Transcript Allas veckotidning - Riksföreningen för ME

▼
Medicin & hälsa
Familj, jobb, glädje och sorg – vi kvinnor är i sanning det starka könet så länge vi är unga.
Eller kanske snarare – så länge vi måste! När antalet uppgifter blir färre och vi börjar få
tid att känna efter brakar många ihop. Så det är kanske inte så konstigt att det är mitt
i livet som ME – kroniskt trötthetssyndrom – slår till.
Den stora
tröttheten
ME-sjuka Vanja ser livet rinna förbi.
Sidan 68
Kroniskt trötthetssyndrom
– men när kommer boten?
Sidan 70
Jag skäms över att lukta svett.
Doktorn svarar på sidan 72
Mer av frukt och grönt förlänger livet.
Sidan 75
Bästa övningarna för fötterna.
Sidan 76
Allas 24/14
ALA1424-067-071-HelaDu.indd 67
67
2014-05-19 10:41
▼
Det värsta är att
ligga på soffan och se l
På sin 30-årsdag
fick Vanja influensa,
men den gick aldrig
över. Efter två år
ställdes diagnosen
ME/CFS. I dag lever
hon med en ständig
trötthet och
sjukdomskänsla och
hoppas att forskarna
ska hitta en medicin
som kan bota
sjukdomen.
AV KRISTINA MÜLLER
FOTO: STEFAN NILSSON,
HELENA BERG, PRESSBILD
Ingen som ser Vanja när
hon har en bra dag kan förstå
hur sjuk hon är.
68
ALA1424-067-071-HelaDu.indd 68
Allas 24/14
2014-05-08 09:49
▼
▼
Medicin & hälsa Kroniskt trötthetssyndrom
e livet rinna förbi
H
on kommer inte längre ihåg hur det känns
att vara pigg, kroppen och huvudet värker oftast, hon har en ständig
sjukdomskänsla i kroppen
och närminnet sviker, vilket
trasslar till vardagen och gör
det svårt att förstå instruktioner och nya fjärrkontrollen
till tv:n.
Vanja Persson, 45, från
Hässelby i Stockholm, fick
diagnosen ME/CFS 2001, en
sjukdom som klassas som
neurologisk. Lagom till sin
30-årsdag insjuknade hon i
en influensa som aldrig gick
över. Då hade hon sedan
några år tillbaka levt ett hektiskt liv som ensamstående
mamma med barnen Alexander och Amelie som då var 11
och 7 år gamla. Stressymtom
som magkatarr och huvudvärk avlöste varandra, men i
stället för att dra ner på tempot pluggade hon heltid och
jobbade samtidigt deltid.
– Jag går fortfarande omkring och hoppas att den där
”influensan” ska gå över, fast
jag vet att den inte gör det,
säger Vanja och ler lite snett.
Syns inte utanpå
I dag är en ganska bra dag,
eftersom hon kan sitta här och
låta sig intervjuas på ett kafé
i Stockholm, andra dagar är
värre; då kan det hända att
hon över huvud taget inte
kommer ur sängen. Ingenting
syns utanpå, hon är fint sminkad och klädd i en fräsch vit
blus, men i dag har hon ansträngt sig. Är hon hemma
lägger hon inte kraft på kläder och smink, det kostar för
mycket i tid och energi.
– Jag har fem, sex timmar
per dygn på mig för aktiviteter som att duscha, äta, klä på
mig och jobba, sedan måste
jag vila eller sova, säger hon.
Allas 24/14
ALA1424-067-071-HelaDu.indd 69
KRONISKT TRÖTTHETSSYNDROM
Vissa dagar när hon mår
riktigt dåligt händer det att
eller ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/
hon försöker mörka för fachronic fatigue syndrome) klassificeras som
miljen.
en neurologisk sjukdom och yttrar sig som en
– De har levt så länge med
extrem fysisk och mental utmattning, ofta i
min sjukdom, så jag vill inte
kombination med sjukdomskänsla.
belasta dem för mycket, säger
Symtomen förvärras redan efter liten
hon.
ansträngning. Hos de flesta bryter den ut
I januari 1999 tog Vanja exai samband med en infektion som de aldrig
men från journalisthögskolan,
återhämtar sig ifrån.
studier hon i dag kan känna
Diagnosen ställs kliniskt, det vill säga utifrån
är bortkastade. Att jobba
patientens egen berättelse. Man måste uppfylla
heltid som journalist är otänkstrikta kriterier för att få diagnosen, samtidigt
bart. Ett tag försökte hon
utesluter man att det inte handlar om andra
frilansa, men
behandlingsbara sjukdomar.
det fungerade
dåligt.
