Определение и измерение инвалидности (нетрудоспособности): работа Вашингтонской Группы Дженнифер Маданс Национальный Центр медицинской статистики, США, для Вашингтонской Группы SPECA Workshop on Disability Statistics, Dec 13-15, 2006

Download Report

Transcript Определение и измерение инвалидности (нетрудоспособности): работа Вашингтонской Группы Дженнифер Маданс Национальный Центр медицинской статистики, США, для Вашингтонской Группы SPECA Workshop on Disability Statistics, Dec 13-15, 2006

Определение и измерение инвалидности (нетрудоспособности): работа Вашингтонской Группы

Дженнифер Маданс Национальный Центр медицинской статистики, США, для Вашингтонской Группы SPECA Workshop on Disability Statistics, Dec 13-15, 2006

Общий вопрос

по статистике

инвалидности (нетрудоспособности)

В июне 2001 Международный семинар ООН по измерению инвалидности (нетрудоспособности) рекомендовал разработать принципы и стандартные формы индикаторов инвалидности (нетрудоспособность) для использования в переписях Было достигнуто согласие по измерениям инвалидности (нетрудоспособности) для использования внутри страны и для международных сравнений

Вашингтонская Группа была создана для:

• • • Укрепления международного сотрудничества в сфере статистики здравоохранения и инвалидности (нетрудоспособности) Разработки мер по инвалидности (нетрудоспособности), соответствующих для переписей и обследований, которые предоставят базовую информацию по инвалидности (нетрудоспособности) Распутывания паутины путаницы и конфликтующих оценок по инвалидности (нетрудоспособность)

• •

Текущая проблема

В настоящее время переписи в развивающихся странах используют один из трех типов вопросов, которые дают очень различающиеся оценки по распространенности инвалидности (нетрудоспособности) в целом по стране: Три типа вопросов включают

• A. Общий вопрос о наличии состояния • B. Общие вопросы о наличии в семье лиц, имеющих инвалидность (нетрудоспособность) на основе списка нарушений/ухудшений • C. Проверочный список по нарушениям/ухудшениям

• •

Разнообразие оценочных данных по странам

Развивающиеся страны: • Кипр – 4.0% • Уганда – 1.2% • Нигерия – 0.5% Развитые страны: • Великобритания – 12.5%

Вашингтонская Группа: задачи

• • • Разработать небольшой пакет общих мер по инвалидности (нетрудоспособности) Рекомендовать расширенный список вопросов по измерению инвалидности (нетрудоспособности) как компоненты обследований и дополнительные материалы Направить работу на методологическое вопросы, связанные с измерением инвалидности (нетрудоспособности)

Предварительная работа по достижению целей

• • Прояснить цели сбора данных с целью определения соответствующих мер Понимание сделанного выбора, когда время, затраты и нагрузка на респондентов ограничивают число вопросов

Продвижение от Концепции к определению и измерению: Концептуальная модель

МКФ (ICF) выбрана в качестве концептуальной модели: • Общая база для сравнений • • Общая терминология Не дает операционного определения или способа измерения концепций

• • • • •

Продвижение от Концепции к определению и измерению: Парадокс с определениями

Отсутствует единое

операционное (рабочее)

определение инвалидности (нетрудоспособности) Разные операционные (рабочие) определения приводят к различным оценкам Вопрос, на который Вы стараетесь ответить (

цель

), обусловит, какое определение использовать Необходимость

понимания делаемого Вами выбора,

когда выбраны цель и определение Необходимость

понимания делаемого Вами выбора,

когда время, затраты и нагрузка на респондентов ограничивают число вопросов

Цель сбора данных

• • • 3 главных класса целей на аггрегированном (совокупном) уровне Предоставление услуг Мониторинг функционирования населения Оценка выравнивания возможностей • • 2 критерия выбора цели Релевантность—в особенности для лиц, разрабатывающих политику и сотрудников программы Выполнимость

Цель: Предоставление услуг

• • • Стремиться выявить лиц с особыми нуждами: обычно самая серьезная проблема Требует детальной информации о человеке и его среде Подвержено влиянию организации и структуры сервисной организации в конкретной культуре

• •

Цель: Мониторинг функционирования населения

Стремиться выявить всех, имеющих ограничения деятельности или участия Сравнение ответов проблематично , поскольку участие определяется в зависимости от культуры и окружающей среды

