Praktijkonderzoek als proces van co-creatie tussen

Download Report

Transcript Praktijkonderzoek als proces van co-creatie tussen

Slide 1

Praktijkonderzoek als proces van
co-creatie tussen
onderzoekers en zelfredzame burgers


Slide 2

De participatiesamenleving
“Het is onmiskenbaar dat mensen in onze huidige netwerk- en informatiesamenleving
mondiger en zelfstandiger zijn dan vroeger. Gecombineerd met de noodzaak om het
tekort van de overheid terug te dringen, leidt dit ertoe dat de klassieke
verzorgingsstaat langzaam maar zeker verandert in een participatiesamenleving.”
Men is te veel afhankelijk van de verzorgingsstaat geworden
Het gaat er dus om een zelfredzame burger te worden (??)

Maar op één of andere manier ben je toch afhankelijk van anderen,
bijvoorbeeld als je ziek bent.
De medicus helpt je dan met zijn medische kennis
Dat is een verworvenheid van de samenleving
Maar ook een rolverdeling
De medicus weet het beter: hij is de autoriteit

Maar als zelfredzame en mondige burger accepteer je dat niet meer !


Slide 3

Wat is de medische kennis waard?
Men vertrouwt niet meer geheel op de medische autoriteiten
Patiënten informeren zich als consument over de resultaten van
behandelingen

Patiënten zijn mondige burgers die zich informeren over de resultaten van
medisch onderzoek naar die behandelingen
Patiënten- en consumentenorganisaties vragen om
navolgbare (evidence based) resultaten van onderzoek

Evidence Based ??


Slide 4

Evidence Based ??
Evidence-based practice (EBP) is het uitvoeren van een handeling door een
beroepsbeoefenaar op zo'n wijze dat de uitvoering is gebaseerd op de best
beschikbare informatie over doelmatigheid en doeltreffendheid
(Wikipedia 2014)

Belangrijkste voortrekker
The Cochrane Collaboration (1993)
independent, non-profit, non-governmental organization
31,000 volunteers in more than 120 countries.
formed to organize medical research information in a systematic way to facilitate
the choices that health professionals, patients, policy makers and others face in
health interventions according to the principles of evidence-based medicine
In 1995: Cochrane Consumer Network
to incorporate patient perspectives into the review process.


Slide 5

Cochrane Reviews


Slide 6

In 1995: Cochrane Consumer Network
To incorporate patient perspectives into the review process.
Maar hoe breng je het Perspectief van Patiënten er in ?
In Amerika:
Patientperspective.org
We work with patients and staff in the NHS to help improve healthcare
through the patient’s eyes
Very first national inpatient survey in 1994.
This was the first survey to show evidence that “satisfaction” surveys
give an overly positive view that hides genuine room for improvement.
As a result, patient surveys are now more likely to focus on reporting
on “what happens” rather than rating satisfaction.


Slide 7

Evidence Based, meer dan RCT’s ?
Surveys revealing genuine room for improvement ?
Luisteren naar patiënten !
Hoe doe je dat?
Een voorbeeld
Trimbos Instituut
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ
(www.ggzrichtlijnen.nl)


Slide 8

Multidisciplinaire richtlijnen in de GGZ
Stoornisspecifieke aanbevelingen:
– evidence based, praktijk- en handelingsgericht
– op basis van wetenschappelijke kennis en ervaring.

Ze worden transparant ontwikkeld en geautoriseerd
Door wetenschappelijke beroepsverenigingen
»
»
»
»
»

Federatie Verpleegkunde in de GGz,
Nederlands Huisartsen Genootschap,
Nederlands Instituut van Psychologen,
Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie

Door cliëntenorganisaties .
» Cliënten-/familieorganisaties

met ondersteuning en begeleiding van:
CBO (Centraal Begeleidings Orgaan voor intercollegiale toetsing, TNO)
Trimbos-instituut
Henkelman L (2014). Waarom cliënten een stem moeten hebben in zorgonderzoek. In Dijkum C. van,
Tavecchio L. Praktijkonderzoek in ontwikkeling. Den Haag: Boom Lemma uitgevers


