Transcript Lees het laatste nummer hier!

Uitgerevalideerd...
en dan?
Onzichtbare gevolgen
van hersenletsel
De POWER-patiënt
“Creativiteit is het beste medicijn.”
Jaargang 11, nummer 1, voorjaar 2017
1
Inhoud
Uitgerevalideerd…
en dan?
6
Amfors:
werken in een veilige,
stimulerende omgeving
18
Onzichtbare gevolgen van
hersenletsel
2017: het jaar van meer zichtbaarheid en
oogsten
door Hetty Oldeniel
4
Column: Hardlopen
door Pieter Houtman
5
Twee dagen Boogh, twee dagen Amfors
9
Cliënt aan het woord
10
Op een zaterdagmorgen...
14
Stelling
door locatie Houten
15
Prikkels
16
Bewegen vraagt veel power van me
20
Boogh magazine is ook digitaal beschikbaar op www.boogh.nl.
Prikkels
23
Adverteren?
Stuur dan een mail naar [email protected] voor meer informatie.
Column: Rolstoelen en grijze haren
door Anuschka Kruidhof
26
Lezers die niet langer prijs stellen op toezending van Boogh magazine
of juist meer exemplaren willen ontvangen, kunnen contact opnemen
met [email protected].
BON Boogh Mantelzorg Match
27
Boogh magazine
Boogh, Hendriklaan 7, 3481 VR Harmelen
085 40 14 795
www.boogh.nl
Jaargang 11, nummer 1, voorjaar 2017
Hoofdredactie:
Loes Spierts
Redactie:
Pieter Houtman, Liesbeth Emming, Felice Ghering, Jep Stokla
Anuschka Kruidhof, Loes Spierts, Yvonne Janssens en Viola Sluis
(op de foto’s van links naar rechts)
Vormgeving:
Anuschka Kruidhof
Fotografie:
Redactie
Op de cover
Afrikaanse dame van Nader Hedayat
2
21
De POWER-patiënt
24
Heeft u nieuws?
Laat het weten aan
[email protected]
3
2017: het jaar van nog meer
zichtbaarheid en oogsten
2016 is een intensief, maar ook succesvol
jaar geweest. Zowel voor als achter de
coulissen is er hard gewerkt aan de vier
speerpunten: zelforganisatie,
resultaatgerichtheid, innovatie en
vanzelfsprekendheid. Met als doel sturing
geven aan een toekomstbestendige
organisatie, waar zowel nu, als in de nabije
én verre toekomst passende dienstverlening
geboden wordt. Een nieuw (voor)jaar is voor
velen een mooi moment om terug en
vooruit te blikken. Zo ook voor mij.
Op het gebied van behandeling, onder de vlag van
Hersenz, zijn er ook belangrijke ontwikkelingen gaande.
We groeien steeds veder. Boogh biedt inmiddels de
behandeling aan in de bestaande centra in Utrecht,
Amersfoort en Veenendaal. in de bestaande centra.
Cliënten met hersenletsel zijn zeer tevreden over de door
hen behaalde persoonlijke doelen. Boogh wil tegemoet
komen aan deze groeiende behoefte aan behandeling
door dit jaar fors te groeien en de behandeling op
meerdere plekken aan te bieden.
Nieuwe vestigingen
Goede scores
Arbeidsmatige activering bij BooghGoed &
‘Coffeemania By Boogh’
Maar ook BooghGoed doet goede zaken. De webwinkel
heeft in 2016 meer producten verkocht dan ooit. Dat is
iets om enorm trots op te zijn. We spelen een steeds
grotere rol op het gebied van arbeidsmatige activering en
door middel van uitstroom of doorstroom van mensen
die weer aan de slag willen. In het nieuwe jaar gaan we
op dezelfde voet verder, door de deuren te openen van
lunchroom-restaurant ‘Coffeemania By Boogh’ in Utrecht,
op Kanaleneiland Zuid. Dit gebeurt in samenwerking,
zoals de naam al doet vermoeden, met
horecaondernemer ‘Coffeemania’. Bij mijn weten de eerste
leer- en werkervaringsplek voor mensen met hersenletsel
in de horeca. Ook daar zijn we trots op!
Loopbaanbegeleiding: (Her)ontdek je talent
De in 2016 door Boogh arbeidsre-integratie ontwikkelde
loopbaantraining (CHQ) wordt dit jaar verder uitgerold
voor werkzoekenden met hersenletsel of een chronische
Concluderend wordt 2017 het jaar van nog meer
zichtbaarheid. De oogst van wat er in 2016 in gang is
gezet. Met de inzet van hoofd, hart en handen. Het
denken, het voelen en het doen. Door de energieke inzet,
betrokkenheid, toewijding, (ervarings)deskundigheid,
ondernemerschap, flexibiliteit, creativiteit, optimisme en
ambassadeurschap van eenieder zijn we zo ver gekomen.
Ik wil afsluiten met een gedicht, gemaakt door cliënten
tijdens de themadag van de medezeggenschap. Van alle
behaalde successen is dit gedicht het mooiste resultaat
van 2016 en de beste inspiratiebron voor 2017.
Met warme voorjaarsgroet,
Hetty van Oldeniel
Directeur/bestuurder
Uitbreiding behandeling Hersenz
Iedereen heeft het afgelopen jaar zijn of haar steentje
bijgedragen om de transitie in de WMO verder vorm en
inhoud te geven. Zo is er achter de schermen hard
gewerkt aan de verandering in de administratieve
processen. Aan de voorkant hebben collega’s zich hard
gemaakt voor de juiste beschikkingen voor onze cliënten.
Dit hebben we voor elkaar gekregen in samenwerking
met 42 gemeenten, met als belangrijk resultaat tevreden
cliënten.
Ook zijn er in 2016 in samenwerking met ZorgSpectrum
en Amaris twee nieuwe vestigingen geopend, namelijk in
Huizen en Houten. Zodat we onze dienstverlening dichter
bij de burger kunnen organiseren. Daarnaast is ervoor
gezorgd dat mensen die vanuit woonvormen begeleiding
ontvangen, deze passende dienstverlening ook blijven
ontvangen.
4
beperking, die weer
verder willen op de
participatieladder. Het
traject is gericht op het
ontdekken van de
unieke set aan
competenties die
iemand bezit,
waardoor mensen na
afloop beter zijn
toegerust op de
arbeidsmarkt.
Slotwoord
In het kader van zelforganisatie en resultaatgerichtheid
hebben zich ook mooie ontwikkelingen voorgedaan bij
de medezeggenschap van de cliënten en binnen de
teams. Op de eerste plaats was de uitkomst van het
klanttevredenheidsonderzoek hoog, namelijk een 7,9.
Het medewerkertevredenheidsonderzoek werd positief
beoordeeld met een 7,7.
De tevredenheid over deze cijfers is mede te verklaren
door de turbulente jaren die achter ons liggen van
transitie, reorganisatie en verandering.
Cliëntenraad
Het is inmiddels een behoorlijke successenlijst, maar de
opsomming is nog niet compleet zonder te vermelden
dat ook de medezeggenschapstructuur rond de
cliëntenraad ingrijpend is gewijzigd. Er is een
gemotiveerde cliëntenraad geformeerd, bijgestaan door
een professionele ondersteuner. Dit ook in het kader van
zelforganisatie en resultaatgerichtheid. In 2017 zal de
raad zich met name richten op het vorm en inhoud geven
aan de regionale medezeggenschap in werkgroepen
‘cliënten belangen’.
Coaching
Tot slot zijn alle teams binnen Boogh in 2016 gestart met
coaching op het thema zelforganisatie en eigenaarschap.
De teams zijn tevreden over de coaching en de behaalde
resultaten. Ook in 2017 zullen we hier gevolg aan geven.
Column
Hardlopen
Verwachtingsvol, maar vooral loom keek ik door het
raam. Het is begin januari, wanneer de meeste mensen
letterlijk hun kruit verschoten hebben. Mijmerend, kijk ik
nog een tijdje voor me uit. Waar ik zo eind december het
jaar ‘opgeruimd’ wil afronden, sta je voor je het weet aan
het begin van 2017. Zo gaat dat, alles heeft een begin en
een eind.
Maar ik merk aan mezelf dat ik wel even moest
‘schakelen’. Verwachtingen over het nieuwe jaar stemmen
mij bij dat schakelen positief. Echter, ging ook de basale
gedachte door me heen van: weer een héél jaar. En bij
deze enigszins belastende gedachte hoort ook het
rolstoelafhankelijk zijn. Om me heen zie ik mensen
spontaan dingen ondernemen. Zeker tegenwoordig zijn
we zomaar van de ene plek naar de andere. Of we denken
er misschien aan om een andere invulling te geven aan
het hectische bestaan waarin we leven. Onlangs kreeg ik
een flyertje in de bus met de aanbeveling te gaan
hardlopen. Voor iederéén, jong en oud. Een kleine grimas
ontglipt me. Of neem die “Last minute” aanbiedingen op
televisie. Vandaag geboekt, morgen naar de zon (bijna).
Als ik bij Boogh ben…
heb ik sociale contacten,
voel ik me gewaardeerd,
voel ik mij gelukkig,
voelt het als één familie,
al ben ik in mijn eentje,
ik heb het gevoel samen buiten te spelen!!!
Als ik bij Boogh ben…
ben ik bij Boogh
en niemand ken
voel ik me toch blij en vrolijk
en als baby zo olijk vind ik gezelligheid
en ben ik onder de mensen
en niet alleen
met afasie is het moeilijk om iets te zeggen
maar dat wil niet zeggen dat ik niets
te vertellen heb
en heb ik toch heel veel te wensen
Als je spontaniteit vanuit een ander perspectief bekijkt,
weet ik ook dat recent de meeste echtscheidingen in de
wijk plaatsvinden. De wijk waarin ik woon. Vooral na het
krijgen van het eerste kind. Want sommige mensen lijken
tegenwoordig het gegeven op elkaar uitgekeken te zijn,
aan te wenden om de belofte eeuwige trouw te verbreken.
Naast het feit dat ik een dergelijke houding niet van
doorzettingsvermogen vind getuigen, kan soms zo’n
gegeven voor mij óók troostvol werken. Want zo ‘inclusief’
is de samenleving nog niet om geaccepteerd te worden
met een rolstoel. Zeker niet ten opzichte van een relatie.
Gelukkig kun je daardoor niet bijdragen aan een hoog
scheidingspercentage.
Deze voorbeelden van spontaan dingen doen brengt mij
op de vraag:
Hoe zou het jaar verlopen wanneer ik niet
rolstoelafhankelijk zou zijn?
