Transcript Utviklingshemming og foreldreskap, A. Thronsen

Utviklingshemming og foreldreskap
Presentasjon av prosjekt på dagskonferanse om
Barn med funksjonsnedsettelse
Høgskolen i Telemark, 26.11.2013.
Anne Thronsen
Høgskolelektor
Vårt prosjekt - Utviklingshemming og foreldreskap - er å oversette
foreldreveiledningsprogrammet Parenting Young Children (PYC) til norskspråk og
kultur, og teste det i 4-6 aktuelle familier i samarbeid med noen utvalgte kommuner i
Telemark. PYC er organisert rundt ukentlige møter/trening i familiens hjem, og
prosjektet med utprøving er planlagt gjennomført i 3-6 mnd.
Prosjektet skal gjennomføres i 2014 og 2015. Ansvarlig og aktivt deltakende i
gjennomføringen er prosjektlederne Anne Thronsen og Ellinor Young.
Førsteamanuensis Hans Hauge og førsteamanuensis Øyvind Kvello er
veileder/biveileder for prosjektlederne og vil følge prosjektet.
Anne Thronsen - HIT
Barnevernstjenestene møter ofte foreldre
med kognitive funksjonsnedsettelser hvor
de er bekymret for foreldrenes evne til å ha
tilstrekkelig omsorg for sine barn.
På spørsmål om omfang svarer noen at «jeg
tror det er minst halvparten her jeg»
(Gundersen og Young, 2010).
Det er ingen sentrale kartlegginger i Norge
så langt, men BUFDIR har i sin rapport
«Slik har jeg det i dag» (2013) initiert et
forskningsprosjekt for å avdekke omfang og
oppvekstsvilkår for barn med foreldre med
kognitive funksjonsnedsettelser.
Vi har i vårt prosjekt forutsatt fra det vi
allerede vet at det er behov, og har
hovedfokus på tiltak.
Anne Thronsen - HIT
Barnevernsarbeideres erfaring med mødre som har intellektuelle
funksjonshemninger
Astrid Gundersen og Ellinor Young 2010
•
6 barnevernskontorer
 Inntil 4 informanter fra hvert
kontor
Mødre med problemer
–
 Informanter er barnevernarbeidere med
minimum 2 års erfaring fra kommunalt
barnevernarbeid i kommuner med et
befolkningsgrunnlag på over 10 000.
–
•
 Halvstrukturert intervjuguide
 Case sendt ut to dager før
Barnevernets dilemma
–
–
 Fokusgruppeintervju
–
•
 Intervjuene tatt opp på bånd
 Nødvendig samtykke innhentet
 Data strukturert i kategorier og
underkategorier
«de skiller seg ut – og de skiller seg
ikke ut»
«HVPU-reformen har gjort denne
gruppa mer usynlig»
«Vi må stille normalkrav til dem»
«Vi har ikke verktøy i
barneverntjenesten»
«Noen familier må vi være i hele livet»
Kunnskap i praksis
–
–
–
Anne Thronsen - HIT
«Kunnskap kommer gjennom erfaring»
«Vi syns vi har masse kompetanse»
«Vi er avhengige av folk utenfra»
Utdrag fra noen
begrunnelser i
fylkesnemdsaker hvor en
eller begge foreldrene har
kognitive
funksjonsnedsettelser.
•
Omsorgsovertakelsen av gutten ble i hovedsak begrunnet med
fars manglende evne til å se guttens behov. Far hadde en svak
evnemessig fungering, ned mot grensen for lett psykisk
utviklingshemming (FNV-2012-296-AGD).
•
Fylkesnemda begrunnet sitt vedtak blant annet med at mor, som
var lettere psykisk utviklingshemmet, hadde dårlig
omsorgsevne, og at hun hadde vanskelig for å nyttiggjøre seg
veiledning (FNV-2010-50-AGD).
•
Omsorgsovertakelse av gutt på 5 år, hovedsakelig begrunnet i
mors begrensede forutsetninger for personlig utvikling og
læring (FNV-2002-19-OPP).
•
I vurderingen er det lagt vesentlig vekt på erfaringer gjort på
institusjon der foreldrene og barnet bodde etter fødselen,
sammenholdt med den kjennskap man hadde til foreldrenes
evnenivå og egen vanskelige oppvekst (FNV-2011-119-AGD).
Anne Thronsen - HIT
Det helt sentrale spørsmålet er hvilke
veiledning foreldrene får.
 Har foreldrene selv forståelse for
hvorfor de trenger veiledning
 Er veiledning gitt når etablerte
foreldreveiledningsprogrammer som
forutsetter evne til å reflektere over
egen atferd er gjennomført
 Er veiledningen tilpasset foreldrenes
kognitive funksjonsevne
Vår påstand – og begrunnelse for
etableringen av vårt prosjekt - er en
mangelfull tilpasning mellom foreldrenes
funksjonsevne og de etablerte
veiledningsprogrammer som tilbys.
Anne Thronsen - HIT
Hva er Parenting Young Children - PYC
Foreldreveiledningsprogrammet PYC (Parenting Young Children), et program som er
tilpasset foreldre med kognitive funksjonsnedsettelser, utviklet av Dr. Robyn Mildon
ved Parenting Research Centre, Australia (2002-2008) og oversettes og implementeres i
Sverige nå i et prosjekt ved Gøteborg universitet, ledet av Dosent Mikaela Starke (2013). Vi
ble først kjent med programmet ved SUF-Kunnskapscentrum, Uppsala – en stiftelse som vi
nå også er etablert i et forskningsnettverk med.
Hensikten med programmet PYC er å styrke foreldrenes vilkår for å ivareta barnets beste i
oppdragelsen av egne barn, og derved forebygge omsorgsovertakelse. Dersom
omsorgsovertakelse allikevel er uunngåelig gir gjennomføringen av programmet verdifull
konkret dokumentasjon på hvilke vilkår det er hos foreldrene som ikke lar seg kompensere.
Anne Thronsen - HIT
Parenting Young Children - PYC
2 hovedmoduler for innsats
Veiledning/opplæring knyttet til foreldrenes praktiske ferdigheter for å hjelpe foreldrene til







