Transcript Les Papillons de Charcot
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www.lespapillonsdecharcot.com
Les Papillons de Charcot
sont des hommes et des femmes dont la vie a basculé
le jour où ces 3 lettres :
S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique)
sont apparues dans leur existence et qui ont décidé de dire :
NON au défaitisme, et à la résignation,
NON à l’abandon et au silence
pour aller au-delà du
seul accompagnement,
et
RECONSTRUIRE L’ESPOIR.
Slide 2
Les Papillons de Charcot …
Parce que
les ailes du papillons symbolisent la liberté d’une pensée
dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle, et en référence à
cette célèbre phrase du météorologiste Edouard Lorenz :
« Un battement d’ailes de papillons à Paris peut provoquer
quelques semaines plus tard une tempête à New-York. »
Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette
association : partir de petites initiatives qui en entraîneront d’autres toujours
plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie soit enfin vaincue.
… de Charcot parce que Jean-Martin Charcot
fut le premier à décrire la SLA en 1869.
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la S L A en mots
• La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France
maladie de Charcot , est une grave affection qui se caractérise
par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des
motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles
volontaires.
• Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement
paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut
plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde des
facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc,
à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement
dépendante de son entourage et incapable de communiquer,
alors que dans la majorité des cas elle est parfaitement lucide
tout au long de la progression de la maladie.
• C’est une affection incurable et mortelle
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la S L A
en chiffres
Maladie majoritairement sporadique (5 à 10 % de formes familiales).
Maladie aussi fréquente que la Sclérose En Plaques(avec laquelle elle n’a
aucun lien), elle se situe juste après la maladie d’Alzheimer en nombre
de cas diagnostiqués.
• Incidence (nouveaux cas) en forte augmentation :
on prévoit qu’elle augmentera de 160 % d’ici 40 ans.
• Durée médiane de survie après la manifestation des premiers
symptômes : 3 à 4 ans.
• Dans le monde, près de 120 000 cas diagnostiqués chaque année,
soit 328 nouveaux cas chaque jour.
• En France : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures,
soit 3 à 4 par jour.
• Prévalence (nombre de sujets touchés en même temps)
en France : de l’ordre de 8 500, principalement des adultes
entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence
chez les adultes jeunes (30-40 ans).
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La SLA maladie rare et orpheline
Les maladies dites rares sont celles qui concernent un
nombre restreint de personnes en regard de la population générale.
Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000,
soit pour la France une maladie est dite rare
Quand elle touche moins de 30 000 personnes.
Elle est dite « orpheline » pour souligner le déficit d’intérêt
ou de prise en compte qui la caractérise.
La SLA est une maladie dite rare pour deux raisons principales :
•
l’extrême difficulté d’établir un diagnostic : moins de 10 % des
patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant les premiers
symptômes, 22 % après plus d’un an et 18 % après plus de 18 mois.
•
le taux de décès important : pour 50 % des patients, l’espérance
de vie est de moins de 3 ans après le diagnostic.
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Les Papillons
de Charcot : QUI ?
Nous sommes une association née du sentiment d’injustice et de solitude
ressenti par chacun de ses membres, aujourd’hui unis par leur refus du
défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité.
Au cœur de cette association (née en janvier 2006) :
Le Forum Aide SLA
http://forum.lixium.fr/cgi-bin/liste.eur?celtic69
créé par un malade en octobre 2003
La possibilité d’y prendre la parole, d’y obtenir des informations, d’y
exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou le désespoir, la vie enfin,
a donné naissance à UNE FAMILLE DE CŒUR soudée par des expériences
et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie
et convaincue de la nécessité d’une action commune.
Le forum est le lieu où bat le cœur des Papillons , où nous partageons
Joies et peines, fous rires et coups de gueule, dans un réel esprit de
tolérance et de respect à l’égard de ceux qui vivent avec cette maladie
Et luttent contre elle. Les Papillons sont portés par la conviction qu’il est
Possible d’affronter la SLA en prenant appui :
a) - Sur le partage de l’expérience des uns et des autres face à la maladie,
b) - Sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,
c) - Sur le ferme espoir qu’un traitement soit enfin trouvé.
