Transcript duelo anticipado en el cuidador

DUELO ANTICIPADO
Migdyrai Martín Reyes
Médico Psiquiatra
Clínica de Rehabilitación de Salud Mental
Servicio Navarro de Salud
En ninguna otra situación como en el duelo, el
dolor producido es TOTAL: es un dolor
biológico (duele el cuerpo), psicológico
(duele la personalidad), social (duele la
sociedad y su forma de ser), familiar (nos
duele el dolor de otros) y espiritual (duele el
alma). En la pérdida de un ser querido duele
el pasado, el presente y especialmente el
futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele.
J. MONTOYA CARRAQUILLA
DUELO
• Cada pérdida emocional, funcional o física, representa
un Duelo.
• Duelo, término que proviene del latín, “dolus”, que
significa dolor.
• Se refiere al conjunto de procesos psicológicos,
biológicos y sociales que siguen a las perdidas.
• Las pérdidas que desencadenan un duelo son siempre
idiosincrásicas del individuo aunque existen situaciones
que prácticamente en todas las personas desencadenan
duelos.
• El “proceso de duelo”, incluye el conjunto de
emociones, representaciones mentales y conductas,
relacionadas con la perdida.
DIMENSIONES INVOLUCRADAS
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FISICAS
PSICOLOGICAS
FAMILIARES
SOCIALES
ESPIRITUALES
CULTURALES
EL PROCESO DE DUELO
• La elaboración del duelo, conlleva una serie de procesos
psicológicos que, comenzando con la perdida, terminan
con la aceptación de la nueva realidad tanto interna como
externa y la reorientación de la actividad del individuo .
• Cambios emocionales.
• Ruptura de unos hábitos de vida.
• No es un sentimiento único, sino más bien una completa
sucesión de sentimientos.
• Esta cascada de sentimientos no convierte al duelo en una
enfermedad, es un proceso que conlleva el
descubrimiento personal de nuevas formas de vidas, la
reorganización paulatina y lógica de nuevas rutinas
cotidianas ( solo en un 10-15% de los casos suele
presentar dificultades).
DUELO PATOLOGICO
DUELO ANTICIPADO
Surge a comienzos del siglo XX.
• Therese Rando (2000).“Clinical dimensions of anticipatory mourning”
• Kübler- Ross (2006), Fulton (2003), M. Gatto (2006).
“El duelo anticipado se caracteriza por la
aparición del proceso de duelo antes de la
perdida real del ser querido. Se vive la muerte
del ser amado como si hubiera ocurrido en
realidad, cuando
todavía no ha sucedido”.
DUELO ANTICIPADO EN
DEMENCIA
El cuidador principal y la familia del
enfermo con demencia avanzada,
se hallan sometidos a un duelo de
características únicas por tratarse
habitualmente de una enfermedad
larga, y por el carácter anticipatorio
del mismo.
DUELO ANTICIPADO EN
DEMENCIA
• La falta de reciprocidad debido al deterioro
cognitivo y funcional son factores
disruptivos de la propia relación.
• Durante la fase leve y moderada de la
enfermedad se puede construir un nuevo
rol (el de cuidador).
• Llegada la demencia avanzada, se inicia un
proceso de culminación de una pérdida
relacional más drástica en términos
psicológicos.
Pérdidas que se producen en el
enfermo con demencia
1. Comunicación. El deterioro cognitivo conlleva
la pérdida de la comunicación con el enfermo.
2. Capacidad jurídica. La incapacitación es otro
de esos momentos difíciles para la familia.
3. Conocimientos. La enfermedad le hará
perder los conocimiento adquiridos durante
toda su vida y el rol social que antes tenía.
4. El «ahora». Al no poder almacenar
información, el afectado vive sin presente.
5. El «ayer». No reconocer a familiares, amigos
y allegados genera fuerte
frustraciones
Pérdidas que se producen en el
enfermo con demencia
6. El «mañana». La enfermedad augura un futuro incierto, lleno de decisiones difíciles
que la familia y el cuidador tienen que resolver.
