Transcript Fédération Polyhandicap et Multihandicap

Hôpital maritime de Berck (62)
Fédération Polyhandicap
et Multihandicap
La Roche Guyon
Hôpital marin
d’Hendaye (64)
(95)
San Salvadour
(83)
Berck / Hendaye / La Roche Guyon / San Salvadour
Pr Thierry Billette de Villemeur
• Chef de service de Neuropédiatrie Pathologie du développement,
hôpital Armand-Trousseau
• Chef du pôle Polyhandicap pédiatrique de La Roche Guyon
(GHUEP)
• Coordonnateur médical de la Fédération du poly et du multi
handicap depuis sa création
Sandrine Curnier
Directrice de l’hôpital San Salvadour
Coordinateur administratif de la Fédération du poly et
du multi handicap
La Fédération du poly et du multi
handicap créée en 2010, est une
structure plus souple et informelle
que le groupe hospitalier. Elle regroupe
quatre hôpitaux de soins de suite et
de réadaptation -Berck, Hendaye, la
Roche-Guyon, San Salvadour- dans
l’objectif de coordonner et d’améliorer
l’offre de soins relative au polyhandicap
aggravé (le polyhandicap associe
Données 2012
939 lits
soit 22 % de
la capacité d’hospitalisation de soins
de suite et réadaptation (SSR)
de l’AP-HP
306 725
journées
réalisées soit 22 % des journées
de SSR facturables de l’AP-HP
une déficience mentale profonde, des
troubles moteurs, une limitation de
la mobilité et une restriction extrême
de l’autonomie), mais aussi aux
multihandicaps neurologiques et à
certains troubles comportementaux
nécessitant le même type de soins
multidiscipliniaires et spécialisés.
2 072 points IVA
(indicateurs de valorisation de l’activité)
par journée pour la fédération pour
une moyenne AP-HP de 1842,
témoignant de la lourdeur des
soins et des pathologies prises
en charge
L’optimisation des organisations et des
modes de prise en charge au sein des
hôpitaux de la fédération, avec sa cellule
d’orientation, a permis de créer des
filières très spécialisées comme celles
du polyhandicap et du multihandicap,
en liaison avec les hôpitaux de MCO
de l’AP-HP et régionaux.
La forte convergence des stratégies
d’offre de soins, l’organisation des prises
en charge pluridisciplinaires particulières
au polyhandicap et au multihandicap
permettent de généraliser les meilleures
pratiques, de fluidifier la continuité de la
prise en charge de l’enfant devenu adulte
et d’optimiser le codage de l’activité
réalisée.
Sous l’impulsion de la fédération et sous
l’égide des sociétés savantes : française
de neurologie pédiatrique, française de
pédiatrie, et de médecine physique et
de réadaptation, l’agence technique de
l’information hospitalière (ATIH) a créé et
mis en place dans le PMSI un codage
spécifique en vue d’une identification
de l’activité hospitalière dédiée au
polyhandicap lourd (MCO, SSR, PSY et
HAD)
La mise en place de programmes
d’éducation thérapeutique destinés à
certaines pathologies lourdes (tétraplégie
haute, obésité morbide) et à la sécurisation
du retour à domicile d’enfants lourdement
polyhandicapés, tendent à permettre une
autonomisation maximale des patients et
des familles
Fédération Polyhandicap et Multihandicap
Berck / Hendaye /
La Roche Guyon / San Salvadour
AP-HP - DSPC - Direction déléguée à la communication - Peter Pen & Studio graphique - Juillet 2013
Nos missions
Soins, prévention, formation et recherche
Le polyhandicap est l’un des cinq domaines
identifiés par le plan stratégique comme
« prioritaires ». L’élaboration d’un projet unique de
la Fédération du poly et du multi handicap de
l’AP-HP constitue le premier projet médical complet
consacré au polyhandicap à l’AP-HP.
La fédération est reconnue pour l’excellence de son
savoir-faire et de la très haute technicité de sa prise
en charge multidisciplinaire dans les domaines du
polyhandicap, du multihandicap, des maladies rares
neurologiques complexes.
La fédération est adossée à des structures MCO
spécialisées permettant une interaction optimale
et formalisée notamment dans le cadre de centres
de références maladies rares. Plusieurs unités
de la fédération ont un site spécifique de centres
de références labellisés : Prader-Willy, Sclérose
Latérale Amyotrophique, maladies neurogénétiques,
maladies lysosomales, maladies neuromusculaires,
maladie de Huntington, troubles embryonnaires
du développement, maladies congénitales et
malformations du cervelet, déficience mentale
de cause rare.
Ce projet s’appuie sur la mise en place du système
d’information Chilrane pour suivre les cohortes
de patients présentant un handicap neurologique
complexe d’origine pédiatrique.
Ce projet regroupe les sites de la fédération et les
services de neuropédiatrie de l’AP-HP (Bicêtre,
Necker - Enfants Malades, Raymond-Poincaré,
Robert-Debré et Armand-Trousseau) et des
structures hors AP-HP.
Hendaye
San Salvadour
Berck
La Roche Guyon
La fédération construit un réseau national de soins
et de recherche pour l’harmonisation du parcours
de santé de ces patients entre le domicile, le secteur
libéral et médico-social et le système hospitalier.
LES PÔLES D’EXCELLENCE DE LA FÉDÉRATION
POLYHANDICAP ET MULTIHANDICAP
n
n
www.aphp.fr
Hôpital marin d’Hendaye
• Maladies rares et
troubles envahissants
du développement
• SSR, handicaps lourds et
maladies rares d’origine
neurologique
Hôpital San Salvadour
• Handicap et polyhandicap
de l’enfant, de l’adolescent
et de l’adulte
n
H
ôpital maritime de Berck
(Hôpitaux universitaires Paris Îlede-France Ouest)
• Handicap - Rééducation
n
H
ôpital La Roche Guyon
(Hôpitaux universitaires
Est Parisien)
• Polyhandicap pédiatrique