Hjelp hjernen!

Søknad om TV-aksjonen 2013

InnHoLd HjeLp Hjernen!

2

Innhold

Hjernen trenger hjelp! Hjernens sykdommer rammer de fleste Fakta om noen nevrologiske sykdommer og lidelser Hjernerådet samler 29 organisasjoner Hjernerådets styre Medlemmer i Hjernerådet Afrika Epilepsi i Tanzania: Stort behov for bedre behandling Hjernehinnebetennelse i Etiopia: Mer effektiv vaksinering Masterutdanning øker lokal kompetanse i Zambia Lokale aktiviteter HovedHuset - en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet Sansehager: Fremkaller minner og senker stress Møte med minner Tverrfaglig vurdering som inkluderer pårørende Ferdig rehabilitert - men ikke ferdig Informasjons- og holdningskampanje Nasjonal informasjons- og holdningskampanje Forskning Norske forskere fant gitterceller Ny vaksine mot farlig hjernehinnebetennelse Biomarkører kan påvise tidlig Alzheimer Riktig ernæring kan minske risikoen for demens Trening gir hjernehelse Hukommelsestrim holder hjernen ung Administrasjon Budsjett, kontrollrutiner og organisering Aksjons- og informasjonsplan 3 - 4 5 6 - 8 9 10 11 12 - 13 14 - 15 16 - 17 18 - 19 20 - 21 22 - 23 24 - 25 26 - 27 28 - 29 30 - 31 32 - 33 34 - 35 36 - 37 38 - 39 40 - 41 42 - 43 44 - 46

Utgiver: Hjernerådet © Hjernerådet april 2012 Adresse: c/o MS-forbundet, Tollbugaten 35, 0157 Oslo Internett: www.hjerneradet.no Produksjon: CARDIA Communication as Foto forside: Illustrasjonsfoto: Bjarne Nygård/Samfoto/NTB Scanpix Baksidebilde fra Haydom sykehuset, Tanzania. Foto: Kristen Fløgstad Trykk: Copy Cat

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Hjernen trenger hjelp!

Inge Lønning (Foto: Stortinget)

Av alle våre organer er det først og fremst hjernen som gjør oss til mennesker. Vår bevissthet og orienteringsevne er knyttet til hjernen og dens makeløse mangfold av muligheter. Det ser vi aller lettest på de konsekvenser det har når hjernen rammes av funksjonssvikt. Vår sårbarhet som mennesker avdekkes aldri tydeligere enn når hjernen og det nervesystemet den styrer, rammes av sykdom eller skade.

takere og allmennheten. Planen peker ut tre hovedsatsingsområder:

• Informasjonsarbeid • Forskning og utvikling • Pårørendearbeid

Hjernerådets søknad «Hjelp hjernen!» kan ses som en kompletterende og oppfølgende aktivitet til «Nevroplan 2015». I tillegg vil en TV-aksjon i 2013 være en viktig opptakt til det Europeiske Hjerneåret 2014, som EBS (European Brain Council) har vedtatt.

Om lag 30 % av den norske befolkningen rammes av hjerne slag, Altzheimers sykdom, MS, afasi, Parkinsons, ME, epilepsi, CP, ADHD og liknende lidelser. 25 % av de totale helsekostnadene i Norge, rundt 55 milliarder kroner, er knyttet til behandling av disse sykdommene. I «Nevroplan 2015», som ble presentert av helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen i desember 2011, konstateres at tallet på tjeneste mottakere under 67 år i den kommunale omsorgstjenesten nesten har blitt tredoblet i løpet av de seneste 20 årene. Svært mange av dem har nevrologiske sykdommer og skader og krever et omfattende tjenestetilbud.

Målet med «Nevroplan 2015» er å synliggjøre og løfte fram brukere med nevrologiske skader og sykdommer, og bidra til mer åpenhet og kunnskap på dette området. I planen fremholdes at det derfor trenges informasjon og veiledning til brukere selv, deres pårørende, til fagfolk, beslutnings-

Kognitiv svikt – skjult funksjonshemming

Mange opplever den kognitive svikten som den mest utfordrende delen av en nevrologisk sykdom. Kognitiv svikt er svikt i hjernens høyere funksjon. En slik svikt innebærer at pasienten presterer under det som er forventet for alder og utdanningsgruppen på en eller flere kognitive funksjoner; innlæring, hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet, tempo, planlegging og rom- og retningsforståelse. Kognitiv svikt kalles ofte for en skjult funksjons hemming, fordi symptomene ofte ikke lar seg observere av omgivelsene. For at det skal foreligge en kognitiv svikt skal svikten også virke negativt inn på pasientens evne til å håndtere dagliglivets utfordringer og krav.

Kognitive vansker kan oppstå tidlig i sykdomsforløpet uten at det nødvendigvis foreligger uttalte fysiske symptomer. Man regner med at ca halvparten av pasienter med MS og Parkinson vil utvikle kognitiv svikt i ulik grad. Også pasienter med f eks CP og epilepsi rammes. Demens er en fellesbe tegnelse på sykelige tilstander i hjernen som er kjennetegnet ved kognitiv svikt, svikt av emosjonell kontroll og sviktende evner i dagliglivets funksjoner. Om lag 65 000 personer i Norge har demens. Ifølge en rekke befolkningsundersøkelser øker forekomsten av demens med stigende alder. Omtrent 9 000 nord menn rammes hvert år av demens.

Stor internasjonal utfordring

Nevrologiske lidelser blir en stadig større utfordring både i Norge og resten av verden. Verdens helse organisasjon har flere ganger de siste årene pekt på at det økende omfanget av hjernerelaterte sykdomstilstander representerer en utfordring på linje med kreft og hjerte/karlidelser.

I utviklingsland mangler man ofte medisiner, kompetent helse personell og mange andre forhold vi tar for gitt her hos oss. I tillegg vet vi at unge mennesker rammes enda hardere enn i Norge siden lidelsene oftere utløses av andre, gjerne smittsomme, sykdommer. Det er ikke vanskelig å forestille seg hvor vanskelig livet blir med lite eller ingen medisinsk og praktisk oppfølging. For mange betyr utilstrekkelig behandling og oppfølging også at de dør langt tidligere enn de ellers ville gjort.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 3

HjeLp Hjernen!!

Opplysningsarbeidet om hjernens betydning og konsekvensene når den rammes av sykdom og funk sjonssvikt, er av vital betydning når det gjelder å møte den utfordring Verdens helse organisasjon peker på – hjemme som ute.

Forebygging og behandling

Hjernerådets medlemmer har samlet seg om å fremme denne søknaden om å få tildelt TV-aksjonen for kommende år. Vår satsing vil skje under mottoet “Hjelp hjernen!” med spesielt fokus på kognitiv svikt, og vi legger til grunn: • En frisk hjerne trenger hjelp og stimulans til å utvikles og holdes ved like • En syk hjerne trenger hjelp gjennom tidlig og rask diagnose, behandling, oppfølging, hjelpe midler og rehabilitering • Fagområdet nevrologi trenger midler til prosjekter og forsk ning i inn- og utlandet for å øke kunnskap og forbedre behandlingstilbudet • Pasienter med nevrologiske sykdommer og skader og deres pårørende trenger hjelp til å formidle kunnskap og påvirke holdninger hos helsepersonell og i befolkningen

Nasjonal prioritering

Hjernerådet er overbygning for 29 selvstendige organisasjoner som arbeider med behandling og be- kjempelse av nevrologiske hjerne lidelser. Pasient- og bruker organisasjoner, behandlingssentra og profesjonsorganisasjoner har gått sammen for å kunne gjøre en bedre innsats for alle de som rammes av hjernesykdommer og for deres pårørende og omgivelsene. Rådet representerer over 40 000 individuelle medlemmer med tilknytting til nevrologi.

Av de innsamlede midler (netto) ønsker Hjernerådet å bruke cirka • 50 % til lokale tiltak og prosjekter i Norge administrert av medlemsorganisasjoner og andre aktører, med det formål å

Inge Lønning

redusere og forebygge kognitiv svikt, inklusive demens • 20 % til prosjekter i Afrika (Etiopia, Tanzania og Zambia) • 15 % til forskning på kognitiv svikt i samband med demens, samt på rehabilitering • 10 % til «Hjernehelse» - en informasjonskampanje i Norge med utgangspunkt i alle relevante diagnosegrupper • 5 % til utdanning/kurs I denne søknaden presenteres eksempler på aktiviteter og prosjekter som kan være aktuelle for tildeling av innsamlede midler. Andre prosjekter kan også bli aktuelle.

Med hjelp fra det norske folk og de innsamlede midlene fra TV-aksjonen, kan vi formidle kunnskap, fjerne fordommer og oppnå vesentlige resultater for samfunnet og de mange mennesker som er eller kan komme til å bli rammet av hjernerelaterte lidelser.

Foto: Sunnaas sykehus

4 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! Hjernens sYkdommer

Nils Erik Gilhus Professor dr. med.

Nestleder Hjernerådet (Foto: Privat)

Hjernens sykdommer rammer de fleste

Hjernen er vårt viktigste organ, den representerer mennesket selv. Alle opplevelser og bevegelser, følelser, handlinger og tanker er knyttet til hjernen. Hjernen består av over 100 milliarder nerveceller og mer enn ti ganger så mange hjelpeceller. Hver nervecelle kan ha mange tusen kontaktpunkter mot andre neveceller. I hvert av disse kontaktpunktene, synapsene, skjer det en omfattende kjemisk aktivitet der ulike ioner strømmer gjennom tusenvis av kanaler eller ”fraktes” gjennom membraner. Det er denne aktiviteten som produserer bevisstheten og ”jeg´et”.

økonomisk belastning for sam funnet, spiller nevrologiske og psykiatriske sykdommer en hovedrolle.

Samfunnets viktigste utfordring

Sykdommer og skader som rammer hjernen, er derfor den viktigste medisinske utfordringen for samfunnet, og en enorm belast ning for svært mange familier og enkeltpersoner. Dette er tilfellet i et moderne og velutviklet samfunn som Norge, men vil i enda større grad kunne ha konsekvenser i land som mangler både et velutbygd helsevesen og god infrastruktur på flere samfunnsområder.

Det er forståelig at selv små for styrrelser i funksjon og struktur i hjernen kan lede til sykdom, og ofte til sykdom med alvorlige konsekvenser, både fysisk og mentalt.

Det er elektrisk og kjemisk aktivitet i hjernen som produserer bevisstheten og opplevelsen av ” jeg’et”. (Foto: istockphoto).

Hjerneslag rammer 15 000 nord menn hvert år, mens 10 % av alle over 65 år har Alzheimers sykdom. Dette er sykdommer som vil øke i omfang når det blir flere eldre mennesker. Multippel sklerose (MS) forekommer hyppigere i Norge enn i nesten alle andre land. Psykisk hjernesykdom opptrer hyppig i alle aldre og krever ofte omfattende behandling og oppfølging.

Rammer barn og unge

I utviklingsland vil hjerne sykdommer knyttet til infeksjoner og hodeskader særlig ramme barn og unge. I disse landene er det også svært mangelfulle muligheter til behandling i den akutte situasjonen, og det finnes oftest ingen strukturert rehabilitering etter sykdom og skader i hjernen. I tillegg er det i mange land fordommer knyttet til det å ha en slik tilstand, noe som medfører isolasjon og liten eller ingen vilje til å hjelpe.

• I alt 35 % av all sykelighet og sykdomsbelastning i vestlige samfunn forårsakes av hjerne- sykdommer.

• Om lag hver tredje person i befolkningen rammes minst en gang i livet av forstyrrelser i hjernen som for eksempel Alzheimers sykdom, Parkinsons sykdom, epilepsi, hjerneslag, schizofreni, depresjon, smertetilstander.

multippel sklerose eller kroniske Den store plass hjernesykdommer har i alle land, står i kontrast til den satsingen som gjøres innenfor dette området, både når det gjelder opplysning, behandling og forskning. TV-aksjonen vil med sin brede appell gi denne gruppen av sykdommer et ansikt og medføre et løft både i Norge og i land som er mye dårligere stilt enn oss.

Uansett om man ser på tapte leveår, funksjonstap, lidelse eller

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 5

Fakta om noen neVroLogIske sYkdommer HjeLp Hjernen!

Fakta om noen nevrologiske sykdommer og lidelser

ADHD

Mellom 3 og 5 % av barn og unge under 18 år rammes av ADHD. Det innebærer at det i gjennomsnitt er ett barn med ADHD i hver skoleklasse. I 2005 fikk vel 11 000 barn og unge under 18 år behandling med legemidler. Det tilsvarer 1,1 % av aldersgruppen under 18 år. Dobbelt så mange gutter som jenter har symptomer på ADHD. Blant barn som henvises til spesialist, er det inntil ni gutter for hver jente som får diagnosen ADHD. Tvilling- og adopsjonsstudier viser at genetikk spiller en betydelig rolle og forklarer 60-80 % av tilfellene. Det tar i gjennomsnitt fire år fra ADHD oppdages til diagnosen stilles.

Afasi

Afasi er språkforstyrrelse som følge av sykdom eller skade i hjernen. Afasi innebærer som regel vansker med både å bruke og å oppfatte språk, og vansker med å lese og skrive. Hvert år får ca 16 000 nordmenn hjerneslag, og 25-30 %, dvs. ca 4 000 av disse får afasi.

Alzheimers sykdom

Sykdommen er knyttet til feil i nedbrytingen av protein, med påfølgende dannelse av såkalte plakk og nevrofibrillære floker i hjernen. Hyppigheten av Alzheimers sykdom øker med alderen, ca 3 % av alle personer over 65 år har denne sykdommen. 12-15 % av alle personer over 80 år er rammet i større eller mindre grad.

Hjernen består av over 100 milliarder nerve celler. Hver nervecelle kan ha mange tusen kontaktpunkter mot andre nerveceller. (Foto: istockphoto)

6 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! Fakta om noen neVroLogIske sYkdommer

I tidlig fase vil sykdommen være preget av sviktende hukommelse og nedsatt evne til å forstå sammenhenger. Det er særlig korttidshukommelsen som rammes. I tillegg sees redusert orientering for tid og sted, samt svekket oppmerksomhetsevne. Evnen til å fungere i hverdagen svekkes gradvis. ca 60 000 fødsler årlig, blir det 120 som får diagnosen, og mer enn 2 000 barn og unge under 20 år som har CP. Dette antallet har vært relativt stabilt i de årene forekomst av cerebral parese er blitt registrert. Mer enn 60 % av alle som har cerebral parese er født på termin og har normal fødselsvekt. De fleste av dem, rundt 80 %, har skaden før fødselen, altså prenatalt. Når symptomene på demens utvikler seg, påvirker det vanlige sosiale aktiviteter og forholdet til andre mennesker. Dette kan være med å bidra til blant annet depresjon, angst, rastløshet, uro, initiativløshet eller aggressivitet. Årsaker kan være f eks misdannelser i hjernen, feil i arvestoffet (kromo somfeil) eller infeksjoner hos mor under graviditeten som toxoplas mose, røde hunder, cytomegali virus eller herpes. (Men de fleste mødre som har hatt infeksjoner i svangerskapet får friske barn.) Ved langt kommet demens vil det oppstå fysisk svekkelse. Muskelstivhet, balanseproblemer og inkontinens for urin er ikke uvanlig. Over tid vil behovet for pleie og omsorg være økende.

