Transcript RAIRD - Training

Remote Aceess Infrastructure for
Register Data (RAIRD)
Vigdis Kvalheim (NSD)
Arbeidsmøte om infrastruktur for forskningsdata
Norges forskningsråd, 17. februar 2012
Etterlyser større prosjekter, mer
databruk og internasjonal orientering
«Programstyret ….. er bekymret over at
ingen av de innvilgede forskningsprosjektene
i Velferdsforskningsprogrammet har brukt
databanker for tverrnasjonale studier.
Svært få har dessuten brukt det velegnede
datamaterialet fra Statistisk sentralbyrå og
Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste.»
Intervju med professor Kåre Hagen
Dette er et trekk ved norsk
velferdsforskning som får to
konsekvenser. Det ene er at
man får en veldig lokal
forskning som blir lite synlig
internasjonalt. Det andre er at
relevansen for utforming av
offentlig politikk blir svekket.”
Norge har databanker i verdensklasse, og det er litt gåtefullt at norske forskere
ikke bruker dem, sier Hagen. Han viser til at stort datamateriale og statistiske
analyser teller positivt for å nå opp i vitenskapelige tidsskrifter.
2
At data eksisterer betyr ikke nødvendigvis
at de blir brukt eller er tilgjengelig
Ubrukte muligheter:
Utfordringer
•
•
Politikk, organisasjonskultur og praksis
•
Kultur for arkivering og deling av data
•
Tilgangsmekanismer
•
Rammeverk, lover og regler
•
Datakvalitet
•
Dokumentasjon, metadata
•
Kunnskap og kompetanse
•
Kostnader/Pris
Store investeringer i
dataproduksjon og forskning
•
Nye muligheter for analyser av
komplekse data fra ulike kilder
•
Har satset på infrastruktur og
tilgangsmekanismer
•
Lovverk som tar hensyn til
forskningens behov
•
Alle fagfelt trenger bedre
tilgangsmekanismer som sikrer
effektiv bruk og utveksling av data
3
Internasjonal utvikling
EU-initiativ basert på fem forskningsinfrastrukturer- alle
på ESFRIs veikart
Data Service
Infrastructure for
the Social Sciences
and Humanities
Utvikle felles løsninger
for felles problemer for:
CESSDA
CLARIN
DARIAH
ESS
SHARE
NSD skal, som et
sentralt medlem av ESS
og CESSDA, spesielt
arbeide med:
Spørsmålsdatabase og
tilhørende verktøy
Dataarkivering
Juridiske og etiske
retningslinjer
Startet i januar 2012
Europa er i endring
Datapolitikk og
regelverk er i endring
“Specialised support services should
be considered as means to ensure the
cost-effective production, use,
management and archiving of
research data.” (OECD Guidelines and
Praksis og
tilgangsmekanismer
er i endring
Principles for Access to Public Data)
Kople kapasitet og ressurser – sikre bedre
ressursutnyttelse gjennom koordinering av
eksisterende infrastrukturer
Problemdiagnose?
Erkjennelse:
At data eksisterer betyr
ikke nødvendigvis at de er
tilgjengelig eller brukes
At eksisterende
tilgangsmekanismer ikke
dekker behovet
NSD en nasjonal kjernetjeneste for forskningsdata
Hva?
Etablert i 1971: Institusjonelt tilknyttet
Norges forskningsråd
Etter vedtak i Stortinget: Fristilt fra
forskningsrådet og etablert 1. januar
2003 som aksjeselskap eid av
Kunnskapsdepartementet
Et av verdens største arkiv for
forskningsdata og datatjenester til
forskningssektoren
Kompetansesenter som veileder
forskere og studenter om
datainnsamling, dataanalyse, metode,
personvern og forskningsetikk
Hvorfor?
