Transcript Pourquoi se soigne-t-on

Pourquoi se soigne-t-on?
Gérard Reach
Service d’Endocrinologie, Diabétologie et Maladies Métaboliques,
Hôpital Avicenne APHP,
EA 3412, CRNH-IdF, Université Paris 13, Bobigny
[email protected]
Interrogation
Elle ne se soigne pas
Pourquoi ne fait-elle pas ce que je lui dis ?
Interrogation
Elle se soigne
Pourquoi fait-elle ce que je lui dis ?
Pourquoi se soigne-t-on?
Il est naturel de ne pas être « observant »
vis-à-vis des prescriptions médicales
Pourquoi ?
Pourtant, certaines personnes se soignent
Pourquoi ?
Des questions inavouées
1. Qui décide ce qui est bon pour les gens ?
2. De quel droit donnons-nous des conseils ?
3. La relation thérapeutique : sommes-nous
alors vraiment d’égal-à-égal ?
Définir une signification du soin ?
Définir une signification du soin
Deux étapes nécessaires:
1. D’abord, comprendre
pourquoi les gens se soignent
Pourquoi se soigne-t-on ?
2. Pour pouvoir définir une signification du soin,
du point de vue du soignant
Qu’est-ce que soigner ?
Le sens d’une relation
Signification du soin
 D’abord, comprendre
pourquoi les gens se soignent
1. Commençons par nous étonner :
ceux qui ne se soignent pas :
la non-observance
Les raisons de l’observance
Demandez à un homme pourquoi
il fait de l’exercice : il vous répondra
qu’il désire rester en bonne santé.
Si vous lui demandez pourquoi
il désire la santé, il vous répondra
sur le champ : parce que la maladie
est un état douloureux.
David Hume, Enquête sur les principes de la morale (1760)
Essais et traités sur plusieurs sujets, Vrin, Paris, 2002, p. 147.
Non-observance
Diabète : seulement 26 %
des patients font de l’exercice
régulièrement,
alors qu’il a été recommandé
• Je n’ai pas le temps
• Le mauvais temps
Shultz JA, Sprague MA, Branen LJ, Lambeth S, A comparison of views of individuals
with type 2 diabetes mellitus and diabetes educators about barriers to diet and
exercise. J Health Commun. 2001;6:99-115.
Le soin de soi des diabétologues
Conséquences dramatiques
de la non-observance
• Arrêt d’un diurétique dans l’insuffisance
cardiaque
• Omission de l’injection de l’insuline
• Omission des collyres dans le glaucome
• La trithérapie dans le traitement du VIH
• Les immunosuppresseurs après une
transplantation d’organe
Je n’ai pas grandchose à vous
montrer…
je n’ai rien fait…
pas de carnet…
pas
d’hémoglobine…
le fond d’œil…
si, je fais les
piqûres…
Clémence
Je n’ai pas grandchose à vous
montrer…
je n’ai rien fait…
pas de carnet…
pas
d’hémoglobine…
le fond d’œil…
si, je fais les
piqûres…
mais je voudrais
vous demander,
les complications…
Clémence
La non-observance,
souvent, une ambivalence
On s’étonne de ces choses-là
Signification du soin
 D’abord, comprendre
pourquoi les gens se soignent
1. L’étonnement : la non-observance
2. Comment ceci est-il possible ?
Non seulement c’est possible,
mais c’est même naturel.
La non-observance
un phénomène étonnant mais naturel
• 1. Nous ne nous comportons
pas toujours de manière rationnelle
Le phénomène
de faiblesse de la volonté
Ces choses-là existent
• Manifestations diverses
–
–
–
–
–
–
–
–
–
Goinfrerie
Je sais, mais que
Luxure
voulez vous,
Jeu
Faire des folies
c’est plus fort
Surfer sans fin sur internet que moi…
Procrastination
Addictions (tabac, alcool etc.)
Sexe non protégé
etc.
