Transcript Dialog med pasient og pårørende. Hvordan kan deres ønsker

11-10-12
Dagens
Dialog med pasient
og pårørende –
Hvordan kan deres
ønsker respekteres
1. Kommunikasjon og dialog
2. Hva ønsker pasienter og pårørende?
3. Forskningsprosjekt Etiske problemer og avgjørelser
rundt livets slutt i sykehjem
4. Forberedende samtaler og planlegging
Georg Bollig
Institutt for kirurgiske fag, Universitetet i Bergen
Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus
Avdeling for palliativ medisin og smerteterapi, Helios Klinikum Schleswig
Dialogens betydning i Palliative Care
Dagens
 Palliative Care har som mål å sikre best mulig livskvalitet for
1. Kommunikasjon og dialog
pasienter med inkurabel sykdom og deres pårørende.
 Døden betraktes som en del av livet. Døden skal ikke
fremskyndes og dødsprosessen ikke forlenges.
2. Hva ønsker pasienter og pårørende?
3. Forskningsprosjekt Etiske problemer og avgjørelser
rundt livets slutt i sykehjem
 Palliative Care er Patient-centred-care og pasientens behov
står sentralt.
 Ønsker og behov kan variere betraktelig mellom to mennesker
4. Forberedende samtaler og planlegging
med samme sykdom.
 Derfor er det helt nødvendig å ha en god dialog med pasienter
og pårørende for å finne ut hva som er viktig for dem og hva
de ønsker.
Enkel kommunikasjonsmodell
Hva betyr dialog egentlig?
 Dialog (av de latinske ordene dia og log, som betyr
to og samtale) betyr hovedsakelig en samtale
mellom to eller flere personer i et litterært verk.
sender
budskap
mottaker
 Dialog er det motsatte av monolog. En dialog er
ofte en løpende meningsutveksling for å skape
forståelse og å utjevne motsetninger.
www.wikipedia.no
1
11-10-12
Hjelpende kommunikasjon
Hjelpende kommunikasjon
6. Å stimulere den andres ressurser og muligheter
1. Å lytte til den andre
2. Å observere og fortolke den andres verbale og
nonverbale signaler
7. Å strukturere en samtale eller
samhandlingssituasjon
8. Å skape alternative perspektiver og åpne for nye
3. Å skape gode og likeverdige relasjoner
handlingsvalg
4. Å formidle informasjon på en klar og forståelig
måte
9. Å forholde seg åpenttil vanskelige følelser og
eksistensielle spørsmål
5. Å møte den andres behov og ønsker på en god
måte
10. Å samarbeide om å finne frem til gode
beslutninger og løsninger
Eide & Eide. Kommunikasjon i relasjoner. Gyldendal Akademisk
Eide & Eide. Kommunikasjon i relasjoner. Gyldendal Akademisk
Med hvilket øret hører vi i dag?
Hvem er dette?
Hva er det med ham?
Hvordan skal
jeg forstå saken?
”Das Nachrichtenquadrat”
1. Saklig innhold
2. Informasjon om senderens person
3. Relasjon mellom begge parter
Hvordan snakker han
til meg?
Hvem tror han at han
snakker med?
Hva skal jeg gjøre,
tenke, føle etter det
jeg har fått vite?
Schulz von Thun 1997
4. Ønske / appell
Schulz von Thun 1997
Å lytte
Kommunkasjon med eldre
og gamle mennesker
 er en aktiv handling
 „å lytte med det tredje øret“
 „å lytte gjennom huden“
 er mer enn å bare høre
ordene noen bruker
2
11-10-12
Forskjeller i palliasjon for gamle og
demente mennesker
 Multimorbiditet
 Vanskelig kommunikasjon
 Demens
 Nedsatt hørsel
 Problemer med å snakke
”Enhver møter fremtiden
med sin fortid.”
Pearl S. Buck, Schriftsteller
 Etiske avgjørelser ofte nødvendig
Bollig Georg: Palliative Care für alte und demente Menschen lernen und lehren. LIT-Verlag Wien/Zürich 2010
Kommunikasjon med mennesker med
demens - metoder og hjelpemidler
”Total pain concept”
 Cicely Saunders: Total pain =
 Kommunikasjon = kjernekompetanse i palliasjon i geriatri (M. Kojer)
 Å kjenne biografien
”Suffering related to and the result of, the person´s physical,
psychological, social, spiritual and practical state.”