I dag finns ingen bot mot sjukdomen men ny
Hon minns
forskning pågår både i Sverige och utomlands.
speciellt den
gången hon
skulle ringa en
person för att
fick remiss via sin hon anpassa vardagen efter
göra en interhusläkare.
vju och tappasjukdomen. Drömmen är
– Det kändes så förstås att bli frisk och kunna
de alla orden.
skönt att komma jobba heltid. Men så länge
– Närminnet
till
människor det inte finns någon bot mot
sviker ofta, det
som visste vad det sjukdomen vet hon att det
känns som att
här handlade om. inte är realistiskt.
vara senil. SaEn arbetsterapeut
ker som ligger
Hon hoppas mycket på
hjälpte mig att nya studier och är beredd att
långt tillbaka i
hitta ett bra tem- själv delta i olika forskningstiden kan jag
po i vardagen och projekt. I Norge tittar man
däremot kom- Även om Vanja bara
klarar att arbeta några
ma ihåg, som timmar i veckan betyder jag fick lära mig just nu på hur cancermedicin
mycket om min kan lindra ME/CFS-symtom.
gamla filmer det mycket för henne.
sjukdom som jag Det är studier Vanja hoppas
jag sett kan jag
inte visste, säger hon.
minnas hela handlingen i.
mycket på.
För Vanja har det största
I dag är hon sjukskriven 75
– Att må dåligt kan jag stå
procent och jobbar mellan problemet inte varit att bli ut med, smärtan och sjukfem och åtta timmar i veckan betrodd av läkare, utan att domskänslan går
i det egna bokförlaget Magic kunskapen varit så bristfällig att hantera. Det Vill du vinna
Wonders, där hon ger ut kring ME/CFS inom primär- värsta är att lig- Vanja Perssons
både egna och andra för- vården.
ga på soffan och bok ”Rabarberfattares böcker. Att starta
se livet rinna tjuven”, gå in på
förlaget var ett sätt att över Drömmer om en bot förbi, säger hon.
allas.se
huvud taget kunna arbeta.
Men hon vill
Rehabiliteringen på Dande– Det ger mig en yrkesiden- ryd är nu avslutad, den har absolut inte förtitet och inte bara en stämpel varit till stor hjälp. Framför- medla någon tyck-synd-omsom sjuk. Men för att orka allt har hon fått lära sig att mig-känsla.
arbeta krävs att jag avstår hantera sina egna begräns– Jag är lyckligt lottad som
från andra saker som sociala ningar.
har ett förlag och kan jobba
aktiviteter till exempel.
Livet har förändrats. Tidi- efter egen förmåga, många
Genom en vän kom Vanja gare var hon en ambitiös, prat- med den här sjukdomen komi kontakt med ME-kliniken sam, social person som alltid mer inte ens upp ur sängen,
på Danderyds sjukhus och jobbade mycket, nu måste säger hon.
■
69
2014-05-08 09:49
▼
w
En osynlig sjukdom
som drabbar kvinnor mitt i
Det syns ingenting utanpå, men inuti är de
helt kraftlösa. På landets enda ME/CFSklinik på Danderyds sjukhus forskar man
nu för att lösa gåtan kring kroniskt
trötthetssyndrom och ge nytt hopp åt de
drabbade patienterna.
A
tt ständigt gå runt
med muskelsmärta,
smärta i lederna,
minnessvårigheter,
sömnstörningar, svårigheter
att koncentrera sig, sjukdomskänsla och en förlamande trötthet som är omöjlig att vila sig
från. Det är verkligheten för
cirka 19 000 personer i Sverige,
räknat efter strikta diagnoskriterier. I 80 procent av fallen handlar det om kvinnor
och två av tre är mellan 36
och 55 år, mitt i livet med
jobb, familj och barn.
