Transcript La Filosofía de los Cuidados Paliativos

La Filosofía de los
Cuidados Paliativos
P. Silvio Marinelli Zucalli
Orden de San Camilo
¿De qué estamos hablando?
Patologías y situaciones que
postulan los CP:
- Enfermedades terminales
- Enfermedades crónicas y
crónico-degenerativas
Relevancia social
Se trata de un fenómeno de grande
relevancia social, no sólo personal y
psicológica. Cada año son miles y
miles los pacientes que mueren
pasando por una enfermedad terminal
y miles los que viven una enfermedad
crónico-degenerativa
Elementos históricos
Culturas Pre-Colombinas
En la cultura Náhuatl se consideraba
que el destino del hombre era perecer.
Este concepto se detecta en los
escritos que sobre esa época se tienen.
Por ejemplo, existe un poema del rey y
poeta Netzahualcóyotl (1391-1472):
Somos mortales
todos habremos de irnos,
todos habremos de morir en la tierra...
Como una pintura,
todos iremos borrando.
Como una flor, nos iremos secando
aquí sobre la tierra...
Meditadlo, señores águilas y tigres,
aunque fuerais de jade,
aunque fuerais de oro,
también allá iréis
al lugar de los descansos.
Tendremos que despertar,
nadie habrá de quedar.
La representación del destino
humano depende de la concepción
del pueblo azteca: los Aztecas se
concebían como soldados del Sol,
cuyos ritos contribuían a fortalecer
al Sol-Tonatiuh en su combate
divino contra las estrellas, símbolos
del mal y de la noche o de la
oscuridad. Los aztecas ofrecían
sacrificios a sus dioses y, en justa
retribución, éstos derramaban sobre
la humanidad la luz o el día y la
lluvia para hacer crecer la vida.
El culto a la muerte es uno de los
elementos básicos de la religión de
los antiguos mexicanos. Creían que
la muerte y la vida constituyen una
unidad. Para los pueblos
prehispánicos la muerte no es el fin
de la existencia, es un camino de
transición. A menudo este paso se
carga de angustia.
Esto salta a la vista en los símbolos
que encontramos en su arquitectura,
escultura y cerámicas, así como en los
cantos poéticos donde se evidencia el
dolor y la angustia que provoca el paso
a la muerte, al Mictlán, lugar de los
muertos o descarnados que esperan
como destino más benigno los
paraísos del Tlalocan.
Los habitantes de mesoamérica creían
que después de morir, continuarían
viviendo en otro modo. Los muertos eran
enterrados con toda case de objetos que
pudieran serles útil en su viaje al Mictlán.
El sacrificio de muerte no encierra un
destino personal; la muerte se justifica
en el bien colectivo: la continuidad de la
creación; importa la salud del mundo y
no la salvación individual. Los muertos
desaparecen para volver al mundo de las
sombras, para fundirse al aire, al fuego y
a la tierra; regresan a la esencia que
anima el universo.
Cristianismo Novo-hispano
En los siglos XVI – XVIII la pastoral
hace hincapié en las alternativas que
el católico tiene después de la muerte,
de cara al tipo de vida que haya
llevado: escenas de juicio final, de
lucha del bien contra el mal, entre
ángeles y demonios.
La “buena vida” debe terminar con una
“buena muerte”.
A través de las imágenes, devociones,
oraciones, rituales, percibimos miedo a la
enfermedad y la muerte. Este miedo se
asocia al miedo por la muerte del alma:
estamos de frente a una “pastoral del
miedo” (Gilaberet Hidalgo Berta y Soto Cortés Alberto),
a pesar que deberíamos matizar la
descripción.
Los procesos de secularización (que
empezaron en el 1700) no cambiaron de
manera radical la percepción de la
enfermedad y la muerte en la mayoría del
pueblo llano.
La enfermedad representaba la posible
llegada de la muerte, el aviso de poner
a buen resguardo el alma para que no
tuviera el mismo destino que el
cuerpo; era algo remediable si la
intercesión solicitada a Cristo, a la
Virgen o a un santo surtía efecto para
lograr la misericordia de Dios.
