Transcript L`autodétermination

Matinée X-Fragile Europe
Liège 18 XI 2013
Auto-détermination et X fragile
Aménager pour développer l’autonomie
Gérald BUSSY
Psychologue-Neuropsychologue
Docteur en Neuropsychologie
Service de génétique Saint Etienne France
Contact : [email protected]
Site : http://neuropsychologue-loire.com
Remédiacog : http://remediacog.com
L’autodétermination
L’autodétermination :
« promouvoir l’autonomie et la liberté de choix » Lachapelle,
Lussier-Desrochers et Grégoire
« Efforts déployés pour s’assurer que les personnes présentant
une incapacité puissent développer les habiletés nécessaires et
agir sur leur propre vie à la moindre occasion »
Wehmeyer, 4 processus :
- Autonomie comportementale : indiquer ses préférences, faire
ses choix et amorcer une action en conséquence
- Autorégulation : autogestion, capacité à se fixer des buts,
résolution de problèmes, prise de décision, observation
- Empowerment psychologique: « pouvoir d’agir : apprentissage,
utilisation d’habiletés et contrôle permettant l’autonomie
- Autoréalisation : connaissance de soi pour influencer sa vie
développement
Apprentissage
Capacités
Environnement
Perception/
croyance
Supports
Autonomie
Empowerment
Autorégulation
autoréalisation
Wehmeyer, 2007
Auto-réalisation
opportunités
Expérience
Les acteurs de l’autodétermination
La famille
Les
rééducateurs
La
personne
Les
éducateurs
L’école/le
travail
La personne
elle-même
Quand commencer à développer l’autodétermination ?
Le plus tôt possible !!
Toutes les actions de la vie quotidienne : quel yaourt tu veux ? Tu veux celui à la fraise
ou à l’abricot
Quel chemise tu mets aujourd’hui ?
Pour progressivement arriver à un choix autodéterminé.
Ne pas imposer ses propres choix ! Laisser faire, négocier .
De plus, les aptitudes doivent être travaillées le plus tôt possible afin de pouvoir
s’appuyer dessus lorsqu’on travaillera plus spécifiquement l’auto-détermination
Autodétermination dépend des apprentissages qui sont travaillés dans l’enfance.
Auto-détermination : travailler à l’adolescence.
L’autodétermination et les limites liés au
syndrome de l’X-Fragile
Auto-détermination : faire des choix
Faire des choix se fait en fonction de ses envies mais également en fonction de ses
capacités.
Le principe de réalité s’impose dans le processus d’autodétermination.
« J’ai envie de devenir agent secret » n’est pas réaliste.
Ainsi, en fonction de ses propres capacités, on ne fera pas les mêmes choix qu’une
autre personne même si on a envie.
Le syndrome de l’X Fragile présentent des particularités de comportement à prendre
en considération dans l’acquisition de l’autonomie.
Les particularités dans le sd X Fragile
Angoisse face à la nouveauté
Fuite du regard
Mémoire de Travail déficitaire
Mémoire visuelle > mémoire verbale (mémoire sémantique, mémoire épisodique...).
Concrétude > Abstraction
Difficultés d’attention importantes (TDAH)
Troubles des fonctions exécutives (planifier, coordonner, gérer, changer de stratégie…)
Difficultés de développement du langage
Difficultés de développement de la motricité
Les principes de bases pour soutenir
- La famille et le domicile offrent un contexte confortable et propice à
l’apprentissage.
- Les relations inter-personnelles (parents-enfants, professionnels-parents,
enfants-enfants, professionnels-enfants et professionnel-professionnel) sont une
caractéristique essentielle de l’intervention précoce et de l’éducation spécialisée
auprès des jeunes enfants, elles doivent donc être renforcées.
- Les enfants apprennent en agissant sur leur environnement et en l’observant. Il
convient donc de ne pas faire à la place de l’enfant mais plutôt l’inviter à réfléchir
sur une situation. - Par contre, il faut corriger à chaque erreur pour maximiser
l’apprentissage sans erreurs, condition nécessaire à un bon apprentissage.
- Les adultes doivent guider, voire manipuler les expériences de l’enfant pour
faciliter l’apprentissage.
