Transcript Halvtidsrapport från ME/CFS - Riksföreningen för ME

1(56)
Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken
Stockholm
ME/CFS-projektet
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
2 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Innehållsförteckning
Sammanfattning av rapporten____________________________________________ 3
Rapportens struktur ____________________________________________________ 4
Del 1) Rapportering från klinisk försöksverksamhet _________________________ 5
Bedömning ____________________________________________________________ 5
Resultat ______________________________________________________________11
Individuell rehabilitering ________________________________________________11
Fallbeskrivning av extremt svårt sjuk ME/CFS patient
15
Mål med rehabilitering_________________________________________________ 16
Rehabiliteringsupplägg_________________________________________________ 16
Kognitiv träning ______________________________________________________ 17
ACT-Mediyoga _______________________________________________________ 19
ME/CFS Orienteringskurs______________________________________________ 19
Anhöriga ____________________________________________________________ 20
Del 2) Rapportering från projekt primärvård ______________________________ 22
Nätbaserat informationsmaterial ________________________________________ 22
Telefonbaserad konsultationsverksamhet__________________________________ 22
Riktade utbildningar __________________________________________________ 22
Sammanfattning från primärvårdsprojektet _______________________________ 23
Del 3) Andra utvecklingsprojekt _________________________________________ 23
ICF _________________________________________________________________ 24
Rapport från kvalitativ studie ___________________________________________ 27
Tilltänkta framtida samarbets- och utvecklingsprojekt ______________________ 27
Dubbla maxtest _______________________________________________________ 27
Jämförande samarbetsprojekt med Stressrehab. ___________________________ 27
Bilagor ______________________________________________________________ 29
Bilaga 1. Projektplan för kunskapsbank för primärvården ___________________ 29
Bilaga 2. Visstext ______________________________________________________ 33
Bilaga 3. Länkning mellan Canadakriterierna ICF _________________________ 40
Bilaga 4. Länkning mellan CDCkriterierna och ICF ________________________ 42
Bilaga 5. Utdrag från patientnämnden mellan______________________________ 43
Bilaga 6. Kvalitativ studie ______________________________________________ 45
2
3 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Sammanfattning av rapporten
Den kliniska försöksverksamheten inom ramen för ME/CFS-projektet pågår och hittills har 111 patienter
fått träffa läkare och ytterligare 61 patienter har fått genomgå en standardiserad tre veckors
teambedömning. Erfarenheter från projektet är att bedömningen är av central betydelse för denna
patientgrupp där flertalet andra orsaker kan ge en liknande symtombild. 61 patienter har genomgått
teambedömningen och 38 patienter har fått diagnosen ME/CFS (31 antal utifrån Canadakriterier och 7 antal
utifrån CDC kriterier), 23 patienter har fått annan diagnos, där annan psykiatrisk sjukdom och
utmattningssyndrom var vanligast. Sju patienter med tidigare ME/CFS fick nya huvuddiagnoser efter
genomgången teambedömning. Patienterna är överlag väldigt nöjda med teambedömningen och dess
upplägg. Totalt 31 Patienter deltar hittills i rehabiliteringsforskning och av dessa har 17 patienter genomgått
och avslutats från en sex månaders individuell rehabilitering. Vid analys av före och efter material noteras
små kliniska men statistiskt signifikanta resultat för subskalorna ´vitalitet´och ´mental hälsa´ ur SF-36. För
självskattningsinstrument såsom CFQ och EQ-5D noteras positiva trender medan det för HAD och MFI-20
inte noterats någon skillnad. För patienter som deltagit i rehabilitering skattar en högre andel att deras
hälsotillstånd har förbättrats jämfört med patienter som har fått stå på väntelista i 6 månader. De patienter
som har genomgått individuell rehabilitering är överlag är nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen
och skulle rekommendera rehabiliteringen till andra patienter i samma situation. Projektets mål att 30
patienter ska ha genomgått/eller ha påbörjat rehabilitering samt 100 patienter ska ha fått träffa läkare tom
mars 2012 uppnåddes.
Insatserna mot primärvården har intensifierats där riktade utbildningsinsatser mot olika utvalda
vårdcentraler har erbjudits och personal från projektet har föreläst för Värmdö-Nackas husläkarförening
och en utbildningsinsats jämtemot Huddinge vårdcentral kommer att ske i september. Under våren har även
projektets personal varit tillgängliga per telefon där patienter och vårdgivare inom SLL kunnat ringa
projektet för att få information kring utredning och behandling av patienter med ME/CFS. Representanter
för projektet har deltagit på Specialistsakkunnigas möte i allmänmedicin. En visstext har författats och är
nu i slutskedet innan publicering och en ny text till Vårdguiden har författats av projektets personal.
Möten med representanter från RME har skett kontinuerligt.
Till patientnämnden har det inkommit sex ärenden sedan ME/CFS-projektet startade, varav 1 klagomål, 2
allmänna förfrågningar och 3 ärenden med beröm. Projektets samarbete smärtcentrum på Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna har påbörjats och planeringen gör gällande att Smärtcentrum kommer att få
tillgång till ca 20 remisser för att göra en pilotstudie under hösten.
Som komplement till den kvantitativa utvärderingen har även en kvalitativ intervjustudie med 6
informanter gjorts. Syftet var att undersöka och beskriva patienternas erfarenheter av att ha ME/CFS samt
att delta i multidisciplinär rehabilitering. Uppsatsen finns bifogad i slutet av rapporten.
Projektet kommer att börja ta emot nya remisser i augusti i år.
3
4 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Rapportens struktur
Rapporten delas in i tre delar: 1) Rapportering från klinisk försöksverksamheten för att utveckla
rehabiliteringsformer. 2) Rapportering från primärvårdsprojektet. 3) Andra utvecklingsprojekt samt
övergripande planering.
Denna rapport bygger vidare på projektgruppens tidigare slutsatser:
•
En högspecialiserad vård behövs i dagsläget för att i ökad mån ge en korrekt diagnos och
beskriva en patients funktions- och aktivitetsförmåga.
•
Kriterierna för ME/CFS diagnos bör kompletteras med mätbara korrelat för att i ökad
mån ge korrekt diagnos.
•
Primärvårdens diagnossättande kunskaper behöver förstärkas för att minska
feldiagnostik, bl.a. genom att beskriva mätbara korrelat.
•
En individualiserad rehabilitering bör vara grunden i omhändertagande av
patientgruppen, där det ofta krävs en lång behandlingskontakt (minst 6 månader).
•
En vetenskaplig utvärdering av individualiserad rehabilitering bör göras.
•
Befintliga rehabiliteringsformer som specialanpassad KBT bör i ökad mån implementeras
i den svenska sjukvården för de med lindrigare funktionsnedsättningar.
•
Nya rehabiliteringsformer för patientgruppen bör prövas då befintliga behandlingsformer
inte är till hjälp för en stor del av patientgruppen.
Uppdraget
Bakgrunden till uppdraget är ett politiskt beslut att landstinget skall inrätta en verksamhet som ska vara
kunskapscentrum i omhändertagande av patienter med kroniskt trötthetssyndrom (KTS). Uppdraget bedrivs
i projektform under tre år från 2010-10-01. Uppdraget regleras i ett tilläggsavtal (ADA 7618), där det
formulerats att Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm skall:
•
utveckla rehabiliteringsformer för denna patientgrupp
•
vara en kunskapsbank för primärvården, som fortsatt utgör första linjens vård
•
kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME-patienter i
Stockholms län fortlöpande under projekttiden
Uppdragets genomförande beskrivs ytterligare i bilaga till tilläggsavtalet, ”Projektskiss”. Där delas
projektet upp i två delprojekt 1) Kunskapsbank och samarbetsprojekt för omhändertagande i primärvården
samt 2) Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer. Projektet
planerades även i tre faser: förberedande, genomförande och utvärdering. De två delprojekten har olika
tidsramar i de olika faserna. I tilläggsavtalet ADA 7618 benämns dessa faser som fas 1, 2 och 3 och har
olika resurser allokerade till sig.
4
5 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Del 1) Rapportering från klinisk försöksverksamhet
Bedömning
Erfarenheterna från projektet är att bedömning är en central komponent vid handläggning av denna
patientgrupp och att teambedömningen ökar precisionen i diagnostiken. Patientflödet till projektet beskrivs
i figur 1. Patienterna som remitteras till projektet lider ofta av stora funktionsnedsättningar och
aktivitetsbegränsningar. Av 70 patienter som besvarat frågan kring sjukskrivning inför läkarbesök har 58
varit sjukskrivna, och av dessa har majoriteten (n=32) varit sjukskrivna på 100 % och symtomdurationen
har genomsnittligen varit i 11 år. Vårdkonsumptionen är stor hos patienterna, där 37 patienter har angivit att
de har sökt läkare 4-8 ggr under det senaste året och ytterligare 25 patienter har angivit att de har sökt
läkare mer än 8 ggr det senaste året. För mer beskrivning av funktions- och aktivitetsförmåga se ICF på
sida 23.
Av de totalt 239 remisser som initialt mottogs av projektet avslogs 54 på remissbasis och 111 patienter har
hittills fått träffa läkare. Hittills har 61 patienter (48 kvinnor, 13 män) genomgått teambedömning, av vilka
38 erhöll diagnos och av dessa har 31 patienter önskat delta i rehabiliteringsforskning.
De patienter som genomgått teambedömning men ej erhållit diagnos har ofta exkluderats pga att andra
troligtvis behandlingsbara tillstånd identifierats och några patienter med ME/CFS diagnos har ej önskat
delta i rehabilitering. I tabell 1 synliggörs utfallet av teambedömningarna utifrån diagnos och
diagnosfördelning synliggörs i tabell 2. Summan av antalet bedömningar stämmer inte överens med antalet
genomgångna bedömningar då vissa patienters bedömning alltjämt pågår. Det händer även att patienter
med tidigare ME/CFS diagnos får en ny diagnos efter genomgången teambedömning. Således är
patientskaran som hittills bedömts vid projektet tämligen heterogen, och varje patient behöver noggrann
och djupgående bedömning för att rätt diagnos ska kunna ställas och rätt behandling ska komma kunna
sättas in. Detta ger att den mängd patienter som deltar i rehabilitering fn är färre än förväntat, då flertalet
patienter fått andra diagnoser, och då inte kunnat inkluderas i projektets rehabilitering.
5
6 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 1. Teambedömningarnas resultat
40
35
Antal personer
30
25
20
15
10
5
0
Tidigare ME/CFS
diagnos och fick
diagnos av teamet
Ej tidigare ME/CFS
diagnos och fick
diagnos av teamet
Tidigare ME/CFS men Ej tidigare ME/CFS
fick ny diagnos av
diagnos och fick inte
teamet
diagnos av teamet
Tabell 2. Översikt över diagnosfördelning efter
teambedömning
Diagnosfördelning efter teambedömning
40
35
Antal personer
30
25
20
15
10
5
trö
tth
et
k
Id
io
pa
tis
sk
sju
kd
om
n
ps
yk
ia
tri
An
na
n
at
tn
De
pr
es
sio
in
gs
sy
nd
ro
m
(C
D
M
E/
C
FS
Ut
m
M
E/
C
FS
(C
an
ad
a
C)
)
0
6
7 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Effekt av teambedömning
Av de patienter som genomgått teambedömning har 40 patienter inkommit med utvärdering. Av dessa så är
majoriteten nöjd eller mycket nöjd med teambedömningen avseende bemötande, samarbete, medicinsk
utredning och teambedömning och de flesta skulle rekommendera verksamheten till andra personer i
liknande situationer, se tabell 4. Analys av skattningsskalor före och efter teambedömningen visar inte på
någon försämring efter genomgången teambedömning för SF-36, EQ-5D, HAD, CFQ, MFI-20 eller FSS.
Än så länge har 8 patienter som inte fick ME/CFS diagnos inkommit med utvärderingar. Analyser av före
och efter värden av detta begränsade material har gjorts. Fynden ger indikationer på att dessa patienter
gynnas av teambedömningen då de får små kliniska men statistiskt signifikanta effekter för ångest (HAD)
(tabell 3) och mental fatigue (MFI-20) (tabell 4) och det finns positiva trender rörande mental hälsa (SF36). Dessa förbättringar ses inte hos gruppen som fått ME/CFS diagnos. Materialet är begränsat men kan
vara en indikator som visar på hur en teambedömning i sig kan ha en positiv effekt samt ytterligare visar på
vikten av att skilja på patienter med ME/CFS och andra tillstånd. Vidare analyser på större material
planeras.
Tabell 3. Analys av före och eftervärden för HAD för
patienter som ej fick ME/CFS diagnos
Asymp. Sig. (2-tailed)
Hads_depression - HAD
,075
depressionsindex
Hads_ångest - Had
,046
ångestindex
Tabell 4. Analys av före och eftervärden för MFI-20 för
patienter som ej fick ME/CFS diagnos
Asymp. Sig. (2-tailed)
Efter_General_fatigue -
,180
General_fatigue
Efter_Physical_fatigue -
1,000
physical fatigue
Efter_Reduced_activity -
,581
Reduced_activity
Efter_Reduced_motivation -
,136
Reduced_motivation
Efter_Mental_fatigue - Mental
,041
fatigue
7
8 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Figur 1. Flödesschema över bedömning och rehabilitering inom
projektet
239 antal
Remisser har inkommit till
projektet
54 remisser exkluderades efter
remissbedömning
111 patienter har genomgått
läkarbesök
51 patienter exkluderades, pga
annan identifierbar sjukdom
61 patienter har genomgått
teambedömning
23 exkluderades pga de ej
uppfyllde diagnoskriterierna
38 patienter fick diagnosen
och erbjudande om att delta i
rehabiliteringsforskning
31 patienter deltar i
rehabiliterings
forskning
7 Patienter avböjde att delta
17 patienter har genomgått 6
månaders rehabilitering
8
9 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 5. Demografiska data över de 61 patienter som genomgått teambedömning
Variabler
Personliga faktorer
Medelålder
Födelseland
Sverige
Andra Nordiska länder
Andra Europeiska länder
Andra länder
Utbildningsnivå
Grundskola
Gymnasieutbildning
Universitet
Annan
Arbetssituation
Arbetssökande
Sjukskrivna
Sjukskrivna på 25 %
Sjukskrivna på 50 %
Sjukskrivna på 75 %
Sjukskrivna på 100 %
Personer med sjukersättning
Sjukersättning på 50 %
Sjukersättning på 75 %
Sjukersättning på 100 %
Utförsäkrade
42 +/-10.5 år
58
0
2
1
7
18
28
4
22
38
3
8
2
23
13
4
1
8
8
9
10 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 6. Nöjdhet efter teambedömning
Utvärdering efter teambedömning
40
35
Antal personer
30
Vet ej
25
Missnöjd
20
Mycket missnöjd
Nöjd
15
Mycket nöjd
10
5
ni
ng
Åt
er
ko
pp
lin
g
In
fo
rm
at
io
n
Fo
rts
at
An
ts
hö
tö
d
r ig
in
fo
rm
at
io
n
g
be
dö
m
Te
am
ut
re
dn
in
in
sk
ar
be
te
M
ed
ic
Sa
m
Be
m
öt
an
de
0
Tabell 7. Rekommendation efter teambedömning
Skulle du rekommendera verksamheten till någon annan i din
situation?
35
30
Antal personer
25
20
15
10
5
0
Nej
Aboslut inte
Vet ej
Ja
Ja, absolut
10
11 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Resultat
Individuell rehabilitering
Det är projektets erfarenheter att patienter med ME/CFS behöver en individuellt anpassad rehabilitering
över minst 6 månader för att hälsorelaterade förbättringar ska kunna ses.
Projektet har fått ett etiskt godkännande för att bedriva rehabiliteringsforskning (diarienumer 2011/130931). Hittills har 17 patienter avslutats inom ramen för en 6 månaders individuell rehabilitering och
ytterligare 14 patienter har pågående insatser. Inklusion av patienter i projektet sker löpande för de patienter
som genomgått teambedömning och erhållit en ME/CFS diagnos enligt CDC eller Canadakriterier.
Projektet beräknas totalt kunna inkludera upp till 70 patienter i individuell rehabilitering inom ramen för
den nuvarande planeringen.
Utvärderingen av rehabiliteringen sker främst genom frågeformulär avseende hälsorelaterad livskvalité
(Short-Form 36 (SF36) och EuroQol 5 Dimensions (EQ-5D), symtomskattning, smärtskattning (VAS),
trötthet/fatigue (Multidimensional Fatigue Inventory [MFI-20]) och Fatigue Severity Scale (FSS), kognitiv
funktion (Cognitive Failures Questionnaire [CFQ]), ångest och depressionssymtom (Hospital anxiety and
depression scale [HAD]) självskattad förändring, men även med kognitiva test, konditionstest (Åstrands
test), tryckalgometri samt med självupplevd förändring av aktivitetsutförandet (Canadian Occupational
Performance Measure, COPM).
Analys av före och eftervärden för samtliga självskattningsskalor visar förnärvarande på en statistisk
signifikant förbättring efter rehabilitering för subskalorna ´vitalitet´ och ´mental hälsa´ ur frågeformuläret
SF-36 (tabell 6). Dock är denna förbättring av liten klinisk storlek och bör än så länge tolkas försiktigt, men
ger en indikation om att patienternas möjliga förbättring med rehabilitering. Patienterna förefaller inte
heller som grupp bli signifikant sämre av att delta i rehabilitering. Övriga formulär kan visa positiva trender
som förnärvarande ej är av statistisk signifikans, exempelvis CFQ och EQ-5D, medan formulär som mäter
fatigue (MFI-20), ångest och depression (HAD) inte visar på någon skillnad före och efter rehabilitering.