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Les Papillons : QUOI ?
L’association veut lutter contre
la détresse et le sentiment de solitude
des malades et de leur entourage :
-face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l’absence de traitement
curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que
les patients soient systématiquement informés de ce qu’il est possible
de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie,
ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.),
-face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à
cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à
la recherche restent limités,
-face au manque d’information sur cette pathologie méconnue, malades et
proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend
difficile la compréhension de la maladie,
-face à ce détachement des associations existantes et des institutions,
qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui
néglige la dimension humaine et psychologique.
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Les Papillons:
COMMENT ?
Aux yeux des Papillons de Charcot, toute personne touchée
par la SLA – malade ou proche de malade – ou par toute
autre maladie du motoneurone, est avant tout un citoyen
ayant un DROIT D’EXPRESSION. Or, ces personnes
souffrent de NON-RECONNAISSANCE : leurs demandes
sont ignorées, la maladie est méconnue.
L’un des objectifs fondamentaux de l’association est donc
de permettre à ses membres de communiquer, tout en
faisant mieux connaître la maladie, afin de faire sortir ceux
qu’elle affecte du silence et de l’indifférence chroniques
dans lesquels ils se sentent enfermés et de leur rendre
une légitime dignité.
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Les Papillons: un trait d’union
Nous nous proposons de faire un véritable travail d’insertion des malades
Certains,
quand
ils :
SLA dans la vie publique, en jouant le rôle
d’un TRAIT
D’UNION
1. Entre malades, proches de malades et soignants
par la poursuite
descendent,
laissent
des ÉCHANGES sur le forum,
l’organisation régulière de
une nostalgie pour
RENCONTRES à l’échelle régionale et un travail de SENSIBILISATION
toujours….
des différents intervenants.
2. Entre les malades et les médias, par l’organisation d’ÉVÉNEMENTS
et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public
D'autres montent et
à cette maladie, de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer
descendent tout de suite
davantage de fonds.
3. Entre les malades et les instances capables
de FAIRE
et nous
avonsAVANCER
tout juste
LA RECHERCHE : médicales (laboratoires), administratives et
le temps de les croiser…
politiques, en France ou à l’étranger.
Ces trois propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir
à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera
une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain,
de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme,
nous l’espérons, de vaincre enfin la maladie.
L’EFFET PAPILLON, C’EST ÇA.
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Soutenir Les Papillons de Charcot
Les fonds recueillis par l ’ association sont actuellement consacrés
à l’organisation de nouvelles rencontres, à la mise en place
d’événements et aux frais de communication qu’ils entraînent.
A moyen terme, nous souhaitons investir dans l’équipement informatique
des adhérents, afin que chacun puisse disposer de l’outil nécessaire
à sa participation, le seul qui puisse être manipulé quel que soit
le degré d’invalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre.
A long terme,
nous souhaitons participer à la mise en place
et au partenariat de structures d’accueil pour les malades atteints
de SLA, ou d’aides pouvant permettre leur maintien à domicile
Vous pouvez nous aider :
• En adhérant ou en faisant un don : téléchargez votre formulaire
d’adhésion / de don sur notre site : www.lespapillonsdecharcot.com
et retournez-le accompagné de votre chèque. Vous recevrez en retour
votre carte d’adhérent et une attestation fiscale.
• En essaimant : par la diffusion d’affiches, tracts ou dépliants, de cette
présentation ou en téléchargeant notre bannière. Vous pouvez
commander affiches, tracts et dépliants sur notre site internet.
• En nous proposant l’organisation d’un événement dans votre ville.
• En mettant à notre disposition une salle pour y organiser des rencontres.
• Par la proposition de sponsors ou de parrainages.
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Les Papillons de Charcot
reconstruire l’espoir
www.lespapillonsdecharcot.com
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Les Papillons de Charcot
sont des hommes et des femmes dont la vie a basculé
le jour où ces 3 lettres :
S L A (Sclérose Latérale Amyotrophique)
sont apparues dans leur existence et qui ont décidé de dire :
NON au défaitisme, et à la résignation,
NON à l’abandon et au silence
pour aller au-delà du
seul accompagnement,
et
RECONSTRUIRE L’ESPOIR.
