Transcript MEC symposium - Nederlandse Transplantatie Vereniging

Verslag van de Invitational Meeting MEC
‘Donatie en Transplantatie en de media: is anonimiteit nog wel van deze tijd?’
6 november 2014
Het door de MEC – NTV georganiseerde mini-symposium trok vooraf al veel belangstelling. De
inschrijving is bij 70 deelnemers gesloten om te waarborgen dat een goede discussie met de zaal nog
mogelijk was.
De vraag rondom anonimiteit en de rol van de (social) media kan bezien worden vanuit post mortale
donatie en vanuit levende donatie. Er is hierin een overlap maar er zijn ook duidelijke verschillen. Beide
kanten komen op de invitational meeting aan de orde.
De aftrap werd verricht door Jacqueline van de Wetering. Zij belichte als nefroloog de impact die social
media kan hebben in de spreekkamer. Haar ervaring is dat Facebook oproepen bijna nooit leiden tot
daadwerkelijke donatie aan een specifiek persoon en dat men dan liever niet anoniem wil doneren. Dit
geeft teleurstelling bij de mogelijke ontvanger en is iets waar in de spreekkamer specifiek aandacht voor
moet zijn.
Arend van Wijngaarden gaf een inkijk in de wereld van de journalist gezondheidzorg. Voor de journalist
zijn actualiteit, nabijheid en emotie drie essentiële ingrediënten om een goed verhaal te maken. Bij
transplantatie komt dit samen. Dat maakt het onderwerp vaak media waardig. Integriteit is hierbij van
belang maar erg afhankelijk van de journalist. Met veel social media is met weinig research veel te vinden
van een patiënt. Het is van belang dat patiënten en potentiële donoren hierop gewezen worden.
Jeantine de Reiger, manager communicatie, Nederlandse Transplantatie Stichting, gaf het belang aan
van een goede relatie met de media. De invloed van de media is groter dan ooit; deze ‘medialogica’
dringt diep door in de huiskamer en bepaalt steeds vaker het publieke debat. Persoonlijke verhalen doen
het goed. Blijft staan dat de NTS het bewaken van de anonimiteit voorop heeft staan. Zo is de wet, maar
daarnaast moet er wel een policy komen om de initiatieven / wensen die er zijn rondom (opheffen)
anonimiteit in goed banen te leiden.
Emma Massey benadrukt dat het verbod op het opheffen van anonimiteit bij post mortale donatie is
bepaald bij wet maar bij levende donatie speelt dit niet. Hoe hier dan mee om te gaan? Ze bespreekt de
de pro-con vanuit het perspectief van de donor, de ontvanger en de maatschappij vanuit eerdere
publicaties. Verder onderzoek is nodig over de impact op het opheffen van anonimiteit op deze
verschillende perspectieven. De Nierstichting financiert een studie naar het perspectief van donoren en
ontvangers t.o.v. anonimiteit en gebruik van social media om een levende donor te vinden.
Henk Bakker van de Stichting Donadona belicht vanuit het patiëntenperspectief waarom de stichting is
opgericht. Er zijn nabestaanden en ontvangers die wel een behoefte voelen om contact te leggen. De
stichting bemiddelt hierin volgens een vast format. Inmiddels hebben 220 tx patieten en 150
nabestaanden zich aangemeld. Er is 10 keer een geslaagde ontmoeting geweest. De stichting draait nu
op vrijwilligers maar zou dit graag anders zien.
Coby Annema vertelt hoe de patiënten die een levertransplantatie hebben ondergaan zelf denken over
anonimiteit. Uit het onderzoek komt naar voren dat meer dan 50% het eens is met het principe van
anonimiteit van orgaandonatie. Negentien procent van de ondervraagden zou wel contact willen met de
donor en zo’n 30% twijfelt hierover. Er wordt dus wel een behoefte gevoeld, dit is afhankelijk van
verschillende variabelen zoals leeftijd, opleiding en de ziekte voor transplantatie. Hetzelfde onderzoek is
onlangs ook uitgevoerd bij andere transplantatiepatiënten. De eerste resultaten lijken een gelijk beeld te
laten zien.
Er volgt een discussie aan de hand van door de sprekers ingebrachte stellingen. Uit de discussie kunnen
we een aantal punten destilleren.

Algemeen: social media bij donatie/transplantatie is niet tegen te houden.

Algemeen: kan in een behoefte voorzien op persoonlijk of maatschappelijk vlak

Living: kan teleurstelling oproepen bij de ontvanger als de mogelijke donor niet geschikt
is/afhaakt.

Living: meeste ‘Facebook donoren’ willen niet anoniem doneren als blijkt dat donatie aan de
“facebook ontvanger” niet mogelijk is.
November, 2014