7. Toma de decisiones. La familia tiene que saber que las decisiones
importantes en la vida del enfermo van a recaer en la figura del cuidador
principal; el afectado no puede decidir.
8. Relaciones familiares. La ruptura familiar constituye una de las pérdidas
más dolorosas.
El cuidador principal no sólo tiene que hacer frente a una despedida del ser querido,
lenta y prolongada en el tiempo, sino que también, y como consecuencia muchas
veces de la incomprensión de otros miembros de la familia y de la escasez de ayuda
de la misma, se producen rupturas familiares.
En la demencia se impone
el duelo anticipado.
ASPECTOS FUNCIONALES DEL
DUELO ANTICIPADO
• Reconocimiento: convencimiento progresivo de la inevitabilidad de la
muerte.
• Duelo: experimentación y manifestación emocional del impacto de la
pérdida anticipada y el correlato físico, psicológico y la confusión
interpersonal asociada.
• Reconciliación: desarrollar otro punto de vista ante la muerte
esperada, que preserve un mayor sentido la vida en general.
• Desapego: retiro de la investidura emocional.
• Memoralización: desarrollo de una representación mental que
permanecerá más allá de la muerte.
TAREAS ADAPTATIVAS QUE
DEBEN SER REALIZADAS I:
• Permanecer involucrado con el paciente:
responder frente a lo que el paciente atraviesa .
• Permanecer separado del paciente: Implica que
cada miembro de la familia pueda diferenciarse del
enfermo y aprenda a tolerar el reconocimiento del
que el otro morirá mientras que él continuará
existiendo.
• Adaptarse al cambio de roles: cada miembro debe
acomodarse a las nuevas demandas dentro de la
familia y asumir nuevas responsabilidades.
TAREAS ADAPTATIVAS QUE
DEBEN SER REALIZADAS II:
• Soportar los efectos del duelo: controlar los
sentimientos que afloran del duelo anticipado.
• Aceptar la realidad de la inevitabilidad de la muerte:
reconocimiento y aceptación creciente de la muerte del
enfermo, anticipar un futuro sin la persona que aman.
• Despedirse: esto puede ocurrir tanto a nivel verbal
como no verbal y es el reconocimiento y aceptación de
que la muerte está sucediendo. Darle permiso al
enfermo para morir.
Fases en el duelo anticipado
• Fase de embotamiento de la sensibilidad: La
noticia por lo general no es asimilada desde el principio y
se necesitan varios días para aceptar el diagnóstico y sus
consecuencias.
• Fase de incredulidad e intentos de revertir el
desenlace: lo que el individuo se resiste a aceptar no es
la muerte del ser querido, sino que lo que se niega es el
mensaje del médico.
• Fase de reorganización: a medida que la enfermedad
avanza, se van adaptando lentamente a la nueva situación,
y a los nuevos modelos representacionales del sí mismo y
del mundo.
CARACTERISTICAS POSITIVAS
• Brinda al sujeto la posibilidad de
reorganizarse ante el impacto con más
tiempo e ir estructurando sus mecanismo
de afrontamiento.
• Permite además y resolviendo asuntos
pendientes de manera de ir preparándose
para la muerte e ir despidiéndose de el
enfermo..
CARACTERISTICAS NEGATIVAS
• El duelo anticipado podría llevar a que los
familiares se desapegaran de manera
prematura del enfermo.
• Durante el proceso de duelo anticipado
ocurren múltiples pérdidas, como la
pérdida de las esperanzas, los roles, la
vieja imagen de sí mismo y de los otros.
SÍNDROME DE LAZARUS
• Síndrome de Lazarus (Rando, 1984). Este síndrome,
(denominado así por Lázaro, personaje bíblico a quien
Jesús resucitó y regresó de los muertos) sucede cuando
la muerte, anticipada por mucho tiempo no ocurre, por
una remisión sorpresiva del enfermo, y los familiares ya
han realizado el duelo anticipado en tal grado que se
han desapegado del individuo.
• En muchos casos los familiares ven dificultada su
capacidad de reinvestir al individuo, por lo que se
pueden sentir frustrados, enojados y resentidos y
deberán llevar a cabo un esfuerzo muy grande para que
todo vuelva a la normalidad.
