III Jornadas do GAT VIH: Lipodistrofia

a Imagem e a Saúde

“Saúde Mental, Qualidade de Vida e Adesão”

Isabel Nabais

20 de Dezembro de 2010

VIVÊNCIA DO VIH NA ERA PÓS - HAART

• Novos recursos clínicos mais actuantes.

• Importante redução da morbilidade e mortalidade associadas à infecção VIH/SIDA.

• Importantes repercussões a nível físico, psicossocial e psicopatológico, que carecem de avaliação do seu impacto na vivência desta infecção.

• Noções como ‘melhoria das condições vivenciais’, ‘promoção da saúde’ e ‘Qualidade de Vida’ passaram a constituir os pólos de maior importância na área.

VIVÊNCIA NA ERA PÓS-HAART

• • • • •

Ataque à Individualidade do próprio; Medo da Degradação Física e Psicológica; Medo da Doença e da Morte; Ambivalência relativa à medicação e seus efeitos colaterais; Permanece o estigma e o receio da discriminação … Paradoxal rápida progressão em termos biológicos e farmacológicos em relação à sua lenta integração social

 Um

indivíduo

, mesmo ao perder o seu estatuto de saudável, continua a ter sobre a vida, o sofrimento e a morte o seu ponto de vista, nutrido pela sua cultura, pela sua história pessoal, pela sua emoção, as suas crenças e pelo seu sentir.

 Existem mediadores psicológicos, existenciais e sociais que podem exacerbar ou moderar os

stressores

face à Infecção VIH e à adesão a um esquema terapêutico.

Cenários

Modelo integrador de Rodríguez Marín, 2001

Contextos de acção Sistemas de relações sociais Sistema de organização

Antecedentes

Processos de Interacção social

Comportamento Consequência

Percepção do estado de saúde Valor conferido à saúde Percepção de vulnerabilidade Percepção da ameaça Condições biológicas Crenças de auto-eficácia Locus de controlo Crenças sobre resultados Análise custos / benefícios Crenças acerca da opinião de pares Interdependência social Valorização de resultados

Atitudes Intenção

Motivação para agir de acordo com as crenças

Normas subjectivas Decisão Sinal para a acção

Comportamentos de saúde QoL / Estado Saúde Hábitos de saúde Padrões comportamentais Reportório de comportamentos História de aprendizagem Contextos de acção Estado de humor Resultados

Evolução da activação do organismo durante o confronto e o tempo de exposição ao stressor segundo o Síndrome Geral de Adaptação de Seley stress

Níveis homeostáticos normais

A B

Etapa I: Reacção de alarme Etapa II: Adaptação e Resistência Etapa III: Exaustão

Stress agudo: A

. Fase de confronto ou fuga

B

. Fase de reacção Intenção de reajuste homeostático

Stress crónico:

Adaptação do organismo ao stressor Aumento da resistência ao estimulo nocivo Utilização dos recursos homeostáticos

Stress crónico:

Se o stressor continua, produz-se um esgotamento das reservas adaptativas

 O

desgaste emocional

base uma nova pode tornar-se uma constante, mesmo tendo por esperança de tempo de vida.

• Ameaça à sobrevivência substituída pela necessidade de constante do sentido da vida.

reavaliação

Sentimento de cansaço e exaustão

, risco de embotamento da afectividade e anedonia, conferindo à existência sentimentos de vazio emocional, passividade, isolamento e

vivencial – desinvestimento Síndrome de renuncia - abandono terapêutico e

•

Para melhor compreender o sentido de viver com VIH, enquadrar a infecção num contexto existencial.

é essencial

Infecção VIH / Qualidade de Vida

• • avaliação feita dentro dos horizontes e das possibilidades que o indivíduo vê para si próprio medida pela interacção entre os níveis de expectativas e de experiência −

Mediada

incluindo a por inúmeras variáveis interrelacionadas, construtos relacionados com o percepção de controlo sobre a vida.

próprio , como o auto domínio, auto-eficácia, valores morais, auto-estima e

−

Influenciada

por mecanismos cognitivos expectativas de vida, os valores sociais, as como as crenças, as aspirações e os padrões de comparação social.



A par das vantagens de uma uma tentativa de sobrevivência mais longa e de normalização da vida, registam-se novos e inesperados problemas.

