Transcript Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd

Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Voeding
Borstvoeding kan gegeven worden bij kinderen met schisis, maar is afhankelijk van de soort schisis dat uw
kind heeft.
Bij baby’s met een spleet in het gehemelte is het geven van borstvoeding vaak moeilijker. Dit komt doordat
het kind minder vacuüm kan opbouwen in de mond. Krachtig zuigen lukt meestal niet. (Dat betekent echter
niet dat u het niet kunt proberen. U zou eventueel ook een lactatiekundige kunnen raadplegen). Als u uw
kind toch graag borstvoeding wilt geven, kunt u dit afkolven en het met de fles geven. Om hechting te
bevorderen kunt u uw kind wel aanleggen zonder dat het dan daadwerkelijk drinkt uit uw borst.
Voor het geven van (borst)voeding met een fles, adviseren wij u de Habermanfles/Specialneeds Feeder te
gebruiken.
Hoe te voeden met de Habermanfles/Specialneeds Feeder
De Habermanfles/Specialneeds Feeder bestaat uit een fles met maatverdeling, een filter, een ring en een
lange speen die bestaat uit een (als het ware) tepelgedeelte en een lang recht gedeelte.
Op de speen zitten 3 streepjes, dit zijn de standen. Hiermee bepaalt u de grootte van het gat van de speen
en daarmee dus ook de hoeveelheid en snelheid van de voeding. Het kortste streepje is stand 1 en is het
kleinste gat, het middelste streepje is stand 2 en is dus een iets groter, gemiddeld gat en tenslotte het
langste streepje, stand 3, is het grootste gat.
U kunt starten op stand 2 en kijken hoe uw kind reageert, afhankelijk hiervan kunt u beslissen of stand 1 of 3
beter is.
Om de fles te vullen, doet u de voeding op de juiste temperatuur in het flesje zelf, draait de speen met filter
(let op dat door de speen gezien, het grote witte bolletjes vlak te zien is en niet de kant met gaatjes en een
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
klein wit puntje) en ring op de fles, keert vervolgens de fles op zijn kop en knijpt 1 keer krachtig in het lange
rechte deel van de speen. De speen vult zich nu met voeding.
Het tepelgedeelte brengt u in de mond van uw baby om te voeden. Het lange rechte gedeelte is bedoeld om
de voeding door middel van knijpbewegingen in de mond van uw kind te brengen, waarna het kind het kan
wegslikken. Daartoe omvat u het lange, rechte gedeelte met duim, wijs- en middelvinger alsof het een pen is.
Met het ritme van de slikbewegingen van uw kind gaat u meeknijpen.
Een extra stimulans om uw kind te laten drinken is de nog vrije ringvinger onder de kin van uw kind te
plaatsen.
De voeding in de speen wordt door de filterwerking steeds weer vanuit de fles aangevuld. De speen moet
steeds goed gevuld blijven, omdat uw baby anders extra lucht meeslikt.
De tijd die u aanhoudt voor het voeden is 20-25 min. (Iets langer dan gemiddeld.) Langer voeden maakt
kinderen te moe, waardoor ze geen energie meer over om zich te ontwikkelen en te hechten.
Soms willen kinderen tegen het eind van de voeding niet meer drinken, het kan zijn dat de voeding is
afgekoeld. Warmt u de voeding in de speen dan weer op onder de warme kraan. Voeding in de speen loopt
namelijk niet terug de fles in.
Sommige kinderen met schisis ontwikkelen in de loop van de tijd een heel eigen manier van drinken: ze
kauwen dan de speen leeg en u hoeft dan minder bij te knijpen.
U kunt voor vergoeding van de fles contact opnemen met uw verzekeringsmaatschappij.
Houding bij het voeden
Doordat uw kind een schisis heeft, is de coördinatie tussen zuigen en slikken vaak moeilijk.
Om het verslikken zoveel mogelijk te voorkomen, kunt u uw kind goed rechtop houden tijdens het drinken.
Dit kan door uw kind in de arm (binnenkant elleboog) te nemen, maar ook door het kind op uw bovenbenen
te leggen, direct voor u. Uw voeten plaats u dan op bijvoorbeeld een stoel voor u en u trekt uw knieën op.
Met uw ene hand ondersteunt u het hoofdje en met de andere hanteert u de fles. Bij deze houding kunt u
goed zien wat uw kind doet tijdens het drinken.
