Telemedisinsk samhandling ved behandling av KOLS pasienter – jus og datasikkerhet. Erfaringer fra EU-prosjektet United4Health

Rune Fensli Førsteamanuensis, Forskningsleder Senter for eHelse, Universitetet I Agder [email protected] eHelseUKA2013, 06. juni 2013 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 1

Temaer

• • • • • • Datasikkerhet, tillit og risiko Fokus på pasient og pårørende Hjemme-monitorering tekniske løsninger Mottak av pasientdata, trygg lagring Tilgang og deling av medisinsk informasjon Integrasjon mot eksisterende EJP-systemer 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 2

Datasikkerhet og tillit

• • Sikkerhetstenkning forutsetter noen du har tillit til Hva kan du stole på? – – Pass som identifikasjonsbevis ~ Elektronisk ID ?

Nettbanken? – – Sykehuset? Helsenorge.no? – – Finn.no når du selger og kjøper på Internett? Garmin pulsklokke som lagrer dine treningsdata et sted i «skyen»? 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 3

Hva stoler vi ikke på?

• • • • • Internett – men mange spor som ikke lar seg slette Facebook – men ofte mye personlig informasjon Google Health som ville lagre medisinske informasjon – Hvem skal de selge den til? Medtronic som lagrer medisinske måledata i USA Health Insight Solutions som lagrer KOLS data i «skyen» 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 4

Nødvendig sikkerhets tenkning

• • • • • Vi må sikkert autentiseres – bevise hvem vi er Hvilken tjeneste logger vi oss på – sikkerhets sertifikat Hvor lagres våre medisinske opplysninger? – På en server trygt plassert innenfor Norsk Helsenett Hvordan skjer datakommunikasjonen til serveren? – Sikker kryptert forbindelse (VPN-tunnel) Hvem har tilgang til de lagrede data – Rollebasert tilgangskontroll 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 5

Sikker autentisering

• Rammeverk for autentisering og uavviselighet i elektronisk kommunikasjon med og i offentlig sektor, FAD, 2008. http://www.regjeringen.no/upload/FAD/Vedlegg/ IKT-politikk/eID_rammeverk_trykk.pdf

06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 6

Krav om sikkerhetsnivå 4

• • • I Helseinformasjonssikkerhetsforskriften ble det stilt krav om nivå 4 og bruk av digitalt sertifikat – Forskriften er blitt trukket tilbake – Årsak: Kravene ble for kompliserte, og helsesektoren benytter i alt for liten grad personlige digitale sertifikat NHN Hjemmekontor-løsning benytter digital ID Mobile omsorgstjenester bør også benytte digital ID 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 7

06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 9

United4Health modell

• Sykehuset er ansvarlig for daglig oppfølging 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 10

• •

Norsk samhandlings modell

Kommunale helsetjenester er ansvarlig for daglig oppfølging Nødvendig med inter-organisatorisk deling av informasjon 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 11

Pasienten eier sine egne måledata

• • • • Det juridiske eierskapet til informasjonen er klart Dette er pasientens eiendom Pasienten må da selv kunne forvalte sine data – Hvor disse skal lagres – Hvem som skal gis tilgang til dataene • Referanse til personvernlovgivningen Dette blir da en personlig helsejournal (?) 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 12

Personlig Helsejournal

•

«En elektronisk applikasjon hvor personer kan få tilgang til, administrere og dele sine helseopplysninger med andre som de har gitt autorisasjon, på en privat, sikker og konfidensiell måte»

Markle Foundation. (2003).

Connecting for Health. The personal health working group final report.

Retrieved from http://www.markle.org/publications/1429-personal-health-working-group-final-report 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 13

Video konferanse høyttaler •

Pasientens hjemme-utstyr

Dette er «Behandlingshjelpemidler» HD video kamera Spirometri Pulsoksymetri 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 14

06.06.2013

CAT test

• • • Elektronisk spørreskjema med beregning av CAT score Kan være en APP eller et web-basert skjema © UiA, eHelse, 2013 15

Integrasjon av medisinsk måleutstyr

06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 16

Ansvar for Behandlingshjelpemidler

• • • • • • Dette tilligger sykehusenes Medisinsk Tekniske Avd. De er ansvarlig for konfigurering og klargjøring Utlevering kan skje ved medisinsk avdeling Utstyret er på utlån til pasienten Samarbeid med hjemmetjenestene i opplæring og bruk Hvordan ivaretas tekniske problemer i hjemmet? 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 17

Pasientens måledata inn i NHN

• • • • • Dedikerte SIM-kort for sikker overføring av måledata Data kan lagres på en sikker server innenfor NHN Må pasienten autentiseres med digital ID ? Kan data avidentifiseres? Kan data lagres på pasientens tablet? 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 18

Hvem har tilgang til pasientens måledata?

