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1985 : création de la M.A.S. avec une population très
hétérogène et une prise en charge (P.E.C.) peu diversifiée ;
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1992 / 1997 / 2007 : évolution et extensions successives ; pour
arriver, progressivement, à 72 lits en internat dont 36 dédiés
aux personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées
(G.O.S. 3 et 4) au sein d’unités de vie spécifiques ;
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Progressivement la place des soignants s’est aussi différenciée.
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Fonctions des M.A.S. = des unités de vie, quel que
soit leur niveau de médicalisation, destinées à assurer de manière
durable les besoins courants de la vie, la surveillance médicale, …
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Vis-à-vis des usagers
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Vis-à-vis des familles :
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Individualisation et personnalisation de la P.E.C. au sein d’un dispositif collectif ;
Développement des échanges sociaux vers l’extérieur ;
Organisation de « fenêtres thérapeutiques » afin d’éviter les effets néfastes de la
chronicité.
Réajustement des modalités relationnelles qui sont devenues plus formelles.
Entre professionnels :
Réappropriation et reconnaissance du rôle de chacun au sein d’une équipe
pluridisciplinaire qui s’est, au fil du temps, particulièrement enrichie ;
› Prise de distance professionnelle afin d’éviter de réorienter sur soi-même les
regards posés sur l’usager ;
› Nécessité pour partie des plus anciens de faire le « deuil » d’un temps passé,
souvent idéalisé, afin d’investir le temps présent.
›
L’évolution des pratiques remodèle un cadre institutionnel (petite structure –
sphère familiale) qui créée ainsi un rythme dans l’institution
Sachant que :
- 29% des usagers de Biarritzenia sont pris en charge depuis plus de 20 ans ;
- Les personnes cérébro-lésées sont des blessés dont la vie reprend et s’articule entre absence de
guérison et phases de stabilisation.
Il convient de se prémunir des phénomènes d’accoutumance et de
chronicisation en introduisant :
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Le roulement inter-groupe du personnel aide-soignant afin de prévenir l’ épuisement professionnel
et favoriser les attitudes de bienveillance ;
Des réunions d’information et d’accompagnement des familles ;
Des échanges intra et inter-structures dans le but de réajuster les pratiques professionnelles.
Mais aussi :


En favorisant un regard différent sur la fonction des conflits inévitables au sein d’une équipe aussi
conséquente afin de prévenir les conduites contreproductives ;
En veillant à investir les outils institutionnels permettant de disposer de toutes les informations
concernant les usagers
Il est difficile de conjuguer les différentes temporalités individuelles, familiales et
professionnelles

Situation socio-familiale :
› Agée de 34 ans, née en France, d’origine marocaine, demandeur
d’emploi au moment de l’accident, divorcée, sans enfants ;
› Nombreuse fratrie dont un frère DCD (AVP), mère DCD, père
remarié, après le décès de la mère.

Antécédents :
› AVP, en 2004, en tant que conductrice (lésions cérébrales diffuses,
coma de 22 jours , Score de Coma de Glasgow : 6).
Elle se déplace seule en F.R.M. sur de courts trajets (hémiparésie
gauche) ; épilepsie lésionnelle; troubles cognitifs et comportementaux
(désinhibition, impulsivité, …);
 Elle est dépendante pour tous les actes de la vie quotidienne.

« … mon rêve c’est de me marier, un bon mariage, et on me
soulève… le temps qui passe, c’est il faut dormir dans un lit à 2
places.
…Oui, je me rends compte que le temps passe : j’ai pas mangé
chez moi, venez manger chez moi…
…Ca passe vite le temps, les jours défilent : on dort, on mange mais
pas à la maison.
…Mon père, il vient me chercher pour aller à la maison, je vais
préparer le repas… Ma mère, elle est pas morte.
…Mon rêve, c’est d’être hôtesse de l’air et je le ferai.
…C’est incroyable de vivre parce que je suis pas à la maison.
…Ma mère : j’arrive pas à le croire, elle est morte … »
A son arrivée (2007) : Le discours de Mme AB était très peu
informatif, avec des productions peu élaborées et l’utilisation de
mots juxtaposés, … elle avait une faible attitude communicative
(posture de tête enroulée). Le vécu traumatique engendrait des
réactions émotionnelles fortes (pleurs, gestes agressifs…) ravivées par
l’éloignement familial.
Aujourd’hui : son discours est devenu plus construit, essentiellement sur
le plan formel. De plus, on retrouve le bénéfice de la répétition
(traces mnésiques qui peuvent remonter à la surface de façon
surprenante) et un redressement de la tête pour communiquer. Ses
Réactions émotionnelles semblent plus apaisées avec, parfois, la
possibilité de mettre des mots sur certaines de ses souffrances. Le travail
autour des liens familiaux a joué un rôle fondamental dans son
évolution ainsi que le travail de prise de conscience progressive de ses
capacités et incapacités dans un cadre plus défini et organisé .

« Avec le temps, la P.E.C. s’est tournée essentiellement vers
l’environnement matériel et humain de Mme AB, afin de : trouver
des stratégies compensatoires (aides techniques et/ou aides à la
posture) toujours plus adaptées ; accompagner les équipes
soignantes ; faire évoluer certaines pratiques, le temps pour elles de
s’inscrire dans une démarche commune » - Ergothérapeute.