Rechtop
Op de bovenbenen
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Verslikken
Bij verslikken kan het gebeuren dat er voeding via de neus naar buiten komt. Schrik daar niet van, maar
handel als volgt: draai uw kind op zijn zij of op de buik om het even bij te laten komen. Vervolgens wrijft u
met duim en wijsvinger (de greep die u zelf gebruikt als u uw neus moet snuiten) het neusje van boven naar
beneden leeg.
Als uw kind zich steeds verslikt, is het verstandig via een arts/de verpleegkundig specialist contact op te
nemen met een logopediste.
Boeren
Kinderen met een schisis slikken vaak een hoop lucht mee tijdens het drinken. Het is van belang uw kind
een aantal keer te laten boeren. Dit kan door het over de schouder te leggen en zachtjes onder de billen/op
de rug te kloppen. Een andere manier, die vaak goed werkt, is uw kind met zijn buik op de onderarm te
leggen. Het hoofd een beetje naar beneden gericht in de binnenkant van uw elleboog en uw hand tussen de
benen. En dan zachtjes op de rug kloppen.
De tijd die het boeren kost is niet inbegrepen bij de tijd voor het voeden zelf. Houdt u dus de tijd in de gaten
als uw kind daadwerkelijk drinkt en houdt daar dan dus de eerder genoemde 20-25 min voor aan.
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Darmkrampjes
Darmkrampjes herkent u bij uw kind aan huilen met daarbij overstrekken van het lichaam of het optrekken
van de benen. Het kan zijn dat uw kind teveel lucht meeslikt tijdens het voeden. Ondanks uw inspanningen
om uw kind zo goed mogelijk te laten boeren, zijn darmkrampjes vaak onvermijdelijk. In zijn algemeenheid
zijn er veel baby’s die hier last van hebben.
Om uw kind te ondersteunen tijdens de krampjes, houdt u het met de buik op uw onderarm (dezelfde
houding als bij het boeren) en loopt rustig wiegend met uw kind rond.
Verder kunt u bij het consultatiebureau navragen welke middeltjes er zijn die uw kind kunnen helpen tegen
darmkrampjes. Voorbeelden zijn: Venkelthee, Cinababy, ABC Dophilus en Infacol.
Het niet leegdrinken van de fles
Als uw kind zijn fles niet leegdrinkt binnen de 20-25 min, stop dan met voeden en ga dan na of u de juiste
voedingstechniek heeft gevolgd.
Het drinken gaat uw kind dan teveel energie kosten; tijdens het voeden zal het in slaap vallen of slaapt het
de hele dag door. Hierdoor kan de gewichtsgroei achterblijven, maar ook de groei in de ontwikkeling.
Wanneer uw kind na de voeding nog een poosje wakker is, is het goed nog even te knuffelen en aandacht te
geven. Dit draagt bij aan de hechting met uw kind. Het kind heeft de energie om de wereld om zich heen en
zijn eigen handjes in eerste instantie, te gaan ontdekken.
Heeft uw kind op een dag niet veel voeding gedronken, biedt het dan ’s avonds laat nog een extra voeding
aan.
Groei
We weten dat sommige kinderen met schisis een wat langzamere groei doormaken in de eerste maanden.
Mocht u zich ongerust maken, kunt ervoor kiezen om uw kind extra te wegen tijdens de inloopspreekuren op
het consultatiebureau.
Goed te weten
Indien uw kind een lipspleet heeft, is het goed te weten dat na de operatie wel borstvoeding gegeven mag
worden, mits dit niet teveel spanning geeft op de lip, anders mag de Habermanfles/Specialneeds Feeder
gebruikt mag worden voor het voeden. Indien u borstvoeding geeft, kunt u vooraf eventueel oefenen met de
Habermanfles/Specialneeds Feeder. Lukt dit niet, maakt u zich dan geen zorgen. De ervaring is dat de
kinderen na de operatie de Habermanfles/Specialneeds Feeder accepteren.
Daarnaast mag u na de lipsluiting ook geen fopspeen aanbieden voor de duur van 3 weken. Dat geldt ook
voor de buikligging: gedurende 3 weken na de operatie is dit niet toegestaan. Buikligging en fopspeen
zouden de genezing van de lip kunnen belemmeren.
