AKK&Autism - ISAAC Norge

Download Report

Transcript AKK&Autism - ISAAC Norge

AKK i familjen – problem,
möjligheter och förutsättningar
Föreläsning vid 8:e Nasjonale
ISAAC-konferensen i Sundvolden
April 2007
Gunilla Thunberg

Logoped vid DART- västra Sveriges
kommunikations- och dataresurscenter ,
Regionhabiliteringen, Drottning Silvias barnoch ungdomssjukhus, Göteborg, Sweden
och
Doktorand vid Institutionen för Lingvistik,
Göteborgs Universitet,
och
Förälder till en 13-årig pojke med autism och
utvecklingsstörning
Översikt föreläsning ”AKK i
familjen”

Resultat från avhandlingsprojektet ”Att
använda samtalshjälpmedel i hemmet”

Projekt ”AKKTIV- AKK – Tidig InterVention till
föräldrar som har barn med omfattande
kommunikationssvårigheter”
- Innehåll i föräldrautbildningen
- Resultat från en första utvärdering
- Hur vi går vidare
Using Speech-Generating
Devices at Home
A Study of Children with
Autism Spectrum Disorders at
Different Stages of
Communication Development
Att använda
samtalshjälpmedel i
hemmet
En studie av barn med
autismspektrumstörning på
olika nivå i
kommunikationsutvecklingen

Avhandlingsprojekt handlett av:
- Elisabeth Ahlsén, Professor vid Institutionen för
Lingvistik
- Annika Dahlgren-Sandberg, Professor vid
Institutionen för Psykologi, Göteborgs Universitet

Finansierat av:
-
Handikappkommittén I Västra Götaland
Sunnerdals Handikappfond
Märta och Gustav Ågrens fond
Lundgrenska fonderna
Petter Silfverskiölds minnesfond
Huvudsyfte
Att studera hur kommunikationen påverkas
när barn med autismspektrumstörning får
tillgång till pratapparat i hemmet. Vilket
inflytande har
 - barnens kommunikationsnivå
 - aktiviteterna som hjälpmedlen används i
 - miljön (hem jämfört med skola)
Och
- hur påverkas interaktionen i fråga om
samtalsämnen

Intervention

Pratapparater + bilder (PCS-bilder+digitala foton)
TechTalk
WinMax+Clicker 3
…intervention

Familjeorienterad problemlösningsmodell
(Björck-Åkesson, Granlund & Olsson, 1995;
Zachrisson, Rydeman & Björck-Åkesson,
2002).
– Föräldrarnas problem och lösningsförslag i fokus.

System for Augmenting Language (SAL)
(Romski & Sevcik, 1996)
– samtalspartnern använder också pratapparaten i
sin kommunikation till barnet så mycket det går
och är rimligt. Tal varvas med tryckningar på
pratapparaten.
……intervention




Problembaserade diskussioner med familjen
och habiliteringspersonal och projektledare:
val av aktivieteter, vokabulär bilder/foton,
utformning av applikation.
Utbildning: kurser/workshop på DART och
handledning i hemmet. Fokus på hjälpmedel
och användning av dessa.
Det mesta material färdigställt av
projektpersonal (och medhjälpare)
Möjlighet att ringa för att få hjälp och stöd
Metod

Deltagare: 4 barn (pojkar) med
autism/autistiska drag, 5-7 år gamla vid
projektstarten, lite eller inget funktionellt tal.
Positiva familjer – gott stöd.

Data: videoobservationer innan och under
interventionen i hemmiljön,
Intervjuer med Vineland Adaptive Behavior
Scales (VABS) innan och efter intervention.
Peabody-test (PPVT) av två barn
Deltagare och aktiviteter


James, 7 år, autism and måttlig
utvecklingsstörning. Oral dyspraxi. 10-15
talade ord, viss förståelse av språk och
kommunikation. Aktiviteter: måltid,
sagoboksläsning, samling (i skolan)
Ben, 7 år, autism and grav
utvecklingsstörning. Inget tal (fysisk
manipulation och vokaliseringar) men förstår
enstaka ord och fraser.
Leo: 5 år, Autistiska drag, verbal
dyspraxi. Talar i upp till 2-3ordsmeningar – svårtolkad. PPVT: 4:3.
Aktiviteter: sagoläsning, berätta vad
som hänt på dagis.
 Andy: 5 år, autistiska drag,
hyperaktivitetssyndrom, verbal dyspraxi.
Talar i upp till 3-ordssatser. PPVT: 1:9.
Aktiviteter: måltid, berätta vad som
hänt på dagis.