- L’enfant doit être exposé à des environnements complexes et être incité à
participer à des activités pour les jeunes de son âge. Il s’agit d’éléments
essentiels à un développement optimum.
- La transition entre les différents programmes fréquentés par l’enfant au fil des
années offre des opportunités d’apprentissage.
Le Plan d’Intervention
d’Accompagnement
1/ Identification des besoins : L’Evaluation
2/ Elaboration du programme
3/ Mise en œuvre du Programme Individuel d’Education
4/ Révision du programme
Pourquoi et Comment l’évaluer ?
Pourquoi ? L’évaluation de l’autodétermination permet de
cibler les points forts mais aussi les points faibles.
Définir les objectifs à atteindre et les moyens (Plan
Individualisé d’Accompagnement)
Se Servir des points forts pour soutenir l’autonomie
Comment ? À l’aide de questionnaire
Questionnaire LARIDI
Echelle d’Autodétermination du LARIDI (ARC en anglais, Wehmeyer, Yves
Lachapelle, Daniel, Boisvert, Danielle Leclerc, Robert, Morrissette)
L'échelle comprend 72 items et est divisée en quatre sections correspondant aux
4 domaines du modèle de Wehmeyer
Se connaitre pour faire des choix
Afin de faire des choix réaliste, il est nécessaire de se connaitre et de savoir
comment on fonctionne. C’est ce qu’on appelle la métacognition.
Ces aspects peuvent être travaillés mais seulement avec des adolescents ou des
adultes.
Une évaluation des capacités dans différents domaines permet de rendre tangible et
concret les forces et les faiblesses
Utiliser des schémas, des diagrammes pour expliquer.
Demander à la personne de se décrire et travailler avec elle la réalité (notion de
handicap, quelles sont ses forces, ses faiblesses…).
Les problèmes de comportement
Exemple d’aménagements :
Renforcer positivement le comportement attendu (par des félicitations, des
récompenses quand le comportement attendu est observé ; et explications du
comportement attendu : « félicitations, aujourd’hui tu as su rester assis à ta
place » ; plutôt que « félicitations, aujourd’hui tu t’es bien comporté ! »),
arrêter un comportement inadapté et le renforcer négativement (montrer le
mécontentement, donner le comportement attendu et expliquer à l’enfant son
erreur et les conséquences et punitions adaptées).
Un comportement naît habituellement d’une imitation. Or, les enfants
présentant le syndrome de l’X-Fragile sont souvent dans l’imitation. Il est donc
important de veiller également aux comportements des enfants et des adultes
qui entourent l’enfant et de le mettre avec des enfants qui présentent un
comportement désiré.
L’autodétermination et apprentissage :
l’acquisition de la lecture
Importantes difficultés dans le syndrome de l’X-Fragile notamment en raison
de difficultés de traitement phonologique, de mémoire de travail, d’attention
sélective,…
L’acquisition de la lecture n’est pas dépendante des capacités intellectuelles !
Importance de l’environnement dans les acquis pré-apprentissage :
- Lire régulièrement en mettant le ton pour les comptines
- Présence de livres dans la maison, de magazines, de journaux
- Aller à la bibliothèque avec l’enfant
- Les parents évoquent les bien faits de la lecture et de son utilité
- Tirer parti de toute situation naturelle où l’enfant peut devenir conscient de
la présence et de l’utilité du langage écrit (panneau routier, recettes, etc).
L’autodétermination passe par l’acquisition
de la lecture
Adapter la méthode d’apprentissage aux difficultés :
Méthode globale à privilégier au départ
Méthodes « visuelles »:
- Méthode type « orthographe illustrée » ortho édition
- Méthode planète des Alphas
- Méthode « j’apprends à lire avec Aymeric »
- Méthode Borel Maisonny
- Méthode « Aloé »
L’autodétermination passe par l’acquisition
de la lecture
À faire en plus : (toujours au travers de jeux ou activités ludiques)
Travailler la connaissance des lettres :
faire découvrir les lettres de l’alphabet et d’utiliser le nom des lettres plutôt que leur son
(au début). Utiliser des lettres en 3D qu’on trouvera par exemple dans les boutiques de
loisirs créatifs (avantage car 3 modalités sensorielles en jeu)
Travailler la phonologie :
Chanter des chansons, des comptines en insistant sur le ton
Phonoludos (Editions la Cigale)
Plusieurs outils sur www.hoptoys.fr
Phono (Editions Hatier)
Travailler la Mémoire à Court-Terme et la Mémoire de Travail :
jeux de types Mémory (Mémostrong Editions Remédiacog)
Demander de garder en mémoire certains choses (faire les courses, …
Travailler l’attention sélective :
- Trouver les différences
- Trouver « où est Charlie ? »
L’autodétermination et la vie en appartement
Vivre en appartement nécessite de nombreuses compétences de gestion et de
résolution de problèmes !