Rörande sysselsättning, sjukskrivning och sjukersättning noteras än så länge inte någon förändring, där
många patienter överlämnas till andra insatser, exempelvis arbetsförmedling, vidare handläggning rörande
Försäkringskassan för ansökan om sjukersättning eller vidare medicinsk behandling vid annan mottagning.
Detta är en vanlig erfarenhet vid en rehabiliteringsmedicinsk enhet, och vi planerar en 6 månaders
uppföljning och förväntar oss då att se en tydligare trend rörande sysselsättning.
Patienterna får även skatta sin upplevelse av hälsoförändring efter rehabilitering på en fyrgradig skala:
sämre, varken sämre eller bättre samt mycket bättre. Utfallet för de 17 patienterna för denna skala noteras i
tabell 7, där även resultaten för väntelistekontroller fått vänta i 6 månader redovisas. Detta tolkas på två
sätt, patienter kan må sämre över tid oavsett intervention eller inte samt att deltagande i rehabilitering har
möjlighet att påverka den egenupplevda hälsan positivt.
11
12 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 8. Analys av SF-36 före och efter rehabilitering
Asymp. Sig. (2-tailed)
Efter_pf - Physical_functioning
,875
Efter_rp - Role_physical
,180
Efter_bp - Bodily_pain
,752
Efter_gh - General_health
,891
Efter_vt - Vitality
,022
Efter_sf - Social_functioning
,655
Efter_re - Role_emotional
,570
Efter_mh - Mental_health
,034
Efter_pcs - Summascore_physical
,981
Efter_msc - Summascore_mental
,554
Tabell 9. Självskattad hälsoförändring
Hur mår du nu jämfört med innan rehabiliteringen?
25
Antal personer
20
15
Sämre
Varken bättre eller sämre
bättre
10
mycket bättre
5
0
Efter rehabilitering, n=17
Väntelistekontroller, n=32
12
13 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 10. Nöjdhet med rehabilitering
Utvärdering efter rehabilitering, n=17
16
14
Antal personer
12
Vet ej
10
Missnöjd
8
Mycket missnöjd
6
Nöjd
Mycket nöjd
4
2
li t
Re
ha
bi
He
l
he
ts
ut
v
är
de
rin
er
g
in
Re
gs
ha
in
ne
bi
l it
hå
er
ll
in
Re
gs
ha
up
bi
pl
li t
äg
Re
er
g
i
ha
ng
bi
s
r
l it
es
er
ul
in
ta
gs
t
sa
m
ar
be
te
Be
Sj
m
uk
öt
do
an
m
de
sin
f
Sj
or
m
uk
at
do
io
m
n
ss
ha
nt
er
in
g
0
Tabell 11. Rehabiliteringsrekommendation
Skulle du rekommendera den rehabilitering du fått till andra
personer med ME/CFS?
16
14
Antal personer
12
10
8
6
4
2
0
Vet ej
Nej
Absolut inte
Ja
Ja, absolut
13
14 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Sammanfattning och slutsatser kring rehabilitering
Utvärderingen av rehabiliteringen pågår och patienter förefaller vara nöjda med innehållet och
utformningen av rehabiliteringen. Projektets erfarenheter visar att individuellt anpassade insatser över en
längre tid är av vikt för att hälsorelaterade förbättringar ska kunna ske. En jämförelse av före och eftermått
för den grupp som hittills har genomgått rehabiliteringen visar på att patienterna som grupp upplever i
högre grad en förbättring rörande sin hälsa än väntelistekontroller efter 6 månader. Förbättringar rörande
vitalitet samt mental hälsa från SF-36 är andra områden som visar på statistisk signifikans
och positiva trender för andra hälsorelaterade områden, såsom kognitiv funktion (CFQ) och hälsorelaterad
livskvalité (EQ-5D), medan mått på fatigue (MFI-20) samt ångest och depression (HAD) inte visar på
någon förändring i nuläget. Åstrands test visar inte heller på någon signifikant förbättring efter
rehabiliteringen. Uppföljningen av det självupplevda aktivitetsutförandet COPM är mycket varierande.
Projektets erfarenheter är att den sammanhållna och individuella rehabiliteringen är den viktiga faktorn för
att patienten utifrån sin situation ska kunna tillgodogöra sig innehållet i rehabiliteringen. Utvärdering av
rehabiliteringsinsatser i grupp visar att patienterna ofta är nöjda med innehållet och det betonas av vikten av
att få träffa andra i liknande situation. Vidare utvärdering förefaller dock inte visa på någon förbättring
avseende dessa interventioner. Dessa erfarenheter stämmer väl överens med bl a. holländska erfarenheterna
där patienterna också ofta upplevde sig väldigt nöjda med insatserna med inte upplevde någon extra
hälsorelaterad förbättring. Det är projektets erfarenhet att rehabiliteringen bör pågå under en längre tid
(minst 6 månader) samt att upplägget bör vara individuellt anpassat.
Beskrivning av handläggning och insatser för en extremt svårt sjuk ME/CFS patient
Projektet har som uppgift att ge vård och utveckla rehabiliteringen för de med måttlig-svår ME/CFS.
Det finns en grupp patienter som lider av extremt svår ME/CFS som lider av så pass stor
funktionsnedsättning att de tvingas vara sängliggande och bundna hemmet större delen av dygnet. Dessa
patienter kan inte ta sig till mottagningen, kan inte delta i rehabilitering eller utvärdering inom projektets
ramar.
Projektets personal har haft kontakt med några få av dessa patienter. Nedan följer en beskrivning av
situationen och insatserna kring en sådan patient.
Patienten är en kvinna i 30 års åldern som är helt bunden till hemmet
Hon insjuknande efter infektionsjukdom 2001 fick en symtombild liknande kroniskt trötthetssyndrom, och
som under åren förvärrats och diagnosen bekräftades av specialist. Patienten är väl utredd och har sökt
hjälp av många olika vårdgivare. Hon har haft en långvarig kontakt med psykiatrin och även varit inlagd
för behandling.
Psykiatrin gör bedömningen att kvinnan inte lider av en psykisk sjukdom utan ser problematiken som
somatisk. Patienten upplevde inte heller någon förbättring i sitt tillstånd trots inläggning och behandling
inom psykiatrin under sex veckor.
Patienten hamnar således ”mellan stolarna” där psykiatrin anser att hon är somatiskt sjuk medan andra
vårdgivare hävdar att hennes tillstånd är av psykisk karaktär.
14
15 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
När hon får kontakt med projektet är hon mycket illa däran. Detta yttrar sig bl.a. i genomgående smärtor,
total fysisk och mental utmattning och extrem ljud/ljuskänslighet. Hon är mestadels sängliggande, sköter
sin personliga vård självständigt men det är i stort sett bara det hon orkar. Dagarna består av dessa basala
vardagliga aktiviteter uppdelat och hon sitter sällan uppe mer än 30 min, vistas enbart inomhus i mörker
och ljudnivån måste hållas mycket låg.
Efter mycket anpassad bedömning av teamet, görs bedömningen att patienten lider av extremt svår
ME/CFS sjukdom. Patienten har inte vid ett enda tillfälle klarat av att ta sig till mottagningen för sedvanlig
utredning och rehabilitering, och en stor del av insatserna har skett i patientens hem och via anhörig.
Insatserna från projektet har varit inriktade mot ökat välmående och bättre funktion i hemmet. Utifrån detta
lades en plan upp och nedan följer en beskrivning av de insatser som teamet har gjort:
•
Hembesök: 4 st (varav 2 st läkare + sjuksköterska), 1 st psykolog, 1 st arbetsterapeut)
•
Stödjande psykologkontakter: 12 st
•
Telefonkontakter med andra vårdgivare/kommun och försäkringskassa: 10 st
•
Telefonkontakter med anhörig: 20-25
•
Vårdplaneringsmöte: 1 st
•
Målsamtal med patientens anhörig: 2 st
•
Hjälpmedelsförskrivning: 2 st
•
Intyg: LUH samt kompletterande intyg till FK från psykolog och arbetsterapeut.
•
Anhörig har deltagit i informationsmöte i grupp.
•
Teamet har diskuterat patienten vid minst 5 tillfällen.
•
Praktisk hjälp med att söka fondmedel.
•
Praktisk hjälp med att söka förtur till bostad.
Insatserna skedde över en tidsperiod på ca 10 månader.
Resultat:
Patienten är fortfarande helt bunden till hemmet och sängliggande ca 22 tim/dygn. Aktivitetsnivån är
verifierad med Vivago aktivitetsklocka och mätningen gjordes över 14 dagar. Patienten har fått en ny egen
bostad och har nu även hemtjänst.
Sammanfattning:
Med detta fall önskar vi synliggöra hur pass funktionsnedsatt, resurskrävande och svårrehabiliterad en svårt
sjuk ME/CFS patient kan vara. En stor mängd av insatserna har fokuserat på praktiska och konkreta frågor
och problem i vardagen. Många insatser har anpassats och varit riktade till den anhörige. Alla insatser som
varit direkt riktade till patienten har fått anpassats utifrån patientens föresättningar, exempelvis att samtal
sker under låg samtalsvolym, 5 minuter åt gången i patientens mörklagda sovrum. Trots dessa insatser,
anpassningar och hjälpmedel kvarstår en stor funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning
15
16 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Beskrivning av det kliniska arbetet
Mål med rehabilitering
I Socialstyrelsens skrivelse från 2007 rörande föreskrifter och allmänna råd om samordning av
insatser för habilitering och rehabilitering definieras rehabilitering som: ”insatser som skall bidra till att en
person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller
bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt
deltagande i samhällsliv” (SOSFS 2007:10).
Således är målet med rehabilitering inte enbart återgång i arbete eller studier utan kan även vara att öka
livskvalité eller delaktighet i en livssituation. Inom projektet strävas det åt att tillsammans med patienten
utveckla en eller flera av följande punkter:
•
långsiktiga strategier för att kunna leva ett meningsfullt liv och öka livskvalitén.
•
ökad kunskap om sjukdomen.
•
ökad kunskap om strategier för att hantera symtom och därmed uppnå balans i vardagen.
•
förbättrad funktions- och aktivitetsförmåga samt behålla eller återta social delaktighet.
Rehabiliteringsupplägg
Erfarenheten från Expert Center for Chronic Fatigue i Nijmegen, Holland är att en behandlingskontakt med
ME/CFS patienter bör sträcka sig över minst sex månader pga komplexiteten i tillståndet. Vidare
erfarenheter från Holland och Nunez et al (2010) är även att det är svårt att få kliniska förbättringar med
gruppbehandlingar. Utifrån detta minskades antalet gruppverksamheter inom projektets ramar kraftigt.
Rehabiliteringen och de insatser som erbjuds baseras på Världshälsoorganisationen WHOs modell
Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Utifrån denna
helhetssyn påverkar och påverkas ett hälsotillstånd av olika komponenter, nämligen kroppsfunktioner,
aktivitet och delaktighet, omgivningsfaktorer samt personliga faktorer. Modellen synliggörs i figur xxx. En
patient får interventioner utifrån vilka nedsättningar och resurser som identifieras under teambedömningen.
Detta leder i högre grad till en individualiserad rehabilitering. Efter genomgången teambedömning då
patienten har erhållit en ME/CFS diagnos enligt CDC eller Canadakriterierna erbjuds patienten deltagande i
rehabilitering. En kontaktperson (KP) från teamet sätter tillsammans med patienten upp en individuell
rehabiliteringsplan (IRP) där målen, interventionerna samt planeringen specificeras.
De åtgärder som erbjuds från respektive profession klassificerat utifrån ICF är:
16
17 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Kroppsfunktion
•
Farmaka, analgetika, sinneshöjande preparat
•
Kognitiv beteendeterapi, Acceptance and commitment therapy
•
Kognitiv träning
•
Orienteringskurs
•
Mediyoga
•
Tens
•
Manuell behandling
Aktivitet och delaktighet
•
Orienteringskurs
•
Pacing (metod för att hitta balans mellan vila och aktivitet)
•
Arbetsrelaterade frågor
•
Individuellt anpassad träning/fysisk aktivitet
•
Mediyoga
Omgivningsfaktorer
•
Kuratorskontakt
•
Anhörigträff
•
Avstämningsmöte
•
Samverkansmöte eller vårdplaneringsmöte
Kognitiv träning
Ett centralt problem för patienter med ME/CFS är kognitiva besvär i form av svårigheter med förmågan till
koncentration, uppmärksamhet och minne. I litteraturen finns det dock inte någon som har tidigare testat en
riktad intervention mot dessa besvär. Under våren 2011 har en pilotgrupp om 4 patienter fått prova det
datoriserade träningsprogrammet Cogmed ®. Detta program har patienterna tillgång till via internet och
träningen sker hemmavid. Patienten övar 5 dagar per vecka a 5 veckor och genomsnittstiden per
övningstillfälle är 40 minuter. Enligt utvärderingar baserat på före och efter mått baserat på Cogmeds ®
egna mått, neuropsykologiska test samt självskattning (CFQ) noteras tydliga kliniska förbättringar och där
patienterna också rapporterar självupplevda förbättringar. Då denna pilotstudie föll väl ut pågår nu en ny
och större studie inom projektet
17
18 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 12. Patienternas resultat före och efter kognitiv träning utvärderat med Cogmeds index
140
120
100
Patient 1
Patient 2
Patient 3
Patient 4
80
60
40
20
0
Startindex
Maxindex
Tabell 13. Resultat på neuropsykologiska test- arbetsminne före och efter kognitiv träning
25
20
15
Före
Efter
10
5
0
Pat 1
Pat 2
Pat 3
Pat 4
Tabell 14. Egenskattning av kognitiva problem med Cognitive Failures Questionnaire före och efter
kognitiv träning
80
–
70
60
50
Före
Efter
40
30
20
10
0
Pat 1
Pat 2
Pat 3
Pat 4
18
19 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
ACT-Mediyoga
Acceptance and commitment therapy (ACT) är en vidare utveckling av den kognitiva beteende terapin
(KBT). Det utmärkande med metoden är att fokus på behandling ligger inte på symtomlindring utan på
begrepp såsom acceptans och meningsfullhet. Metoden används framgångsrikt på patienter med långvarig
smärta både på smärtrehab på Danderyds Sjukhus samt vid Smärtcentrum vid Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna. Det har även publicerats några artiklar inom ME/CFS. Den Medicinska
Yogan är en lugn och anpassad yogaform har utvärderats vid Hjärtrehabiliteringen på Danderyds Sjukhus
AB med så pass goda resultat att denna metod har blivit en integrerad del av reguljära rehabiliteringen.
Denna gruppverksamhet syftar till att erbjuda deltagarna ett integrerat sätt utifrån tankar, känslor och
kroppen att hantera det som svårt i livet, genom att öka acceptansen och meningsfullheten hos individen där
symtomlindring inte är ett primärt mål. Behandlingen pågår en gång i veckan i 10 veckor a 2 timmar per
tillfälle. En pilotgrupp om 6 patienter har genomförts. Erfarenheterna från denna grupp var att deltagarna
upplevde det som mycket givande att få träffa andra personer med ME/CFS men att det inte noterades
några självskattade förbättringar eller mätbara förändringar för smärttröskelnivå eller kognitiv förmåga för
deltagarna i denna pilotgrupp? Det var planerat att nästa grupp skulle börja under våren 2012, men det
kunde ej rekryteras tillräckligt många deltagare för att starta en grupp och därför bestämdes det att utföra
upplägget för några personer men på individuell basis istället.
Detta pågår tills i början av juni månad.
ME/CFS Orienteringskurs
Vid ME/CFS Senter i Ullevålls sjukhus i Norge ger man en kurs om 8 tillfällen, som de kallar för
”Mestringskurs”. Detta är en gruppverksamhet där medlemmar ur teamet ger olika föreläsningar kring olika
temata såsom sjukdomen, psykologiska faktorer, kost samt aktivitet och avspänning.
Från detta utvecklade projektet en föreläsningsserie som benämns ME/CFS Orienteringskurs. Denna
omfattar 8 tillällen med följande temata:
1) Information kring sjukdomen, läkare.
2) Farmakalogisk behandling, läkare.
3) Aktivitet och pacing, arbetsterapeut.
4) Fysisk aktivtet/träning, sjukgymnast.
5) Emotionella problem/besvär vid ME/CFS, psykolog.
6) Kognitiva problem/besvär vid ME/CFS, psykolog.
7) Smärta, läkare.
8) Socialförsäkringssystemet, kurator.
Vid det åttonde tillfället deltar även en representant från RME som informerar om deras verksamhet.
Två kurser med totalt 9 deltagare har hållits och utvärderingarna beskrivs i tabell 13. Denna
kursverksamhet skulle kunna utvecklas rörande innehåll från dietist eller nutritionist, då en sådan ej
finns anknuten till projektet.
