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TENGO REUMA.....
¿CÓMO PUEDO MEJORAR MI
CALIDAD DE VIDA? PARTE I
DRA MARIA CRISTINA LUNIC
COORDINADORA SECCIÓN CALIDAD DE VIDA
DIVISIÓN REUMATOLOGÍA
DIVISIÓN PSIQUIATRÍA DE ENLACE
DR GUSTAVO NASSWETTER
JEFE DIVISIÓN REUMATOLOGÍA
HOSPITAL DE CLÍNICAS
UNIVERSIDAD DE BUENOS AIRES
INSTRUCCIONES PARA EL USO DE ESTE LIBRO
Este libro tratará de ayudar a la persona afectada por una enfermedad
crónica, reumática en particular, a sobrellevar la situación de la mejor
manera posible con el menor gasto de energía vital.
Cada página de este libro puede ser usada como un “disparador” para
meditar. Se aconseja leerlo en general y luego releer el breve párrafo
de una página mire detenidamente la imagen que acompaña, y
trate de pensar en su propia situación, y cómo modificarla para mejor
en base a esto.
Luego de algún tiempo relea sobre todo aquellas partes que le han
producido alguna sensación de dificultad o conflicto y trabaje
nuevamente este aspecto.
En caso de darse cuenta que Ud. tiene problemas en un aspecto en
particular busque la ayuda de un profesional especializado para tratar el
tema con su colaboración.
ÍNDICE DE LOS TRES LIBROS
PARTE I
• CONSEJOS MÉDICOS PARA ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA
• ¿QUÉ OCURRE ANTE EL DIAGNÓSTICO?
PARTE II
• F AMILIA Y PACIENTE CRÓNICO
• LA ENFERMEDAD
• ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
PARTE III
• MANEJO DEL ESTRÉS
• EJERCICIOS PARA EL MANEJO DEL ESTRÉS.
¿QUÉ ES EL REUMA?
Se conoce como “reuma” a un numeroso grupo de más de 100
enfermedades que afectan articulaciones, músculos, tendones
huesos y tejido conectivo produciendo, alteraciones inflamatorias
o degenerativas que ocasionan dolor, e incapacidad funcional en
parte ó en todo el cuerpo.
Las más conocidas son la artrosis, la artritis reumatoidea, el lupus
eritematoso, el síndrome de Sjogren, la esclerodermia entre otras.
¿QUÉ ES LA CALIDAD DE VIDA
RELACIONADA CON LA SALUD?
Es la PERCEPCIÓN de los aspectos de la vida que
se relacionan con el impacto de la enfermedad y el
tratamiento en el funcionamiento diario.
Del bienestar físico, emocional, y social luego del
diagnóstico y el tratamiento.
Del impacto de la salud percibida en la capacidad del
individuo de llevar una vida satisfactoria
Todos estos aspectos pueden ser mejorados y/o aliviados
con el conocimiento adecuado de la enfermedad que se
padece, sus causas, su tratamiento y su posible evolución.
Esto tranquiliza a la persona y le permite prepararse para
afrontar adecuadamente sus problemas. Esta publicación
tiene por objeto acercar las medidas generales que
todo paciente reumático debe conocer.
CALIDAD DE VIDA
Para el paciente
la problemática
comienza cuando
visita al médico
a raíz de una
dolencia, o de
un síntoma que
produce malestar
y requiere su atención.
Para el médico,
comienza con las medidas
preventivas que eviten
en lo posible llegar
a enfermar
Algunas personas sienten que todo su “mundo” se desmorona y
sus creencias y valores se alteran ante la percepción
de la enfermedad
Que las alteraciones
en el diario vivir
son muy difíciles
de sobrellevar y
que no les es posible
tolerar esta situación
porque no la entienden
porque no la esperaban
porque no estaban
preparados y necesitan
ayuda para afrontarla.
Cuando los síntomas han comenzado
se inicia la etapa de prevención
de las complicaciones de la
enfermedad, cualquiera sea ésta,
Paciente y médico deben trabajar
en conjunto para lograr los
mejores resultados, para conservar
la autonomía y la buena
Calidad de Vida del paciente
PARA PACIENTES CON
ENFERMEDADES REUMÁTICAS
Para construir la Calidad de Vida comenzaremos de abajo hacia
arriba considerando tanto los aspectos físicos como psicológicos.
CALZADO INADECUADO
Tacos altos, o el que no sostiene
el pie adecuadamente
CALZADO ADECUADO
Suela acolchada, punta ancha, y
que sostiene metatarso, y talón
evitando contracturas
MEDIAS
Es conveniente usar medias de algodón, absorbentes y suaves
al tacto para evitar lesiones, raspaduras, micosis.