Slide 9

Zijn RCT’s de enige wetenschappelijke basis??
Daar kan dus over worden gediscussieerd
Vanuit patiënten organisaties worden intussen ook andere
onderzoeksmethoden gebruikt
In het algemeen is er de trend om patiënten meer te betrekken bij
onderzoek, niet alleen bij reviews, niet alleen als informatiebron voor
onderzoekers
Maar ook bij het ontwerp, het onderzoek zelf
en de implementatie van resultaten van onderzoek

Een voorbeeld
Canadian Institute of Health Research (2013)
Strategy for Patient-Oriented Research
Patient engagement: participate in design and undertaking research


Slide 10

Participatie in het ontwerp en de
uitvoering van het onderzoek
Patiënten worden onderzoekers !
Lorenzo’s oil als beroemd voorbeeld
Intussen gaan veel patiënten als mondige burgers op onderzoek
uit op Internet
Patiënten met bepaalde ziektebeelden organiseren zich in
Platforms
Consumentenbond rapporteert
en doet onderzoek namens patiënten en cliënten


Slide 11

Hebben patiënten wel kennis in te brengen?
Eens per jaar organiseert de reumabond bijeenkomsten voor
mensen met dezelfde neuromusculaire aandoening …. Daarbij is er een
verdeling over veertien diagnosegroepen. Aan elke groep hebben we een
neuroloog en eenrevalidatiearts gekoppeld.
Tijdens één van die bijeenkomsten stak één van de
patiënten zijn hand op. Hij had de laatste tijd meer last van bepaalde klachten
en vroeg zich af of die bij het ziektebeeld horen.
De neuroloog dacht van niet; hem was daar niks van bekend.
Steken er ineens nog 40 van de 150 patiënten hun hand omhoog: zij hebben
die klachten ook!
Die bijeenkomsten hebben al tot verschillende nieuwe onderzoeken geleid,
zoals naar pijn en slikproblemen
Uit: Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Beschrijving workshop Reumabond
(ZonMw 2014)


Slide 12

Cliëntenparticipatie in Onderzoek
The Patient-Centered Outcomes Research Institute(PCORI)
Research guided by patients, caregivers, and the broader healthcare community

Pioniers in Nederland: vier voorbeelden
Adoptie Onderzoek Rene Hoksbergen
Waarbij ouders werden betrokken
Zie ook zijn boek: Kinderen die niet konden blijven. 60 jaar adoptie in beeld
Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Voor zeldzame en erfelijke ziekten
Werkte mee aan:
Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
Samen met ZonMw, Reumapatiëntenbond

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
Instituut voor Gebruikers Participatie (IGPB)


Slide 13

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
De rol van patiënten in onderzoek

Onderzoekspartner
Als onderzoekspartner voert u (mede) een deel van het onderzoek uit. Bijvoorbeeld door het
mede vaststellen van te onderzoeken thema’s, het mede afnemen van interviews, of door
gespreksleider te zijn in een focusgroep. Ook leest de onderzoekspartner kritisch mee met de
resultaten.


Slide 14

Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
Onderzoekspartner
Judith
Betrokken bij een onderzoek dat wensen en behoeften van mensen met matige tot ernstige
nierschade in kaart brengt. Deze patiënten hebben bijvoorbeeld problemen als gevolg van de
erfelijkheid van hun ziekte of onbegrip van een werkgever.
Ook hebben zij veelal last van voortschrijdende vermoeidheid, het wegvallen van sociale
contacten of stigmatisering.
Het onderzoek is aangevraagd door de NVN en wordt met
subsidie van de Nierstichting uitgevoerd door het VU
medisch centrum uit Amsterdam.
“Ik ben onderzoekspartner. Dat houdt in dat ik met de wetenschappelijk onderzoeker meega
naar interviews met deze patiënten, en meehelp met het analyseren van de gegevens. Mijn
rol is intensief, omdat ik in alle fases van het onderzoek participeer. Ik reis het hele land door
voor de interviews. Je hoort de meest schrijnende verhalen. Ik spreek mensen die behoorlijk
in de knoop zitten door de gevolgen
van hun ziekte en onzekerheid over hun toekomst. Je komt veel pijn tegen”.