Många har en lång sjukdomshistoria bakom sig och
har valsat runt i vården i uppemot tio år utan att ha
fått hjälp, förklaring till sina
symtom eller någon diagnos.
Kroniskt trötthetssyndrom
eller ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue
syndrome) är namnet på den
osynliga sjukdom som i dagligt tal oftast benämns som
ME och som forskarna fortfarande söker orsaken till.
Men teorierna är flera, en är
att det är en autoimmun sjukdom, precis som MS och diabetes typ 1, en annan att det
är något fel på kroppens mitokondrier, strukturer i celler
som försörjer kroppen med
energi. En tredje är att ME/
CFS är en samling av flera
olika sjukdomar som gör att
man blir trött och utmattad.
– Det svåra är att det inte
finns några tester att erbjuda
för att underlätta en diagnos.
Det forskarna sett är att det
förekommer mycket samsjuklighet hos de patienter som är
drabbade, som till exempel
långvarig smärta, psykisk
ohälsa och sömnstörningar,
säger Indre Ljungar, docent
och specialistläkare på rehabiliteringsmedicin, Danderyds sjukhus.
Viktigt med diagnos
I april 2011 öppnade här Sveriges enda sjukhusanknutna
klinik för ME-patienter. Ett
försöksprojekt med ett team
bestående av arbetsterapeut,
sjukgymnast, psykolog, kurator och läkare jobbar för att
rehabilitera och hjälpa de
drabbade patienterna. Det
finns också två ME/CFS-mottagningar i Sverige som drivs
i privat regi.
– För den enskilde patienten är det viktigt att få en
De här patienterna
är ytterst känsliga
för stress.
70
ALA1424-067-071-HelaDu.indd 70
Allas 24/14
2014-05-19 10:45
Medicin & hälsa Kroniskt trötthetssyndrom
t i livet
gedigen utredning och en
diagnos, först då blir de betrodda och respektfullt bemötta inom vården.
På Danderyd tillämpar man
en holländsk modell:
1. Informera om sjukdomen.
2. Hjälpa patienten att få bra
balans mellan arbete och vila.
3. Jobba med stresshantering.
En viktig bit eftersom de här
patienterna är ytterst känsliga
för stress.
En utvärdering sammanfattar klinikens arbete sedan
starten 2011.
– Vi har fått bekräftat att
det handlar om en komplex
sjukdom med koppling till
somatisk och psykisk ohälsa.
Rapporten visar också att patienterna fått en
ökad livskvalitet
och en minskning
av sina symtom.
De som deltagit i
projektet har också sökt vård färre
gånger efter att de
har börjat här än
innan, säger Indre
Ljungar.
Rapporten har
lett till att man nu
fortsätter projektet på Danderyds sjukhus och
under 2014 kommer man att
kunna ta emot cirka 150 nya
patienter här. Målet är att ytterligare utveckla rehabiliteringsformerna, men man hoppas också på sikt få möjlighet
att ägna sig åt medicinsk behandling.
Ökad förståelse
– Eftersom de här patienterna
oftast har flera sjukdomar
samtidigt skulle det behövas
en specialistläkarmottagning.
Till exempel skulle vi vilja
behandla smärta och sömnsvårigheter med läkemedel,
något vi inte haft resurser
till tidigare, men som vi nu
Allas 24/14
ALA1424-067-071-HelaDu.indd 71
RME – Riksföreningen för MEpatienter i Stockholm har cirka 1 000
medlemmar och arbetar för att påverka
– Deras uppdrag från landstinget är
att utveckla rehabiliteringsmetoder. Men
patienterna skulle behöva en specialistvården och forskningen kring sjukdomen
läkarmottagning som man kan kontakta
och tillgodose patientgruppens intressen.
för provtagning och symtomlindring, till
En av de ansvariga för föreningens
exempel.
kontakter med Stockholms läns landsting
Det positiva med projektet, tycker
är Pernilla Zethraeus, 51 år, före detta
Pernilla Zethraeus, är att synen på MEpartisekreterare i Vänsterpartiet,
patienter har föroch som efterträdde Lars Ohly
ändrats i primärEfterlyser
vid millennieskiftet.
