er delt med forsterket skjermet enhet.
Personalet.
• 160 søkere til ulike stillinger.
• Ønsket å finne personer som i tillegg til kompetanse
faglig, kunne by på seg selv personlig.
• Personlig egnethet viktig !
Øvrige ressurser på sykehjemmet til
benyttelse.
•
•
•
•
•
•
•
•
Lege.
Fysioterapeut.
Frivillighetskoordinator.
Daglig leder.
Oversykepleier
Kvalitetsleder
Eget kjøkken !
Musikkterapeut
Personalet ved avdelingen.
• 4 på dagvakt
• 4 på kveldsvakt
• Styres av ABI ( Aktivisert basert inntekt)
• Natt: En hjelpepleier på avdelingen og en sykepleier som
går imellom denne avdelingen og forsterket skjermet
enhet.
Opplæring av personalet.
1 uke opplæring i ulike tema for hele
personalgruppen.
Ved: Psykolog, lege, sykepleiere med ulik
bakgrunn og to pårørende.
Positiv for personalgruppen å få felles plattform
i sitt arbeid ved avdelingen.
Ressurser i avdelingen.
• Lektor fra universitetet har gjort et prosjekt i avdelingen.
• Sett på pasientmedvirkning.
• Veiledning fra Alderspsykiatrisk poliklinikk fra oppstart til
2011.
• Dementia CareMapping blir gjort ved avdelingen 2 ganger
pr. år. (siden 2012.)
• Siste observasjon var 29.04.13. Da gis det tilbakemelding
etter kartlegging til ledelse og personal.
Prosjekt med musikkterapeut.
• Svært positivt med musikkterapeut som i et prosjekt kom
hver fredag ca. 2 timer i avdelingen.
• 4-5 av de 8 som bor i enheten hadde stor glede av
tilbudet, og gav uttrykk for det.
• Lager gode øyeblikk gjennom felles musikkopplevelser.
Frivillige medarbeidere.
• Flere frivillige er engasjert i avdelingen.
• En frivillig kommer 5,5 timer 4 dager i uken.
• Hver mandag kommer en turvenn til en av
pasientene i to timer.
• Hver uke får avdelingen besøk av en hund med
følge.
• Frivillige kommer og lager vafler.
• Vi har fått penger til aktivitetstilbud fra Lions klubb.
Aktivitetstilbud.
• Fellesaktiviteter på sykehjemmet med bl.a. Kafe og dans
annenhver uke.
• Trimgruppe.
• Kinokveld
• Besøk på restaurant
• Turer i sansehagen
• Turer i nærmiljø og med minibussen
• Fotball, bozzia etc.
• Pizzakveld.
• Biljard
• Tilbud om aromaterapi.
• Tilbud om velværetralle, manikyrbeh.
• Frisør og fotpleie på huset hver uke.
Aktivitetstilbud forts.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dansekvelder på hotell.
Konserter i avdelingen.
Teaterbesøk
Fester i avdelingen.
Lengre turer med buss.
Spiller fotball og ballspill i idrettshall.
Ligge i hagen å sole seg.
Grilling i hagen.
Sydentur.
Tilpassede aktiviteter viktig.Eks. frimerkesamling,
modellflybygging, musikksamling.
• Maling til musikk. ( Ny aktivitet.)
• Quiz
• Hagearbeid.
Pårørende.
”Omsorg for personer med demens er krevende på mange
plan og de fleste studier finner økt psykisk og fysisk
sykdom hos pårørende. Depressive plager har blitt
rapportert hos opp til 70 % av pårørende til demente.
Studier har vist at den økte belastningen medfører flere
kroniske sykdommer, flere legebesøk og et langt høyere
legemiddelbruk enn jevnaldrende uten denne
omsorgsbelastningen.”
Anne Brækhus. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og
helse. Ullevål sykehus.
Pårørende.
• ” De fleste pårørende til pasienter som er rammet av
demens opplever stor grad av belastning gjennom hele
sykdomsperioden.