19
20 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 15. Patient nöjdhet efter Orienteringskursen
14
12
Antal personer
10
Mycket dålig
Dåligt/liten
Bra/Något
Mycket bra/stor
8
6
4
2
0
Helhetsbedömning
Kursinnehåll
Ökad kunskap
Ökad kunskap kring
vardagsaktiviteter
Personalens
kompetens
Kurslokalen
Anhöriga
De anhörigas roll uppmärksammas under bedömningen då kuratorn bjuder in till anhörigsamtal. De
anhöriga får skatta sitt eget mentala mående samt skatta hur pass funktionsnedsatta de upplever att deras
anhöriga är. Under våren 2012 erbjöds för första gången en anhörigträff vid projektet, där 16 anhöriga
deltog. Detta tillfälle bestod av 2 timmars föreläsning och diskussion där läkare, kurator samt arbetsterapeut
deltog. Mötet var mycket uppskattat av de deltagande. Utvärderingarna redovisas i tabell 13. Deltagarna
beskrev att det var värdefullt att få träffa andra i samma situation samtidigt som ett önskemål som fördes
fram var att anhörigrollen i högre grad skulle lyftas fram. Mot bakgrund av detta bjöds de anhöriga in vid
ytterligare ett tillfälle där detta ämne diskuterades och som leddes av kurator Marianne SandvikHjalmarsson.
20
21 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 16. Utvärdering efter informationsträff med
anhöriga
20
Antal personer
18
16
14
12
Mycket dålig
Dåligt/liten
10
Bra/Något
8
Mycket bra/stor
6
4
2
0
Helhetsbedömning
Kursinnehåll
Ökad kunskap
Sammanfattning från den kliniska försöksverksamheten
Patienter med ME/CFS presenterar ofta en multidimensionell problematik, med stora
funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar samt hindrande omgivningsfaktorer. För att möta detta
har den främsta rehabiliteringsåtgärden varit en individuellt anpassad rehabilitering utifrån patientens
behov, önskemål samt teamets bedömning. Det är projektets erfarenheter att ME/CFS patienter behöver en
individuellt anpassad långsiktig plan där hela patientens livssituation tas hänsyn till.
Patienterna överlag nöjda eller mycket nöjda med sin rehabilitering vid härvarande mottagning och det
finns små men statistiskt signifikanta förbättringar noterade i självskattningsskalor som mäter
hälsorelaterad livskvalité. I utvärdering efter rehabilitering har det inte noterats någon förbättring rörande
konditionsnivå, men det finns positiva indikationer på att patienter efter kognitiv träning kan få viss
förbättrad funktion avseende arbetsminne och utvärdering pågår. Rörande arbetsförmåga har endast någon
enstaka patient klarat av att gå i arbete direkt efter rehabilitering. Vidare utvärdering av detta samt
rehabiliteringen i stort pågår.
21
22 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Del 2) Rapportering från projekt primärvård:
Projektledare: Daniel Maroti
Syftet med att vara en ”kunskapsbank till primärvården” är att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk
vägledning men också informera om utrednings- och behandlingsrekommendationer. Se bilaga 1 för
specifika målsättningar med delprojektet.
Att vara en kunskapsbank till primärvården uppnås genom tre olika inriktningar:
1) Nätbaserat informationsmaterial
2) Telefonbaserad konsultationsverksamhet
3) Riktade utbildningar
Nätbaserat informationsmaterial
Projektets personal har formulerat en ny text på Vårdguiden baserat på kliniska erfarenheter och litteratur.
Hitills 789 antalet besökare sedan uppdateringen tom den 15:e maj. Av dessa besökare svarade 735 (93 %)
att de hade nytta av informationen.
Tillsammans med Viss redaktionen har en Visstext utarbetats och granskats. Syftet med texten är att guida
primärvårdens läkare till diagnos och behandling. Externa granskare var: Marie Åsberg, professor i
psykiatri, Kristian Borg, professor i rehabiliteringsmedicin, Margareta Rodhe, läkare Stressrehab, Tommy
Stödberg, barnneurolog Astrid Lindgrens barnsjukhus, Danielle Friberg, Läkare, chef för sömnlaboratoriet
Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Texten är i slutet av sin framställningsfas och kommer att
publiceras på Viss inom kort.
Texten bifogas i bilaga 2.
Telefonbaserad konsultationsverksamhet
Som ett led i att öka tillgängligheten, vara en kunskapsbank samt ett stöd till primärvården öppnades i
februari 2012 en rådgivningstelefon för vårdgivare men även för patienter där frågor kring bedömning,
behandling kan ställas. Fram till maj månad samma år mottogs 72 samtal från Stockholm Läns Landsting,
13 samtal från andra Landsting och 80 samtal från patienter eller närstående. Sedan maj månad har en
specifik rådgivningstelefon upphört och samtalen kopplas nu in till mottagningssköterskan direkt.
Riktade utbildningar
Flertalet patienter har ställt förfrågan kring vilka vårdcentraler eller hos vilka husläkare som projektet kan
rekommendera att de söker sig till för vård och behandling. För att möta detta beslutades det att erbjuda
primärvårdsläkare utbildningsinsatser.
Ett förslag till utbildnings har skickats till CEFAM. Projektets förslag var att erbjuda en halvdagsutbildning
till allmänläkare inom primärvården vid minst två olika tillfällen under hösten 2012. Hittills har endast en
intresseanmälan kommit in till CEFAM, där Nacka-Värmdö allmänläkarförening bjöd in Dr Julin samt
22
23 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
psykolog Daniel Maroti för att komma och föreläsa om ME/CFS samt skillnaderna mellan ME/CFS och
utmattningssyndrom. Detta skedde i Maj 2012. Utöver detta har gensvaret från primärvården varit litet.
Därför beslutades det att speciellt utvalda vårdcentraler skulle erbjudas mer riktade utbildningsinsatser, och
handledning rörande denna patientgrupp. De 5 Vårdcentraler, en i vardera väderstreck samt en centralt
belägen vårdcentral som skickat flest remisser valdes ut och teamet erbjöd sig att komma ut till varje
vårdcentral, hålla en föreläsning samt därefter finnas tillgänglig för handledning på lämpligt sätt.
Förnärvarande har endast Huddinge vårdcentral tackat ja till denna förfrågan och det första
utbildningstillfället kommer att ske i september.
Det har bedömts av projektet som mycket centralt och viktigt att föra ut kunskap till Försäkringskassan då
majoriteten av patienterna har någon slags kontakt med Försäkringskassan rörande sjukpenning eller
sjukersättning.
Företrädare för Försäkringskassan har vid två tillfället närvarat vid projektet och inhämtat kunskap. Dr
Peggy Bernin, Försäkringsmedicinsk Rådgivare, besökte projektet den 28/2 för att auskultera och träffa
patienter. Syftet med besöket var att Dr Bernin skulle inhämta information som hon sedan förde vidare till
sina kollegor på Försäkringskassan. Projektet har även arrangerat ett utbildningstillfälle då handläggare och
Försäkringsmedicinska rådgivare bjöds in för att delges information kring ME/CFS, utifrån diagnostik och
rehabilitering. Totalt anmälde sig 8 personer, från Försäkringskassan varav två var Försäkringsmedicinska
rådgivare.
Inom Legitimerade Sjukgymnasters riksförbund (LSR) finns det en primärvårdssektion. Denna sektion har
ca 900 medlemmar i hela Sverige varav ca 180 i Stockholm. Genom deras försorg bifogades en
kontaktannons med deras månadsbrev med en beskrivning av projektet samt en stående inbjudan att
sjukgymnaster inom SLL kunde ta kontakt projektets sjukgymnast Philipe Njoo för konsultation i frågor
kring bedömning, rehabilitering av patienter med ME/CFS. Utskicket gick ut i maj 2011. Sedan dess har
inte en enda förfrågan inkommit till projektet från någon sjukgymnast inom SLL, varför detta inte ansågs
vara en framkomlig kontaktväg. Söker dessa patienter inte sjukgymnast eller kommer de till sjukgymnast
under en annan diagnos?
Projektchef Per Julin har deltagit vid spesaksmöte i allmänmedicin.
Sammanfattning från primärvårdsprojektet:
Sedan föregående rapport har flera viktiga steg i riktning mot att vara en kunskapsbas åt primärvården
tagits, där framtagningen och utvecklingen av Visstexten har varit ett mycket viktigt steg för att sikt få ut
kunskap till primärvården. Analys av nådda mål och delmål samt effektmått kommer att presenteras i
projektets slutgiltiga rapport.
23
24 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Del 3) Andra utvecklingsprojekt
Rekrytering av ytterligare personal i enlighet med de utökade resurser som tilldelats har påbörjats.
Neurolog Tunde Juhasz har börjat vid kliniken och nya remisser kommer att tas emot from augusti.
RME
PJ har deltagit på RMEs årsmöte och teamet har haft regelbundna möten med RME delegater som har
representerats vid de senaste tillfällena av Pernilla Zethreaus, Sten
ICF
Utifrån WHOs ramverk för klassifikation för funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) har en
funktionsprofil utarbetats. Då det saknas ett Core set för ME/CFS, dvs en internationellt överenskommelse
vilka ICF kategorier (områden) som är viktiga att bedöma utifrån ett visst hälsotillstånd har det uppstått ett
behov av att hitta ett sätt som teamet kan arbeta med ICF. I dagsläget arbetar teamet med en funktionsprofil
som består av två delar:
1) ICF kategorier som matchats med de symtom som står listade i CDC samt Canadakriterierna.
Detta projekt har skett i samarbete med professor emeritus Jan Ekholm samt Med. Dr MarieLouise Schuldt. Resultatet från länkningen mellan CDC kriterierna och ICF presenterades av
teamets sjukgymnast Philipe Njoo vid en rehabiliteringskonferens den 30.e maj i år och bifogas i
slutet av denna rapport. Länkningen mellan Canadakriterierna och ICF pågår. Se bilaga 3 och 4.
2) ICF kategorier som lagts till för att ge en helhetsbild av patientens funktionsförmåga och som har
bedömts vara kliniskt viktiga som inte beskrivs närmare i de diagnostiska kriterierna. Exempelvis
innefattar de diagnostiska kriterierna inga beskrivningar av omgivningsfaktorer och specificerar
inte hur aktivitetsbegränsningar ska se ut. Av denna anledning har dessa områden utökas och
förtydligats.
Nedan redovisas de kategorier från länkningen mellan CDC kriterierna och ICF samt utfallet
efter interdisciplinära teambedömningar. Kategorierna är på kroppsfunktionsnivå samt aktivitet
och delaktighetsnivå. Staplarnas färg specificerar nedsättningen enligt ICF och längden på
staplarna indikerar den procentuella fördelningen för de 20 enligt ICF hitills
bedömda patienterna.
24
25 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Tabell 16. Översikt över bedömning enligt ICF
på kroppsfunktionsnivå för 20 patienter
teambedömningar, n=20
Total
Lätt
Ej tillämpbar
Energinivå
b1300
Fatigue
b1308
Sömnfunktioner
b134
Uppmärksamhet
b140
Korttidsminne
b1440
Generaliserad smärta
b2800
Smärta i hals och nacke
b28010
Ledsmärta
b28016
Immunologiska funktioner
Stor
Ingen
Måttlig
Ej specificerad
b435
Lymfkörtelfunktioner
b4353
Allmän fysisk uthållighet
b4550
Uttröttbarhet
b4552
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Tabell 17. Översikt över bedömning enligt ICF på
Aktivitets och delaktighetsnivå för 20 patienter
Total
Stor
Måttlig
Lätt
Ej tillämpbar
Ingen
Ej specificerad
Att tvätta sig
d510
Att sköta sin egen hälsa
d570
Att skaffa varor och
tjänster
d620
Att bereda måltider
d630
Hushållsarbete
d640
Att bistå andra
d660
Yrkesutbildning
d825
Högre utbildning
d830
Betald sysselsättning
d850
Umgänge med andra
d9205
0%
20%
40%
60%
80%
100%
25
26 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Deltagande in den 7:e Internationella ME/CFS konferensen 2012 ”Invest in ME
Den 7:e ME-konferensen ägde rum den 1 juni 2012 i London. Målen med ME-konferenser är att förbättra
förståelse kring diagnostisk, behandling och handläggning av ME/CFS, få kännedom om pågående och
planerade biomedicinsk forskning inom, utvärdera immunmarkörernas roll, få mer information om
pågående behandling med Rituximab, få mer information om inflammation i det centrala nervsystemet och
dess roll för neurologiska funktioner, få lära sig mer om funktion och immunsvar från gastrointestinala
trakten samt dela idéer och erfarenhet mellan ledande kliniska experter inom fältet.
Dr Indre Bileviciute Ljungar presenterade resultat från teambaserad bedömning av ME/CFS patienter inom
ME/CFS-projektet i Stockholm, även diagnosdynamik presenterades. Presentationen var mycket uppskattad
enligt paneldiskussionen efteråt. Patienter och kliniskt verksamma personer var mycket intresserade av den
konkreta hjälpen man kan erbjuda ME-patienter. En deltagare från Australien återkopplade positiv
erfarenhet av slutenvårds rehabilitering av ME-patienter. Det fanns deltagare som jobbar kliniskt inom
kommun-baserad team för ME-patienter, förmodligen interdisciplinärt team. En patient återkopplade att ett
till ME-team kommer läggas ner i England eftersom det anses för dyrt men är mycket uppskattad av
patienter. Patienter som var kanske t o m i majoritet på konferensen efterfrågade konkreta åtgärder, t o m
psykologisk hjälp. Åtminstone 3 psykologer i auditoriumet uttryckte sina kommentarer hur man skulle
bemöta ME-patienter. De fina och avancerade presentationerna inom neurobiologisk forskning kändes
avlägset för patienter, likadan gällande behandlingen med Rituximab. Beträffande Rituximab behandling
som presenterades av norska forskare Fluge och Mella, poängterades det att det kommer att dröja innan
man kommer fram till mer konklusiva rekommendationer. Behandlingen delvis är mycket dyr, delvis
mekanismer bakom effekten är inte klarlagda, ca 25 % svarar inte på behandlingen och det förekommer en
del övergående biverkningar. Men det finns lovande positiv behandlingseffekt enligt data. Norge går vidare
med multicenter studie.
Konferensens ordförande dr. Ian Gibson välkomnade teamet att delta i konferensen även till nästa år.
Utdrag från patientnämnden
Innan projektet startade fanns det sedan 2002, 37 st ärenden kring ME/CFS och vården i Stockholm. Från
2002 och framåt finns totalt 6 ärenden noterade. Detta utdrag kan ses i bilaga 5. För första gången har det
även kommit in beröm rörande ME/CFS vården i Stockholm.
11) Beskrivning av de homebound som projektet har arbetat med en case rapport. Projektet har haft
kontakt med några av de svåraste ME/CFS sjuka patienterna som är hemmaliggande. Det är oklart hur
många dessa är. Robert Olin Professor Emeritus i socialmedicin uppskattar att det kan finnas ett tjugotal av
dessa patienter. Dessa patienter är mycket resurskrävande och svårbedömda. En plan som finns är att
projektets Sjuksköterska kommer att besöka och kartlägga den svårast drabbade patienterna under hösten.
26
27 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Rapport från kvalitativ studie
Genom ett samarbetsprojekt med sjukgymnastutbildningen på Karolinska Institutet gör två
sjukgymnaststudenter sitt examensprojekt vid projektet med syfte att komplettera de kvantitativa
utvärderingarna med en kvalitativ utvärdering. Intervjuer med patienter som genomgått rehabilitering eller
är i början av sin rehabilitering har tillfrågats om de kan tänkas delta. Syftet har varit att belysa patienternas
upplevelser kring hur det är att leva med ME/CFS samt beskriva upplevelsen av att delta i interdisciplinär
rehabilitering. Sex patienter ställde upp i intervjuerna. Uppsatsen finns bifogad se bilaga 6. Konklusionen
från denna studie var att patienterna hade en önskan om ökad kunskap och permanenta mottagningar. Att
vara fysiskt aktiv är komplicerat. På grund av detta är det en utmaning för sjukgymnaster att arbeta med
denna patientgrupp. För att öka förståelsen och optimera vården behövs mer forskning och spridning av
kunskap om sjukdomen.
Tilltänkta framtida samarbets- och utvecklingsprojekt
Dubbla maxtest
Publicerade data från USA, från University of the pacific visar att patienter med ME/CFS får särskiljande
resultat vid upprepade maxtest på ergometercykel (se exempelvis…). Testet är upplagt så att testet upprepas
med 24 timmars mellanrum. I (REF) är patienter med ME/CFS klart och signifikant sämre resultat för
maximalt syreupptag och lägre anaeorb tröskel, vilket är skiljer ut ME/CFS från exempelvis patienter med
depression eller hjärt-kärlsjukdom. Detta fynd är ett av de första som på ett objektivt sätt mäter
ansträngningsutlöst försämring (sk. Post exertional malaise). Det finns planer på att göra en studie för att
replikera dessa resultat i Sverige för första gången. Kontakt har etablerats med fysiologiabbet på Danderyds
Sjukhus AB. Planeringen gör gällande att testa detta under hösten 2012.
Kontakt är etablerat med Staci Stevens och Pacific fatigue laboratory vid University of Projektet har
etablerat kontakt med Staci Stevens, chef för Pacific Fatigue Laboratory, University of the Pacific, som har
delat med sig av sina erfarenheter. En av deras medarbetare Dr. Christopher Snell kommer även till Sverige
under septbember månad.
Jämförande samarbetsprojekt med Stressrehab.
ME/CFS och utmattningssyndrom är överlappande tillstånd men det finns behov att identifiera liknande
och särskiljande drag. Den konceptuella förvirringen kan göra att patienter får felaktig behandling samt
missar annan mer passande behandling. Vid utmattningssyndrom finns det exempelvis mer klinisk
erfarenhet kring effektiviteten att en psykoterapeutisk behandling kan ge god effekt. Fler patienter med
utmattningssyndrom kommer tillbaka till arbete även om detta tillstånd också kan ge långvariga
funktionsnedsättningar och nedsättning i arbetsförmåga. För att göra denna bild tydligare har ett
jämförande projekt rörande självskattning mellan patienter med ME/CFS och patienter med
utmattningssyndrom initierats. Måtten som används är SF-36, Cognitive failures questionnaire, Hospital
27
28 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
anxiety and depression scale och keds? Prelimnära resultat visar på att ME/CFS patienter skattar större
fysiska funktionshinder men upplever sig må bättre mentalt. En artikel till Medical Hypothesis planeras.