Precies weten doe ik het nooit. Maar dromen doe ik
meestal zónder rolstoel. Echter zijn de dromen met, vaak
te mooi om waar te zijn. Dus aan die dromen kan ik een
leven zonder rolstoel niet staven. Positief in het leven
staan helpt. En maakt veel dingen niet onoverkomelijk en
spontaniteit een rekbaar begrip. Zeker wanneer het maart
is en we de winter achter ons laten. Het moment dat u dit
kan lezen.
Maar ja, hardlopen voor iederéén??
5
gedetacheerd te worden, bijvoorbeeld voor het plegen
van onderhoud aan tuinen of gebouwen. Door gerichte
en professionele begeleiding kan Amfors het naar deze
bedrijven toe ook waarmaken dat de organisatie kwaliteit
levert.
Amfors: werken in een veilige,
stimulerende omgeving
De Amfors Groep in Amersfoort biedt
duurzaam werk aan mensen met onder
andere een indicatie voor de Wet Sociale
Werkvoorziening (WSW). Via leerwerktrajecten begeleiden zij ook mensen
met een uitkering. Amfors vindt het
belangrijk dat er niet alleen gezorgd wordt
voor voldoende werkgelegenheid, maar dat
het werk ook zinvol is. Zinvol voor de
maatschappij en zinvol voor de
medewerkers. Voor Boogh Magazine – dat
gedrukt wordt bij de Amfors Groep - werden
communicatie-medewerker Anita van Boxtel
en Boogh-cliënt Aniek Mulder,
medewerkster bij Amfors, geïnterviewd.
Amfors komt voort uit de sociale werkplaats in
Amersfoort. Bij de oprichting van de Amfors Groep werd
deze samengevoegd met de sociale werkplaatsen van vijf
andere gemeenten: Baarn, Bunschoten-Spakenburg,
Leusden, Soest en Woudenberg. Er werken nu in totaal
circa 1300 mensen met een WSW-indicatie en er zijn circa
300 stafleden.
Uit welke onderdelen bestaat de Amfors
Groep?
De werkzaamheden die bij Amfors intern verricht worden,
zijn onder andere inpakwerkzaamheden,
montagewerkzaamheden, metaalbewerking,
elektromontage, wasvouwservice voor instellingen en
hotels, verzorgen van drukwerk en catering. Extern
werken medewerkers onder andere in groenonderhoud,
buurtbeheer, het schoonmaken van kantoren en van
bijvoorbeeld trappenhuizen in opdracht van gemeenten,
scholen en woningbouwverenigingen.
6
Je hebt het over een veilige werkplek, kan je
dit uitleggen?
Veiligheid en duurzaamheid zijn twee pijlers die binnen
Amfors belangrijk zijn. Voor mensen met een afstand tot
de arbeidsmarkt is het fijn om een vaste werkplek te
hebben; een veilige omgeving waar je stabiel kan werken.
Dat geeft een goed en veilig gevoel. De mensen die bij
Amfors werken zijn onderdeel van iets groots, ze hebben
een functie in de maatschappij gekregen en zijn daar
trots op. Daarnaast is de werkplek voor onze
medewerkers ook een ontmoetingsplaats. Dat is een
mooie en fijne bijkomstigheid.
Hoe komt Amfors aan de externe vacatures?
door Anuschka Kruidhof en Felice Ghering
Hoe is de Amfors Groep ontstaan?
functie op maat ontstaat. Daarnaast kijken de managers
naar het werkaanbod in de regio en vragen werkgevers of
zij openstaan voor een werknemer met een afstand tot de
arbeidsmarkt. Interne opleidingen van Amfors worden
zoveel mogelijk aangepast aan het werkaanbod in de
regio.
Bij detachering is de klik tussen het bedrijf en de nieuwe
medewerker belangrijk. De klik blijkt bij het
kennismakingsgesprek vaker van doorslaggevende
betekenis te zijn dan de daadwerkelijke vaardigheden. De
medewerker krijgt dan de kans om te groeien binnen de
functie. De leidinggevende en het team hebben er dan
bijvoorbeeld ook meer begrip voor dat de medewerker
meer inwerktijd nodig heeft. Dat geeft rust. De
medewerker en het bedrijf krijgen zo echt de kans om te
ontdekken wat zij voor elkaar kunnen betekenen.
Amfors vindt het belangrijk dat de
werkvoorziening zinvol is voor de
maatschappij en zinvol voor de medewerker.
Wat houdt dit voor Amfors in?
De WSW regelt dat mensen met een arbeidsbeperking
binnen of buiten de sociale werkvoorziening aan het werk
kunnen. Amfors zorgt ervoor dat er zowel intern als
extern verschillende werktrajecten zijn, zodat er ruimte
voor de medewerkers is om werk te doen dat bij hun
mogelijkheden past: wat kunnen zij, wat willen zij, waarin
kunnen zij nog groeien. Wanneer een medewerker het
eens op een andere afdeling wil proberen, bekijken we
altijd wat de mogelijkheden zijn. Het is zinvol dat mensen
doelen stellen, zodat ze hun vaardigheden kunnen blijven
ontwikkelen.
Voor werkplekken buiten de deur heeft Amfors contact
met diverse gemeenten en particuliere bedrijven in de
regio. Mensen die bij Amfors werken, kunnen daardoor in
aanmerking komen om als groep of individueel
Amfors heeft drie accountmanagers in dienst, die zich
onder andere met detachering bezighouden. Vacatures
worden door hen zowel actief als passief geworven. Actief
houdt in dat er extern in overleg met de opdrachtgever
een werkplek gecreëerd of aangepast wordt, zodat er een
Terugkomend op de term duurzaamheid: wat
houdt dit voor Amfors in?
Duurzaam omgaan met de werknemers houdt bij Amfors
in dat er veel wordt gedaan om de medewerkers te
stimuleren om aan hun ontwikkeling te werken. Het is
voor Amfors erg belangrijk om te ontdekken wat de
werknemer graag wil leren. Dit wordt gestimuleerd door
het aanbieden van snuffelstages, een banenmarkt en
werkbezoeken. Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die intern
productiewerk verrichten, die op een gegeven moment
toch graag zouden willen proberen om buiten de deur
aan de slag te gaan, bijvoorbeeld in de schoonmaak of de
groenvoorziening. Wanneer wij denken dat deze
werknemer daar gelukkig van gaat worden, dan steekt
Amfors hier tijd in om alles uit de kast te halen om dit
mogelijk te maken.
Ook bij externe individuele detachering, is het ons doel
om de medewerker – met de benodigde begeleiding van
Amfors – aan een geschikte werkplek voor langere tijd te
helpen.
7
Dat klinkt als een arbeidsintensief
begeleidingstraject. Zijn hier kostentechnisch
gezien ook voldoende mogelijkheden voor?
Uiteraard staat dit allemaal wel in relatie tot de kosten die
door de gemeenten hiervoor gemaakt moeten worden,
zij zijn immers de subsidieverleners. De weegschaal kent
reguliere werkplek te vinden, door bezuinigingen op dit
moment niet in aanmerking voor een (tijdelijke) werkplek
bij de Amfors Groep. Dat is jammer. Deze mensen staan
aan het begin van hun leven en voorlopig wordt voor hen
nu een mogelijke weg naar het vinden van een baan
geblokkeerd.
Een andere moeilijk aan te trekken groep wordt gevormd
door de mensen die te maken hebben met de
onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Zij kunnen bij
Amfors instromen wanneer zij via een UWV-traject voor
begeleiding doorverwezen worden. Ze worden dan
opgeleid en begeleid naar werk door Amfors.
Door de beperkte instroom en door mensen die
uitstromen of met pensioen gaan, krimpt Amfors de
komende jaren. Voorlopig heeft dit nog geen gevolgen
en kan iedereen gewoon blijven werken. En hopelijk
verandert het beleid in de komende jaren, zodat Amfors
ook weer nieuwe en jongere mensen naar een zo regulier
mogelijke plek op de arbeidsmarkt kan begeleiden.
Twee dagen Boogh, twee dagen Amfors
en vrijdag is mijn vrije dag!
Vanaf het jaar 2000 is Aniek Mulder cliënt bij
Boogh Amersfoort. Zij is geboren met spina
bifida, wat ook wel een open rug genoemd
wordt. Al vrij snel na haar geboorte is zij
hieraan geopereerd. Na Mytylschool De
Trappenberg in Huizen verhuisde Aniek voor
haar vervolgopleiding naar Arnhem en
daarna naar Zwolle. Vervolgens ging zij in
Amersfoort wonen, wat zij heel prettig vond
en nog steeds vindt, omdat haar familie daar
in de buurt woont.
Wat heeft spina bifida voor invloed op jouw
functioneren?
Ik heb een slecht gehoor en ik zit in een rolstoel. De
rechterkant van mijn lichaam doet het niet goed. Ik krijg
daar nog steeds fysiotherapie voor en kan nu wel een
klein stukje lopen. De fysiotherapie en het oefenen met
lopen zorgen ervoor dat mijn spieren in beweging blijven.
Bij de geboorte heb ik zuurstoftekort gehad, waardoor ik
me bijvoorbeeld moeilijk kan concentreren wanneer ik in
een drukke omgeving ben.
twee kanten: het behalen van voldoende resultaat en het
ontwikkelen van de mensen. Doordat de insteek nu
commerciëler gericht is dan toen Amfors nog een pure
sociale werkplaats was, is hier meer en betere aansturing
op. Die twee hoeven elkaar niet te bijten: een
medewerker die zich ontwikkelt op een werkplek die bij
hem of haar past, is minder ziek, haalt een hogere
arbeidsproductiviteit en heeft minder begeleiding nodig.
Het ontwikkelen van mensen is belangrijk voor de
medewerkers én voor ons resultaat.
Hoe ben je bij Amfors terechtgekomen?
Bij Boogh Arbeidsre-integratie hebben ze onderzocht
welke werkzaamheden het beste bij mij passen. Ik heb
testen gemaakt en heb trainingen gekregen om mij klaar
te stomen om ergens te kunnen gaan werken. En zo ben
ik bij Amfors terechtgekomen.
Wat voor werk doe je bij Amfors?
- Eemfors (groenonderhoud)
Ik werk op de inpakafdeling. Daar komen allerlei
werkzaamheden van verschillende bedrijven binnen.
Omdat iedereen een andere beperking heeft, wordt per
klus bekeken wie het werk uit kan voeren. Dat kan
bijvoorbeeld het inpakken van koffiecups zijn of het
samenstellen van kerstpakketten, of bijvoorbeeld het
stickeren van barcodes.
- Cleanfors (schoonmaak)
Hoe vaak kom je bij Amfors?