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Slaaphouding
Bij kinderen met een spleet in het zachte gehemelte, is ons advies het kind op de buik of zij te laten slapen.
Daarbij zorgt u: dat het dekentje kort is opgemaakt, het kind met de voeten tegen het voeteneind ligt, zodat
uw kind niet onder het dekentje terecht kan komen, dat knuffeltjes buiten het bereik van uw kind liggen,
zodat deze niet op het gezicht kunnen komen en ademhaling bemoeilijken en dat u de kamer goed ventileert.
Fopspeen
Uw kind mag een fopspeen gebruiken bij grote zuigbehoefte en om in slaap te vallen. Zodra uw kind slaapt,
trek dan de speen eruit. Afhankelijk van hoe uw kind zonder veel lucht te happen, de speen pakt kunt u
kiezen voor een dentalspeen, een kersenspeen of de Habermanspeen (cq speen van de Specialneeds
Feeder), opgevuld met een spuugdoekje, zodat uw kind geen lucht kan aanzuigen.
Nogmaals: na de operatie waarbij de lip gesloten wordt, mag u gedurende 3 weken uw kind geen fopspeen
geven!
Langdurig gebruik van de fopspeen geeft een groter risico op mondademhaling, slechte mondmotoriek en
een slappe tong. Het belemmert de verdere gebitsontwikkeling en de werking van de buis van Eustachius
(zie ook onder “oorzaak van eventuele oorproblemen”) met als mogelijk gevolg: middenoorontsteking. De
aanbevolen leeftijd om geen speen meer te gebruiken is 2 jaar, maar in ieder geval voor het 4e jaar. Dit geldt
overigens ook als uw kind duimt.
Neusspoelen
Bij kinderen met een gehemeltespleet kan er, zoals eerder genoemd, voeding via de neus naar buiten
komen. Bij het ene kind is dit meer dan bij het andere. Dit is afhankelijk van de lengte en breedte van de
spleet.
Daarnaast is onze ervaring dat deze kinderen vaker dan kinderen zonder gehemeltespleet, last krijgen van
hun oren. (verklaring: zie onder.) Als voeding in de neusholten blijft zitten, zal het neusslijmvlies hier op gaan
reageren door extra slijm aan te maken, waardoor de ademweg belemmert wordt. Door middel van spoelen
houdt u de neusholten schoon. Het schoonhouden van de neus helpt het aantal oorontstekingen te beperken.
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Het spoelen doet u met een 2,5 cc-spuitje. U kunt bij de apotheek of drogist plastic ampullen verkrijgen met
zoutoplossing: nacl 0,9%. U kunt hier een recept van ons voor krijgen. U trekt 1 à 2 cc zoutoplossing op en
spuit dit in ieder neusgat leeg. Leg uw kind daarbij neer op een aankleedkussen bijvoorbeeld. Als uw kind
zich verslikt, handel dan als eerder genoemd.
U spoelt altijd ongeveer een half uur na de voeding. Indien u dit eerder doet is er een kans dat uw kind
reageert op het spoelen door te gaan spugen.
Om slijm uit het neusje te krijgen kunt u bij de drogist of apotheek een neusjesreiniger/neusballon verkrijgen,
hiermee zuigt u het overtollige neusslijm eruit. Of blaast u het door.
Oorzaak van eventuele oorproblemen
Bij kinderen met een spleet in het zachte gehemelte, is de beluchting van het middenoor via de Buis van
Eustachius anders. De Buis van Eustachius verbindt de neus- en keelholte met elkaar.
Hierdoor kan er zich achter het trommelvlies vocht ophopen, wat een middenoorontsteking en gehoorverlies
kan veroorzaken. Uit onderzoek is gebleken dat borstvoeding bijdraagt aan het voorkomen van
middenoorontstekingen.
U kunt een middenoorontsteking bij uw kind herkennen aan koorts, het met de hand grijpen naar het oor, het
niet willen drinken, hangerig gedrag, verminderd gehoor en het plotseling huilen wanneer u uw kind plat
neerlegt. Neemt u dan contact op met uw huisarts.
De druk achter het trommelvlies kan zo hoog worden dat er een klein scheurtje in het trommelvlies ontstaat
waardoor het pus via de gehoorgang naar buiten komt: “loopoor”. Als u dit ziet is de herstelfase al ingezet,
is de druk en daarmee de pijn weg en zal uw kind zich op dat moment al beter voelen.