DUELO ANTICIPADO EN EL
CUIDADOR
• El primer factor de riesgo que puede
obstaculizar la tarea del duelo anticipatorio es
la sobrecarga por los cuidados continuados
que requieren estos enfermos.
• El cansancio acumulado, la irritabilidad y el
secuestro relacional al que se ven sometidos
muchas veces los cuidadores a lo largo del
desarrollo de la demencia impiden las tareas de
duelo anticipatorio que en principio favorece
este tipo de enfermedad por no encontrar el
espacio y el tiempo requerido.
DUELO ANTICIPADO EN EL
CUIDADOR
• La sobrecarga en el cuidado es frecuente que
genere una ambivalencia afectiva entre el
vínculo positivo y la lealtad al enfermo y el
secuestro de las propias necesidades vitales y
relacionales y que con frecuencia llevan a los
cuidadores a fantasear con la muerte del
paciente.
• Esta ambivalencia será la génesis de otro
sentimiento perturbador en el proceso. La
culpa.
LA CLAUDICACION FAMILIAR
• La incapacidad de los miembros para ofrecer
una respuesta adecuada a las múltiples
demandas y necesidades del paciente.
• La crisis de claudicación familiar se produce
cuando todos los miembros del grupo familiar
claudican a la vez y es consecuencia de una
reacción emocional aguda de los familiares
cargo del enfermo, y en especial del cuidador.
FACTORES DE RIESGO PARA LA
CLAUDICACION FAMILIAR
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Tipo de familia.
Lugar de residencia.
Trayectoria de la enfermedad.
Las experiencias anteriores.
La vigencia de problemas no resueltos.
La incomunicación en la familia.
Ausencia de programas de prevención.
El protagonismo de última hora.
La ingerencia intempestiva de otros profesionales.
PREVENCION DE LA CRISIS DE
CLAUDICACION
FAMILIAR.
• Inclusión de la familia y paciente como unidad a tratar.
• Escucha atenta de sus demandas , información puntual,
adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la
evolución.
• Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado.
• Implicación del mayor número de miembros posible.
PREVENCION DE LA CRISIS DE
CLAUDICACION
FAMILIAR
• Facilitar el descanso en caso de agotamiento del cuidador principal.
Información sobre recursos disponibles en la comunidad.
• Fijar objetivos plausibles a corto y medio plazo.
• Soporte y apoyo psicoemocional individual y grupal.
• Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar
• Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar
las intervenciones de otros profesionales.
¿Cómo podemos acompañar,
cuidar, y orientar a los
cuidadores?
• Activar la función de contacto con el dolor que
supone la pérdida relacional de su familiar
mediante la expresión de las emociones y
sentimientos.
• Orientarse hacia la reconstrucción de los ajustes
externos requeridos, concentrándose en todo lo
que favorece la reorganización y reestructuración
personal.
Modelo Dual del duelo Stroebe, M. (2005)
¿Cómo podemos acompañar,
cuidar, y orientar a los
cuidadores?
toma de
contacto
con el dolor
tareas de
reconstrucción y
reorganización
facilitar recursos que la equilibren
TAREAS BÁSICAS
Aceptar la realidad de la pérdida asumiendo que la marcha es
irreversible.
Trabajar las emociones y el dolor permitiéndonos mostrar las
emociones sin negar el sufrimiento.
Adaptarse a un medio en el que el fallecido ya no esta
presente, desarrollando nuevas habilidades dando sentido a
la propia vida.
Recolocar emocionalmente al ser querido muerto, teniendo
claro que la tarea no consiste en olvidarle sino encontrarle
un lugar en nuestra vida psicológica que nos permita
continuar viviendo eficazmente.
Reconstrucción de nuestra vida, tanto a nivel práctico como
existencial, cuyo objetivo no es olvidar a la persona fallecida
sino otorgarle un lugar sereno en nuestra experiencia.
Lo que importa no es lo que la vida te
hace, sino lo que tú haces con lo que
la vida te hace.
EDGAR JACKSON