La Medicina se conjuga con la religión
y también con la magia.
Al llegar la enfermedad existían – tal
como ahora – cuatro posibilidades:
la resignación a la voluntad de Dios,
acudir a un médico o internarse en un
hospital,
recibir atención familiar o de un médico
indígena o de un curandero;
o la combinación de estas opciones:
medicina + fe-religión + magia.
El día de muertos
Este día significa fiesta y se convierte en
un carnaval de olores, gustos, recuerdos,
amor eterno, y promesas cumplidas.
Ese día baja su majestad la muerte, la
Catrina o la huesuda, la actriz principal del
día de muertos: tendrá el honor de estar
un rato con nuestros seres queridos ya
fallecidos y con nosotros.
Nuestro difuntos tendrán el permiso para
regresar, como una luz espiritual, al
mundo de los vivos, y podrán compartir
sus bocadillos y juguetes preferidos.
Sobre todo tendrán el don de volver
a estar con quienes tanto los
amaron y en quienes tantos
recuerdos dejaron.
Este ritual, es un acto que privilegia
el recuerdo sobre el olvido.
Es común acudir a los panteones
con ofrendas de luz y comida, hay
danzas, en muchos lugares
integradas por hombres vestidos de
mujeres, que simbolizan el
renacimiento de la vida ante el
fenómeno de la muerte.
En la actualidad
¿Qué decir del sentir sobre la muerte en
nuestro tiempo?
Nos burlamos, nos reímos, hacemos
calaveras y tratamos de aturdir los
recuerdos del que ya partió, celebrando una
borrachera con la muerte. Es que en
realidad aún no podemos decir que no le
tememos a la muerte; simplemente la
disfrazamos para hacerla menos espantosa,
la hacemos nuestra amiga, porque muy
dentro de nosotros sabemos que en algún
momento seremos parte de esas almas que
hoy celebramos.
“Me atrevo a hacer una pequeña
reflexión de nuestro corto paso por la
vida. Reviviendo la verdadera esencia
de nuestros antepasados, nos falta
creer en nuestra trascendencia y al
verdadero fin, que es el acariciar el otro
extremo lleno de paz y armonía que nos
espera. Porque el morir será como lo
queramos ver, como esa foto que
tenemos dentro de nosotros para
nuestro último momento.
¿O es que acaso no hemos pasado
esa película aún por nuestra
mente?, ¿acaso somos inmortales
para que este suceso no suceda?
Es por esto que hoy debemos hacer
un altar de muertos que nos haga
reflexionar en ello, y que nos
desarrolle día a día esos sentidos
apagados que podrán hacer
sintonía con el espacio espiritual”
(Dra. Domínguez Gloria).
Mentalidad contemporánea
El historiador francés Philippe Aries, a lo
largo de un trabajo de investigación de
veinte años, ha estudiado numerosas
fuentes arqueológicas, literarias y
litúrgicas, ha investigado ritos de
defunción y usos de enterramiento, a la
vez que ha seguido la historia de los
grandes cementerios urbanos de
Francia. El resultado ha sido una historia
fascinante de las ideas y actitudes del
hombre frente a la agonía y la muerte en
el Occidente Europeo.
La muerte era un acompañante
cercano y familiar, un elemento de la
vida cotidiana, y como tal se aceptó.
No tenía nada de extraordinario, y los
hombres se sometían a lo inevitable y
a la voluntad … de Dios o de la
naturaleza.
Esta aceptación ingenua y sencilla de
la muerte, propia de la sociedad
tradicional, se prolonga hasta el
último siglo.
En el siglo XX hemos empezado –
según Aries- a excluir la agonía y la
muerte de la vida diaria, a despojarlas
de su carácter público y ceremonial y
a convertirlas en un acto privado,
reservado a los parientes de primer
grado. Con el tiempo, cuando el
ingreso de los enfermos graves en los
hospitales se convirtió en práctica
corriente, hasta la familia quedó
excluida de tan importante evento.