• • • • • Pasienten selv – er dette gjennom Helsenorge.no? Kommunale KOLS-sykepleier må følge opp (Triage) Fastlegen må kunne vurdere situasjonen Sykehus (lungesykepleier og spesialistlege) Er dette juridisk lovlig og teknisk mulig i dag? 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 19

Utlevering av medisinsk informasjon

• • Helsepersonelloven: – Helsepersonell kan gis beslutningsstyrt tilgang – Definerer begrepet helsehjelp – Tjenestelig behov legitimerer tilgang til medisinsk info Helseregisterloven §§13, 25 og 45: – Utlevering av taushetsbelagte pasientopplysninger – Forutsetter pasientens samtykke 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 20

Prinsipp for deling av medisinsk informasjon

1. Pasienten er formell eier av sine data 2. Pasienten gir sitt samtykke til hvem som skal ha tilgang 3. Definert helsepersonell kan da ha elektronisk tilgang 4. Det kreves sikker autentisering for pålogging og tilgang 5. All tilgang skal logges 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 21

Planer for utvikling av en Forløpsjournal

• • • • • • • • prosjektet «Samhandling uten grenser» Har avklart behov for deling av informasjon gjennom Har definert arbeidsprosesser og informasjonsflyt – Rapport R2-2, 2012 Juridiske forhold er avklart – rapport R3-1, 2012 Data arkitektur (SOA) er beskrevet – rapport R3-2, 2012 Datasikkerhet er utredet – rapport R3-3, 2012 Prinsipper for brukerinterface/design er under utarbeidelse Prototyp ventes ferdig i løpet av høsten 2013 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 22

Sikkerhet ved samhandlingsmodell

• • • • • • Pasienten kan sende inn sine måledata til sikker server – Avidentifiserte data Elektronisk dialog må bli gjennom Helsenorge.no – Autentisering med MinID/BankID Sykehuspersonell får tilgang gjennom sin arbeidsplass – Sikkert pålogget og tilgang til «Samhandlingsserver» Kommunehelsepersonell – tilsvarende tilgang Fastlegen – tilsvarende tilgang Mobil hjemmetjeneste bør benytte personlig digital ID 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 26

Bruk av video konferanse løsning

• • • • • • NHN tilbyr i dag Cisco Jabber videokonferanse Kan tilbys for PC, Mac og iPad Kan benyttes for nettbrett med Windows 8 Kommer kanskje for Android baserte nettbrett Omfatter en funksjonell adressebok Multiparts videokonferanser kan etableres 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 27

Forløpsjournal prinsipper

• • • • • • En felles journal for en tidsperiode som forutsetter inter organisatoriske samhandlings team – Collaborative health care teams, seamless healthcare Basert på samtykke for utlevering av medisinsk informasjon Ikke beregnet for langtids lagring av pasientdata Sikker etablering av team, autentisering og lagring Kan utveksle data gjennom å sende KITH-meldinger Bør i fremtiden benytte HL7 for informasjonsutveksling 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 28

En pasient – en eller enda flere journaler?

• • • • En felles journal vil ligge langt frem i tid Forløpsjournal en felles journal under behandlingslinje Direkte integrasjon avhengig av eksisterende systemer Meldingsutveksling kan lett implementeres 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 29

Databehandlingsansvar

• • • • • Forslag om at sykehuset er databehandlingsansvarlig Delavtaler sykehus-kommuner må beskrive hvem som er databehandler Medisinsk ansvar må følge definert behandlingslinje Langtids lagring av data må følge det medisinske ansvar Krav og dokumentasjon må følge «Normen» 06.06.2013 © UiA, eHelse, 2013 30

06.06.2013

Public Home Alarm Central Services

• • • • Organized as Health Care Social Alarms – Example: NHS24 Should be integrated with Health Care Emergency – Need of 24/7 qualified staff Should be integrated with Home Nurse Services – Mobile integration with EHR-systems Alternative alarms also to close relatives – Predefined alarm situations © UiA, Rune Fensli, 2013 32

Bruker organisasjon er Trygghets- pakke Behandlings hjelpemidler Forskning og utvikling Tekniske hjelpemidler Delavtaler Legevakt «Sammenhengende kjede», Grete Dagsvik, Kristiansand kommune Interkommu nalt samarbeid Fastlegen Fagsystemer Hjemmetjen esten Kols nettverk Kommunal øyeblikkelig hjelp © UiA, Rune Fensli, 2013 33

Pasient

•

perspektivet

Trygt • Sikkert • Brukervennlig • Pålitelig • •

perspektiv

Effektive løsninger Standardisering av • aksjoner og tiltak Samhandling og • tverrfaglighet 06.06.2013 Pasientforløp

Omfattende krav

© UiA, Rune Fensli, 2013 • •

Teknologi

•

perspektivet

Standardisering • Interoperabilitet • Stabile tjenester • Pålitelige system • •

perspektivet

Adekvat hjelp Kvalifiserte vurderinger Tverrfaglig kompetanse Nærhet til pasient 34

Trygghet i hjemmet

06.06.2013 © UiA, Rune Fensli, 2013 35