Cerebral parese - CP

I Norge har omtrent to barn pr 1 000 fødte cerebral parese. Med Hos noen fullbårne barn med CP skyldes skaden komplikasjoner under fødselen. For tidlig fødsel medfører økt risiko for at barnet skal få CP. Risikoen øker jo mindre barnet er ved fødselen.

Bildet til venstre viser en normal hjerne, foto grafert med hjelp av PET skanner. Bildet til høyre er fra en Alzheimer pasient. Rødt viser høy hjerneaktivitet. (Foto: NiH, USA).

Demens

Demens er en fellesbetegnelse på sykelige tilstander i hjernen med gradvis forverring av intellektuelle funksjoner. Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens og utgjør minst 70 % av alle tilfellene. Andre viktige typer er vaskulær demens, demens med Lewy-legemer, frontotemporal demens og Creutzfeldt-Jakobs sykdom. Demens og Alzheimers sykdom forekommer oftest hos eldre over 65 år, og hyppigheten øker med stigende alder. Omkring 70 000 nordmenn har demens.

Ved demens er symptomene tidlig i forløpet lette, og ofte vanskelige å skjelne fra normal aldring. Det dreier seg om hukommelsesvansker og distraksjon, redusert tiltakslyst, lett forvirring, og ofte nedstemthet. Etter hvert blir den mentale svikten mer åpenbar, slik at den hemmer daglig praktisk funksjon og influerer sosial omgang.

Mild kognitiv svikt er et begrep som brukes om lett mental svikt, men uten at denne nødvendigvis er uttrykk for sykdom. Hos de fleste med slik mild svikt, er tilstanden stabil og uten vesentlig betydning. Hos noen er mild kognitiv svikt uttrykk for begynnende demens. Det foregår betydelig forskning for å finne markører som i tidlig fase kan skille godartet mild kognitiv svikt fra tidlig demens. Slike markører vil bli særlig viktige den dagen det finnes mer effektiv behandling av de ulike demenstypene.

Det er beregnet at tiltak for personer med demens vil koste ca 18 milliarder kroner per år i 2020. Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukere av kommunale omsorgstjenester. (Kilde: Helse direktoratet: “Glemsk, men ikke glemt”).

Personer med demens trenger pleie og omsorgstiltak. I Norge i dag antas det at halvparten av personer med demens bor i sykehjem. De øvrige bor hjemme.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 7

Fakta om noen neVroLogIske sYkdommer HjeLp Hjernen!

Epilepsi

Det er omkring 35 000 personer i Norge som har epilepsi. Hvert år er det 2 500 nye personer som får denne diagnosen. Forekomsten er høyest hos gruppen over 60 år og i barneårene. Det er noe høyere forekomst hos menn enn hos kvinner. Epilepsi er en økende utfordring hos eldre, og tilstanden kompliserer ofte andre sykdommer og skader i hjernen.

Hjerneslag

Hjerneslag skyldes enten blødning eller infarkt i hjernen. Hjerneblødning opptrer når en pulsåre (arterie) i selve hjernen brister, oftest pga for høyt blodtrykk som har svekket åreveggen. Hjerneinfarkt oppstår når en pulsåre i hjernen tilstoppes (okkluderes) enten ved blodpropp til hjernen eller ved lokal tilstopning av en halsarterie eller dens grener i hjernen.

Forekomsten er tyve ganger høyere hos utviklingshemmede. For denne gruppen er ofte anfallssituasjonen vanskeligere og anfallstypene flere og mer alvorlige. I tillegg er effekten av antiepileptiske medisiner ofte dårligere enn hos personer uten utviklingshemning.

Hjerneslag gir ofte varig senfølge. Dette kan være i form av lammelser og taleforstyrrelser. Mentale funksjoner kan også være rammet. Dette gjelder ikke minst etter gjentatte hjerneslag. I de tilfeller der de mentale symptomene er fremtredende, benevner man gjerne tilstanden for vaskulær demens.

Anslagsvis er det rundt 50 millioner mennesker som lider av epilepsi på verdensbasis. I fattige land er behandlingen ofte svært mangelfull på grunn av manglende ressurser til korrekt diagnostisering, og heller ikke tilgang til effektive medikamenter. Hodeskader og infeksjoner er vanligere årsaker til epilepsi i Afrika enn i andre verdensdeler, men forekommer overalt. Situasjonen for dem med epilepsi kan ytterligere forverres som følge av stigma og overtro knyttet til tilstanden. Hjerneslag er årsak nr 1 til uførhet og til innleggelse i sykehjem. Det er årsak nr 3 til død. Omkring 16 000 nordmenn får hjerneslag i Norge hvert år. 60 000 nordmenn har hatt ett eller flere hjerneslag.

Hjerneslag koster samfunnet minst 10 milliarder kroner per år.

ME (myalgisk encefalomyelitt)

ME, eller kronisk tretthetssyndrom, har fått stor oppmerksomhet de siste årene. Antagelig opptrer tilstanden langt hyppigere nå enn den gjorde tidligere. Forekomsten anslås gjerne til omtrent 10 000 personer i Norge, men anslagene varierer veldig ut fra definisjon og kriterier, men også med forskjell i ulike land. Kvinner og menn rammes omtrent i forhold 3:1. Hovedkriteriet for å stille diagnosen ME er en reduksjon i aktivitetsnivå med 50 % og en nyoppstått utmattelse som har vart mer enn seks måneder for voksne, eller tre måneder for barn.

Årsaken er ikke klarlagt, men omtrent 70 % antas å få sykdommen etter en infeksjon. Andre mulige utløsende faktorer er kirurgiske inngrep, fysiske traumer (trafikkulykker etc.) eller alvorlige livshendelser. Det forskes særlig på en mulig sammenheng med virussykdom. Flere behandlings alternativer er under utprøvning.

Multippel sklerose (MS)

MS er en kronisk betennelses sykdom i det sentrale nerve systemet som kan forårsake forskjellige grader av uførhet. Noen får symptomer bare én gang, så går symptomene tilbake. Andre blir sterkt handikappede Symptomer kan være nummenhet, synsforstyrrelse, nedsatt gangfunksjon, lammelser i armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk tretthet.

250-300 personer i Norge rammes hvert år av MS. I dag lever 7 000 8 000 personer i Norge med MS. Norge er ett av de landene i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet MS er over dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn. MS kan ikke helbredes men bremses og lindres.

Parkinsonisme

Det er omlag 8 000 personer med parkinsonisme i Norge. Parkinsons sykdom utgjør 80 % av tilfellene. De fleste får sykdommen mellom 55 og 65 års alder, men den forekommer også hos personer helt ned i 20-årene. Man regner med at 1–2 % av dem som blir over 70 år, vil få Parkinsons sykdom. Det er tre hovedsymptomer: muskelstivhet, ufrivillige bevegelser i form av skjelvinger og nedsatt bevegelighet.

Foto: Tor Arne Holmseth

8 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! Hjernerådet samLer 29 organIsasjoner

Hjernerådet samler 29 organisasjoner

Hjernerådet er en overbygning for 29 selvstendige organisasjoner som arbeider med behandling og bekjempelse av nevrologiske hjernelidelser. Pasient- og bru ker organisasjoner, behandlingssentra og profesjonsorganisasjoner har gått sammen for å kunne gjøre en bedre innsats for alle de som rammes av hjernesykdommer.

Hjernerådet – The Norwegian Brain Council – representerer over 40 000 individuelle medlemmer. Rådet driver opplysnings- og inte ressepolitisk arbeid knyttet til funk sjoner og sykdommer i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet. Arbeidet har spesielt fokus på å: også små organisasjoner kunne bidra til at samfunnets fokus rettes mot nevrologirelaterte temaer.

De nevrologiske lidelsene framstår gjerne som svært forskjellige. De har likevel det til felles at de har sitt utgangspunkt i hjernen. Fellestrekkene har gjort det naturlig og nødvendig å etablere Hjernerådet for bedre å kunne samordne forskning, behandling og omsorg for disse pasientgruppene. Hjernerådet vil befatte seg med alle lidelser knyttet til hjernen, inkludert de psykiatriske. • Formidle informasjon rettet mot samfunnet, offentlige myndigheter, helsepersonell, pasienter, brukere og pårørende. • Fremme diagnostikk, behandling, forebygging og rehabilitering av sykdommer, skader og tilstander i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet. • Fremme forskning om funksjoner, sykdommer, skader og tilstander i hjernen og øvrige deler av sentralnervesystemet.

Startet i 2007

Hjernerådet ble startet i 2007 av professorene Leif Gjerstad, Oslo, og Nils Erik Gilhus, Bergen. Mange av medlemsorganisasjonene er forholdsvis små og har begrens ede ressurser til informasjonsvirk somhet. Gjennom Hjernerådet vil

I 2007 presenterte Verdens Helse organisasjon en global rapport om hjernelidelser. Disse kommer å spille en stadig større rolle for samfunnet både i i-land og i utviklingsland, i takt med at verdens befolkning stadig blir eldre, konstaterte WHO. Omkring 50 millioner mennesker har epilepsi og ca 24 millioner har Alzheimers sykdom eller annen demens. (Foto: WHO)

Vil synliggjøre mangfoldet

Hjernerådets oppgave er å synlig gjøre hele bredden og mangfoldet av sykdomstilstander knyttet til hjernens funksjonsevne. Rådet ønsker å fjerne fordommer og mangel på kunnskap og på den måten synliggjøre mangfoldet og omfanget av de oppgavene som venter på en løsning. Opplysningsarbeidet om hjernens betydning og konsekvensene når den rammes av sykdom og funksjonssvikt, er av vital betyd ning når det gjelder å møte den utfordringen Verdens Helse organisasjon peker på.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 9

Hjernerådets stYre HjeLp Hjernen!

Hjernerådets styre

Inge Lønning

er senior professor i teologi ved Universitetet i Oslo, der han var professor 1971– 2008. Rektor ved Uni versitetet i Oslo 1985–92. Leder for Europabevegel sen i Norge 1993–95, stor tingsrepresentant (H) 1997–2009, Stor tingets visepresident 2001–2005 og lag - tingspresident 2005–2009. Medlem av Helse- og omsorgskomiteen 2005–2009. Inn valgt medlem av et Norske Viden skapsakademi (Oslo), Kgl. Norske Vid senskabers Selskab (Trondheim) og Kgl. Humanistiska Vetenskapssamhället (Lund). Har ledet en rekke utredningsarbeider omkring helsepolitiske spørsmål, bl.a. om pleie- og omsorg for alvorlig syke og døende (1984), og om prioriteringspro blemene i norsk helsevesen (1987 og 1997). Styreleder i Hjernerådet siden 2009.

(Foto: Stortinget)

Nils Erik Gilhus

er pro fessor og overlege i nev rologi ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus. Han leder Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Bergen og har vært deka nus ved Det medisinske fakultet. Gilhus er styreleder for satsingen NevroNor i Norges forskningsråd, tidligere leder av Norsk nevrologisk forening og av Forsk ningsutvalget i Legeforeningen, og han er med i ledelsen av European Federa tion of Neurological Sciences (EFNS). Gilhus har publisert omkring 250 viten skapelige arbeider innen klinisk nevro logi, med vekt på nevroimmunologi og nevroepidemiologi, og særlig om mya sthenia gravis, epilepsi, polio, multippel sklerose, hodepine og ryggmargsskader. Nestleder i Hjernerådet.

(Foto: Privat)

Mona Enstad

er gene ralsekretær i Multippel Skleroseforbundet i Norge. Hun er medlem av hoved styret i Funksjonshem medes Fellesorganisasjon, nestleder Helse- og om sorgsdepartementet Kon taktforum for helsetjenester og styre leder i Lukas Stiftelsen som er en tverrkirkelig diakonal stiftelse. Hun er utdannet kommunalkandidat og har mastergrad fra Diakonhjemmet i Verdi basert ledelse. Hun har tidligere arbeidet som rådgiver og sekretariatsleder i Stor-

10

tinget og som offiser i Frelsesameen.

Mona Enstad har i ti år på hatt ansvar i Norge for kvinneprosjekter i Kamerun. Disse har vært finansiert av Norad og av Fokus sin TV-aksjon.

(Foto: www.ms.no)

Leif Gjerstad

har siden 1988 vært professor i nev rologi ved Universi tetet i Oslo og er nå forsk ningsleder i Klinikk for kirurgi og nevrofag ved Oslo universitetssykehus. Arbeidsområdene har vært epilepsi, toksisk hjerneskade, kog nitiv svikt og demens. Han har utdan nelse innen helseadministrasjon, erfa ring fra Statens helsetilsyn og har ledet arbeidet med planleggingen av Senter for yrkes- og miljømedisin og PET-senteret i Oslo. Han har vært engasjert i arbeidet med å knytte sammen basal og klinisk hjerneforskning, samarbeid mellom uni versitetene i Oslo og Göteborg når det gjelder demens, er med i styringsgrup pen for Norges forskningsråd satsning NevroNor, er forskningsrådets represen tant i styret for PETsenteret og er nestle der i en regional komité for medisinsk forskningsetikk (REK). Han er hovedre daktør for den eneste norske læreboken i nevrologi og nevrokirurgi (5 utgaver) og sammen med Espen Dietrichs har han gitt ut den populærvitenskaplige boken ”Vår fantastiske hjerne” (2 utgaver) som fikk Brageprisen i 1995. Han var en av initiativtakerne til Hjernerådet og dets første leder 2007–2009. (

Foto: Privat)

Tone Tønjum

er profes sor og overlege i medi sinsk mikrobiologi ved Universitetet i Oslo og Oslo universitetssykehus (Rikshospitalet). Hun leder Senter for moleky lærbiologi og nevrovi tenskap, som er Norges første Senter for frem ragende forskning innen biomedi sin. Tønjum er sentral i tverrfaglig fors kning i en rekke sammenhenger og har utviklet infrastruktur for funksjonell genomforsk ning ved Det medisinske fakultet, UiO og RH. Hun er innvalgt medlem i Det norske videnskapsakademi og Det europeiske mikrobiologiske aka demi. Hun var med og stiftet og er i dag styremedlem i Hjernerådet og en rekke nasjonale og internasjonale organisasjo ner, inkludert Federation of European Microbiology Societies 2006-2012, og er Hjernerådets kontaktperson i the Euro pean Brain Council. Tønjum studerer balansen mellom skader og vedlikehold av arvematerialet og har publisert omkring 80 vitenskapelige arbeider innen sykdoms -utvikling med hovedvekt på hjerne hinnebetennelse og tuberku lose, aldring, vaksineutvikling og diagnostikk.