Första delstudien frågeställningar

1. Hur påverkas kommunikationen i olika aktiviteter i
hemmet då ett samtalshjälpmedel introduceras vad
avser engagemang i aktiviteten, roll i turtagning,
kommunikativ form, funktion and effektivitet?

2. Hur påverkas barnets utveckling under
inverventionstiden mätt med VABS?

3. Kan barn med autismspektrumstörning som har
börjat utveckla funktionellt tal dra nytta av att få
tillgång till samtalshjälpmedel?
Metod: Transkriptioner och
kodning
Bredtranskriptioner av barnets bidrag kodades med en
reviderad version av CCS (Communication Coding
Scheme) (Romski&Sevcik 1995)
5 dimensioner :
1.
Effektivitet (ability of making oneself understood
and/or attract attention).
2.
Grad av engagemang i aktiviteten (5-gradig skala)
3.
Roll i turtagning (initiativ-respons)
4.
Form (gester, ögonkontakt
VABS
Observationer: kvalitativa beskrivningar
Resultat Kodning
Ökad effektivitet i kommunikation för
alla barn i alla aktiviteter.
 Engagemang i aktiviteten ökade i 5/7
aktiviteter.
 Roll i turtagning: svaranderoll ökade
 Kommunikativ form: mindre användning
av förspråkliga former (utom för Ben
där alla former ökade)

Resultat Vineland (VABS)
Table 3. Pre-post-intervention scores on the Vineland Adaptive Behavior Scales Survey Version.
James
Raw
score
1
2
Occasion
Subdomain
Communication Domain SUM
Daily Living Skills Domain SUM
Socialization Domain SUM
Motor Skills Domain SUM
37
62
43
56
43
71
42
60
Maladaptive Behavior Domain
14
14
Ben
Autism %ile
1
2
65
75
65
80
70
80
65
85
Raw
score
1
2
13
27
26
44
19
29
30
49
26
28
Leo
Autism %ile
1
2
20
30
40
50
40
35
50
65
Raw
score
1
2
51
82
43
52
68
98
65
62
11
7
Andy
Autism %ile
1
2
40
80
50
60
70
95
90
90
Raw
score
1
2
38
74
41
60
52
84
49
63
29
16
Tydlig utveckling jämfört med andra barn med autism, inom
subdomänerna Communication and Socialization. Maladaptive
behavior minskade för två barn.
Autism %ile
1
2
20
75
40
85
45
85
65
95
Resultat för de talande barnen
Ja! – de kunde dra nytta av
interventionen i de aktiviteter som
valdes och utvecklades jämfört med
jämnåriga på Peabody.
 Men..cost-benefit-effektivitet?? För
denna typ av begränsade insats ev för
dyrt i fråga om inköp och
programmerings- och inlärningstid.
Digitala foton i kombination med
enklare pratapparat istället?

Frågeställningar, delstudie 2

1. Hur påverkas kommunikationen i olika
aktiviteter i hemmet vid introduktion av
samtalshjälpmedel, vad avser engagemang i
aktiviteten, roll i turtagning, kommunikativ
form, funktion and effektivitet?

2. Kan man se om det finns några specifika
eller generella faktorer i aktiviteterna som
förefaller påverka hur samtalshjälpmedlet
används?
ACA – Activity Based
Communication Analysis
(Allwood, 1976; 2000; Ahlsén, 1995; Ferm, 2006)
Aktiviteten ses som den ‘the basic organizing contextual
aspect of social reality that influences interaction’ .
Kollektiva och individuella faktorer som påverkar samspelet
analyseras kvalitativt och utgör en referensram för att
tolka och diskutera lingvistiska faktorer/data.