George Ainslie, Breakdown of Will, Cambridge University Press, 2001
Un phénomène conscient
• Je sais que je devrais suivre
mon traitement, suivre mon régime,
faire de l’exercice etc.
• Mais je ne le fais pas
• Je sais, mais que voulez-vous, c’est
plus fort que moi
La plainte de saint Paul
Je veux et n’accomplis jamais,
Je veux, mais ô misère extrême,
Je ne fais pas le bien que j’aime,
Et je fais le mal que je hais.
On chanta un jour ce cantique
de Racine devant Louis XIV.
Celui-ci se retourna
vers Madame de Maintenon et dit :
Madame, voilà deux hommes
que je connais bien.
La faiblesse de la volonté
Une ambivalence
Une division de l’esprit ?
Le patient et son double
Qui vois-je ?
Quelle est la personne
à qui je m’adresse?
Je n’ai pas grandchose à vous
montrer…
je n’ai rien fait…
pas de carnet…
pas
d’hémoglobine…
le fond d’œil…
si, je fais les
piqûres…
mais je voudrais
vous demander,
les complications…
Clémence
La non-observance
un phénomène étonnant mais naturel
• 1. La non-observance, une ambivalence
• 2. Pourquoi il est naturel
de ne pas être observant
Un choix intertemporel
Etre observant
Ne pas être observant
- Le gâteau
-NE PAS AVOIR DE - Rester au lit
COMPLICATIONS - Ne pas prendre tous ces comprimés
- Fumer
- Ne pas revenir voir le médecin
qui me propose tout ça
Futur
Immédiat
La force du désir dépend de la
proximité de la récompense
Force du désir FD
FD(t) = 1/(1+kt)
asymptote
Livraison
de la nouvelle voiture
temps
Choix inter-temporel de l’impatient
Récompense Grande-Lointaine
Health
La
santé
ForceFDof desire
Désir
Récompense Petite-Proche
The
tempting cake
Le
gâteau
Preference
Changement
de
reversal
préférence
Le dîner
The
dinner
t1
t2
time
temps
Deux types de conflit
1) Un conflit « maintenant »
entre « le malade et son double »
2) Un conflit lié à la nature
« inter-temporelle » des choix:
la personne a changé d’avis
Un autre aspect de la temporalité
La durée de la maladie chronique
Comment on se pré-voit
1969
Moi maintenant
Moi demain
Moi dans un mois
Moi dans un an
Futur
1970
Comment on se pré-voit
1969
Moi maintenant
Moi demain
Moi dans un mois
Moi dans un an
Futur
1970
Moi dans quarante
ans
Mon souci du futur peut correspondre au
degré de connectivité qui existe entre moi
maintenant et moi dans le futur. Puisque la
connectivité est plus faible sur les longues
périodes, il peut être rationnel pour moi
de me soucier moins de mon futur que de
mon présent.
Derek Parfit, Reasons and Persons, Clarendon Press, Oxford, 1984, p. 313-4
2012
Pourquoi se soigne-t-on ?
Explication
Pour quoi se soigne-t-on ?
But
Trois types de conflit qui peuvent
s’opposer au soin de soi
1) Un conflit « maintenant »
entre « le malade et son double »
2) Un conflit quotidien
lié à la nature « inter-temporelle »
des choix
3) Un conflit
« temporel»
à long terme
entre elle-maintenant
et elle-plus tard
Trois raisons qui font qu’il est naturel
de ne pas être observant
1) Un conflit « maintenant »
entre « le malade et son double »
2) Un conflit quotidien
lié à la nature « inter-temporelle »
des choix
3) Un conflit
« temporel»
à long terme
entre elle-maintenant
et elle-plus tard
Pourquoi se soigne-t-on?
Il est naturel de ne pas être « observant »
vis-à-vis des prescriptions médicales
Pourtant, certaines personnes se soignent
Pourquoi ?
La signification du soin de soi
To care : se soucier de
Se soigner : self-care
Se soigner : avoir le souci de soi
Le souci de quelque chose,
ou de quelqu’un, ou de soi-même
implique la prise en compte
de l’avenir.