(Foto: E. Riesco Binimelis)

May Britt Kløverød

ble rammet av afasi som 23-åring, akkurat før hun skulle ta sin eksamen som allmennlærer. Hun har arbeidet som konsulent ved Voksenopplærings senteret i Bærum og har forelest ved kurs- og utdanningsinstitu sjoner. Hun er i tillegg informatørutdan net i regi av Afasiforbundet i Norge, og har gjennom tyve år delt av sin erfaring og i lang tid fungert som informatør, inspirator og rollemodell for andre afasi rammede. May Britt var varamedlem til Afasiforbundets forbundsstyre i perio den 2005–2009, og har siden 2009 vært medlem av forbundsstyret. Hun har i lang tid vært spesielt opptatt av unge rammedes situasjon og av barn som pårørende.

(Foto: Privat)

funksjon.

Erik Hessen,

sjefpsyko log, dr. philos, spesialist i klinisk psykologi og nevropsykologi. Leder for Norsk Nevropsykologisk Forening. Tok doktor grad på temaet ”Nevro psykologisk funksjon hos den alminnelige epilepsipasient – pre diktorer for svikt og virkninger av anti epileptisk medikasjon”. I tillegg har han drevet forskning om nevropsykologiske og atferdsmessige langtidsvirkninger etter hodeskader. Nåværende forskning inklu derer blant annet kognitiv rehabilitering av pasienter med MS og prediktorer for nevropsykologisk svikt hos pasienter med lett kognitiv svikt (MCI). Han driver spesialistpraksis i nevropsykologi og er i tillegg sjefpsykolog ved Nevroklinikken på Ahus. Nevropsykologi er en fagdisi plin som studerer sammenhengen mellom hjerne og atferd, inkludert personlighet og kognitiv funksjon. En klinisk nevro psykolog har tester og metoder som er sensitive for hjernens funksjon og effek tivitet. Disse metodene gjør det i stor grad mulig å vurdere om kognitiv funk sjon og personlighet er endret eller svek ket som følge av forandringer i hjernens

(Foto: Anders Gade)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! 29 medLemmer I Hjernerådet

Medlemmer i Hjernerådet

ADHD Norge - 9 500 medlemmer Afasiforbundet i Norge - 2 281 medlemmer Bergen fMRI Group Centre for Molecular Biology and Neuroscience (CMBN), (Senter for Molekylærbiologi og Nevroviten skap), Institutt for biologisk og medisinsk psykologi, UiO og OUS Centre for the study of Human Cognition, psykologisk institutt, UiO Cerebral Parese-foreningen - 3 840 medlemmer Hjernesvulstforeningen - 500 medlemmer KG Jebsen Multiple Scleroris research centre/Nasjonalt kompetansesenter for MS KG Jebsen senter for forskning på nevropsykiatriske lidelser Landsforeningen for polioskadde (LFPS) - 1 431 medlemmer Landsforeningen for ryggmargsskadde - 1 000 medlemmer Multippel Sklerose Forbundet i Norge - 7 200 medlemmer MS-senteret Hakadal AS Nasjonalforeningen for folkehelsa (Rådet for Demens) Norges Myalgisk Encefalopati (ME) forening - 743 medlemmer Norsk Barnelegeforening - 800 medlemmer Norsk barne- og ungdoms psykiatrisk forening - 420 medlemmer Norsk Epilepsiforbund - 4 171 medlemmer Norsk Epilepsiselskap - ca 150 medlemmer Norsk forening for klinisk nevrofysiologi - 40 medlemmer Norsk forening for slagrammede (NF) - 800 medlemmer Norsk forum for nevropsykiatri Norsk Nevropsykologisk forening - 300 medlemmer Norsk Psykiatrisk Forening - 1 620 medlemmer Norsk Nevrologisk Forening - 532 medlemmer Norges Parkinsonforbund - 4 700 medlemmer Norwegian Consortium on Brain Development Psykiatrien i Vestfold HF Sunnaas sykehus HF - 750 ansatte Totalt 29 medlemmer. 40 778 individuelle medlemmer/ansatte

Cerebral parese foreningen er en av pasientforeningene som ønsker å bruke film som virkemiddel for å vise forskjellige alvorlighetsgrader av sykdommen. David Heyerdahl og Stine Dybvig foran filmkamera. (Foto: E. Riesco Binimelis)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 11

epILepsI I tanZanIa HjeLp Hjernen!

Epilepsi i Tanzania: Stort behov for bedre behandling

Mer enn åtte av ti mennesker med epilepsi bor i utviklingsland. Her får kun 20 % av pasientene med epilepsi relevant behand ling. Det skyldes fremfor alt mangel på utdannet personell, medisiner og billeddiagnostisk utstyr. Med riktig behandling kan 70 % bli anfallsfrie. I land som Tanzania oppstår ofte sykdommen som en følge av malaria, feilernæring, hjerneslag, infeksjoner eller skader i nerve systemet. Hjernerådet ønsker å bidra til en moderne behandling.

I verden i dag er det rundt 50 millioner mennesker som har epilepsi. Av disse lever omkring 10 millioner i Afrika. Forekomsten av epilepsi er 2-10 ganger høyere i Afrika enn i industrialiserte land.

Langt samarbeid med Norge

Haydom Lutheran Hospital i Mbulu-området nord i Tanzania ble bygget av Norsk Luthersk Misjonssamband i 1953, etter initiativ fra den daværende regjer ingen. Samarbeidet mellom syke huset og Norge er fortsatt aktivt.

«Mental enhet» på sykehuset omfatter polikliniske og inne liggende pasienter med epilepsi, mentale problemer og rusavhengighet. Disse lidelsene er ofte knyttet tett sammen, og i fattige områder forbundet med stigmatisering og sviktende utdannelse og inntekt. Aktiviteten ved enheten er høy, i 2011 var det 4 664 polikliniske

Med riktig behandling kan syv av ti personer med epilepsi bli anfallsfrie og leve som jevnaldrende. (Foto: istockphoto.com)

12 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! epILepsI I tanZanIa

konsultasjoner og 2 792 tilsyn/ sengebehandlinger. Det er en økning på 75 % fra året før! Hoveddelen er epilepsibehandling. Klinikken disponerer EEG-maskin, og sykehuset har CT-skanner. Det siste året har sykehuset etablert et nært forhold til den kommunale pasientorganisasjonen for barn, studenter og voksne med funksjonshemming. På tross av stor arbeidsinnsats kan mye gjøres for å gi et bedre tilbud. Et slikt prosjekt vil blant annet innebære: • Videreutdanning av leger og sykepleiere vedrørende diagnostisering og behandling av mentale lidelser, epilepsi og rusproblemer.

• Opplæring av teknisk personell som betjener billeddiagnostisk utstyr som EEG og CT-skanner.

• Sikre at behandlingen er kunnskapsbasert

Utdanning og informasjon

Hjernerådet ønsker å bidra til at «Mental enhet» på Haydom Lutheran Hospital blir velfungerende og moderne. Formålet er å bidra til å forbedre diagnostiseringen og behandlingen av pasienter med mentale lidelser, epilepsi eller rusproblemer i Tanzania.

• Implementere retningslinjer for diagnostisering og behandling.

• Gjennomføre informasjons/ holdningskampanje om mentale lidelser, rus og epilepsi og hvordan disse lidelsene kan forebygges.

Erfaringer fra reetableringen ved Haydom Lutheran Hospital vil også kunne brukes ved andre sykehus i Tanzania. Prosjektet gjennomføres over fem år i nært samarbeid med Haydom Lutheran Hospital.

Haydom Lutheran Hospital ble bygget av Norsk Luthersk Misjonssamband i 1953. (Foto: HLH)

• Sikre medikamenttilgang, med moderne medisiner med mindre bivirkninger, særlig for fertile kvinner og skolebarn/studenter.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

”Gutten Akonaay isolerte seg og hadde ikke kunnet arbeid de siste årene. Skaden i skulderen fikk han for noen år siden under et epileptisk anfall. Han skammet seg over sykdommen. Litt mer kunnskap og innsikt ville hjulpet ham, og millioner med ham. Vi trenger kunnskapsbasert diagnostikk og behandling som kan gjøre hverdagen bedre, også for pasienter med epilepsi.” Olav Espegren, medisinsk direktør, Haydom Lutheran Hospital. Olav Espegren (Foto: Olga Rugsland)

13

14 VaksIne I etIopIa HjeLp Hjernen!

Etipoia Mer effektiv vaksinering mot hjernehinnebetennelse

Hjernehinnebetennelse er den vanligste og den mest alvorlige formen for tuberkulose som opptrer utenfor lungene. Den forekommer spesielt hyppig i deler av Afrika. Barn og unge er mest utsatt. Cirka 1/3 av barn og voksne får kognitiv svikt etter hjernehinnebetennelse. Bedre vaksinasjonsprogrammer og utvikling av nye vaksiner kan forebygge dødsfall hos barn og unge. Hjernerådet ønsker å bidra til dette arbeidet.

Årsaken til tuberkulose (TB) er bakterien Mycobacterium tuberculosis (Mtb). Bakterien kan spre seg til flere organer. Mest alvorlig er det når ubehandlet tuberkulose forårsaker hjernehinnebetennelse med symptomer som feber, hodepine, nakkestivhet, redusert bevissthet, lysskyhet, kvalme og oppkast. Dette skyldes utvikling av betennelsesreaksjon og hjerneødem. Uten behandling vil døden inntreffe. Hos de som overlever denne formen for TB, får mange senvirkninger og kognitiv svikt.

Hver 3. er smittet

En tredel av verdens befolkning er smittet med tuberkulose, og ni millioner blir syke hvert år. Tuberkulosesituasjonen er særdeles alvorlig i enkelte afrikanske land. Sykdommen forekommer ofte i kombinasjon med HIV og malaria. 10-15 % dør i dag av tuberkulose og to av ti av de som overlever hjernehinnebetennelse får alvorlige langtidsvirkninger i form av nedsatt hørsel, lammelser, epilepsi og kognitiv svikt.

Hjernerådets mål er at flere barn i Etiopia skal få BCG-vaksine og andre nye TB-vaksiner for å forebygge hjernehinnebetennelse som skyldes tuberkulose. Helsekontroll fra skolen i Butajira (Foto: AHRI)

Tuberkulose kan forebygges med vaksine, men i flere afrikanske land er ikke BCG-vaksinen i allmenn bruk. BCG-vaksinen virker best mot hjernehinne betennelse hos små barn. Som følge av manglende vaksinering og behandling oppstår det hvert år et stort antall tilfeller av dødelig hjernehinnebetennelse hos barn og unge. Både ved å øke bruken av BCG-vaksinen og ved å utvikle nye og mer virksomme vaksiner kan mange alvorlige tilfeller og dødsfall forebygges. Dagens vaksiner og medikamenter mot tuberkulose er ikke gode nok. For forskere ved blant annet Oslo Universitetssykehus¹ er målet å utvikle en ny vaksine og behandling som virker mot tuberkulose med hovedvekt på hjernehinnebetennelse.

Årsaken til tuberkulose er bakterien Mycobacterium tuberculosis. (Foto: T. Tønjum/CMBN)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! Vil styrke pågående vaksinering

Hjernerådet ønsker å styrke den pågående vaksineringen i Etiopia med ”gammeldags” BCG-vaksine for å forhindre hjernehinne betennelse som skyldes tuberkulose.

Vaksineringen vil kombineres med et helseopplæringsprogram for pasienter og pårørende, samt oppfølging med vanlige og nye TB-medikamenter. Rådet ønsker også at Etiopia skal få tilgang til nye tuberkulosevaksiner som er effektive hos små barn, og som har en langvarig effekt.

Rådet ønsker videre å støtte utvikling og utprøving av nye tuberkulosemedikamenter som også virker mot hjernehinne betennelse.

Helseminister Dr Tedros Adhanom (t.v.) sammen med de to første direktørene for AHRI i forbindelse med sykehusets 40-årsjubileum i 2010. (Foto: AHRI)

Formålet med støtten vil være å minske antallet personer i Etiopia, først og fremst barn og unge, som får hjernehinnebetennelse på grunn av tuberkulose.

Effekten av vaksinetiltak i Etiopia vil bli nøye monitorert og fulgt opp i andre land. Et helseopplæringsprogram for pasienter og pårørende er inkludert i planen.

BCG-vaksinen beskytter mot de alvorlige tuberkuloseformene som kan ramme barn når de får primær tuberkulose i første leveår. Dokumentert effekt av vaksinering med BCG-vaksine i forhold til primær tuberkulose og hjerne hinnebetennelsen er 80%.

2,3

Bedre vaksinasjonsprogrammer og utvikling av nye vaksiner kan forebygge dødsfall og kognitiv svikt hos barn og unge, etter hjernehinnebetennelse pga tuberkulose. (Foto: Tone Tønjum)

Samarbeid

Vaksineringen vil bli gjennomført i samarbeid med Armauer Hansen Research Institute (AHRI) i Addis Ababa, Etiopia. Instituttet samarbeider allerede med blant annet Universitetet i Bergen og NTNU Trondheim vedrørende tuberkulosevaksiner.

Utviklingen av ny vaksine og medikamenter mot tuberkulose er et samarbeid mellom forskningssjef Abraham Aseffa, AHRI, og professor Tone Tønjum CMBN¹.

¹ Senter for molekylærbiologi og nevrovitenskap (CMBN), Universitetet i Oslo, og Oslo Universitetssykehus (Rikshospitalet) er et Senter for Fremragende Forskning (SFF).

2 Heimbeck J. Tuberculous infection. Attempts to prevent it by subcutaneous vaccination with BCG. Arch Int Med 1931; 47: 901 – 16.

3 Marquez L, Starke JR. Diagnosis and management of TB in children: an update. Expert Rev Anti Infect Ther 9:1157-68, 2011.

VaksIne I etIopIa

“Ethiopia reports the third largest number of tuberculosis (TB) cases in Africa and ranks seventh globally. TB meningitis occurs frequently, particularly in association with HIV co infection. The involvement of the Norwegian Brain Council and TV action would greatly contribute to supporting Ethiopia reduce the burden of TB including its severe forms such as TB meningitis in both children and adults.” Dr. Abraham Assefa, Armauer Hansen Research Institute (AHRI), Addis Ababa, Etiopia

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 15

masterUtdannIng I ZamBIa HjeLp Hjernen!

En av tre HIV-positive får nevrologiske problemer Masterutdanning øker lokal kompetanse i Zambia

Zambia er et av de hardest rammede land i Afrika når det gjelder humant immunsvikt virus; HIV-infeksjon. Ved Universitet i Lusaka får masterstudenter nå muligheten til å øke kunnskapen om kognitiv svikt ved HIV-infeksjon. Omkring 2,7 millioner er HIV smittet og lever med risiko for å få hjerneskader. Hjernerådet ønsker å støtte dette programmet samt relevante doktorgrader.