Å se sine egne styrker
Å se hvilke ferdigheter de kan videreutvikle
Å se hvor de kan utvikle nye ferdigheter
Skape et sikkert hjemmemiljø
Sette opp realistiske mål uke for uke
Å belønne seg selv når de har lykkes
Å ha strategier for å ivareta barnas grunnleggende behov for mat, hygiene, søvn, helse og hjelp i akuttsituasjoner
Veiledning/opplæring i samspill og tilknytning mellom foreldre og barn for å bedre ferdigheter i å






Forberede til lek og lekesituasjoner
Forstå sitt barn – ha oppmerksomhet
Lytte og prate
Gi ros
Se/ ta vare på læringssituasjoner og spille videre
Ignorere negativ atferd
Anne Thronsen - HIT
4 avsnitt/deler
Utvikle innsatsen



Tydeliggjøre roller og forventninger
Sette opp mål sammen
Sette opp innhold i innsatsen
 Samspillsferdigheter
 Praktiske ferdigheter
Undervisningsstrategier




Hvordan lære nye ferdigheter
 Kunnskapsbaserte ferdigheter
 Praktiske ferdigheter
Ulike undervisningsstrategier
 Lærende trening, Rollespill, Veiledning
Bruk av hjelpemiddel
Bruk av sjekklister
Konkretisere modul 1 og/eller modul 2
Ulike teknikker som øker forutsetningen for å lykkes