 Metoder for å registrere smerter
Fysisk
smerte
 PAINAD
 MOBID (= Mobilization – Observation – Behaviour – Intensity –
Dementia Pain Scale)
 Marte-Meo-Methode
Psykisk
smerte
 Validation
 Basal Stimulering
1. Kommunikasjon og dialog
2. Hva ønsker pasienter og
pårørende?
Åndelig
smerte
Sosial
smerte
Bollig G, Jung-Henkel B, Fuchs-Hlinka G. Kommunikation mit dementen Menschen – Herausforderung und Chance
für interprofessionelle Palliative Care Teams Palliativmedizin 2007; 8:123-126.
Dagens
Total
pain
Hva ønsker pasienten selv? - 1
 84 mentalt friske ble spurt, > 65 år
 75 % ville ikke har hjerte- lunge redning,
respiratorbehandling, PEG sonde ved moderat demens
 95% ville ikke har slik behandling ved alvorlig demens
3. Forskningsprosjekt Etiske problemer og avgjørelser
rundt livets slutt i sykehjem
4. Forberedende samtaler og planlegging
 Men: De ønsker smertebehandling, symptomlindring og
planlegging i forkant!
Gjerdingen DK. Arch Fam Med 1999;8:421-5.
3
11-10-12
Hva ønsker pasienten selv? - 2
 Intervju av 40 alene boende mellom 80-89 år
 Døden spiller en stor rolle i deres liv
Hva ønsker pasienten selv? – 3
 Systematisk review av 123 studier (42 kvantitativ, 77
kvalitativ, 5 kvant.+kval. metoder)
 Pasient og pårørende har stor behov for informasjon
 Senere i forløpet ønsker pasienten mindre og de
pårørende mer informasjon
 Pasient og pårørende ønsker at helsepersonell skal vise
 Mange er ikke i stand til å snakke om døden
empati, være ærlig, skal oppmuntre til spørsmål
 Pasient og pårørende ønsker at informasjonen skal
tilpasses deres personlige behov
Lloyd-Williams M. J Pain Symptom Manage 2007; 34:60-66.
Hva ønsker pasienten selv? - 4
 5 viktige kategorier innenfor omsorg ved livets
slutt
1. å få adekvat smerte- og symptomlindring
2. å forhindre forlengelse av dødsprosessen
3. pas. ønsker å ha en viss kontroll
4. å minske belastning for de pårørende
5. å styrke relasjoner til sine nærmeste
 Kategoriene kan brukes til framtidig forskning
og kvalitetssikring
Singer PA et al. JAMA 1999; 281:163-168.
Leger behandler pasienter
annerledes enn seg selv
 Fastleger og indremesisinere ble spurt om behandling
 (2 scenarios)
 Kirurgisk mulighet med høy dødelighet ved Colon-Cancer
 For seg selv 37,5% / for pasienter 24,5%
 Ingen immunglobulinterapi ved svineinfluensa med bedre
overlevelse – men mulige alvorlige bivirkninger
 For seg selv 62,9% / for pasienter 48,5%
Parker SM et al. J Pain Symptom Manage 2007; 34:81-93.
Hva ønsker leger/pleiepersonalet selv?
 127 sykepleiere og 115 leger sammenlignet seg
med en tidligere frisk 85-år gammel og en kronisk
syk 75-år gammel pasient.
 Pleiepersonalet viste signifikant større
tilbakeholdning angående livsforlengrende tiltak
enn legene
 Pleiepersonalet ønsket mindre agressiv behandling
v/alvorlig sykdom, demens eller langvarig kronisk
tilstand - men planlegging i forkant!
Gillick MR. Arch Intern Med 1994;154:2542-7.
Dagens
1. Kommunikasjon og dialog
2. Hva ønsker pasienter og pårørende?
3. Forskningsprosjekt Etiske
problemer og avgjørelser rundt
livets slutt i sykehjem
4. Forberedende samtaler og planlegging
Ubel et al. Physicians recommend different treatments for patients than they would choose for
themselves. Arch Intern Med 2011;171:630-634
4
11-10-12
Etiske problemer og avgjørelser rundt livets
slutt i sykehjem - Bakgrunn for prosjektet:
 På sykehjem er det mange etiske valg som må tas
hver eneste dag.