Som komplement till detta finns det även planer att jämföra patienter med ME/CFS och
utmattningspatienter på kognitiva tester och i förlängningen även rörande konditionsnivå.
IVIG behandling för patienter med ME/CFS. Bolag xxx som även tillhandahåller IVIG till
postpoliomottagningen vid kliniken har visat intresse för att initiera en sådan studie vid härvarande
mottagning.
Tillsvidare avvaktas det att implementera specialanpassad KBT till primärvården då projektets erfarenheter
är att primärvårdens diagnosticerande kunskaper måste förbättras först. För mer information kring detta se
avsnittet rörande primärvårdsprojektet.
28
29 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Bilagor
Bilaga 1. Projektplan för kunskapsbank för primärvården
Projektplan – delprojektet ”kunskapsbank för primärvården”
Bakgrund
Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds Sjukhus AB, har av Stockholms läns landsting,
hälso- och sjukvårds nämndens förvaltning, åtagit sig ett treårigt projektuppdrag (se avtal ADA 7617).
Syftet med uppdraget är att inrätta in mottagning för patienter med kroniskt trötthetssyndrom/myalgisk
encefalomyelit (ME/CFS). I uppdraget ingår att bedriva en vetenskaplig utveckling av utredning- och
rehabiliteringsformer för patientgruppen samt att ”vara en kunskapsbank” för primärvården. Det
övergripande projektet har således två delprojekt, dels en klinisk forskningsförankrad
rehabiliteringsverksamhet, dels ett arbete med att vara en kunskapsbank för primärvården. Denna
projektplan beskriver delprojektet ”kunskapsbank för primärvården”. Delprojektet förbereddes under
perioden oktober 2010-oktober 2011 genom studiebesök, litteratursökning, deltagande i föreläsningar och
inte minst genom att bedriva en mottagningsverksamhet för patientgruppen. Delprojektet inleddes i oktober
-2011 då en delprojektledare utsågs på 20 %, Daniel Maroti, leg psykolog.
Delprojektets syfte, mål och effektmått
Syfte: Som avtalet ADA 7617 specificerar ska ME/CFS mottagningen vid Rehabiliteringsmedicinska
universitetskliniken, Danderyds Sjukhus AB, ”vara en kunskapsbank för primärvården”.
Huvudmål: Förbättra primärvårdens utredande, behandlande och diagnossättande kunskaper av ME/CFS.
Framtagande av detta huvudmål har skett utifrån den s.k. analysfasen – se nedan.
Delmål: Under analysfasen (se nedan) ha undersökt behov av kunskapsinhämtning hos
primärvården.
Delmål: Under analysfasen (se nedan) ha undersökt vilka kommunikationskanaler som
finns till primärvården.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha upprättat en rådgivningstelefonlinje vid
projektets mottagningsverksamhet med framtagna guidelines för svar på vanliga frågor från
patienter och vårdgivare.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha fört ut vanliga frågor och svar från
patienter och vårdgivare via Rehabiliteringsmedicins hemsida.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en vägledande text i Vårdguiden
som granskats av Professor Kristian Borg. Den vägledande texten ska beskriva utredning,
diagnostisering och behandling av ME/CFS.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en vägledande text i VISS
(”Vård i stor stockholm”) som granskats av utsedd SPESAM-grupp. Den vägledande
texten ska beskriva utredning, diagnostisering och behandling av ME/CFS.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en text i HSN-nytt som kort
informerar om ME/CFS och med vidare hänvisning till Vårdguiden och VISS-text.
Delmål: Under genomförandefasen (se nedan), i samarbete med Centrum för
Allmänmedicin ha genomfört två utbildningsinsatser riktade till primärvården.
29
30 (56)
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Effektmått (se utvärderingsfas):
(1) Den procentuella nöjdhetsfrekvensen av Vårdguidens information om ME/CFS.
(2) Antal och typ av ärenden via patientnämnden innan ME/CFS mottagningens start och under ett år av det
att mottagningen funnits.
(3) Den procentuella skillnaden i träffsäkerheten i remisser ställda till mottagningen före och efter
informationsinsatser till primärvården (VISS, vårdguiden, HSN-nytt).
(4) Antal samtal från primärvården ställda till ME/CFS mottagningens rådgivningstelefon.
Övergripande planering av delprojektet
Delprojektet delas in i en analys, genomförande och utvärderingsfas.
Analysfas
Inledande kunskapsinhämtning via studiebesök, föreläsningar och litteraturgenomgång visar på vikten av,
men komplexiteten i, att ställa en korrekt ME/CFS diagnos. Studier från England visar på att upp till 40 %
patienterna feldiagnostiseras inom primärvården när deras diagnos granskas inom specialistvården. Av
dessa patienter bedömdes hälften ha förbisedda medicinska sjukdomar, hälften förbisedda psykiatriska
diagnoser (se halvårsrapport från ME/CFS projektet för en närmare beskrivning). En felaktig
diagnossättning kan ge fatala konsekvenser bl.a. genom att man missar behandlingsbara tillstånd. Att ”vara
en kunskapsbank till primärvården”, som delprojektet syftar till, bör därför innehålla målet att förbättra
primärvårdens utredande och diagnossättande kunskaper av ME/CFS.
Behovet av att symptomlindrande och rehabiliterande vårdinsatser betonas också, inte minst av patienterna
själva. En enkätstudier genomförd av riksföreningen för patienter med ME/CFS (RME) påvisar att 8 av 10
patienter aldrig eller sällan fått någon information om sin diagnos. 2/3 är missnöjda med den vård de fått
(http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/SomKatten1a.pdf). Att ”vara en kunskapsbank till primärvården”,
som delprojektet syftar till, bör rimligtvis innebära att föra ut kunskaper om möjliga
behandlingsinterventioner av ME/CFS till primärvården.
För att föra kunskap till primärvården krävdes en kartläggning av relevanta kommunikationskanaler. Det
bedömdes också av vikt att efterfråga av specifik kunskap om ME/CFS i primärvården. För en specificering
av vilka kontakter som tagits se bilaga 1.
Genomförandefas: Huvudmålet att förbättra primärvårdens utredande, behandlande och diagnossättande
kunskaper av ME/CFS planeras att ske genom att uppnå specifika delmål (se ovan). Nedan framgår en
tidsplan för de olika delmålen.
30
Okt 2010-okt 2011
Oktober -11
Förberedelsfas
Mottagningen startas
Information om remisstillströmning
Delprojektledare utses
Planeringsdagar om
delprojektet
Kartläggning av granskning och
Primärvårdens behov
och kanaler
Färdigställande
av information
på vårdguiden,
guidelines för
publicering
SPESAK-möte
Mars -12
Preliminär text
VISS färdig
med granskare
utsedda
April – 12
Granskning av VISS-text
VISS text
Utbildning i
lärandemål
Maj -12
Pilotomgång
färdigställd
Utskick HSN-nytt
Augusti -12
Föreläsning via
CEFAM för
primärvården
September – 12
Inhämta material
från patientnämnden
Oktober – 12 November – 12 Dec-Jan -12/13
Föreläsning via
Utvärderingsfas
CEFAM för
Rapportskrivning
primärvården
Februari – 13 Mars - 13
Utvärderingsfas
Delprojektet avslutas
Rapportskrivning
November -11 Dec-Jan -11/-12
Initial kontakt Inrättande av telefonrådmed CEFAM. givningstelefon
Framtagande av Fört ut vanliga frågor/svar
från pat./vårdgivare på
telefonrådgivningstelefon
Juni – 12
Semester
för föreläsning
till primärvården
Feb -12 ->
projektets hemsida
Juli -12
Rapportskrivning
Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet
Okt 2010-okt 2011
31 (56)
31
Utvärderingsfas
Syftet med att vara en ”kunskapsbank till primärvården” är att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk
vägledning men också informera om utrednings- och behandlingsrekommendationer. Flera
utvärderingsmått planeras för att studera huruvida information kommit primärvården till gagn. Under
utvärderingsfasen planeras effektmåtten (se ovan) sammanställas och ligga till grund för en rapport.
Referenser
Tilläggsavtal Kroniskt trötthetssyndrom (KTS).ADA 7617.
Halvårsrapport ME/CFS teamet.
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/SomKatten1a.pdf, hämtad 111222.
Telefonsamtal med: Britt Arrelöv, Lena Almrot, Pia Ströjer Ekholm, Lena Törnkvist, Eva Karlsson Holm,
kanslipersonal psykologförbundet, sjukgymnastikförbundet, arbetsterapeutförbundet och svensk
kuratorsförening.
Kartläggning av vilka kommunikationskanaler som finns till primärvården.
Telefonkontakt med Britt Arrelöv, beställare, samt Lena Almrot Hälso- och Sjukvårds nämndens
förvaltning för att efterfråga möjliga kontaktvägar till primärvården men också primärvårdens organisation.
Information erhölls då om hemsidorna ”Vård i stor stockholm (VISS) – medicinskt och administrativt stöd
för primärvården”, ”Vårdguiden” och ”Uppdragsguiden”. Information också om att pappersbladet HSNnytt går ut till samtliga vårdcentraler i Stockholms läns landsting.
Telefonkontakt med Pia Ströjer Ekholm ”Marknad Information och Kommunikationsavdelning” (MIK) vid
Danderyds sjukhus för att identifiera sjukhusets befintliga kanaler till primärvården. MIK upprättar varje år
en telefonlista till de primårvårdsläkare som finns i närområdet.
Telefonkontakt med psykologförbundet, sjukgymnastikförbundet, arbetsterapeutförbundet och svensk
kuratorsförening för att identifiera möjliga vägar att nå dessa yrkesgrupper i primärvården. Via svensk
kuratorsförening framkommer att Centrum för allmänmedicin (CEFAM) har flera kanaler för att nu ut till
primärvården.
Kontakt med Lena Törnkvist, vårdutvecklingschef, CEFAM, för att efterhöra möjligheten att erbjuda
utbildningsinsatser till primärvården via CEFAMS kontaktnät.
Undersöka behov av kunskapsinformation i primärvården
Telefonkontakt med Eva Karlsson Holm, redaktör för VISS. I möte med Eva Karlsson Holm den 5 oktober
10-12 framkommer att ökad information om ME/CFS är efterfrågad av primärvårdsläkare där en
vägledande text i VISS skulle vara behjälplig.
ME/CFS projektets rehabiliteringsteam har regelbundet haft möte med patientföreningen RME. RME
betonar att ökad information om ME/CFS behöver komma ut i primärvården för att gagna patienter.
Dr Per Julin har efter kontakt med SPESAK i allmänmedicin haft en presentation för specialistrådet i
allmänmedicin om ME/CFS samt efterhört intresse av vidare information i bl.a. vårdguiden.
Mottagningen för ME/CFS har i genomsnitt tagit emot två remisser per dag sedan remissöppning 1 feb -11.
Remisstrycket har varit så stort att mottagningen har fått sätta stopp för remisser. Detta kan ses som ett
indirekt mått på primärvårdsläkares behov att få större kunskap i diagnostiserande och behandlande insatser
vid ME/CFS.
Bilaga 2, Visstext.
Kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången infektion
(ME/CFS, myalgisk encefalit/chronic fatigue syndrom)
Allmänläkare
Diagnoskriterier
ME/CFS (post-viral trötthet) ses som ett relativt ovanligt, troligen neuroimmunologiskt tillstånd, som
uppkommer efter vissa infektionssjukdomar. Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå minst i 6
månader efter en infektion och har oftast en klar debut i samband med infektionen. ME/CFS förekommer
också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt,
särskilt körtelfeber (EBV).
För barnen räcker det med 3 månaders symtom för att ställa diagnosen.
ME/CFS är en omdiskuterad diagnos och flera kriterier har använts för diagnostik. De mest använda
kriterierna är CDC (Central for Disease Control, http://www.cdc.gov/cfs/ ) och Kanada (Canadian Expert
Consensus Panel, http://www.mecfsassist.org/mecfs-overview-of-canadian-consensus-document.html ).
Vi tillämpar och rekommenderar att använda CDC (1994) kriterier vilket definierar ME/CFS som:
En nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning tillsammans med minst fyra av nedanstående symtom
som varar mer än sex månader kan vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom:
•
•
•
•
•
•
•
•
betydande försämring av korttidsminne och/eller koncentrationssvårigheter
återkommande ont i halsen
ömma körtlar på halsen eller i axiller
muskuloskeletal smärta
ledsmärta utan tecken på inflammation
huvudvärk av ny typ eller annan svårighetsgrad
vaknar outsövd
försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning
Det är viktigt att det finns ett samband mellan debut av symtom och genomgången
infektion och att utesluta andra diagnoser.
Tillståndet nedsätter patientens funktion och inskränker aktivitet och delaktighet i
vardagsliv på ett betydligt sätt.
Avseende labbprover så finns det ännu inget prov som kan användas för att ställa
diagnosen ME/CFS utan diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos. Det bygger på att
patienten har en sjukhistoria relaterad till genomgången infektion och en symtombild som
stämmer överens med kriterierna för sjukdomen samt att man uteslutit andra eventuella
orsaker till symtomen.
Vid typisk ME/CFS förekommer en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom.
I annat fall övervägs atypisk ME/CFS eller annan orsak.
Svårighetsgrad av ME/CFS bedöms av symtombild, funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning. Vid
lättare ME/CFS har patienter kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter
funktionshandikappade och inte sällan sängbundna.
33
Remiss till ME/CFS-projektet vid Rehabiliteringsmedicinska
Universitetskliniken Stockholm, Danderyds Sjukhus AB
Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS bör ske inom primärvården genom noggrann
anamnesupptagning, klinisk undersökning och blodlabbprovtagning. Barn <18 åå med oklar trötthet bör
remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning.
ME/CFS-projektet planerar hösten 2012 att åter ta emot ett begränsat antal vuxna patienter för läkarbesök,
teambedömning och rehabilitering. Datum när projektet öppnar för remisser kommer att publiceras på
projektets hemsida http://www.ds.se/MottagningAvdelning/Mottagningar/ME-rehabilitering/
ME/CFS-projektet har initierat samarbete med Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset för MEanpassad beteende terapi. Behandlingen är planerad genomföras som randomiserad forskningsstudie under
2012-2013. Remisser till beteende terapi fördelas via ME/CFS-projekt, Danderyds Sjukhus AB.
Remiss bör skrivas:
-
Vid oklarhet avseende diagnostiken.
Vid medelsvår/svår ME/CFS, t.ex. patienter med uttalade funktionshinder och/eller sängbundna.
Vid behov av omvärdering av tidigare ME/CFS-diagnos.
Vid behov av teambaserade rehabiliteringsinsatser.
Vid behov och motivation av ME-anpassad beteende terapi på Smärtcentrum, Karolinska
Universitetssjukhuset.
-
Om behovet framför allt är av funktions- och aktivitetsbedömning i FK-ärende skall remiss ej
skrivas till ME/CFS-projektet, utan i första hand skall kontakt med FK-handläggare tas som kan
verkställa remiss till teambaserad försäkringssmedicinsk utredning (se nedan).
Remissinnehåll:
1.
2.
Aktuell eller misstänkt ME/CFS som huvuddiagnos.
Beskrivning av aktuell sjukdomsbild och förlopp, inklusive tidigare sjukskrivningsperioder.
Redogörelse för de åtgärder som vidtagits vad gäller utredning, utredningsresultat, medicinering
och behandling, t.ex. sjukgymnastik, samtal samt funktions- och aktivitetsnivå, etc.
3. Somatisk och psykiatrisk sjukdomshistoria.
4. Övervägande av differentiell diagnostik i första hand mot fibromyalgi, utmattningssyndrom och
psykiatrisk ohälsa (depression/ångest, neuropsykiatrisk diagnos och personlighetsstörningar) samt
sömnrubbningar (obstruktivt sömnapnésyndrom=OSAS, periodiska benrörelser=PLM och restless
legs).
5. Somatiskt och psykiatrisk status.
6. Bifogat symptomfrågeformulär ifyllt av patienten (länk till symptomfrågeformuläret).
7. Aktuella mediciner inkl. receptfria och hälsotillskott.
8. Aktuell blodlabbprovtagning innefattande CRP, SR, blodstatus, TSH, s-Homocystein, S-Folat, Skobalamin (B12), S-Na+, S-K+, S-Krea, S-Ca2+, S-ALAT, S-GT, S-ALP, S-glukos, S-25-OH
vitamin D. Vid misstanke om immunbrist även labbmässig immunstatus med
immunglobulinkvantifiering: IgG, IgA, IgM (elfores) samt även IgG-subklasser: IgG1 – IgG4.
Observera att isolerad brist på IgG4 saknar klinisk betydelse. Vid fokala symtom eller specifik
anamnes utvidgad serologi, t.ex. mononukleos (EBV), CMV, borrelia, TWAR etc. Serologi för
Hepatit B och C samt HIV.
9. Resultat av kardiologbedömning vid takykardi och ev.sömnutredning.
10. Motivation till rehabilitering.
11. Journalhandlingar från tidigare utredningar t.ex. i samband med ME/CFS-diagnos,
Försäkringsmedicinska utredningar (FMU), neurologutredningar etc.