Las personas ya no mueren rodeadas
de su familia y de sus amigos, sino
aisladas y sustraídas a la atención
pública. Al mismo tiempo, la muerte
es probablemente mucho más
desencadenante de angustia y mucho
más incomprensible, porque falta la
familiaridad tradicional con sus
formas de manifestación.
Con esto encaja también el que
muchas personas intenten engañar al
moribundo sobre la gravedad de su
enfermedad y el que a menudo
sintamos el deseo de morir mientras
dormimos sin más.
Y, finalmente, también hemos excluido
en buena medida el luto de nuestra
vida y en su lugar admiramos a los
parientes que llevan su sufrimiento con
compostura y mente serena.
Excepción hecha de la muerte de los
grandes estadistas o de personajes
famosos, la sociedad ya no reacciona
como opinión pública a la muerte.
La desaparición de un individuo ya no
interrumpe la andadura de la
sociedad; la vida de la gran ciudad
continúa, cual si nadie hubiera
muerto. Únicamente las esquelas de
los periódicos y los cementerios
continúan refiriéndose a la muerte.
La muerte, ocultada, no cesa de despertar
cuestiones: “El máximo enigma de la vida
humana es la muerte. El hombre sufre con el
dolor y con la disolución progresiva del
cuerpo. Pero su máximo tormento es el temor
por la desaparición perpetua ... La semilla de
eternidad que en sí lleva, ...se levanta contra
la muerte. Todos los esfuerzos de la técnica
moderna, …no pueden calmar esta ansiedad
del hombre: la prórroga de la longevidad
…no puede satisfacer ese deseo del más allá
que surge ineluctablemente del corazón
humano...” Documentos del Concilio Ecuménico Vaticano II,
Gaudium et Spes, no. 18
Un acercamiento holístico
La enfermedad terminal y la muerte no
son solamente un fenómeno clínico –
médico, son ante todo una realidad
personal, algunos autores dicen
“biográfica”. Es decir, involucra el
mundo espiritual y emocional del sujeto,
de sus familiares y de los profesionales
y voluntarios.
En el «acercamiento global u
holístico» al enfermo no se trata sólo
de tomar consciencia de las
diferentes dimensiones de la persona,
sino de saberlas relacionar entre sí
partiendo del convencimiento de que
lo que hiere al cuerpo de un individuo
hiere asimismo a su alma. Se trata de
comprender la doble ruptura
producida por la enfermedad: dentro
de una persona la ruptura entre el
cuerpo y el espíritu; fuera, la ruptura
entre la persona enferma y el mundo
que la rodea.
La filosofía de los cuidados
paliativos
Se está desarrollando una nueva
impostación de manejo de los enfermos
que viven una enfermedad terminal,
generalmente por cáncer o
enfermedades crónicas - degenerativas.
Se trata del fenómeno que podemos
expresar como el pasaje del “curar” al
“cuidar” y lleva el nombre de “cuidados
paliativos”.
El diccionario de la Real Academia
Española define cuidar como “poner
atención y solicitud en la ejecución
de una cosa, asistir, guardar,
conservar, mirar uno por la salud,
darse buena vida”; es un concepto
más amplio y más profundo que
“curar” o restituir la salud.
El término “paliar” viene del latín
“palliare” y significa aliviar las fatigas del
cuerpo o aflicciones del ánimo, dar
mejoría al enfermo. Como afirma la
propia palabra (del latín «pallium»,
manto, capa), estos cuidados cubren al
enfermo incurable con un manto, de
forma parecida a como san Martín,
obispo de Tours, al dar la mitad de su
manto a un pobre que encontró en el
camino, no resolvió de raíz su problema,
pero sí lo animó y alivió.