Um dos mais preocupantes corresponde à conjugação de alterações dismórficas corporais e de disfunções metabólicas, denominada Síndrome de Lipodistrofia .

Alterações morfológicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem:

• • • • • • •

aumento do perímetro da cintura; aumento do volume mamário; acumulação de tecido adiposo na região cervical posterior e dorsal

(“buffalo hump”);

lipomatose periférica (deposição de tecido adiposo sob a forma de lipomas em diversas regiões); atrofia do tecido adiposo facial (especialmente pré-malar); atrofia do tecido adiposo subcutâneo (mais acentuada nos membros); diminuição do volume das nádegas e proeminência dos vasos subcutâneos. (Martínez E et al 2001; Lichtenstein KA et al 2001)

Alterações metabólicas da Síndrome de Lipodistrofia incluem:

• • • • • • •

hipertrigliceridemia, hipercolesterolemia, resistência à insulina (variando entre a hiperinsulinemia e a diabetes clínica), hiperglicemia (assintomática ou com diabetes clínica), aumento das transaminases (AST e ALT), hiperlactatemia (assintomática ou com acidémia grave) osteopenia (Health K. et al 2001)



INFECÇÃO VIH

A sua acção é, até para o próprio, “ludibriada”, “calada”, subtil.

Sobre a capa de um aparente «estar bem», cria um terreno propício a um esquecimento emocional, denegado, neutralizado, para assim se suportar viver.

O estatuto serológico assintomático permite, por vezes, que o diagnóstico seja sentido como uma abstracção.



A de Síndrome de Lipodistrofia é um dos principais motivos preocupação para um número crescente de pacientes.



Surgem com sentimentos de mesmos, recusando as rejeição em relação a si alterações que subitamente passaram a percepcionar no seu corpo, particularmente as modificações faciais, sentindo-se “ deformados” , com retorno ao receio de “grotescos” estigmatização.

e

Carlos 43 anos « Tornei-me um ser que já não reconheço ao espelho. Estou completamente transfigurado».

«Dão-me poções que supostamente restituem a vida, mas que me transformam num outro corpo, num outro ser que meu Eu».

não identifico com o



Cada na sua indivíduo desenvolve uma singularidade individual e, memória, cada um reconhece-se pelo que sempre foi.



Quando as marcas inscritas no legítimo e o corpo que agora tem e é.

corpo conferem um simbólico de doença e «de mal» o indivíduo passa a ter a sensação contínua de um fosso entre o corpo socialmente

«Não és tu próprio! É perturbador. Não és, não és tu que ali está.»

Ana 31 anos « Todos os meus sinais femininos estão a ficar distorcidos: a barriga cresce, o rosto perde expressão, as pernas e os braços atrofiam, as nádegas mirram e as veias salientam-se no corpo. Sinto-me velha antes do tempo.

Não, não é velha, é seca, desgastada. Seca o corpo e esvazia-me a alma ...

»



Nas alterações dismórficas da Lipodistrofia, quer de aumento ou de atrofia dos depósitos de tecido adiposo em determinadas localizações, é a décalage entre o corpo que retrospectivamente lhe confere a sua identidade pessoal e o corpo que visualiza ao observar-se ao espelho e que lhe é recordado nas reacções dos outros que vai aumentar a disparidade entre o corpo que era e aquele que agora na realidade possui.

António 38 anos « A imagem que se reflecte aos outros, o nosso corpo, já não é mais o nosso».

« Quem é esta pessoa que se apresenta perante os outros? Outros que olham e já não nos reconhecem ?

».



O indivíduo sente o corpo desfigurado pela perda da sua familiar evidência e esta perda da imagem que tinha de si próprio e que constituía o seu referencial directo, vai, também, afectar a sua imagem socialmente construída, adquirida por experiência e transmitida em termos de aceitação.

Mariana 41 anos «Nos outros.

olhos dos outros desagrado. E fugimos de vemos o nós, dos Excluímo-nos e refugiamo-nos na solidão».



O aumento dos quadros progressivo, acompanhado de ideação suicida e da deterioração de várias áreas da vida, são outras das situações encontradas na prática clínica associadas a esta Síndrome.

psicopatológicos, o isolamento



Com muitos a superior considerá-la com um grau traumático à fase em que souberam do diagnóstico de VIH e causando-lhes um sofrimento questionar a tão marcante que os faz importância de estarem vivos.