Население, ответившее, что их работоспособность ограничена

25 20 15 10 5 0 2005 2010 2015 2020 2025

Цель: Уравнивание возможностей

• •

Стремиться выявить всех, подверженных наибольшему риску по сравнению с общим населением по ограничениям деятельности и участию Инвалидность (нетрудоспособност ь) как демографическое явление 90 60 30 0

% Занятых

Не и н в а л и д ы И н в а л и д ы

• • •

Применение критериев для выбора цели

Предоставление услуг:

• Уровень необходимой детализации не выполним в формате переписи • Характер предоставления услуг различается в разных культурах

Мониторинг функционирования:

• Сравнимость ответов проблематична, поскольку участие определяется культурой и окружающей средой

Оценка уравнивания возможностей:

• Если мы будем рассматривать инвалидность (нетрудоспособность) только на основе базовых элементов деятельности, не пытаясь сопоставить ее с участием, то мы ограничим число /типы вопросов, и таким образом повысим уровень выполнимости

Определение рисков в модели МКФ (ICF)

Состояние здоровья Функции и структура тела

?

Участие Факторы окружающей среды Источник: МУФ (ICF), ВОЗ, 2001 Личностные факторы

Продвижение от Концепции к определению и измерению: измерение выравнивания возможностей

• • Расположить определение инвалидности (нетрудоспособности) на самом базисном уровне деятельности и участия в основных сферах Этот уровень связан со способностью или неспособностью выполнять основные физические операции на уровне всего человека (и.е. ходить, подниматься по ступенькам, поднимать тяжести, видеть человека га расстоянии внутри комнаты)

Преимущества такого подхода

• • • Разработка демографических средств понимания инвалидности (нетрудоспособности) (можно сравнить людей, имеющих инвалидность и людей без инвалидности) Связь между инвалидностью (нетрудоспособностью) и участием можно выявить во время анализа данных Можно мониторировать эффективность программ и политик для продвижения полного участия

Возможные типы вопросов

• • Вопросы, измеряющие функционирование в различных сферах, таких как способность передвижения (мобильность), познавательная (когнитивная) способность, сенсорные способности и т.д. Определителю (A qualifier) потребуется доказать, что действие было совершено без помощи человека или без помощи механизмов

• • •

Возможные варианты вопросов

Способность к передвижению (мобильность)

• Ходьба • Поднимание/спуск по ступенькам • Наклоны • Дотягиваться до чего то или поднимать • Использование рук

Сенсорные

• Видеть • Слышать

Коммуникация

• Понимание • Разговор • •

Когнитивные функции

• Изучение • Запоминание • Принятие решений • Концентрирование

Эмоциональное функционирование

• Межличностные взаимодействия • Психологическое благополучие

Критерии по включению сфер

• • • • Сравнимость между культурами Соответствие для самоотчета Экономия Действительность для различных методологических подходов

Проект вопросов ВГ для переписей (краткие меры по инвалидности (нетрудоспособности) Ключевые вопросы:

1) 2) 3) 4) Вы затрудняетесь видеть даже если вы а очках?

Вам трудно слышать даже если Вы используете слуховой аппарат?

Вам трудно ходить или идти по лестнице вверх?

Вам трудно запоминать и концентрироваться?

Дополнительные вопросы:

5) 6) Вам трудно мыться самостоятельно или одеваться (самообслуживание как таковое)?

Есть ли у Вас трудности в общении в связи с физическим, психическим или эмоциональным состоянием здоровья (например с пониманием других или чтобы другие понимали Вас)?

Категории ответов:

Нет – затруднений нет; Да – некоторые затруднения; Да – очень трудно; совсем не могу

Задачи

• • • • Определить людей с похожими типами с степенью ограничений в базовых видах деятельности независимо от национальности или культуры Представить большинство (но не всех) лиц с ограничениями в базовой деятельности в любой одной стране Представьте наиболее распространенные ограничения в базовой деятельности с любой стране Выявить людей с похожими проблемами в странах