 I de fleste norske sykehjem er over 70 % av
beboerne demente. Disse vil ikke lenger være i
stand til å ta livsviktige avgjørelser for seg selv.
Etiske problemer og avgjørelser rundt livets
slutt i sykehjem – Forskningsspørsmål:
1. Hva opplever pasienter i sykehjem og deres pårørende som
etiske problemer i sammenheng med omsorg ved livets slutt
i sykehjem?
2. Hvordan mener pasienter i sykehjem og deres pårørende
burde man løse etiske problemer i sykehjem?
 Ofte må derfor etiske avgjørelser tas av sykepleier,
3. I hvilket omfang ønsker pasienter i sykehjem og deres
 Etiske veiledningsgrupper eller etikkomiteer er
4. Hva er de mest vanlige og hyppige etiske problemer i
 Det finnes bare få vitenskapelige studier på dette
5. Hva er fordeler og ulemper av ulike metoder for diskusjon av
leger, og pårørende.
startet opp på flere sykehjem i Norge.
området.
Etiske problemer og avgjørelser rundt livets
slutt i sykehjem – Hensikt:
pårørende å bli inkludert i avgjørelser hvor det finnes
konflikter i forhold til verdier?
sykehjem i Norge, Tyskland og Østerrike?
etiske utfordringer som brukes i sykehjem?
Etiske problemer og avgjørelser rundt livets
slutt i sykehjem – Metode:
 Å undersøke hvilke etiske utfordringer eksisterer i
 Kvalitative intervju av sykehjemsbeboere, deres
 Å lære mer om pasientenes og pårørendes syn på
 Dybde intervju av pasienter og fokusgrupper av
sykehjem
etiske utfordringer i sykehjem, og hvordan de
ønsker de å bli involvert når viktige beslutninger må
tas.
 Fordeler og ulemper av forskjellige tiltak som etikk
diskusjonsgrupper, etiske komiteer eller etikk råd
på sykehjemmene skal belyses.
pårørende
pårørende skal belyse pasientenes og deres
pårørende syn
 Personer som har deltatt i etiske refleksjonsgrupper
eller etikkomiteer blir spurt om å delta i
gruppeintervju
 Data samles inn fra Norge, Tyskland og Østerrike Hva opplever sykehjemspasienter som
etiske utfordringer – første resultater
Dagens
1. Kommunikasjon og dialog
 11 sykehjemsbeboere fra
2. Hva ønsker pasienter og pårørende?
 en pasient ekskuldert pga.
3. Forskningsprosjekt Etiske problemer og avgjørelser
 intervju varierte mellom 12
4. Forberedende samtaler og
74 – 100 år (mean 86)
kognitiv svikt
– 47 minutter
rundt livets slutt i sykehjem
planlegging
Bollig G. Nursing home residents view of ethical challenges in nursing homes – first results.
(Posterpresentation at the 7th Research Congress of the European Association for Palliative Care in
june 2012 in Trondheim).
5
11-10-12
Hvordan kan Advance Care Planning
oversettes til norsk?
„Adressing the elephant
in the room“
Kanskje med:
 Å snakke tidlig og systematisk om ønsker for behandling og
Forberedende samtaler og
planlegging
eller
Omsorgs- og behandlingsplan
???
omsorg ved livets slutt kann hjelpe pasienter:
 Til å gi informert samtykke
 Å få palliativ behandling mot plagsomme symptomer
 Mulighet til aktiv bearbeiding av livets slutt
 Mål: livsforlengelse / livskvalitet?
 Metoder:
 Advance directives (= livstestamente)
Quill TE. Initiating End-of-life discussions with seriously ill patients – adressing the „elephant in
the room“. JAMA 2000;284: 2502-2507
3 livskritiske spørsmål
SPIKES - Modell
 S etting
 P erception
 I
nvitation
 K nowledge
1. Ønsker du å bli akuttinnlagt på sykehus ved
plutselig alvorlig sykdom?
2. Ønsker du antibiotikabehandling ved livstruende
infeksjoner?
3. Ønsker du gjenopplivning ved hjertestans?