Alberto 44 anos « Costumava ser positivo acerca de todos os inconvenientes, sentindo que valia a pena estar vivo, mas agora que estou deformado parece que perdi aquilo que eu era, a minha identidade.

Não consigo mesmo aceitar-me assim, nem estou a conseguir manter uma atitude positiva».

« Sinto-me mesmo cansado de tratar da SIDA e, por vezes, penso se ainda valerá a pena tudo isto».



A ameaça à sobrevivência tornou-se gradualmente substituída por outra variedade de receios e por um sentimento de perda de controlo sobre o corpo.

Claúdia 38 anos « Caricato, não é? Não me descubro no espelho, bem».

mas dizem-me que estou



Passa-se a estar permanentemente atento ao corpo e a qualquer modificação que nele ocorra e, embora o tipo de alterações Lipodistróficas difira, em muito, das síndromes de emaciação ou caquexia que se observavam no passado e que cursavam em fases terminais, a verdade é que estes novos «sinais» externos são, em muitos doentes, sentidos como indicadores de que algo não está bem e, muitas vezes, inconscientemente associados a uma progressão para SIDA.

Máro 41 anos « Por mais que as análises digam que estou bem, não consigo deixar de me olhar e sentir que isto é o princípio do descalabro».

« Dizem-me que estou estável, mas como o posso estar se me estou a ver consumir-me?

Então o que é que quer dizer isso de estar estável? ».



Clínica e laboratorialmente estão bem, podem até sentir -se fisicamente saudáveis, mas vêem-se «doentes»:

« Isto é a face do VIH» 

Paradoxalmente, quando o vírus deixa de ser tecnologicamente detectado no interior do corpo, pode tornar-se «detectável» à sua superfície.



Estas incongruências acentuam as instabilidades que são agudizadas quando se torna necessário recorrer a terapêuticas de controlo metabólico, agravando a sensação de risco e o receio de desenvolver outras patologias associadas.

se «A minha maior preocupação é com as coisas que não vêem … já arranjei uma diabetes e agora sou cardíaco … é isso que me assusta, lá o exterior era ao menos.»



Por outro lado, sendo a terapêutica anti-retroviral considerada factor de primeira linha no desenvolvimento desta Síndrome, surge um sentimento ambivalente face à importância do rigor terapêutico pela sua possível associação com o desencadear destas sintomatologias.

Vasco 43 anos « Sim, parei os anti-retrovirais. Queria perceber se voltava a ter o meu corpo».

Sofia 35 anos « Parei a medicação porque, para eu estar neste estado, lá muito bem não me devia estar a fazer».



No entanto, ironicamente, estas alterações normalmente associadas a cumprimento estão terapêutico, a respostas clínicas satisfatórias e a um razoável estado de «boa saúde», surgindo, assim, mais um contra-senso da SIDA.



Se para muitas pessoas o ultrapassa as benefício da sobrevivência limitações originadas pela Lipodistrofia, para outras parece representar o motivo de se desencadearem estados fóbicos e depressivos e de desinvestirem a continuidade do regime terapêutico, podendo, no final, precipitar a perda do controlo da infecção por VIH.

Manuel 40 anos « Ao longo de toda a minha experiência de vida com esta doença, a lipodistrofia é, provavelmente, a pior fase.

É-me tão difícil ser agora crente no que quer que seja».

Sara 37 anos « A Lipodistrofia já me afectou mais do que o próprio VIH».



Um dos principais impactos negativos da Lipodistrofia atribuído à possível estigmatização associada: é

«Isto só veio reforçar o sentimento de que estou doente e que, para além de mim, todos o sabem.» 

As alterações corporais que podem ser facilmente visualizadas pelos outros, em especial a lipoatrofia facial, é sentida como podendo denunciar o seu estatuto de seropositivos.

Paulo 33 anos « Sinto-me como se tivesse a palavra “SIDA” inscrita permanentemente em mim. Basta olhar para rapidamente a minha perceberão.» cara que todos « A minha face conta a história.»



Esta o situação que, por vezes, se revela incapacitante para próprio tende a reflectir-se no relacionamento com os outros e nas várias dimensões da vida quotidiana.

Inês 29 anos « Seria neste momento incapaz de ir à praia, despir-me e expor-me perante toda a gente».



O trabalho, a família e mesmo a planificação do futuro são outras das áreas referenciadas como sofrendo grave interferência desta nova realidade.