I oktober 2008 ble det første kullet masterstudenter i klinisk nevro psykologi tatt opp ved Universitet i hovedstaden Lusaka («University of Zambia»). Det viktigste målet med programmet er å bygge kompetanse for å kunne håndtere ulike typer nevropsykologiske utfordringer. Programmet skal bidra til å forberede studentene på å kunne fungere som uavhengige faglig utøvere av klinisk nevro psykologi. Vedkommende får bla grunnleggende kunnskaper om hjernens funksjon, kompetanse i gjennomføring og tolking av nevropsykologiske tester, og inn føring i behandlings- og rehabiliteringsstrategier. Den første delen av programmet gir studentene grunnleggende teoretisk kunnskap i bla nevro psykologi. Den andre delen av programmet konsentrerer seg om feltarbeid med kliniske nevro logiske vurderinger og forskning. Masterstudiet er altså både klinikk- og forskningsorientert, og vil forberede elevene til å fortsette med en doktorgrad.

Det første kullet studenter ved Masterprogrammet i Klinisk Nevropsykologi ved Universitet i Lusaka, Zambia tok sin eksamen i augaust 2011. (Foto: Honester Kabanda)

16 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Det første kullet studenter ble uteksaminert i august 2011.

Kvinner mer sårbare

Det er allerede gjennomført et pilotprosjekt ved studiet knyttet til kognitiv svikt ved HIV-infeksjon. En av konklusjonene er at kvinner er langt mer sårbare enn menn. Det er antatt at forskjellige sosiale forutsetninger mellom kjønnene spiller inn; det kan f eks gjelde oppfølging av medisinering og andre samfunnsprioriteringer. Statistikk viser at kvinner er mer utsatt for smitte enn menn.

En av tre får kognitiv svikt

«Epidemiologiske studier har vist at minst en tredjedel av alle som blir smittet med HIV før eller senere får nevrologiske komplikasjoner som følge av viruset», forteller professor Knut Hestad, Psykologisk Institutt, NTNU, Trondheim.

«I dag er det mindre vanlig å se HIV-demens enn på begynnelsen av 1990-tallet takket være nye medisiner. Imidlertid er mildere kognitive forandringer i like stor grad til stede som eller i større grad enn før fordi personer som nå blir smittet av viruset lever mye lenger enn tidligere på grunn av medisinene.»

Problem i dagliglivet

Mindre alvorlige nevro psykologiske forandringer forårsaket av HIV har betydning for en rekke forhold i dagliglivet, blant annet arbeid, skole og bilkjøring. Det er vist at HIV smittede har økte problemer med å huske å ta medisiner, holde orden på egen økonomi og å lage mat. HIV-infeksjonen kan også påvirke språk, motoriske ferdigheter, oppmerksomhet og hukommelse. Pasienter med mild kognitiv svikt rapporterer ofte selv om at de opplever seg som ineffektive, eller har fått problemer med sosial interaksjon. HIV-positive pasienter forblir i mindre grad enn andre i jobbene sine.

HIV-sykdom sammen med nevropsykologisk svikt gir en mye større risiko for tidligere død hos den HIV-positive.

NORAD og NTNU

Masterprogrammet ble etablert takket være et internasjonalt samarbeid mellom Norsk Direktoratet for Utviklings samarbeid (NORAD) Masters Program (NOMA), Universitet i Zambia (UNZA) og Norsk Teknisk Naturvitenskapelig Universitet (NTNU). I tillegg var University at San Diego, USA, involvert i planleggingen.

Prosjektet er et tverrfaglig Masterstudium basert på samarbeid mellom tre universitetsfakulteter i Zambia: School of Education, School of Medicine og School of Humaniora (Psykologisk Institutt).

HIV virus (Foto: istockphoto).

masterUtdannIng I ZamBIa HVA ER NEVROPSyKOLOGI?

en disiplin hvor man studerer relasjonen mellom hjernens struktur og funksjon og atferd ved å anvende presise psykologiske metoder. nevropsykologi befinner seg altså i skjæringspunktet mellom biomedisinsk vitenskap og kognitiv psykologisk vitenskap.

«Epidemiologiske studier har vist at minst en tredjedel av alle som blir smittet med HIV før eller senere får nevrologiske komplikasjoner som følge av viruset», forteller professor Knut Hestad, Psykologisk Institutt, NTNU, Trondheim.

Professor Knut Hestad NTNU, Trondheim (Foto: privat)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 17

HoVedHUset HjeLp Hjernen!

18

«Liv der reddes skal også leves» HovedHuset - en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet

Hjernerådet ønsker å bidra til etablering av et eller flere «Hjernehus» i Norge, etter modell HovedHuset i København. Navnet skal ikke koples til en bestemt bygning, men til det spesialiserte og fri villige tilbud som gis til voksne mennesker som har fått en ervervet hjerneskade. HovedHuset er en bro mellom hjerneskadde og arbeidslivet. Målet er at medlemmene etter hvert skal komme tilbake ut i en meningsfull sysselsetning; lønnet eller frivillig.

I Danmark lever ca 60 000 mennesker med følgene av en ervervet hjerneskade. En ervervet skade betyr at man ikke er født med skaden men har fått den på grunn av f eks slag/hjerne blødning, en trafikkulykke, vold eller sykdom. Slike skader rammer personer i alle aldre. De kan med føre fysiske handikap, som lam melser eller talevansker, eller være usynlig som nedsatt hukommelse eller konsentrasjonsvansker.

varierer fra å skrive nyhetsbladet, føre timelister, sitte i resepsjonen og kjøpe inn mat, til å gjøre rent og lage lunsj.

De ansatte; to ergoterapeuter, en sosiolog, en coach/kommunikatør og lederen Ulla Hasling, samarbeider tett med arbeidsgivere, kommunene og rehabiliteringsinstitusjoner.

Virksomheten drives som en stiftelse etter den kjente Fontain house modellen (Clubhousemodel len). Her er de hjerneskadde innbyggere medlemmer som alle bidrar til den daglige driften; fra regnskap til kjøkkentjeneste.

«En ekstern evaluering har vist at ca 90 prosent av medlemmene får en bedre livskvalitet etter opphold her. Omkring 70 prosent kommer i meningsfull sysselsetning», forteller virksomhetsleder Ulla Hasling (midten). Bilde fra den daglige felleslunsjen. (Foto: ERB Communication)

Det første i Danmark

HovedHuset ble etablert i 2006, som det første i sitt slag i Danmark og sannsynligvis i Europa. Huset er etter en modell fra USA/Canada. Huset er en arbeidsplass hvor de hjerneskadde medlemmene og husets fem medarbeidere i felles skap løser de oppgaver som er forbundet med driften av virk somheten. Medlemmene er inndelt i to enheter; kontor/administrasjon og kjøkken/service. Oppgavene

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! HoVedHUset

«Vi har fokus på de spesielle problemer som mennesker med ervervet hjerneskade ofte opplever. Vi tilbyr rådgivning og støtte til så vel arbeidstager som til arbeids giver og kolleger, både før, under og etter ansettelse», forteller Ulla Hasling. «I tiden hos oss lærer med lemmene å ta ansvar, de får hjelp med jobbsøknader og individuelle planer, de får oppgaver, coaching og en sosial tilhørighet.» «Her fikk jeg den støtte jeg hadde bruk for. Jeg gikk gjenoppbygget min selvtillit og jeg fikk øye på noen nye muligheter og ressurser som jeg ikke hadde tenkt på. De hjalp meg i gang med en tilpasset fleksibel arbeidstid på min gamle arbeidsplass og har støttet både min arbeidsgiver og meg i forhold til min sak i kommunen», forteller hun.

«Liv der reddes skal også leves»

HovedHuset ble initiert av Hjerne skadeforeningen i Danmark. Foreningens slogan er «Liv der reddes skal også leves». Bente Jensen, er en av de omkring 90 hjerneskadde som så langt har fått hjelp av HovedHuset. Hun fikk arbeid som kontorassistent i Coop Danmark.

Virksomheten drives som en stiftelse etter den kjente Fontainhouse modellen (Club housemodellen). Her er de hjerneskadde borgere medlemmer som alle bidrar til den daglige driften; fra regnskap, renhold og timeføring, til produksjon av medlemsavis og kjøkkentjeneste. (Foto: ERB Communication)

7 av 10 får meningsfull sysselsetning

For tiden er det omkring 28 aktive medlemmer ved HovedHuset. De har alle gjort en avtale med Hoved Huset om hvor mye de skal arbeide, hvilke dager som passer best og hvilken enhet de skal tilhøre. Aldersgruppen er fra 18-65 år. Totalt har omkring 90 medlemmer fått hjelp siden starten. En ekstern evaluering har vist at ca 90 % opplever at de får en bedre livs kvalitet. Omkring 70 % kommer i meningsfull syssel-setting. Omkring en tredjedel av disse har kommer i lønnet arbeid, etter kontakt med HovedHuset.

«Så langt har HovedHuset fått støtte fra staten men vi ser nå på muligheten for at kommunene skal kunne kjøpe plasser isteden for. Vår virksomhet er et komplement til rehabilitering og den øvrige støtte som kommunene gir. Budsjettet for virksomheten er på ca DKR 3,9 mill/år», forteller Ulla Hasling.

Se også: www.hovedhuset.dk, www.hjsf.dk

Bodil Nordstrøm får stor hjelp på HovedHuset

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 19

20 sanseHager HjeLp Hjernen!

Sansehager for personer med demens Fremkaller minner og senker stress

Oldemors hage er en del av Botanisk hage, Naturhistorisk museum, i Oslo. Hagen, som består av gamle hageplanter fra Østlandet, er anlagt som en sansehage (tilrettelagt hage) for personer med demens. Her kan gamle hageplanter sammen med kjente hageelementer som vann post, lysthus og stakittgjerde, stimulere sansene og fremkalle minner som ellers er vanskelig tilgjengelig. Hjernerådet ønsker å støtte etablering av flere sansehager i Norge.

og står i fare for å forsvinne. I Botanisk hage tas både plantene og plantenes historier vare på.

Oldemors hage er utviklet i samar beid mellom Botanisk hage, GERIA og Norsk Genressurssenter. «Da hagen ble etablert hadde vi hjemmeboende personer med demens i tankene, men vi skjønte raskt at dette også var interessant for dem som bor på sykehjem og dagsentrene», kommenterer Wasserfall.

Syrin, lavendel, sjasmin…

En sansehage tilrettelagt for demensrammede skal være av grenset og skjermet, ha hvile- og oppholdsplasser, stier med jevnt underlag som er tilpasset rullestol og rullator, hvileplasser med rygg støtte som skaper trygghet, samt planter som lett kan gjenkjennes. «Planter som syrin, lavendel og sjasmin stimulerer luktesansen, mens lammeøre, og fjærgress er til å føle og ta på. Målet er å skape vel kjente aktiviteter som kan stimulere sansene, innby til å erindre, styrke identitet og tilhørighet og legge til rette for samtale og gi utløp for energi,» forklarer Wasserfall. Hun understreker at aktiviteter i sansehagen vil bidra til å bedre muskulatur, leddsans, balanse og gangfunksjon hos demente. I tillegg viser erfaringer at en tur i sansehage kan gi demensrammede bedre mulighet for å uttrykke seg både verbalt og følelsesmessig.

«Oldemors hage var den første offentlige sansehagen for demens rammede i Norge utenfor institusjon», forteller nestleder og informasjonsansvarlig Ellen Wasserfall, som arbeider ved GERIA, Oslo kommunes ressurs senter for demens og alders psykiatri. «Den ble etablert i 2008, og er utviklet spesielt med tanke på demensrammede som bor hjemme eller på sykehjem. Den egner seg også godt for alle eldre.»

Planter fra lokale hager

Mange av plantene som Botanisk hage har samlet er hentet fra gårds- og villahager i Oslo og Akershus. I tillegg er planter fra Østfold, Vestfold og Oppland rikelig repre sentert. Blant annet roser, peoner, markjordbær, iris, dagliljer, gjerde solhatt, aurikler og steinbedplanter er kjente planter som vekker gode minner og stimulerer sansene hos eldre. Plantene som er samlet inn har en kjent historie minimum 50 år tilbake i tid. Mange av disse plantene er ikke lengre i handel,

Senker stress

De siste 20-30 årene er det forsket en del på hvordan naturen virker på mennesker. Resultatene viser blant annet at naturopplevelser og bruk av sansehager kan senke stress, øke konsentrasjonen og virke gunstig på blodtrykk og puls. Lys og sol bidrar til å regulere døgnrytme, samtidig som bruk av sansehager kan framkalle minner og virke kontaktskapende, gi mulighet til å hente nye krefter og oppleve velvære. Ulike sanse opplevelser kan bidra til at minner som demensrammede ellers har vanskelig for å komme på, dukker opp.

«Oldemors hage kan med sine historiske stauder og kjente elementer stimulere alle sanser. Å se irisen, kjenne duften av peoner, høre fuglesang eller vannet som renner, kan gjøre at minner strømmer på», konstaterer Wasserfall og legger til at GERIA også tilbyr konsulenthjelp for utforming av sansehage.

I Norge finnes det i dag over 100 sansehager, og Nasjonalt kompe tansesenter for aldring og helse ønsker nå fokus på hvordan hagene skal brukes på best mulig måte.

«Oldemors hage var den første offentlige sansehagen for demensrammede i Norge utenfor institusjon», forteller nestleder og informasjons ansvarlig Ellen Wasserfall, GERIA. Oslo. (Foto: demensinfo.no)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Aktiviteter i sansehagen kan bidra til å bedre muskulatur, leddsans, balanse og gangfunksjon hos demente. (Foto: Anne Moseby) En sansehage tilrettelagt for demensrammede skal være avgrenset og skjermet, ha stier med jevnt dekke som er tilpasset rullestol og rullator, samt planter som lett kan gjenkjennes. (Foto: Anne Moseby) Oldemors hage er en del av Botanisk hage i Oslo. Her bevares gamle hageplanter fra Østlandet. Oldemors hage er anlagt som en sansehage (tilrettelagt hage) for personer med demens. (Foto: Ane S. Guldahl, Naturhistorisk museum ©) Kilder: «Demensvennlige omgivelser - sansehage for personer med demens» - GERIA

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 sanseHager 21

møte med mInner HjeLp Hjernen!

22

Personer med demens kan lettere huske det som er knyttet til gode følelsesmessige opplevelser. «Møte Med Minner» bygger på en erindrings dialog, som er en fri, assosierende samtale der sanseopplevelser knyttet til historiske miljøer, gjenstander eller kunstverk utløser dialogen og stimulerer deltagerne til å dele erfaringer og minner.

(Foto: Teknisk Museum)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! møte med mInner

Tilrettelagt for demensrammede Møte med minner

«Møte Med Minner» er et sam arbeidsprosjekt som Norsk Teknisk Museum, Oslo Museum, Telemuseet og GERIA-Oslo kommunes ressurssenter for demens og alderspsykiatri står bak. Prosjektet har som mål å gi demensrammede tilrettelagte omvisninger på museer. Å se, høre og ta på tingene i et museum kan fremkalle minner og være en del av et viktig erindringsarbeid. Hjernerådet ønsker å bidra til at flere museumsansatte får helsefaglig opplæring, og at tilbudet blir nasjonalt.