Sin elástico, que no compriman para evitar edemas y várices
Las medias
¾ son
compresivas
aunque no
tengan elástico
Si se tiene dificultad para colocarse sólo las medias, por
no poder agacharse o doblar la rodilla, o si vive sólo,
se puede diseñar este aparato con plástico semirígido
que sirve para ayudarse y seguir siendo independiente.
Evitar riesgos al bañarse, colocando agarraderas en duchas y
bañaderas, asientos en la ducha, y una campana o llamador
para casos de necesidad.
En la bañadera, sentarse en el borde, pasar las piernas
estando agarrado y luego ponerse de pie
Si hay dolor de miembros inferiores: caderas, rodillas, pies,
evitar estar parado inútilmente; sentarse de ser posible
para hacer las tareas, para conversar con amigos,
para todo lo que no sea imprescindible, como desplazarse
caminando para hacer cosas necesarias.
La idea es no sobrecargar inútilmente
las articulaciones con el propio peso
AL COCINAR:
Se está parado e inclinado varias horas
al día, sobrecargando cintura, cuello y
miembros inferiores
Se debe
ahorrar desgaste
innecesario de las
articulaciones
UTENSILLOS
Si tiene dificultades en las manos que dificultan la prensión
• Agrande los mangos colocándoles goma pluma y tela adhesiva
ó una sección de manguera
• Use utensillos con mangos largos
• Utilice platos y jarras de plástico
• Tazas con doble asa, grandes
para alzarlas usando todos los
dedos
• Ponga el cesto de basura en una base con
rueditas para no cargarlo o use recipientes
pequeños
• Para picar o cortar use procesadora
manual o eléctrica ó cuchillo doble mango
•Coloque perillas grandes en
las puertas de la alacena
BANQUETAS
Para preparar la comida, cocinar, lavar platos, o planchar,
evitar estar parada, es conveniente utilizar una banqueta alta
Para ahorrar sobrecarga en cintura, caderas, rodillas y pies.
Deben tener
para apoyar
los pies
PLANCHAR:
La mujer ha aprendido a planchar de sus
antecesoras, que planchaban paradas
porque usaban planchas de hierro rellenas
de carbón encendido, y planchaban telas
gruesas y duras como el hilo.
Hoy las planchas eléctricas tienen
temperaturas adecuadas y las telas son
suaves, por lo que no es necesario hacer
fuerza y se puede planchar comodamente
sentadas.
ASIENTOS
• Que sostengan la espalda baja, hombros y cabeza
• Que tenga la altura correcta, sino, para elevarla use tacos de
madera grandes, tarima o ladrillos debajo de las patas
• Asegúrese de poder apoyar los pies debidamente, para evitar
deformaciones y la reducción de la irrigación sanguínea
Para levantarse impúlsese con las manos planas si tiene los
dedos afectados o con los puños cerrados si tiene las muñecas
afectadas
POSTURA
La postura correcta en todo momento, evita información
errónea al cerebro, producción de dolor y contracturas
Columna
Línea anteroposterior
Equilibrio anteroposterior
Parados
En sillas
En sillones
Sentados
MANOS
Si tiene problemas en el manejo de los dedos, como dolor, falta
de fuerza y/o entumecimiento, puede reemplazar los botones
por velcro, (cierre mágico, abrojo)
Y los broches a presión de los pantalones o polleras por ganchos
MANOS Y BRAZOS
Para abrir cajones use una cinta en la manija que le permita
tirar enganchando el brazo sin usar las manos
Para cerrar el cajón use el cuerpo,
Empuje con la cadera.
MUÉVASE
Evite estar quieto por períodos prolongados, levántese y muévase
o cambie de posición frecuentemente para que sus articulaciones
no se pongan rígidas.
Recuerde: lo que Ud. no haga
preventivamente, habrá que hacerlo
terapéuticamente y esto lleva tiempo y
esfuerzo, cuesta dinero, y no siempre
se consiguen los mismos resultados
LLEVAR PESOS
Divida las cargas pesadas en pequeñas partes. Para levantar
las cosas no flexione la espalda, agáchese doblando las piernas
Tome el objeto si es posible con ambas manos, lo más cerca
Posible del cuerpo
Bolsas y carteras
Crúcelas en diagonal sobre el cuerpo, no las llene mucho.
Si debe llevar más peso use un carrito con ruedas.
