Transcript mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson présente Les MOTS pour le DIRE.

mediapark
initiatives, projets et maladie de Parkinson
présente
Les MOTS
pour le DIRE
MANUEL PRATIQUE
de la
MALADIE DE PARKINSON
A L’USAGE DE TOUS:
Personnes atteintes,
familles, accompagnants
personnel soignant
La maladie de Parkinson (MP):
Une maladie très complexe,
« pour toute la vie »
sans possibilité actuelle de guérison
avec un traitement qui atténue
des symptômes
variables et intermittents
Pour cette maladie
neurodégénérative progressive
le traitement doit sans cesse
être ajusté au rythme évolutif
pour trouver
UN NOUVEL EQUILIBRE
La MP n’est pas
“SEULEMENT”
un PROBLEME MEDICAL
mais
FAMILIAL,
SOCIAL,
PROFESSIONNEL...
De ce fait,
elle requiert l’ intervention de toute
UNE EQUIPE THERAPEUTIQUE
MULTIDISCIPLINAIRE
MIEUX COMPRENDRE
pour
MIEUX AIDER
SYMPTOMES
et
CONSIDERATIONS
à prendre en compte
Les trois signes principaux
Tremblement au repos
Lenteur ou impossibilité d’exécution
des mouvements
Rigidité par hypertonie :
corps rigide, tronc penché en avant, membres présentant
une raideur « en tuyau de plomb »
Les personnes atteintes
ont souvent un visage
inexpressif et triste,
comme si
elles étaient “ailleurs” :
Alors qu’en réalité, elles ont une
conscience et une compréhension
tout à fait normales
La personne atteinte est
“prisonnière
de son propre corps”
Ses problèmes pour communiquer avec
les autres se traduisent par
la marginalisation,
l’isolement familial et social…
Symptômes associés
Perte de l’équilibre
Fatigue
Douleurs
>
>
>
>
>
>
1
Chutes fréquentes
Souvent disproportionnée, toujours très invalidante
Fréquentes, parfois très gênantes
Symptômes associés
>
Problèmes visuels
>
Problèmes de voix
Hypotension orthostatique
2
Difficultés pour lecture, télévision, jeux
>
>
Gêne pour la communication
>
>
Risque++ de chute, de malaise
Symptômes associés
Problèmes digestifs
>
>
3
Constipation parfois grave et douloureuse
>
Problèmes urinaires
Incontinence et urgences (dans les 2 sexes)
>
Séborrhée
>
>
Apparence « mal entretenue »
Symptômes associés
Troubles du sommeil
>
Pas
d’horaire
régulier
de
sommeil
nocturne
>
Manifestations neuropsychiques
Troubles mentaux
4
>
Interfèrent dans la relation humaine
>
>
Généralement très tardifs ( 15% des cas)
>
Tous ces symptômes
Varient d’une personne à l’autre
Il n’y a pas deux personnes atteintes de façon identique
Varient chez la même personne au cours de la journée
Alternance on/off, autonomie et handicap
Varient en fonction de l’évolution de la maladie
Aggravation progressive au fil du temps
Tous ces symptômes
Entraînent de grandes difficultés
dans presque tous les gestes de la vie quotidienne
Nécessitent une prise en charge
lourde quand la MP est avancée
Exigent une bonne coopération des soignants
pour éviter le stress qui aggrave tous les symptômes
Un patient très spécial
Difficultés pour stabiliser le traitement
Handicap variable et intermittent
Fluctuations motrices et blocages: on - off
Mouvements involontaires: dyskinésie,
dystonie
Un patient très spécial
A AIDER
souvent comme
UN GRAND HANDICAPE
mais
AUTONOMIE A RESPECTER
quand la forme est bonne
et autorise facilement une tâche
Pour mieux comprendre
l’enfermement d’un esprit sain
dans un corps malade
Rien ne vaut des images et
des témoignages vécus
Rigidité et akinésie
« Comme marcher contre le courant, vêtu d’une cote de maille »
Tremblement de repos
« Trembler? Ce n’est pas qu’esthétiquement gênant!
C’est surtout :
•se reprendre à dix fois pour se boutonner ou mettre
une cuillère à la bouche,
•se tacher en mangeant,
•courir avec sa fourchette derrière un morceau dans
une assiette,
•ne pas arriver à taper un numéro de téléphone,
•avoir un mal de chien à se raser ou se maquiller, à
déboutonner sa braguette quand en plus ça urge…. »
Dyskinésie et dystonie
« Ces mouvements involontaires
sont épuisants,parfois douloureux,
et rendent difficiles les relations avec autrui »
Variabilité dans le temps
off = rigide
« la statue »
on = mobilité
normale
off = de nouveau
« la statue »
Fluctuations, On-Off
« Passer d’une bonne forme aux problèmes importants
comme si quelqu’un appuyait sur un interrupteur électrique »
Troubles de la parole
Voix basse, volume faible, sans intonation
Impression de tristesse absolue
!!!!!!!!!!