Uiteindelijk is het me erom te doen dat deze ‘vergeten’ groep in beeld komt.
Dat mensen hun verhaal kwijt kunnen en dat ze geholpen worden.


Slide 15

Instituut voor Gebruikers Participatie (IGPB)
Aanleiding voor de oprichting van het IGPB was dat steeds meer cliëntenorganisaties behoefte
hadden aan cliëntgestuurd onderzoek en aan eigen kennis.
Cliëntenorganisaties ontwikkelden eigen onderzoeksprogramma's en onderzoeksmethoden, zoals
cliëntenpanels en kwaliteitstoetsingen en konden daarbij wel ondersteuning gebruiken.
In 2001: als eerste een definitie van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis in de zorg.
2002: apart onderzoeksprogramma gestart om ervaringskennis op te sporen, te ontwikkelen,
vast te leggen, op te slaan en over te brengen in opleidingen en trainingen.
In de onderzoeksprojecten van het IGPB proberen we de kennis die mensen zelf hebben onder
woorden te brengen, te systematiseren, te ordenen en te bewaren. Dit opdat anderen er ook
gebruik van kunnen maken. Onderzoek is een belangrijk middel om ervaringsdeskundigheid en
ervaringskennis concreet te maken.
Het IGPB:
werkt samen met cliënten
is wetenschappelijk
gericht op empowerment
wil professionaliteit ontwikkelen
is resultaat gericht


Slide 16

Een uitdaging voor onderzoekers
Samenwerking met cliënten
Laten wij zeggen: zelfredzame burgers

Wetenschappelijk
Ingebed in Kennismaatschappij
Meer maatschappelijk betrokken

Gericht op empowerment
Bevorderen zelfredzaamheid en participatie

Samenwerken met professionals
Daarbij veranderende rol professionals: ‘Zorgen voor’ wordt ‘Zorgen dat’ !

Resultaatgericht
Onderzoek gekoppeld aan Veranderen


Slide 17

Een uitdaging voor onderzoekers
Meer maatschappelijk betrokken
Zelfredzame burgers betrekken bij onderzoek
Professionals te ondersteunen dat:
‘Zorgen voor’ wordt ‘Zorgen dat’

Emancipatie ?

Waardengebonden wetenschap ?
JA
Maar dan wel met de kennis, kunde en aanpak van wetenschap


Slide 18

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten eerste:
met welke (sociale) problemen hebben burgers te maken
die zelfredzaam willen worden ?

Sociale problemen in de huidige samenleving kunnen het beste aangepakt
worden als complexe maatschappelijke problemen:
* waarbij actoren verschillende belangen hebben
* verschillende factoren van invloed zijn
* waarbij het samenspel van verschillende factoren
soms tot moeilijk te voorziene gevolgen kan leiden.

De dynamiek van complexe maatschappelijke problemen kan het beste
worden begrepen met behulp van interdisciplinaire wetenschappelijke kennis
die in eerste instantie is ontwikkeld in de natuurwetenschappen en in tweede
instantie, daardoor geïnspireerd, door interdisciplinair opererende sociale
wetenschappers.


Slide 19

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten tweede:
hoe kunnen die sociale problemen het beste worden verkend, geanalyseerd en
aangepakt ?

Onderzoek waarmee sociale problemen worden verkend, geanalyseerd en
aangepakt heeft het meeste kans op succes wanneer de te verwerven
noodzakelijke kennis wordt ontwikkeld in een proces van co-creatie, tussen
onderzoekers, professionals en probleembetrokkenen.
Cocreatie ?
Begrip ontwikkeld in organisatie theorie (Wierdsma A. 1999)
Nu ook in de wetenschap (VU Athena Instituut 2007)
Intussen ook begrip in de economie voor service organisaties (IBM 2008)


Slide 20

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten derde:
hoe kan daarbij nieuwe kennis worden ontwikkeld?