“The outlook of a person who cares about something is inherently
prospective; that is, he necessarily considers himself as having a future.”
Harry Frankfurt, The importance of what we care about, Cambridge, 1988, p. 83
Signification du soin
Comment peut-on se soigner ?
Réponse: en s’aimant.
Se soigner
Je m’aime !
Le Roi se meurt, Ionesco
Se soigner
Je m’aime !
Le Roi se meurt, Ionesco
Amour de soi n’est pas égoïsme:
il nous est recommandé
de nous aimer
Tu aimeras ton prochain comme toi-même
Dieu, Lévitique 19:18
Signification du soin de soi ?
Se soigner = avoir le souci de soi
Avoir le souci de soi = s’aimer
Se soigner = s’aimer
L’amour de soi
comme solution du premier conflit
La faiblesse de la volonté comme conséquence
d’une division de l’esprit.
En s’aimant elle-même,
la personne fait taire ses conflits intérieurs :
elle est sans réserve avec celle dont elle a le souci,
c’est-à-dire celle qui met en jeu le futur.
Être sans réserve et s’aimer, c’est la même chose.
Harry Frankfurt, Les Raisons de l’amour, Circé, Belval, 2006
L’amour de soi
comme solution du troisième conflit
(il est rationnel de ne pas me soucier aujourd’hui
de cette personne qui sera moi dans quarante
ans.)
Oui, mais dit aussi Parfit :
Je peux considérer ce moi-dans-quarante ans
comme un enfant et un ami ; et je peux l’aimer,
comme on aime un ami ou un enfant.
Parfit D, Later selves and moral principles In : Pojman LP, ed., Ethical Theory,
Classical and Contemporary Readings, Wadsworth Publishing Co, New York,
2007, p. 113-126.
Soignez-vous, prenez soin de vous
Aimez dès à présent la
personne que vous serez
Parce que vous le vaudrez bien
Un rôle majeur du soin
Apprendre aux gens à s’aimer
Pourquoi se soigne-ton ?
Pour qui se soigne-t-on ?
Signification du soin
D’abord, comprendre l’observance
1. L’étonnement devant la non-observance
2. La non-observance, comme conséquence
de conflits du moi
3. L’observance :
le soin de soi = le souci de soi
= l’amour de soi, qui met fin aux conflits
4. Soigner, est - ce aimer ?
La notion de soin
Le soin de soi = le souci de soi =
l’amour de soi
Soigner quelqu’un = avoir le souci de lui =
est-ce l’aimer ?
L’origine du mot Care
Care
vieil-anglais caru, cearu, chagrin, anxiété, peine,
issu du proto-germanique *karo,
lui-même dérivé de la racine indo-européenne
*gar, sangloter, pousser un cri perçant.
Étymologiquement le care, le soin,
semble être la réponse donnée à un sanglot
ou à un cri.
Care
Le soin maternel :
la réponse, innée,
de la mère, lorsqu’elle entend,
pour la première fois,
le cri de son enfant.
La mère sait ce qui est bon
pour lui.
Le souci, le soin (le care)
précède le bien-être,
qu’il définit.
Le soin de la personne déprimée
Le cas de la personne déprimée,
qui pense qu’elle ne vaut rien.
Quelle réponse donner ?
Faire preuve d’empathie, me contenter
d’imaginer ce qu’elle ressent ?
Darwall S, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs in
Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 50
Empathie et Sympathie
Une définition (S. Darwall)
Empathie:
Imaginer ce qui est bon du point de vue
de cette personne
Sympathie:
Imaginer ce qui est bon pour cette personne
Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs
In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.
Sympathie
Une définition (S. Darwall)
Faire preuve de Sympathie :
c’est ressentir l’émotion
• qui survient en réponse à la constatation
d’un obstacle au bien-être de quelqu’un
• qui met en jeu le fait qu’on ressent du souci
à l’idée de ce qui peut arriver à cette personne
et à son bien-être.