CARGAR NIÑOS
Si es posible sosténgalos estando sentada
Si debe caminar apóyelos en la
cadera y sosténgalos con la
fuerza en el antebrazo
EJERCICIOS: NATACIÓN
Los ejercicios son imprescindibles para el paciente reumático, para
mantener el buen tono muscular y la amplitud del movimiento de
las articulaciones.
caderas,
Si hay compromiso de miembros inferiores es
conveniente hacer ejercicios en el agua para
evitar la acción de peso del cuerpo en las
articulaciones de la columna lumbar,
rodillas, tobillos y pies
Caminar se recomienda sólo en el caso que no
haya estos compromisos
EJERCICIOS: tambien se pueden hacer ejercicios de piso, ó
sentados, con el mismo objetivo de no sobrecargar articulaciones,
dolorosas. Los ejercicios deben hacerse diariamente.
PESO: Cada kilo de más se multiplica por 4 al dar el impulso de la
marcha, una persona con 5 kilos de más tiene 20kg más al caminar.
Fuerza de gravedad
Por esto es importante
cuidar el peso
Impulso
Gravedad + Impulso = Peso X 4
HDL
LDL
HDL
LDL
HDL
LDL
HDL
LDL
LDL
La obesidad además tiene el riesgo de producir alteraciones
relacionadas con la presencia de mayor frecuencia de aumento
de colesterol en los vasos sanguíneos
BICICLETA:
Otro modo de hacer ejercicio sin recargar articulaciones
es andando en bicicleta, recordar: usar asiento ancho y
maniubro alto, para no curvar la espalda.
Las personas mayores o que no saben
andar en bicicleta pueden usar
triciclos con canasto para evitar el
riesgo de caídas.
También pueden
usarse bicicletas
fijas, con iguales
condiciones.
MIEMBROS SUPERIORES:
Comenzar sin peso y agregar sólo hasta
medio kilo. Hacer los movimientos nor
males de cada articulación, 4 veces e ir
aumentando lentamente, hasta 10 veces
Se deben hacer al
menos una tanda
una vez al día,
aunque lo mejor
es a la mañana y a
la tarde para una
mejor recuperación.
REPOSO
10 MINUTOS CADA 2HS
1 HORA AL MEDIODIA
8 HORAS DE NOCHE
El reposo, es necesario para que se produzca la recuperación
necesaria para el organismo, cuando hay una enfermedad es
imprescindible permitir al cuerpo realizar un descanso frecuente
durante el día, para evitar agotamientos que empeoraran los síntomas
¡BIEN
RELAJADOS!
Los médicos entendemos que para el paciente,
acostumbrarse a vivir con todas estas indicaciones,
entender el por qué son necesarias estas medidas,
y que no hay “pastillas mágicas” que hagan por sí
solas todos los cambios necesarios para su salud,
(sino que deben
aprender a vivir de manera
conciente, de acuerdo a sus dificultades), genera
sentimientos de confusión o incluso desasosiego y
estrés, o enojo, con la vida y con su realidad.
Sabemos que
el paciente se encuentra
en una
gran
encrucijada entre cumplir con las indicaciones o seguir como
hasta ahora, por eso estamos dispuestos a acompañarlos en
este difícil momento y a transitar juntos el camino de lograr
una Mejor Calidad de Vida.
Ante el diagnóstico los pacientes se sienten amenazados por
palabras como Artritis Reumatoidea, Lupus, Fibromialgia y otras,
que ni siquiera conocen y que les resultan en su imaginación,
(por datos de familiares y/o amigos) mucho peores de lo que en
realidad son en la actualidad gracias a los avances de la Medicina
Sienten que tener que
soportar esta realidad
es para ellos un esfuerzo
tan grande como para
este señor escalar esta
pared vertical.
Esto agrega estrés al
estrés de la enfermedad
enfermedad misma.
Y lejos de ayudarlos,
empeora su situación e
influye negativamente
en la evolución de su
dolencia. Por eso es tan
importante prevenir las
complicaciones del estrés
en la enfermedad .
Habitualmente
esta percepción
de su realidad
genera en los
pacientes sentimientos negativos
enojo, desazón
frustración,
impotencia.
Estos sentimientos
producen lo que
se llama “envenenamiento interno”
y gran gasto de
energía que no
puede destinarse
a los procesos de
recuperación.
Como médicos
y como personas
que también
enfermamos,
conocemos esta
realidad, y es
nuestra responsabilidad y nuestro
deseo, ayudar
a los pacientes
a sobrellevar
estos momentos.
