Transcript open brief - Heb ik Coeliakie?

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
t.a.v. Hare Excellentie minister E. Schippers
Naarden, 16 mei 2016
Hooggeachte mevrouw Schippers,
Als je mensen vraagt wat ze, met terugwerkende kracht, als heel naar hebben ervaren in hun
ziekteproces dan wordt heel vaak genoemd: de periode dat ik nog niet wist wat ik had.
Die periode van leven tussen angst en hoop, het in je hoofd halen van allerlei beelden en ideeën, het
te lang wachten op de diagnose. Dat geldt voor allerlei aandoeningen zoals hart- en vaatziekten,
kanker en auto-immuunziekten. En dat geldt ook voor mensen met coeliakie.
En daar wilden we het graag met u over hebben. Vandaag 16 mei. Op de Internationale Dag van de
Coeliakie.
Voor mensen met coeliakie is die diagnosetijd in Nederland gemiddeld bijna zeven jaar, blijkt uit een
onderzoek dat we deden onder onze eigen leden. In het buitenland is dat een stuk korter. Als we er
van uitgaan dat bij kinderen er tegenwoordig, gelukkig, steeds sneller gediagnosticeerd wordt, dan
voelt u al aan dat de diagnosetijd voor (jong)volwassenen langer is dan het gemiddelde van zeven
jaar. Echt heel lang dus. Zeker als je je ondertussen goed ziek voelt.
Nu is het zo dat in Nederland 1 op de 100 mensen coeliakie heeft, maar dat slechts 1 op de 600 het
weet. Ongeveer 85% loopt zonder diagnose rond. Echt heel veel dus. Een aantal daarvan gaat
regelmatig niet naar school, neemt maar weer een dag vrij van het werk, heeft geen zin in het
familiefeest, geen energie om met de kinderen naar de speeltuin te gaan.
We hopen dat u het goed vindt als we iets meer ingaan op wat coeliakie nu eigenlijk is. Coeliakie is
een auto-immuun ziekte waarbij het lichaam geen gluten kan verdragen. Gluten zit ondermeer in
tarwe, gerst en rogge. En dat zit weer in heel veel voedingsproducten. Niet alleen brood of pasta,
maar ook vaak in sausjes, dressings, vleeswaren, ijs en snoep etc. De dunne darm wordt aangetast,
waardoor voedingsstoffen niet goed meer worden opgenomen. Niet zo gek dus dat buikpijn,
aanhoudende vermoeidheid en algehele malaise de symptomen zijn die horen bij coeliakie.
En daar zit nu ook het probleem van die langzame diagnose, want zijn we niet allemaal wel eens
langdurig moe en hebben we niet allemaal zo nu en dan buikpijn? Stress zegt de huisarts dan. En
terecht hoor. Want dat is ook vaak de oorzaak. Maar soms is het die nare auto-immuunziekte
coeliakie, die langzame gemene darmensloper die er voor zorgt dat je je heel naar voelt.
Het goede nieuws is dat er een hele snelle en zeer effectieve behandeling bestaat: het glutenvrije
dieet. En dan niet af en toe eens geen gluten eten of wat minder, wat nogal hip is tegenwoordig,
maar nee echt helemaal glutenvrij. Levenslang. Medisch gezien een ongelofelijk simpele oplossing, al
vraagt dat sociaal gezien best nog wel de nodige aanpassing in het dagelijks leven; niet voor iedereen
even makkelijk. Maar eenmaal op zo’n dieet knappen de meeste mensen redelijk snel weer op. Weg
aanhoudende vermoeidheid, zeg maar dag tegen buikpijn en hallo normale stoelgang.
U snapt dus dat we heel graag die 140.000 mensen in Nederland willen opsporen. Of in ieder geval
een aantal hiervan. Om ze een fijn en gezond leven te geven. En omdat we ze uit een vaak lange en
dure medische zoektocht willen halen.
Onze campagne die 16 juni a.s. van start gaat, www.hebikcoeliakie.nl helpt met het opsporen van
mensen bij wie de diagnose nog niet is gesteld. Dat doen we zonder subsidie en regelen we helemaal
zelf. Samen met onze meer dan 17.000 leden en onze Medische Adviesraad met artsen uit heel
Nederland.
Natuurlijk willen we zoveel mogelijk mensen bereiken. We hebben Marga van Praag, journaliste,
gevraagd om ons te helpen. En we hopen dat ook u of iemand van uw Ministerie ons hierbij een
handje wilt helpen. We vragen u niet om geld, maar we kunnen uw hulp goed gebruiken om meer
bekendheid te geven aan onze boodschap.
Misschien ook goed om te weten; natuurlijk proberen we niemand ten onrechte bang te maken of
een ziekte aan te praten. Die kwetsbare balans houden we goed in de gaten.
Wat zou het fijn zijn om van u te horen!
Namens de leden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging
Bianca Rootsaert, directeur
Twan Korthorst, voorzitter
Namens de Medische Adviesraad van de Nederlandse Coeliakie Vereniging
Prof Dr. Mulder, VUMC, maag-, darm-, lever arts
Nederlandse Coeliakie Vereniging
Gooimeer 4- 14
1411DC Naarden 035 -6954002 [email protected]
www.glutenvrij.nl