Los Cuidados Paliativos entonces se
definen como el conjunto de las acciones
destinado a mantener o mejorar las
condiciones de vida de los pacientes
cuyas enfermedades no respondan al
tratamiento curativo. El área de trabajo
de los Cuidados Paliativos tiene que ver
con el cuidado total, es decir, con el
control de los síntomas, el control del
dolor, el apoyo emocional y espiritual al
paciente y a su familia y al mismo tiempo
con el apoyo del equipo de salud que
experimenta fenómenos de estrés.
Los Cuidados Paliativos van tomando
la importancia necesaria como
alternativa válida, para ofrecer al
paciente la muerte digna que éste se
merece, ya sea dentro de un entorno
hospitalario, en un centro destinado
para este objetivo o en uno familiar,
con la asistencia debida.
Los cuidados paliativos no resuelven la
situación de enfermedad de la persona,
si con esto se entiende la curación,
pero sí rodean al enfermo de una serie
de atenciones específicas para que
conserve al máximo sus capacidades
físicas, emotivas, espirituales, sociales
y profesionales y para que se le eviten
todas las molestias, dolores y
cualquier otro síntoma negativo
posible, aún en medio del inevitable
progreso de la enfermedad y del
acercamiento de la muerte.
Así pues, los cuidados paliativos se
caracterizan por el hecho de que:
a)toman nota de que la curación del
enfermo no es posible;
b) asumen como objetivo la calidad de
la vida, más que la supervivencia, y
tratan de controlar los síntomas de la
enfermedad con el fin único y
fundamental de garantizar al enfermo
el máximo bienestar posible.
Los cuidados paliativos resuelven de
raíz y en favor de la calidad de vida el
dilema moral entre prolongar la vida a
toda costa y vivir del mejor modo
posible la última fase de la vida. Y esto
gracias a una visión y consideración de
la persona humana que valora los
bienes parciales de la persona, en el
contexto de lo que constituye el bien
total de la misma.
La vida física es, pues, condición para
el desarrollo del individuo y garantía de
su posibilidad de presencia en el
tiempo y en el espacio. Pero su
prolongación a toda costa no puede
ser un bien en absoluto, si no es
considerado y valorado en el contexto
de la globalidad de la persona.
Curar y cuidar
La palabra “curar” se refiere a la
eliminación de la causa de una
molestia o de una enfermedad, a la
interrupción radical y al cambio del
proceso natural de la enfermedad:
curar da al paciente la oportunidad de
recuperar el estado de salud que
gozaba antes de aparecer la
enfermedad, y hasta incluso
mejorarlo.
El vocablo cuidar, en cambio,
expresa la implicación personal
del trabajador de la salud con la
persona que sufre, implicación
que se expresa mediante la
compasión, la premura, el
estímulo animador y el apoyo
emotivo.
Estos dos conceptos han pasado por
varias etapas en la historia de la
asistencia sanitaria. En la era precientífica de la medicina, prevalecía la
acción de cuidar. La curación, si se
verificaba, era el resultado fundamental
de la capacidad de recuperación del
organismo del enfermo y de la
compasión, de la premura, del estímulo y
del apoyo del propio médico. Con la
llegada de la medicina científica, la
atención del enfermo, su curación, se
confía exclusivamente a la técnica y se
debilitan los cuidados en su totalidad.
En estos últimos tiempos asistimos
al fenómeno de la exigencia de
integrar los dos aspectos de la
asistencia, curar y cuidar. En el
concepto de cuidar están
comprendidas tanto la competencia
profesional y la preparación
científica como la implicación
personal que lleva a centrarse en la
persona del enfermo, cuyas
experiencias pueden tocarnos
profundamente porque compartimos
la misma humanidad.
En los cuidados paliativos se realiza de
manera apropiada la armonización entre
“curar” y “cuidar”. Esto se verifica a
través de:
- la personalización de la asistencia, que
considera la globalidad de la persona;
- la valoración del trabajo en equipo;
- el papel jugado por personas
significativas (familia, amigos...);
- la valoración del voluntariado;
- la institución de unidades especiales de
atención o de «hospice» y la tendencia a
promover la asistencia a domicilio.