Carlos 43 anos « A massa muscular que perdi nas nádegas torna quase impossível aguentar o dia todo sentado no meu trabalho».

Joana 28 anos « A minha filha tem 12 anos, nada sabe do meu VIH, mas virou-se para mim e perguntou-me porque é que eu estava tão gorda e corcunda. Acho que ela me acha horrível … e isso é horrível!...»



O culto da aparência e da performance, cada vez mais comuns no mundo Ocidental, são expressões de um jogo social que enaltece a beleza e a atracção, de um corpo para ser olhado, sentido, desejado.



O «corpo» possui, assim, uma corporeidade de identidade pessoal e de Ser no mundo e a exposição causada pela Lipodistrofia vai provocar a irrupção de um «corpo a significante» no espaço social e é esse facto que angustia e que é gerador de perturbação emocional.

Joana 28 anos « Desde que tenho esta acumulação de gordura na barriga já várias vezes passei por estou situações de acharem que grávida. Na última deram-me a vez numa fila do banco. Agradeci, mas não me consegui mesmo controlar e irrompi num choro convulsivo onde, no mínimo, devem ter achado que era louca … »



É a ameaça que este corpo exposto, portador de uma diferença, faz pesar sobre o Ser cultural que amedronta o indivíduo, aumenta o medo e os receios, limita o seu desempenho social e reforça os sentimentos de solidão e de isolamento, afectando a «corpo» no mundo.

vivência do próprio corpo e do



As distorções da figura corporal levaram muitas pessoas a desinvestirem ou mesmo a desistir das suas actividades habituais e a limitarem a dimensão interpessoal, evitando o confronto da exposição social.



A auto-estima encontra-se profundamente afectada, com estas a descreverem-se como amadas» .

«incapazes de poderem ser



Muitas afirmam terem conseguido viver com o VIH» , «tornar-se capazes de alcançando um equilíbrio consigo mesmas, mas agora, com as alterações físicas, essa vivência volta a estar manifestamente mais difícil.



O corpo exteriorizado, quando marcado pela esta o desfigura, afecta profundamente as afectivas.

doença e relações

Paula 39 anos « Há que ser coerente. Se me encontrasse fora de tudo isto a verdade é que também nunca me iria sentir atraída por alguém que estivesse como eu estou».



Além de maior evitamento da intimidade e da sexualidade e da perda de desejo salientada, diversos casais referem que as dismorfias tornam-se recordando frequentemente a impossíveis de ignorar, infecção VIH, constituindo -se como um importante factor de stress relação.

contínuo na



Se inicialmente a Lipodistrofia pôde ter sido considerada por alguns um problema exclusivamente estético, hoje em dia comprova-se que geradora de é limitadora da vivência quotidiana e perturbação emocional, podendo precipitar ou agudizar situações de patologia psíquica, diminuir a qualidade de vida e colocar em risco a eficácia do tratamento.

Bruno 44 anos « Abandonei tudo porque tínhamos linguagens diferentes.

Não compreendiam, ou era eu que não conseguia explicar como me sentia profundamente infeliz. Mas nada mais havia a falar se achavam que eu estava a dramatizar, que nem estava assim tão deformado e que devia era estar grato por ainda estar vivo.

Mas, vivo a que preço?...».



Se se minimizarem as queixas do doente, se a nos descrença fármacos se tornar uma constante ou se os seus efeitos adversos forem subestimados, cedo ou tarde, perde-se necessariamente esse(s) doente(s), assiste-se a desinvestimentos taxas de terapêuticos e potenciam-se elevadas não-adesão.

“SÍNDROME DE LIPODISTROFIA EM PACIENTES COM INFECÇÃO VIH/SIDA - ASPECTOS PSICOSSOCIAIS E QUALIDADE DE VIDA” Serviço de Doenças Infecciosas do HSM/Faculdade de Medicina de Lisboa 2004 investigou-se a na dimensão que a Síndrome de Lipodistrofia assume vivência dos indivíduos:

-

identificando áreas adversidade devido que sofrem particular interferência às modificações corporais associadas, e

-

avaliando as repercussões que poderá assumir em termos emocionais, relacionais e na Qualidade de Vida em geral.