Voor de operatie op de leeftijd van 9 maanden -1 jaar waarbij het zachte gehemelte gesloten wordt, gaat u al
een keer bij de KNO-arts langs om de oren van uw kind te laten beoordelen.
Tijdens diezelfde operatie, kijkt de KNO-arts mee en plaatst zonodig buisjes (middenoorbeluchting).
Gehoortest
Bij kinderen met schisis zijn de uitslagen van de eerste gehoortesten vaak niet voldoende. Bij een 3 keer
afwijkende gehoorscreening wordt u verwezen naar het spreekuur voor babies met onvoldoende
gehoortesten. Het gehoor wordt opnieuw getest door middel van hersenstamaudiometrie (met plakkers op
het hoofd), OAE, een bepaald type gehoortest en drukmeting (beide met dopjes in het oor). Daarna wordt uw
kind gezien door de audioloog, gehoordeskundige en een Keel-, Neus- en Oor (KNO)-arts. Meestal zal er
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
sprake zijn van vochtophoping achter het trommelvlies (otitis media). Slechts zelden is er sprake van een
afwijkend functioneren van het slakkenhuis (gehoororgaan).
Verzorging van de lip bij een lipspleet
Bij kinderen met een lipspleet ziet u soms wat droge velletjes van de lip naast de spleet. Dit kunt u verzorgen
door er een paar keer per dag pure vaseline op te smeren.
NB dit geldt alleen voor de tijd tot de operatie. Nadat de lip gesloten is, volgen er andere adviezen!
Reflux
Een frequent voorkomend probleem bij baby’s in het algemeen is het terugvloeien van voeding uit de maag.
Dit komt door onrijpheid van het lichaam zelf. De slokdarm en maag liggen als het ware in elkaars verlengde,
de maag sluit nog niet in een knik aan op de slokdarm. Mondjes voeding teruggeven is heel normaal. Het is
niet normaal als er golven voeding terugkomen, uw kind met krachtige bogen spuugt, geruime tijd na de
voeding nog “herkauwt” of uw kind onrustig gedrag vertoont. De voeding die terugloopt de slokdarm in is
zuur en voelt niet prettig voor uw kind.
Adviezen zijn: uw kind een klein half uurtje na de voeding rechtop houden of rechtop zetten in een
wipstoeltje bijvoorbeeld. U kunt aan de voeding johannesbroodpitmeel toevoegen of speciale voeding geven
(Enfamil). Deze voeding dikt in in de maag waardoor het niet makkelijk meer naar boven terugvloeit.
Wanneer uw kind ondanks deze maatregelen blijft spugen kan er sprake zijn van reflux. Het is raadzaam
contact op te nemen met de arts van het consultatiebureau, huisarts of kinderarts.
Vaste voeding
Kinderen met schisis mogen, net als ieder kind, beginnen met een fruithapje of groentehapje rond de leeftijd
van 4 maanden. Vaak lopen de kinderen met schisis qua voedingsontwikkeling echter wat achter op
kinderen zonder schisis. Als uw kind een gehemeltespleet heeft en voeding regelmatig terugkomt via de
neus, zijn er twee manieren om het aan te bieden. We adviseren om vaste voeding met een rubberen
lepeltje aan te bieden, want dit voelt prettig aan in de mond. Manier 1: U kunt uw kind het lepeltje recht
aanbieden, vervolgens het lepeltje in de mond omdraaien zodat de bolle kant de spleet afsluit en het langs
de kaken afstrijken. Manier 2: u biedt het lepeltje scheef aan waarbij de tong een beweging van links naar
rechts maakt en niet de beweging maakt van voren naar achteren waardoor voeding juist de neusholte in
geduwd wordt. Uw kind slikt de voeding dan op een andere manier weg. Manier 3: lepeltje voor in de mond
aanbieden, zodat uw kind zelf zijn manier vindt om de voeding te verwerken.
Het is raadzaam als u een fruithapje met verse sinaasappelsap wil aanbieden, het aan te lengen met melk.
Dit prikt minder in de neus.
Het schoonhouden van de neus doet u met zoutoplossing. De gehemeltespleet houdt u schoon door uw kind
na de fruithap/groentehap wat water te laten drinken.
Als u wilt proberen uw kind brood aan te bieden, kunt dat eerst eens voorzichtig proberen met een korstje.