«Alle omvisere har gjennomgått et helsefaglig opplæringsprogram. Programmet inkluderte både under- visning om demens, kommunika sjon med personer med demens, befaring på museene sammen med helsepersonell samt utprøving og erfaringsutveksling», sier direktørene på de tre museene, Eli Hall, Lars Emil Hansen og Hans Weinberger.

«Omvisninger for demensrammede holdes alltid på tidspunkter det er rolig på museene. Da skjermes gruppen for støy og andre forstyr relser.» Personer med demens trenger til rettelagte kulturtilbud. Demensplan 2015 «Den gode dagen» understreker at man ønsker en

«sterkere satsing på kultur-, aktivitets- og trivsesltiltak».

Planen fremhever også at

«kommunene har plikt til å bidra til at mennesker som er helt avhengig av praktisk eller personlig hjelp får muligheten til en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre».

Mennesker med demens be skriver en opplevelse av gradvis å bli fremmede for, eller miste seg selv. De taper kognitiv kapasitet, orienteringsevne for tid og gradvis sin livshistoriske hukommelse. Slik mister de erindringen om hvem de har vært, og dermed også hvem de er. «Tilgang til livshistoriske minner kan støtte demensrammedes opplevelse av være seg selv», konstaterer Hans Weinberger.

I Stortingsmeldingen «Kultur, inkludering og deltaking» nr. 10 2011-2012 står det utvetydig at

«kultursektoren i større grad enn tidligere skal gå aktivt ut for å trekkje med dei nye deltakarar og nå personar og grupper som står utenfor kulturlivet».

Omvisere får helsefaglig utdanning

«Møte Med Minner» er utviklet med inspirasjon fra det vel renommerte MoMa – Museum of Modern Art i New York.

Pilotprosjekt ble en suksess

Prosjektet i Oslo startet i 2008 da GERIA-Oslo kommunes ressurssenter for demens/ alderspsykiatri tok initiativet til et samarbeid med Oslo Museum, Telemuseet, Norsk Teknisk Museum, og Nasjonalforeningens to demensforeninger i Oslo; Nordstrand/Østensjø og Oslo. Museene gjennomførte et pilot prosjekt som tilsammen fikk omkring 100 grupper fra ulike sykehjem og dagsenter i byen. Det ble en suksess, og de demens rammede ga selv uttrykk for at de

«Tilgang til livshistoriske minner kan støtte demens rammedes opplevelse av å være seg selv», konstaterer Hans Weinberger.

(Foto: Privat)

opplevde gode øyeblikk. Prosjektet resulterte i en ny og annerledes type formidling; en erindrings dialog og Møte Med Minner tilbudet ble fast etablert i Oslo. I 2011 ble prosjektet utvidet med Norsk Folkemuseum og Nasjonal museet for kunst, arkitektur og design. Så langt har omkring 1400 demensrammede og deres led sagere fått spesielle museums omvisninger.

«Møte Med Minner» er støttet økonomisk av Helsedirektoratet, Norsk Kulturråd, ExtraStifelsen gjennom Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 23

HUkommeLseskLInIkken HjeLp Hjernen!

24

Hukommelsesklinikken Tverrfaglig vurdering som inkluderer pårørende

Pasientene som utredes ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus, avdeling Ullevål, er unge; halvparten er under 65 år. De fleste har mild svikt eller demenssykdom i svært tidig fase, andre kommer for en annenhåndsvurdering. I 2010 vurderte klinikken 907 pasienter. Utredningen tar 2-3 timer og utføres av lege og sykepleier. Hjernerådet ønsker å bidra til at slike klinikker etableres også ved andre universitetssykehus.

I 1990 ble det etablert en hukom melsesklinikk ved Geriatrisk avdeling, Ullevål sykehus. Hovedformålet var å etablere en enkel, standardisert og lite tidkrev ende undersøkelse for diagnostikk av eldre der det var mistanke om demens eller kognitiv svikt av andre årsaker. Før 1990 var det vanlig at pasienter med mistenkt demens ble innlagt i en døgnpost til observasjon i 3-4 uker. Tilbudet «hukommelsesklinikken» var etterspurt og i løpet av kort tid var det venteliste på over et halvt år.

«Siden klinikken ble opprettet har utredningsprosedyren blitt be- tydelig endret», forteller nevrolog Anne Brækhus, Hukommelses klinikken. «Primærhelsetjenesten, geriatriske og alderspsykiatriske poliklinikker har overtatt ut- redningen av «gårsdagens» hukommelsespasienter, det vil si pasienter med åpenbar kognitiv svikt og endret adferd. Hukommelsesklinikken på Ullevål tar nå imot yngre pasienter med vage symptomer som kan indikere demens men som ikke nødvendig vis er det».

Pårørende deltar i utredning

Utredningen består av klinisk undersøkelse, kognitiv testing, MR-undersøkelse av hjernen, spinalpunksjon (prøve av rygg margsvæske) og SPECT av hjernen (bilder med gammakamera).

Ved utredning av demens tas også bilder av hjernen med gammakamera, såkalt SPECT. Bildet viser hjernen hos en pasient med Alzheimers sykdom. Fargene illustrerer graden av hjerneaktivitet; fra rødt (mest aktiv) til sort (minst aktiv). De mest affiserte, sorte, områdene styrer personlighet og hukommelse. (Foto: Institut Paoli-Calmettes, ISM/Science photo library)

«Et viktig element i utredningen er å innhente sykehistorie fra en pårørende uten at pasienten samtidig er til stede», poengterer Brækhus. «Vi får ofte tilbakemeld ing fra pårørende om at de hos andre leger ikke har fått slippe til

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! HUkommeLseskLInIkken

alene. Av hensyn til pasienten har de derfor ikke klart eller ønsket å gi uttrykk for hvor uttalte symptomene er.» Mens pasienten vurderes av lege fyller pårørende ut ulike skjemaer i nært samarbeid med sykepleier. Skjemaene danner grunnlaget for legens intervju med pårørende. Siden problemområder allerede er identifisert i samtalen med syke pleier, kan tiden hos lege kortes ned betraktelig ved at det umiddel bart kan settes søkelys på de om- rådene som har mest betydning for pasienten.

«Modellens levedyktighet kan kanskje forklares med fortløpende tilpasninger av undersøkelser og involvering av leger med ulike spesialiteter», konstaterer Brækhus. «Medvirkning av psykiater, nevrolog og geriater er nødvendig siden demenssyk dommene ligger i skjæringspunktet mellom disse spesialitetene. Det er imidlertid viktig at spesialistene har kontakt med sin «moder avdeling» for å vedlikeholde egen spesialitet samt for diskusjoner rundt vanskelige problem stillinger.»

Fortløpende tilpasninger

Hukommelsesklinikken har vært i funksjon i 20 år. I løpet av denne tiden har modellen gjennomgått flere enderinger og etterspørselen er fortsatt stor.

Etter vurderingen tilbys aktuelle pasienter behandling med lege midler og andre tiltak.

70 000 har demens

I følge epidemiologiske studier har ca 70 000 nordmenn en demenssykdom. I 2040 kan antallet være det dobbelte fordi demens i hovedsak forårsakes av aldersrelaterte hjernesykdommer. Mer enn 95 % av pasientene er over 65 år, og den største andelen har demens av Alzheimers type, vaskulær demens eller en kombinasjon av disse. Av de som fyller diagnosekriteriene for mild kognitiv svikt vil 10-15 % årlig utvikle en demenssykdom, i første rekke Alzheimers sykdom.

«Hukommelsesklinikken drives med hjelp av 3,5 legeårsverk, tre sykepleierårsverk og en sekretær», forteller nevrolog Anne Brækhus. (Foto: ERB Communication)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 25

FerdIg reHaBILItert HjeLp Hjernen!

Prosjekt i Bærum kommune Ferdig rehabilitert - men ikke ferdig

Kognitive endringer er det største hinderet for at brukere skal kunne bli selvstendig igjen. Det slås fast i prosjektet «Ferdig rehabilitert, men ikke ferdig» som pågår i Bærum kommune. Målet er å forbedre rehabiliter ingen av personer i alderen 18-67 år med kognitive vansker som følge av hjerneslag, multippel sklerose eller traumatisk hjerne skade. På den måten ønsker man å fremme en større deltagelse i hjem, skole/arbeid, fritid og tilbud på dagtid, i tillegg til bedre egenmestring. Hjernerådet ønsker å støtte prosjekter som kan gi en bedre individualisert rehabilitering.

«Kognitive endringer har konse kvenser for hvordan fysisk og mental trening utføres», forteller prosjektleder Gunhild Nesset, Utviklingssenter for hjemme tjenester i Bærum kommune. «Treningen må f eks være opp gaveorientert, det vil si trening på de konkrete aktivitetene som skal mestres i den aktuelle situasjonen (arbeid, skole, hjem, fritid).» I tillegg må man ikke trene på for mange ting samtidig, og det må brukes like mye tid på å planlegge som på å gjennomføre og evaluere/ reflektere.

26

Fysisk aktivitet bedrer kognitiv funksjon. Derfor ønsker brukere fritidshjelpemidler også for de som er over 26 år. På bildet MS-pasient Sonja Hjulstad i aktivitet på MS-senteret. (Foto: Geir-Ove Hauge/ MS-forbundet)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! FerdIg reHaBILItert

En bruker i Bærum oppsummerte den kognitive problemstillingen slik: «Jeg kan gjøre mye av det jeg har gjort før, men mye av det må jeg gjøre på andre måter.»

750 innspill

Bærumsprosjektet startet våren 2011 og det har bl a blitt gjennom ført en dialogkonferanse med vel 50 deltagere fordelt på brukere, pårørende, interesseorganisasjoner og tjenesteytere. Gjennom konferansen og erfaringer fra fire mestringskurs for slagrammede og personer med hodeskade, har pro sjektet i fase I totalt samlet inn 750 innspill og forslag til forbedringer i rehabiliteringsarbeidet. Noen eksempler: • Kompetanse: Kommune og NAV mangler kunnskap om kognitiv svikt • Arbeidsformer: Det er behov for helhetlig forutsigbar rehabilite ringsplan på kort og lang sikt • Tjenesteinnhold: Ønske om tidligere kartlegging av kognitiv funksjon av nevropsykolog • Egenmestring: Mer tid – det tar flere år å skaffe seg innsikt og forståelse for hvilke konsekven ser de kognitive endringene med- fører for den enkelte • Spesielt god nytte i rehabilitering: - Tverrfaglig innsats og samarbeid med NAV. Kontinuitet og få og kompetent involverte tjeneste ytere, oppleves av de rammede og deres pårørende som effektiv, trygg og motiverende rehabilitering. - Logopedtjenesten er svært viktig for å mestre sosialt liv, spesielt for de brukere som har kognitive endringer i form av å forstå det som sies og/eller å uttrykke seg.

livslangt løp prøves ut.

«Brukere i alderen 18 – 67 år er ofte midt i livet i forhold til familie og arbeidsliv og rehabiliteringen er tidkrevende», kommenterer Gunhild Nesset. «Å få innsikt i egen situasjon er avgjørende. Det er viktig med motivasjon og støtte utenfra, men sosial deltakelse er et stort problem. Arbeid og skole er et forsømt område. Oppfølging av bruker og pårørende samt koordi nering av tjenester er viktig. Den enkelte brukers livskvalitet og egen mestring er målet for innsatsen.» Den nye modellen innebærer: • At det tilrettelegges for tid til tverrfaglig samarbeid • At brukerne møter ”fagfolk” i kommunen med spesial- kompetanse innen kognitive endringer, rehabilitering og tverrfaglig samarbeid • En forståelse for at ”samhand- ling” er å orientere seg utover sin egen profesjon • Å innta brukerperspektivet ved å - identifisere den enkelte brukers problemområder og ressurser - forebygge, foreta rehabilitering - og behandlingsinnsats for bruker- ens egne valgte målområder «Modellen skal tilrettelegge for mer fleksible tjenester ved å fokusere på hva som skal til i arbeidet», forklarer Nesset. «Det skal også gis rom for variasjoner tilpasset den enkelte yngre person som er rammet, hans/ hennes ressurser og livssituasjon samt dennes pårørendes behov.» Det er i forbindelse med samhandlingsreformen og den nasjonale helse- og omsorgsplanen (2011-2015) satt økt fokus på rehabiliteringsfeltet.

Kommunerollen forandres

I samhandlingsreformen legges det til grunn at den forventede veksten i helsetjenesten i størst mulig grad må finne sted i kommunene. Det er en ambisjon at kommunene skal sørge for en helhetlig tenkning, med forebygging, tidlig intervensjon, tidlig diagnostikk, habilitering og rehabilitering, behandling og oppfølging, slik at helhetlig pasientforløp i størst mulig grad kan ivaretas innenfor beste effektive omsorgsnivå (BEOEN).

«En ny framtidig kommunal rolle betyr ikke at spesialisthelse tjenesten svekkes, men rollene og oppgavene vil endres», avslutter Nesset. «Ny kunnskap om kognitiv rehabilitering og hjernens plastisitet gjør det mulig for kommunen å møte brukergruppens rehabiliteringsbehov på en bedre måte»

Ny modell skal prøves ut

På bakgrunn av alle innspillene er det utviklet en modell. I fase II i prosjektet skal denne modellen for helhetlig behandlingslinje i et

Gunhild Nesset skal teste en ny modell for rehabilitering av brukere med nevrologiske sykdommer og skader. (Foto: Privat)

Prosjektet er støttet av Helse direktoratet og Bærum kommune, og skal avsluttes våren 2013.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 27

InFormasjons og HoLdnIngskampanje HjeLp Hjernen!

28

Hjernehelse Nasjonal informasjons- og holdningskampanje

Hva styrer hjernen? Hva skjer i den friske hjernen? Hva har skjedd i hjernen når en person får en diagnose som for eksempel Parkinsons sykdom, demens, epilepsi, afasi eller multippel sklerose? Hjernerådet ønsker å bidra til å øke kunnskapen om hjerneskader og hjernesykdommer blant helsepersonell og publikum. Utfordringen er å forandre holdninger slik at forståelsen og omsorgen for disse pasientene blir bedre.

Kunnskapen om sykdom og skader i hjernen er langt fra tilfredsstil lende. Mytene i befolkningen er mange: • Undersøkelser viser at 90 prosent av ”folk flest” forbinder epilepsi med krampeanfall. Sannheten er at det kun gjelder hver fjerde epileptiker.

• Mange tror at hjerneslag i hoved sak rammer eldre, men mer enn halvparten av de som får slag er under 60 år.

• Parkinsons betyr ikke alltid en gammel, stiv og skjelvende mann.

Om lag halvparten, 48 prosent, av de som rammes er kvinner.

”MindGap”, en utstilling om hjernen på Teknisk Museum i Oslo, er designet av en av verdens mest anerkjente scenekunstnere, Robert Wilson. Utstillingen er et eksempel på hvordan nevrologisk forskning kan presenteres på en populærvitenskapelig måte. ”MindGap” gir både kunnskap og opplevelse for besøkere i alle aldre. På bildet studerer elevene sebrafisk som brukes i hjerneforskning. (Foto: Teknisk Museum).