???
Dificultés de communication
Fatigabilité et fatigue
« Une fatigue disproportionnée »
Perte des gestes automatiques
« Chaque geste exige une attention consciente,
comme si c’était la première fois »
« Aberrations » apparentes
Les gestes consécutifs à un ordre cérébral
simple sont possibles.
complexe ou automatique sont difficiles ou impossibles.
Pour le spectateur non avisé, les capacités paraissent aberrantes:
Marche difficile
à petits pas collés au sol
Montée des escaliers
sans problème
mais
Passage des portes
avec grande difficulté
Course et danse
possibles
« Aberrations » apparentes
+
Elle ne pense
qu’à sa
Tu parles!
Variabilité des symptômes
maladie…Alors
au cours de la journée
Il va mieux
elle en rajoute
qu’il ne veut
un peu!
bien le dire!
=
Résultat surprenant pour le spectateur
qui a tendance à croire à
« la simulation » ou
à « l’exagération »
MP et comportement
•Apparemment, c’est du « théâtre »
•La « mauvaise tête » caractéristique
•La grande lenteur exaspérante
•La nécessaire adaptation permanente
« Du théâtre »
« Vraiment, chambre 15.. vous exagérez!
Ce matin, je vous ai vu bien leste à gambader,
Et vous voilà malade, agitant votre sonnette
Demandant aide et compagnie aux toilettes !!
Ne me faites pas le coup de la panique,
Eclairez d’un sourire votre masque de bourrique,
Veuillez cesser vite toute cette comédie !
Vous êtes à l’hôpital, Monsieur, pas au théâtre, ici !!! »
La « gueule » de la MP
« J’adore rire et faire rire…l’humour est nécessaire à la vie…
mais selon les moments, on croit que je fais la tête… »
Lenteur de la MP
« Plus de temps, et beaucoup de patience, s’il vous plaît !!! »
La difficile et permanente
adaptation
« S’acclimater à des symptômes en perpétuel changement,
…ne pas y arriver…redouter l’échec…ne plus faire… »
La difficile et permanente
adaptation
« la MP, c’est progressivement
apprendre à désapprendre
des gestes simples et quotidiens:
•se laver les dents, se peigner,
•s’habiller, mettre un bijou,
•écrire, coller un timbre,
•se faire comprendre en parlant,
•ouvrir une boîte ou un yaourt,
•manger proprement, etc…… »
Dépression et anxiété
Liées à la MP
ou par réaction
Troubles du sommeil
Insomnie
Somnolence
nocturne
diurne
La M.P
et
ses médicaments
Traitement médicamenteux
« Tous ces comprimés!!
Tu ne crois pas que tu en prends un peu trop?? »
Traitement médicamenteux
Différents types de médicaments
caractérisés par
une action précise
une durée d’action spécifique
des effets secondaires particuliers
Traitement médicamenteux
Le bien-être est instable et repose beaucoup sur:
La régularité de la prise de médicaments
Le respect de l’horaire des prises tel que prescrit
Le respect strict des conditions de prise par rapport aux repas
Interroger, écouter
et tenir compte
des particularités
personnelles du traitement
rapportées par la personne ou son accompagnant
Respecter avec précision
les ajustements fins
de la prescription
horaires, posologie
Noter et signaler
chaque modification ou incident
du traitement
Noter et signaler
toutes les variations
de l’état de
la personne concernée
Conseils pratiques
à l’intention des accompagnants
et du personnel
des établissements de soin
pour assurer le bien-être
d’une personne atteinte de MP
Horaires
et médicaments
Horaires
adaptés
A chaque personne
selon son âge
selon la gravité de sa MP
Aux différents types de médicaments prescrits
Horaires
à respecter strictement
Un retard, même apparemment mineur
Des problèmes notables et durables
Repas et
médicaments
Repas et prise de L-DOPA (1)
Modopar, Sinemet
Si formule normale
ou
½ h. au moins avant un repas
de 1 à 2 h. après un repas
Si formule Retard
prise à l’heure prescrite
compatible avec un repas ou un en-cas
Repas et prise de L-DOPA (2)
Modopar, Sinemet
En cas de fluctuations motrices (on/off) :
Régime pauvre en protéines
le matin et à midi
Apport de la totalité de la
ration protéique journalière
au dîner
Les protéines diminuent
l’absorption de la L-Dopa
Les hydrates de carbone accélèrent
l’absorption de la L-Dopa
Prise en charge
par le personnel soignant
Prise en charge (1)
Aider
Les premières heures de la matinée et le soir
Au lever et au coucher, au petit déjeuner, à la toilette
quotidienne, pour s’habiller ou se dévêtir
Pendant les repas
Pour les déplacements
Stimuler la personne atteinte de MP
à faire d’elle-même
Prise en charge (2)