Kollektiva påverkande
faktorer: huvudsyfte
och delmål, aktivitetens
struktur och
innehåll/metoder,
huvudsakliga roller,
artefakter som används,
fysiska och psykologiska
omständigheter

Individuella påverkande
faktorer: fysiska och
kommunikativa
möjligheter, individuella
mål, roller och metoder
Aktiviteter
Måltid – 3 familjer
 Sagoläsning – 2 familjer
 Berätta om vad som hänt på dagis – 2
familjer

Resultat Måltid: 3 familjer

Pratapparat infördes som ett modifierat
delmål:
förändring i fysiskt avstånd: ökad uppmärksamhet,
synkroniserade aktivitetsmål



Ökad kommunikationseffektivitet.
Mer responser.
Psykologiska omständigheter pressande –
Huvudmålet att äta inte alltid så lätt i dessa
familjer…..
Resultat Sagoläsning – 2 familjer




Aktivitetsdelmålet att träna språk verkade viktigt för
föräldrarna: föräldrarna tenderade hålla fast vid sina
roller som lärare/tränare.
Pratapparaten kunde användas för att fylla rollen som
elev – effektivare kommunikation.
Möjlighet att använda andra funktioner och producera
satser användes dock inte så mycket.
Fysiska omständigheterna lite problematiska: svårt
för föräldrarna att hantera böcker, barn och
pratapparater samtidigt.
Resultat – Berätta om vad som
hänt på dagis – 2 familjer
Aktivetsmålet att
informera/kommunicera underlättades
med pratapparat. Innan introduktionen
tenderade barnen att till högre grad
prata om sina specialintressen och
föremål/lekar här och nu.
 Störst effektivitetsökning!!: högre grad
responser och benämning.

Slutsats
Ju mer kommunikation i fokus i
aktiviteten– dess bättre fungerar
användning av pratapparat!
 Mycket praktiskt att tänka på under
måltiden för familjen – kanske inte alltid
lämplig för intervention i hemmet?
 Föräldrarna behöver mer kunskap om
kommunikation och
kommunikationsträning/strategier

Frågeställningar studie 3

Påverkas samspelet mellan barn med
autismspektrumstörning och deras föräldrar,
mätt genom samtalssegmentlängd, då
samtalshjälpmedel introduceras i olika
aktviteter i hemmet?

Finns det några mönster när det gäller vilka
samtalsämnen som används innan och under
introduktion av samtalshjälpmedel?
Samtalsämnen (Ferm, 2006;
Ferm et al, 2004)
1.
2.
3.
4.
Definition av samtalsämnessegment (= del
av ett bidrag, ett helt bidrag eller flera
bidrag i följd som har ett gemensamt fokus
(samtalsämne -topic)
Bestämning av samtalsämne.
Specifikation of samtalssegmentlängd (antal
bidrag/samtalsämnessegment)
Kodning av initiativtagare: barn eller vuxen
Resultat James
Story reading James
Mealtime James
30
30
25
25
20
20
15
15
10
10
5
5
0
0
1
2
3
4
5
6
7
8
1
2
3
4
5
6
•Inga påtagliga förändringar i typ av
samtalsämne – problem att initiera
ämnen utanför här och nu?
7
8
Resultat Ben
Ben mealtime
30
25
20
15
10
5
0
1

2
3
4
5
6
Kunde initiera segment om måltid med
tillgång till pratapparat
Resultat Leo
Leo sharing experiences
30,00
25,00
20,00
15,00
10,00
5,00
0,00
1

2
3
4
5
6
7
9
10
11
Minskning i irrelevant kommunikation.
Fler initierade samtalsämnessegment
med ankytning till berätta.
Resultat Andy
Andy sharing experiences
Mealtime Andy
30
30,00
25
25,00
20,00
20
15,00
15
10,00
10
5,00
5
0,00
0
1

2
3
4
5
6
7
8
9
10
1
2
3
4
Kraftig minskning vad gäller irrelevant
kommunikation. Ingen ökning vad gäller
samtal om måltid…..
5
Studie fyra – Fallstudie

Jämförelse av resultaten från hemmiljön
(måltid, läsa saga) med resultat från en
aktivitet i skolmiljön (samling).
Metod
Aktivitetsbaserad kommunikationsanalys
 Kommunikationsanalyser: kodning,
samtalsämnen

Resultat

I skolan ej effektivitetsökning som hemma –
dock ökat engagemang i samling och mer
relevanta samtalsämnen.