Enseñarles cuáles
son las medidas
necesarias para evitar el estrés propio de la enfermedad, y el que
producen las consecuencias de la enfermedad como el dolor, el
temor a la discapacidad, y la incertidumbre sobre el futuro.
Todos los seres humanos ante la agresión o el dolor, nos sentimos
vulnerables, desamparados, y con deseos de ser protegidos, en
mayor o menor grado según la persona. Este mecanismo se llama
Regresión, y es normal hasta un cierto grado, y durante un cierto
tiempo, luego se torna perjudicial para la salud y para la
evolución de la vida.
NEGACIÓN
Otras personas ante
la adversidad, hacen
un gran esfuerzo para
afrontar lo que les pasa.
Esto es bueno en la
medida que no implique
un desgaste innecesario.
Pero cuando se necesita
apoyo y ayuda para
sobrellevar el momento, y
no se pide por desconocer
cómo pedirla o creer
que se puede con todo,
tampoco se está haciendo lo adecuado
A veces aunque
cueste, es más
conveniente enfrentar
la Realidad, y
abandonar los
sueños imposibles
de juventud (Ej:a los
X años voy a
tener una casa,
tal coche, tantos hijos)
Sueños que llevan a
hacer más esfuerzos
de los que nuestro
cuerpo tolera.......
Hay que conectarse con lo posible, con lo verdadero, con lo actual,
esto y sólo esto nos dará la satisfacción de vivir plenamente
“la vida que sí tenemos” según la propia posibilidad
Muchos de nuestros
pacientes han gastado
demasiadas energías
en tratar de "dar
vuelta la Realidad",
según esperaban
o deseaban que
fuera, sin poder
apreciar que tal vez
“como es” es cómo
debe ser y que
sería más útil tratar
de entender cuál es
el mensaje que
encierra, para
uno ésta realidad.
Todo esto:
la enfermedad,
los síntomas que
produce, los efectos
adversos posibles
de la medicación
necesaria para el
tratamiento, y el
modo que cada
persona tiene de
afrontar estos
hechos, puede
aumentar el estrés
y si este se mantiene
por no encontrar
cómo resolver la
situación, puede
llevar a la depresión
Los pacientes
sienten que su
realidad, las
obligaciones de
hacer lo que tiene
que ver con el
tratamiento,
dejar de hacer
lo que hasta
ahora era
habitual para
ellos, es como
llevar un gran
peso sobre sus
cabezas
O bien que están
“Luchando contra
los Molinos de
Viento”
sin que además
en la mayoría de
los casos sean
comprendidos
en su padecer
por las personas
allegadas o
incluso por
sus mismos
médicos
1) ¿Por
qué
ocurre esto?
2) Porque el ser
humano, procesa
la realidad que
percibe por medio
de los 5 sentidos
Y las que percibe
del propio cuerpo
a través de
de las vías
nerviosas.....
A
D
R
E
N
A
L
Todo esto...
MOTIVA la necesidad de informar al paciente sobre su
dolencia, el tratamiento, y las posibilidades que cada uno tiene
de hacer cosas efectivas
para manejar de la mejor
manera posible su vida
cotidiana.
Ocuparse de
su medicación, de sus
ejercicios, de sus controles
pero entendiendo
que esto no es lo único.
Que lo más importante
es saber que la vida en sí misma, sus gustos, sus afectos, sus
valores continuan siendo su bien más preciado, y que el Equipo
médico psicológico lo ayudará a continuar adelante.
Para esto deberá
estar lo más atento
posible a las indicaciones
y confiar
en quienes están
preparados
para ayudarlo
El ser humano ha
alcanzado un gran
desarrollo intelectual,
científico y tecnológico
que le ha permitico
grandes avances
especialmente en los
ultimos 100 años.
los avances en medicina
han permitido
además prolongar la
vida por encima de
lo que era habitual
para la especie
Krishnamurti
El aspecto intelectual del hombre, podría asemejarse para una
mejor comprensión al mecanismo de funcionamiento
de una moderna computadora
Pero los aspectos emocionales de la mente humana siguen
estando en un estado de evolución primitivo como nuestros
antepasados de la
Edad de Piedra.
Un ejemplo de esto
es cómo nos seguimos
sobresaltando ante un
trueno, pese a qué sabemos
que estamos protegidos.
Esto nos lleva
a activar nuestros
sistemas de defensa
ante cosas que en realidad,
no son amenazadoras
Por suerte en nuestro
cerebro, también están
las respuestas necesarias
para éste
problema.