• Siden pårørende i de fleste tilfeller er pasientens viktigste
ressurs i løpet av sykdomsperioden bør helsepersonell
gjennom opplæring av og støtte til pårørende bidra til å
minske grad av belastning.”
• Anne Brækhus.Nasjonalt kompetansesenter for aldring og
helse. Ullevål sykehus.
Pårørendeforskning viser:
Å være pårørende er forbundet med:
Økt risiko for stressrelaterte helseplager.
50 % hadde klinisk relevant stress.
25 % hadde en sannsynlig depresjon.
APSD hos pasienten førte ofte til: pårørendebelastning i
form av dårligere somatisk og psykisk helse som igjen
kunne føre til tidligere innleggelse i sykehjem for
pasienten.
( PhD Ingunn Ulstein)
Pårørende.
 Adferd som er vanskelig for pårørende å møte er:
1. Uro
2. Aggresjon
3. Søvnproblemer
4. Mistenksomhet.
72% Motløshet med tanke på videre omsorg.
55% Hjelpeoppgaver går utover fritid.
52% Føler seg ofte trist.
(Per Kristian Haugen, Spesialpsykolog.)
Pårørende.
• 4 av ektefellene til de første pasientene hadde gått i
samtalegruppe for pårørende til yngre personer med
demens.
• Disse 4 var til støtte og glede for hverandre ved
innleggelsen av deres ektefelle i sykehjem.
Pårørende
• Viktig for pårørende at de opplever at deres pasient har et
godt tilpasset aktivitetstilbud.
• Album brukes som hjelp til å formidle bl.a. Opplevelser
pasientene har for eksempel i forhold til aktiviteter.
Pårørende.
• Ei av pårørende gråt da hun kom inn på avdelingen for
første gang og så hvor fint det var blitt.
• ”Tenk at mannen min skulle få oppleve dette.”
• Hennes mann ble flyttet fra en avdeling som ikke var
tilpasset en mann i midten av 50 årene.
Hvordan ivareta pårørende.
• Ønske om å være til støtte for pårørende.
• Pårørende skal alltid føle seg velkommen.
Pårørende opplever sykdommen svært
forskjellig.
• Ta opp ulike tema som:
• Ulike demenssykdommer.
• Medisinering- ulike erfaringer.
• Håndtering av penger, økonomi. Hjelpeverge.
• Informasjon til berørte barn og ungdom.
• Sorg, sorgreaksjoner etc.
Møte med pårørende.
• En av pårørende, ei datter gikk på videregående skole, og
det var vanskelig å takle at hennes spreke far hadde
problem med å gå rundt i avdelingen på slutten av
sykdomsperioden.
• Det var stor påkjenning for henne å komme på besøk.
Pårørende.
• Ei datter var så fortvilet over sin mor som hadde funnet
seg en kjæreste etter at hun ble syk.
• Hun var redd for at moren skulle bli utnyttet.
Pårørende.
• De fleste pårørende som er ektefeller til yngre personer
med demens sliter med dårlig samvittighet.
• De er ute i jobb og samtidig føler de at de er for lite på
besøk eler burde tatt sin ektefelle mer hjem.
Pårørende
• Ei kone uttrykte sin frustrasjon og fortvilelse over
mannens sykdom ved å prøve ut personalet i forhold til
forslag om aktiviteter som var urealistisk at mannen
kunne klare.
• Hun hadde nok et sterkt ønske om at mannen ikke skulle
være så syk om han var.
Pårørende.
• Ei datter var bekymret for morens økonomi.
• Etter at hun ble syk betalte hun turer for venner og brukte
pengene sine ukritisk.
• ” Mor har tidligere alltid vært flink med pengene ”.
• « Nå spanderer hun på kjente og ukjente. «
• ”Så uverdig å ta fra henne bankkortet”.
Pårørende.