• • •

Предполагаемое использование данных

Разработка демографических средств понимания инвалидности (нетрудоспособности): Можно сравнить людей с инвалидностью (нетрудоспособностью) с людьми без таковой на всех уровнях участия в занятости, образовании или семейной жизни, чтобы посмотреть смогли ли люди с инвалидностью (нетрудоспособностью) добиться включения в социальном отношении Мониторинг эффективности программ и политик для продвижения полного участия Мониторинг тенденций распространенности для лиц с ограничениями в базовой деятельности в конкретных сферах базовой деятельности

• • •

Ограничения

Один пакет мер не удовлетворит потребность в данных по инвалидности (нетрудоспособности) Исключенные слои населения:

• Дети младшего возраста • Институционализированное население • Бездомные • Мигрирующее население (Floating)

В наши цели не входит:

• выявление каждого человека с инвалидностью (нетрудоспособностью) в каждом сообществе • повторять оценку уже оцененного населения по расширенному диапазону сфер, что будет возможно при других формах сбора данных

• • •

Ограничивающие факторы формата переписи

Ограниченное пространство Указанные сферы отражают типы вопросов, которые выявят самое многочисленное население для данной цели, а также те, которые будут сравнимы в культурном отношении Позволяет некоторую гибкость в отношении дополнительных вопросов, соответствующих культуре конкретной страны

До-тестовая реализация

• •

Реализация разработанных протоколов:

• Задачи и план оценки для полевого и когнитивного тестирования • План теста на когнитивные способности • Перевод • Обучение переписчиков • Вопросы структуры выборки • План производства таблиц, анализа и написания отчета

С успехом проведены два региональных семинара

• 20-22 июня, 2005 / Найроби, Кения • 19-20 сентября, 2005 / Рио-де-Жанейро, Бразилия

• • • •

Стандартизованное тестирование

Участвует 15 стран

• 13 стран финансируются грантом Всемирного Банка, 2 страны - самофинансирование

Когнитивные тесты в 12 странах

• Конго, Египет, Гамбия, Индия, Кения, Лесото, Маврикий, Филиппины, Уганда, Мексика, Танзания, Вьетнам

Полевые тесты в 2 странах

• Гамбия, Вьетнам

Объединенный когнитивный полевой тест в 3 странах

• Аргентина, Бразилия, Парагвай

До-тестовые задачи

Чтобы определить, действительно ли: 1) вопросы интерпретируются так, как это предполагали разработчики и охватывают ли они важные аспекты выбранных функциональных сфер и 2) Вопросы интерпретируются согласованно во всех странах.

До-тестовая оценка

Оценка

1) a) Действительность: Действительность содержания: Насколько хорошо список вопросов, разработанный ВГ сравнимы с расширенными мерами по инвалидности (нетрудоспособности) 2) b) c) Критерий связанной действительности: Насколько хорошо отдельные вопросы ВГ сравнимы с соответствующей похожей концепцией как средство сравнения Внешняя действительность: Выглядит ли данная мера действительной’? Надежность: тест/повторный тест

Когнитивный тест

Когнитивный тест

Задача: определить, интерпретируются ли вопросы как это планировалось и является ли интерпретация сопоставимой по разным странам • Когнитивный тест ВГ структурирован больше обычного • Гарантирует более высокий уровень стандартизации по местам проведения тестов • Понять, как работают механизмы ответа в разных странах

Когнитивный тест

Компоненты когнитивного теста

• Преднамеренные (целевые) выборки • Заданные ВГ вопросы и ряд детальных вопросов по одной и той же сфере • Традиционные когнитивные пробы/испытания • Собранная информация по процессу ответа • Проанализированные структуры проблемных ответов • Отчет интервьюера по проблемам, которые испытывал респондент с вопросами

Детальные вопросы по функционированию (Например, познавательная способность)

Вопрос ВГ

: Вам трудно запоминать или концентрировать внимание?

• • • • • • •

Детальные вопросы

: Вам трудно вспоминать имена людей или названия мест?

Вам трудно вспомнить назначенные встречи? Вам трудно вспомнить, как доехать/дойти в знакомые Вам места? Вам трудно запомнить важные задания, такие как, например, принимать лекарства или вовремя оплатить счета? Вам трудно сконцентрироваться на выполнении чего-либо в течение десяти минут?

 Вам трудно запомнить новое задание, например, как добраться до нового места?

Вам трудно находить решения проблем в Вашей ежедневной жизни?

Информация по процессу ответа

• • Вопросы интервьюерам • Возникает ли необходимость повторить вопрос?