Nuestra memoria de las
cosas aprendidas durante
la vida y la capacidad de
combinarlas de manera
creativa y espontánea,
nos hace capaces de
utilizar el razonamiento
para moderar las respuestas impulsivas ó maladaptativas
(que no nos sirven) que nos producen problemas o mayor desgaste
del necesario, y aprender nuevos modos más útiles de afrontar
lo que nos sucede.
Poniendo el intelecto y la emoción a trabajar en conjunto en
favor de nuestras necesidades, podemos tratar nuestros
problemas de una manera más efectiva y menos desgastante
Las formas de afrontar la enfermedad son transmitidas
por la familia y la cultura, si la madre es “originaria” puede tener
un modo fatalista (es así) y no hacer nada por variar la situación.
En cambio si son inmigrantes
tal vez el modo de afrontar la
enfermedad sea “catastrófico”
y verán todo muy amenazador
El enfrentamiento de
ambos modos de ver
los problemas hará
que el paciente se sienta
muy agobiado por la
situación de enfermedad
y por la situación de
conflicto para aceptar
efectivamente la realidad
Es importante que sepa que puede “entrenarse”
para lograr afrontar de un modo útil lo que le ocurre
Y de ese modo lograr su “objetivos”
de tener una mejor Calidad de Vida
Y SI ES POSIBLE RECUPERAR LA
SALUD
El Humor y el Amor son herramientas muy valiosas en toda
situación de conflicto y aún más en la enfermedad
El compartir con los pares, ayuda en todos los casos a
sobrellevar aún las situaciones más duras
La VIDA SOCIAL ayuda a distraer la atención de los síntomas, a
mantener la memoria activa, y las habilidades mentales.
Para todo esto es útil participar de:
Juegos de mesa
Organizaciones solidarias
www.vampirillo.com/gatos
Tener una buena opinión
de sí mismo es fundamental
Hay que poder mirarse con “buenos ojos”
En el juego del
trompo, inventado
por los chinos la
gracia está en tenerlo
en movimiento
el mayor tiempo posible. Con el tiempo
la energía se agota
y cae, hacerlo andar
nuevamente lo antes
posible es la regla.
copesa.cl
Puede decirse que
estas reglas también
son útiles en la vida
cuando una dificultad
una enfermedad
producen una caída
Este es el equipo de profesionales que integran nuestro Servicio
y qué están comprometidos con este modo de tratamiento integral
Tratamos de conservar una visión curiosa
y de investigación constante de todos los
fénomenos de la vida de nuestros
Pacientes que nos permitan
encontrar un mejor
modo de ayudarlos.
Tratamos de ayudarlos a espantar “las malas ideas” que
disminuirán las posibilidades de emplear todas las energías
en estar bien
hvuttar.net
De mostrarles que nadie
es el único en tener
algo que superar
en algún momento
de la vida
Que es normal sentirse
muy pequeño ante
la dimensión de los
problemas que uno
tiene que afrontar
Que nuestro equipo tratante está dispuesto a “poner el
hombro” para hacer el esfuerzo
de salir adelante juntos
Los “artistas solitarios” son
poco frecuentes cuando hay
sufrimiento psico-físico producido
por una enfermedad.
Que en la vida no es conveniente andar cargado de más, con las
cosas duras y difíciles que hemos tenido que afrontar.
Que es mejor vivir plenamente el tiempo presente, y usar
nuestras energías en los problemas actuales
Caricatura de Beto Barreto
No se puede olvidar el pasado
pero se puede dejarlo atrás,
de lo contrario es como andar
el camino de la vida llevando
a cuestas una mochila cargada
de pesadas piedras, que nos
impiden ser ágiles de cuerpo
y también de alma.
Todos
nos sentimos
mejor acompañados
por los pares
Es importante desarrollar la condición grupal en todas las
circunstancias, el “otro” nos acompaña y también nos desarrolla
Fundamentalmente es importante conservar la espontaneidad
y la creatividad con la que todo ser humano ha nacido, para
poder enfrentar con éxito las pruebas que la vida
continuamente nos presenta.
También desarrollar y mantener
una pequeña llama de esperanza
en el resultado de nuestros
esfuerzos y en los de las
investigaciones médicas
que en un futuro
traerán nuevas
respuestas
Es importante en situaciones de enfermedad crónica
establecer una buena relación con su médico,
basada en la confianza y la colaboración mutua en
el logro de la mejor CALIDAD DE VIDA que Ud.
se merece. Con este fin debe buscar con
tranquilidad el médico con el que pueda sentirse
bien, y recuerde, no haga variaciones en su
tratamiento sin la adecuada consulta profesional.