Transcript Programme et - Assistance Publique

PROGRAMME
Jeudi 20 et vendredi 21 novembre 2014
Hôpital Européen Georges Pompidou - Paris
Qualité de vie
Quels enjeux
dans le parcours de santé
de la personne polyhandicapée
et IMC ?
Grand Partenaire
QUALITÉ DE VIE
QUELS ENJEUX DANS LE PARCOURS DE SANTÉ
DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE ET IMC ?
Guide fondamental de l’accompagnement, la qualité de vie interpelle tous les
intervenants auprès de la personne en situation de polyhandicap et IMC. La notion de
qualité de vie recouvre tant les dimensions thérapeutique et soignante, éducative et
pédagogique, psychologique et relationnelle et nécessite une réflexion sociétale,
juridique, éthique, philosophique, politique et économique.
Le concept de qualité de vie interroge notre société sur l’humanité qu’elle reconnaît aux
personnes polyhandicapées et IMC, en questionnant les ressentis et les aspirations dans
des domaines aussi variés que la santé, les relations familiales et sociétales, les émotions,
les activités et la participation.
Grâce à la rencontre des familles et des professionnels, ces journées apporteront un
éclairage sur la nécessité d’une combinaison interactive de l’ensemble des acteurs ; quel
que soit leur niveau d’expertise et leur implication ponctuelle ou continue dans ce
parcours de vie de la personne en situation de polyhandicap ou IMC.
JEUDI 20 NOVEMBRE MATIN
9H00
OUVERTURE
MARTIN HIRSCH, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L’AP-HP
9H30
MODÈLES DU HANDICAP ET QUALITÉ DE VIE, ENJEUX CONCEPTUELS ET MÉTHODOLOGIQUES
ALAIN LEPLEGE, PROFESSEUR UNIVERSITÉ PARIS DIDEROT
10H00
LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES POLYHANDICAPÉES FACE À LA TENTATION SOUVERAINE
SABINE DELZESCAUX, MAÎTRE DE CONFÉRENCE EN SOCIOLOGIE, CHERCHEURE AU LEDA-LEGOS,
UNIVERSITÉ PARIS-DAUPHINE
FRÉDÉRIC BLONDEL, MAÎTRE DE CONFÉRENCE EN SOCIOLOGIE, CHERCHEUR AU LCSP,
UNIVERSITÉ PARIS DENIS-DIDEROT
10H30
ECHANGES AVEC LA SALLE
PAUSE
MODÉRATEURS
RÉGINE SCELLES, PROFESSEUR DE PSYCHOPATHOLOGIE, UNIVERSITÉ PARIS LUMIÈRE, LABORATOIRE PSYCLYDEV, ET LE
PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR
11H00
TABLE RONDE
DES POINTS DE VUES SPÉCIFIQUES SUR LA QUALITÉ DE VIE
SÉGOLÈNE NEUVILLE OU HÉLÈNE MARIE, MINISTÈRE DES AFFAIRES SOCIALES ET DE LA SANTÉ
ANTOINE CAVALIÉ, AGRÉGÉ DE PHILOSOPHIE, DOCTORANT À L’ENS DE PARIS
ANDRÉ SCHILTE, JURISTE
DIDIER OUEDRAOGO, PROFESSEUR EN PHILOSOPHIE À L’ESPACE ÉTHIQUE AP-HP / UNIVERSITÉ PARIS-SUD 11,
SPÉCIALISÉ DANS L’APPROCHE INTERCULTURELLE
13H00
DÉJEUNER ORGANISÉ SUR PLACE
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP - 20 ET 21 NOVEMBRE 2014 - HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU - PARIS
JEUDI 20 NOVEMBRE APRÈS-MIDI
MODÉRATEUR
DR CATHERINE ARNAUD, MCU-PH, TOULOUSE
14H30
ÉVALUER LA QUALITÉ DE VIE DES PERSONNES POLYHANDICAPÉES
•
BEA MAES, PROFESSEUR À L’UNIVERSITÉ DE LEUVEN, BELGIQUE
ECHELLE SAN MARTIN D’ÉVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE POUR LES PERSONNES AYANT
UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE GRAVE
PR MIGUEL A. VERDUGO, UNIVERSITÉ DE SALAMANCA, ESPAGNE
ECHANGES AVEC LA SALLE
MODÉRATEUR
PHILIPPE CAMBERLEIN, CESAP PARIS
16H00
QUALITÉ DE VIE D’ENFANTS ET D’ADOLESCENTS PARALYSÉS CÉRÉBRAUX
ENSEIGNEMENTS DE L’ÉTUDE SPARCLE
DR CATHERINE ARNAUD, MCU-PH, TOULOUSE
: LES
EVALUATION DE LA QUALITÉ DE VIE DES ENFANTS POLYHANDICAPÉS PRÉSENTATION D’UNE
RECHERCHE
CLÉMENCE DAYAN, CHERCHEUR PSYCHOLOGUE, CESAP PARIS
17H00
17H30
ÉCHANGES AVEC LA SALLE
FIN DE LA JOURNÉE
VENDREDI 21 NOVEMBRE MATIN
MODÉRATEURS
DR CATHERINE BRISSE, CESAP, ANTOINE GASTAL, HÔPITAUX SAINT-MAURICE
9H00
COMMENT LA NUTRITION DE L’ENFANT AVEC PARALYSIE CÉRÉBRALE NON MARCHANT
INFLUENCE SA QUALITÉ DE VIE ET CELLE DE SES PARENTS ?