34
Symptom
Det är viktigt att beakta att ME/CFS handlar om en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och
autonoma symtom.
Fysiska
- Trötthet och orkeslöshet är dominerande symtom som kännetecknas av ett långdraget och i
grunden oförändligt förlopp men där symtomen försämras vid fysisk eller psykisk påfrestning. Ett
eller flera dygn efter påfrestningen återgår tröttheten till sin ursprungliga nivå. Patientens trötthet
upplevs som sjuklig och onaturlig med känsla av fysisk, kognitiv och emotionell utmattning.
Tröttheten/utmattningen går inte att vila bort.
- Påverkan av immunsystemet, t.ex. influensakänsla, lätt förhöjd feber, enstaka lätt förstorade och
ömma lymfkörtlar, halsont, återkommande infektioner.
- Det är även vanligt med sömnstörningar, t.ex. ytlig sömn, insomningsproblematik, störd sömn
med lätta uppvaknanden flera ggr/natt eller ovanligt mycket sömn. Patienten känner sig outvilad
efter sömn.
- Muskelsmärta, oftast som generaliserad muskuloskeletal smärta utan att uppfylla kriterier för
fibromyalgi. Vid samsjuklighet med andra smärttillstånd kan smärtan upplevas som mycket svår.
ME/CFS patienter upplever oftast inte smärtproblematik som sitt huvudsymtom utan smärtan
bedöms oftast som lindrig-medelsvår, undantag i enstaka fall kan förekomma. Det kan även
förekomma ledvärk utan svullnad, huvudvärk samt andra smärtsymtom som inte förklaras av
någon sjukdom.
- Muskelsvaghet och dålig muskeluthållighet.
- Ibland även lättare neurologiska besvär, t.ex. muskelryckningar, lätta parestesier, atypiska
övergående sensationer.
- Allmän överkänslighet, t.ex. mot ljus, ljud, lukt och stress, samt mot substanser som påverkar det
centrala nervsystemet, t.ex. alkohol, och det gastrointestinala systemet.
- Besvären försämras inom 24 timmar vid fysisk, kognitiv eller emotionell ansträngning.
Försämringen kvarstår i 24 timmar eller längre.
Kognitiva
- Försämrat minne, t.ex. glömska i vardagen.
- Dålig uppmärksamhet och bristande koncentration, t.ex. svårt att läsa komplicerad text.
- Svårigheter att orientera sig i stressig miljö, t.ex. svårt att köra bil i rusningstrafik.
- Minskad simultankapacitet, t.ex. inte klara av flera saker samtidigt.
- Dålig kognitiv uthållighet, t.ex. klarar inte av att jobba längre tid med
koncentrationskrävande
uppgifter.
- Kognitiv påfrestning leder till ökad trötthet och försämring av andra symtom.
Emotionella
- Ökad stresskänslighet, t.ex. ”kort stubin”, irritation.
- Svårigheter att hantera känslor, t.ex. reagerar starkt vid negativa händelser.
- Sekundär oro och ångest angående sin hälsa.
- Sekundär nedstämdhet om patienten inte får rätt hjälp eller känner sig missförstådd.
- Minskad emotionell uthållighet, t.ex. hantera långvariga emotionella påfrestningar.
- Emotionell påfrestning leder till ökad trötthet och försämring av andra symtom.
Autonoma
- Ökad sympatikus aktivitet, t.ex. svettningar, hjärtklappningar.
- Ortostatism (yrsel).
- IBS-liknande besvär
- Orolig urinblåsa.
- Rastlösa ben
- Symtomen ökar vid påfrestningar.
35
Epidemiologi
Prevalens
Enligt internationella studier varierar prevalensen mellan 0.1-0.6% beroende på vilka kriterier som
används. Vissa källor anger dock upp till 2.6% prevalens för ME/CFS. Personer drabbas oftast i åldern
mellan 20-40 år med kvinnlig dominans, cirka 6:1. Den totala mängden av drabbade i Stockholms län
motsvarar cirka 4000 patienter och i USA cirka 1 000 000. ME/CFS förekommer också hos barn och
ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt, särskilt körtelfeber
(EBV).
Differentialdiagnos
ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och därför är det ytterst viktigt att utesluta andra behandlingsbara
tillstånd innan man ställer diagnos ME/CFS. Följande tillstånd som kan orsaka trötthet bör övervägas:
-
-
-
-
-
-
Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, t.ex. järnbristanemi, cancer,
autoimmuna tillstånd, hypotyreos, diabetes, brist på vitamin B12 eller D, anemi, svår fetma,
celiaki, etc.
Primär immunbrist (PID) hos vuxna (www.slipi.nu) och infektionskänslighet hos barn
(http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Barn-och-ungdomar/Infektionskanslighet-hosbarn/ ).
Kroniska infektiösa sjukdomar som t.ex. HIV, Hepatit B eller Hepatit C. Även primär eller
reaktiverad CMV och EBV-infektion samt Borrelia bör uteslutas.
Läkemedelsbiverkningar, missbruk av alkohol och/eller droger.
Smärtsyndrom, i första hand fibromyalgi
(http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Reumatologi/Fibromyalgi1/ )
Psykisk ohälsa inkl. psykiatriska sjukdomar, t.ex. utmattningssyndrom
(http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Psykisk-ohalsa/Stressrelaterad-psykisk-ohalsa/ ),
depression (http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Psykisk-ohalsa/Depression1/ ),
ångest, somatiseringssyndrom, PTSD, etc. OBS! Infektionskänslighet med påföljande infektioner
kan förekomma mer frekvent än vanligt vid utmattningssyndrom vilket i sig kan försvåra
differentialdiagnostiken.
Samsjuklighet mellan smärtsyndrom och psykisk ohälsa kan ge symtombild liknande ME/CFS.
Neuropsykiatriska tillstånd, t.ex. autismspektrumstörningar, Aspergers syndrom och ADHD
(http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/spadbarn_till_vuxen/vuxenaren/
). Autismspektrumstörningar kan i vissa fall ge upphov till kraftiga, långvariga
utmattningssymtom, ofta kopplade till en extrem stresskänslighet. Neuropsykiatriska tillstånd blir
inte alltid tydliga och diagnostiserade under barndomen/ungdomen utan besvären kan
framträda/förstärkas mer tydligt först i samband med början av högre studier, flytt hemifrån etc.
och ibland även efter kraftigare infektioner eller traumatiska händelser/kriser.
Rubbningar i sömnrytmen/sömnstörningar, sömnapnèer (OSAS)
(http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/ONH-HORSEL/Somnapnesyndrom-obstruktivtOSAS/ ), PLM, Restless legs
(http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/Nervsystemet/Restless-legs-RLS/ ) och
narkolepsi (http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/narkolepsi ). PLM diagnos ställs efter
polysomnografi. Primära sömnrubbningar ger ofta påtaglig dagsömnighet, (fångas upp i t.ex. KS
sömnfrågeformulär, länk till KS sömnfrågeformuläret). Obs! Uteslut Restless legs, som kan
behandlas medicinskt.
Lättare hjärnskador som resttillstånd efter infektion eller trauma.
Obs! Samsjuklighet mellan ME/CFS och smärttillstånd och/eller psykiatrisk ohälsa och/eller IBS
((http://www.viss.nu/Handlaggning/Vardprogram/MAGE-TARM/IBS-Irritable-Bowel-Syndrome/
) förekommer. I dessa fall är det viktigt att behandla övriga tillstånd i första hand.
36
Utredning
Anamnes
En stor vikt bör läggas på anamnesupptagning för att fastställa funktionsnivån innan insjuknandet, själva
insjuknandet och förlopp därefter. ME/CFS kännetecknas av samband mellan genomgången infektion och
symtomdebut, dvs. patienten blir aldrig återställd efter den akuta infektionen. I vissa fall kan det bli svårt
att etablera samband mellan symtomdebuten och infektionen p.g.a. ett subkliniskt förlopp. Vid misstanke
om ME/CFS utan tydlig föregående infektion rekommenderas serologiska prover på borrelia, EBV, CMV
och parvovirus 19. För diagnostik av TWAR (Chlamydia pneumoniae) är PCR på svalgsekret från bakre
svalgväggen eller nasofarynxaspirat bäst, men serologi kan också användas. Anamnes inriktas också på
differentialdiagnostik. Vid förekomst av smärta rekommenderas även anamnesupptagning för smärtanalys.
Det är viktigt att fastställa om det förekommer besvärande försämring efter fysisk, kognitiv eller emotionell
påfrestning som kvarstår minst under minst 24 timmar eller längre. Dessa patienter har ofta en lång historia
med olika vårdkontakter där de upplevt suboptimalt bemötande. Det är viktigt att ge tillräcklig tid åt
patientens historia. Vi rekommenderar gärna återbesök till vilka patienten kan ha fyllt i olika
standardiserade skattningsformulär (länk till frågeformulären ang ME-symptom, sömn, HAD, KEDS,
EQ5D).
Status
Allmänt tillstånd:
Kroppstemperatur, skattning av smärta samt smärtteckning. Iakttagelse om det förekommer trötthet under
samtalsgång.
Psykiskt status:
Orientering, grundstämning, ofta bristande emotionell och formell kontakt p.g.a. uttröttbarhet, svårigheter
att minnas, svårt att följa och utveckla ett samtalsämne, förekomst av sekundär ångest och oro. Notera om
det förekommer emotionell och kognitiv uttröttbarhet vid samtalet. Som regel är livslusten intakt. Patienten
är mycket hjälpsökande framför allt p.g.a. sina somatiska och kognitiva besvär. Använd HAD eller andra
frågeformulär för skattning av nedstämdhet och ångest ffa för att utesluta psykiatrisk ohälsa (länk till
HAD).
Somatisk status:
Palpation av ytliga lymfkörtlar. Inspektion av svalg och mun. Bedömning av hjärta och kärl, inkl.
blodtryck, neurologisk status för att utesluta lättare hjärnskada och polyneuropatier, muskuloskeletal status.
Smärtanalys för muskuloskeletal smärta för att bedöma grad av generalisering, ledstatus vid ledbesvär.
Undersökningar
Vid takykardi och uttalad ortostatism rekommenderas utredning via kardiolog för att utesluta
behandlingsbar hjärtpåverkan. Vid misstanke om demyeliniserande eller neuromuskulär sjukdom remiss till
neurolog. Remiss till specialistklinik vid misstanke om svårare grad av utmattningssyndrom, smärtsyndrom
eller kombination av båda. Remiss till (neuro)psykiatri vid misstanke om förekomst av (neuro)psykiatriska
störningar. Vid sömnrubbningar remiss till polysomnografi för att bedöma sömnkvalité samt utesluta
sömnapné eller restless legs vilka är behandlingsbara.
Blodlabbprover
CRP, SR, blodstatus, TSH, S-Folat, S-kobalamin (B12), S-homocystein, S-Na, S-K, S-Krea, S-Ca, SALAT, S-GT, S-ALP, S-glukos, S-25-OH vitamin D. I vissa fall immunologisk screening och serologi som
beskrevs under “Remissinnehåll”.
Vid utredningen är det viktigt att fastställa försämring som kan utlösas av fysisk, emotionell eller kognitiv
påfrestning. Vi rekommenderar att ta tillbaka patienten efter läkarbesök för en kompletterande bedömning.
37
Utredningsschema
Utredningsschema
1.
2.
3.
4.
Är symtomkriterier för ME/CFS uppfyllda?
a. Om nej, t.ex. isolerad trötthet/kraftlöshet eller smärta och trötthet utan immunologiska
symtom eller avsaknad av ansträngningsrelaterad försämring >24 timmar, fortsätt med
utredning/behandling av annan sjukdom (depression/fibromyalgi eller annan somatisk/
psykiatrisk sjukdom).
b. Om ja, fortsätt med steg 2 (patienten kan förslagsvis fylla i skattningsskalor inför
återbesök (se Utredning).
Hur ser insjuknandet ut?
a. Om insjuknandet är tydligt stressrelaterat och diagnos utmattningssyndrom/annan
stressrelaterad psykisk ohälsa kan ställas, handlägg enligt gällande rekommendationer.
b. Om insjuknandet är smygande och utan tydligt samband med infektion och stress,
överväg annan psykiatrisk diagnos, t. ex. atypisk depression, somatiseringssyndrom,
neuropsykiatriskt tillstånd och handlägg enligt gällande rekommendationer.
c. Om insjuknandet har ett tydligt samband med infektion, gå vidare i ME/CFS-spåret.
Fördjupad utredning:
a. Vid bild av recidiverande infektioner, uteslut immunbrist eller annan kronisk infektion
innan diagnos ME/CFS. Remiss till specialistenhet (ME/CFS-projektet) vid behov av
medicinska eller rehabinsatser specifikt för ME/CFS.
b. ME/CFS kan föreligga även vid smygande/oklar debut där psykiatrisk genes är utesluten
(Obs! samsjuklighet kan föreligga i vissa fall). Remiss till specialistenhet (ME/CFSprojektet) för teambedömning.
Diagnos bekräftad:
a. Diagnosen bekräftas.
38
Behandling/rehabilitering
Läkemedelsbehandling
I dagsläget finns det ingen evidensbaserad behandling avseende läkemedel trots att många
behandlingsförsök har gjorts, t.ex. med antidepressiva, antivirala, immunmodulerande och
ämnesomsättningsreglerande medel. Patienter har oftast uttalad känslighet för läkemedel, framför allt
gällande effekter på det centrala nervsystemet. Oftast noteras även mer uttalade biverkningar, t.ex.
gastrointestinala biverkningar vilket försvårar läkemedelsbehandling i övrigt. Patienter är ofta i behov av
symtomlindrande behandling, t.ex. mot sekundär oro/ångest, smärta, etc. Många av patienterna har ändrat
sina kostvanor för att minimera IBS-liknande besvär och må bättre. De använder kost- och vitamintillskott
för att minska tröttheten. En del av patienterna behandlas med B12 injektioner och upplever viss positiv
effekt trots att den vetenskapliga evidensen saknas. Många patienter har provat och använder alternativa
behandlingsmetoder där vetenskaplig evidens saknas. Nyligen har immunmodulerande läkemedel testats på
patienter med ME/CFS men dessa behandlingar är fortfarande under forsknings- och utvecklingsfas.
Psykoterapeutiska interventioner
Individuell KBT har visat sig lindra men dock inte bota sjukdomen. ACT (Acceptance and Commitment
Therapy) rekommenderas för patienter med nydiagnostiserad ME/CFS för att få hjälp med acceptans av sin
sjukdom och börja anpassa sin tillvaro i stället för att söka olika botemedel.
Allmänna råd till patienten avseende gradvis ökning av aktivitetsnivå (pacing)
-Försök att ha en jämn aktivitetsnivå som du kan hålla utan att bli försämrad i efterhand.
-Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och variera helst fysiska och mentala aktiviteter. Vila
mellan.
-Hitta någon fysisk aktivitet på en lätt nivå som du gör varje dag. Detta för att försöka bibehålla rörlighet
och styrka.
-När du känner dig bättre: Gör endast små gradvisa ökningar i din aktivitetsnivå. Undvik att höja
aktivitetsnivån för snabbt då det kan innebära att symtomen förvärras.
-Undvika sånt som triggar symtomen: stress, nya infektioner och överdriven aktivitet.
-Regelbundna mat- och sovvanor.
Bemötande av patienter med ME/CFS
Det är viktigt att känna till att patienter med ME/CFS oftast är pålästa om sin sjukdom och sökt sig till olika
vårdgivare samt provat en del behandlingar på egen hand. Patienter ställer höga krav på sina behandlare. En
annan viktig del i bemötandet är vikten att minimera stress eftersom detta i sig påverkar tillståndet negativt.
En del behandlings/rehabiliterings insatser för patienter med lättare grad av ME/CFS kan prövas
inom primärvården via:
– Remiss till sjukgymnast för yoga, Qi Gong, graderad träning och avspänning.
– Remiss till arbetsterapeut för pacing av aktivitet och utprövning av hjälpmedel.
– Remiss till kurator för stödjande samtal i syfte att reducera stressfaktorer i miljön. Aktivt stöd i
samverkan med andra myndigheter kan vara en viktig insats för patienten.
– Remiss till psykolog för anpassad psykoterapi för ME/CFS patienter, t.ex. KBT och/eller ACT.
Uppföljning och prognos
Efter genomgången rehabilitering inom ME/CFS-projektet på Danderyds Sjukhus AB följs patienten upp
via sin husläkare/remittent. Uppföljningen kan bl.a. innebära stöd i kontakt med FK och utfärdande av
intyg. Vid kvarstående arbetsförmåga sker även arbetslivsinriktade åtgärder via Företagshälsovård eller
Arbetsförmedling. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan primärvården och
kommunen för vardagliga hjälpinsatser, t.ex. anpassad bostad, hemtjänst, etc.
Det finns få studier om prognos. De studier som har gjorts har gjorts på patienter med svår ME/CFS och
man finner där relativt dålig prognos med endast 6-10% som återfår tidigare arbetsförmåga.
Barn och ungdomar har i allmänhet betydligt bättre prognos att tillfriskna.
39
Sjukskrivning
Sjukskrivning rekommenderas vid utredning och rehabilitering eftersom detta i sig innebär stresspåslag för
patienten och kräver stora ansträngningar. De flesta ME/CFS patienter arbetar deltid eller är helt
arbetsoförmögna vilket innebär regelbunden kontakt med Försäkringskassan (FK). Vid beskrivning av
funktions- och aktivitetsnedsättning rekommenderas att använda objektiva bedömningsmått (förhöjd
kroppstemperatur, ökade smärttröstklar, etc.) och beskriva om det förekommer funktions- och
aktivitetsförsämring efter t.ex. läkarbesök eller annan påfrestning.
