Transcript Presentatie TSC en AVG

Wat kan de AVG betekenen voor kinderen en volwassenen met TSC; kliniek en wetenschap Dr. A.M. van Eeghen, AVG De Hartenkamp Groep, Haarlem • 
• 
• 
• 
AVG: Arts voor Verstandelijk Gehandicapten Opleiding bij Erasmus Universiteit Ongeveer 180 geregistreerde AVGs Eerste-­‐, tweede-­‐, en derdelijns AVG Indeling IQ Niveau Intelligen-e (IQ) Vergelijk met: Zwakbegaafd/moeilijk lerend IQ 70-­‐85 Laag-­‐normaal begaafden in populaTe Lichte verstandelijke handicap IQ 50-­‐70 6-­‐11 jaar; emoToneel vaak meer beperkt MaTge verstandelijke beperking IQ 30-­‐35 -­‐ 50 4-­‐6 jaar, kleuter ErnsTge verstandelijke beperking IQ 20 -­‐ 35 2-­‐4 jaar; autonomie vs veiligheid Zeer ernsTge verstandelijke beperking < 2 jaar, baby; wereld ervaren, zintuiglijk gericht IQ < 20 Waardoor kan problemaTsch gedrag worden veroorzaakt? a) Slaapstoornissen b) Prop in oren c) ObsTpaTe d) Epilepsie e) Angst f) Minder goed zien g) Al het hierbovenstaande AVG & Kliniek •  Doelgroep: iedereen met Verstandelijke Beperking •  Onderscheiden lichamelijke problemen en psychologische klachten •  Behandelen syndroom-­‐, en niveau-­‐gerelateerde aandoeningen •  MulT-­‐orgaan benadering •  MulTdisciplinair samenwerken •  Coördineren, communiceren •  Levenslang, alle levensfases TSC-­‐gerelateerde problemen • 
• 
• 
• 
• 
Epilepsie Verstandelijke beperking Groei tumoren, LAM Psychologische / psychiatrische problemen Sociaal-­‐maatschappelijk funcToneren Secundaire problemen • 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Gedragsproblemen ObsTpaTe / reflux Overgewicht Fracturen (osteoporose?) Mobiliteit Mondzorg Gehoorsproblemen, visusproblemen Wie, waar, hoe? •  www.nvavg.nl •  Verwijzing huisarts •  CCE •  [email protected] AVG & Wetenschappelijk Onderzoek •  Alle leehijden •  Signaleren klinische problemen •  Link tussen paTënt en academisch ziekenhuis Ontwikkeling •  IntelligenTe: stabiel, onder invloed epilepsie •  AdapTef funcToneren: relaTeve achteruitgang •  Trias epilepsie, verstandelijke beperking, auTsTsche kenmerken CogniTve and adapTve development of paTents with TSC. Van Eeghen et al, Epilepsy & Behavior 2012 Understanding relaTonships between auTsm, intelligence, and epilepsy; a cross-­‐
disorder approach. Van Eeghen et al, Developmental Medicine & Child Neurology 2012 Slaapstoornissen •  31 % volwassenen met TSC slaapstoornis, vnl. in-­‐ en doorslaapproblemen (insomnia) •  Insomnia gerelateerd aan ‘restless legs’ en slaap apneu •  RelaTe met: –  Slaperigheid overdag –  Epilepsie –  Psychologische klachten –  Psychopharmaca Characterizing sleep disorders of adults with TSC. Van Eeghen et al., Epilepsy & Behavior, 2011 Angststoornissen Angst-­‐stoornissen onderschat: •  Gegeneralizeerde angst stoornis ~30% •  Aanpassings-­‐stoornis, vaak van lange duur, ontwikkelt zich in: •  Post-­‐traumaTsche stress-­‐stoornis (PTSS): Stressor-­‐related disorders in TSC Boronat et al., Annals Of Clinical Psychiatry 2013 Vragen? [email protected] ExperTsecentrum De Hartekamp Groep 023-­‐8001840