« L’incapacité de Mme AB à se situer dans le temps génère chez moi
une certaine difficulté que l’exigence routinière des soins ne peut
que partiellement dissiper » - Infirmière.
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« La répétition des prises en charge au fil du temps a permis à Mme
AB une meilleure motricité (la marche) » - Kinésithérapeute.

« Au travers d’une P.E.C. répétitive, nous faisons en sorte que Mme
AB bénéficie du temps présent qui devient un élément clé pour elle
qui ne peut pas se rappeler du temps passé ». Toutefois, l’irruption
inattendue de certains souvenirs peut provoquer des réactions
émotionnelles intenses qui « brouillent » ce moment présent Monitrices chargées d’animation.

« La résidente évoque toujours l’attente de ses parents, la maison
familiale avec le souhait d’y repartir (des signifiants importants qui
rattachent la personne à sa propre histoire). De plus, les difficultés
mnésiques laissent « un vide » difficile à combler et le besoin de
reconstruction de son identité reste au premier plan » - Psychologue.

« Elle est dans l’attente d’aller ailleurs… » « le temps d’une journée est
trop long pour les usagers… » - Aide-soignants.
La survenue d’une lésion cérébrale grave entraine une rupture
dans l’histoire du sujet, le temps s’arrête… la résidente ne peut
plus raconter son histoire et devient essentiellement sujet de
« soins ».
Des questions peuvent permettre de « recoller » des morceaux ;
l’évocation d’une personne, d’un lieu ou d’un événement
réactive des réminiscences souvent confuses… Il convient alors
de ne pas s’attacher à la véracité du propos mais à la valeur
que cette histoire peut revêtir pour la personne cérébro-lésée.
Le temps physique est le même pour tous… la perception de sa
durée est quant à elle éminemment subjective.
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Quand la personne arrive…
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Au fil du temps…
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
Cette arrivée signe l’abandon de l’espoir curatif et conduit à la mise en place d’un
nouvel espace-temps centré sur un projet de vie ;
Le nouvel arrivant est « objet » de toutes les attentions… les uns et les autres cherchant à
évaluer leur possibilité d’action auprès de lui.
Les équipes « souffrent » de cette incapacité des usagers à restituer leur propre histoire
… d’où parfois la mise en place de différents mécanismes de défense difficiles à
aborder en équipe (par ex la banalisation, la dérision, la fuite en avant, etc.).
Les professionnels cherchent alors à reconstituer l’histoire des usagers afin de donner du
sens à leur action, au risque même de se tromper lourdement !
La chronicisation, la répétition des « maux » et des « mots » conduisent à une moindre
visibilité des situations. Le temps ne semble pas apaiser l’aidant qui recherche encore et
toujours des « solutions »…
Quand la personne décède…
›
Le temps consacré aux patients disparus est toujours sujet de controverse tant il est vrai
que le temps institutionnel continue à courir…
Pour les usagers :
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D’instituer dès que survient l’hypothèse d’une orientation
en M.A.S. une articulation progressive entre la dynamique
curative propre aux S.S.R. et le projet de vie attaché aux
structures médico-sociales ;
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D’aider les familles à s’autoriser des temps de repos tant il
est vrai que la fatigabilité peut être chronique et que la
dépendance au temps institutionnel reste réelle ;
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D’accorder à chacun le temps de se « resituer » dans une
nouvelle dynamique.
Pour les professionnels :

De prendre en compte les impératifs de gestion du temps de chaque intervenant ;
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De chercher à exprimer et à reconnaître les sentiments induits par la P.E.C. à long terme de
personnes lourdement handicapées ;
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D’accepter le fait d’être témoin « d’évolutions inattendues », suivies de renoncements tout
aussi conséquents sans manquer de s’interroger sur ce qui aurait pu être fait ;
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De reconnaitre l’importance de réajuster les modalités d’intervention et de fonctionnement
afin de maintenir une dynamique dans le temps tout en prévenant les risques d’épuisement
professionnel, ce qui reste un équilibre difficile ;
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D’intégrer que le besoin majeur de reconnaissance ne dépend pas de ce qui est fait autour
des usagers mais de notre capacité à faire évoluer notre regard sur la nature des soins
délivrés .
Ce travail collectif nous a permis de prendre le temps de confronter nos points de
vue, de penser ensemble aux effets du temps et d’aborder la question
fondamentale du sens de nos pratiques.
Emilie BELLOC (monitrice éducatrice)
Cécile BERGER (ergothérapeute)
Mayie BERHONDE (aide soignante)
Marie-José BLANDINIERES (orthophoniste)
François DESMARTIS (médecin psychiatre)
Cristiane DINIZ (psychologue)
Sylvie LARRAGNEGUY (infirmière)
Julie LARREGUY (monitrice éducatrice)
Myriam LEON (aide soignante)
Ingrid LOUBIERE (aide soignante)
Karine MALE DIT CAZOT (aide soignante)
Françoise MILHERES (aide soignante)
Karim MOHAMEDI (aide soignant)
Guilaine SARTORI (kinésithérapeute)
Brigitte VOISIN (infirmière)