Nieuwe kennis kan ontstaan door het expliciet maken van impliciete kennis
van professionals en cliënten over het oplossen van sociale problemen, indien
daar een systematische reflectie op hun handelen mee verbonden wordt.
In dat geval kan gesproken worden van een rudimentaire empirische cyclus
waarin het effect van handelen (dat als evident kan worden waargenomen)
wordt vergeleken met bedoelingen. Zodoende is er sprake van een vorm van
onderzoek. Het begin van evidence-based werken.


Slide 21

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten vierde:
hoe kan gebruik worden gemaakt van bestaande kennis en ervaringen om nieuwe
kennis te ontwikkelen ?
Onderzoekers die leken als mede-onderzoekers betrekken in een proces van cocreatie, kunnen gebruik maken van de ‘common knowledge’ over onderzoek en
onderzoeksmethoden die leken blijken te bezitten. Het is de kunst om:
(1) daarop in te spelen;
(2) hen op basis daarvan te betrekken bij het onderzoek;
(3) hen verder te scholen als mede-onderzoeker;
(4) als onderzoeker open te staan voor hun creatieve inbreng;
(5) En gebruik makend van deze samenwerking al onderzoekend het
handelingsvermogen van betrokken leken (om hun problemen op te lossen) te
verbeteren.


Slide 22

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten vijfde:
wat is daarbij de rol van de onderzoeker?

De rol de onderzoeker in het proces van co-creatie is ervoor zorg te
dragen dat zo veel als mogelijk beschikbare wetenschappelijke
kennis aangaande het probleem (theorie, empirie, onderzochte
hypothesen) in het proces van co-creatie wordt meegenomen en
dat de kwaliteit van de te ontwikkelen nieuwe kennis wordt
bewaakt, overeenkomstig wetenschappelijke kwaliteitscriteria en
procedures.
Een eerste fase daarbij is een probleemanalyse en aanwijzingen
welke nieuwe kennis noodzakelijk is om het probleem te
verhelderen, te begrijpen en aan te pakken.


Slide 23

Een uitdaging voor onderzoekers
Ten zesde:
hoe kunnen er nieuwe onderzoeksmethoden ontwikkeld worden die rekening
houden met de huidige moderne complexe samenleving?

Naast de inmiddels min of meer klassiek geworden onderzoeksmethoden
als participerende observatie, papieren enquête surveys, gestructureerde
en ongestructureerde interviews, randomized controled trials (rct’s), veld
experimenten, focusgroepen, delphi methode, psychometrie, sociometrie
en modelbouw benutten onderzoekers te weinig interactieve
onderzoeksmethoden waarmee het proces van co-creatie in onze
moderne samenleving tot stand kan komen zoals
webinars, web based surveys, on line interviewing, (group decision)
support, rollenspelen, spelsimulatie, computersimulatie en

serious gaming.


Slide 24

Pakken onderzoekers dit soort
uitdagingen aan?
JA
Praktijkonderzoekers in aansluiting op
de traditie van:
Actieonderzoek
Handelingsonderzoek
Andragologisch onderzoek
Action Science
Aansluitend bij verworvenheden en
ontwikkelingen in de (sociale) wetenschap !

In de PION onderneming van:
Hogeschool van Amsterdam
UvA AlumniKring Andragologie
ZonMw
NOSMO
In 2011 een Symposium
In 2013 en 2014 een werkconferentie
In 2014 het boek :


Slide 25

Co-creatie: een nieuw paradigma ?
Dat is wellicht een vraag voor
Wetenschapstheoretici en Methodologen
Dat moeten wij uitzoeken !
Elementen:
Wetenschap als sociale constructie (Constructive Realism)
Een complexe werkelijkheid
Koppeling empirische cyclus en handelingscyclus
Ondersteuningssystemen
Emancipatie ?
Validiteit en Betrouwbaarheid
geplaatst in het kader van stabiliteit
…………………..
(Van Strien, Wierdsma, De Zeeuw, ……., Dijkum ??)
Dijkum, C. v. (2008). Changing methodologies for research.
Journal of Organisational Transformation & Social Change 5.3 : 267-289.