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Les Papillons de Charcot …
Parce que
les ailes du papillons symbolisent la liberté d’une pensée
dont la force demeure intacte dans un corps devenu geôle, et en référence à
cette célèbre phrase du météorologiste Edouard Lorenz :
« Un battement d’ailes de papillons à Paris peut provoquer
quelques semaines plus tard une tempête à New-York. »
Cette métaphore illustre parfaitement le projet de ceux qui ont fondé cette
association : partir de petites initiatives qui en entraîneront d’autres toujours
plus grandes, créer une onde de choc pour que la maladie soit enfin vaincue.
… de Charcot parce que Jean-Martin Charcot
fut le premier à décrire la SLA en 1869.
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la S L A en mots
• La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France
maladie de Charcot , est une grave affection qui se caractérise
par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des
motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles
volontaires.
• Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement
paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut
plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde des
facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc,
à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement
dépendante de son entourage et incapable de communiquer,
alors que dans la majorité des cas elle est parfaitement lucide
tout au long de la progression de la maladie.
• C’est une affection incurable et mortelle
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la S L A
en chiffres
Maladie majoritairement sporadique (5 à 10 % de formes familiales).
Maladie aussi fréquente que la Sclérose En Plaques(avec laquelle elle n’a
aucun lien), elle se situe juste après la maladie d’Alzheimer en nombre
de cas diagnostiqués.
• Incidence (nouveaux cas) en forte augmentation :
on prévoit qu’elle augmentera de 160 % d’ici 40 ans.
• Durée médiane de survie après la manifestation des premiers
symptômes : 3 à 4 ans.
• Dans le monde, près de 120 000 cas diagnostiqués chaque année,
soit 328 nouveaux cas chaque jour.
• En France : un malade diagnostiqué toutes les 7 heures,
soit 3 à 4 par jour.
• Prévalence (nombre de sujets touchés en même temps)
en France : de l’ordre de 8 500, principalement des adultes
entre 40 et 60 ans avec une nette augmentation de la fréquence
chez les adultes jeunes (30-40 ans).
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La SLA maladie rare et orpheline
Les maladies dites rares sont celles qui concernent un
nombre restreint de personnes en regard de la population générale.
Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000,
soit pour la France une maladie est dite rare
Quand elle touche moins de 30 000 personnes.
Elle est dite « orpheline » pour souligner le déficit d’intérêt
ou de prise en compte qui la caractérise.
La SLA est une maladie dite rare pour deux raisons principales :
•
l’extrême difficulté d’établir un diagnostic : moins de 10 % des
patients sont diagnostiqués dans les 6 mois suivant les premiers
symptômes, 22 % après plus d’un an et 18 % après plus de 18 mois.
•
le taux de décès important : pour 50 % des patients, l’espérance
de vie est de moins de 3 ans après le diagnostic.
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Les Papillons
de Charcot : QUI ?
Nous sommes une association née du sentiment d’injustice et de solitude
ressenti par chacun de ses membres, aujourd’hui unis par leur refus du
défaitisme, leur volonté de voir leur dignité respectée et leur esprit de solidarité.
Au cœur de cette association (née en janvier 2006) :
Le Forum Aide SLA
http://forum.lixium.fr/cgi-bin/liste.eur?celtic69
créé par un malade en octobre 2003
La possibilité d’y prendre la parole, d’y obtenir des informations, d’y
exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou le désespoir, la vie enfin,
a donné naissance à UNE FAMILLE DE CŒUR soudée par des expériences
et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette pathologie
et convaincue de la nécessité d’une action commune.
Le forum est le lieu où bat le cœur des Papillons , où nous partageons
Joies et peines, fous rires et coups de gueule, dans un réel esprit de
tolérance et de respect à l’égard de ceux qui vivent avec cette maladie
Et luttent contre elle. Les Papillons sont portés par la conviction qu’il est
Possible d’affronter la SLA en prenant appui :
a) - Sur le partage de l’expérience des uns et des autres face à la maladie,
b) - Sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,
c) - Sur le ferme espoir qu’un traitement soit enfin trouvé.
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Les Papillons : QUOI ?