 E motions
 S trategy/Summary
Ore S. Hvordan hjelpe de pårørende til å tåle å være pårørende? Fordrag 12. Landskonferanse om
utfordringer ved livets slutt – Å bygge broer. Oslo 20.09.2012
PREPARED guidelines
FIVE WISHES
 P
Prepare for discussion
 R
Relate to the person
 E
Elicit patient and caregiver preferences
 P
Provide information tailored to individual needs
3. My Wish For How Comfortable I Want To Be
 A
Acknowledge emotions & concerns
4. My Wish For How I Want People To Treat Me
 R
(foster) Realistic hope
 E
Encourage questions and further discussions
 D
Document
1. The person I want to make health care decisions
for me when I can´t make them for myself
2. My Wish For The Kind Of Medical Treatment I want
Or Don´t want
5. My Wish For What I Want My Loved Ones to Know
Ore S. Hvordan hjelpe de pårørende til å tåle å være pårørende? Fordrag 12. Landskonferanse om
utfordringer ved livets slutt – Å bygge broer. Oslo 20.09.2012
Thomas, Lobo edt. Advance Care Planing in End of Life Care. Oxford University Press 2011
6
11-10-12
Pårørendesamtaler på sykehjem
Hjemmesykepleie
 Ved innkomst og regelmessig ca. hvert halvår
Fastlege
 Forberedende samtaler og planlegging for livets
slutt kan hjelpe til å minimere uønsket
overbehandling, minimere konflikter og føre til en
bedre kommunikasjon mellom helsepersonell og
pasienten/pårørende.
Lege palliativt
team
Nettverk
Pasient og
pårørende
Sosionom
Sykepleier
palliativt team
 Videre kan det føre til en bedre og åpen
kommunikasjon om alvorlig sykdom og død i
familien
Fysioterapeut
Ester, A. (2009): Angehörigensprechstunde – Gespräche mit Angehörigen innerhalb eines Konzeptes von
Palliative Care in Einrichtungen der Langzeitpflege. Master Thesis zur Erlangung des akademischen
Grades MAS Palliative Care, Universität Klagenfurt-Wien
Pårørendes rolle i avgjørelser om
livsforlengende behandling i sykehjem
Frivillige
Prest
Forhold mellom ansatte og
pårørende i sykehjem
 Spørreskjema til norske sykehjem
 Pårørende vet lite om autonomi-prinsippet
 Manglende prosedyrer for avgjørelser ved livets
slutt på sykehjem
 Pårørende blir inkludert i å ta avgjørelser
 Dette kan føles belastende for pårørende i etterkant
Dreyer et al. J Med Ethics. 2009 Nov;35(11):672-7.
Å være forberedt
 Planlegging på forhånd kan avlaste de pårørende
fordi de kan slippe å måtte ta avgjørelser for en
nærmeste uten å vite hva vedkommende egentlig
hadde ønsket i en gitt situasjon
 Bare et fåtall av norske sykehjem spør etter
pasientens ønsker for omsorg og behandling ved
livets slutt
 Bare et fåtall av norske sykehjem har prosedyrer
hvordan de pårøende skal involveres
Gjerberg et al. Nursing Ethics 2011;18(1):42-53
Forberedende kommunikasjon
Gi pasient og pårørende (personale) anledning
til a drøfte utfordringer:
 Ta brodden av etiske konflikter om unødige
behandlingstiltak
 Forsone seg med den forestående død
 Pårørende kan slippe å måte ta vanskelige/
umulige valg
Bollig G. Vorbereitet sein! Betroffene und Angehörige einbeziehen – Vorsorgeplanung und ethische
Beratung können entlasten. Praxis Palliative Care 12/2011: 29-31.