Tidigare
ME-mottagningar vården.
– Jag var en högpresterande
trodde många
i hela landet
människa med ett stort friluftsläkare att sjukdomen
intresse och mycket aktiv, i dag
var stressrelaterad
ser mitt liv helt annorlunda ut, säger hon.
och psykisk. Men tack vare projektet har
Pernilla Zethraeus insjuknade 2002
kunskapen kring ME ökat.
men fick sin diagnos först 2006, efter
Det är lättare att vara patient i dag,
att själv ha bekostat en privatläkare. Hon
men fortfarande finns ett vårdbehov som
Pernilla
måste ligga cirka 21 timmar per dygn
man inte lyckats tillgodose, konstaterar
Zethraeus
och har ständigt influensaliknande symPernilla Zethraeus.
klarar bara
tom som lätt feber, värk i kroppen, ont
– När projektet startade fanns ett stort att vara aktiv
några korta
i halsen och i lederna. Vissa dagar är
tryck i primärvården att remittera
bättre, andra sämre. Kostar hon på sig
patienter till kliniken på Danderyd, man timmar och
måste ligga
någon enda liten aktivitet kan hon bli
blev tvungen att säga nej till många.
21 timmar
sängliggande i flera dagar.
Vi skulle behöva en ME-mottagning i
om dygnet.
ME-kliniken på Danderyds sjukhus kan
varje landsting där man integrerar vård
inte ge patienterna den vård de behöver,
och biomedicinsk forskning för att få fram
menar Pernilla Zethraeus och flera av
nya läkemedel, det är patientföreningens
■
medlemmarna i föreningen.
krav, säger Pernilla Zethraeus.
Docent Indre Ljungar hoppas att nya studier
ska ge några svar på gåtorna kring ME/CFS.
hoppas på att få
klartecken till.
En positiv effekt av projektet på Danderyd är, enligt
Indre Ljungar,
att förståelsen
för ME/CFSpatienter har ökat inom primärvården. Numera finns ett
gott samarbete mellan kliniken och remitterande läkare,
vilket inte alltid var fallet tidigare, menar hon.
På Danderydskliniken har
man också initierat flera nya
forskningsprojekt för att samla kunskap kring sjukdomen,
bland annat pågår just nu
nya studier i samarbete med
flera institutioner på Karolinska institutet.
– Att immunsystemet påverkas hos personer med ME/
CFS har man sett i tidigare
studier. Men exakt vad det är
som händer vet man ännu
inte riktigt, men det hoppas
man få svar på i de nya studierna eller åtminstone komma
närmare gåtans lösning, säger
Indre Ljungar.
Parallellt pågår också en
stor multicenterstudie i Norge
där man använder cancermedicin, så kallat B-cellgift
för att behandla sjukdomen.
Behandlingen tar bort Bceller ur kroppen under flera
månader, vilket har visat sig
kunna hjälpa flera patienter
med ME/CFS, som fått lindrigare symtom. Förhoppningen är nu att forskarna ska
hitta en bot till sjukdomen.
– I dag finns ingen enkel
behandling mot ME/CFS.
De behandlingar som finns
hjälper bara delvis mot vissa
symtom, och evidens saknas
ännu. Men de nya studierna
med B-cellgifter är intressanta. Förhoppningsvis kan
de hjälpa oss att förstå sjukdomen och leda till nya behandlingsmetoder, säger Indre
Ljungar.
Farligt och dyrt
Bristen på botande behandlingsmetoder har gjort att
många sjuka desperat sökt all
möjlig vård, allt från långvariga antibiotikabehandlingar till alternativa metoder.
Men Indre Ljungar vill varna
för att experimentera på egen
hand.
– Vi har sett många som
blivit försämrade i sin sjukdom. I flera fall har behandlingarna också kostat den
enskilde patienten mycket
pengar. Många av behandlingsformerna, som vissa patienter säger sig få lindring
av, bygger inte på vetenskaplig grund, säger hon.
■
NÄSTA VECKA:
Komikern Karin Adelsköld
lider av mycket svår pms – pmds
71
2014-05-19 10:45