Egenskaper i aktiviteten föreföll vara viktigare
än själva miljön: Läsa saga hemma och
samling på dagis liknade varandra mycket och
gav liknande effekt vad gäller
pratapparatanvändning.
Slutsatser och kliniska
implikationer




De fyra deltagarna i detta projekt kunde
kommunicera mer effektivt med tillgång till
samtalshjälpmedel och användningen av irrelevant
kommunikation minskade för de två talande barnen
som deltog.
Kommunikationsutvecklingen, mätt med VABS,
föreföll att stimuleras.
Variation mellan aktiviteter – viktigt att välja aktivitet
med omsorg och som har kommunikation i fokus–
måltiden inte alltid så bra i hemmet?
Instruktionen till föräldrarna att använda
samtalshjälpmedlet i sin kommunikation till barnet
viktig! Fysiskt avstånd minskade! Gemensamt fokus.


Underlättar ljudåterkoppling produktion av
satser?
Alla möjligheter att utveckla kommunikation
som fanns genom hjälpmedlet användes inte:
mer utbildning och stöd vad gäller
kommunikation, kommunikationsstrategier– i
hemmet och i olika aktiviteter - nödvändigt!

Viktigt med mer forskning i hemmiljön!

Alla familjer positiva – önskade att de fått
hjälpmedlet tidigare!
Referenser





Allwood, J. (2000). An activity based approach to pragmatics.
Abduction, belief and context in dialogue; studies in
computational pragmatics. H. B. Bunt, B. Amsterdam, John
Benjamins: 47-80
Charman, T. & Stone, W. (2006). Social & Communication
Development in Autism Spectrum Disorders. New York:
Guildford Press.
Ferm, U., E. Ahlsen, et al. (2004). "Conversational topics
between a child with complex communication needs and her
caregiver at mealtime." Augmentative and Alternative
Communication 21(1): 19-40.
Romski, M. A. & R. Sevcik (1996). Breaking the speech barrier:
Language development through augmented means. Baltimore,
MD, Paul H. Brookes.
Thunberg, G. (2006). Communication coding and definitions.
http://www.dart-gbg.org/index2.html
AKKTIV – AKK - Tidig
InterVention
Tidig intervention till föräldrar som har
barn med omfattande
kommunikationssvårigheter


Gunilla Thunberg
Anna Carlstrand
logoped, Habiliteringen Centrala Göteborg
Finansiering: TSIB- Tvärvetenskapliga Sällskapet i
Barnneuropsykologi, Handikappkommittén VGregionen, Märta och Gustav Ågrens stiftelse
samt respektive verksamhet
Bakgrund
Forskningsprojekt AKK-Autism
 Projekt Kom-kIT: informations- och
utbildningsmaterial. Prova att använda
detta mer!
 Vår egen kliniska erfarenhet och
intuition från regional och lokal
habilitering! Detta behövs!

Teoretisk grund och innehåll
utgår från




Praktik/kurser DART och Habiliteringen
Göteborg
Kom-kIT. Kunskap om kommunikationsstöd
för barn och ungdomar med autism.
Hanen föräldraprogram: It takes two to talk,
More than words; böcker och filmer
Annan litteratur om tidiga insatser, särskilt
AKK, till barn och föräldrar fr a ”Exemplary
Practices for Beginning Communicators”
Målgrupp

Föräldrar som har barn
– I ålder 0-6
– Med inget eller lite funktionellt tal
• Första provkursen uteslöt vi grava syn- och
rörelsenedsättning, men har ändrat detta.
• Vi tror på idén med en blandad grupp där det
gemensamma är kommunikationssvårigheterna!
Mer realistiskt ur
habiliterings/organisationssynpunkt också!
Upplägg i stort