De Amfors Groep bestaat uit de volgende onderdelen:
- Mailfors (drukwerk, mailings, logistiek
fondsenwerving)
- Metafors (metaalbewerking en elektromontage)
Hoe ziet de aanwas van nieuwe medewerkers
voor Amfors eruit?
De aanwas van nieuwe medewerkers is afhankelijk van de
regels, waar helaas steeds een strenger beleid voor is. Zo
komen de jongeren die Voortgezet Speciaal Onderwijs
gevolgd hebben en voor wie het moeilijk is om een
8
- Amfors Productiebedrijf (verpakken, montage en digitaliseren)
- Amfors Werksupport (individuele detacheringen en trajecten naar (regulier) werk)
Heb je ook buiten je werk om contact met je
collega’s?
Een aantal van mijn collega’s zie ik ook buiten het werk.
Ik heb overigens niet alleen contact met mijn directe
collega’s maar ook met werknemers van Amfors die op
een andere afdeling werken. Die ontmoet ik bijvoorbeeld
tussen de middag in ons bedrijfsrestaurant.
En aan welke activiteiten neem je deel bij
Boogh?
Zoals ik net al zei: ik doe het liefst iets waar andere
mensen ook iets aan hebben. Bij Boogh hebben ze
gelukkig regelmatig klussen die ze voor andere bedrijven
uitvoeren. Zo ben ik nu bezig met het inscannen van
barcodes van tweedehands cd’s. Dat doe ik veel liever dan
knutselen, want dat doe je vooral voor jezelf en ik doe dus
liever iets wat nuttig is voor anderen.
Ik werk op maandag en woensdag bij Amfors en op
dinsdag en donderdag ben ik bij Boogh Amersfoort. Op
vrijdag ben ik vrij.
Is het leuk om bij Amfors te werken?
Jazeker! Ik vind het erg fijn om nuttig te zijn voor anderen
en het geeft me een goed gevoel dat ik zelf een deel van
mijn inkomen verdien door te werken bij Amfors. Het is
echt heel fijn om niet alleen afhankelijk te zijn van een
uitkering. Voor het werk bij Amfors krijg ik salaris en
daarnaast heb ik een aanvullende uitkering.
9
Cliënt aan het woord:
“Creativiteit is het beste medicijn.”
Nader Hedayat (56) cliënt bij Boogh Leidsche
Rijn is geboren in Tehran (Iran) en heeft een
dochter. In 1985 kreeg hij de diagnose limb
girdle (spierdystrofie) en dit veranderde zijn
werkende en sportieve leven. Bij Boogh
kreeg hij de kans om zijn creatieve talent te
herontdekken. Creatief bezig zijn is voor
hem een manier om zich te uiten en doet de
dagelijkse pijnen vergeten. Het is volgens
Nader het beste medicijn. Boogh magazine
is benieuwd naar zijn levensverhaal, wat hij
leuk vindt aan schilderen, mozaïeken en
keramieken en waar hij zijn inspiratie
vandaan haalt.
door Loes Spierts
Had je voor je diagnose ook een hobby in de
creatieve hoek?
In Iran heb ik een jaar op de kunstacademie gezeten.
Bovendien heb ik altijd al veel getekend. Toch ben ik als
apothekersassistent aan de slag gegaan en werkte ik als
boekhouder bij een bedrijf van de gemeente. Daarnaast
was ik heel sportief. Ik fitnesste vier dagen per week en
ging regelmatig met vrienden op pad om bergen te
beklimmen. Door mijn werk en drukke leven verdween
mijn creatieve kant naar de achtergrond. Op mijn 25e
kwam ik erachter dat ik een spierziekte had. In Iran had ik
vanwege het klimaat minder last van mijn ziekte. In
Nederland verslechterde mijn fysieke toestand en ben ik
snel achteruit gegaan.
Wanneer en waarom ben je van Iran naar
Nederland gekomen?
In 1994 kwam ik in een asielzoekerscentrum in Nederland
terecht. Samen met mijn vrouw en dochter ben ik
gevlucht uit Iran en hebben we politiek asiel
aangevraagd. Niet lang na onze aankomst in Nederland
zijn mijn vrouw en ik gescheiden en mijn inmiddels
volwassen dochter, waar ik ontzettend trots op ben,
woont met haar man in Amsterdam.
Je moest helemaal opnieuw beginnen. Hoe
heb je je draai gevonden?
Dat ik gevlucht was, was geen excuus om niets te doen.
Maar ik moest eerst de taal onder de knie krijgen. Daarbij
was het moeilijk om aan de slag te gaan in Nederland. Een
nieuwe toekomst opbouwen in een vreemd land is niet
eenvoudig. Ik heb vijf jaar zonder verblijfsvergunning in
een asielzoekerscentrum gewoond. Om die reden ben ik
vrijwilligerswerk gaan doen. Ik wilde graag aan de slag.
Nadat ik mijn verblijfsvergunning kreeg ben ik gestart
met een opleiding tot boekhouder. Helaas bleek de
opleiding al na zes maanden niet haalbaar vanwege mijn
ziekte.
Hoe kwam je in aanraking met Boogh?
Schaal
10
Via MEE Utrecht. Zij adviseerden om een keer een kijkje te
nemen. In het begin was ik in de war. Hoorde ik hier thuis?
Ik mankeer immers niets aan mijn hoofd. Maar al gauw
had ik het goed naar mijn zin. Ik heb met de medewerkers
en cliënten een warme band. Uiteraard zijn er wel eens
kleine conflicten, maar ja, iedereen heeft wel eens wat. Er
Feest
11
is binnen Boogh wel veel veranderd sinds de
bezuinigingen. Dat is begrijpelijk, maar ook jammer.
Wanneer ben je werkstukken gaan maken en
begonnen met schilderen?
Dankzij mijn handicap heb ik de creatieve kant weer
aangeboord. Bij Boogh kwam mijn talent stukjes bij
beetjes naar boven. Ik word steeds beter. Mijn teken- en
schildertechnieken moesten wel bijgespijkerd worden.
Dat is me gelukt mede dankzij de hulp van een vrijwilliger,
die veel kennis heeft van handwerktechnieken. Met haar
vertrek moest ik mezelf verder ontwikkelen. Ik heb geen
cursussen gevolgd, al zou ik dat wel leuk vinden. In
mozaïek ben ik inmiddels dusdanig bedreven dat ik zelf
cursussen zou kunnen geven”, zegt Nader lachend.
Hoe verloopt jouw creatieve proces? Heb je
vooraf een idee?
Dat varieert. Soms denk ik er vooraf goed over na,
bijvoorbeeld terwijl ik in mijn bed lig voor het
slapengaan. In mijn hoofd maak ik dan een soort rooster,
een plan. Maar het komt ook voor dat ik gewoon begin.
Alhoewel ik heel perfectionistisch ben. Ik maak nooit
zomaar iets. Het moet wel de moeite waard zijn. Via
internet en in tijdschriften doe ik ook inspiratie op. De
Afrikaanse dame is ontstaan uit een serie foto’s in een
tijdschrift. Op feestelijke dagen maken de vrouwen zich
zo op. Het was overigens de eerste keer dat ik een
Afrikaanse vrouw had geschilderd. Achteraf heb ik spijt
dat ik het op een klein doek gemaakt heb.
Heb je nog bepaalde doelen? Denk je wel
eens aan tentoonstellingen?
Die vraag krijg ik vaker, maar daar heb ik geen behoefte
aan. Soms maak ik werken in opdracht. Eigenlijk vind ik
het niet nodig dat mensen ervoor betalen, daarom vraag
ik een vergoeding voor de gebruikte materialen. Het is
leuk als je erkenning van anderen krijgt, maar je kunt er
ook gewoon voor jezelf een goed gevoel over hebben.
Wat betekent kunst voor jou?
Heel veel. Dat kan ik niet in één zin of woord omschrijven.
Als ik aan het werk ben, voel ik me gezond. Ik vergeet de
pijn en tijd. Pas als ik honger krijg, weet ik hoe laat het is.
Iedereen heeft zijn of haar talent. Bij Boogh krijg je de
kans die te ontdekken. Ik heb bij Boogh mensen ontmoet
die helemaal geen ervaring hadden met handwerk en
uiteindelijk maakten zij de mooiste objecten. Creativiteit
is het beste medicijn.
Trap
Parijs
12
13
Op
een zaterdagmorgen aan het begin van de lente in
2014 las mijn partner een stuk in de bijlage van de
Volkskrant en zei, dat dit op mij betrekking had. Het ging
namelijk over Asperger. Ik wist toen nauwelijks iets van
Asperger en andere vormen van autisme. Wat ik wel wist,
was dat ik dit niet had, want ik was niet goed in wiskunde.
Autisme betrof toch voornamelijk jongens en mannen die
goed in schaken waren?
Om de proef op de som te nemen, deden we allebei de
test die op de website aspergersynydroom.nl te vinden is.
Mijn score was 139. Het minimum aantal punten waarop
iemand met zekerheid in het Asperger spectrum
thuishoorde, was 135. (Mijn partner haalde overigens 9
punten.)
Na dit onthullende feit ging ik het net op en zocht naar
het onderwerp “vrouwen met Asperger”. Ik wilde er meer
over te weten komen: wat hield het in en waren er meer
vrouwen als ik, die pas op latere leeftijd hiermee
geconfronteerd werden. Na een halve dag allerlei
websites bekeken te hebben, moest ik concluderen dat
vrouwen met Asperger/autisme een vergeten groep was.
Aangezien ik dus geen antwoorden op mijn vragen kreeg,
besloten mijn partner en ik een psycholoog te
raadplegen. Ook van psychologen wist ik niets, hoewel ik
een studie psychologie achter de rug heb. Theoretisch
was ik goed geschoold, alleen ontbrak het praktische
aspect in mij. Ook dit is inherent aan ASS.
Mijn partner legde aan de psycholoog uit welke weg wij
hadden bewandeld om bij de conclusie te komen dat ik
ASS heb. De man keek naar mij, knikte en zei:
“Iedereen heeft wel trekken in zich die als autistisch
bestempeld kunnen worden. En u loopt er al zo lang mee
rond. Wat is de toegevoegde waarde van een diagnose?”
Na deze opmerking klapte mijn systeem, autistwaardig,
dicht en gingen alle lampen uit.
Zes maanden later was ik in een zware depressie
verzonken.
Want zo gaat dat namelijk bij vrouwen met ASS. Mocht ik
twee jaar geleden nog vrijwel niets van autisme weten;
nu ben ik een levende encyclopedie van alles wat ermee
te maken heeft.
