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PLAQUETTE D’INFORMATION
POUR LES ENFANTS
Note d’information
pour le recueil de
cellules souches de
sang périphérique
ENFANT
Enfants 6-10 ans
Bonjour ….……….…………….….….……….………………….……….,
Ton docteur,……………………………….………………………………........…, t’a déjà expliqué le traitement que tu reçois
et il pense que tu pourras avoir besoin un jour d’une
autogreffe de cellules souches périphériques.
Cette petite note d’information t’explique comment
nous allons prélever tes cellules dans ton sang qui
pourront servir pour une autogreffe. Tu peux aussi
poser toutes tes questions à ton docteur.
Pendant plusieurs jours, tu auras une piqûre (sous la peau) à la maison pour faire
monter tes globules blancs. L’infirmière donnera à tes parents une pommade (EMLA)
pour que tu n’aies pas mal.
Quand les globules blancs seront assez nombreux, tu seras hospitalisé(e) dans le service
d’hématologie (3ème étage) pendant 3 ou 4
jours. D’abord, l’anesthésiste qui t’endormira, te posera au bloc opératoire, un cathéter
au niveau de la cuisse.
Tu iras dans le service de dialyse (1er étage). Le médecin qui s’occupe des cytaphérèses
branchera le cathéter à une machine qui prélèvera dans ton sang, les cellules
souches périphériques. Tu devras rester allongé(e) pendant 3 ou 4 heures. Tes
parents peuvent être présents et tu pourras t’occuper tranquillement. Ce prélèvement
n’est pas douloureux. Il est possible que les docteurs décident de recommencer 1 ou 2
fois pour avoir assez de cellules.
Après les cytaphérèses, on te retirera le cathéter et tu pourras rentrer à la maison.
Jeunes 11-15 ans
Bonjour ….……….…………….….….……….………………….……….,
Tu es suivi(e) pour une maladie qui s’appelle
…………….….….……….…………...........................................……….
Les médecins t’ont déjà expliqué le traitement de
ta maladie et maintenant ils pensent que tu auras
peut-être besoin un jour d’une autogreffe de
cellules souches hématopoïétiques. Ces cellules souches sont prélevées à partir de
ton sang et sont injectées pour reconstituer ta moelle après
une chimiothérapie à forte dose.
Tu devras rester allongé(e) pendant
3 ou 4 heures. Tes parents pourront
être présents et il te sera possible
d’avoir des activités calmes. Ce prélèvement n’est pas douloureux mais si tu ressens le moindre symptôme tu pourras
le dire à l’infirmière qui s’occupe de toi.
Après la séance, tu retourneras dans ta
chambre où tu resteras hospitalisé jusqu’à
la fin des prélèvements. En effet, il est possible que tu aies une ou deux séances supplémentaires les jours suivants afin de pouvoir
recueillir suffisamment de cellules souches.
Après les cytaphérèses, on te retirera le cathéter dans le service et tu pourras
rentrer chez toi.
Cette note d’information t’explique comment nous allons prélever tes cellules souches
sanguines qui pourront servir pour une autogreffe. Tu peux aussi poser toutes tes
questions à ton médecin.
Les cellules souches sont présentes dans la moelle osseuse. Pour pouvoir les prélever,
il faut les faire sortir de la moelle vers le sang. Cette première étape s’appelle la
mobilisation des cellules souches. Pendant plusieurs jours, tu auras une injection de
granocyte (sous la peau) à la maison pour augmenter ton taux de globules blancs.
Pour prévenir la douleur, tu auras une application de pommade EMLA avant l’injection.
La deuxième étape consiste après quelques jours, à faire des contrôles de la numération.
Dès que le taux de globules blancs est suffisant, tu
seras hospitalisé(e) dans le service d’hématologie
(3ème étage) pendant 3 ou 4 jours. Les médecins
vérifieront d’abord le taux de cellules souches
(CD34), puis dès que ce taux sera suffisant, un
anesthésiste te posera au bloc opératoire sous
anesthésie générale, un cathéter au haut de la
cuisse.
La troisième étape se déroule dans le service
de dialyse (1er étage ADV) que tu auras visité auparavant. Le médecin qui s’occupe des
cytaphérèses reliera le cathéter à l’appareil de cytaphérèse. Ton sang passera ensuite
dans l’appareil qui prélèvera les cellules souches périphériques et il sera ensuite réinjecté dans ton corps.
Note d’information et consentement éclairé pour un prélèvement autologue
de cellules souches de sang périphérique.
Jeunes 16-18 ans
Bonjour ….……….…………….….….……….………………….……….,
Vous êtes suivi(e) pour…………….….….……….…………………., dont le traitement pourra nécessiter
une autogreffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH). L’autogreffe consiste
en l’administration d’une chimiothérapie intensive suivie d’une injection de vos CSH
dans le but de réduire la durée d’aplasie. Ces CSH sont prélevées par cytaphérèse au
cours de votre traitement.