Grundkurs ”Kom Igång”
– 7 tillfällen
– Föreläsningar, hemuppgifter
– Prova på: själva använda AKK/bilder hemma – det
sk ”KomIgång-materialet”, tillverka bildmaterial på
DART
Påbyggnadskurs ”Kom Hem”
– 8 tillfällen
– Målsättning med GAS Måluppfyllelseskala
– Hembesök och videofilmning – 3 tillfällen
– Utformning av AKK/bilder/ordförråd
– Återkoppling i grupp
Utvärdering av grundkursen
Magisterarbete i logopedi 2006 :
Elin Karlsson, Maria Melltorp
www.logopedi.gu.se
Grupp- och fallstudie
 Syfte att ta reda på

– föräldrarnas åsikt om själva kursen,
– hur den ev påverkat deras samspel med
barnen
– deras eget sätt att kommunicera och också
– barnens kommunikationsuveckling
Deltagare i pilotkursen KomIgång
Hösten 2005
Fem familjer:
Föräldrar:
 33 – 49 år
 Utbildning 11 – 18 år
Barn:
 2:8 – 5:0 år
 2 flickor, 3 pojkar
 Diagnoser
–
–
–
–
Utvecklingstörning
Downs syndrom
Sotos syndrom
Epilepsi
Metoder/instrument
Samtliga fem familjer fyllde i:
 Enkät/kursutvärdering – brett innehåll
 ”Föräldrars upplevelse av samspelet med barnet” ur
Familjen och habiliteringen (Granlund & Olsson, 1998)
 CDI (MacArthur Communicative Developmental
Inventories – Fenson et al, 1994. Berglund & Eriksson
har nu översatt och normerat på svenska: SECDI)
Två familjer i den fördjupade fallstudien deltog i:
 Videoobservation i hemmet innan och efter intervention.
Analys med Teacher Interaction and Language Rating
Scale (Girolametto, Weitzman & Greenberg, 2000).
 Intervju (semistrukturerad)
Resultat Utvärderingsenkät
– Del 1 – 19 frågor 1-5-gradig skala (medelpoäng
all frågor: 4, 15 spridning: 3,6 – 5,0)
– Del 2 – öppna frågor.
Axplock svar:
 blivit mer medvetna om sin kommunikation, hittar
nya träningssituationer
 några tyckte att barnen utvecklades –
kommunicerade mer och tydligare
 fler tillfällen, fler besök på DART med
materialtillverkning
 Det mest positiva och negativa med kursen: + allt,
träffa andra, hemuppgifterna. - mer svenska
videoexempel
Resultat
” Föräldrars upplevelse av samspelet
med barnet”
F1♀♂
F2♀
F3♀♂
F4♀
F5♀
prepoäng
55
66
55*
32
70
postpoäng
62
80
56*
38
79
Notering: * står för att poängen ej innefattar tre frågor på grund av bortfall.
Pre- och posttotalpoäng på CDI
600
554
502
Totalpoäng
500
450
400
300
265
235
216
179
200
119
84
100
Post
79
20 43
0
B1
B2
B3a
B3b
Deltagare
Pre
B4
B5
Totalpoäng
Totalpoäng Videoanalys för F1♂
och F1♀
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
43
37
27
23
pre
post
F1♂
F1♀
Deltagare
Pre- och postpoäng på Teacher Interaction
and Language Rating Scale för F1♂ och F1♀
Pre
F1♂
Post
F1♂
Pre
F1♀
Post
F1♀
Vänta och lyssna
3
5
4
5
Låta barnet leda
3
6
2
4
Delta i leken
2
4
3
4
Ansikte mot ansikte
5
6
4
5
Varierade frågor
3
3
1
4
Imitera
2
5
1
3
Använda varierat vokabulär
4
6
4
5
Utvidga
2
5
1
3
Fördjupa
3
3
3
4
Medelpoäng
3
4,8
2,6
4,1
Domäner
Notering: F står för förälder. Symbolen ♂ står för man, symbolen ♀ står för kvinna.
Totalpoäng för F2♀
Totalpoäng
50
41
40
30
28
pre
post
20
10
0
F2♀
Deltagare
Pre- och postpoäng på Teacher Interaction
and Language Rating Scale för F2♀
Domäner
Pre F2♀ Post F2♀
Vänta och lyssna
2
6
Låta barnet leda
2
5
Delta i leken
2
5
Ansikte mot ansikte
6
6
Varierade frågor
3
4
Imitera
2
5
Använda varierat vokabulär
6
5
Utvidga
2
2
Fördjupa
3
3
3,1
4,6
Medelpoäng
Intervju F1♀♂

