Transcript Synnøve Kåresen

Livskvalitet
på egne premisser
Rehabiliteringskonferansen 2013
23. og 24. oktober 2013
Kronisk utmattelse
v/ Synnøve Kåresen
spesialist i fysioterapi, master i helsefag
Molde sjukehus
Avdeling for kliniske støttefunksjoner
Hvordan får man diagnosen
Utelukke andre sjukdommer som gir utmattelse
Fastlegen koordinerer utredningen
Henvisning til ulike spesialiteter avhengig av symptomer
Fastlegen stiller diagnosen
Diagnostiske kriterier ved
CFS/ME i følge Fukuda -94
Hovedkriterier
Det må være en klinisk evaluert, uforklart, vedvarende
eller tilbakevendende tretthet
-som er ny, eller med avgrenset start (ikke
-som ikke er et resultat av pågående
livslang)
belastning
-som ikke blir vesentlig bedre i hvile
-og som resulterer i betydelig reduksjon av tidligere
yrkesmessige, utdanningsmessige, sosiale og
personlige aktiviteter
Bikriterier
Det må være en samtidig opptreden av fire eller flere av følgende symptom
som alle må ha vedvart, eller vært tilbakevendende i løpet av minst 6
sammenhengende måneder med sykdom (”illness”), som ikke har forutgått
utmattelsen (”fatigue”):
Selvrapportert nedsatt korttidshukommelse eller konsentrasjon alvorlig nok
til å forårsake betydelig reduksjon i tidligere yrkesmessig, utdanningsmessig,
sosialt og personlig aktivitetsnivå
Sår hals
Ømme lymfeknuter i hals eller axiller
Muskelsmerter
Smerter i flere ledd uten hevelse eller rubor
Hodepine av ny type, nytt mønster, eller ny alvorlighetsgrad (severity)
Nedsatt søvnkvalitet (oversatt fra unrefreshing sleep)
Tretthet etter anstrengelser som vedvarer mer enn 24 timer (Fukuda,
Strauss et. al.
1994)
Fukudakriteriene av 1994
angir ikke
symptomer tilknyttet:
autonom dysfunksjon (bortsett fra at
symptomene kan være følge av det)
eller
neuroendokrine manifestasjoner, noe
som forekommer hos flere av disse
pasientene.
De canadiske kriteriene av 2003
tar med disse, og som eksempel
under hovedkriterier nevnes
svimmelhet, ortostatisk intoleranse,
postural ortostatisk takycardi og
respiratorisk instabilitet. Manglende
termostatisk stabilitet, varme/ kulde
intoleranse, spiseforstyrrelser og
hypoglykemi nevnes under bikriterier.
Ataksi nevnes som et symptom under
nevrologiske og kognitive
manifestasjoner. Den Canadiske
definisjonen utelukker pasienter med
psykisk sykdom. Denne kriterielisten
understreker symptommanifestasjon
etter minimale anstrengelser
(Carruters 2003).
Oxford- definisjonen
krever tilstedeværelse av mental utmattelse
etter minimale anstrengelser og tillater
symptom som kan indikere psykiatriske
lidelser.
Differensialdiagnose mellom
kronisk utmattelsessyndrom/MEdepresjon-utbrenthet
Pasienter med kronisk utmattelse har
Ikke redusert tiltakslyst
De blir verre av å presse seg fysisk, mens de med depresjon
og utbrenthet blir bedre
De blir ikke bedre av å få kontroll over livssituasjon eller
arbeidssituasjonen som de med utbrenthet/ depresjon
Forekomst
 100-200 pr.1000000, avhengig av kriterier
 Vanligvis akutt sykdomsforløp med gradvis bedring over år
 25% snikende forløp
 Gjennomsnittlig debutalder er 35 år
En vedvarende stressrespons via det autonome
nervesystemet gjør at kroppen er i konstant
beredskap
Gir høy puls i hvile på grunn av endret blodstrømregulering
Høyt BT i hvile
Endret temperaturregulering
Endring i hormonsystemet
Endring i immunforsvaret som beskytter oss mot sykdom
Endring i tankeprosesser-manglende ”siling” av inntrykk
Endring i søvnrytmen (jet-lag)
Blek og klam hud
Stramme muskler som kan medføre smerter, hodepine
Urolig mage
Urolig søvn
Endret pustemønster
Endret appetitt
Vanlige utløsende faktorer
Utløsende faktorer
Infeksjon 70-75%
Belastning av immunforsvaret
Langvarig høy arbeidsbelastning
Lite søvn i lang tid
Stress
Sårbarhet
Genetisk?