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Misforståelser, mangel på kunn skap og myter påvirker selvfølelse og livskvalitet hos den som rammes av en hjernesykdom. Kunnskapsmangelen kan også bidra til å skape redsel og usikker het, særlig hos nydiagnostiserte og kanskje spesielt hos de unge. Enda mer alvorlig er det når symptomer fører til at man havner i en fengsels celle. Det finnes rapporter om epileptikere som har fått såkalte komplekse partielle anfall, og som har blitt lagt i håndjern, arrestert og kastet på glattcelle på grunn av forvirring og underlig atferd.

bli sterkt involvert i tillegg til relevante medisinske faggrupper.

Informasjonskanalene og virke midlene vil være mange – TV og radio, sosiale medier på internett, interaktiv web-side, SMS, plakater bok, arrangementer, undervisnings materiell, digitalisert hjerneatlas, virtual realitysimulering ved helse og sykdom, annonser, turmarsjer og ambassadørprogram.

Hjernerådet ønsker å gjennomføre en nasjonal informasjons- og holdningskampanje i Norge, en kampanje som varer et helt år - ”Hjerneåret”. Kampanjen vil kunne være en god opptakt til «Det europeiske hjerne året» i 2014, som er vedtatt av European Brain Council (EBC). Se http://www europeanbrain council.org/projects/eyob/. Utgangspunktet for kampanjen vil være å fortelle hvordan en frisk hjerne fungerer. I tillegg vil Hjernerådet hver måned i løpet av året fokusere spesielt på en aktuell diagnose eller hjernerelatert problemstilling, med spesiell fokus på kognitiv svikt. Pasient foreninger nasjonalt og lokalt vil • • Formålet med kampanjen vil være å • øke kunnskapen om den friske og syke hjernen blant helsepersonell og blant allmennheten skape større åpenhet om hjerne- lidelser og kognitiv svikt • bidra til at det blir enklere å være åpen om en hjernerelatert diag nose i samfunnet, for eksempel i skolen og arbeidslivet.

øke forståelsen for hvordan hver og en best kan ta vare på sin ”hjernehelse” (forebygging).

Det vil bli gjennomført kvantitative kunnskaps- og holdningsunder søkelser før og etter kampanjen.

Kampanjen gjennomføres i nært saamarbeid med mange av Hjerne rådets 29 medlemmer der en rekke pasientorganisasjoner deltar.

Hjernerådet vil lede prosjektet og samarbeide med utvalgt reklamebyrå.

«For mange er det tabubelagt å ha sykdom eller skade knyttet til hjernen, fordi det i mange sammenhenger settes likhets tegn mellom hjerneskade og ”dum”. Mange pårørende opplever det som krevende og vanskelig at en av deres nærmeste forandrer personlighet, og kanskje oppfører seg, føler eller tenker annerledes enn før.» Sveinung Tornås, Klinikksjef/spesialist i klinisk nevropsykologi Klinikk for Hjerneskader Sunnaas sykehus HF (Foto: Privat)

InFormasjons og HoLdnIngskampanje eBC www.euorpeanbraincouncil.org

year of the Brain in Europe in 2014 has the potential to do the following:

• Increase the profile of all brain diseases in every member state • Draw attention to the costs and impact of brain diseases now and into the future • Increase funding for brain research through the framework programmes and in the member states • Increase efforts to educate, inform and advise all those living with brain diseases in order to improve their quality of life • Recognise the increasingly important role of those who care for a person living with a brain disorder • Promote normal brain function and development and address barriers to these • Draw attention to health ine qualities in brain diseases • Develop action plans at local, national, regional and european level to address specific areas related to brain diseases • Influence policy decisions over the next 5-10 years • Address controversial and difficult areas • Stimulate open debate and dialogue on brain diseases • Show the value of partner ship across all of society Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 29

norske Forskere Fant gItterCeLLer HjeLp Hjernen!

30

Unik kunnskap om stedssansen Norske forskere fant gitterceller

Hippocampus er et sjøhestformet område i hjernen som er svært sentralt når stedsminner dannes. Her finnes også hjernens mentale rutekart. Skader på hippocampus, som f eks ved Alzheimers sykdom, gjør det vanskelig å vite hvor man er, eller orientere seg videre. Professorene Edvard og May Britt Moser ved Kavli Institute for Systems Neuroscience, NTNU, Trondheim, er begge verdensledende på forskning om stedsansen. Hjernerådet ønsker å støtte deres arbeid.

Mye av hva vi vet om hvordan vi oppfatter sted og vår posisjon i rommet kan spores tilbake til eksperimentelle laboratoriestudier i 1930-1950-årene. Studier av rotter i labyrintoppgaver i denne perioden viste at dyr finner vei ved å danne et indre kart over det lokale miljøet. Mer enn 20 år senere, etter at forskere fikk tilgang til implanter bare mikroelektroder som kunne brukes på rotter, fant de ut at slike kart faktisk finnes i hjernen.

Steder må utforskes

«Vi studerer hvordan stedsans og hukommelse oppstår», forteller Edvard Moser som arbeider sammen med ca 80 kolleger. «I dag vet vi f eks at det ikke er nok å se et sted for å huske det. Det må også utforskes for at minnet skal sitte. Man må bevege seg rundt og erfare det direkte. Slike minner av egne, personlige erfaringer kalles for episodiske autobiografiske minner. Disse er sterkt knyttet til cellene i hippocampus som danner minner om, og mentale kart av, steder som vi har vært på. Disse cellene kalles stedceller.» Den gjengse oppfatningen før 2005 var at stedcellene oppsto i hippo campus, men Mosernes forskning fra 2002 viste at det ikke kunne være tilfellet. Forsøk med rotter viste at signalene som ga respons på bestemte steder i rommet der dyrene sprang rundt og spiste sjokolade, måtte komme utenfra. Utenfra i denne delen i hjernen betyr en struktur som kalles entorhinal cortex, og som ligger rett ved siden om hippocampus dypt inne i hjernen (se foto).

Tydelig mønster i rottehjerner

Forskerne flyttet elektrodene på rottene fra hippocampus til celler i entorhinal cortex. De slapp rottene løs i sine labyrintbokser, og begynte jakten på signaler. Da fant de celler som reagerte på flere steder, og forskerne oppdaget snart

Et bilde av hjernen viser hippocampus (rødt) og entorhinal cortex (grønt). (Foto: Springer images)

en merkelig regelmessighet. Hver gang rottene var på tre-fire bestemte punkter i labyrinten dukket signal ene opp på skjermen, og det sprakte i høyttaleren som var koplet til elektrodene. Disse punktene var overraskende jevnt plassert. Men mønsteret var ikke tydelig nok, det trengtes flere punkter. Løsningen for å få nok punkter var rett og slett å utvide boksene rottene sprang i. Der gnagerne før hadde tasset rundt på én ganger én meter, fikk de nå større plass å boltre seg på (en sylinder på to meter i diameter). Og omsider fremsto de tydelige resultatene: Ved hjelp av samspillet mellom hippocampus og etorhinal cortex

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Edvard og May Britt Moser har bl a fått Jah reprisen og Louis-Jeantetprisen i medisin for sin forskning på stedsans og hukommelse. (Foto: Geir Mogen/NTNU)

norske Forskere Fant gItterCeLLer

laget rottens hjerne et kart over det området den befant seg i. (Se illustrasjon).

Rottens hjerne laget et kart over det området den befant seg i. Feltene utgjør hexagoner og den minste enheten er likesidede trekanter. (Illustrasjon: Moser)

Fant gitterceller

«Funnet er viktig for Alzheimer forskningen. Et av de første tegnene på demens er at man mister evnen til å finne veien. Stedsansen svekkes. Når man nå vet hvor viktige deler av denne sansen ligger, kan legene etter hvert utnytte dette. Mistenker de demens, kan de undersøke om pasienten har svekkelser i hjerne vevet der stedsansen ligger. Dette gir mulighet til å stille en tidlig diagnose og dermed til å bremse utviklingen av sykdommen», kommenterer Edvard Moser.

«Man kan tenke seg stedcellene i vårt indre kart som kryssene i et rutenett eller gitter, som lengde- og breddegrader på et kart. Dermed har de fått navnet gitterceller.» Funnet av gittercellene, og dermed stedsansen, var en langsom aha opplevelse for de fem forskerne som jobbet med det: May-Britt, Edvard og tre av studentene deres. Internasjonalt vakte funnet stor oppmerksomhet. Hjernens funk sjoner er fortsatt lite utforsket, og et så konkret funn som et indre kart, er ikke dagligdags. Så opp siktsvekkende var det at mange tvilte på om det kunne stemme.

«Folk var i ekstase, men det kom hele tiden spørsmål om dette var et fenomen som bare fantes i Trond heim», smiler May-Britt Moser.

Retning og avstand

I tillegg til gitterceller har nett verket i entorhinal cortex også andre celler, slik som retnings celler. De signaliserer hvilken retning rotta går i eller snur hodet mot. Grensecellene signaliserer avstand til geometriske grenser og barrierer.

«Dette nettverket av spesialiserte celler danner til sammen et kontinuerlig oppdatert kart over vår posisjon i forhold til miljøet», forklarer May-Britt Moser. «Stedskoden fra entorhinal cortex sendes inn i hippocampus. Der konverteres signalene til plassceller og kart som er unike for hvert miljø vi erfarer. Disse kartene lagres i hukommelsen. Og så kan vi bruke dette kartet til å legge minnene våre på. Stedsansen er viktig for å hente fram minner. Ved at minnene er knyttet til forskjellige steder skjer ikke sammenblanding så lett som om de skulle ha vært uavhengige.»

Kilder: Aftenposten, Adresseavisen, forskning.no, Moser

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 31

nY VaksIne mot HjerneHInneBetenneLse HjeLp Hjernen!

32

Kan redde unge liv Utvikler ny vaksine mot farlig hjernehinnebetennelse

Både barn og voksne kan få kognitiv svikt etter hjernehinnebetennelse. Hvert år dør over 170 000 barn og tenåringer i verden på grunn av den livsfarlige meningokokk sykdommen som kan føre til hjernehinnebetennelse og blodforgiftning. Blant de som overlever får mange nevrologiske senvirkninger og 1/3 kognitiv svikt. Det finnes i dag ingen effektiv vaksine mot den farligste typen hjernehinnebetennelse, MenB. Hjernerådet ønsker å støtte utvikling av nye effektive vaksiner mot denne sykdommen

.

Russ spesielt utsatt

«Cirka 1/3 av barn og voksne får kognitiv svikt etter hjerne hinnebetennelse 1,2 . Bakterien MenB som gir hjernehinnebetennelse spres gjennom dråpesmitte, for eksempel ved nærkontakt og kyssing», forteller professor Tone Tønjum, leder for Senter for molekylærbiologi og nevrovitenskap (CMBN), ved Universitetet i Oslo (UiO). «Russen er derfor spesielt utsatt. I dag vaksineres russen med vaksiner som virker mot meningokokker av gruppe A, C, Y og W, men hittil har ingen klart å lage en effektiv vaksine mot den vanligste og mest fryktede varianten; gruppe B (MenB).» I tillegg er de eksisterende vaksinene lite effektive hos barn og gir ofte bare kortvarig beskyttelse.

Tønjum og hennes kolleger arbeider nå med utvikling av en ny vaksine der proteiner er virke stoffene 3 . Derved håper man å kunne forebygge MenB og samtidig nå målet om lengre varighet av beskyttelsen. Kravet til en god vaksine er at den skal gi beskyttende respons hos >90 % av de vaksinerte. I tillegg følger de opp akuttfase og senvirkninger hos barn og unge som har hatt hjernehinnebetennelse.

PilQ er favoritten

En vaksine består av stoffer fra overflaten på bakterier. Når man vaksineres vil kroppen reagere på disse stoffene ved å lage antistoffer. Disse antistoffene fungerer

På overflaten av meningokokkbakterier finnes det store mengder av kjempemolekylet PilQ (grågrønn klump), som vil spille en avgjørende rolle i den nye vaksinen mot hjernehinnebetennelse MenB. (Foto: CMBN)

som kroppens forsvarsverk og ødelegger bakteriene i blodbanen. Utfordringen er at de fleste stoffene på overflaten hele tiden endrer seg. Tønjum leter derfor etter mer stabile stoffer.

«På overflaten av bakteriene fant vi et kjempemolekyl som heter PilQ. Det finnes i store mengder og er passe stabilt. Det fine er at PilQ utløser beskyttende antistoffer», forteller Tønjum.

Alle grupper meningokokk bakterier er dekket med PilQ-

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

molekyler. Det betyr at en PilQ-vaksine virker mot alle meningokokkvarianter, også MenB. For at vaksinen skal ha best mulig effekt, skal forskerne teste ut den beste vaksinecocktailen med PilQ sammen med andre vaksinekandidater. samarbeid med professor Michael Koomey UiO, professor og forskningssjef i infeksjonsimmunologi Terje Einar Michaelsen ved Nasjonalt folkehelseinstitutt og et sterkt internasjonalt nettverk. Forskningsrådet og Inven2 har bidratt økonomisk til prosjektet. «Den endelige vaksinen vil bare bestå av PilQ og 3-5 andre stoffer. En slik vaksine har potensial til å bli en effektiv vaksine», forklarer Tønjum.

Utviklingsarbeidet skjer i De nye kombinasjonsvaksinene testes nå i mus og fase I-studier på mennesker planlegges om tre-fire år.

nY VaksIne mot HjerneHInneBetenneLse Hvert tredje barn har bakterien

30-40 % av barn i norske barnehager har den fryktede meningokokkbakterien i halsen. Plutselig kan den spre seg inn i blodbanen. Det kan skyldes stress, virusinfeksjon, svekket immunforsvar eller passiv røyking. Cirka 50 nordmenn får sykdommen hvert år. 10-15 % av de som blir syke, dør. I tillegg får 20-35 % alvorlige senvirkninger og hjerneskade i form av f eks epilepsi, døvhet og kognitiv svikt.

Symptomene på hjernehinne betennelse er feber, hodepine, nakkestivhet, redusert bevissthet, lysskyhet, kvalme og oppkast. Uten behandling kan døden inntreffe innen 18-24 timer. Senvirkninger hos de som over lever er ofte nedsatt hørsel, epilepsi og kognitiv svikt.

Kilder: 1. Hoogman M et al. Cognitive outcome in adults after bacterial meningitis. J Neurol Neurosurg Psychiatry78:1092-6, 2007 2. Merkelbach S et al. Cognitive outcome after bacterial meningitis. Acta Neurol Scand. 102:118-23, 2000.

3. Apollon 2009

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

«Barn og unge i så vel Norge som utlandet er mest utsatt for hjernehinnebetennelse», konstaterer professor Tone Tønjum, som leder utviklingen av en ny kombinasjonsvaksine. (Foto: ERB Communication)

33

BIomarkører aLtZHeImer HjeLp Hjernen!

