Transcript Geachte - Per Saldo

Belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget
Postbus 19161
Churchilllaan 11
T(030)231 93 55
[email protected]
3501 DD Utrecht
3527 GV Utrecht
F(030)231 49 75
www.pgb.nl
Tweede Kamer der Staten Generaal
Dhr. A.J.M. Teunissen
Postbus 20018
2500 EA ‘S-GRAVENHAGE
Ons kenmerk
Uw kenmerk
BR93947
Betreft
Inbreng Per Saldo AO IKZ
op 9 juni aanstaande
Datum
7 juni 2016
Geachte woordvoerders,
Op donderdag 9 juni staat het Algemeen Overleg over IKZ gepland. Vanuit Per Saldo wil ik u
graag een aantal punten meegeven voor dit overleg.
Algemeen
De zorg voor ernstig zieke kinderen is een belangrijk punt van aandacht voor Per Saldo. Juist
met een pgb kan zorg op maat geleverd worden in situaties waar de zorg heel specifiek is.
Ouders van ernstig zieke kinderen kunnen heel goed aangeven welke zorg voor hun kind op
welke wijze het best passend is en op welke manier zij die daarom willen inzetten. Per Saldo
pleit er dan ook voor dat ouders altijd een volwaardige keuze kunnen maken voor pgb of ZIN,
zodat de noodzakelijke zorg op de beste manier geleverd en afgestemd kan worden.
Met een pgb kunnen ouders zorg inkopen voor hun ernstig zieke kind op een tijdstip dat het
beste uitkomt, op de plaats waar het kind op dat moment is en bij een zorgverlener die
vertrouwd is met het kind. Ouders zijn zeer goed in staat om de geïndiceerde zorg zelf in te
kopen en ervoor te zorgen dat de kwaliteit van de zorg past bij de zorg die zij als kwalitatief
goed ervaren. Natuurlijk is het voor ouders fijn dat ze kunnen sparren met een professional
over de zorg die zij leveren, maar met wie zij willen sparren kunnen ouders heel goed zelf
bepalen.
Om de zorg voor ernstig zieke kinderen met een pgb te verbeteren wil Per Saldo graag de
volgende punten onder de aandacht brengen:
Onafhankelijke indicatiestelling
Per Saldo pleit voor een onafhankelijke indicatiestelling door een HBOkinder(thuis)verpleegkundige. Wij zijn van mening dat de indicaties door een gespecialiseerd
kinder(thuis-)verpleegkundige moet worden gesteld, omdat HBO-opgeleide
kinderverpleegkundigen de deskundigheid hebben om te bepalen welke zorg voor kinderen in
een thuissituatie noodzakelijk is. Deze indicatiestelling moet onafhankelijk plaats vinden, zodat
alleen het belang van het kind centraal staat en er niet geïndiceerd wordt vanuit het belang
van de aanbieder.
Om indicaties te kunnen stellen is het noodzakelijk dat de juiste scholing aangeboden wordt
zodat alle kinder(thuis)verpleegkundigen kindgericht en op dezelfde manier indiceren en de
variëteit in indicatiestelling die nu bestaat wordt verkleind. Een ´second opinion´ bij een
herindicatie blijft van belang, juist omdat een bezwaar tegen de indicatie in de Zvw niet
mogelijk is, zoals dat bij indicatie door het CIZ wel kan.
Het verdient aanbeveling om te onderzoeken of het wenselijk is om aparte bureaus aan te
stellen die zich alleen bezig houden met indicatiestelling voor IKZ en niet de zorg leveren. In
het land wordt daar op dit moment mee geëxperimenteerd door een paar zorgverzekeraars
voor de zorg met een pgb.
Altijd keuze voor pgb of ZIN
Per Saldo krijgt signalen dat ouders van kinderen met IKZ na de indicatiestelling soms geen
keuze krijgen aangeboden of zij de zorg via een pgb willen ontvangen of via ZIN, terwijl deze
keuze er wettelijk wel zou moeten zijn. Wanneer het einde van de ziekenhuisopname nadert,
moet er na de indicatiestelling voor de zorg thuis een keuze gemaakt worden over de manier
waarop deze zorg geleverd wordt. Per Saldo wil dat ouders altijd een volwaardige keuze
tussen pgb en ZIN kunnen maken. Dat betekent dat de indicatiestellers de mogelijkheid om te
kiezen tussen de leveringsvorm ZIN of pgb altijd moeten aanbieden aan ouders en dat er
voldoende kennis moet zijn over de mogelijkheden van pgb en ZIN. Zo kunnen ze de keuze
gefundeerd aan de ouders voorleggen. Ook in het verdere verloop van het zorgtraject moet de
keuze voor een pgb tot de mogelijkheid behoren en dient de zorgprofessional dit te weten en
hierbij te kunnen ondersteunen.