Vrouwen en autisme is een onderwerp dat heel lang
tamelijk “taboe” is geweest. Zelfs nu nog zijn er nauwelijks
harde cijfers over te vinden. Simon Baron Cohen meent
dat de verhouding man-vrouw op het autisme front 10-1
is. Er zijn vele andere kenners die op datzelfde
gemiddelde uitkomen. Vrouwelijke onderzoekers en
psychologen die zich op ASS hebben toegelegd, menen
dat het verschil kleiner is. Zelf ben ik eveneens deze
mening toegedaan. Dit is inmiddels niet meer alleen
gebaseerd op mijn eigen ervaring, maar ook op de
ervaring van (te) veel volwassen vrouwen die pas op
latere leeftijd hun ASS ontdekt hebben.
Zou mijn partner de zaterdagbijlage van de krant niet
hebben gelezen dan zou ik nu nog in het ongewisse zijn
omtrent mijn ASS. Ook zou ik nog steeds figuurlijk mijn
hoofd hebben gestoten tegen al het onbegrip dat ik
tegenkom, tegen alle tegenstrijdigheden waarmee ik in
14
mijn leven te maken heb gehad. Ik zou me nog steeds
afvragen waarom mensen om mijn woorden moeten
lachen als ik een serieus punt stel, omdat mijn
woordkeuze niet past binnen de nauwe omvang van hun
eigen vocabulaire. Zouden we niet op deze toevallige
wijze de ASS kant in mij ontdekt hebben, dan zou ik
waarschijnlijk nog steeds geplaagd worden door
migraines die mij heel mijn volwassen leven hebben
achtervolgd. Migraines die mijn manier van leven
bepaalden en om de drie weken mijn hoofd binnen
denderden om mij een week lang het leven ondraaglijk te
maken.
Gelukkig is inmiddels een tipje van de sluier opgelicht en
verschijnen er meer en meer artikelen over dit
onderwerp. Misschien is het een fase, een gril, een manier
om de komkommertijd in het nieuws te overbruggen,
maar de aandacht is er. Bronja Prazdny heeft in 2015 het
boek “Vrouwen met Autisme” uitgebracht. Hierin krijgen
dertien vrouwen het woord over hoe zij met hun autisme
omgaan, hoe zij het ontdekt hebben en hoe zij er mee
leven. Dertien verschillende verhalen, verschillende
gezichten, verschillende vrouwen die zich op dit moment
ook bij jou op de werkplek, in de bus, wachtend op de
trein, naast je in de bioscoop kunnen bevinden.
Om mij te leren omgaan met mijn depressie, stuurde mijn
huisarts mij naar een psychologe. Ook haar vertelde ik
tijdens het zesde of zevende bezoek, dat ik Asperger heb.
Ze keek me aan en zei: “Nee, je hebt geen autisme want je
kijkt me recht aan.”
Misschien wordt het tijd voor herscholingen.
Aanbevolen leeswerk:
door Yvonne Janssens
Bronja Prazdny: Vrouwen met Autisme -isbn
9789491583605
Sarah Hendrickx: Women and Girls with Autism Spectrum
Disorder -isbn 9781849055475
Volwassen vrouwen bij wie ASS nog niet bekend is,
worden in de regel vaker getroffen door depressies. Ook
hebben zij bovengemiddeld last van bv migraine en
angsstoornissen. Omdat de meeste van deze vrouwen
daarnaast sociaal minder vaardig zijn, bestaat er ook een
gevoel van minderwaardigheid ten opzichte van andere
vrouwen. Vaak wordt dit verward met verlegen zijn, maar
dit is een foute aanname: één op één verlopen sociale
interacties namelijk meestal moeiteloos.
Waarom ASS bij meisjes/vrouwen pas laat ontdekt wordt?
Vrouwen leren de “passende” omgangsvormen door naar
anderen te kijken en nemen zo gedrag over. Door
anderen te observeren, weet je hoe je in bepaalde
situaties moet handelen en hoe erop te reageren.
Stelling:
Lezers worden geconfronteerd
met een prikkelende stelling.
Ditmaal cliënten en
medewerkers van de locatie
Houten.
“Draagt sporten bij aan het vergroten van je sociale
omgeving, of wordt het overschat?”
Edo Kroef - cliënt Boogh
Houten
“Je hebt mensen die van sporten
houden en je hebt mensen die
muziek maken. Ik ben muzikaal en
heb in een orkest gespeeld.
Sporten verenigt natuurlijk wel,
maar het is niet nodig om op die
manier sociale contacten op te
doen. Het kan ook als je muziek maakt of andere
activiteiten ontplooit, zoals bij Boogh. Thuis komen de
muren op me af. De meeste mensen om mij heen moeten
werken en hebben overdag geen tijd voor mij. Bij Boogh
vind ik dan ook de afleiding die ik nodig heb. Bovendien
is het relatiebehoud. Maar sport wordt niet opgedrongen.
Ik heb een tijdje terug samen met mijn vrouw aan Yoga
gedaan”, zegt Edo lachend. “Het was wel leuk hoor, maar
niet echt iets voor mij. Ik kan gelukkig nog steeds muziek
maken. Sinds mijn herseninfarct is het wel moeilijker om
nieuwe muziek te leren spelen. Maar alles wat ik ooit
geleerd heb, kan ik nog steeds. Ik bespeel verschillende
instrumenten, waaronder piano, cello, gitaar, saxofoon en
blokfluit. Van mijn zus heb ik een piano gekregen en daar
ben ik heel blij mee.”
Theo Streumer - cliënt
Boogh Houten
“Ik ben van mening dat je
moet sporten om in
beweging te blijven.
Regelmatig sporten is niet
alleen gezond, maar sporten
is ook goed voor je figuur en
je uitstraling doet ook wat.
Zo heb ik altijd over sporten gedacht en dat heeft dan
ook niets met mijn hersenletsel van doen. Vroeger was
ik zo nu en dan te vinden in de sportschool en deed ik
aan waterpolo, judo en paardrijden. Tegenwoordig doe
ik niet meer aan sport. Ik ben eigenlijk te lui om nog
iets aan sport te doen. Wel zit ik thuis met regelmaat op
de hometrainer, maar een teamsport houd ik niet meer
vol. Ik ben er wel van overtuigd dat sporten bijdraagt
aan sociale contacten, maar daarom zit ik ook bij
Boogh. Thuis kwamen de witte muren op me af en bij
Boogh kom ik weer ‘onder de mensen’.”
Ronald Miltenburg – cliënt Boogh Houten
“Nee, voor mij persoonlijk niet. Maar aan
beweging geen gebrek. Ik werk als vrijwilliger in
Kringloopwinkel ‘De Arm’ in Utrecht en fiets daar
twee keer per week naar toe. Voorheen ging ik
naar Boogh Leidsche Rijn. Daar worden wel meer
bewegingsactiviteiten aangeboden voor mensen
die dat leuk vinden. Overigens miste ik de
cliënten en medewerkers van Leidsche Rijn wel. In
Houten moest ik opnieuw beginnen. Maar de
lange rit in de taxi mis ik niet. Soms zat ik wel
anderhalf tot twee uur in de taxi en dat was niet
fijn. Mijn zwager (die ook mijn mantelzorger is) en
mijn begeleider in financiën, stimuleerde mij wel
eens om te gaan
sporten. Het was goed
bedoeld, maar het is
niets voor mij. Ik ben
een ‘einzelgänger’ en
sociale contacten heb
ik genoeg, mede
dankzij Boogh.”
Peter Kippers – cliënt
Boogh Houten
“Ik kan me in deze stelling
vinden. Sporten is niet
alleen goed voor je lichaam,
een teamsport zorgt ook
voor sociale contacten.
Door samen te sporten, gezamenlijk naar
wedstrijden te kijken en de bijbehorende derde
helft. Ik heb voor mijn hersenbloeding jaren
gevoetbald. Het was een mooie tijd en dat mis ik
soms. Het bracht gezelligheid met zich mee. Ik heb
een tijdje gesport bij Basic Fit, maar dat is heel
individueel. Daar doe je geen contacten op. Maar
het wil niet zeggen dat je per se moet sporten om
sociale contacten op te doen. Er zijn ook andere
manieren om dat te bereiken, zoals hier bij Boogh.
Sinds mijn hersenbloeding kan ik nog wel met
mijn vrouw fietsen op een duofiets en dat vinden
we allebei leuk om te doen. Overigens heb ik niet
het gevoel dat sport wordt opgedrongen.
Fysiotherapie daarentegen wel, maar dat is ook
belangrijk om te doen, zodat je in beweging blijft
en klachten verholpen kunnen worden.”
15
Prettig Verstoord Brein
Het boek “Prettig verstoord brein”
met als ondertitel ‘Humor als
veerkracht’ is geschreven door
Arnie Craninckx (1963). Komt deze
naam je bekend voor? Dat kan.
Arnie is ervaringsdeskundige bij
www.hersenletsel-uitleg.nl en bij
www.zorgbelang-brabant.nl. In
2010 werd zij zelf getroffen door
een herseninfarct. Aan de hand van
korte, goed leesbare blogs laat
Arnie zien wat de problemen zijn
van de niet-zichtbare gevolgen van
hersenletsel. Prof. dr. Anne Visser
Meily, revalidatiearts van het UMC
Utrecht, schrijft in het voorwoord: ‘Dit boek is een aanrader
omdat het steun geeft aan mensen met niet-aangeboren
hersenletsel en hun naasten.’ Ook geeft zij aan dat het boek
professionals vele voorbeelden geeft die bruikbaar zijn in de
behandeling.
www.prettigverstoordbrein.nl
€18.90 inclusief verzendkosten
Toegankelijk toerisme in Barcelona!
DUURZAAMHEID in de zorg
GEZOCHT: Enkel-Voet-Orthese (EVO)
De praktijk Neurostart in Elst is altijd op zoek
naar gebruikte EVO’s. Worden deze niet
meer door u gebruikt of weet u iemand die
deze niet meer nodig heeft, dan graag voor
hergebruik contact opnemen met
Neurostart:
06-28410769
of klaus@
neurostart.nl
HandyGrip voor o.a. mobiele telefoon
€4,95 voor de kleine
en €7,45 voor de
grotere HandyGrip.
www.weerhandig.nl
rolstoelvriendelijk
prikkelvriendelijk
Voor schalen en
vaasjes met een
authentiek
karakter ben je bij BooghGoed aan het juiste adres.
In ons assortiment vind je deze items met een
robuuste vormgeving en afwerking in natuurlijke
kleurtinten.
Deze schaal met vaasjes is een echte blikvanger in
je interieur.
schaal €19,95
vaasje €4,75
www.booghgoed.nl
PRIKKELS!