Stephen Darwall, Welfare and Rational Care, “Princeton Monographs
In Philosophy”, Princeton University Press, Princeton, 2002, p. 51.
Médecin, j’y vois une définition du soin, du care.
Le souci définit le bien-être
Stephen Darwall propose
que le bien-être de quelqu’un
(welfare), ce qui est bon pour lui,
ne peut pas être défini par lui,
mais par une personne extérieure
qui a le souci (care) de lui
Si, médecin, j’applique cela au soin médical,
je risque d’arriver à une conception paternaliste du soin.
Nous arrivons
à un paradoxe éthique
et aux vraies questions
Signification du soin
Une question éthique
Répondre aux questions inavouées :
1.Qui décide ce qui est bon pour les gens ?
2.De quel droit donnons-nous des conseils ?
3.La relation thérapeutique : sommes-nous
vraiment d’égal à égal ?
La signification éthique du soin
Deux étapes nécessaires
1. D’abord, comprendre pourquoi les gens se
soignent
2. Pour pouvoir définir une signification du soin,
qui est nécessairement de nature éthique
La signification du soin
Définir une Éthique du Soin
1. Éthique de la relation thérapeutique
En plus,
je vous dis
mes préférences
Je décide
pour vous
1. Modèle
paternaliste
2. Modèle
informatif
Je vous dis
ce que je sais
4. Modèle
délibératif
3. Modèle
interprétatif
En plus,
je vous aide
à définir
vos préférences
Nous sommes
d’égal à égal
Quatre modèles de la relation thérapeutique
Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship.
JAMA 1992; 267:2221-6.
Résolution du paradoxe
Notions
– de préférence
– de personne
– d’autonomie
Elles impliquent l’idée de réflexivité:
je suis capable d’évaluer mes désirs,
mes croyances etc.
1. La notion de préférence
Préférer A à B (fumer ou ne pas fumer):
donner plus de valeur à A.
Je préfère fumer si je désire désirer fumer
C’est un désir à propos d’un désir
C’est un désir de deuxième ordre
Lewis D. Dispositional theories of values, Proceedings of the Aristotelian Society
1989; 63:113-137
2. La notion de personne
Être une personne, et pas seulement
un être capable de désirs bruts,
c’est être doué de cette capacité
de réflexivité.
Frankfurt H. Freedom of the will and the concept of a person,
Journal of Philosophy 1971; 68: 5-20
La notion de personne définie
par la réflexivité de l’esprit
Désir de second ordre :
Activité réflexive de l’esprit
Finalement,
je ne prendrai pas
ce chocolat
J’ai changé
de préférence
3. La notion de personne autonome
Personne autonome
l’être capable de réfléchir sur ses croyances
et ses désirs, et qui est capable,
éventuellement, de les modifier,
sur la base de cette réflexion.
Gerald Dworkin, The Theory and Practice of Autonomy,
Cambridge, 1988.
Ce n’est pas
une « patiente ».
C’est une personne autonome,
c’est-à-dire un être intelligent,
capable de délibérer,
et éventuellement,
de changer d’avis,
de décider de se soigner :
un être capable d’accomplir
un cheminement éthique.
En plus,
je vous dis
mes préférences
Je décide
pour vous
Je vous dis
ce que je sais
1. Modèle
paternaliste
4. Modèle
délibératif
2. Modèle
informatif
3. Modèle
interprétatif
En plus,
je vous aide
à définir
vos préférences
Nous sommes
d’égal à égal
L’éducation thérapeutique: un cheminement éthique
Le paternalisme : absence de cheminement
Emanuel EJ, Emanuel LL. Four models of the physician-patient relationship.
JAMA 1992; 267:2221-6.
En quoi l’éducation thérapeutique
n’est pas un paternalisme déguisé
J’ai le droit de vous dire mes préférences
parce que je vois en vous une personne,
quelqu’un capable de « délibérer » :
Le soin s’identifie alors au respect,
et il n’y a plus contradiction.