34

Analyserer spinalvæske Biomarkører kan påvise tidlig Alzheimer

Den hyppigste formen for demens er Alzheimers sykdom (AS), som rammer 60-70 prosent av demens pasientene. Nevropsykolog ved Nevroklinikken, Akershus universitetssykehus, Ramune Grambaite, har nylig tatt sin doktorgrad på hva som skjer med pasienter i et forstadium til demens. Hun har studert biomarkører som kan medvirke til å identifisere AS tidlig. Hjernerådet ønsker å støtte en videre forskning på biomarkører for Alzheimer.

Hukommelse, oppmerksomhet og styringsfunksjoner blir ofte svekket ved predemens AS. Disse funksjonene er avhengige av nervefiberbanene som binder sammen ulike hjerneområder. Grambaite har målt kognitive hjernefunksjoner i kombinasjon med avfotografering av hjernens hvit- og gråsubstans og analyser av spinalvæsken. Sammenligningene viser bl a en klar sammenheng mellom svikt i hjernens kognitive funksjoner og forandringer i hjernen, allerede i forstadiet til demens. Denne svikten er i sin tur assosiert med biomarkører fra spinalvæsken og bilder.

«Med de metodene vi nå bruker, vil man kunne se symptomene på et tidligere tidspunkt og dermed kunne gi den nødvendige oppfølgingen. Men det er på den andre siden ikke mulig å forutsi om pasienten kommer til å utvikle demens med 100 % sikkerhet», forklarer Grambaite.

proteinene («demensmarkørene»)

betaamyloid, total tau og fosforulert tau

i spinalvæske ved Alzheimers sykdom.

• Betaamyloid

tror man indikerer forekomsten av amyloide plakk på hjernen, såkalt «senile plakk». Disse ser ut å komme veldig raskt; på mus i løpet av en dag, og har en lokal toksisk effekt i hjernen.

• Total tau

er en markør for nevrodegenerasjon, dvs. tap av celler i sentralnervesystemet.

• Fosforylert tau

er sannsynligvis relatert til nevrofibrillære floker (tangles), dvs fibre som tvinner seg rundt hverandre og medfører celledød, bl a i storhjernen.

Forskerne har nå tatt i bruk helt nye metoder for å avbilde disse banene. Med den nye bildediagnostikken, DTI, kan man se forandringer av nervefiber banene. I tillegg kan analyse av spinalvæsken vise forandringer i det sentrale nervesystemet.

Forandring i «demensmarkører»

Det pågår et intenst forsknings arbeid for å påvise og utvikle objektive markører til bruk i diagnostikk ved demens sykdommer. Det dreier seg i første rekke om ulike former for MR teknikker og spinalvæskemarkører, men også PET-undersøkelser av hjernen og endringer i blodet er aktuelle forskningsområder.

«Spinalvæskeanalyse skiller godt mellom dem med symptomer på tidlig Alzheimers sykdom og friske eldre», forteller professor og forsker Tormod Fladby, Universitetet i Oslo. «Men det finnes relativt få studier der man har undersøkt markørenes evne til å skille de ulike demenssykdommene fra hverandre. Dette er viktig fordi de har ulik prognose og reagerer forskjellig på legemidler.»

ORDFORKLARING: DTI – «Diffusion tensor imaging» er en ny metode som muliggjør avbildning av fiberbaner i hvitsubstans i hjernen og vurdering av deres kvalitet.

En av utfordringene for legene er, på et tidlig stadium, å kunne skille ut hvilke pasienter som har AS, og hvilke som har annen form for demens. Analyse av spinalvæsken er en lovende metode, og er alle rede til en viss grad i klinisk bruk. En rekke studier har vist at det skjer en endring i mengden av

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! BIomarkører aLtZHeImer

«Målet med forskningen har vært å finne forandringer som skjer på et tidlig stadium for å kunne forutse hvilke pasienter som har høy risiko for å utvikle demens», forteller nevropsykolog Ramune Grambaite ved Akershus universitetssykehus.

(Foto: Privat) Bildene viser såkalte nevrofibrillære floker som opptrer ved Alzheimers sykdom (øverst) sammenlignet med friske celler i hjernen (nederst) (Foto: © 2012 Alzheimer’s Association. All rights reserved. Illustration by Stacy Janis.)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 35

rIktIg ernÆrIng HjeLp Hjernen!

36

Middelhavskost positivt Riktig ernæring kan minske risikoen for demens

Studier viser at inntak av fisk og omega-3-fettsyrer til viss grad kan redusere utviklingen av Alzheimers sykdom. Høyt inntak av vitamin C, vitamin E, folat, B6 og B12 kan også være relatert til redusert risiko for denne vanligste formen for demens. Hjernerådet ønsker å støtte den videre forskningen på ernæringens betydning for demens.

Demens kjennetegnes ved svekket hukommelse og evne til innlæring, samt ulik grad av adferdsforstyr relser. Forekomsten av demens øker med alder. Omkring 1,5 % av landets 65-åringer har demens, og ca 40 % av alle 90-åringer.

bør derfor forsøkes. Inntak av vitaminer, fisk og det sunne fettet vil uansett ha helsefremmende effekt og er forbundet med få bivirkninger.»

Fisk gir bedre hukommelse

Inntak av fisk og et høyt fiske konsum er assosiert med redusert risk for å utvikle AS. I en studie sammenlignet man eldre som spiste fisk mer enn en gang i uken med dem som sjelden eller aldri spiste fisk. Den første gruppen hadde 60 % mindre AS etter 2,3 års oppfølging. Inntak av omega-3 fettsyrer og flerumettede fettsyrer var også assosiert med redusert demensrisiko.

tilfeller må vitaminer gis i spesielle kombinasjoner og i store doser for å ha effekt.

I en studie fra Basel fant man dog at høyere verdier av vitamin A og C i blodet hang sammen med bedre kognitiv funksjon. Også vitamin E og C samt flavinoider (antioksidanter som finnes i grønnsaker, frukt, mørk sjokolade, Alzheimers sykdom (AS) utgjør 50-70 % av alle demens-former. Genetiske faktorer er av stor betydning for tidlig start av AS (under 65 års alder) men det betyr mindre i den senile formen som er den vanligste.

«Dersom man kan utsette syk dommen med fem år vil antallet nye tilfeller per år kunne reduseres til det halve», konstaterer seksjons overlege Morten Mowé, Oslo Universitetssykehus, Medisinsk klinikk, Generell indremedisinsk avdeling, Aker sykehus. Ny kunnskap viser at det er en sam menheng mellom ernæring og AS. «Selv om det ikke finnes entydige konklusjoner, vil det å utsette en demenssykdom med noen år ha store positive konsekvenser og En annen studie viste at personer i Bergen som var over 70 år og som spiste mer enn 10 g fisk per dag, hadde signifikant bedre hukommelse og bedre intellektuelle funksjonsevner enn ikke-fiskespisere. Sammenhengen var doseavhengig opp til 75 gr per dag. Effekten var høyest blant dem som spiste fet og fersk fisk.

Vitaminer er viktig

Forskere har også sett på inntaket av vitaminer og antioksidanter i forhold til utvikling av demens. Antioksidanter er kjemiske forbindelser som reduserer eller hindrer enkelte nedbrytningsprosesser i cellestrukturer. De finnes i flere grønnsaker, bær og frukter.

Studiene er ikke entydige og alle finner ikke effekt av spesifikk ernæringsbehandling. I noen

“Inntak av fisk kan redusere risikoen for å få Alzheimers sykdom,” konstaterer seksjons overlege Morten Mowé. (Foto: privat)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

Middelhavskost med f eks olivenolje og grønnsaker ser ut til å redusere risikoen for å utvikle demens. (Foto: istockphoto.com)

rødvin og grønn te) kan være nyttige for å beskytte mot kognitiv reduksjon og utvikling av AS.

Det ser ut til å være forskjellig effekt i forhold til å innta naturlige vitaminer i kosten, eller via vitamintilskudd. Yngre AS pasienter (under 65 år) har f eks vist bedre effekt av vitamintilskudd enn eldre. Dette kan skyldes at kognitiv svikt som starter tidlig lettere kan påvirkes gjennom ernæring.

Diett kan minske risiko

«Noen studier har fulgt store grupper som bruker spesifikke dietter. Middelhavskosten består av et høyt inntak av fisk, frukt og grønnsaker rike på antioksidanter, samt litt rødvin og umettet fett som olivenolje. Denne kosten ser ut til å være knyttet til redusert risiko for å utvikle demens», forklarer Morten Mowé. Samtidig er han forsiktig med å anbefale enn spesiell diett.

«Det er ingen snarveier for å forebygge demens, og ernæringstiltak er kun én mulig vei», avslutter Mowé.

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 rIktIg ernÆrIng 37

trenIng gIr HjerneHeLse HjeLp Hjernen!

Danner nye nerveceller Trening gir hjernehelse

Fysisk aktivitet og trening med høyere puls øker nydannelsen av nerveceller i hippocampus, samt bedrer hukommelsen og evnen til å lære noe nytt. Det vil også bidra til å gi mildere symptomer på hjerneinfarkt, og kan utsette Alzheimers sykdom. Hjernerådet ønsker å støtte videre forskning på betydningen av fysisk aktivitet for hjernen.

Tidligere mente man at det ikke ble dannet nye nerveceller i løpet av livet. Man måtte klare seg med de som var der ved fødselen, minus de som gikk til grunne underveis. Men i dag vet vi at hjernen faktisk kan produsere nye nerveceller, og at folk som er fysisk aktive danner flere av dem. I tillegg er det dokumentert at en kombinasjon av fysisk aktivitet og anstrengelse for å lære noe nytt, for eksempel et nytt språk, forsterker nervecellene og kontaktpunktene mellom dem.

«Derfor bør voksne forsøke å lære noe nytt og være i fysisk aktivitet, og barn i skolen bør ha gym hver dag», hevder idrettsbiolog og hjerne forsker Linda H. Bergersen, Senter for molekylærbiologi og nevro vitenskap ved Universitet i Oslo.

Det er også først i de senere årene at forskere har kunnet vise at regelmessig fysisk aktivitet er viktig for hjernens funksjon. Dette gjelder ikke kun psykologiske forhold som velvære, livskvalitet, selvfølelse og selvbilde, men også kognitiv funksjon. Trening virker dessuten forebyggende på aldersrelatert reduksjon i hukommelse og risiko for hjerneslag.

30 min per dag er nok

«Fysisk aktivitet virker på samme måte som antidepressiv behand ling», forteller Bergersen. «Det øker produksjonen av endorfiner, som så øker produksjonen av nervevekstfaktorer som igjen øker nydannelsen av nerveceller.

Flere studier viser en redusert risiko for utvikling av demens hos personer som er fysisk aktive. (Foto: Vidar H. Noreng)

38 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen!

I tillegg gir fysisk aktivitet raskere virkning på psyken enn annen behandling.» Studier viser at det er nok å trene ca 30 min daglig med moderat intensitet (noe økt puls), for å oppnå en gunstig effekt på hjernen. «Selv om man har vært forhindret i å trene en periode, har man fortsatt nytte av tidligere trening, slik tilfellet også er med muskelceller», konstaterer Bergersen. «Når mennesker er fysisk aktive og pulsen går opp, øker også blod gjennomstrømningen i muskler og hjernen. Mer oksygen blir til gjengelig og vi får en følelse av å tenke bedre», forklarer Bergersen som til daglig bl a forsker på betydningen av melkesyre som en viktig energikilde for hjernen, og hvordan energisituasjonen i hjernen ser ut ved epilepsi. En av hennes hypoteser går ut på at fysisk aktivitet kan legge til rette for en bedre energitilførsel til hjernen.

«En sunn sjel i et sunt legeme»

Ved fysisk aktivitet dannes ikke bare nye hjerneceller men også nye synapser, dvs kontaktpunktene mellom to nerveceller. Forsøk med rotter har vist at dette skjer når dyrene løper mye. Jon Storm Mathisen, professor i anatomi og hjerneforsker ved Universitetet i Oslo mener at en person som holder seg i god form, sammen lignet med en person i dårlig form, i lengden også har bedre hjernefunksjon. Han minner om uttrykket «en sunn sjel i et sunt legeme» som viser at man kjente til sammenhengen alt i antikken.

«Fysisk aktivitet kan bidra til å gi mildere symptomer på hjerneinfarkt, og kan utsette Alzheimers sykdom», forteller hjerneforsker Linda H. Bergersen. (Foto: Teknisk Museum, Oslo)

«Fysisk aktivitet griper grunn leggende inn i hele kroppens og hjernens funksjon», forklarer Storm-Mathisen. «Det har betyd ning fra tidlig i livet men det er aldri for sent å begynne. Selv en liten økning i aktivitetsnivået har effekt.»

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 trenIng gIr HjerneHeLse

Illustrasjon: Kåre Norum

39

HUkommeLsestrIm HjeLp Hjernen!

Hjernebarken blir tykkere Hukommelsestrim holder hjernen ung

Mental trening gjør at den ytterste delen av hjernen kalt hjernebarken blir tykkere. Det er positivt for hukommelsen hos eldre. Vanligvis blir hjerne barken tynnere med alderen. Men nå finnes det altså billedbevis for at uttynningen ikke bare kan bremses, men også snus ved aktiv trening. Hjernerådet ønsker å støtte denne hukommelsesforskningen.

Det er forskere ved Senter for studier av menneskelig kognisjon ved Universitetet i Oslo som har gjennomført en studie på 23 friske personer i alderen 42-76 år, pluss en kontrollgruppe. Alle som var med i trimgruppen måtte forplikte seg til å gjøre hukommelsestrening etter den godt kjente Loci-metoden 25 minutter hver dag i åtte uker. For å se om trimmen hadde noen effekt ble hjernene fotografert før testen startet og da den var avsluttet. Endringene i hjernebarken ble sammenlignet med resultatene til kontrollgruppen som ikke hadde gjennomført trening. «I 2004 ble det kjent at hjernetrim kan utvikle hjernen fysisk», forteller medisinstudent og stipendiat ved UiO, Andreas Engvig. «Det var jo en revolusjonerende oppdagelse. Før trodde man at hjernen ikke forandret seg særlig etter fylte 30 år. Nå vet vi at den ikke bare forandrer seg, men at det faktisk dannes nye nerveceller gjennom hele livet.»

De rød-gule feltene viser områder hvor forskerne fant fortykninger i hjernebarken etter trening. (Foto: Engvig, UiO).

40

«Vi vet ikke om dette kan påvirke demensutvikling, men det håper vi å få midler til å undersøke nærmere», sier Andreas Engvig, UiO. (Foto: privat)

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! HUkommeLsestrIm

Forskerne ville se om det var en sammenheng mellom mental trening og hjernens utvikling.

«Tidligere har man sett at studenter som leser til eksamen får tykkere hjernebark. Men det har jo dreid seg om unge mennesker», sier Engvig. «Hos eldre voksne har tykkelsen i enkelte hjerneområder betydning for hvor godt vi husker. Med andre ord, tykkere hjernebark er positivt for alderdommen.»