7
11-10-12
Retningslinjer for etiske avgjørelser
Legens utfordringer
fra Bergen Røde Kors sykehjem
1. Forberedende kommunikasjon
2. Kjennskap til pasienten
3. Pasient som oppdragsgiver
 Å kommunisere om og dokumentere
4. Informert samtykke
 Å inkludere alle viktige aktører
5. Presumert samtykke
6. Dokumentasjon
7. Samarbeid
8. Akutte endringer i helsetilstand
9. Tiltaksplan for palliative Care
10. Respekt for den døde og de pårørende
 Å erkjenne når døden blir et bedre alternativ
enn livet
 Å forhindre unødvendige sykehusinnleggelser
 Kunnskaper om lovverk, etikk og
kommunikasjonsprosesser
Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46
Informert samtykke
Pasientens rett til selvbestemmelse
Informert samtykke innebærer at pasienten:
 Informeres om viktige utrednings- og behandlingsalternativ og
deres konsekvenser
 Har rikelig anledning til å stille spørsmål
 Når situasjonen forandrer seg fornyer sitt samtykke
Pasienter med
samtykkekompetanse
 Forutsetter at pasienten forstår de aktuelle
problemer
 Pasienten avgjør hvilket alternativ han ønsker –
vår oppdragsgiver
 Vi leger avgjør hvilke alternativ som er medisinsk
forsvarlig (obs: futility=nytteløshet)
 Samtykket må dokumenteres i pasient journalen
Pasienter uten samtykkekompetanse
Autonomi = vår frihet til å velge
 er målsettingen, men er for demente,
forvirrede, psykotiske eller døende ofte en
utopi
 Andre må treffe avgjørelser for dem
 tilsvarende formodet pasientvilje
Bevisstløs, Dement, Psykotisk, Forvirret - Pasient
Informasjon fra:
 Pårørende, pleiepersonale, primærlege, andre
 Syke- og livshistorie
 Tidligere verdivalg
8
11-10-12
Formodet pasientvilje?
 Pårørende kan ikke gi informert samtykke på vegne
av pasienten
 Utfordringen: formodet/presumert samtykke
Alvorlig syke og døende pasienter
 Å avslutte livsforlengende behandling til alvorlig
syke / døende pasienter er ikke aktiv dødshjelp
 Det er lovstridig å fortsette en behandling som er i
 Hvilken avgjørelse ville pasienten ha tatt?
strid med informert eller formodet samtykke
 De pårørende er sentrale informasjons kilder til
formodet samtykke
 Også: personale, lege, venner
Husebø SB. Omsorg 2006;4:39-46
 Livstestamente,verge
Skjema eller samtale(r)?
Er Advance Care Planning
en prosess
eller et skjema?
Manglende dokumentasjon av
pasientens ønsker
 Diskusjoner ble ført i løpet av de siste uker
 Å starte diskusjoner om livets slutt ollpeles som
vanskelig for personalet
Forskjellige syn?
 Leger: fokus på prosedyrer
 HLR
 PEG
 Operasjoner
 Kunstig ernæring / væsketilførsel
 Pasienter:
 fokus på livskvalitet og allmenntilstand (outcome)
 vanskelig åvurdere nytten av forskjellige tiltak
ACP – mer enn et skjema
 Å forberede seg på døden er en viktig aspekt av ACP
 Et effektmål i forskning om ACP skulle være
psykososiale effekter og ikke antall utfyllte skjemaer
 Pasientens syn og ønsker blir ikke godt nok
dokumentert
Cox et al. BMC Palliative Care 2011;10:18
Martin DK, Emanuel LL, Singer PA. Planning for the end of life. The Lancet 2000;356:1672-1676.
9
11-10-12
Trenger man et skjema?
Strategier for å forbedre ACP
 Strategier som kan forbedre ACP er:
 Pasienter synes ofte at skjemaer er unødvendig
 Legens ferdigheter i kommunikasjon
 Patient-centered tilnærming
 Fokus on livskvalitet
 Tidlig diskusjon
Singer PA, Martin DK, Lavery JW, Thiel EC, Kelner M, Mendelssohn DC. Reconceptualizing Advance Care
Panning from the patients perspective. JAMA 1998; 158: 879-884.
Larson, Tobin. End-of-life conversations: evolving practice and theory. JAMA. 2000 Sep 27;284(12):1573-8.
Situasjon i Tyskland
 ”Patientenverfügung”
 (livstestamente / Advance Care panning)
 ”Vorsorgevollmacht”
 Ved uklarheter KEK
Bollig G. Ethical decision-making in nursing homes - a literature study. In: Schildmann J, Gordon J,
Vollmann J (edts.): Clinical Ethics Consultation: theories & methods-implementation-evaluation.
Ashgate publishers 2010
Sammenfatning
 Snakk sammen så tidlig som mulig!!!
 Dokumentasjon kan gjøres på forskjellige måter
 Ingen Gold-Standard for ACP hittil
 ACP tjener ikke bare for å planlegge men hjelper
pasienten og pårørende til å bearbeide og
diskutere eksistensielle spørsmål
Forskningsprosjektet
”Etiske problemer og avgjørelser
rundt livets slutt i sykehjem”
blir støttet av ExtraStiftelsen
og Norges Røde Kors
10