Afbakening
In de denktank wordt over een aantal onderwerpen gesproken die IKZ-ouders sterk
bezighouden. Zo is het voor kinderen met een intensieve zorgvraag niet altijd duidelijk of de
aanspraak verzorging onder de IKZ valt of juist onder de Jeugdwet. Het gaat dan om kinderen
die 24 uur per dag zorg in nabijheid nodig hebben (verzorging), terwijl de verpleegkundige zorg
maar 2x per dag plaats vindt. Er zou besloten moeten worden dat intensief zieke kinderen hun
verzorging uit de aanspraak IKZ moeten kunnen halen. Integrale zorg moet het leidende
uitgangspunt zijn, daarnaast zou het zwaartepunt van de zorg bepalend moeten zijn om te
bepalen uit welk financieringssysteem een functie als verzorging betaald zou moeten worden.
Ondersteuning
Het is vooraf niet altijd duidelijk vanuit welke wet(ten) de zorg en ondersteuning geregeld moet
worden voor kinderen met een intensieve zorgvraag. De huidige wet- en regelgeving wordt op
verschillende manieren geïnterpreteerd en te vaak is niet duidelijk wie waarvoor
verantwoordelijk is. Het CIZ, gemeenten en zorgverzekeraars verwijzen naar elkaar, met als
gevolg dat ouders van het kastje naar de muur worden gestuurd. Dit terwijl zij al zeer belast
zijn met de zorg voor hun kind. Het is belangrijk de ouders van kinderen met een intensieve
zorgvraag goed te ondersteunen en te helpen bij knelpunten rondom de indicatie en inzet van
zorg en begeleiding. Per Saldo is van mening dat het belangrijk is ervoor te zorgen dat ouders
en betrokken partijen bij een punt terecht kunnen waar de expertise aanwezig is om hen te
begeleiden bij hun vragen, knelpunten en signalen. Een punt waar vanuit ondersteuning
geboden kan worden in situaties waar de wettelijke onafhankelijke cliëntondersteuning niet
afdoende is en/of betrokken partijen vast lopen. Per Saldo leest in de brief van 3 juni dat dit
door de staatssecretaris wordt ondersteund. Om dit te organiseren vinden momenteel
gesprekken plaats tussen Per Saldo/ Ieder(in) en het ministerie van VWS. Vanuit Per
Saldo/Ieder(in) is reeds expertise aanwezig vanuit het Meldpunt Juiste Loket, op het gebied
van complexe zorgvragen en zijn medewerkers in staat om over de diverse zorgdomeinen
heen te kijken, specifiek vanuit perspectief van de ervaren knelpunten bij de zorgvrager.
Prestaties en IKZ
IKZ omvat de prestaties verpleging, verzorging, verblijf (dag- en nacht). We zijn blij dat de
staatssecretaris de punten van de budgethouders serieus heeft opgepakt en dat partijen op dit
moment o.l.v. de NZa bezig zijn om te komen tot het samenvoegen van prestaties onder de
IKZ. We willen wel meegeven dat het werken aan deze nieuwe bekostigingssystematiek niet
mag leiden tot het vervallen van het pgb als leveringsvorm. Het is van belang dat ook in de
toekomst elke prestatie apart met een pgb bij IKZ ingekocht kan worden, ook wanneer de
bekostigingsregels gewijzigd worden. Het pgb moet voor alle prestaties mogelijk blijven. In de
voortgangsbrief IKZ van 3 juni staat op pagina 7 dat er per 2017 een nieuwe prestatie voor
2017 wordt ontwikkeld en dat hiermee de administratieve last naar beneden wordt gebracht,
o.a. voor budgethouders. De precieze uitwerking van de prestatie wordt niet gegeven en
daarmee is het voor Per Saldo ingewikkeld om te bepalen of dit een positieve uitwerking heeft
op budgethouders.