Bilaga 3. Länkning mellan Canadakriterierna ICF
Funktionsprofil enligt klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kopplat till
Canadakriterierna (ICD G93.3, post-viral trötthet)
Kriteriesymtom
Länkade ICF kategorier
Trötthet.
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning,
både fysisk och mental, som avsevärt
är nedsättande för aktivitetsnivån.
Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den
minsta ansträngning.
Snabb muskulär och kognitiv utmattning
Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
· Förvirring b114
· Desorientering b114
Energinivå b1300 (psy)
Fatigue b1308 (team)
Orienteringsfunktioner b114
Sömnstörningar.
Sömnfunktioner b134 (at, läk, psy)
· Koncentrationssvårigheter
Uppmärksamhetsfunktioner b140
(at, psy)
Korttidsminne b1440
(psy)
Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Försämrat korttidsminne
Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
· Svårigheter att behandla information
Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Överkänslighet för ljud och ljus
Högre kognitiva funktioner b164
(psy)
Ljuskänslighet b21020 (läk)
Andra specificerade förnimmelser i samband
med hörsel och vestibulär funktion
(ljudkänslighet) b2408
Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Överkänslighet för ljud och ljus
Ljudkänslighet b2308 (läk)
Generell smärta b2800 (läk, sjg)
Smärta
Smärta i huvud och hals b28010
Ledvärk b28016
Autonomiska manifestationer:
Förhöjd hjärtverksamhet vid stående.
Autonomiska manifestationer:
Extrem blekhet
Kalla fötter och händer
Hjärtfrekvens b4100
Kapillärfunktioner (extrem blekhet) b4151
40
Autonomiska manifestationer:
Förändring i blodtryck mellan stående och liggande.
Autonomiska manifestationer:
Fördröjd blodtrycksförändring vid uppresning
Immunologiska manifestationer:
Återkommande halsont
Upprätthållande av blodtryck b4202
Ny överkänslighet mot mat, medicin
Överkänslighetsreaktioner b4351 (läk)
Immunologiska manifestationer:
Ömma lymfkörtlar
Generell sjukdomskänsla
Återkommande influensaliknande symtom
Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning.
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den
minsta ansträngning.
Upprättande av blodtryck b420
Immunologiska funktioner b435 (läk)
Lymfkörtelfunktioner b4353 (läk)
Andra specificerade immunologiska
funktioner (sjukdomskänsla) b4358
Allmän fysisk uthållighet b4550 (sjg, at,)
Snabb muskulär och kognitiv utmattning,
Autonomiska manifestationer:
Hjärtklappning med eller utan oregelbunden hjärtrytm
Andnöd efter ansträngning
Neuroendokrina manifestationer:
Uttalad viktförändring - anorexia eller onormal aptit
Autonomiska manifestationer:
Illamående
Matsmältningsbesvär
Neuroendokrina manifestationer:
· Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
Neuroendokrina manifestationer:
Återkommande feberkänsla
Intolerans av extrem hetta och kyla
Uttröttbarhet b4552 (sjg, at, psy)
Förnimmelser i samband med hjärt
kärlfunktioner och
andningsfunktioner b460 (läk)
Viktuppehållande funktioner b530
Förnimmelser förenade med
matsmältningssystemet b535 (läk, ssk)
Värmereglerande funktioner b550 (läk)
Andra specificerade värmereglerande
funktioner b5508 (läk, ssk)
Autonomiska manifestationer:
Störd funktion på urinblåsan
Urineringsfunktioner b630
Snabb muskulär och kognitiv utmattning,
Muskeluthållighetsfunktioner b740 (sjg, at)
Neuroendokrina manifestationer:
Perioder av svettning
Andra hudfunktioner b830 (läk)
Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning,
både fysisk och mental, som avsevärt
är nedsättande för aktivitetsnivå
Tvätta sig d510 (at)
Att sköta sin egen hälsa d570 (at, sjg)
Att skaffa varor och tjänster d620 (at)
Att bereda måltider d630 (at)
Hushållsarbete d640 (at)
Bistå andra d660 (at, kur)
Yrkesutbildning d825 (kur, at)
41
Högre utbildning d830
Utföra betald sysselsättning d850 (team)
Informellt umgänge d9205 (psy, at, sjg)
Bilaga 4. Länkning mellan CDCkriterierna och ICF
Funktionsprofil enligt klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kopplat till CDC
kriterierna (ICD G93.3, post-viral trötthet)
Kriteriesymtom
Länkade ICF kategorier
Energinivå b1300 (psy)
Persisterande eller återkommande trötthet
Fatigue b1308 (team)
Vaknar outsövd
Sömnfunktioner b134 (at, läk, psy)
Egen uppgift om försämring av korttidsminne eller
koncentrationsförmåga av sådan grad att
tydlig försämring av tidigare aktiviteter föreligger
Uppmärksamhetsfunktioner b140
(at, psy)
Korttidsminne b1440
(psy)
Mild muskelvärk
Generell smärta b2800 (läk, sjg)
Huvudvärk av ny typ, svårighetsgrad eller i nytt mönster
Smärta i huvud och hals b28010
Ledvärk i flera leder
Ledvärk b28016
Återkommande halsont, Ömmande lymfknutor
Immunologiska funktioner b435 (läk)
Ömmande lymfknutor
Lymfkörtelfunktioner b4353 (läk)
Efter ansträngning sjukdomskänsla som varar över 24 timmar
Allmän fysisk uthållighet b4550 (sjg, at,)
Uttröttbarhet b4552 (sjg, at, psy)
Tvätta sig d510 (at)
Att sköta sin egen hälsa d570 (at, sjg)
Att skaffa varor och tjänster d620 (at)
Att bereda måltider d630 (at)
Orsakar rejält minskad möjlighet att utöva tidigare aktiviteter
på arbete och/eller fritid (yrke, studieförmåga, sociala
aktiviteter och personliga aktiviteter
Hushållsarbete d640 (at)
Bistå andra d660 (at, kur)
Yrkesutbildning d825 (kur, at)
Högre utbildning d830
Utföra betald sysselsättning d850 (team)
Informellt umgänge d9205 (psy, at, sjg)
42
Bilaga 5. Utdrag från patientnämnden mellan 2002 och 2012-06-18
E-post
Akutsjukhus
V1112-04851-50 KAR
Tillgänglighet
Fråga om vård
En anhörig har synpunkter på lång väntan på att få komma
till mottagningen för ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom.
Patienten är en ung kvinna som haft diagnosen i ca 10 år
och idag är sängliggandes och har besvär med smärta. Hon
sköts om av familjen. Anhörig är orolig att vården satsar
mer på rehabilitering utanför akutsjukvården än att gå till
botten med utredning av sjukdomen och prova olika
mediciner. Hon har frågor om när remisstoppet till
mottagningen kommer att hävas, hon har önskemål om att
fler läkare fanns på mottagningen och hon vill veta om man
i Stockholm använder den nya cancermedicinen som har
provats på patienter med ME/CFS.
Åtgärd: Samtal med anmälaren. Nämndens förvaltning
återkom till anmälaren efter möte med ME/CFS-projektet i
akutsjukvården. Ärendet avslutas.
E-post
Akutsjukhus
V1203-01413-50 KAR
Rådgivn/Inform/Hänv
Beröm till ME/CFS mottagning
En kvinna med ME/CFS (kronisk trötthetssyndrom) skriver
att hon hade tur som fick komma till ME/CFSmottagningen. Hennes intryck är mycket positivt och hon
menar att möjligheten att få stöd och hjälp på detta sätt är
ovärderlig. Patienterna har alla kämpat för att få ett
respektfullt och empatiskt bemötande inom vården och nu
har de fått det. Hon menar att mottagningen är oerhört
värdefull och hoppas att den kommer att permanentas och
att det kan startas fler mottagningar runt om i landet.
Åtgärd: Ärendet registreras och sammanfattningen sänds
till mottagningen.
E-post
Akutsjukhus
V1204-01640-50 KAR
Rådgivn/Inform/Hänv
Det behövs bättre vård för ME/CFS
En skrivelse sänd till politiken brett inom SLL för
kännedom. Anmälaren beskriver situationen för sin anhörig
som har ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom och är
sängliggandes. Hon står nu på kö för att få hembesök av
läkare från ME/CFS-mottagningen, vilket de ser fram
emot. Anmälaren vädjar dels om att mottagningen ska få
finnas kvar efter projekttiden, dels påpekar anmälaren
behovet av sängplatser inom slutenvården för denna
patientgrupp. Dessa platser behöver vara avskärmade från
ljud och ljus och ges omvårdnad av personal som känner
till sjukdomen. Kvinnan har fått sitta långa stunder i
väntrum och fått dela rum med medpatienter och därmed
blivit sämre i sitt tillstånd. På grund av detta kan hon inte
söka vård akut eller få övrig vård på sjukhus/primärvård.
Detta är en stor stress för patient och anhöriga.
Åtgärd: Informerar anmälaren om att det ligger ett
budgetförslag där man föreslår att projektet förlängs hela
2013 ut. Utvärdering kommer ske under 2013.
43
E-post
Akutsjukhus
V1205-01998-50 KAR
Rådgivn/Inform/Hänv
ME/CFS mottagning är bra
En man framför beröm till mottagningen för ME/CFS,
kroniskt trötthetssyndrom, som idag är i projektform i
landstinget. Han har fått mycket bra hjälp och önskar att
projektet blir permanent så att andra kan få samma hjälp
som honom.
Åtgärd: Ärendet registreras.
E-post -> Skrivelse
Akutsjukhus
V1112-04921-50 KAR
Tillgänglighet
Bristande resurser
En kvinna har synpunkter på upplägget av det program för
personer med ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom som hon
deltagit i vid akutsjukhus. Det var ett för späckat schema
vilket gjorde henne sjuk efteråt. Kvinnans önskan är att
minska på arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog för
att ge resurser till fler läkare. Idag är det remisstopp på
grund av för få läkarresurser.
Åtgärd: Då anmälaren trots skriftlig uppmaning inte hörts
av inom angiven tid avslutas ärendet i befintligt skick.
Telefon
Akutsjukhus
V1202-00905-50 KAR
Rådgivn/Inform/Hänv
Beröm till ME/CFS-mottagning
En kvinna med ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) har
fått behandling inom projektet för ME/CFS. Kvinnan möttes
av stor förståelse och kunskap. Hon fick förutom en
fastställd diagnos, individanpassat stöd och hjälp. Idag kan
kvinnan slappna av och använda sin energi till att må
bättre. Hon kan med den hjälp hon fått bo ensam, med
mindre hemtjänst och klarar idag att diska, tvätta och gå
promenader. Ur en psykologisk synvinkel har kontakten
med projektet varit enormt viktigt. Tack vare projektets
stöd har hon idag en förståelse från försäkringskassan.
Kvinnan hoppas på att projektet ska få vara kvar så att fler
får möjlighet att bli sedda som de individer de är och få
möjlighet att lära sig leva med sin sjukdom.
Åtgärd: Anmälaren har tidigare haft ett ärende vid
förvaltningen då hon hade synpunkter på att hon inte fick
diagnos och möttes av oförståelse av primärvården och
psykiatrin. Förvaltningen hänvisade då till projektet.
Ärendet registreras under område beröm.
44
Bilaga 6.
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Grundutbildning i sjukgymnastik 180 hp
Examensarbete i sjukgymnastik, grundnivå 2, 15 högskolepoäng
Vårterminen
Kroniskt trötthetssyndrom - Patienters
upplevelse av sin sjukdom och
multidisciplinär behandling
Chronic Fatigue Syndrome - The Patients Experiences of their Health
Condition and Multidiscipilinary Treatment
Författare:
Jenny Larsson, 070-2866464 [email protected]
Amanda Lilljebjörn, 0739-578444 [email protected]
Handledare:
Annica Wohlin Wottrich, universitetsadjunkt Karolinska Institutet, Instutitionen för neurobiologi,
vårdvetenskap och samhälle, H1, Sektionen för sjukgymnastik, Alfred Nobels Allè23 ,B3141 83 Huddinge,
08-52488860, [email protected]
Philipe Njoo, Leg. sjukgymnast, Medicine magisterexamen, Rehabiliteringsmedicinska
universitetskliniken, Danderyds sjukhus, 182 88 Stockholm, 08-123 568 90, [email protected]
Per Julin, Med. Dr., specialistläkare, Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyds Sjukhus,
182 88 Stockholm, 08-655 68 45, [email protected]
Examinerande lärare:
Helene Alexanderson, 08-51774595, [email protected]
45
Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle
Grundutbildning i sjukgymnastik 180 hp
Examensarbete i sjukgymnastik, grundnivå 2, 15 högskolepoäng
Vårterminen
Kroniskt trötthetssyndrom - Patienters
upplevelse av sin sjukdom och multidisciplinär
behandling
Sammanfattning
Bakgrund: Kroniskt trötthetssyndrom/Myalgisk Encephalomyelit (ME/CFS) klassas som en neurologisk
diagnos och definieras olika beroende på vilka diagnoskriterier som används. Gemensamma nämnaren för
de flesta diagnoskriterier är oförklarlig trötthet som inte går att vila bort. Andra symtom kan vara smärta
och infektioner. Gemensamt för symtomen är att de försämras vid ansträngning. Etiologin är okänd.
Behandlingen inriktas på symtom och botemedel saknas. Få kvalitativa studier på ME/CFS är gjorda och
det finns en begränsad vetskap om hur multidisciplinär behandling upplevs. Syfte: Att beskriva ME/CFSpatienters upplevelse av sin sjukdom och deras erfarenheter av att delta i multidisciplinär rehabilitering där
sjukgymnastisk intervention ingår. Metod: Detta är en kvalitativ studie som bygger på sex
semistrukturerade intervjuer. Genom innehållsanalys analyserades datan. Resultat: Upplevelsen av
sjukdomen beskrivs liknande av informanterna. Att leva med sjukdomen innebär begränsningar.
Informanterna är positiva till multidisciplinär behandling. Den sjukgymnastiska interventionen upplevdes
betydelsefull men träning är svårt. Kategorierna som tagits fram är: att vara som ett urladdat batteri, att
mötas av okunskap i sjukvården, att möta ett förstående team och att hitta en balans mellan aktivitet och
vila. Konklusion: En önskan om ökad kunskap och permanenta mottagningar finns. Att vara fysiskt aktiv
är komplicerat. På grund av detta är det en utmaning för sjukgymnaster att arbeta med denna patientgrupp.
För att öka förståelsen och optimera vården behövs mer forskning och spridning av kunskap om
sjukdomen.
Nyckelord: intervju, kvalitativ forskning, Myalgisk Encephalomyelit, sjukgymnastik, team
46
Department of Neurobiology, Care Sciences and Society
Basic Education in Physiotherapy 180 hp
Degree project in physiotherapy,first level 2, 15 hp
Year 2012
Chronic Fatigue Syndrome - The Patients
Experiences of their Health Condition and
Multidiscipilinary Treatment
Abstract
Background: Chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is qualified as a neurological diagnosis and can be
defined in different ways depending on what diagnosiscriterias that are being used. Common for the
diagnosiscriterias is inexplicable tiredness that will not go away by sleeping. Other symptoms can be pain
and infections. The symptoms are getting worse through physical exertion. The etiology is unknown. There
is no cure and the treatment is focused on reducing the symptoms. Few qualitative studies on ME/CFS has
been made and there is a limited knowledge of how multidisciplinary treatment is being experienced.
Objective: To describe the experience of living with ME/CFS and patients experince of multidisciplinary
rehabilitation where physiotherapeutic intervention is included. Method: A qualitative study using six
semistructured interviews. The data was analyzed through a content analysis. Result: The experience of the
disease is similarly described by the participants. To live with the disease involves limitations. The
participants have a positive attitude to multidisciplinary treatment. The physiotherapeutic interventions are
important but the training is difficult. The categories: to be as a discharged battery, to be faced with lack of
knowledge in medical care, to meet an understanding team and to find a balance between activity and
recovery. Conclusion: There is a wish for increased knowledge and permanent surgeries. To be physically
active is complicated, therefore it is a challenge for physiotherapists to work with this kind of patients. To
increase the knowledge and optimize the care more research and spreading of knowledge about the disease
is needed.
Keywords: interview, Myalgisk Encephalomyelit, physical therapy modalities, qualitative research, team
47
Bakgrund
Myalgisk Encephalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) klassas som en neurologisk diagnos och
har diagnosnummer (ICD) G93.3 (World Health Organisation [WHO], 2010). Kroniskt trötthetssyndom är
den svenska benämningen på ME/CFS. Diagnosen definieras olika beroende på vilka diagnoskriterier som
används. De vanligaste kriterierna är the Canadian Consensus Document (Carruthers et al., 2003), se Bilaga
1, och CDC-kriterierna (Center for disease control and prevention) av Fukuda (Fukuda et al., 1994), se
Bilaga 2. Den gemensamma nämaren för de flesta diagnoskriterier är medicinskt och psykologiskt oförklarlig
trötthet (fatigue) som inte går att vila bort. Denna trötthet är inte ett resultat av en pågående ansträngning.
Andra symtom kan vara sjukdomskänsla, sömnstörningar där man efter att ha sovit inte känner sig utsövd,
neurologiska besvär, infektioner, problem med minne/koncentration och smärta i muskler/leder.