DR ISABELLE POIROT, LYON
PROGRAMME PERSONNALISÉ DE SANTÉ ORALE DANS LE PARCOURS DE SOINS
PR DANIELLE GINISTY, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP
QUALITÉ DE VIE ET CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE CHEZ L’ENFANT PARALYSÉ CÉRÉBRAL
PR ELKE VIEHWEGER-MADELIN, PU PH, CHIRURGIE ORTHOPÉDIQUE PÉDIATRIQUE, AP-HM
QU’EST-CE QUE LA QUALITÉ DE VIE DANS UNE MALADIE PROGRESSIVE ?
PR THIERRY BILLETTE DE VILLEMEUR
10H10
10H30
ECHANGES AVEC LA SALLE
PAUSE
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Comptes-rend
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handicap
www.aphp.fr/
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP - 20 ET 21 NOVEMBRE 2014 - HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU - PARIS
MODÉRATEUR
DR ELISABETH GRIMONT-ROLLAND, SAN SALVADOUR, AP-HP
11H10
L’IMPACT DE L’ÉPILEPSIE DANS LA QUALITÉ DE VIE CHEZ L’ENFANT POLYHANDICAPÉ
RIMA NABBOUT, CENTRE DE RÉFÉRENCE NATIONAL ÉPILEPSIE DE L’ENFANT
11H30
DÉCISION COLLÉGIALE DE LATA EN RÉANIMATION : RÔLE ET IMPLICATION DES DIFFÉRENTS
MEMBRES MÉDICAUX ET PARAMÉDICAUX, ENQUÊTE NATIONALE
LAURE DE SAINT BLANQUAT, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP
11H50
12H15
ECHANGES AVEC LA SALLE
DÉJEUNER ORGANISÉ SUR PLACE
VENDREDI 21 NOVEMBRE APRÈS-MIDI
MODÉRATEUR
DR ANNE-MARIE BOUTIN, CESAP
14H00
DOULEUR ET QUALITÉ DE VIE : « REGARDS CROISÉS PARENTS-SOIGNANTS
FABIENNE LOPPIN ET CHRISTIAN MINET, AAIMC CHAMPAGNE ARDENNE
»
PARCOURS DE SOINS ET QUALITÉ DE VIE
FRÉDÉRIC BLONDEL, MAÎTRE DE CONFÉRENCE EN SOCIOLOGIE, CHERCHEUR AU LCSP,
UNIVERSITÉ PARIS DENIS-DIDEROT
DÉRIVES ET ENJEUX AUTOUR DE LA NOTION DE QUALITÉ DE VIE
DR ISABELLE DESGUERRE, NECKER-ENFANTS MALADES, AP-HP
15H00
15H20
ÉCHANGES AVEC LA SALLE
TABLE RONDE
DE L’USAGE DE LA NOTION DE QUALITÉ DE VIE, LE POINT DE VUE DES PATIENTS, DES
FAMILLES ET DES SOIGNANTS
JACKIE ARRAMBURU, AIDE-SOIGNANTE, HÔPITAL MARIN DE HENDAYE AP-HP, ANTOINE GEORGES, FRÈRE,
SAMIRA LAHMER, AUXILIAIRE DE VIE SOCIALE, SAVS-SAMSAH APF 75, PATRICK RAVAUX, IDE, HÔPITAL MARIN DE
HENDAYE AP-HP, GUILLAUME SITRUK, PATIENT, MARIE CHRISTINE TEZENAS DU MONTCEL, PARENT
16H50
CLÔTURE
Comité scientifique
MISSION HANDICAP DOMU ASSISTANCE PUBLIQUE-HÔPITAUX DE PARIS
avec le concours de : Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - Apetreimc APF/HANDAS - ARIMC-IDF - CDI-IMC - Centre de Ressources Multihandicap IDF CESAP - CESAP Formation - CLAPEAHA - FEHAP - FHF - Fondation John Bost - La
Fondation Motrice - GPF - Hôpital National Saint-Maurice - Société Française
de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP - 20 ET 21 NOVEMBRE 2014 - HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU - PARIS
Comité Journées d’études Polyhandicap 2014
n AVALE Anne, Hôpitaux Saint-Maurice
n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau,
AP-HP, Fédération du Poly et du Mulihandicap AP-HP
n BOUTIN Anne-Marie, CESAP
n BRISSE Catherine, La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
n CAMBERLEIN Philippe, CESAP
n COURTOIS Gérard, Les Tout-Petits, GPF
n DELRIEU Charlotte, APF
n DESGUERRE Isabelle, Necker-Enfants Malades, AP-HP
LES AMIS DE KAREN
NOTRE-DAME DE JOYE