Signification du soin
 Définir une Éthique du Soin
1. Éthique de la relation thérapeutique
2. Le pouvoir médical : sommes-nous
« d’égal à égal »?
Nous sommes d’égal à égal
Une illusion
La relation boulanger - client
Il s’agit d’une relation
entre deux sujets qui sont
d’égal à égal, par exemple
quand il s’agit d’aller voter.
Mais dans la boulangerie,
nous ne sommes pas d’égal
à égal : il sait faire le pain
et je le lui achète.
Dans cette relation asymétrique entre deux sujets
(le boulanger et son client), l’objet de la relation
est le pain.
La nature de la relation de soin
Il s’agit aussi d’une relation asymétrique :
le médecin est le médecin,
et le malade est le malade.
Ils ne sont pas d’égal à égal.
Mais dans cette relation entre deux sujets,
l’un des sujets (le malade)
est aussi l’objet de la relation.
- L’objet de la relation,
n’est-ce pas la maladie ?
Sujet relation
Sujet
- Mais non : on soigne
une personne,
pas une maladie !
Objet
Quatre métiers particuliers
Médecin
Avocat
Enseignant
Prêtre
Le pouvoir médical
Le malade, objet de la relation thérapeutique
Cela donne à l’autre (le médecin) le pouvoir.
Sujet
relation
Objet
Sujet
Réponse au pouvoir médical
Toujours m’asseoir à côté de lui
Le pouvoir médical existe
Mais nous sommes tous deux des personnes
Sujet
relation
Objet
Sujet
Signification du soin
 Définir une Éthique du Soin
1. Éthique de la relation thérapeutique
2. Le pouvoir médical : sommes-nous
« d’égal à égal »?
3. La signification du Soin
Je n’ai pas grandchose à vous
montrer…
je n’ai rien fait…
pas de carnet…
pas
d’hémoglobine…
le fond d’œil…
si, je fais les
piqûres…
mais je voudrais
vous demander,
les complications…
Ambivalence
de Clémence
La souffrance de la maladie
mais aussi l’angoisse,
liée à l’ambivalence
Comment mettre fin
à cette ambivalence ?
Le véritable rôle du soin
Réflexion
après une lecture de Kafka
Il a deux adversaires.
Le premier le presse
sur ses arrières
depuis le début.
Le second arrête sa
progression. Il lutte
contre eux deux.
Plus exactement
le premier le soutient
dans sa lutte
contre le second
car il veut le pousser
vers l’avant.
Symétriquement le
second soutient sa
lutte contre le premier
car il veut le repousser
en arrière.
Mais tout cela n’est que théorie. En effet il n’y a
pas que les deux adversaires, lui aussi tient sa
place, et qui connaît vraiment ses intentions ?
En tout cas il rêve qu’il profitera d’un instant où
la surveillance se relâchera, par une nuit d’encre
comme on n’en a pas encore connue,
et qu’il bondira au-dessus de la ligne de front et,
profitant de son expérience du combat,
il se fera reconnaître comme arbitre du combat
entre ses deux adversaires.
Franz Kafka, Aphorismes
Le temps de la maladie
À mes yeux, cette parabole
décrit la sensation du temps
telle que la perçoit le moi pensant […].
La scène est un champ de bataille
où s’affrontent les forces du passé
et du futur.
Hannah Arendt, La Vie de l’esprit, vol. 1 : La Pensée, « Philosophie
d’aujourd’hui », Presses Universitaires de France, Paris, 1983, p. 227
Clémence face à la maladie
Un être en lui-même multiple,
toujours ambivalent,
luttant entre les forces du passé
- la nostalgie
de la santé perdue et du futur
Conclusion
Signification du Soin
Une signification éthique du soin
Comment amener la personne devenue malade
à comprendre qu’elle peut, si elle le désire,
s’élever au rôle d’arbitre
dans cette lutte entre elle et elle-même.
Clémence existe vraiment
Elle a décidé, récemment,
de très bien se soigner.
Elle vient de commencer
des études d’infirmière.
Clémence