De wens om de prestaties verpleging en verpleging in de wijkverpleging samen te voegen
moet zorgvuldig worden bekeken op de effecten voor het pgb. Per Saldo pleit er dan ook voor
om deze bekostigingswijze niet in 1x ook in te voeren voor het pgb, maar op kleine schaal uit
te vinden wat het gaat betekenen. Het blijft van belang dat de tarieven binnen het Zvw-pgb
toereikend zijn om kwalitatieve en verantwoorde zorg in te kunnen kopen met een pgb.
Kwaliteit van zorg
In de brief van 3 juni wordt op pagina 8 geschreven dat er voor alle informele zorgverleners
een maximum geldt van 40 uur. Deze zin geeft veel onduidelijkheid. Het kan niet zo zijn dat de
40-uurs grens geldt voor het totaal aantal uren die alle informele zorgverleners in 1 week bij
elkaar leveren aan het kind. Hierbij wordt vergeten dat informele zorg ook van buiten het gezin
kan komen. Per Saldo wil dat beide ouders de mogelijkheid blijven behouden om voor hun
ernstig zieke kind te kunnen blijven zorg, maar steunt de gedachte van de staatssecretaris dat
overbelasting door teveel uren vermeden moet worden.
Gebruikelijke zorg
In de brief van 3 juni wordt op pagina 5 bovenaan gezegd dat o.a. gebruikelijk zorg niet
behoort tot de aanspraak op grond van de Zvw. Wat gebruikelijke zorg precies is, wordt niet
beschreven. Per Saldo ziet graag een heldere omschrijving van gebruikelijke zorg, die tot
stand komt in gesprek met ouders. Voorkomen moet worden dat ouders overbelast worden
omdat zij ook nog aan het werk moeten of andere activiteiten buitenshuis hebben die daarmee
niet te combineren zijn.
MKS - Medisch Kindzorg Systeem
De ontwikkeling van het MKS is in volle gang. Het valt Per Saldo op dat de betrokkenheid van
ouders hier niet optimaal georganiseerd is. Er wordt veel over de ouders en kinderen gepraat,
terwijl er meer met hen gepraat moet worden om het systeem optimaal te kunnen
implementeren. Het lastige hiervan is dat er vanuit de ouders een gevoel heerst dat het
systeem te veel wordt bedacht vanuit de aanbieders en dat de ouders met een intensief ziek
kind te weinig betrokken worden bij de uitwerking van het MKS. Ook in de voortgangsbrief IKZ
van 3 juni wordt in het gedeelte over MKS geschreven over de kinderen en wordt niet
beschreven welke rol de ouders en de kinderen hierbij spelen.
In de brief wordt geschreven dat alle partijen op dit moment verder werken aan handreikingen
die betrekking hebben op de zorg van en voor het kind (4 fasen, blz 7).
In het maken van een plan voor de zorg thuis is het van belang dat dit wordt geschreven door
de ouders en het kind zelf en dat het aansluit bij het model van het persoonlijk plan in de Wmo
en de Wlz.
In MKS wordt gepraat over het instellen van een zorgcoördinator. Veel ouders maken zich
hierover zorgen, omdat het lijkt alsof de zorgcoördinator bepaalt hoe de zorg geregeld moet
worden. Een zorgcoördinator kan en mag de regiefunctie van de ouders niet overnemen. Per
Saldo pleit ervoor dat ouders op de juiste manier ondersteund kunnen worden in de zorg voor
hun kind, maar dat een externe zorgcoördinator nooit opgedrongen wordt. Samen met de
ouders moet daarom uitgezocht worden of en wat de rol is van een zorgcoördinator en hoe
deze betaald wordt. Voor ouders van IKZ-kinderen met een pgb staat voorop dat zij de
kwaliteit van zorg zelf kunnen blijven bepalen.
Tot slot
In de brief van 3 juni wordt veel gesproken in termen als ‘komende maanden’ en ‘komende
tijd’. Er moeten duidelijke termijnen komen voor wanneer de knelpunten zijn opgelost voor de
ouders.
We wensen u een goed overleg toe!
Mocht u nog vragen hebben naar aanleiding van bovenstaande dan kunt u contact opnemen
met Jorien Kruijswijk Jansen (M: 06 – 52718334) of Cynthia Vogeler (M: 06 – 41041873)
Met vriendelijke groet,
Mw. A.W.D. Molenaar
directeur