Protocolo de Avaliação

  Entrevista semi estruturada Testes Psicológicos 

Questionário Base de Imagem Corporal –

Baseline Body Image Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);



Questionário de Avaliação das Perturbações com as Alterações Corporais –

Assessment of Body Change and Distress Questionnaire – Adult Aids Clinical Trials Group (AACTG);



Índice de Qualidade de Vida

Life Quality Índex (DLQI);

(IQV) – adaptado do original Dermatology



Questionário de Estado de Saúde – (MOS SF36);



Escala de Sintomas Psicopatológicos

Check List (SCL 90R).

–

Hopkins Symptoms

Grau de satisfação com o aspecto corporal

39% 61% Muito Insatisfeito Insatisfeito

•

Incomodado que … pensem que estou doente 77.6%

•

Sentir se incomodado com a … aparência 77.6%

•

Desgostoso com a minha aparência 77.6%

•

Ter medo que … saibam que tenho VIH 75.1%

•

Sentir-se menos auto-confiante 73.8%

•

Perturbado por não conseguir controlar o corpo 71.3%

COMPARAÇÃO ENTRE A AMOSTRA E OS VALORES NORMATIVOS DA POPULAÇÃO PORTUGUESA RELATIVAMENTE ÀS DIMENSÕES DA QoL

80 70 60 50 40 30 20 10 0 Fu nç D ão es F ís em ic pe a nh o Fí si co D or F ís ic a Sa úd e G er al Vi ta lid ad Fu e nç ão S oc ia l D es em pe nh o Em oc io Sa na úd l e M en ta l Amostra Dados normativos

Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ás dimensões da QoL

DIMENSÕES DA QUALIDADE DE VIDA (G1 / G2)

90 80 70 60 50 40 30 ** * * ** ** ** 20 10 0 Fu D nç es ão F em ís pe ic a nh o Fí si co D or F ís Sa ic úd a e G er al Vi D ta lid Fu es ad nç em e ão pe S nh oc o ia l Em oc Sa io na úd e l M en ta l ** ** Q VF Q VM ** G1-Muito Insatisfeito G2-Insatisfeito

Terapêutica anti-retroviral e Síndrome de Lipodistrofia

•

As mudanças sentidas em termos físicos estão associadas ao pensar em alterar ou não tomar a terapêutica do VIH

.

•

Quanto menor é a percepção de Qualidade de Vida Física e Mental mais surge o pensamento de alterar a terapêutica.

•

Uma menor percepção de Qualidade de Vida Mental encontra-se por si só associada ao pensar em deixar de tomar a medicação do VIH.

Comparação entre grupos (G1/G2) relativamente ao valor de carga viral

30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 G1-Muito Insatisfeito G2-Insatisfeito CARGA VIRAL



A detecção atempada desta Síndrome, a sensibilização para os seus efeitos e a consciência do seu impacto nas decisões inteiramente terapêuticas necessárias.

a ser tomadas tornam-se



Em simultâneo, a identificação de potenciais estratégias de manuseio dos seus sintomas e o investimento em respostas terapêuticas que a minimizem e que possam debelar as suas perturbações representa o grande passo a ser dado.

 Na Sociedade Ocidental actual, a alteração dos parâmetros biológicos que caracterizam a doença é acompanhada por inúmeros aspectos psicossociológicos.

 A definição de “

doente

”, ultrapassa as vivências biológicas, aproximando-se dos processos de categorização social , com formação de estereótipos e condutas específicas em relação à doença ou aos doentes.

 A

SIDA

apenas sociais , é o exemplo acabado de que as doenças não são fenómenos biológicos, mas também construções porque atacam os corpos que, longe de serem meras anatomias e fisiologias, são “corporizações” da sociedade.



Os avanços no tratamento da infecção VIH deverão contemplar as questões existenciais e psicossociais inerentes que estas indivíduo.

à sua condição actual de cronicidade, uma vez são determinantes no percurso clínico de cada



Qualidade de Vida / Qualidade de Morte



Um doente não poderá nunca ser visto como uma junção de marcadores laboratoriais em análise, daí que os benefícios virológicos e imunológicos devam integrar planos terapêuticos direccionados ao manejo dos progressos, mas também dos entraves que ocorrem no processo global «do adoecer».



Só deste modo se estará realmente a agir nos actuais desafios da infecção VIH, fazendo do doente um aliado numa relação terapêutica que ajudará a aumento da adequar o esperança de vida, com qualidade e, acima de tudo, com dignidade .