Questionnaire Inventaire d’Habiletés à la Vie en Appartement (IHVA) :
- La santé (acquisition sociale)
- L’hygiène personnelle (motricité fine)
- La préparation des repas (savoir lire, savoir compter, savoir mesurer, savoir planifier…)
- Les vêtements
- La sécurité (attention)
- Le budget (savoir planifier les dépenses, savoir compter…)
- Les habiletés sociales
- La vie sociale en appartement
- L’entretien général de l’appartement
- L’entretien de la chambre et de la cuisine
- L’entretien périodique de l’appartement
- La gestion du temps (savoir lire l’heure, savoir gérer le temps, estimer une durée)…
La gestion du temps
Lire l’heure : apprendre sur montre digitale si difficultés importantes sur montre à
aiguille (trouble visuo-spatiale).
Apprendre l’heure en se servant des centres d’intérêt (savoir à qu’elle heure passe
telle émission favorite).
Apprendre à estimer le temps qui passe (Time Timer).
Matérialiser (rendre concret) le planning des activités
www.hoptoys.fr
Le langage du temps. Editions Chenelieres, Québec
L’autodétermination: déplacements dans
les transports
Mengue-Topio et al. : « l’autonomie dans les transports constitue le trait d’union entre la
vie résidentielle, la vie communautaire, les activités professionnelles et les loisirs. Elle est
une condition nécessaire à la vie sociale ».
21 % des personnes DI sont autonomes
Les freins sont : les difficultés cognitives mais aussi : les réticences des proches, la crainte
des parents, l’attitude des professionnels, et le manque d’adaptation de l’environnement.
Se déplacer pour être autonome
: les facteurs cognitifs
Les personnes présentant une déficience intellectuelle:
- se servent moins des points de repères écrits
- utilisent des indices non pertinents (voiture sur un emplacement…)
- manquent de flexibilité mentale face à un imprévu modifiant
leur parcours
- Pb pour planifier un parcours (évaluer le temps de parcours)
- Pb de mémoire à court-terme verbale et la mémoire à courtterme visuo-spatiale
- Pb de mémorisation du parcours
- Angoisse (notamment si changement) : l’anxiété détériore les capacités
d’orientation spatiale
Atelier d’aide à l’autonomie dans les transports
- Travail sur Plan : apprendre à utiliser un plan, apprendre les notions de N-S-EO, apprendre le plan des principaux métro, tramways… (apprendre verbal et visuel)
- Savoir se déplacer d’un point A à un point B sur un plan.
- Savoir repérer les rues (attention sélective),
- savoir repérer les changements
- Travail sur plan virtuelle (GoogleMap)
- Travail sur site internet des Transports en communs pour repérer les trajets
- Travailler la MDT (mémoire de travail), MCT (Mémoire à court terme) Verbale et VisuoSpatiale
- Travailler la médiation : quels types d’indices prend une personne? Lui faire
verbaliser ses indices et la faire réfléchir en cas d’erreurs (métacognition)
- Travailler les modifications surprises de parcours génératrices d’angoisse : quoi
faire ?
- Chasse au trésor : intérêt, motivation, découverte culturelle, découverte de la
ville, développement de la citoyenneté, développement de la vie sociale.
Ateliers d’aide à l’autonomie dans les
transports
Pour pallier les problèmes de mémoire et d’attention :
Utilisation des aides externes tels que les smartphones :
-
Gestion des RDV
-
Gestion du temps : mettre une alarme quand on part
-
GPS piéton
L’autodétermination
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