Kursens upplägg och innehåll
– ”…det var en stor grej för mig att känna att man kan blanda olika
AKK hej vilt…”/ / ”att man kan använda det som passar bäst för just
den situationen…”

Insats i grupp
– ”…jag känner att man behöver träffa dem ändå även utan kurs…”

Föräldrarnas kommunikation
– säkrare och tryggare i kommunikationen
Intervju F2

Kursens upplägg och innehåll
– ”… den bästa kursen jag gått på, jag behövde den så
väl …”
– allt kom tillbaka och man kände sig tryggare …”.

Insats i grupp
– mycket viktigt att få möjligheten att utbyta erfarenheter
med de andra föräldrarna
Sammanfattningvis
Föräldrarna mycket nöjda
 Deras kommunikativa stil har ändrats ( i
alla fall för de tre föräldrar som deltog)
 Föräldrarna upplever själva ökat
samspel med sina barn
 Barnen har utvecklats mycket positivt
(dock omöjligt avgöra vad som är
interventionseffekt!)

Och sen då….
3 familjer gick påbyggnadskursen Kom
Hem 2006. Mycket positivt!
 Under hösten 2006 har 9 föräldrar gått
KomIgång och 5 går nu KomHem.
 Vi har utvärderat även dessa kurser men
ännu ej haft möjlighet att bearbeta detta
material i sin helhet.

Fortsatt utveckling & forskning



Fortsatt utveckling av material (kursbok, videofilm
mm) – vi söker medel nu.
Medel har givits till fortsatt forskning och Hösten
2007 kommer kursen att ges på ytterligare en
habilitering. Psykolog och Fil Dr Malin Broberg
kommer att studera påverkan på upplevt föräldraskap
och Fil Dr Ulrika Ferm kommer att studera interaktion
och kommunikation.
Vi tror att det är behövs en svensk modell för
kommunikationsinriktad föräldraintervention och att
det är bra att denna även är inriktad på konkret
användning av AKK-redskap! Vi vill också att denna
insats skall jämföras med andra tidiga insatser!
www.dart-gbg.org
På DARTs hemsida hittar du bra
information om kurser och
forskning inom AKK – du kan
också tanka ner konkret material
ex Kom-kit, Kommunikationspass
Resultat på CDI:s domäner för B1
Domäner
Maxpoäng
PrePostpoäng poäng
Pre % av
maxpoäng
Post % av
maxpoäng
Första tecken på
förståelse
3
3
3
100%
100%
Fraser
28
16
22
57%
79%
Börjar prata
2
1
1
50%
50%
Ordförrådförståelse
395
137
261
35%
66%
Ordförrådproduktion
395
1
89
0,003%
23%
Tidiga gester
18
7
11
39%
61%
Sena gester
45
22
26
49%
58%
Totala gester
63
29
37
46%
59 %
Resultat på CDI:s domäner för B2
Domäner
Maxpoäng
Prepoäng
Postpoäng
Pre % av
maxpoäng
Post % av
maxpoäng
Första tecken på
förståelse
3
2
3
67%
100%
Fraser
28
15
19
54%
68%
Börjar prata
2
0
1
0%
50%
Ordförråd-förståelse
395
53
87
13%
22%
Ordförråd-produktion
395
0
1
0%
0.003%
Tidiga gester
18
5
3
28%
17%
Sena gester
45
2
1
0,04%
0,02%
Totala gester
63
7
4
0,1%
0,06 %
[email protected]
www.dart-gbg.org