Cette note d’information a été écrite pour vous expliquer la procédure du prélèvement
par cytaphérèse. Elle complète l’ensemble des informations orales qui vous ont été transmises par votre médecin qui reste toujours disponible pour répondre à vos questions.
Les différentes étapes du prélèvement sont les suivantes
• La consultation pré-cytaphérèse.
• La mobilisation des cellules souches.
• La (les) séance(s) de cytaphérèse.
La consultation pré-cytaphérèse
Celle-ci comprend :
- Une consultation avec votre médecin onco-hématoloque
pédiatre.
- Une consultation avec le médecin préleveur de l’unité de cytaphérèse à l’hôpital Saint Eloi
et une visite de l’unité.
- Un bilan sanguin sérologique comportant la recherche obligatoire des marqueurs
biologiques d’infection (virus HIV 1 et 2, HTLV 1 et 2, Hépatites B et C, Syphilis).
Ce bilan doit être réalisé dans les trente jours qui précèdent le prélèvement.
La mobilisation des cellules souches
Les cellules souches hématopoïétiques se situent dans la moelle osseuse. Pour les
prélever, il faut faire migrer ces cellules dans le sang. Cela s’appelle la mobilisation
des cellules souches.
Pour cela, vous recevrez une injection quotidienne sous-cutanée de facteur de
croissance hématopoïétique (exemple : granocyte). Ce traitement peut éventuellement
entraîner des douleurs osseuses et musculaires bien soulagées par le paracétamol
(Doliprane).
Cette phase se réalise habituellement à domicile après une cure de chimiothérapie.
Au moment de la sortie d’aplasie, une numération des cellules souches hématopoïétiques (CD34) sera réalisée à l’hôpital et si leur nombre est suffisant, vous serez
hospitalisé(e) pour la cytaphérèse.
La (les) séance(s) de cytaphérèse
Elles se déroulent dans l’unité de cytaphérèse (Saint Eloi) en présence d’une infirmière
formée à la cytaphérèse et d’un médecin de l’unité du centre de Greffe.
Vous serez allongé(e) sur un lit pendant 3 à 4 heures. Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.
L’infirmière vous posera un cathéter dans une veine périphérique. Le sang recueilli
par ce cathéter passera dans une machine qui collecte les cellules souches périphériques puis toutes les autres cellules (plaquettes, globules rouges, globules
blancs) seront réinjectées par votre cathéter central. Le prélèvement est totalement
indolore et la séance est en règle générale bien tolérée.
Les quelques réactions inconfortables possibles durant le prélèvement sont une fatigue, des céphalées (maux de tête), des crampes, une sensation de froid et parfois
quelques fourmillements des membres qui cèdent avec des traitements appropriés.
Une surveillance du pouls et de la tension artérielle est réalisée durant le prélèvement.
Vous pourrez vous sentir fatigué(e) dans les jours qui suivent le prélèvement mais les
cellules souches vont se reconstituer très vite et cette fatigue ne durera pas.
Le nombre de cellules prélevées dépendra de votre poids et de la quantité souhaitée pour la greffe. Ainsi, en fonction du nombre de cellules demandé par le médecin greffeur, et du nombre prélevé (dosage des CD 34), 1 à 3 séances peuvent être
nécessaires à 24h d’intervalle. La poche prélevée sera envoyée à l’unité de thérapie
cellulaire du centre de greffe pour évaluer la richesse et la qualité du prélèvement en
vue d’une congélation pour la réinjection au moment de la greffe.
Enregistrement des données cliniques et biologiques
après greffe de cellules souches hématopoïétiques
Depuis plusieurs années, les données concernant les patients recevant une greffe
de cellules souches hématopoïétiques (moelle osseuse, sang périphérique, sang de
cordon) ont été collectées dans un registre sous la responsabilité du groupe Européen
des greffes de moelle et de sang : l’European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT).
L’objectif de ce registre est de permettre le développement et l’amélioration des
procédures de greffe.
Les données enregistrées sont anonymes. Chaque individu est identifié par un code
unique (Unique Patient Number) et personne, en dehors de l’hôpital où vous êtes
traité ne peut vous identifier et/ou avoir accès aux données vous concernant.
L’Union Européenne a émis une directive (95-46-EC) régulant le recueil et l’enregistrement des données personnelles. L’objectif principal de cette directive est de garantir
la confidentialité de la vie privée des patients qui ont contribué au recueil de données
scientifiques et à la recherche. Cette directive impose que chaque individu donne son
consentement au recueil des données le concernant.
Des données de l’EBMT peuvent être partagées avec celles d’autres registres plus
particulièrement celui de l’équivalent Américain : le CIBMTR (Center of International
Bone Marrow Transplant Registry, Milwaukee, USA).
GLOSSAIRE
Autogreffe de cellules souches hématopoïétiques : Procédure par laquelle sont injectées par
transfusion les propres cellules souches hématopoïétiques (cellules autologues) d’un patient. Le
patient a auparavant reçu une chimiothérapie haute dose qui a détruit sa moelle osseuse. Cette
procédure permet de diminuer la durée d’aplasie liée à la chimiothérapie haute dose.
