Transcript Programma - ALS Centrum

Programma
Zaterdag 6 september 2014, Veldhoven
ALS en PSMA
12.00 - 14.00 uur
Ontvangst en lunch
12.00 - 14.00 uur
13.30 - 17.00 uur
Informatiemarkt
Op de informatiemarkt laten bedrijven en organisaties zien wat er beschikbaar is
aan handige hulpmiddelen, voorzieningen en informatie.
Myocafé live: lunch en ontmoeting
U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen. De lunch is inbegrepen.
In gesprek met wetenschappers
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Het fonds financiert en
stimuleert onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven. Tijdens de lunch zijn relevante
onderzoekers aanwezig om u op de hoogte te brengen van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en uw
vragen te beantwoorden. Tot dan! www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/onderzoeken
Kinderprogramma
14.00 - 16.30 uur
Diagnoseprogramma ALS en PSMA
14.00 - 14.10 uur
Welkom - de heer Fred Kilwinger, onderzoeksdeskundige van de diagnosewerkgroep ALS, HSP, PLS en PSMA van
Spierziekten Nederland. Met info over spierziekten.nl en de Spieracademie
Wetenschappelijk onderzoek en medische ontwikkelingen bij ALS en PSMA - de heer prof. dr. L.H. van den Berg,
neuroloog UMC Utrecht
Interview met de heer prof. dr. J. Pasterkamp, Translational Neuroscience UMCU - de heer prof. dr. L.H. van den Berg,
neuroloog UMC Utrecht
Koffiepauze
PEG- en PRG-sonde en voedingsadvies - mevrouw drs. J.C. de Goeijen, verpleegkundig specialist UMC Utrecht.
Veel mensen betrokken bij ALS hebben vragen over PEG en PRG-sondes. Ook wordt er ingegaan op het mogelijke
verband tussen gewichtsverlies bij mensen met ALS en de prognose van de ziekte. Wat is het advies voor mensen met ALS.
Nienke de Goeijen geeft uitleg en advies over beide onderwerpen.
Meer lucht, meer energie! Over o.a. airstacken en nachtbeademing - drs E.Th. Kruitwagen-van Reenen,
revalidatiearts De Hoogstraat en UMC Utrecht.
Ochtendhoofdpijn, vermoeidheid, problemen met het ophoesten van slijm, concentratiestoornissen, duizeligheid, v
ermagering en slaapstoornissen kunnen wijzen op slechter werkende ademhalingsspieren. De winst bij ademhalingsondersteuning is vaak nieuwe energie en meer kwaliteit van leven.
Meet & greet - mevrouw drs. J.C. de Goeijen, mevrouw drs. E. Kruitwagen, de heer prof. dr. L.H. van den Berg,
de heer prof. dr. J. Pasterkamp
Gelegenheid om in gesprek te gaan met de sprekers, medisch adviseurs en deskundigen.
12.00 - 14.00 uur
12.00 - 14.00 uur
14.10 - 14.45 uur
14.45 - 14.55 uur
14.55 - 15.00 uur
15.05 - 15.20 uur
15.20 - 15.30 uur
15.30 - 16.30 uur
16.30 - 17.30 uur
17.30 uur
Napraten
Gezamenlijk diner (indien gewenst, eigen kosten)
Vragen aan de sprekers
Het is mogelijk vooraf vragen te stellen aan de sprekers. De spreker zal deze verwerken in zijn lezing of apart beantwoorden. Wij verzoeken u
de vragen kort en bondig op te schrijven en alléén vragen voor te leggen die ook voor andere leden interessant zijn. Stuur uw vragen a.u.b. vóór
16 augustus naar [email protected]. Vermeld erbij voor welke spreker ze bedoeld zijn.
BELANGRIJK OM TE WETEN
Kinderopvang
Voor de kinderen van vier tot twaalf jaar wordt
een feestelijk programma georganiseerd! Een
mooie gelegenheid voor uw zoon of dochter om
andere kinderen en hun broertjes en zusjes te ontmoeten.
Let op: de afstand tussen verschillende zalen kan groot zijn.
Mocht u problemen verwachten met het overbruggen van
langere afstanden, dan raden we u aan uw eigen rolstoel mee
te nemen. Er zijn voldoende parkeerplaatsen. Verkeersregelaars
helpen u bij het parkeren. Het hele gebouw is rolstoeltoegankelijk en er zijn meerdere aangepaste toiletten.
Overnachten en diner
Het is mogelijk in NH Conference Centre Koningshof te overnachten. De kosten voor de overnachting zijn voor uw eigen
rekening. U kunt rechtstreeks bij NH Conference Centre
Koningshof reserveren via tel. 088 4000 900.
Ook is het mogelijk om na afloop samen met andere bezoekers
te dineren. De kosten van het diner zijn niet bij het inschrijfgeld
inbegrepen. De prijs bedraagt € 21,75 en voor kinderen tot
12 jaar € 11,00.
Locatie
NH Conference Centre Koningshof in Veldhoven
http://goo.gl/hxSb2
Goed geregeld
s¬KINDEROPVANG¬¬JAAR
s¬RUSTRUIMTE
s¬%("/¬¬2ODE¬+RUIS
Voor eigen kosten
s¬HOTELOVERNACHTING¬
s¬¬LUNCHSNACKS¬ALLEEN¬VOOR¬DE¬LEKKERE¬TREK
De basislunch is inbegrepen.
s¬GEZAMENLIJK¬DINER¬NA¬Am¬OOP¬
s¬DRANKJES¬ANDERS¬DAN¬KOFl¬E¬EN¬THEE