De flexibele, elastische strip maakt het mogelijk om met
één hand je mobieltje of iets anders (make-upspiegeltje,
beker, tuin- en keukengereedschap…) in iedere stand
vast te houden. HandyGrip is simpel, past altijd, is er
wanneer je hem nodig hebt en zit niet in de weg als je
hem niet gebruikt. Via deze link kun je een filmpje zien
over de HandyGrip: https://youtu.be/YqtKxKAFbV4. Er is
ook een grotere versie voor bijvoorbeeld je tablet. De
HandyGrip wordt geleverd met dubbelzijdige 3M-tape
voor een stevige
bevestiging.
Schaal en
vaasjes
Barcelona is een stad waar je een combinatie vindt van
cultuur, cuisine, geschiedenis, strand en business. Maar is
de stad goed aangepast voor rolstoelgebruikers?
Barcelona-enabled helpt je je reis te plannen, zodat je je
geen zorgen hoeft te maken over rolstoeltoegankelijkheid.
Ze bieden gespecialiseerde service voor bijvoorbeeld:
rolstoeltoegankelijke accommodatie, vliegveldtransfers
met aangepast vervoer, huur van hulpmiddelen en
volledig rolstoel aangepaste excursies. En de oprichter is
nederlandse, zodat de site
ook in je moederstaal te
lezen is.
MICs Sant Jordi in Barcelona is
een accommodatie met 32
volledig rolstoeltoegankelijke
appartementen voor mensen die er voor kortere of langere
tijd willen verblijven. Op een stijlvolle manier is het voor
mensen met een beperking mogelijk gemaakt zelfstandig
te wonen of vakantie te vieren. Omdat er
24 uur per dag assistentie aanwezig is,
kan er de nodige ondersteuning worden
geboden.
Het succes van MICs Sant Jordi is nu
internationaal erkend met de prijs ´De
Gouden Rolstoel´ voor beste
accommodatie door Zentrum
selbstbestimmt Leben (ZSL) Stuttgart.
Mirjam Stibbe van Barcelona-Enabled
haalde hem op: “We hopen met deze
prijs nog meer bekendheid te krijgen
voor deze unieke accommodatie en nog
meer mensen de mogelijkheid te bieden
om onbezorgd in Barcelona te verblijven.”
www.barcelona-enabled.com
Of je vis lust…
Bij Restaurant de Kust aan de rand van
Utrecht kun je heerlijk eten! De menukaart
biedt [de naam zegt het al] veel
visgerechten maar ook vlees en
vegetarische gerechten. De porties zijn
allemaal klein of groot te bestellen zodat je
veel kunt proeven. Voor kleine groepen is
er een aparte ruimte bij de keuken. Hier is
het rustiger eten, zeker als kok Guilio de
muziek wat zachter voor je zet. De redactie
heeft het getest en voelde zich er als een
vis in het water..
www.restaurantdekust.nl
Lepeltjes
Heb jij ook wel eens aan je omgeving moeten uitleggen dat je zo
moe bent? En krijg je het idee dat mensen niet begrijpen hoe jij
je energie over de dag / week moet verdelen om te voorkomen
dat je over de grenzen van je belastbaarheid gaat? Leg het eens
uit aan de hand van de lepeltjestheorie.
De theorie is bedacht door Christine Miserando, die zelf lupus en
fybromyalgie heeft, om vrienden te vertellen over haar
vermoeidheid. De theorie wordt inmiddels op websites van
patiëntenverenigingen over de hele wereld gebruikt.
www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/lepeltheorie-nah
www.butyoudontlooksick.com
behulpzaam personeel
16
17
Uitgerevalideerd… en dan?
de hersenen altijd eerst de romp activeren. De romp is
een stabiele partner van bijvoorbeeld een arm die soepel
wil bewegen. Als je last hebt van je nek, dan moet ik
meteen aan de romp denken. Daar gaat het vaak al mis
nog voordat een beweging in je nek plaatsvindt. De romp
is de voorwaarde van alles wat we doen. Een ‘goede romp’
is de sleutel tot makkelijk bewegen in de nek, schouders
en armen. De ‘goede’ romp is bijvoorbeeld ook de
voorwaarde om weer beter te lopen.
Wanneer er na hersenletsel verslapping of
verlamming optreedt, gaan bewegingen
niet meer vanzelf en neemt het bewuste
denken het over van het onbewuste doen.
Dit kost veel energie en kan zeer frustrerend
zijn. Voor Klaus Többen, die als
ergotherapeut gespecialiseerd is in het beter
aansturen van het bewegen, is de centrale
vraag: hoe kun je in zo’n situatie de
onbewuste bewegingen uitlokken?
Redacteur Felice Ghering ging op zoek naar
het antwoord op deze vraag.
Tijdens de behandeling heb je het ook vaak
over de kleine, diepe spieren die aansturing
nodig hebben. Hoe zit dat?
door Felice Ghering
Je hebt je opleiding tot ergotherapeut eerst in
Duitsland gehad en daarna in Nederland. En
nu volg je nog steeds regelmatig scholingen
in Duitsland en Engeland. Maakt deze
achtergrond jouw behandelmethode anders
dan die van de therapeut die alleen in
Nederland is opgeleid?
Bij ergotherapie gaat het om het verbeteren of weer
mogelijk maken van de uitvoering van dagelijkse
activiteiten. De ergotherapeut kan bijvoorbeeld helpen
bij het inzetten van geschikte hulpmiddelen of
aanpassingen, of bij het aanleren van
compensatiestrategieën, zodat het dagelijkse leven weer
zo goed mogelijk opgepakt kan worden. Er zijn
ergotherapeuten die zich gespecialiseerd hebben op de
behandeling van kinderen, zijn hand-therapeut of zijn
gespecialiseerd in het weer aanleren van dagelijkse
vaardigheden als koken of de was doen. Mijn specialisatie
is gericht op het bewegen, wat een voorwaarde is van ons
dagelijks doen. Je hebt hiervoor veel kennis nodig over
hoe beweging tot stand komt. Je moet veel weten over de
werking van de hersenen ten opzichte van de motoriek.
De hersenen en de motoriek, dat is een zeer complex
geheel. Hoewel hier al veel over bekend is, wordt er nog
veel onderzoek naar gedaan. In de toekomst zal dit nog
veel inzichten met zich meebrengen. In Engeland en
Duitsland worden veel cursussen aangeboden, zodat deze
kennis ook in praktijk gebracht kan worden. Je kunt
bijvoorbeeld een 5-daagse cursus volgen over het
verbeteren en uitlokken van hand-arm-functies. Ook zijn
er bijvoorbeeld cursussen die een hele week alleen maar
gaan over hoe je de motoriek kunt verbeteren bij mensen
met een aandoening in de kleine hersenen. Helaas wordt
zoiets nog niet aangeboden in Nederland.
Op de website van jouw praktijk Neurostart
staat dat jij je naast sport- en werkklachten
vooral ook richt op de behandeling van de
problemen in de uitvoering van alledaagse‘Pipes’
activiteiten, die het gevolg zijn van een
18
hersenbeschadiging. Wat maakt het helpen
van deze doelgroep zo interessant?
In ons dagelijks leven zijn we - wat we ook doen - continu
in beweging. En 90 % van de bewegingen maken we
onbewust. Als dit niet meer goed gaat, kan dat vele
oorzaken hebben. Voor mij is het belangrijk om te weten
waar het probleem zit en waarom iemand dat probleem
heeft. Waarom lukt het iemand neurologisch gezien niet
om die bepaalde beweging te maken? Zit er een
blokkade, is er te veel spierspanning of juist een
spierzwakte? Per bewuste beweging komen er in een
gezonde situatie per lichaamshelft zo’n 3 miljoen
zenuwbanen in actie en daar zijn per lichaamshelft nog
eens 22 a 23 miljoen zenuwbanen onbewust bij
betrokken. Het is dus een hele uitdaging om als het
misgaat uit te zoeken wat er niet goed werkt en waarom.
Om te bedenken waarom de hersenen het lichaam anders
aansturen is al een heel complexe taak, en om in het
vervolg daarvan deze afwijkingen te kunnen corrigeren is
een zeer uitdagende en boeiende klus. Als er door de
behandelingen in het bewegen van de patiënt een
positieve verandering plaatsvindt, dan is het vaak een
kippenvel-moment. Niet alleen voor mij. En dat maakt het
zo interessant.
“Om automatische bewegingen weer
mogelijk te maken communiceer ik direct
met de hersenen”
Ik ben ook bij je in behandeling. Ik moest
eraan wennen dat jij je - hoewel ik last had van
mijn nek en mijn linkerarm - eerst op mijn rug
concentreerde. Heeft dit een reden?
De romp vormt de kern van vrijwel iedere beweging.‘Storm’
Als
je bijvoorbeeld je hoofd of een arm wilt bewegen, gaan
Zoals ik net vertelde is de romp de stabiele partner van
het soepel bewegen van hoofd, armen en benen. De
diepe spieren, die bijvoorbeeld tussen de ribben of naast
je wervels zitten, doen dit werk. En als deze goed werken,
dan kun je met de oppervlakkige spieren je armen en
benen makkelijk aansturen om bijvoorbeeld een sprintje
te maken of met iets te gooien. Als de diepe spieren in
romp of schouder optimaal werken, dan kun je met de
oppervlakkige spieren beter werken om kracht te zetten
of snelheid te maken. Tijdens een behandeling gaat het
daarom vaak om eerst de diepe kleine spieren weer aan
de praat te krijgen, voordat ik begin met de aansturing
van arm of been. Er zit dus een volgorde in.
Veel mensen
gebruiken
hulpmiddelen
om zich weer
wat zekerder te
voelen. Valt dit
ook onder de
stabiliteit waar
jij het over
hebt?
Ik kom vaak
mensen tegen die
na een
hersenbloeding
moeite hebben met
bewegen en dan
allerlei
hulpmiddelen in
huis halen om zich
daaraan vast te
houden. Bijvoorbeeld een rollator. Het moeten
vasthouden is voor mij een teken van gebrek aan
stabiliteit. Hoe minder de stabiliteit van het lichaam is, des
te meer houvast iemand nodig heeft. Bij verbetering van
de stabiliteit constateren patiënten vaak dat ze zich
minder vaak vast hoeven te houden en dat vergroot de
zelfstandigheid. Handgrepen kunnen bijvoorbeeld ook
ondersteuning geven bij de zelfstandigheid. Maar deze
worden vaak overbodig als iemand stabiliteit in zijn
lichaam terug krijgt. Het is een mooie uitkomst van de
behandeling als patiënten plots terugkoppelen dat ze de
handgrepen minder nodig hebben.
“Revalidatie vraagt veel tijd. Niet voor niets
dat het woord patiënt is afgeleid van het
Latijnse woord patientia, dat lijden,
dulden, volharding of geduld betekent.”
Jouw motto is: niet stilstaan bij je beperkingen
en altijd op zoek gaan naar de mogelijkheden.