• Kone uttalte: ” Nå går jeg på besøk til mannen min
annenhver dag for jeg slapper så godt av etter at han kom
på denne avdelingen.Da han bodde på det andre
sykehjemmet følte jeg at et stort ansvar ble lagt på meg,
og jeg følte at jeg måtte gå hver dag for å passe på.”
Pårørende
• To av konene som var pårørende opplevde det som
vanskelig at deres ektefelle gav uttrykk for at de bare
kunne gå hjem, for her på avdelingen var det så kjekke
damer.
Pårørende Anne Grethe på 52 år. I mars 2012
flyttet hennes samboer inn på sykehjem.
• «De skulle gjøre de enkle gode tingene. Reise, gå tur
i fjellet, gå tur langs jærstrendene, være kjære og
nære for hverandre. Nå har Anne Grethe det vondt,
hun føler at hun har sendt Kåre fra seg. Selv om hun
ikke hadde noe valg- eller kanskje nettopp derfor er
sorgen tung å leve med. Det føles som et nederlag å
måtte gi tapt. «
•
Langsomme jordskjelv. Ragnhild Eidem Kruger. Aldring og helse 2013.
Pårørende
• Pårørende støttet også hverandre når det skjedde
dødsfall ved denne avdelingen.
Pårørende.
• Tilbud om to pårørendemøter felles med de
andre sengepostene.På disse møtene tas det
opp ulike tema på vårmøtet, og før jul er det
sosial sammenkomst med god mat og
informasjon.
• Tilbud om individuelle samtaler to ganger pr.
år hvor legen deltar ved en av samtalene.
Endringer i det sosiale liv etter flytting på
sykehjem
Hjemmet
Det er en utfordring å tenke
personsentrert omsorg og
hjelpe personen med
demenssykdom å få
fortsette med menigsfylte
aktiviteter.
Yngre
person
med
demens på
sykehjem.
Aktiviteter/
hobbyer
Ofte minker det med besøk
av familie etter hvert som
sykdommen skrider frem.
familie
Venner
Kollegaer
Kollegaer og venner føler
seg ofte usikre når en yngre
person på en
demenssykdom og tør ikke
komme på besøk.
Sosialt nettverk.
• Vanskelig å beholde et sosialt nettverk etter at
sykdommen starter.
• Viktig og legge til rette så godt som mulig slik at familie og
venner føler seg velkommen.
• Familiene står ofte veldig alene når pasienten flytter inn
på sykehjemmet.
Tilbud til personalet.
• Viktig med faglig utvikling for personalet.
• Gi tilbud om videreutdanning,veiledning,
Veiledningsgruppe. Eks demensomsorgens
ABC.
• Klinisk fagstige.
• Internundervisning og kurstilbud eksternt.
• Tilbud om litteratur.
• Positivt med ei uke opplæring i forkant.
Utfordringer
• Etablert et dagtilbud for yngre personer med demens
01.11.10.
• Stavanger kommune har det med i omsorg2025.(Plandokument.)
• Prøver dette ut ved avdelingen for yngre personer med
demens.
• Ønske om å kunne gi tilbud til 4 yngre personer med
demenssykdom.
UTFORDRINGER.
•
•
•
•
ABI, aktiviserbasert inntekt fra 01.03.10
Gi plassene til de som trenger de mest.
Få til gode innleggelser og utskrivninger.
Gi god nok opplæring i å takle utagerende
adferd til alle ansatte, også helgevikarer.
• Følge opp et personale som opplever
utagering.
• Beholde et fantastisk dyktig personale som
har opparbeidet høy kompetanse i å gi god
omsorg og miljøbehandling til denne
pasientgruppen.
Utfordringer.
Personalet er avdelingens viktigste ressurs, positivt
med ulike yrkesgrupper.Ønskelig med flere
yrkesgrupper !
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene.
Tilpasset aktiviteter.
Hjelp til pårørende som opplever at deres nærmeste
får en livstruende sykdom og hvor man vet at
pasienten selv ikke kan delta selv i avsluttningen av
sitt liv. Hver dag blir svært viktig for pårørende om de
er ektefelle eller barn.