Bygge ned økonomiske, tekniske,
kunnskapsmessige, juridiske og
administrative barrierer mellom
brukere og dataressurser
Forbedre muligheter og arbeidsvilkår
for empirisk forskning som først og
fremst er avhengig av tilgang til data
Den norske modellen = samarbeid
Forskningsrådet
Datatilsynet
• Finansierer eksisterende arkiver
som inneholder data om individer,
regioner, institusjoner og politiske
og administrative systemer.
• Dataarkiv for forskningsdata
finansiert av NFR
• NSD som en formidler mellom
Datatilsynet og forskningsmiljøene
siden 1981
• I dag NSD personvernombud for
forskning .
Statistisk sentralbyrå
Forskningsmiljøene
• Siden 1976 har SSB og NSD hatt en
formell avtale om distribusjon av
data for forskning.
• Felles forvaltning av data fra SSB til
forskningssektoren via en nøytral
’data broker’.
• Tett kontakt med forskere i ulike
vitenskapelige miljøer.
• Felles personverntjenester; drift av
felles IKT-system og veilednings –og
kvalitetssikringstjenester.
7
Norske samfunnsforskere – priviligert
posisjon - Dagens tilgangsmekanismer
SSB
Leverer ut konfidensielle data etter søknad fra
forsker
Forutsetter godkjennelse fra personvernombud,
Datatilsynet
NSD
Leverer ut anonyme data etter søknad fra forsker
(SUFs)
NSD
Overføring av avidentifiserte data fra SSB til NSD
NSD leverer ut anonyme data fra et 20%-utvalg av
FD-Trygd
Juridiske aspekter, personvern
Det norske lovverket tar hensyn til samfunnets behov for forskning og
forskningens legitime behov for tilgang til persondata
•
Personopplysningsloven
•
Helseforskningsloven
•
Helseregisterloven
•
Statistikkloven
•
Forvaltningsloven
•
Særlover
9
Særbestemmelser for forskning statistikkloven
§ 3-1 Statistisk Sentralbyrås oppgaver. SSB skal….
d) Gi opplysninger til statistisk bruk for forskningsformål
og for offentlig planlegging innenfor rammen av denne
lovs § 2-5,
§2-5 ”Opplysninger som hentes inn etter fastsatt
opplyningsplikt, eller som er gitt frivillig, kan bare
nyttes ved utarbeidelse av offisiell statistik, eller til
annen bruk som er godkjent av Datatilsynet og som
ikke er til skade for rikets sikkerhet.”
10
Forvaltningsloven
§ 13d. Opplysninger til bruk for forskning
Når det finnes rimelig og ikke medfører
uforholdsmessig ulempe for andre interesser, kan
departementet bestemme at et forvaltningsorgan
kan eller skal gi opplysninger til bruk for forsking,
og at dette skal skje uten hinder av organets
taushetsplikt etter § 13.
11
Personopplysningsloven
§ 11. Grunnkrav til behandling av personopplysninger
Senere behandling av personopplysningene for historiske, statistiske eller
vitenskapelige formål anses ikke uforenlig med de opprinnelige formålene med
innsamlingen av opplysningene, jf. første ledd bokstav c, dersom samfunnets
interesse i at behandlingen finner sted, klart overstiger ulempene den kan
medføre for den enkelte
§ 9 behandling av sensitive opplysninger (unntak fra samtykkekravet)
h) behandlingen er nødvendig for historiske, statistiske eller vitenskapelige
formål, og samfunnets interesse i at behandlingen finner sted klart overstiger
ulempene den kan medføre for den enkelte.
12
Hvorfor satser SSB og NSD på RAIRD?
•
Erkjenner av at dagens løsninger dekker etterspørsel og behov
•
Erkjenner at det er behov for supplerende mekanismer for å øke
volumet og bredden på registerforskningen.