Esta medicina de sabor materno no
se contrapone simplemente a la otra,
la curativa. Entre otras razones,
porque el control del dolor, que es el
primer imperativo de los cuidados
paliativos, es un acto médico que no
puede prescindir de los
conocimientos clínicos y
farmacológicos más sofisticados.
Historia
El cuidado de los enfermos se ha
desarrollado desde siempre según un
acercamiento integral. Sólo en los
últimos dos siglos la Medicina se ha
alejado de este paradigma, para tomar el
modelo del “sanar” o “curar”.
En las últimas décadas, frente al fracaso
de este modelo, especialmente respecto
a las enfermedades terminales y crónicodegenerativas, ha llevado a una reacción
por parte de la sociedad y los mismos
profesionistas.
Un impulso fundamental lo debemos al
“movimiento de las hospitalidades”.
Este empieza con la enfermera Cecily
Saunders. Poco después de terminada la
segunda guerra mundial, Cecily Saunders
cuidaba en el servicio de enfermos de un
hospital londinense a un paciente incurable
de cáncer. El destino de aquel paciente la
conmovió profundamente. Ambos
desarrollaron la visión de un lugar para
moribundos, en el cual las personas pudieran
vivir y ser atendidas mejor; un lugar en el que
se prestara a los moribundos los servicios
médicos, y se atendiera también a sus
necesidades psíquicas y espirituales.
Después de años Cecily Saunders
fundó en Londres una clínica a la que
dio el nombre de St. Christopher's
Hospice. La clínica tenía que orientarse
por completo a satisfacer las
necesidades de los moribundos y de
sus allegados. Especialmente en lo que
respecta a la terapia médica del dolor y
al denominado tratamiento paliativo,
que mitigan las molestias de los
moribundos, los médicos del St.
Christopher's Hospice descubrieron
nuevos caminos que han recibido un
reconocimiento internacional.
La designación de «hospice» enlaza
de propósito con la institución de los
albergues medievales, regentados por
miembros de las órdenes religiosas y
que ofrecían a los peregrinos
alojamiento, asistencia y apoyo en
sus viajes. En esa línea tradicional las
hospitalidades de hoy tienen que ser
un lugar en el que las personas
encuentren todo lo necesario para su
última peregrinación en esta vida.
Cuidados Paliativos y
problemáticas éticas
Estamos todos enterados de la
importancia que tienen términos
nuevos como: calidad de vida,
eutanasia, distanasia y morir con
dignidad; son hoy en día incluidos en
el léxico cotidiano de los medios de
comunicación promoviendo con ello
estudios profundos y claros criterios
para su manejo.
Los Cuidados Paliativos y todo el
conjunto de cuidados para los enfermos
terminales tienen que ver con los
derechos de los enfermos, de los que
han derivado los derechos de los
enfermos terminales, y que entre otras
cosas nos hablan del derecho a tener
una muerte en paz y digna, el derecho a
una adecuada asistencia, el derecho a
ser tratado como un ser humano “vivo”
hasta el momento de su muerte, el
derecho a ser asistido en sus
necesidades espirituales y religiosas.
La filosofía de los Cuidados
Paliativos rechaza rotundamente la
eutanasia. Tarea de la medicina y la
asistencia es el cuidado integral del
enfermo hasta su muerte natural, sin
atajos como sería la eutanasia, que
en nombre de una supuesta calidad
de la vida, niega el derecho
fundamental de cada persona
humana: el respeto de la vida física
como bien y valor fundamental, sin el
cual son nulos los demás valores.
Principios básicos de los
cuidados paliativos
El tratamiento orquestado por los
Cuidados Paliativos, según la
Organización Mundial de la Salud,
tiene los siguientes objetivos:
- Reafirmar la importancia de la vida,
considerando la muerte como un
proceso normal.
- Establecer un proceso que no acelere
la llegada de la muerte ni tampoco la
prorrogue.
- Proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiosos.