Kombinationen av symtom kan variera men gemensamt för symtomen är att de försämras vid fysisk och
psykisk ansträngning och att den nytillkomna tröttheten skall ha varat i minst sex månader (Carruthers et al.,
2003; Sharpe et al. 1991; Fukuda et al., 1994). Om patienten inte uppnår kriterierna för diagnosen men har
haft en oförklarlig trötthet i över sex månader benämns det som idiopatisk kronisk trötthet (Carruthers et al.,
2003).
Begreppen Myalgisk Encefalomyelit och Kroniskt Trötthetssyndrom är något missvisande (Vårdguiden,
2011). Myalgi betyder muskelsmärta (Nationalencyklopedin, 2012b) och encefalomyelit betyder
inflammation i hjärnan/ryggmärgen (Nationalencyklopedin, 2012a). Enligt diagnoskriterierna förekommer
smärta inte enbart i musklerna (Carruthers et al., 2003; Fukuda et al., 1994) och det saknas tydliga bevis på att
det förekommer inflammation i nervsystemet (Vårdguiden, 2011).
Etiologin för ME/CFS är okänd och det saknas för närvarande en diagnostisk biomarkör (Schutzer et al.,
2011). Sjukdomen anses vara ett kvarvarande tillstånd efter genomgången infektion. Ett brett utbud av virus
och andra smittoämnen har undersökts bland annat viruset XMRV (Steffen et al., 2011), men det saknas i
dagens läge vetenskaplig evidens för att de framkallar ME/CFS (Carruthers et al., 2003). Det finns likheter
mellan ME/CFS och utmattningssymdrom. Men vid utmattningssyndrom skall stress funnits i minst sex
månader före insjuknandet. Dessutom har de inte influensaliknande symtom som försämras vid ansträngning
och kvarstår (Vårdguiden, 2011).
Prevalens
Prevalensen varierar beroende på vilka diagnoskriterier som använts (Wessley, Chalder, Hirsch, Wallace &
Wright, 1997). Flera studier visar att prevalensen ligger mellan 0,2 – 0,4 procent vilket skulle motsvara att
cirka 20 000 - 40 000 människor i Sverige har ME/CFS (Evengård, Jacks, Pedersen & Sullivan, 2005;
Department of health, 2002; Prins, Bleijenberg & van der Meer, 2006). Sjukdomen drabbar fler kvinnor än
män (Carruthers et al., 2003).
Behandling
Det finns inget botemedel mot kroniskt trötthetssyndrom. Behandlingen inriktas mot lindring av symtom
(Department of health, 2002). Klinisk erfarenhet har visat att B-12 injektioner i kombination med
folsyratabletter kan hjälpa mot koncentrations- och minnessvårigheter vid ME/CFS (The CFIDS Association
of America, Inc. 2011). Vetenskaplig evidens saknas dock. En pilotstudie har visat att ”cognitive behavioral
stress mangement” (avslappnings- och copingstrategier) minskar stress, ökar livskvalité och minskar symtom
(Lopez et al., 2011). Kognitiv beteende terapi (KBT) kombinerat med graderad fysisk aktivitet (GET) för
patienter med kroniskt trötthetssyndrom är en behandling som rekommenderas (Schreurs, Veehof, Passade &
Vollenbroek-Hutten, 2011; White et al., 2011). Kortare perioder utav trötthet och ökad kontroll gällande
symtom är effekter som iakttagits vid KBT kombinerat med GET (Schreurs et al., 2011). Flera nya studier
visat på olika särskiljande biologiska avvikelser, där man bland annat sett genförändringar efter träning
(Light et al., 2012) samt effekter av medicinsk behandling, bland annat Rituximab (en typ av antikropp)
(Fluge et al., 2011) och CFS specifika protein (Schutzer et al., 2011).
“ME/CFS-projektet”
Parallellt med pågående kvantitativa projektet “ME/CFS-projektet” skall föreliggande studie utföras, detta på
en klinik i Stockholm. Syftet med “ME/CFS-projektet” är att utvärdera rehabiliteringsmetoder och föra denna
kunskap vidare ut i primärvården. Det finns en strävan att utvärdera effekten av rehabiliteringen
vetenskapligt. De övergripande målen gällande patienten är; långsiktiga strategier för att kunna leva ett
48
meningsfullt liv, ökad livskvalité, ökad kunskap om sjukdomen, ökad kunskap om strategier för att hantera
symtom och därmed uppnå balans i vardagen, förbättrad funktions- och aktivitetsförmåga samt att kunna
behålla eller återta social delaktighet. Den individuellt anpassade multiprofessionella rehabiliteringen baseras
på en teambedömning bestående av kurator, sjukgymnast, arbetsterapeut, sjuksköterska, läkare och psykolog
(Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, 2010). Teamarbetet baseras på ICF (Socialstyrelsen, 2003).
Utifrån patienternas egna mål och behov erbjuds rehabiliteringsinsatser och deltagande i patientskola.
Rehabiliteringen avslutas senast efter sex månader med ett läkarbesök och en utvärdering, se bilaga 3
(Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, 2010). Föreliggande studie kommer att komplettera den
kvantitativa studien med det kvalitativa perspektivet för att projektets mål ska kunna uppfyllas.
Behandlingen är uppdelad mellan de olika professionerna. Kuratorn undersöker behovet av stöd och råd i
sociala frågor och ansvarar för anhörigsamtal, socialförsäkringsfrågor och sociala insatser. Arbetsterapeuten
kartlägger den tidigare och den nuvarande aktivitetsnivån och ansvarar för anpassning av aktivitetsmönster
genom pacingstrategier (balans mellan aktivitet och vila). Sjuksköterskan bedömer nutritionsstatus samt är
kontaktperson under bedömning och behandling. Läkaren gör en medicinsk bedömning samt ger patienten
information och eventuellt läkemedel och intyg. Psykologen bedömer kognitiv funktion och psykiskt
välmående och utför kognitiv träning, stödsamtal, psykoterapi. Sjukgymnastens uppgift i projektet är att
bedöma fysiskt status samt ge individuellt anpassad träning, avslappning, andningstekniker, medicinsk yoga
och informera (Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, 2010).
Fysisk aktivitet är en del av den sjukgymnastiska behandlingen. En kvalitativ studie med fokusgrupp kring att
hitta rätt balans i sin fysisk aktivitet finns. Resultatet i den visade att deltagarna var positiva till fysisk
aktivitet som behandling (Larun & Malterud, 2010).
Kunskapen om ME/CFS är liten och det finns endast en klinik i Sverige för denna patientgrupp. Denna klinik
använder sig utav multidisciplinär behandling (Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, 2010). Det
finns dock en begränsad kunskap om hur sjukdomen och den multidisciplinära behandlingen upplevs av
patientgruppen. För att förbättra kunskapen krävs kvalitativa studier. Efter sökning i databaserna Pubmed och
Cinahl kan det konstateras att få kvalitativa studier på ME/CFS är gjorda. Föreliggande studie skulle kunna
bidra till djupare förståelse för denna patientgrupp samt hur den multidisciplinära behandlingen upplevs.
Detta finns inte beskrivet i litteraturen sedan tidigare.
Syfte
Syftet var att beskriva ME/CFS-patienters upplevelse av sin sjukdom och deras erfarenheter av att delta i
multidisciplinär rehabilitering där sjukgymnastisk intervention ingår.
Material och metod
Denna studie har en kvalitativ ansats. Med hjälp av semistrukturerade intervjuer har data samlats in och som
analyserades med innehållsanalys.
Informanter
Sex informanter, tre män och tre kvinnor, med ME/CFS registrerade på ett sjukhus i Stockholm valdes ut
strategiskt (Forsberg & Wengström, 2008) för att representera olika sjukdomsduration, varierande fas av
rehabilitering, ålder och kön samt diagnostiserade enligt the Canadian Consensus Documents kriterierna eller
CDC kriterierna. Informanterna var mellan 30-41 år. En tredjedel av dem var sjukskrivna och resten
arbetade/studerade deltid. Informanterna har varit sjuka mellan 5 år till 23 år och har varit diagnostiserade
sedan 3 månader upptill 15 år. De var i mitten eller i slutet av sin rehabiliteringsfas.
Etiska aspekter
Det finns ett etiskt godkännande för att bedriva ME/CFS-projektet med diarienummer ME- rehab version nr:
01, 2011/1309-31/4. Godkännandet avser en vetenskaplig utvärdering av individualiserad rehabilitering samt
en vetenskaplig utvärdering av två mindre behandlingsstudier, Acceptance and Commitment Therapy
kombinerat med Medicinsk Yoga (Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken, 2010). Denna studie
inkluderas inte i detta etiska godkännande.
Informanterna erhöll både muntlig och skriftlig information om studien. Informationen innehöll syfte och
upplägg av projektet, förklaring på vad det innebar att vara med i studien, att deltagandet var frivilligt, nytta
och eventuella risker med forskningen och kontaktuppgifter till ansvariga för projektet. Informanterna
meddelades att allt material hanterades med konfidentalitet (Vetenskapsrådet, 2003) och att data förvarades
säkert på Karolinska Intitutet. Vid intervjutillfället skrev informanterna på ett informerat samtycke, se bilaga
49
4.
Datainsamling
Datainsamlingen skedde genom semistrukturerade intervjuer, en intervjuguide, se bilaga 5. Deltagarna
uppmuntrades att berätta fritt kring tre teman; sjukdom, multidisciplinär behandling och sjukgymnastik.
Genom följdfrågor kunde specifika detaljer belysas (Britten, 1995). Närvarande under intervjuerna var båda
författarna och en informant. Intervjuerna var på kliniken i ett enskilt rum. En författare ansvarade för
ljudinspelning och tog anteckningar, den andra författaren ledde intervjun. Nästkommande intervju bytte
författarna roller. Sjätte intervjun utfördes med endast en författare närvarande. Intervjuerna tog mellan 30-70
minuter och inleddes med att informanten fyllde i ett inledande frågeformulär skrivet av författarna, se bilaga
6. Intervjuerna delades upp mellan författarna som transkriberade in extenso tre intervjuer var. Därefter
lyssnade författarna på varandras intervjuer och läste transkriberingen samt kontrollerade att texten var in
extenso. Innan datainsamlingen påbörjades utfördes en provintervju med en person med annan kronisk
diagnos. Vid provintervjun medverkade båda författarna och intervjun utfördes enligt tidigare beskrivning.
Analys
Analysen av datainsamlingen skedde genom en kvalitativ innehållsanalys. Intervjutexten lästes upprepade
gånger och vid sidan av texten skrevs förslag på koder upp. Ur det manifesterande innehållet valdes relevanta
citat och koder ut och kategoriserades. (Elo & Kyngäs, 2007). De citat som valdes ut var citat som kan
återkopplas till syftet.
Tabell 1. Exempel från analysprocessen taget ur det egna materialet.
KATEGORI
KOD
CITAT
Diagnos
Beskrivning av sjukdom
”Det är inte den influensan när
man bara ligger, utan som i
början när man känner sig för
frisk för att ligga i sängen hela
tiden och man är för sjuk för att
göra någonting annat.”
Symtom
Utmattning/trötthet
” Oerhört trött efter
ansträngning. Och trött i
meningen inte sovtrött utan
utmattad, kraftlös.”
Efter kategoriseringen sammanställdes liknande kategorier, sammanlagt blev det fyra huvudkategorier.
Tabell 2. Exempel från analysprocessen taget ur det egna materialet.
Huvudkategori
Att vara som ett urladdat
batteri
Kod
Beskrivning av sjukdom
Att vara som ett urladdat
batteri
Utmattning/trötthet
Citat
”Det är inte den influensan när
man bara ligger, utan som i
början när man känner sig för
frisk för att ligga i sängen hela
tiden och man är för sjuk för att
göra någonting annat.”
” Oerhört trött efter
ansträngning. Och trött i
meningen inte sovtrött utan
utmattad, kraftlös.”
Resultat
Utifrån analysen har författarna tagit fram fyra kategorier: att vara som ett urladdat batteri, att mötas av
okunskap i sjukvården, att möta ett förstående team och att hitta en balans mellan aktivitet och vila.
Resultatet visar på att upplevelsen av sjukdomen ME/CFS är liknande mellan informanterna. Att leva med
sjukdomen innebär en begränsning och hela livet anpassas efter sjukdomen. Informanterna ställer sig positiva
50
till multidisciplinär behandling. Den sjukgymnastiska interventionen är betydelsefull men träning är
komplext. Nedan följer en beskrivning av varje kategori.
Att vara som ett urladdat batteri
För informanterna startade sjukdomen med upprepade influensor och/eller infektioner som efter en tid blev
ett permanent tillstånd. Ignorerande av influensasymtom och gradvis minskad energi är också beskrivningar
av sjukdomsdebuten. Genom att ignorera influensasymtomen förvärrades allmäntillståndet. Sjukdomen
beskrevs på olika sätt, exempelvis likt en fluktuerande influensa, som att hoppa in i en hundra år gammal
kropp och som ett urladdat batteri.
”Jag är som ett uppladdningsbart batteri som inte tar emot laddning. Problemet är att mig kan man
inte kassera och köpa ett nytt. Man kan ladda och så kan man få en kort stund som fungerar i kanske
tre minuter och sedan är det slut.”
Informanterna besväras i olika grad av influensaliknande symtom. Utmattning/trötthet, smärta/värk och
kognitiva svårigheter beskrivs vara de mest besvärande symtomen. Symtomen är ständigt närvarande men går
i skov. All form av fysisk och psykisk ansträngning förvärrar dem. Utmattning/trötthet leder till mycket vila
vilket kan medföra en ångest över att inte kunna vara aktiv. Trots en god natts sömn upplever informanterna
sig vara trötta och ha brist på energi. Smärta/värk genomsyrar hela kroppen, speciellt i muskler och leder.
Kognitiva svårigheter innebär för informanterna ett försämrat minne och koncentrationssvårigheter. Det finns
en stor rädsla att glömma viktiga saker.
”Oerhört trött efter ansträngning. Och trött i meningen inte sovtrött utan utmattad, kraftlös”
”Konstant värk, i varenda muskel och led.”
”Det var väl det man märkte nästan snabbast av allt, att skallen lägger ned när man ligger hemma.
Den är nästan värre än kroppen tror jag.”
Symtomen hanteras med olika strategier. Att vila innan och efter aktivitet är en gemensam sådan. Post-itlappar och larm/påminnelse på mobilen är exempel på strategier som används för att komma ihåg. Varma
årstider kan lindra smärta och andra symtom litegrann och informanterna kan vara något mer aktiva under
denna tidsperiod, detta kan utnyttjas av informanterna som en strategi.
”Jag har dubbla påminnelser på telefonen.”
På grund av varierande dagsform är det svårt att planera. Detta påverkar både arbete, vänner och familj. Brist
på energi har lett till ett minskat socialt nätverk. Informanterna uttrycker det svårt att få omgivningen att
förstå, men att de har stöd från familj vilket de anser är viktigt. Det är på grund av symtomen svårt för
informanterna att arbeta, ingen av dem arbetar heltid. Att vara egen företagare och styra över sin egen tid
samt arbeta hemifrån har fungerat för vissa. Oförståelse på arbetsplatser gällande hur sjukdomen har förändrat
informanterna har förekommit. Detta förvånar inte informanterna, eftersom kunskapen om sjukdomen är
liten. Det finns en önskan bland informanterna om ett botemedel, ett magiskt piller som skall göra dem friska.
”Tappat kontakten med väldigt många vänner. Det krävs energi att hålla igång vänskapsband och har
man inte det då rinner det ju bara ut.”
Att mötas av okunskap i sjukvården
Informanterna uttrycker en bristande kunskap och dåligt bemötande inom vården gällande ME/CFS. Flera har
erfarenhet av feldiagnostik eller misstankar om ett flertal andra sjukdomar, exempelvis utmattningssyndrom.
De har fått rådet att skärpa sig och börja motionera, vilket resulterade i att sjukdomen försämrades. Ett
sökande efter nya läkare och efter svar har pågått under flera år. Informanterna har inte fått diagnosen ställd
förrän långt efter insjuknandet. När ingen hjälp i vården har kunnat fås har informanterna letat hjälp på andra
ställen, bland annat genom akupunktur och meditation. Dessa behandlingar har för vissa bidragit till ett litet
steg mot ett ökat välmående.
51
”Kunskapen inom vården är i stort sett obefintlig. Det är en jättefrustration att ingen förstår, inte ens
sjukvårdspersonalen. På grund av bristande kunskap inom vården har jag inte fått varken rätt vård
eller hjälp”.
” Man har bagatelliserats ganska hårt. Frustration och panik när man blir sjukare och sjukare men
inte blir trodd.”
Att mötas av ett förstående team
Att behandlas av ett team beskrivs som positivt. Informanterna uppskattade det goda och kunniga bemötandet
de har fått av teamet. Informanterna har på mottagningen kunnat träffa andra med ME/CFS, vilket för vissa
har varit första gången. Att kunna utbyta erfarenheter med andra som har samma sjukdom har varit
betydelsefullt och uppskattat. En oro inför vad som händer efter behandlingstiden finns. En längre
behandlingstid och en permanent mottagning önskas. Resan till mottagningen är för en del en stor
kraftansträngning. Att få ut kunskapen i primärvården och på det viset ha nära tillgång till vård är därför en
annan önskan. Informationsmässigt önskas konkreta exempel på hur vardagen kan te sig samt att
sjukdomstillståndet kan variera från individ till individ.
”De tar en på allvar, professionellt, de vet vad de pratar om, de förstår.”