Sjekkliste for å vurdere veilederens egen innsats i veiledningen
Ulike strategier for å støtte, generalisere og beholde de ferdighetene foreldrene har lært
Anne Thronsen - HIT
Forventet resultat
Siden PYC er et evidensbasert foreldreveiledningsprogram med
manualer for gjennomføring, er vårt forventede resultat av dette
prosjektet – forutsatt finansiering - at vi ved gjennomført prosjekt;
•
Har et foreldreveiledningsprogram (PYC) som er oversatt til norsk språk og kultur.
Viktig i dette arbeidet er at programmet er vurdert av en referansegruppe bestående av
personer som kjenner faget og feltet, og som kan sikre at de formuleringer og uttrykk
som brukes i bl.a. sjekklister er kjent i fagmiljøene.
•
Har prøvd ut programmet i 4-6 familier og samlet dokumentasjon om
– validiteten i oversettelsen
– opplæring av et antall veiledere i utøvelse av programmet
– mulig effekt av programmet i familiene
– intervju av tjenesteytere i begge kommunene før, under og etter utprøving for å få
deres vurdering av styrker og svakheter ved bruk av PYC
– justering av programmet på bakgrunn av innsamlede data
– utfordringer ved tilpasning av PYC i kommunene
Anne Thronsen - HIT
•
Vi håper også at dokumentasjon og resultatet av dette prosjektet kan være med å
videreutvikle våre erfaringer til et større prosjekt om hvordan PYC videreføres og
implementeres i et større antall kommuner i Norge.
•
Siden dette er det første foreldreveiledningsprogrammet tilpasset målgruppen foreldre
med kognitive funksjonsnedsettelser i Norge håper vi resultatene av vårt prosjekt kan
være med å danne grunnlaget for en videreføring. Bufdirs rapport (2013)* etterspør
tiltak tilpasset denne gruppen. Planen er at prosjektet gir nødvendige data til å vurdere
om dette foreldreveiledningsprogrammet imøtekommer et etterspurt behov og bør/kan
implementeres i større målestokk i Norge. Programmet vil i tilfelle kunne være et svar
på Bufdirs intensjon om å utvikle veiledningsmateriell (2013, s.96) på bakgrunn av den
kartleggingen som er satt i gang.
•
Omfang på utviklingen av programmet vil måtte framkomme av resultatene av dette
prosjektet.
* Rapport 1-2013. Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming
Anne Thronsen - HIT
Forskning
Gjennomføring av PYC følges av forskning i samarbeid med førsteamanuensis Øyvind
Kvello NTNU og førsteamanuensis Hans Hauge, HIT.
• Forskningsopplegget vil basere seg på innsamling av data om oversettelse og tilpasning
av PYC i familiene og kommunene, og effekttesting (Ogden 2010) av familiene for å se
om endring skjer. I og med at dette er et pilotprosjekt er dette å regne som en pilot test.
•
Endelig utforming av forskningsmetode og design er ikke utviklet, men vil skje i
samarbeid med veilederne Hauge og Kvello, og miljøet i Gøteborg. Det vil kunne være
et poeng at forskningsdesignet i Norge kan være komparativt til forskningsdesignet i
Sverige
•
Mildon (2008) gjennomførte en eksplorativ undersøkelse hvor foreldrene selv mente de
hadde endret seg som foreldre og opplevde at de fikk hjelp gjennom programmet. I vårt
prosjekt kan det også være ønskelig å gjennomføre en selvevaluering fra foreldrene
basert på «goodness of fit» vurdering (Albin 1996,Mildon 2008) og et tilpasset
«brukertilfredshetsintervju» og intervju både med veiledere og foreldre etter at
programmet er gjennomført. Endelig utforming vil legges i søknad til REK/NSD.
Anne Thronsen - HIT
Publisering
Det legges opp til en samlet publisering av prosjektet når det er avsluttet, men det legges
også opp til å legge fram/publisere aktuelle delrapporter underveis.
Detaljert plan for dette er ikke lagt, men det jobbes med en oversikt over aktuelle
konferanser innen fagfeltet og oversikt over aktuelle egnede tidsskrift.
Prosjektet er presentert av Anne Thronsen i Bournmouth, England under International
University Week 2013, og en artikkel om prosjektet publiseres i bok fra konferansen våren
2014.
Anne Thronsen - HIT
Litteraturliste
Bruno, L. (2012). Foreldrar med kognitiva svårigheter - att bryta ny mark ; Erfarenheter från Uppsla len. S. k. SamverkanUtveckling-Foreldreskap. Uppsala, Stiftelsen Allmena Barnhuset 4-47.
BUFDIR.(2013). Slik har jeg det i dag. Rapport om levekår for mennesker med utviklingshemming. Oslo: Barneungdoms- og familiedirektoratet
Feldman, M.A., & Aunos, M. (2010). Comprehensive competence-based parenting capacity assessment for parents with
learning difficulties. Kingston, NY: NADD Press.
Gundersen, A., og Young,E (2010). Barnevernsarbeideres erfaring med mødre som har intellektuelle funksjonshemminger.
HIT-Skrift - 5: 43.
Gundersen, A., E. Young, et al. (2012). "Good enough care? A study of teh difficulties Norwegian child welfae workers
experience in working with mothers who have intellctual disabilities." Scandinavian Journal of Disability Research: 15.
Kvello,Ø.(2010). Barn i risiko. Skadelige omsorgssituasjoner. Oslo:Gyldendal Akademiske
Llewellyn,G.,Traustadottir,R.,McConell,D.,Sigurjonsdottir,H.B.(2010). Parents with Intellectual Disabilities. Past, present
and future. Oxford: Wiley-Blackwell
McGaw,S., Newman,T.(2005). What works for parents with learning disabilities? Essex: Barnardo’s.
Anne Thronsen - HIT
Mildon, R., C. Wade, et al. (2008). "Considering the Contextual Fit of an Intervention for Families Headed by Parents with
an Intellectual Disability: An Exploratory Study." Journal of Applied research Disabilities 21: 377-387.
Ogden,T.(2012). Evidensbasert praksis i arbeidet med barn og unge. Oslo:Gyldendal Akademiske
Pistol, S.-E. (2009). FIB-PROSJEKTET UPPSALA LÃN Föräldrar med intellektuelle begränsningar. Slutrapport 20052008. Uppsala, Regionfõrbundet Uppsala län. FOU-rapport 2009/4.
Pistol, S. E. (2009a). Foreldrar med intellektuella begrensningar Kartlegging av en målgrupp, 2005-2008. FOU-rapport
2009-5. Uppsala, Regionforbundet Uppsala len.
Socialstyrelsen (2007). Barn som har foreldre med utvecklingstørning. Stocholm, Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen. (2006). Barn og unga i socialtjenesten; utreda,planera occ følja upp beslutade
insatser ,Lindesberg,Socialstyrelsen
Starke,M,Wade,C,Felmand,M&Mildon,R.(2013). Parenting with disabilities: Experiences from implementing a parenting
support programme in Sweden, Journal of Intellectual Disabilities, published online 20 March ,pp 1-11
Springer, L. and C. Gustafsson (2008). Systematisk bedømning av foreldraformåga, Pilotstudie om tillembarheten av ett
svenskt sammanhang av Parent Assement Manual (PAM). Uppsala, Habilitering och hjelpmedel.
Anne Thronsen - HIT