Transcript Rozhodování v situaci, kdy jsou možnosti standardní onkologické

Zastoupení nádorů u dětí
Germinální nádory
mimo CNS - 3%
Retinoblastom 3%
Nádory kostí
(osteosarkom
Ewingův sa.) - 5%
Ostatní - 5%
Leukémie - 30%
Nefroblastom - 6%
Sarkomy měkkých
tkání - 7%
Neuroblastom - 8%
Lymfomy - 13%
Nádory CNS - 20%
Zastoupení 12 nejčastějších nádorů u dětí podle věku
Přežití dětí a dospělých se zhoubnými nádory
Trend úmrtnosti na leukémie/lymfomy vs. ostatní
nádory u dětí 1975-2006 (USA)
TRENDY LÉČBY DĚTSKÉ LEUKÉMIE
1,0
89,0±1,8%
2002-2007, n=314
81,7±2,0%
1996-2002, n=393
0,8
1990-1996, n=350
Podíl žijících
76,8±2,2%
67,4±2,9%
0,6
1985-1990, n=269
Podíl žijících
0,4
0,2
Roky od stanovení diagnózy
0,0
0
5
10
Výsledky léčby dětí s
ALL v ČR se stále
zlepšují
15
100
90
80
70
60
50
40
30
20
20
10
0
25
Pacienti se solidními nádory léčení na
KDHO v letech 1990 - 2010
N celkem = 3659
OS = 0,81
OS = 0,78
OS = 0,66
OS = 0,58
p=
I. období
II. období
II. období
0,001
III. období
<0,0001
<0,0001
IV. období
<0,0001
<0,0001
III. období
0,5
počet exitů = 1022
I. období: 1990 – 1994
N celkem = 967
N exitů = 397
OS = 0,58
II. období: 1995 – 1999
N celkem = 971
N exitů = 316
OS = 0,66
III. období: 2000 – 2004
N celkem = 854
N exitů = 171
OS = 0,78
IV. období: 2005 – 2010
N celkem = 867
N exitů = 138
OS = 0,81
Průběh léčby
•
•
•
•
•
•
•
•
Léčba v specializovaném centru
Opakované hospitalizace, dojíždění
Rodiče na oddělení
Rodina, sourozenci
Kamarádi, škola
Akutní komplikace léčby
Pozdní komplikace léčby
Návrat do života
Relaps/progrese nemoci
•
•
•
•
•
Záchranná léčba (léčba 2. linie)
Pozdní následky – výskyt narůstá
Selhání záchranné léčby
Ztráta nadějí na vyléčení
Rozhovor onkologa s rodiči/dítětem o ztrátě naděje na
vyléčení a formách péče na konci života
• Pokračování protinádorové léčby vs. její ukončení
• Méně (léčby) je v určité situaci více (paliativní léčba nad
léčbu intenzivní)
• Léčba (péče) nekončí, jen se mění z kurativní na
paliativní/terminální
Terminální péče
• Terminální stav onkologického onemocnění = nevratné
selhání jednoho nebo více orgánů v důsledku léčebně
neovlivnitelné progrese onkologického onemocnění
• Tito pacienti zpravidla nemají prospěch z KPR, umělé
plicní ventilace, hemodialýzy, antibiotik, parenterální
výživy, farmakologické podpory oběhu
Umírání a smrt dítěte
• Smrt dítěte je vnímána jako nepatřičná, nepřirozená, neočekávaná
(na rozdíl od dospělých v podobné situaci)
• Rodiče mohou vnímat smrt jako selhání zdravotníků a nikoliv jako
přirozený důsledek nemoci
• „Odsouvání“ smrti (např. současná léčba akutní leukémie: 1., 2., 3.
kurativní léčba, 1., 2. transplantace)
• „Dovolit“ dítěti zemřít (neprodlužovat umírání)
• Hlavní problém dětí na konci života je únava, která jim zabraňuje
konat běžné aktivity, dále bolest, nauzea, zvracení, obstipace,
psychické problémy (strach, smutek, stres). Děti strádají nemožností
hrát si, chodit do školy, obavami ze smrti i tím, jak se s tím jejich
blízcí vyrovnají.
• Situace: rodiče připraveni na smrt (předchází období umírání),
rodiče nejsou připraveni na smrt (smrt na začátku léčby, smrt na
komplikace léčby)
Selhání standardní léčby – důvody rozhodnutí rodičů
na konci života
• Rodiče věří déle než ošetřující onkolog ve vyléčení dítěte, někdy
nesoulad mezi rodiči o volbě péče na konci života
• V rozhodnutích o typu léčby na konci života kladou rodiče hlavní
důraz na naději, prodloužení života, kvalitu života, roli hraje názor
dítěte, náboženství, délka nemoci
• Dospívající ve věku 10-18 let jsou schopni dělat vlastní rozhodnutí
• Pokračující léčba základního onemocnění bez reálné šance na
vyléčení (snaha o vyléčení za každou cenu, hra o čas, kvalita života
takto léčených dětí může být horší)
• Zařazení do léčebné studie fáze I-II (naděje, altruismus, prodloužení
života)
• Alternativní léčba
• Podpůrná léčba/terminální péče (důraz na kvalitu života, přání dětí)
• Nezastupitelná role zdravotníků: doporučení postupu, poskytování
kvalitní péče při jakémkoli rozhodnutí rodičů
Typy léčby na konci života
• Pokud to lékař nedoporučí, rodiče málokdy rozhodnou o ukončení
kurativní léčby, i když jsou si vědomi, že nemá naději na vyléčení
• Rodiče očekávají, že lékař navrhne po neúspěchu předchozí léčby
léčbu jinou, rovněž potenciálně účinnou, ať už standardní nebo
experimentální
• „udělat pro vyléčení vše co je možné“….jen tak se mohou vyrovnat
se smrtí dítěte….ne vždy bojují o vyléčení, někdy jen o čas..
• Perorální paliativní chemoterapie (metronomická léčba) vs.
intravenosní chemoterapie v MTD vs. pouze podpůrná léčba
• Volba chemoterapie: doufání v zázrak, prodloužení života,
odstranění příznaků nemoci
• Metronomická léčba znamená časté nepřerušované podávání
cytotoxických léků v nižších dávkách než jsou maximální tolerované
s cílem zpomalit růst a metastazování nádoru omezením
neoangiogeneze. Výhodou je minimální toxicita.
• Klinické studie fáze I-II ověření účinností nových léků - šance na
léčebnou odpověď ve studiích fáze I není velká
• Paliativní radioterapie: úleva od bolesti, kontrola život ohrožujících
komplikací
Rozhodnutí rodičů na konci života
• Včas mluvit s rodiči o volbě místa pobytu dítěte v
konečné fázi života a smrti – doma vs. nemocnice
(centrum vs. lokální nemocnice)
• Být připraveni místa měnit podle vývoje situace
• Pobyt doma znamená vytvořit k němu podmínky
(ošetřovatelská služba, paliativní tým centra, mobilní
hospic)
• Rozdílná délka paliativní léčby v závislosti na typu
nádoru
• Děti s leukémií/lymfomy častěji umírají v nemocnici na
toxicitu léčby vedené s kurativním záměrem než děti se
solidními nádory, mají kratší dobu umírání
Akutní leukémie v České republice 2002 – 2010 (ALL N=488),
2004-2012 (AML N=86), sledování k 31.10.2014
Děti se solidními nádory a lymfomy na KDHO 2007-2011,
sledování k 31.10.2014
Poděkování
• Iveta Janotová, Alena Vrzalová, Aleš Lukš
• Kolektiv zdravotníků dětských klinik ošetřujících děti
s nádory