Att få sjukdomen ME/CFS innebär en stor omställning. Pacing, minnesträning och acceptans av sjukdomen
och dess innebörd är behandlingar som några av informanterna haft möjlighet att ta till sig. Med hjälp av det
multidisciplinära teamet har de lärt sig att tänka om. Ett tips på vägen har varit att utgå från något nytt, att
radera den gamla bilden av sig själv och sin tidigare förmåga. Att acceptera sig själv på ett annat sätt upplevs
vara svårt. Genom att tillämpa pacing har några av informanterna börjat lära sig att fördela sin energi.
Minnesträningen upplevdes givande men energikrävande och en fördel var att träningen kunde göras
hemifrån. En önskan om flera alternativa behandlingar finns, exempelvis akupunktur och meditation. Det
finns även önskemål om kostinriktad behandling. Något flera informanter saknar är information och
behandling gentemot smärta eftersom smärta beskrevs ett besvärande symtom.
”Nu har jag börjat att tillämpa pacing. Att tänka just i form av energikonto. Var på den här
batteristapeln ligger jag just idag?”
Att hitta en balans mellan aktivitet och vila i vardagen
Enligt informanterna har det varit betydelsefullt att arbeta med sjukgymnast och de har varit motiverade till
att träna. Individuellt anpassad träning där personliga träningsprogram skapats samt gruppträning i form av
yoga har förekommit. Även styrke- och konditionstester har utförts. Det var för informanterna en stor
ansträngning men beskrivs som betydelsefullt att ha en utgångspunkt. Yogan upplevs som positiv men svår.
En önskan om individuellt anpassad yoga som kan utgå ifrån dagsform finns. Träning i allmänhet är
komplicerat. Ansträngning kan lindra för stunden men det kommer ett bakslag med ökade symtom. Det kan
till och med trigga ett skov. Det upplevs svårt att hitta balans mellan träning och återhämtning.
”Att jobba med sjukgymnasten har varit väldigt betydelsefullt. Det går ju att hitta vägar över och
runt.”
”Träningsmässigt är det jättejättesvårt. Det verkar vara svårt att bygga upp kondition, går man
pyttelite över tröskeln, då ligger man i influensa i flera år. Det är jättesvårt att hitta balansen.”
”Det ända jag gjort det är att legat hemma och spänt varenda muskel, statisk träning, för det blev jag
inte däckad av.”
52
Diskussion
Syftet med studien var att beskriva ME/CFS-patienters upplevelse av sin sjukdom och deras erfarenheter av
att delta i multidisciplinär rehabilitering där sjukgymnastisk intervention ingår. Upplevelsen av sjukdomen
beskrivs liknande av informanterna. Att leva med sjukdomen innebär begränsningar. Informanterna är
positiva till multidisciplinär behandling. Den sjukgymnastiska interventionen är betydelsefull men träning är
svårt. Metod och resultat utifrån studiens syfte diskuteras nedan.
Resultatdiskussion
Informanternas upplevelser sammanfattades i kategorier: att vara som ett urladdat batteri, att mötas av
okunskap i sjukvården, att mötas av ett förstående team och att hitta en balans mellan aktivitet och vila.
I bakgrunden beskrevs begreppet Kroniskt trötthetssyndrom som ett missvisande namn (Vårdguiden, 2011),
vilket bekräftas av informanterna. De beskriver att det handlar om utmattning och kraftlöshet som inte lindras
av sömn. Även Myalgisk Encefalomyelit bekräftas vara missvisande. Informanterna beskriver smärta i hela
kroppen, framförallt i muskler och leder. Det betyder att namnen på sjukdomen kan vara missvisande vilket
skulle kunna leda till en oförståelse av sjukdomen.
I diagnoskriterierna beskrivs bland annat medicinskt och psykologisk oförklarbar trötthet (fatigue) som den
mest framträdande gemensamma faktorn. Andra symtom beskrivs inte lika framträdande (Carruthers et al.,
2003; Sharpe et al. 1991; Fukuda et al., 1994). Men utav informanternas beskrivning kan författarna
konstatera att det finns tre symtom som är mer framträdande än andra. Utmattning/trötthet, smärta/värk och
kognitiva svårigheter (minne/koncentration) är symtom som informanterna besväras mest av.
Informanterna har beskrivit bristande kunskap om ME/CFS och dåligt bemötande i vården. De har uttryckt en
önskan om att kunskapen om sjukdomen skall spridas ut i primärvården för att få tillgång till vård på nära
håll. Även en kunskapsspridning utanför vården är önskvärt eftersom de har uttryckt att det är svårt att få
omgivningen att förstå. Författarnas förhoppning är att denna studie ska kunna bidra till kunskapsspridning
om sjukdomen och medföra att vården ska kunna ge ett bättre bemötande.
Författarna har uppfattat av informanterna att det har varit viktigt att få komma till en klinik som är
specialiserade på ME/CFS. Informanterna är positiva till en multidisciplinär vård eftersom flera professioner
kan hjälpa dem med den komplexa sjukdomen ME/CFS. Enligt Socialstyrelsen (2009) finns god evidens för
andra diagnoser, bland annat stroke, som visar att det är viktigt att patienten blir omhändertagen av ett
multidisciplinärt team. Författarna kan konstatera att det är viktigt med en god vårdkontakt, där kunskap om
sjukdomen finns.
Familjen uttrycks vara ett viktigt stöd, men på grund av energibrist beskriver informanterna att de fått ett
minskat socialt nätverk. Författarna uppfattar att det sociala nätverket ofrivilligt prioriteras bort på grund av
energibrist men att det är fortfarande något som uppskattas av informanterna.
Gemensamt för patientgruppen är att symtomen försämras vid ansträngning (Carruthers et al., 2003; Sharpe et
al. 1991; Fukuda et al., 1994). I resultatet framgår det tydligt att fysisk aktivitet är komplicerat eftersom det är
svårt att hitta en balans mellan träning och vila. Träning kan lindra symtomen för stunden men efter träning
kommer ett bakslag. Likt deltagarna i Larun och Malteruds studie (2010) är informanterna i denna studie
motiverade och positiva till fysisk aktivitet men få vet hur de ska träna. Informanterna beskriver därför
sjukgymnasten som en betydelsefull profession. Författarna kan konstatera att det är en utmaning som
sjukgymnast att arbeta med denna patientgrupp.
Metoddiskussion
Informanternas upplevelser togs fram genom semistrukturerade intervjuer. Med syfte att få utförliga svar
ställdes öppna frågor utifrån teman: diagnos, multidisciplinär behandling och sjukgymnastik. Dessa teman
valdes för att kunna svara på syftet.
Fördelen med öppna frågor är att det ger mer information än slutna frågor och tillåter allmänna åsikter att
komma fram. Öppna frågor lämnar utrymme för oförutsedda svar och gör att man får en generellt djupare
inblick. Nackdelen med öppna frågor är att det kan genereras data som inte kan kopplas till syftet.
Informanter kan ha svårt för att ge långa och utförliga svar vilket skulle kunna leda till att relevant och viktig
information missas (Kvale & Brinkmann, 2009). Genom öppna frågor och följdfrågor fick författarna ut
mycket information av intervjuerna.
53
I studien ingår informanter med varierande ålder, rehabiliteringsfas, sysselsättning samt hur länge de varit
diagnostiserade är varierande faktorer. Sjukdomen drabbar fler kvinnor än män (Carruthers et al., 2003), men
i denna studie ingår lika många män som kvinnor. Det verkar inte ha påverkat resultatet, då författarna inte
upplever någon skillnad mellan män och kvinnors svar. Detta betyder att patientgruppen representeras på ett
bra sätt. En mindre variation av informanter skulle kunna leda till ett missvisande resultat (Vetenskapsrådet,
2003). Informanterna har valts ut via strategiskt urval. Denna metod är att föredra vid kvalitativa
forskningsstudier eftersom specifika företeelser analyseras. En invändning mot denna typ av forskning är att
det inte går att generalisera resultaten på grund av för få informanter (Kvale & Brinkmann, 2009), men varför
generalisera? Författarnas förståelse är att den kvalitativa forskningsmetodikens syfte är att visa på en djupare
förståelse av människors upplevelser.
Informanterna fick skriva på ett informerat samtycke innan datainsamlingen vilket gör att krav och
rekommendationer enligt Humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådets etikregler uppfylls
(Vetenskapsrådet, 2002). Innan datainsamlingen påbörjades utfördes en provintervju med syfte att undersöka
intervjuns kvalité. Under fem av sex intervjuer närvarade båda författarna, den sjätte intervjun genomfördes
med endast en av författarna närvarande utan observatör. Detta påverkade dock inte intervjun eftersom
författarna turades om att intervjua och utförde sammanlagt tre intervjuer var. Det kan vara en fördel att två
personer intervjuar. Genom att vara två kan olika saker uppfattas och därmed kan mer information upptäckas
av varje informant (Stukát, 2005). Informanterna erbjöds inte att läsa sin egen utskrift av intervjun på grund
av att det kan leda till att ytterligare samarbete avvisas eftersom det nedskriva talspråket kan skrämma
informanten (Brinkmann & Kvale, 2009). Författarna har upprepade gånger under arbetets gång frågat sig;
undersöks det som ska undersökas? Det har under arbetets gång utförts diskussioner med handledarna och
peer-learning med projektgruppen. Allt detta har författarna gjort för att öka studiens trovärdighet.
Analysen av datainsamlingen skedde genom en kvalitativ innehållsanalys. Denna metod lämpar sig för
studier som skall granska intervjuer (Graneheim & Lundman, 2003) och för att beskriva fenomen i få
kategorier (Elo & Kyngäs, 2007). Med denna analysmetod har författarna fått fram samstämmighet och
kunnat lyfta fram det genom kategorier.
Konklusion
Genom långa intervjuer med informanter som har sjukdomen ME/CFS har vissa aspekter av sjukdomen och
multidisciplinär behandling kommit fram. Eftersom studien visat att det råder brist på kunskap inom vården
och i samhället, beskrivs en önskan om en ökad kunskap och permanenta mottagningar. Att vara fysisk aktiv
är för patienter med ME/CFS komplicerat eftersom det är svårt att hitta balans mellan aktivitet och vila. På
grund av detta är det en utmaning för sjukgymnaster att arbeta med denna patientgrupp. I dagens läge finns
det generellt få studier gjorda kring ME/CFS, framförallt kvalitativa sådana. För att öka förståelsen, förbättra
bemötandet och optimera vården för denna patientgrupp behövs mer forskning och spridning av kunskap om
sjukdomen.
Tillkännagivande
Tack till alla informanter som medverkat och ställt upp på intervju. Utan er hjälp hade denna studie inte
kunnat genomföras. Tack till våra handledare Philipe Njoo, Per Julin och Annica Wohlin Wottrich som givit
oss goda tips och råd under arbetets gång. Tack till vår projektgrupp Patrik Lenman, Mattias Eckerman, Sofia
Broberg och Isidor Braekke för god peer-learning.
54
Referenser
Britten, N. (1995). Qualitative interviews in medical research. British Medical Journal, 311(6999), 251-253.
Carruthers, B. M., Jain, A. K., DeMeirleir, K. L., Peterson, D. L., Klimas, N. G., Lerner, A. M., … Van de
Sande, M. I. (2003). Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of
Chronic Fatigue Syndrome, 11(1), 1-6.
Department of health. (2002). A report of the CFS/ME Working Group: Report to the Chief Medical Officer
of an independent working group. Hämtad 17 maj, 2012, från Department of health,
http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_40649
45.pdf
Elo, S. & Kyngäs. H. (2007). The qualitative content analysis. Journal of Advanced Nursing, 62(1), 107-115.
Evengård, B., Jacks, A., Pedersen, N. & Sullivan, P. (2005). The epidemiology of cronic fatigue in the
Swedish Twin Registry. Phsycological Medicine, 35(9), 1317-1326.
Fluge, Ø., Bruland, O., Risa, K., Storstein, A., Kristoffersen, E. K., Sapkota, D., Naess, … Mella, O. (2011).
Benefit from B-lymphocyte Depletion Using the Anti- CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue
Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study. PLoS ONE, 6(10), 1-13.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering, analys och
presentation av omvårdnadsforskning (2. uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.
Fukuda, K., Straus, S. E., Hickie, I., Sharpe, M. C., Dobbins, J. G. & Komaroff, A. (1994). The Chronic
Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study. Annals of Internal Medicine,
121(12), 953-959.
Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts,
procedures and measures to achieve trustworhtiness. Nurse Education Today, 2004(24), 105-112.
Kvale, S. & Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun (2 uppl.). Lund: Studentlitteratur.
Larun, L. & Malterud, K. (2010). Finding the right balance of physical activity – A focus group study about
experiences among patients with chronic fatigue syndrome. Patient Education and counseling, 83(2), 222226.
Light, A. R., Bateman, L., Jo, D., Hughen, R. W., Vanhaitsma, T. A., White, A.T. & Light, K. C. (2012).
Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise in patients with Chronic Fatigue
Syndrome and Fibromyalgia Syndrome. Journal of Internal Medicine, 271(1), 64-81.
Lopez, C., Antoni, M., Penedo, F., Weiss, D., Cruess, S., Segotas, M. C., … Fletcher, M. A. (2011). A pilot
study of cognitive behavioral stress management effects on stress, quality of life, and symtoms in persons
with cronic fatigue syndrome. Journal of pschyosomatic research, 70(4), 328-334.
Nationalencyklopedin. (2012a). Hämtad den 17 januari, 2012, från Nationalencyklopedin,
http://www.ne.se/lang/encefalit
Nationalencyklopedin. (2012b). Hämtad den 17 januari, 2012, från Nationalencyklopedin,
http://www.ne.se/lang/myalgi
Prins, JB., Bleijenberg, G. & van der Meer, J. W. M. (2006). Cronic fatigue syndrome. The Lancet,
367(9507), 346-355.
Rehabiliteringsmedicinska Universitetsklinken. (2010). Delrapport från ME/CFS-projektet. Stockholm:
Danderyds sjukhus.
Sharpe, M. C., Archard, L. C., Banatvala, J. E., Borysiewicz, L. K., Clare, A. W., David, A., … Lane, R. J.
(1991). A report – Chronic fatigue syndrome: guidelines for research. Journal of the Royal Society of
Medicine, 84(2), 118- 121.
55
Schreurs, K. M. G., Veehof, M. M., Passade, L. & Vollenbroek-Hutten, M. M. R. (2011). Cognitive
behavioural treatment for chronic fatigue syndrome in a rehabilitation setting: Effectiveness and predictors of
outcome. Behaviour Research and Therapy, 49(12), 908- 913.
Schutzer, S. E., Angel, T. E., Liu, T., Schepmoes, A. A., Clauss, T. R., Adkins, J. N., ... Natelson, B. H.
(2011). Distinct Cerebrospinal Fluid Proteomes Differentiate Post-Treatment Lyme Disease from Chronic
Fatigue Syndome. PLoS ONE, 6(2), 1-8.
Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa – ICF. Hämtad den 26
april, 2012, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2003/2003-4-1/sidor/default.aspx
Socialstyrelsen. (2009). Strokesjukvård - Vetenskapligt underlag för Nationella riktlinjer. Hämtad 6 maj,
2012, från Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/17790/Stroke_Vetenskapligt_underlag2009.p
df
Steffen, I., Tyrell, D. L., Stein, E., Montalvo, L., Lee, T. H., Zhou, Y., … Simmons, G. (2011). No evidence
for XMRV Nucleic Acids, Infectious Virus or Anti-XMRV Antibodies in Canadian Patients with Chronic
Fatigue Syndrome. Plos One 6(11), 1-5.
Stukát, S. (2005). Att skriva examensarbete inom utbildningsvetenskap. Lund: Studentlitteratur.
The CFIDS Association of America, Inc. (2011). Using vitamin B-12 for the management of CFS. Hämtad 17
januari, 2012, från The CFIDS Association of America, Inc, http://cfids.org/archives/1999/1999-6article03.asp
Vetenskapsrådet. (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning.
Hämtad den 8 maj, 2012, från Vetenskapsrådet, http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf
Vetenskapsrådet. (2003). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning, Hämtad den 12
december, 2011, från Vetenskapsrådet,
http://www.vr.se/download/18.6b2f98a910b3e260ae28000355/medicinsk_hu manforskning_13.pdf
Vårdguiden. (2011). ME/CFS: Kroniskt trötthetssyndrom. Hämtad den 2 januari, 2012, från Vårdguiden,
http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och- rad/Omraden/Sjukdomar-och- besvar/Kroniskt-trotthetssyndrom/
Wessley, S., Chalder, T., Hirsch, S., Wallace, P. & Wright, D. (1997). The prevalence and morbidity of
cronic fatigue and cronic fatigue syndrome: A prospective primary care study. American Journal of Public
Health, 87(9), 1449-55.
White, P. D., Goldsmith, K. A., Johnson, A. L., Potts, L., Walwyn, R., DeCesare, J. C., … Sharpe, M. (2011).
Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist
medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet, 377(9768), 823- 836.
World Health Organisation. (2010). ICD-10 Version: 2010. Hämtad den 17 januari, 2012, från World Health
Organisation,
https://db3prd0204.outlook.com/owa/redir.aspx?C=ljB59wbjbkGqWX1yqS0OMJjtuuu3qM4I37Ixcj_Pq2Xxy
koGTEq_wXFmSip9UmxXJCRCQyljsk.&URL=http%3a%2f%2fapps.who.int%2fclassifications%2ficd10%2fbrowse%2f
2010%2fen%23%2fG90-G99
56