• Есть ли затруднения в использовании вариантов ответов?

• Не просят ли респонденты прояснить или уточнить свои ответы?

Просмотрите пробы, чтобы понять процесс ответов

Соотносительные понятия когнитивных (познавательных) затруднений

Трудности с вспоминанием Озабоченный/ беспокоящийс я Выучить новое задание Нескоррект ированное Unadjusted ORs 11.18*** 7.93*** Решение проблем 7.22*** Доверительный интервал 95% 7.34 4.95 4.59 – 17.05

– 12.70

– 11.35

Соотносительные понятия когнитивных (познавательных) затруднений

Трудности с вспоминанием Людей или мест Нескорректир ованное Unadjusted ORs 9.12*** Доверительный интервал 95% 5.85 – 14.23

Назначенных встреч Нахождением мест Важных заданий 6.55*** 5.20*** 6.40*** 4.36 – 9.82

3.43 – 7.86

4.27 – 9.60

Социально-демографические соотносительные понятия когнитивных (познавательных) затруднений

Нескорректирова нное Unadjusted ORs Доверительный интервал 95% Пол Мужской Возраст 35-54 55 + 1.04 ( незначит.) 1.05 ( незначит.) 2.05*** 0.70 – 1.54

0.64 – 1.72

1.26 – 3.33

В целом вопросы сработали хорошо

• • • Были поняты хорошо Ответы последовательные Проблемные зоны • Параграф о ношении очков - ВГ пересматривает, но решение сильно связано с протоколом перевода • Вопрос о коммуникации – ВГ пересмотрит, с тем, чтобы посмотреть, можно ли упростить • Введение к вопроснику

Полевой тест

• • • Условия сильно приближенные к тому, как будет выполняться окончательное обследование Посмотреть, как основные вопросы ВГ работают в разных странах Полезно сравнить вопросник ВГ с большим более детальным вопросником, чтобы определить, одно и то же ли население идентифицируется каждым вопросником

Полевой тест

• • • Проводился в Гамбии, Вьетнаме и Южной Африке Проверка на внутреннюю последовательность/логичность Результаты сравнимы с изменениями, которые видели в других странах, склоняющихся к функциональному подходу к измерению инвалидности (нетрудоспособности)

Полевой тест: Анализ

• • • По инвалидности (нетрудоспособности) установлены три порога на основе вопросов для переписи, сформулированных ВГ: • D1=1 есть ли какие-либо затруднения • D2=1 если много трудностей (очень трудно) • D3=1 если не может делать что-то совсем По инвалидности (нетрудоспособности) установлены три порога на основе расширенных вопросов: • ED1 • ED2 • ED3 Что выявляло измерение по типу D по сравнению с измерениями ED?

• •

Пример: Вопрос о способности к передвижению (мобильности)

Вопрос ВГ: • Трудно ли Вам ходить и подниматься по лестнице? • D1=1 если “некоторое затруднение”, “ с большим трудом (очень трудно)”, или “совсем не могу” • D2=1 если “ с большим трудом (очень трудно)”, или “совсем не могу” • D3=1 если “совсем не могу” Расширенные вопросы: • Вам трудно выходить из дома?(0) • Вам трудно идти на дальнее расстояние, например, один километр (или милю)?

• ED1=1 если “некоторое затруднение”, “ с большим трудом (очень трудно)”, или “совсем не могу” на каждый вопрос • ED2=1 если “ с большим трудом (очень трудно)”, или “совсем не могу” на каждый вопрос • ED3=1 если “совсем не могу” • на каждый вопрос

• • • • •

Рекомендации по сбору данных по инвалидности (нетрудоспособности)

Не используйте слово инвалидность (нетрудоспособность) Функциональный подход Разделите функциональные сферы Ответы, приведенные к масштабу Определение инвалидности (нетрудоспособности) можно сформулировать впоследствии (ex post), и увязать со сферами и порогами

Рекомендации и публикации, разработанные на встрече и дополнительная информация

Резюме встреч, презентации и документы, размещенные на вебсайте Вашингтонской Группы: • http://www.cdc.gov/nchs/citygroup.htm

• Публикация важнейших документов в специальном выпуске журнала

Исследования в социальной науке и инвалидность (нетрудоспособность) (Research in Social Science and disability)