Gi pasientene gode øyeblikk !
Viktig å leve i nuet !
Nasjonale prosjekt.
• Tekniske hjelpemidler til yngre personer med demens.
• Ulike tilbud til yngre personer med demens.
• Hvordan opplever yngre personer med demens sin
sykdom.
• Hvordan er det å være pårørende til yngre personer med
demens.
•
«Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger. Utviklingsprogram om
yngre personer med demens. Demensplan 2015» Per Kristian Haugen. Aldring
og helse 2012.
Velferdsteknologi.
• Vi skal i samarbeid med Telenor prøve ut GPS som et
pilotprosjekt i forhold til yngre personer med demens.
• Viktig å se på tilrettelegging av hjelpemidler til yngre
personer med demens, så de kan oppleve frihet og
mestring så lenge som mulig.
Aktuell litteratur.
•
•
•
•
•
•
Demens. Vol.3/ nr. 2 Tema: Unge personer med demens. 1999
Yngre personer med demens. Per Kristian Haugen. Aldring og helse
2002.
Demens. Vol. 8/ nr.2 Tema: Yngre med demens…2004
Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger.
Utviklingsprogram om yngre personer med demens. Demensplan
2015. Per Kristian Haugen. Aldring og helse. 2012
One Size, passer ikke for alle ! Behov for skreddersydde tilbud til yngre
personer med demens og pårørende. Margit Gausdal. Aldring og helse
2012.
Langsomme jordskjelv. Erfaringer med demens midt i livet. Ragnhild
M. Eidem Kruger. Aldring og helse 2013.
Litteratur om yngre personer med demens.
• « Inn i labyrinten. En kvinnes kamp mot Alzheimer». Diana
Friel McGowin. 1995
• «Karen»
• «Året med tusen dager.» Berit Degnæs
• «Alltid Alice.» Lisa Genova.
• «Skynd deg å elske». Laila Lanes og Jan Henry T. Olsen.
• « Uff da !» sa farmor. Eva Arnfinnsen og Anders Kaardahl.
Aldring og helse 2012.
• Film: novellefilmen Pyramiden.Om å være barn til yngre person
med demens.
Fra rapportene.
• Det er i Norge 53 ulike tilbud for yngre personer med
demens fordelt på følgende tilbud:
•
•
•
•
•
•
Dagaktivitetstilbud : 22
Avlastningsopphold: 2
Døgntilbud: 8
Samtalegruppe/ kurs: 6
Annet tilbud: 4
Tilbud til pårørende: 11
Kun i 19 kommuner finnes disse tilbudene. Helse Nord har en kommune
med et døgntilbud og et dagaktivitetstilbud.
Anbefalinger
• Av de 19 kommunene som hadde tilbud til yngre personer
med demens så var:
• 16 av tilbudene i kommune med over 25.000 innb.
• 2 tilbud i kommuner med innbyggerantall mellom 10.00024.900 innbyggere.
• 1 tilbud i kommune med innbyggerantall 5000-9999 innb.
• 50 % av landets 428 kommuner har under 4.500
innbyggere. Gjelder 29 av 37 kommuner i Nordland fylke.
Anbefalinger :
• Tilbud til
yngre
personer
med
demens.
• Individuelt tilpasset
(Gjerne tilknyttet en annen plass en sykehjem (eks.
klubb Reimersholme. Inn på tunet, Tilpasset
innleggelse. Tilpassede aktiviteter, undervisning til
pasient og pårørende. )
• Fleksibelt:(Åpningstider, pårørende i
fokus, denne sykdommen berører hele familien.
Møteplass for mestring. Skreddersydde tilbud. At
spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten
jobber sammen !!!)
• Differensiert (En helhetlig
behandlingskjeden klar når behovet melder seg.
Tilbud om støttekontakt, dagtilbud også hjemme.)
•
Fig. 5.1. Illustrasjon av tilbud til yngre med demens. One size, passer ikke alle !