•
Har erfart nytten av arbeidsdeling og kostnadsdeling etter 35 år
med samarbeid om formidling av data til forskning
•
Vet at ekstensiv og kvalifisert bruk gir kvalitetsikring av data
•
Forstår at tilgjengelig og bruk I tillegg til å bidra I forhold til
kjernevirksomheten, - bidrar til støtte, tillit og legitimitet
13
RAIRD* løsning for enklere, raskere og
bedre tilgang til norske registerdata
•
Midler i 5 år fra Forskningsrådets
infrastrukturprogram
•
Videreføring av samarbeidet
mellom SSB og NSD
•
Egen prosjektorganisasjon,
styringsgruppe og internasjonalt
sammensatt brukerforum
•
NSD prosjektleder
•
SSB leder styringsgruppen
*Remote Access Infrastructure for Register Data
Forskningsrådet skriver:
«Infrastrukturen (RAIRD) skal
sørge for teknologi, organisering
og administrative rutiner for å
forvalte og formidle
forskningsdata. Det er Norsk
samfunnsvitenskapelig
datatjeneste (NSD) og Statistisk
sentralbyrå (SSB), som skal drifte
infrastrukturen. Beløp: 35
millioner kroner.»
14
Hvordan?* - enklere, raskere og bedre
tilgang til norske registerdata
Målsettinger på kort sikt:
•
•
•
•
•
Bygge RAIRD som en tilgangsmekanisme for mikrodata
basert på online analyse av data
Tekniske løsninger, standardisering – og metode spørsmål
Metadatastandarder og interoperasjonalitet: implementere
nye løsninger innen dokumentasjon, metodikk og teknikk
Juridiske spørsmål og akkreditering: autoriserte brukere og
autorisert bruk
Brukertjeneste: Opplæring og kontrollerte utleveringer av
analyseresultater
*Remote Access Infrastructure for Register Data
15
RAIRD* - enklere, raskere og bedre
tilgang til norske registerdata
Målsettinger på lang sikt:
• Effektiv, enkel og likeverdig tilgang til mer data for flere forskere
nasjonalt og internasjonalt
• Gjøre norske data tilgjengelig for internasjonale komparative
analyser
• Utvide datagrunnlaget - Utforske muligheter for kopling til andre
registrene (helse, miljø, med mer)
• Stimulere til samarbeid mellom forskere og mellom prosjekter,
regioner og land
• Bidra til kunnskapsutvikling og kompetansespredning
*Remote Access Infrastructure for Register Data
16
Anonymiserende prosess
Bruker får ikke tilgang til matrisens «indre»,
bare enkeltvariable med fordelinger
Anonymiserende prosess
Alle analyseresultater kontrolleres i forhold
til anonymitetsregler
DWB – Data without Boundaries
EU-finansiert - for å finne felles løsninger på felles
kunnskapsutfordringer – bedre utnyttelse av data
og forskningsressurser, større bidrag fra forskning
Samarbeid mellom statistikkbyråer,
Eurostat, og samfunnsvitenskapelige
dataarkiv i Europa
NSD er partner
Startet i mai 2011 – 4 år
Hovedmål:
Forbedre tilgangen til
offentlige data i Europa
Fokus:
Konfidensielle og svært
detaljerte data nasjonalt
På tvers av landegrensene
Mekanisme:
Samarbeid mellom
dataprodusenter og
forskningsarkivene,
CESSDA arkivene og det
Europeiske
statistikksystemet; NSIs,
NSAs og Eurostat
DWB – oppgaver, tasks
• Building as Central Point og Access, developing a European
distributed remote access both for national and fo European
confidential microdata, flexible to national institutional
arrangements (NSIs or data arcives as provider)
• Propose and implement a testcase
• Legal and accreditation issues
Technical, standardisation and methodological Issues
Metadata standards and interoperability
DWB – Data without Boundaries
First European Data Access Forum
27&28 mars 2012, Luxembourg
Tema: Legal Framework and Accreditation Process for Access to
National Microdata Accross Boundaries
Utvikle og overføre idéer, standarder, erfaringer og kompetanse
Påmelding:
[email protected]
Website: www.dwbproject.org