Hjernen kan endres

Hukommelsestrimmen ble gjennomført ved å bruke Loci metoden. Metoden innebærer at man ser for seg et kjent sted, som rommene i barndomshjemmet eller en sti. Så plasserer man det man skal huske på stedene etter en bestemt rute. Forskerne bestemte at forsøkspersonene, med hjelp av metoden, skulle huske f eks Norges fylkesblomster, den amerikanske presidentrekken, eller lange ordrekker med svært like ord.

«Vi fant altså at hjernetrim endret hjernen etter fylte 40 år», konstaterer Engvig. «Resultatet kan bety at treningen er med på å bremse fortynningen vi så i kontrollgruppen. Derimot vet vi ikke om dette kan påvirke demensutvikling, men det håper vi å få midler til å undersøke nærmere.»

Hjernetrim i hverdagen

Hjernetrim må, som fysisk aktivitet gjøres regelmessig, minst en halvtime tre ganger i uken for å

25 min hukommelsestrening daglig ga Bjørg og Agne Nordbotten yngre hjerner med tykkere hjernebark. (Foto: Svein Brimi/ Hjemmet)

ha effekt. Trimmen kan lett bakes inn i rutiner i hverdagen.

«Er man i arbeid vil de fleste holde hjernen i god aktivitet gjennom oppgavene man får der. Ellers er Bridgespill en god aktivitet. Dersom man er engasjert i lokalsamfunnet, eller gjennom en forening eller organisasjon, holder man nok også hjernen aktiv», tror Engvig. Kryssord, sudoku, og wordfeud er nok også bra, så lenge en hele tiden søker etter nye og vanskeligere oppgaver, og ikke løser det samme kryssordet om og om igjen..

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 41

BUDSJETT, KONTROLLRUTINER OG ORGANISERING HjeLp Hjernen!

42

Budsjett, kontrollrutiner og organisering

Budsjett

Basert på erfaringer fra de siste årene, er følgende vår vurdering av kostnadene ved gjennomføring av aksjonen. I og med at dette er ekstraordinære kostnader, vil budsjettet være veiledende.

Estimerte utgifter nok, mill.

Lønn, honorarer og drift 15,5 Kampanjekostnader inkl bøsseinnsamling NRK 13,5 8,5 Reisekostnader Dnb-Nor – innsamling/opptelling 2,7 2,2 Sum 42,4

Bruk av innsamlede midler

Styret i Hjernerådet vil være ansvarlig for forvaltningen av midlene som samles inn. Det vil etter innsamlingen bli oppnevnt en forvaltningskomité som følger prosjektene og sikrer at NRKs retningslinjer for midlene følges. Komiteen vil settes sammen av personer med god kjennskap til temaet for aksjonen, inkludert personer som er uavhengige av Hjernerådet. Denne komiteen vil også ha ansvaret for rapportering.

Hjernerådet ønsker å benytte ca • 50 % til lokale tiltak og prosjekt er i Norge administrert av medlemsorganisasjoner og andre aktører, med det formål å redusere og forebygge kognitiv svikt, inklusive demens • 20 % til prosjekter i Afrika (Etiopia, Tanzania og Zambia) • 15 % til nevrovitenskapelig forskning, med vekt på kognitiv svikt, demens, nevrorehabiliter ing og hjernesykdom • 10 % til «Hjernehelse» - en informasjonskampanje i Norge med utgangspunkt i alle relevante diagnosegrupper • 5 % til utdanning/kurs

20 %

til prosjekter i afrika

15 %

til nevro vitenskapelig forskning

Prosjektene vil bli gjennomført innenfor rammen av fem år slik retningslinjene krever. Det vil hvert år bli utarbeidet en rapport over hvordan midlene er benyttet så langt og hvordan man ligger an i forhold til overordnet plan.

10 %

til «Hjernehelse» - en informasjons kampanje i norge

De prosjektene som er beskrevet i denne søknaden, er eksempler på relevante og gode aktiviteter. Midler vil bli tildelt etter søknad, der disse og andre prosjekter er aktuelle.

Kontrollrutiner

Hjernerådet vil melde TV-aksjonen inn som enkeltinnsamling under Innsamlingskontrollen (IK). Ved å følge Innsamlingskontrollens retningslinjer for innsamlings arbeidet, for regnskapsføring og rapportering, er det godt grunnlag for å kunne gjennomføre en sikker og betryggende innsamling.

50%

til lokale tiltak og prosjekter

5 %

til utdanning/kurs

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! BUDSJETT, KONTROLLRUTINER OG ORGANISERING

Hjernerådet vil også legge vekt på kontrollrutiner og erfaringer med dette i erfaringsmøter med årets TV-aksjon og organisasjoner som tidligere har hatt NRKs TV-aksjon.

Etiske retningslinjer

Styret for Hjernerådet vil utarbeide egne etiske retningslinjer for arbeidet med TV-aksjonen og forvaltningen av midlene dersom søknaden blir innvilget.

gjennomføringen av TV-aksjonen og disponeringen av midlene i etterkant. Dette innebærer at budsjetter, sentrale ansettelser og hovedstrategi i kommunikasjonen vil bli behandlet i Hjernerådets styre. Styret vil også delta i kommunikasjonen med NRK for å sikre at denne kommer i gang raskt og på riktig måte.

Interne rutiner og ekstern revisjon

Hjernerådet vil samarbeide tett med rådets revisor, Holten Revisjon AS ved statsautorisert revisor Arild Holten, for ytterligere å sikre gode rutiner og riktige avgjørelser i prosessen – både før og etter innsamlingen.

Hjernerådet vil ansette en aksjons leder/daglig leder for TV-aksjonen og det vil bli oppnevnt en kvalifisert styringsgruppe for selve aksjonen. Styringsgruppen vil bestå av styremedlemmer og eksterne personer med supplerende relevant kompetanse. Øvrige ansettelser vil bli foretatt av daglig leder i samråd med styringsgruppen.

Organisering og gjennomføring

Styret i Hjernerådet vil være øverste ansvarlige for alle ledd i Det vil bli utarbeidet detaljerte planer for gjennomføringen av aksjonen. Styringsgruppen vil følge opp den løpende kontakten med TV-aksjonsledelsen og sikre nødvendig kommunikasjon mellom TV-aksjonsledelsen og styret i Hjernerådet.

Hjernerådet vil også arbeide for å mobilisere de 29 medlems organisasjonene med over 40 000 individuelle medlemmer, deres ansatte, medlemmer, frivillige osv. Rekruttering/mobilisering vil være en integrert del av forberedelsesarbeidet frem mot aksjonsdagen.

Hjernerådet ønsker å bruke ca 20 % av innsamlede midler (netto) til prosjekter i Etiopia, Tanzania og Zambia. I tillegg vil midler til forskning også komme disse landene til gode. Bilde fra Etiopia (Foto: Crispin Rodwell).

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 43

aksjons- og InFormasjonspLan HjeLp Hjernen!

44

Aksjons- og informasjonsplan Vilje og styrke til å gjennomføre

Hjernerådet er en sammenslutning av medlemsorganisasjoner, som sammen representerer over 40 000 medlemmer og ansatte med til knytting til nevrologi. Nettopp en slik sammenslutning skal gi økt styrke til bl a informasjonsarbeid.

en slik markering nå ut til mange andre gjennom aktiviteter på gater, torg, kjøpesentre og andre steder hvor folk ferdes. ”Hjernens dag” vil markere at nå starter nedtellingen til TV-aksjonsdagen.

Pasienter med sykdom og skade i hjernen og sentralnervesystemet har en rekke utfordringer i for hold til behandling og rehabili teringstilbud. Hver enkelt medlemsorganisasjon må arbeide for sine mål, men Hjernerådet skal gi økt slagkraft til dette arbeidet. En TV-aksjon vil i høy grad kunne bidra til dette.

For Hjernerådet vil tildeling av TV-aksjonen bety tilgang til betydelige ressurser som pasienter med nevrologiske lidelser og deres pårørende sårt trenger; både i enkelte svært fattige land i Afrika, og i Norge.

Hovedbudskap

Under mottoet ”Hjelp hjernen!” ønsker Hjernerådet å fokusere på tre hovedbudskap: • Hjernelidelser – som rammer mange og som har særlig stor betydning både for den enkelte og for samfunnet • Prosjektene i TV-aksjonen skal bidra til å skape en bedre hverdag for pasienter både i Norge og i afrikanske land.

• Fagområdet nevrologi trenger midler til å øke kunnskapen og forbedre behandlingstilbudet ved hjelp av prosjekter og forskning i inn- og utland.

Hjernerådet ønsker å legge opp til en informasjonskampanje i forkant av aksjonen som øker kunnskapen og oppmerksomheten om hjernerelaterte lidelser, og som kobler disse med TV aksjonen. Dette vil skje både gjennom en betalt kampanje på TV, redaksjonelt stoff og gjennom våre 29 medlemsorganisasjoners nettverk.

En landsomfattende ”Hjernens dag” noen uker før TV aksjonsdagen vil bidra til mobilisering av egne medlemmer og deres omgivelser. Samtidig vil

Hovedaktiviteter juli - oktober 2012

Nedsette styringsgruppe Mobilisering av medlemsorganisasjoner Møter med tidligere TV aksjonsaktører Ansettelse av aksjonsleder Avtale med NRK og andre samarbeidspartnere Budsjett Utvikle etiske retningslinjer Utforme overgripende strategiplan Kontakt med næringslivet Planlegge kampanjen “Hjernehelse”

oktober 2012 – oktober 2013

Gjennomføring kampanjen “Hjernehelse”

november 2012 – januar 2013

Kommunikasjonsstrategi Kommunikasjons- og markedsplaner Planlegge gjennomføring – NRK – Medlemsorganisasjoner – Næringsliv – Andre samarbeidspartnere – Fylker/byer Utvikle logo og visuell profil Ansette fylkes- og byaksjonsledere Internettsider

februar – mai 2013

Planlegge TV-sendinger sammen med NRK Utvikle reklame- og PR-kampanjer Opprette samarbeid med næringslivet Hjerneuken (Norsk nevrologisk forening)

juni – august 2013

Kvalitetssikring av aksjonen i alle ledd

september – oktober 2013

Hjernens dag (landsomfattende) Rekruttere og motivere bøssebærere Utsendelse av materiell Siste planlegging NRKs hovedsending Gjennomføring av kampanjer Utnevne forvaltningskomité

november-desember 2013

Evaluering Rapport

Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! aksjons- og InFormasjonspLan

«MS-forbundet, som ble stiftet for 46 år siden, vil med hjelp av fem regionlag og 49 lokallag kunne bidra til å gjennomføre både forarbeidet til og selve TV-aksjonen. 43 % av alle med MS har kognitive utfordringer. Undersøkelsen, som ble gjort i USA i 1990 viste at kognitive problemer var vesentlig for deltakelse i arbeidsliv og sosialt og at det var av betydning for livskvaliteten.

Kognitive problem er ikke synlige. For mange er nettopp det litt av handikapet: å slite med å få forståelse for at man faktisk har et usynlig problem. Også i helsetjenesten er det mange som ikke har god nok kunnskap og derved kan gi god nok symptomatisk behandling. Det avhenger litt av hva de du møter har erfaring med.»

Mona Enstad MS-forbundet

«Afasiforbundet i Norge, som feirer 25 år i år, består av 36 lokalforeninger inkludert Foreldreforeningen for barn med språkvansker. Gjennom en TV-aksjon vil vi kunne høyne kunnskapen om bl a afasi. Det er fortsatt nødvendig å skape forståelse for afasitematikken, og de mange utfordringer knyttet til det å leve med språkvansker i ulik grad. Fortsatt er det mye uvitenhet i samfunnet.Hvert år rammes omkring 15 000 personer av hjerneslag i Norge, og for mange oppleves det akkurat slik Per-Kristian Foss beskrev det i programmet «Skavlan». Hjerneslaget rammer brått, uten forvarsel, og ikke alle symptomene er nødvendigvis like merkbare for den som rammes. Foss forteller at det var ektemannen som påpekte at han snakket “slarvete”. Svekket taleevne eller utydelig tale er en av flere følger av hjerneslag. Andre følger kan være lammelser i ansiktet, arm eller bein og språkvansker. Hvilke konsekvenser hjerneslaget gir, er avhengig av hvilke deler av hjernen som er rammet, og hvor omfattende skadene er. Språkvansker etter hjerneslag kalles afasi, og det kan innebære vansker med å finne ord, med å sette sammen ord til setninger og med å forstå hva andre sier. Ofte rammes også lese- og skriveferdighetene. Omkring 1/3 av alle som får hjerneslag, får afasi. Det er anslått at 15 personer får afasi i Norge hver dag. 5 av disse vil være i yrkesaktiv alder.»

May-Britt Kløverød, Afasiforbundet Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 45

aksjons- og InFormasjonspLan HjeLp Hjernen!

«Norges Parkinsonforbund har fylkes- og lokalforeninger over hele landet. Forbundet ble stiftet 1984. En TV-aksjon vil kunne bidra til å sette parkinson på dagsordenen, noe som er et av våre viktigste mål.

Nye analyser av MR-bilder av parkinsonpasienter med kognitiv svikt, kan bety at man bør endre fokus i forskningen. De nye analysene tyder på at årsaken til kognitiv svikt kan finnes i et annet område av hjernen enn tidligere antatt. Funnene kan dermed føre til en endret retning i forskningen på kognitiv svikt ved Parkinsons sykdom. I forbindelse med Den Internasjonale Parkinsondagen, og et Parkinson-møte i EU-parlamentet i Brüssel, ble det den 11. april lansert et internasjonalt opprop til støtte for Parkinsonsaken. 44 medlemmer av EU-parlamentet underskrev i oppropet. Det ble samtidig appellert til mennesker i hele Europa om å gjøre det samme. Målet er at Parkinsons sykdom skal bli et prioritert område innen helseomsorgen i EU.»

Knut-Johan Onarheim, Norges Parkinsonforbund

«Foreningen har 16 lokallag som vi kunne bidra til gjennomføringen av en TV-aksjon. I Norge rammes ca 15 000 mennesker av hjerneslag hvert år. Årsaken er vanligvis enten en svikt i blodtilførselen til hjernen (infarkt) eller en blødning i hjernen. Flesteparten av dem som rammes av hjerneslag vil få nedsatt funksjonsevne etter slaget. Det er kjent at et hjerneslag kan medføre lammelser. Mindre kjent er de usynlige vanskene som kan oppstå etter et hjerneslag (kognitiv funksjonssvikt). Disse vanskene kan oppleves vel så funksjons hemmende som lammelser. Den slagrammede kan for eksempel ha problemer med å spise, kle på seg, skrive eller snakke, uten at dette skyldes lammelser. Noen kan virke ukritiske og gjøre ting som ikke passer seg. Den som ikke er klar over hvilke problemer den slagrammede har, kan lett feiltolke situasjonen og kanskje tro at vanskene skyldes vrangvilje. Den slagrammede er ikke alltid klar over problemene selv, og kan vanligvis ikke forklare.»

Arne Hagen, Norsk forening for slagrammede 46 Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013

HjeLp Hjernen! Hjernerådets søknad om tV-aksjonen 2013 47

c/o MS-forbundet, Tollbugaten 35, 0157 Oslo Internett: www.hjerneradet.no