Aplasie: On parle d’aplasie lorsque la moelle osseuse ne produit plus les cellules du sang, à
appelé encore anémie, pourrait être compensé par des transfusions de globules rouges.Le
manque de plaquettes pourrait être pallié par des transfusions de plaquettes. Il n’existe pas
en général de transfusions de globules blancs. En cas d’infection souvent fréquente en période
d’aplasie, le patient recevra un ou plusieurs antibiotiques.
Cathéter veineux central : Petit tube en plastique inséré dans une grosse veine en vue d’injecter
ou de prélever des liquides. En général l’administration des produits de chimiothérapie et la
réalisation d’une greffe de cellules souches nécessitent la pose d’un cathéter veineux central.
Cellules souches hématopoïétiques : Toutes les cellules que l’on trouve dans le sang quel que soit
leur type, se développent initialement à partir d’une cellule «mère» dite cellule souche hématopoïétique. Cette cellule souche après s’être divisée est capable de donner naissance aux différentes cellules qui composent le sang. Les cellules souches hématopoïétiques peuvent être
retrouvées dans la moelle osseuse ou dans le sang de cordon ombilical. Les cellules souches
hématopoïétiques sont donc à l’origine des globules blancs qui combattent les infections, des
globules rouges qui transportent l’oxygène vers les tissus et des plaquettes qui sont les cellules
responsables des phénomènes de coagulation.
Chimiothérapie : traitement qui utilise des produits chimiques, vise à éliminer les cellules cancéreuses quel que soit l’endroit où elles se trouvent dans le corps en les détruisant directement,
soit en les empêchant de se multiplier.
Cytaphérèse : C’est une procédure réalisée le plus souvent en ambulatoire pendant laquelle
le sang circule dans une machine qui va en extraire les cellules souches hématopoïétiques et
injecter les autres cellules sanguines dans le corps du donneur. Ces cellules souches hématopoïétiques prélevées ainsi sont ensuite soit injectées «en frais « au malade, soit congelées pour
être réinjectées ultérieurement.
Facteur de croissance hématopoïétique : famille de médicaments dont l’effet est de stimuler la moelle
osseuse pour qu’elle produise davantage de cellules souches qui seront ensuite libérées dans la circulation sanguine. Les facteurs de croissance sont en général injectés sous la peau ou en intraveineux.
Globule blanc : Cellule qui combat les infections. Les globules blancs se trouvent dans la lymphe
et dans le sang.
G
Moelle osseuse : C’est le tissu spongieux qui se trouve dans la partie creuse des os. C’est là
que toutes les cellules du sang sont produites. Il ne faut pas confondre la moelle osseuse avec
la moelle épinière qui est à l’origine de tous les nerfs à la sortie de la colonne vertébrale pour
commander les muscles.
Mucite (ou aphtes) : C’est une inflammation d’une muqueuse c’est à dire le tissu qui recouvre l’intérieur des cavités (ex : la bouche). Cette inflammation est le plus souvent provoquée par le traitement
(radiothérapie, chimiothérapie). La mucite s’accompagne d’une gêne ou même d’une impossibilité
de déglutir, et de douleurs plus ou moins importantes qui peuvent nécessiter l’utilisation d’antalgiques forts (ex: morphine). Cette inflammation est accentuée par les infections simultanées, d’où
l’importance de la désinfection préalable et des soins de bouche réguliers.
PBO (ponction biopsie osseuse) : Ponction réalisée au niveau des os du bassin qui consiste à
prélever grâce à une aiguille une petite carotte d’os.
Plaquettes : Composant du sang qui arrête les saignements et permet la cicatrisation.
Pneumocoque : Bactérie responsable de pneumonies et de méningites.
Polynucléaires neutrophiles : Sont chargés de la défense de l’organisme contre les infections
dues à des bactéries, des champignons microscopiques ou des parasites, des cellules malades
ou encore des cellules étrangères.
Ponction: Prélèvement d’un liquide dans une cavité du corps, opéré au moyen d’une aiguille
creuse, d’un trocart.
Sang de cordon ou sang placentaire: Il s’agit de la petite quantité de sang présente dans le cordon
ombilical qui relie la mère au foetus et le placenta. Le cordon ombilical contient des cellules
souches qui peuvent être utilisées comme source de donneur pour indication d’une allogreffe.
Radiographie : examen qui permet d’obtenir des images d’une partie du corps à l’aide de rayons
X. Il s’agit d’un examen d’imagerie. On parle parfois plus simplement de radio.
Radiothérapie : Traitement du cancer par des rayons qui détruisent les cellules cancéreuses ou
stoppent leur développement.
Scanner : examen qui permet d’obtenir des images du corps à l’aide de rayons X . C’est un type de
radiographie dont les images sont reconstituées par ordinateur et grâce auxquelles
ENFANT
Conception et réalisation direction communication : 04 67 33 93 43 (05/13) E.K.
Illustrations réalisées par le CERPed