Bedoel je hiermee dat er na je ‘officiële’
revalidatieperiode nog mogelijkheden zijn om
je bewegingsapparaat te verbeteren?
Vaak wordt er tegen mensen met hersenletsel bij de
afsluiting van hun revalidatie gezegd: “Er is geen herstel
meer mogelijk, u bent uitbehandeld.” Maar ik denk dat er
door de plasticiteit van de hersenen nog veel mogelijk is.
En omdat mijn behandelwijze anders is dan in het
Nederlandse revalidatie-land gebruikelijk is, kan dit
nieuwe mogelijkheden bieden om een beroep te doen op
de plasticiteit van de hersenen. Mijn ervaring is dat
’uitbehandelde patiënten’ vaak nog vooruitgang boeken
bij Neurostart. Er zijn collegae in verschillende revalidatieinstellingen, die me kennen en soms patiënten
doorsturen. En als deze patiënten beter worden, kunnen
we alleen constateren dat we elkaar goed kunnen
aanvullen.
Jij wil in alle gevallen eerst in gesprek komen
met de patiënt voor deze een verwijzing bij de
huisarts vraagt. Waarom wil je dit zo graag?
Ik vind het belangrijk dat de patiënt bewust kiest voor
een behandeltraject bij Neurostart. Ik werk op basis van
vertrouwen. De patiënt moet zich bij mij op zijn plaats
voelen en ik wil graag dat deze van zijn kant gemotiveerd
is om aan de behandeling actief mee te werken. Zeker
80% van het traject bestaat namelijk uit het zelf oefenen.
Ook is het belangrijk om tijdens dit gesprek door te
nemen welke medicijnen er gebruikt worden. Er zijn
namelijk medicijnen die de effecten van de behandeling
kunnen vertragen. Door dit van tevoren te bespreken
voorkom je teleurstellingen tijdens het behandeltraject.
Aan het begin van een traject wordt doorgaans een doel
opgesteld. Bij eerdere trajecten heb ik meegemaakt dat
als dat doel gehaald was, de behandeling ook klaar was.
Vaak bleef ik dan met het onbehagelijke gevoel
rondlopen dat ik me nog steeds niet helemaal okay
voelde. Hoe ga jij hiermee om?
Hersenletsel brengt doorgaans complexe gevolgen met
zich mee. We werken in eerste instantie aan de
basisstabiliteit van het lichaam. Hierdoor neemt de
zelfstandigheid toe. Er worden doelen behaald, maar er
dienen zich voor de patiënt ook nieuwe doelen aan
tijdens het behandeltraject. Door de behandeling bevindt
een patiënt zich in een proces van verandering van het
bewegen tijdens dagelijkse activiteiten. De doelen van de
behandeling stellen we in overleg continu bij.
19
Dat klinkt mooi, maar ook behoorlijk intensief.
Ons zorgsysteem staat maar een beperkt
aantal behandelingen per jaar toe. Hoe kan je
dan toch een volwaardige behandeling
geven?
Omdat de uren van de zorgverzekeraar beperkt zijn, zijn
ze kostbaar. Ook dit bespreek ik bij de kennismaking. Ik
probeer zo creatief mogelijk met deze uren om te gaan.
Dit motiveert de patiënt om thuis veel zelf te oefenen.
Tijdens de contacturen adviseer ik, geef ik tips, behandel
ik en samen nemen we de oefeningen voor thuis door.
Echt quality time.
Voorts spreiden we de behandelingen zo goed mogelijk
over het kalenderjaar en een door mij ontwikkeld
meetinstrument (afbeelding zie pagina 3) helpt ons bij de
evaluatie en de aanpassingen van de behandeling. Met
het meetinstrument wordt de kwaliteit van de uitvoering
van concrete, dagelijkse activiteiten uitgedrukt in een
cijfer. Het invullen van dit schema door de patiënt kost
weinig tijd, maar geeft veel inzicht. Ook dit helpt om zo
efficiënt mogelijk met de gegeven tijd om te gaan.
Bewegen vraagt veel power van me
Zestien jaar geleden heeft Rietje van
Leeuwen een hersenbloeding in de
hersenstam gekregen. Zij kwam terecht in
het Militair Revalidatie Centrum Aardenburg
in Doorn en verbleef daar een half jaar
intern. Daarna volgde zij er gedurende een
half jaar nog drie keer per week diverse
therapieën. Om haar lichaam - en dan met
name haar aangedane rechterkant – zoveel
mogelijk in beweging te houden, krijgt zij
sindsdien fysiotherapie en gaat zij één keer
per week zwemmen. Drie jaar geleden is
Rietje daarnaast ook in behandeling bij
ergotherapeut Klaus Többen van Neurostart.
Hoelang ben je al bij Boogh?
Ik kwam anderhalf jaar geleden bij Boogh. Eerst zou ik
naar Veenendaal gaan, maar dat is vanuit Wijk bij
Duurstede best een lange rit. Nu er een vestiging van
Boogh bij mij om de hoek is, ga ik daar één dag in de
week naartoe. Ik ben dan creatief bezig. Ik heb net twee
mozaïekschilderijen gemaakt, ben nu een shawl aan het
breien en ga hierna met hout aan de slag.
Naast fysiotherapie heb je nu ergotherapie.
Hoe ben je daar terechtgekomen?
Via iemand die ergotherapie kreeg en daar erg
enthousiast over was, ben ik bij Neurostart in Elst
terechtgekomen. Ik ben nu drie jaar in behandeling bij
Klaus Többen en ik ben daar erg tevreden over.
Wat is het doel van de ergotherapie?
Klaus rekt mijn spieren op, terwijl ik er goed over na moet
denken wat hij doet. Zo werken we er samen aan dat de
bewegingen die hij bij mij in gang zet de juiste prikkels
geven aan mijn hersenen. Waardoor mijn spieren weer
beter aangestuurd kunnen worden.
20
Vind je het lastig dat je nu nog steeds moeite
moet doen om alleen al de situatie van je
lichaam zo te houden zoals het nu is?
Het is een continu proces en ja, ik ben me daar erg van
bewust. Bewegen ging voor mijn hersenbloeding
uiteraard vanzelf en dat is nu niet meer zo. Ik moet mezelf
nu de hele dag door pushen om zoveel mogelijk actief te
blijven. Het vraagt veel power van me.
Vragen de therapiesessies bij Neurostart ook
veel energie?
Zeker, dat kost energie, maar… ik ben er niet voor niets
en dan is het niet erg dat het me extra energie kost. Ik
weet dat ik het nodig heb, dat het goed voor me is.
Vind je het lastig om iedere keer weer naar de
therapie te gaan?
Ik had al snel door dat Klaus zich voor 100 % inzet, hij wil
het beste uit me halen. Dat stimuleert mij om extra goed
mee te doen. Klaus heeft daarnaast ook nog eens een
goed gevoel voor humor. En dat draagt bij aan een
ontspannen sfeer. Hard werken in een ontspannen sfeer is
voor mij een uitstekende combinatie. Het zorgt ervoor
dat ikzelf ook voor 100% achter deze therapie sta en dus
ook een erg trouwe patiënt ben.
Onzichtbare gevolgen van hersenletsel
Hersenletsel heeft vaak veel gevolgen, die
lang niet allemaal zichtbaar zijn. Je kan
daarbij denken aan geheugenproblemen,
problemen in de concentratie en aandacht,
veranderingen in gedrag en
overgevoeligheid voor geluiden. Met een
serie artikelen geven we aandacht aan de
onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Het
eerste artikel staat in het teken van
vermoeidheid.
door Viola Sluis en Liesbeth Emming
Vermoeidheid
Vermoeidheid is voor iedereen herkenbaar. We zijn
allemaal wel eens moe. Echter de vermoeidheid na
hersenletsel is beduidend anders en wordt mede
veroorzaakt door het hersenletsel zelf. Vermoeidheid is
één van de meest gehoorde klachten na hersenletsel;
ongeveer de helft van alle mensen met niet aangeboren
hersenletsel krijgt er in meer of mindere mate mee te
maken (Zedlitz, 2010). Mensen met hersenletsel worden
sneller vermoeid dan voorheen, daarnaast kost het meer
tijd om te herstellen van deze vermoeidheid.
Heb je ook wel eens te horen gekregen: ja, ik ben ook wel
eens moe? Je moet gewoon flink zijn? Vermoeidheid bij
hersenletselgetroffenen is vele malen intensiever dan bij
gezonde mensen. Alsof er een zwart gat verschijnt, waar
je zomaar in kunt verdwijnen. De mentale energie is vaak
al na korte tijd verbruikt. Mensen met hersenletsel
gebruiken méér hersendelen om de omweg te maken
langs het getroffen of afgestorven hersengebied om
dezelfde mentale activiteit te bereiken. Ook sommige
medicijnen hebben vermoeidheid als bijwerking.
Doordat vermoeidheid een subjectieve klacht is en door
iedereen anders wordt ervaren is het moeilijk meetbaar.
De gevolgen van vermoeidheid zijn vaak moeilijk te
begrijpen voor de omgeving. De vermoeidheid gaat
namelijk niet meer over en is van invloed op het
functioneren in het dagelijks leven.
Als je na een doorgemaakt hersenletsel weer kunt lopen
of fietsen, prijs je jezelf heel gelukkig. Wel merk je, dat elke
activiteit je veel meer energie kost dan je gewend was. Bij
het lopen moet je heel bewust je gewicht van het ene
been naar het andere been overhevelen, maar het lukt.
Als je vaker gaat lopen en je doseert je wandelingen,
bouw je heel langzaam weer wat conditie op. Het is wel
vermoeiend, maar die vermoeidheid voel je vooral in je
benen of voeten. Als je thuis komt ga je op de bank zitten
of liggen om lichamelijk uit te rusten.
Fietsen vraagt, hoe gek het ook lijkt, naast lichamelijke
ook geestelijke inspanning. Je voert veel meer
handelingen uit dan waar je je eerder bewust van was. Je
moet letten op je mede-weggebruikers, je evenwicht zien
te houden op het frame, je stuur door de bocht zien te
wringen, tijdig remmen en stilstaan, afstappen. Het lijkt
ook wel of je de verkeerssituatie niet helemaal of minder
snel overziet. Je ziet een rood achterlicht van een auto. O,
die gaat afremmen. Als je nog een keer kijkt is het de
laatste auto in een rij die gaat stoppen voor een rood
stoplicht. Je realiseert je dat ook jij op tijd moet afremmen
voor dat zelfde stoplicht, maar hoe moest dat ook alweer?