L’association veut lutter contre
la détresse et le sentiment de solitude
des malades et de leur entourage :
-face à un diagnostic qui ne laisse aucun espoir, en l’absence de traitement
curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans que
les patients soient systématiquement informés de ce qu’il est possible
de faire pour continuer à vivre au mieux avec la maladie (kinésithérapie,
ergothérapie, orthophonie, aides sociales, etc.),
-face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à
cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés à
la recherche restent limités,
-face au manque d’information sur cette pathologie méconnue, malades et
proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui rend
difficile la compréhension de la maladie,
-face à ce détachement des associations existantes et des institutions,
qui se cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui
néglige la dimension humaine et psychologique.
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Les Papillons:
COMMENT ?
Aux yeux des Papillons de Charcot, toute personne touchée
par la SLA – malade ou proche de malade – ou par toute
autre maladie du motoneurone, est avant tout un citoyen
ayant un DROIT D’EXPRESSION. Or, ces personnes
souffrent de NON-RECONNAISSANCE : leurs demandes
sont ignorées, la maladie est méconnue.
L’un des objectifs fondamentaux de l’association est donc
de permettre à ses membres de communiquer, tout en
faisant mieux connaître la maladie, afin de faire sortir ceux
qu’elle affecte du silence et de l’indifférence chroniques
dans lesquels ils se sentent enfermés et de leur rendre
une légitime dignité.
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Les Papillons: un trait d’union
Nous nous proposons de faire un véritable travail d’insertion des malades
Certains,
quand
ils :
SLA dans la vie publique, en jouant le rôle
d’un TRAIT
D’UNION
1. Entre malades, proches de malades et soignants
par la poursuite
descendent,
laissent
des ÉCHANGES sur le forum,
l’organisation régulière de
une nostalgie pour
RENCONTRES à l’échelle régionale et un travail de SENSIBILISATION
toujours….
des différents intervenants.
2. Entre les malades et les médias, par l’organisation d’ÉVÉNEMENTS
et leur couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public
D'autres montent et
à cette maladie, de convaincre les pouvoirs publics de lui consacrer
descendent tout de suite
davantage de fonds.
3. Entre les malades et les instances capables
de FAIRE
et nous
avonsAVANCER
tout juste
LA RECHERCHE : médicales (laboratoires), administratives et
le temps de les croiser…
politiques, en France ou à l’étranger.
Ces trois propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir
à son niveau, seul ou à plusieurs, et que chacune de ces actions sera
une victoire au quotidien, qui nous permettra de gagner du terrain,
de faire entendre la voix des malades et leurs proches, et à terme,
nous l’espérons, de vaincre enfin la maladie.
L’EFFET PAPILLON, C’EST ÇA.
Slide 10
Soutenir Les Papillons de Charcot
Les fonds recueillis par l ’ association sont actuellement consacrés
à l’organisation de nouvelles rencontres, à la mise en place
d’événements et aux frais de communication qu’ils entraînent.
A moyen terme, nous souhaitons investir dans l’équipement informatique
des adhérents, afin que chacun puisse disposer de l’outil nécessaire
à sa participation, le seul qui puisse être manipulé quel que soit
le degré d’invalidité de celui ou celle qui a choisi de nous rejoindre.
A long terme,
nous souhaitons participer à la mise en place
et au partenariat de structures d’accueil pour les malades atteints
de SLA, ou d’aides pouvant permettre leur maintien à domicile
Vous pouvez nous aider :
• En adhérant ou en faisant un don : téléchargez votre formulaire
d’adhésion / de don sur notre site : www.lespapillonsdecharcot.com
et retournez-le accompagné de votre chèque. Vous recevrez en retour
votre carte d’adhérent et une attestation fiscale.
• En essaimant : par la diffusion d’affiches, tracts ou dépliants, de cette
présentation ou en téléchargeant notre bannière. Vous pouvez
commander affiches, tracts et dépliants sur notre site internet.
• En nous proposant l’organisation d’un événement dans votre ville.
• En mettant à notre disposition une salle pour y organiser des rencontres.
• Par la proposition de sponsors ou de parrainages.
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Les Papillons de Charcot
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