Mye tyder på at personlige egenskaper som det å være
svært samvittighetsfull og perfeksjonistisk utgjør en risiko
Oppsummert forskning
Kognitiv atferdsterapi synes å gi bedre fysisk funksjon og
livskvalitet, men det er usikkert om behandlingen påvirker
mental helse.
Gradert treningsterapi synes å redusere utmattelse, men har
ingen dokumenter effekt på depresjon eller livskvalitet. Stort
frafall ved høy intensitet.
Effekten av kosttilskudd og alternativ behandling er usikker.
Usikker effekt av immunmodulerende behandling eller annen
medikamentell behandling.
Svært få studier om behandling av barn og ungdom , men det
antatt at kunnskap om voksne kan overføres til barn.
Ingen studier har undersøkt effekt av behandling hos de aller
sykeste.
Rituximab prosjektet
B-celler er viktige celler i vårt immunsystem. B-celler danner
antistoff mot det kroppen gjennkjenner som fremmed, noen
ganger egne celler. En autoimmun reaksjon.
Rituximab ,monoklonalt anti-CD20 antistoff, medfører B-
lymfocytt deplesjon slik at det blir produsert mindre antistoff.
70% av pasientene fikk moderat til god effekt av behandlingen
Vedlikeholdsstudier viser det samme. 70% av pasientene fikk
moderat til god effekt av behandlingen
Innebærer det at CFS/ME som ofte forutgås av en infeksjon er
en autoimmun sjukdom
B-cellene reduseres til svært lave nivå innen få uker, men det
er 2-7 mndr. forsinkelse før start av klinisk respons.
Det kan være i samsvar med gradvis eliminasjon av
autoantistoff
Første møte med pasienten
Anamnese
Kroppsundersøkelse
Forklare mulige mekanismer, sykdommen er kategorisert som
en stresslidelse:
HPA-aksen-har som oppgave å opprettholde likevekt ved psykisk
og emosjonelt stress.
HPA-dysfunksjon er sannsynligvis konsekvens og ikke årsak til
syndromet
Gjennomgang av symptomer, de organsystemer de kommer fra
og sette de i sammenheng med sjukdomsmekanismer
Gå gjennom daglige rutiner
Veiledning
Aktiviteter på ulike områder som familie, jobb/skole, fritid,
trening
Selvopplevd anstrengelse (Borg skala ?)
Balanse mellom aktiviteter som ikke gir utmattelse og hvile
Øke aktivitet når pasienten klarer sine daglige aktiviteter til et
nivå han/ hun mestrer
Forverringsperioder er vanlig og gir ikke varig forverring av
tilstanden
Forventning om at en aktivitet kan gi utmattelse kan i seg selv
gi utmattelse
Pasienten må gis håp/ forventning om bedring, informeres om
at det kan ta tid og at symptomene vil variere
Acceptance and Commitment therapy (ACT)
Trening
Kan redusere utmattelse :
ved å redusere dekondisjonering
Styrke immunforsvaret
Gi økt blodgjennomstrømning
Redusere nedstemthet som gjerne følger
inaktivitet
Trening
Treningen bør tilstrebes å være i størst mulig grad
lystbetont og bygges opp med basis i en
stabiliseringsperiode og opptrappingsfase.
Pasienten kan registrere selvopplevd anstrengelse på en
Borg-skala fra 6 (veldig, veldig lett) til 20 (veldig, veldig
hard). Med dette som basis kan pasienten finne et
grunnlag for å fastlegge treningsmengde:
først økes frekvens, så dose og så intensitet når
pasienten har nådd en treningsvarighet på ca en halv
time uten å bli utmattet(4).
Søvnhygiene
Døgnrytme
Langvarig søvn over 20 minutter på dagtid er uheldig fordi
det forstyrrer den normale døgnrytmen og kan i seg selv gi
utmattelse
Det er solid dokumentasjon om farene ved inaktivitet og
sengeleie. Sengeleie i mer enn fire timer for dag forstyrrer
immunforsvaret. Langvarig søvn om dagen forstyrrer
hjernens naturlige søvnrytme
Alternativ: Måter å koble ut indre og ytre stressorer,
oppmerksomhetstrening, yoga---
”
HELSE
Det å være frisk eller å ha helse er jo overhodet ikke
det å føle seg på en bestemt måte,
men det er ens liv,
ens være-i-verden og
samvær med andre mennesker.
og i arbeid og glede være oppfylt av sitt eget livs
oppgaver.
Helsen er livets rytmikk, en uavbrutt hendelse i hvilken
likevekt hele tiden stabiliseres på nytt.
Vi kjenner alle til det. Her har vi;
pusten, fordøyelsen og søvnen.
Dette er tre rytmiske
fenomen hvis forløp fremmer liv, energi-oppbygging og
det å hente seg inn”.
H. G. Gadamer