Alle automatismes zijn verdwenen. Je bent je er opeens
van bewust dat één handeling uit meerdere onderdelen
bestaat: er gebeurt iets om je heen, je wordt je ervan
bewust dat je actie moet ondernemen, je hersenen geven
een signaal aan je ledematen, je moet één of meerdere
handelingen uitvoeren. Je hebt bijvoorbeeld leren fietsen
op een fiets met terugtraprem, dan ben je geneigd om op
die manier te gaan remmen. O, help, de fiets remt niet. En
dan moet je alsnog heel hard knijpen in de handremmen,
terwijl je in je rechterhand minimale kracht hebt. Ook het
schakelen kan pijnlijk zijn, dat vraagt heel wat kracht. Na
een korte fietstocht kan je helemaal uitgeteld zijn, zowel
lichamelijk als geestelijk. Als je thuis komt, ga je slapen
om zowel lichaam als geest rust te gunnen.
Twee soorten vermoeidheid
De voorbeelden uit het dagelijks leven laten zien dat er
twee verschillende soorten vermoeidheid bestaan.
Lichamelijke vermoeidheid ofwel fysieke vermoeidheid:
dit is de vermoeidheid die wordt ervaren na lichamelijke
inspanning. Je hebt bijvoorbeeld een flink stuk gelopen
en je lichaam voelt slap en zwaar aan.
“Maar er is niks aan jou te zien!”
Daarnaast bestaat er mentale vermoeidheid. Het volgen
van een gesprek, lezen, nadenken en een telefoongesprek
voeren zijn activiteiten die allemaal energie kosten en iets
vragen van de mentale belastbaarheid. Onze hersenen
krijgen veel prikkels te verwerken. Er komt gedurende de
21
dag van alles op ons af, zoals geluid, beelden en allerlei
informatie. Door hersenletsel kost het de hersenen meer
tijd en energie om de prikkels goed te verwerken.
Problemen die daardoor kunnen ontstaan, zijn
bijvoorbeeld sneller moe worden dan voorheen, snel de
draad kwijt zijn in een gesprek, snel afgeleid zijn, moeite
met lezen en last van harde geluiden. De impact van
vermoeidheid op de dagelijkse bezigheden, zoals werk en
hobby’s is groot.
Lege accu-theorie en wat je zelf kunt doen.
Diverse revalidatiecentra hanteren de theorie van de lege
accu. Onderstaande afbeelding is in gebruik bij De
Hoogstraat, geschreven door de afdeling cognitieve
revalidatie. Het laat heel duidelijk zien hoe mentale en
fysieke activiteiten verbruikt worden gedurende de dag.
Het is belangrijk om signalen van vermoeidheid tijdig bij
jezelf te herkennen, zodat jouw accu niet helemaal leeg
raakt en je op tijd bij kunt tanken.
• Lichamelijke signalen: hoofdpijn, duizelig, spanning in
nek en schouders
• Negatieve gevoelens: je wordt chagrijnig of geïrriteerd,
of hebt nergens meer zin in
• Negatieve gedachten: je denkt dingen als ‘ik red het niet
meer’, ‘het interesseert me niet meer’ of ‘ik kan het toch
niet’
• Heel gewone dingen lukken niet meer: je maakt meer
fouten dan normaal, je tempo gaat omlaag, je verliest het
overzicht of bent opeens je sleutels kwijt
Als u gezond bent
22
Hersenz
Boogh biedt behandeling Hersenz voor mensen met
niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De module ‘Grip op
je energie’ sluit aan bij de veel gehoorde klachten over
vermoeidheid na hersenletsel. In deze module wordt
aandacht besteed aan het omgaan met de verminderde
belastbaarheid, het inzicht krijgen in energiegevers en
energievreters en het bewust verdelen van de energie.
Voorbeelden van doelen zijn:
• Ik herken mijn nieuwe grenzen en houd mij hieraan
zodat ik niet uitgeput raak
• Ik durf nee te zeggen
• Ik ga naar boven als het me beneden te druk wordt
Omgaan met vermoeidheid
Er zijn diverse apps gericht op omgaan met vermoeidheid.
Hier volgen enkele voorbeelden. Uitgebreidere recensies
zijn te vinden op
www.revalidatieapp.nl
ActiveMe:
Met deze Engelstalige app kan je
aangeven hoeveel energie een
activiteit je kost. Je kunt kiezen
uit vier niveaus: sleep (blauw),
deep rest (groen), low energy
(geel) en high energy (rood).
Door middel van schuifjes kan je
aangeven hoeveel energie je
hebt verbruikt gedurende de
dag of de week.
Voor meer informatie over de behandeling Hersenz bij
Boogh bel met (085) 40 14 795.
Bronnen
Zedlitz A., 2010. Zorgwijzer Vermoeidheid.
Hersenstichting Nederland
Vermoeidheid na hersenletsel. Patienteninformatie
Slingeland Ziekenhuis.
Informatieblad mentale belastbaarheid. De Hoogstraat
Revalidatie (2014).
PocketEnergy:
Een agenda waarin je activiteiten kunt plannen. Per
activiteit kan je aangeven hoeveel mentale en/of fysieke
energie dit kost, waardoor je zicht krijgt op je energiebalans
over de dag. De app vraagt op (instelbare) momenten hoe
het met je energieniveau en klachten is. Je kunt ook zelf
doelen instellen en daaraan herinnerd worden.
Handige links
http://www.hersenz.nl/vermoeidheid
https://www.hersenstichting.nl/webwinkel/producten/
zorgwijzer-vermoeidheid
http://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/nietzichtbare-gevolgen/mentale-belastbaarheid
http://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/
lege-accu-theorie
Als u ziek bent (bijvoorbeeld na een beroerte,
bij hersenletsel, na een ongeval of bij MS)
‘s ochtends:
De accu is goed gevuld.
‘s ochtends:
De accu is goed gevuld. Dit is het maximaal
haalbare.
‘s middags:
Voor mentale zaken is energie nodig. Er is
voldoende voorraad aanwezig in de accu.
‘s middags:
Na enkele mentale (of fysieke) activiteiten is de
accu bijna leeg. Door de activiteiten is er veel
energie verbruikt
‘s avonds:
Na een drukke dag is de accu een stuk
leger.
‘s avonds:
Na een drukke dag is de energie op. De bodem
van de accu is bereikt.
‘s nachts:
Door rust laadt de accu weer op.
‘s nachts:
De accu laadt niet meer volledig op.
PRIKKELS!
Pictoplanner:
Deze app geeft zicht op de structuur van een dag door middel
van picto’s en foto’s. Je kunt kiezen voor een dag of een
weekoverzicht. Dit overzicht kan je vullen met activiteiten,
waaraan je picto’s of foto’s kunt toevoegen. Ook anderen kan je
machtigen om het account te beheren, bijvoorbeeld partners of
behandelaren. De app is simpel en overzichtelijk in gebruik en
ondersteunt je in je zelfstandigheid.
Activiteitenweger:
Een hulpmiddel voor het plannen van activiteiten
binnen de grenzen van de hoeveelheid energie die
je hebt. Je plant je activiteiten in een kalender en
geeft per activiteit aan hoeveel energie deze kost.
Ook stel je in hoeveel punten je maximaal per dag
mag gebruiken. Als je het aantal punten
overschrijdt, krijg je een waarschuwing.
23
De POWER-patiënt
duurt voor de uitslag er is?
Hoe kan je zelf bijdragen aan een betere zorg?
Vaak is het nog zo dat de patiënt in de
spreekkamer van een arts nauwelijks zijn
mond open durft te doen. De arts luistert en
legt op basis van (te) weinig informatie een
diagnose en een behandelpatroon voor,
waar de patiënt vervolgens ja op zegt. Dit
kan beter, dacht Wil Konings en schreef het
boek de POWER-patiënt, waarin zij pleit voor
een volwassen en volwaardige relatie tussen
patiënt en arts. Stap-voor-stap bespreekt zij
hoe deze gelijkwaardige relatie vorm kan
krijgen. Het boek bevat veel verhalen, van
zowel patiënten als artsen. De verhalen zijn
heel herkenbaar en laten zien welk effect een
actieve houding op de eigen behandeling
heeft.
vermijdbare sterfgevallen. Als er meer
POWER-patiënten zouden zijn, zouden deze
gevallen dan te voorkomen zijn?
Wat houdt het
POWER-model in?
Is het in sommige situaties ook in te denken
dat het juist fijn kan zijn om op de medici te
kunnen en mogen leunen?
door Pieter Houtman en Felice Ghering
Het POWER-model
houdt in dat de arts en
de patiënt beter
samenwerken. Ze
zouden zich meer als
een team moeten
gedragen, waarbij de
patiënt degene is die
het beste weet hoe hij
zich voelt en de arts de
specialist is op het
gebied van het
functioneren van het
menselijk lichaam. Samen nemen ze beslissingen over het
te volgen pad, waarbij de eigen regie van de patiënt
centraal staat.
Wat kan je daaraan bijdragen als patiënt?
Voor een betere samenwerking is het aan de ene kant
nodig dat de arts anders moeten leren kijken naar de
patiënt. Een arts moet daartoe bereid zijn. En de patiënt
zal zich wat meer moeten emanciperen, meer moeten
deelnemen aan het gesprek in de spreekkamer. De
patiënt moet duidelijke en volledige informatie geven
over zijn situatie. Geef aan wat je wil, wat je doelen zijn,
vraag door over de diagnose en over de voor- en nadelen
van het voorgestelde behandeltraject. In het boek
vermeld ik de verschillende fases waarin je als patiënt
terecht kan komen. Verhalen en tips geven inzicht in wat
dit voor jou in de praktijk betekent.
In het NIVEL-rapport* wordt verwezen naar
24
Het gaat om veiligheidsbewustzijn. Zowel de arts als de
patiënt moeten zo open mogelijk zijn, alleen dan kunnen
echt goede beslissingen genomen worden. En als er
fouten gemaakt blijken te zijn, dan moeten deze goed
geregistreerd worden, zodat daarna bij een gelijksoortige
situatie betere keuzes gemaakt kunnen worden.
Kan de POWER van POWER-patiënt ook
betekenen dat je ‘loslaat’?
Meestal heb je na een diagnose even de tijd nodig om
alles op een rijtje te zetten. Logisch dat je dan niet
meteen je vragen of twijfels paraat hebt. Het is goed om
als het mogelijk is even rust in te bouwen nadat je de
diagnose hebt gekregen. Bespreek met de arts wanneer
je als je vragen hebt of weet wat je wil, contact op kan
nemen.
Jazeker, het is zelfs zo dat een derde van de patiënten niet
graag zelf de beslissing neemt. Als dat jouw eigen keuze
is, dan is dat uiteraard ook prima.
Dus niet iedereen hoeft een POWER-patiënt te
zijn?