n DORISON Nathalie, Hôpital Armand Trousseau, AP-HP
n ESTOURNET Brigitte, Raymond Poincaré, AP-HP
n GAMBRELLE Aliette, UNAPEI
n GASTAL Antoine, Hôpitaux Saint-Maurice
n GENES Nathalie, La Fondation Motrice
n GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, San Salvadour, AP-HP
n HAMEL Capucine, Centre de Ressources Multihandicap
n HENNEBELLE Dorothée, Hôpitaux Saint-Maurice
n HERTZ-PANNIER Lucie, La Fondation Motrice
n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel
n MATHIEU Sophie, La Roche Guyon, AP-HP
n NITSCHMANN Laure, APETREIMC, Institut Motricité
Cérébrale
n PERAZZO Laurent, FEHAP
n PLIVARD Christine, CESAP Formation
n PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie
n QUENTIN Véronique, Hôpitaux Saint-Maurice
n RABOURDIN Marie, APF/Handas
n RECH Célia, Raymond Poincaré, AP-HP
n RENAUX Nadège, Mission Handicap-DOMU, AP-HP
n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France
n ROSSET Philippe, Centre de Ressources Multihandicap
n ROUSSEAU Marie-Christine, San Salvadour, AP-HP
n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin d’Hendaye, AP-HP
n TOULLET Philippe, Institut Motricité Cérébrale
n ZUCMAN Élisabeth, GPF
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP - 20 ET 21 NOVEMBRE 2014 - HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU - PARIS
Jeudi 20 et vendredi 21 novembre 2014 - Hôpital Européen Georges Pompidou
20 rue Leblanc 75015 Paris
Bus ligne 42 (Gare du Nord - HEGP) ; terminus HEGP (départ ligne rue Delbarre) - ligne 88 (Cité Universitaire - HEGP) ; terminus HEGP
(départ ligne rue Delbarre) - ligne PC ; arrêt esplanade Henri de France ou Balard ou Bassin d'Essai RER ligne C (Gare d'Austerlitz - Bd Victor) ;
station boulevard Victor - HEGP Métro ligne 8 (Créteil - Balard) ; station Balard Tramway T3 arrêt Balard ou Pont du Garigliano Parking
Parking Vinci Cénennes-Citroën, 37 rue Leblanc, PMR niveau 1
PARTICIPATION INSCRIPTION
Bulletin d’inscription sur www.espace-evenementiel.com rubrique événements
ESPACE ÉVÉNEMENTIEL
www.espace-evenementiel.com
7/9 cité Dupetit-Thouars 75003 Paris
Tél. : 01 42 71 34 02 - Fax : 01 42 71 34 83
E-mail : [email protected]
Notre code identifiant : 23192AF (validité du 15/11/14 au 26/11/14) Jusqu’à 47 % de
réduction soumis à conditions. Lien direct sur www.espace-evenementiel.com événements,
Journées d’étude Polyhandicap IMC. Renseignements, réservation au 3654 (0.34 u/m), ou
sur le site www.airfrance-globalmeetings.com, ou encore auprès de votre agence de voyage habituelle en précisant le code
identifiant. En justificatif, pensez à vous munir du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement.
SNCF : Un fichet de réduction congrès grandes lignes (20 %) est joint automatiquement à chaque confirmation. Vous
pouvez réserver sans attendre en précisant cette réduction ; ce fichet original est à fournir comme justificatif lors d’un
contrôle dans le train, accompagné du programme des Journées et de votre confirmation de participation.
0890 640 65
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP - 20 ET 21 NOVEMBRE 2014 - HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES POMPIDOU - PARIS
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