Door eventueel stukjes brood zonder korst met extra melk achter in de mond aan te brengen tussen de
kauwvlakken, voorkomt u doorgaans dat deze in de spleet komen.
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
Tuitbeker
Na de Habermanfles/Specialneeds Feeder kan de tuitbeker volgen. Vele tuitbekers vereisen een behoorlijke
zuigkracht om voeding binnen te krijgen. De Tomeetippee-tuitbeker (Easy drink) vereist dit niet, maar u kunt
ook kiezen voor een andere tuitbeker waar niet krachtig aan gezogen hoeft te worden. Opvolging van de fles
door een tuitbeker is echter niet noodzakelijk, liever zelfs opvolging door een gewone beker. Als kinderen te
lang met een tuitbeker drinken bestaat er grotere kans op slissen en een hangende tong. Een kleine
tussenstap is het gebruik van de oefenbeker. De rand van deze beker is van ongelijke hoogte, waardoor de
langste kant op de onderlip van uw kind gezet kan worden en u door de korte kant kan zien hoe groot de
hoeveelheid is die u aanbiedt.
Difrax oefenbeker
Tommee Tippee tuitbeker
Spraakontwikkeling
Kinderen met een gehemeltespleet kunnen moeite hebben met de spraakontwikkeling. Het zachte
gehemelte kan soms alléén gedeeltelijk de neus-mondholte sluiten, waardoor er tijdens het spreken lucht
door de neus ontsnapt. Nasaal spreken wordt dit genoemd. Vaak zijn de klanken “s”, “f”, “p”, “t”, “b” en “d”
moeilijker uit te spreken voor het kind.
Met logopedische behandeling wordt er gestreefd naar een zo optimaal mogelijke spraakontwikkeling. Indien
er ondanks deze behandeling nog veel problemen met de spraak blijven bestaan, wordt in overleg met de
logopediste, KNO-arts en de Plastisch Chirurg bepaald of een operatie aan het gehemelte voor het kind
verbetering zal geven.
Gebitsverzorging
Tussen de 6e en 12e levensmaand breken de eerste tanden door en enige tijd daarna de kiezen. Het
melkgebit zal op de leeftijd van 3 jaar compleet zijn. Bij kinderen met een schisis zullen in de meeste
gevallen aan weerskanten van de spleet of de spleten afwijkingen aan tanden zichtbaar zijn. Kinderen met
alleen een gehemeltespleet hebben vaak geen afwijkingen.
Het is in het belang van de orthodontische behandeling tandbederf te voorkomen. Tandbederf wordt vooral
veroorzaakt door de aanwezigheid van suikers in ons voedsel. Het is belangrijk dat het kind al jong went aan
andere smaken dan zoetigheid, bijvoorbeeld; geraspte appel, wortel, tomaat of een stukje kaas. Vanaf het
moment dat uw kind de eerste tanden krijgt is goed poetsen belangrijk, ook in de buurt van de spleet. Vanaf
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam
Zorg voor kind met schisis, de eerste tijd
het moment dat de eerste tanden zijn doorgebroken moet er 1 maal per dag gepoetst worden met fluoridepeutertandpasta, liefst ’s avonds.
Met 2, 3 en 4 jaar wordt er 2 maal per dag gepoetst met fluoride-peutertandpasta. Vanaf 5 jaar moet er 2
maal per dag worden gepoetst met een gewone fluoride tandpasta voor volwassenen.
Het anti-gaatjes-plan:
1.
Begin met poetsen vanaf de doorbraak van het eerste tandje met fluoride-peutertandpasta 1
maal daags
2.
Geef zo min mogelijk zoetigheid verspreid over de dag, maar liever in één keer, beperk
eten/drinken tot 6 á 7 momenten per dag
3.
Geen zuigfles mee naar bed en vanaf 9 maanden drinken uit een beker
4.
Doop een fopspeen nooit in de limonade of suiker en maak de fopspeen niet schoon in uw eigen
mond
5.
Met 2 jaar voor het eerst mee naar de tandarts om te kijken en een beetje te wennen
6.
In hoestdrank of antibiotica zit vaak suiker verwerkt; laat na gebruik de mond spoelen met water
of poets de tanden even
Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis
Afdeling Plastische Chirurgie
Wytemaweg 80
3015 CN Rotterdam