Om het systeem te veranderen is het niet nodig dat
iedereen zich ineens opstelt als POWER-patiënt. Wel is het
zo dat iedere arts en iedere patiënt die zich hier wel voor
inzet, bijdraagt aan het veranderen van de werkwijzen in
de zorg. Patiënten vertellen hun resultaten immers door
aan anderen en artsen gaan inzien dat deze werkwijze
efficiënter is. Dit leidt ertoe dat de artsen zich meer en
meer anders op gaan stellen en de patiënten zich eerder
op hun gemak gaan voelen en zich verantwoordelijker
voelen voor hun bijdrage om de kwaliteit van de zorg te
verbeteren. Een betere samenwerking resulteert in
snellere, doelgerichtere procedures, waardoor de
kwaliteit van leven verhoogd en zelfs mensenlevens
gered kunnen worden. En ook worden door een betere
relatie tussen de arts en de patiënt de kosten in de zorg
verlaagd.
In het boek stel je onder het kopje stel je
vraag, maak je punt dat het tegenspreken van
je arts al best spannend kan voelen. Voor
sommige mensen is het stellen van een vraag
zelfs al moeilijk. Als bijvoorbeeld je arts
aangeeft dat de resultaten van een onderzoek
er pas over twee weken zijn, kan je dan zonder
blikken of blozen vragen waarom het zolang
Ja, het is je goed recht om dat te vragen. Misschien dat de
arts zich dat zichzelf nog nooit heeft afgevraagd en
gewoon de procedures volgt die daarvoor staan. Vraag
gerust door, misschien blijkt het uiteindelijk helemaal
geen probleem te zijn om de uitslag eerder te krijgen,
waardoor ook de eventuele behandeling eerder
opgestart kan worden.
In het boek staan meerdere voorbeelden over
patiënten die door gelijkwaardig overleg ook
betere resultaten hebben behaald. Heb je ook
voorbeelden waarbij de patiënt het
uiteindelijk niet aan het rechte eind had?
Zeker, die zijn er ook. Je hebt patiënten die doorslaan en
niet af willen wijken van hun verwachtingen. Zij zijn zeker
van hun gelijk en staan niet open voor overleg. Je kan dan
als patiënt achter je keuze blijven staan, maar zo’n keuze
kan ook risico’s met zich meenemen. Ga je wel met de arts
mee, dan weet je uiteraard niet wat het resultaat van jouw
eigen keuze zou zijn.
En wat als de arts niet open staat voor
overleg?
Volgens het POWER-model is het de
bedoeling dat alles in goed overleg met de
arts plaatsvindt. Maar wat als de arts of de
patiënt minder goed is in het overleggen, kan
dat dan ook nog nadelig zijn?
Beheersing van de Nederlandse taal, het opleidingsniveau
en de complexiteit van het ziektegeval kunnen het
overleg tussen arts en patiënt bemoeilijken. Los daarvan
zal het POWER-traject sowieso voor nog niet iedere arts
en patiënt een vanzelfsprekend uitgangspunt zijn.
Gelukkig zijn er al wel veel goede stappen genomen. De
arts is zich steeds meer bewust van zijn
verantwoordelijkheid binnen dit traject en de patiënt stelt
zich steeds actiever en minder afhankelijk op. Zoetjes aan
zal ook het zorgsysteem dat zich hieromheen bevindt met
deze positieve ontwikkelingen meebewegen.
* NIVEL: Nederlands instituut voor onderzoek van de
gezondheidszorg
** therapietrouw: staat in het boek de POWER-patiënt voor
het op tijd en de juiste dosis innemen van voorgeschreven
medicijnen, maar kan bijvoorbeeld ook het opvolgen van
aanbevelingen ten aanzien van te volgen fysiotherapie zijn.
Het begeleiden van een patiënt houdt mijns inziens ook
in dat je het vertrouwen van de patiënt creëert. Als je dat
vertrouwen niet in je arts hebt, dan kan je overwegen om
iemand mee te nemen naar de volgende afspraak. Als er
geen vertrouwen is in de arts en in de voorgestelde
behandelmethode, staat dit een goed verloop van de
behandeling ernstig in de weg. Als een tweede gesprek
ook niet tot een goede overlegsituatie leidt, dan vergt het
POWER om in zo’n situatie afscheid te nemen van deze
arts.
Tijdens de algemene beschouwingen was het
terugdringen van de zorgkosten weer een
onvermijdelijk punt van discussie. Zou deze
discussie niet meer nodig zijn wanneer de
meerderheid van de patiënten er in zou
slagen om POWER-patiënt te worden?
Voor het terugdringen van de zorgkosten zou het goed
zijn als er minder fouten gemaakt zouden worden. En wat
belangrijk is, is de vraag: wat is belangrijk voor de patiënt?
De minimumnormen binnen de zorg werken
demotiverend voor zowel de patiënt als de arts. Kwaliteit
zou belangrijker moeten zijn dan de duur van de
behandeling en hoe meer de patiënt bij het vaststellen
van het traject betrokken wordt, des te groter zijn
therapietrouw** en dat levert weer een beter, duurzamer
resultaat op.
Zijn er meetbare resultaten over het effect van
het POWER-model?
Nee, echt meetbare resultaten zijn er niet. Wel wordt er
momenteel binnen de Radboudopleiding in Nijmegen
door een promovendus onderzoek gedaan naar de
effecten hiervan. Wat daaruit naar voren komt, weten we
over enige tijd.
E-book en werkboek:
Via de website www.powerpatient.nl is de POWER-patiënt
ook als E-book te bestellen. Ook vind je daar de link naar
de gratis download voor het werkboek van de POWERpatiënt.
Wil Konings aan het woord:
- via deze link krijg je toegang tot de discussie bij de intro
van het boek POWER patiënt:
https://youtu.be/cp9ww6iaKtA
- via deze link krijg je toegang tot de TED-talk van Wil
Konings over het POWER-model:
https://youtu.be/QogTFXqFhMw
25
Wil je jouw eigen verhaal delen?
Wil Konings is voor een volgende uitgave van het boek op
zoek naar meer verhalen over de samenwerking tussen
arts en patiënt, zie www.powerpatient.nl/verhaal.
Wil je een lezing of training bijwonen of organiseren?
Wil Konings geeft lezingen en trainingen in bijvoorbeeld
ziekenhuizen en aan patiëntenverenigingen.
www.powerpatient.nl/lezingen.
Column
Rolstoelen en grijze
haren...
In het vorige magazine beschreef ik behoorlijk geïrriteerd
de ‘fantastische’ service van het bedrijf dat mijn
wagenpark aan hulpmiddelen regelt en onderhoudt. En
ik schreef dat ik pas na acht maanden zeuren mijn
nieuwe rolstoel kreeg. Dus omdat dit niet heel soepel
verliep, hield ik mijn hart vast toen ook mijn scootmobiel
stuk ging. En ja hoor, het hele circus begon opnieuw!
Mijn scootmobiel werd opgehaald en ik kreeg er een ‘niet
passend vervangend hulpmiddel’ voor terug! De enige,
zo bleek, die ze als vervanger konden aanbieden. Een
scootmobiel uit het jaar nul waar ik zonder hulp niet in
kon komen, aangezien mijn benen niet tussen het stuur
en de stoel pasten. Eenmaal in het zadel bleken de
paardenkrachten van het apparaat die van een
hoogbejaarde pony en de herrie, die ontstond rijdend
over de klinkers van de Utrechtse binnenstad, bezorgden
vele wandelaars een kleine hartaanval. Zij dachten
volgens mij ingehaald te worden door een uit de bocht
schietende tractor.
De altijd vriendelijke telefoniste, die ik meermalen belde
om mijn klacht te melden, vond kennelijk dat ik niet
moest zeuren. “Ik had toch tenminste iets”, bitste ze.
Vervolgens duurde het drie maanden voordat de knappe
koppen in de werkplaats de conclusie trokken: ‘niet te
maken’. Dezelfde conclusie die Kevin, de monteur die
langs komt bij klachten, al meteen stelde na mijn eerste
telefoontje. Ondertussen kreeg ik nieuwe grijze
haren! Passend bij een nieuw grijs scootmobiel.
26
Wil Konings legt met haar boek De Power Patiënt de vinger
op de zere plek van de gezondheidszorg. Dit boek helpt
patiënten om beter resultaat te krijgen in de zorg. Wil
Konings behandelt de stappen die je als patiënt moet
zetten om goede zorg voor jezelf te regelen. Nieuwsgierig
geworden naar het boek? Boogh magazine heeft drie
exemplaren ontvangen die bij Boogh Harmelen, Boogh
Leidsche Rijn en Boogh Amersfoort te leen zijn.
Het wagenpark was weer in orde, dacht ik. Maar helaas,
te vroeg gejuicht! De al eerder vervangen
binnenhuisrolstoel begon steeds harder te piepen en te
kraken. Meerdere keren werd ik bijna gelanceerd als ik
een klein afritje nam en vloog ik uit de bocht bij de
kleinste draai. “Een helmpje zou best eens nodig kunnen
zijn”, grapte mijn vriend. Kevin meldde zich en
concludeerde dat de bodemplaat gebroken was en dat
deze in de werkplaats gelast moest worden. De stoel
werd opgehaald en weer vervangen … zucht.
Omdat ik nog uren door kan gaan maar nog maar een
paar woorden mag wijden aan dit verhaal, som ik kort
op wat er volgde: ik kreeg, nadat gebleken was dat mijn
stoel wéér niet te maken was, opnieuw uit het depot een
tweedehands onderstel met daarop een stoel met twee
verschillende armleggers. De voetplaat was gebarsten en
het besturingssysteem stak 30 centimeter uit. De stoel
blokkeerde bij hobbels, zodat ik opeens een kwart slag
gedraaid stond, bijna m’n stoel uit schoot en vast kwam
te staan. Een beetje zoals in een botsautootje, maar... dan
is het leuk! Probleem van de kleine wieltjes. O nee toch
niet, motor is kapot dus weer een andere motor, wel mijn
oude ziiting terug. Vallende onderdelen en schroeven
trokken een spoor door m’n huis. Wéér bellen, wéér
klagen, wéér een andere stoel… en wéér nieuwe grijze
haren!
Stoel nummer 5. Piept niet, kraakt niet, is sterk genoeg
om een heuveltje te nemen. Past goed, ondanks dat hij
niet aangemeten werd (lijkt niet nodig als je er 24/7
afhankelijk van bent) en rijdt als een zonnetje. Hoewel...
het besturingssysteem springt bij de kleinste aanraking
van de joystick op de alarmstand, wil ik rechtsom dan sta
ik stil en als ik snel draai, blokkeert een van de zes wielen.
Valt best mee toch?
27
28