Surveiller
les problèmes de déglutition
la prise correcte des médicaments (heure, type)
la bonne hydratation ( boire 1,5 l. d’eau par jour au moins)
« Trucs importants »
« Trucs importants »
Ne pas presser
Le stress aggrave tous les problèmes
Ne pas pousser
Ne pas tirer
Risque de CHUTE
Ne pas « oublier » la personne atteinte
dans son lit ou sur son fauteuil
Stimulation et aide lors des déplacements
Programmer la journée en fonction des
périodes de mobilité correcte
« Trucs » pour le matin (1)
Surveiller ou aider pour la première prise de médicaments,
souvent AVANT le lever
Aider à se tourner dans le lit
Ne pas tirer par les bras
Soutenir sous l’aisselle
Attendre les effets des médicaments
Pour petit déjeuner
Pour la toilette
Pour s’habiller
« Trucs » pour le matin (2)
Aider ou surveiller
brossage des dents
bain
Aider
À s’habiller
rasage
Douche sur siège
À boutonner
A mettre les chaussures
Ne jamais laisser la personne
Seule debout sans barre de maintien
Trucs pour les repas (1)
Aide directe
ou
Surveillance stricte
S’assurer de la position
BIEN ASSISE
bien calée, dos bien droit dans tous les axes
Trucs pour les repas (2)
ATTENTION AUX PROBLEMES DE DEGLUTITION
Boire de l’eau gélifiée si besoin
Sucer des cubes de glace vingt minutes avant de manger
Menton vers le bas pour déglutir
Fermer la bouche et respirer par le nez
plusieurs fois avant d’avaler
Trucs pour les repas (3)
Eviter les aliments brûlants
(si difficulté pour boire seul ou recracher)
Verres et assiettes incassables
Plutôt des tasses que des bols
( pour les anses qui offrent plus de préhension)
Pailles en plastique pour boire les liquides
Préférer les assiettes à soupe aux assiettes plates
(les rebords plus hauts évitent des « dérapages »)
Trucs pour la marche (1)
Les troubles de la marche varient au cours de la journée
Seule la personne atteinte
ou son accompagnant habituel
peuvent estimer correctement
les possibilités réelles
Trucs pour la marche (2)
ATTENTION au BLOCAGE
Les PIEDS
restent
COLLES
au sol
Le CORPS BASCULE
en avant
Et c’est la
CHUTE!
Trucs pour la marche (3)
SI BLOCAGE
(freezing)
Mettre un pied en travers, devant ceux de la personne atteinte
Enjamber l’obstacle
Fixer les traits sur le sol ( lignes carrelage p.ex)
Enjamber la ligne
Rythmer le pas
Compter les pas
Trucs pour la marche (4)
ATTENTION au BLOCAGE
Au passage des portes ou des ouvertures étroites,
couloir, porte d’ascenseur…
Ne pas imposer de changement brutal de direction
Pas de demi-tour rapide
Tourner largement en marchant
sans piétinement sur place
Trucs pour la marche (5)
Souvent
la marche est
plus facile
herbe, zones en travaux, gravier ….
Trucs pour la marche (6)
Ne pas tirer Ne pas pousser Ne pas presser
RISQUE DE CHUTE
Il est préférable de
Soutenir l’avant-bras
Stimuler la marche en rythmant le pas
Compter, chanter
Aider à se concentrer sur la marche, sans associer d’autre tâche
MP
=
Maladie Problématique
Pour les personnes atteintes
Pour leur entourage
Pour le personnel soignant
EQUIPE
THERAPEUTIQUE
MULTIDISCIPLINAIRE
qui intègre
Neurologue, Médecin de famille,
Kinésithérapeute, Orthophoniste,
Psychothérapeute,
Infirmières, Aides soignantes,
Assistante sociale
Gestionnaire administratif,
D’autres professionnels spécialisés
au besoin …
La personne atteinte doit pouvoir trouver dans
un centre de soins les meilleures conditions
pour améliorer son état dans toutes les
composantes de sa MP.
Un membre de l’équipe, toujours le même, devra
suivre régulièrement la personne atteinte.
Les choix et la coordination
de l’ensemble des traitements
se discuteront entre les membres de l’équipe
multidisciplinaire et la personne concernée.
Courage !!
La recherche progresse
de jour en jour
dans la connaissance
des causes et du traitement
de la maladie de Parkinson.
Avec la collaboration de
Monique Rageade et Antonio Cortina
Concept et réalisation
Anne Frobert
mediapark
initiatives, projets et maladie de Parkinson
Copyright MEDIAPARK Juillet 2004
• Site Internet:
http://parkemedia.blogspot.com
• E-mail:
[email protected]
• Courrier:
Association mediapark
5 place Puvis de Chavannes,
LYON 69006
FRANCE
La Maladie de Parkinson
Les traitements chirurgicaux :
 La neurostimulation
 Les greffes de cellules dopaminergiques
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Electrodes
Stimulateur
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