- Integrar los aspectos psicológicos y
espirituales en el tratamiento.
- Ofrecer apoyo para los pacientes, para
que vivan una vida lo más activa
posible hasta la muerte.
- Ofrecer un sistema de apoyo a la
familia (afrontar la enfermedad y
sobrellevar el duelo).
Están centrados
principalmente en tres
aspectos: comunicación,
control de los síntomas y
apoyo a la familia.
La comunicación consiste en saber
escuchar al paciente, tanto en sus
expresiones verbales como en sus
gestos, su mirada o simplemente su
silencio; este último, como expresión de
algún anhelo o sentimiento profundo, que
la persona doliente prefiere no verbalizar.
Otros componentes de la comunicación
son la empatía que es la interrelación y
confianza que se debe desarrollar entre el
médico y paciente; y la aceptación, que es
el interés que se demuestra al enfermo y
el respeto por sus ideas y sentimientos.
El control de los síntomas y la
atención a todas las necesidades se
basa en el alivio del dolor y otros
síntomas añadidos, que bien pueden
ser de orden psíquico. Según algunas
encuestas estadísticas, todavía hoy,
hasta un 70% de los enfermos en fase
terminal, no obtiene un alivio
satisfactorio del dolor, porque existe
un desconocimiento sobre el uso de
los recursos disponibles.
Aparte del dolor, existen muchos
otros síntomas que producen
sufrimiento y que deben ser aliviados
o paliados: efectos secundarios de
medicación, alteraciones físicas
propias de la enfermedad, falta de
resolución de diversos problemas
personales, sensaciones de culpa,
desamparo, impotencia, etc.
Se ha comprobado que en un paciente
terminal, inicialmente, son los síntomas
referidos al dolor los que causan
angustia y desazón, pero conforme se
instaura el tratamiento analgésico,
estos pasan a segundo plano y emergen
los sentimientos relacionados con las
ideas más íntimas de la persona y que
son de carácter emocional, psíquico o
espiritual, y pueden causar mucho
sufrimiento al paciente, si no son
atendidos y comprendidos en su real
dimensión.
El apoyo espiritual y religioso
para la persona creyente, parece
ser de trascendental
importancia, ya que para un
paciente terminal es fundamental
conseguir que sea capaz de
decir: “me encuentro en paz”.
El tercer principio básico de los
cuidados terminales, se basa en la
atención o apoyo a la familia, y debería
comenzar una vez hecho el
diagnóstico de síndrome terminal de
enfermedad, y continuar después del
fallecimiento de la persona (duelo).
Previa al fallecimiento del paciente, se
encuentra la etapa de la agonía, que
igualmente tiene sus implicaciones
propias y merece un tratamiento y
consideraciones especiales
La interdisciplinariedad juega un
papel muy importante en los Cuidados
Paliativos y en cada asistencia integral
a los moribundos, ya que con el trabajo
conjunto de médicos, psicólogos,
enfermeras, trabajadoras sociales,
voluntarios, sacerdotes y agentes
pastorales se podrá llegar al objetivo
principal: un trato digno y humanitario
al enfermo, para que pueda afrontar el
umbral de la muerte asistido,
acompañado y apoyado.
Todas las personas, y de manera
particular las que sufren una
enfermedad incurable tienen
necesidad de esperanza. Sin
esperanza sólo se resignan y sólo
pueden sobrevivir peor. De todos
modos, a largo plazo sólo ayuda una
esperanza realista.
También con afecciones incurables y
con la perspectiva de tener que morir
pronto hay esperanzas que pueden
ayudar al paciente:
- de que disminuirán los dolores;
- de una asistencia amorosa y de un
contacto con las personas hasta la muerte;
- de continuar psíquicamente sano;
- de vivir todavía un acontecimiento
determinado (ver a una persona, etc.);
- de que la familia o los hijos seguirán bien;
- de una muerte digna y sin dolores;
-de continuar viviendo después de la
muerte;
-de reencontrarse con familiares y amigos
ya difuntos.