Transcript Regionala vårdprogram tumörsjukdomar

 BILAGA5ÄRENDE11
Regionalavårdprogram
tumörsjukdomar
Ivilkenutsträckningbidrardessatillenjämlik
vård?
2012‐08‐27 Kunskapscentrum för Jämlik vård Handläggare: Anke Samulowitz
Rapporten presenterar en genomgång av Västra Götalandsregionens antagna vårdprogram inom området tumörsjukdomar utifrån ett jämlikhetsperspektiv. Den innehåller kompletterande information från nationella och regionala kunskapssammanställningar och förslag till justeringar och eventuella tillägg till riktlinjer och vårdprogram. 1 Innehåll
Inledning .................................................................................................................................................. 3 Tumörsjukdomar – genomgång av regionala vårdprogram .................................................................... 4 Bröstcancer (2007) .............................................................................................................................. 5 Cancervårdprocessen (2012) ............................................................................................................... 7 Gynekologiska tumörsjukdomar (3 vårdprogram) .............................................................................. 9 Cervixcancer – Livmoderhalscancer och cervixdysplasi (2009) ........................................................... 9 Corpuscancer – Livmodercancer (2005) ............................................................................................ 11 Ovarialcancer – Äggstockscancer (2010) ........................................................................................... 12 Hjärntumörer (2 vårdprogram) ......................................................................................................... 13 Hjärnmetastaser (2008) .................................................................................................................... 13 Primära tumörer i CNS (centrala nervsystemet) hos vuxna (2006) .................................................. 14 Huvud‐halscancer (2011) .................................................................................................................. 16 Kolorektalcancer (3 vårdprogram) .................................................................................................... 17 Cancer rekti – Ändtarmscancer (2004) .............................................................................................. 17 Koloncancer – Tjocktarmscancer (2005) ........................................................................................... 19 Omhändertagande vid kolorektalcancer – Tjock‐ändtarmscancer (2009) ........................................ 21 Lungcancer (2004) ............................................................................................................................. 22 Malignt hudmelanom – Maligna hudtumörer (2010) ....................................................................... 23 Omvårdnad vid hematologiska maligniteter – Blodcancer (2007).................................................... 24 Pankreascancer – Bukspottkörtelcancer (2008) ............................................................................... 26 Primär cancer i lever, gallblåsa och gallvägar (2007) ........................................................................ 27 Tyreoideacancer – Sköldkörtelcancer (2005) .................................................................................... 28 Ventrikelcancer – Magsäckscancer (2005) ........................................................................................ 29 2 Inledning
Jämlik hälso‐ och sjukvård innebär att vård och behandling ska erbjudas på lika villkor och med gott bemötande till alla, oavsett bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Kunskapssammanställningar från Socialstyrelsen1, nationella kvalitetsregister och annan statistik visar att vården som ges idag inte är jämlik. Bedömning, behandling och bemötande kan skilja sig åt beroende på exempelvis vilket kön man har, vilket land man är född i och vilken utbildningsbakgrund man har. Medicinsk genusforskning har också visat att de medicinska behoven mellan kvinnor och män kan skilja sig åt och att vårdens insatser inte alltid tar hänsyn till det. De medicinska behoven kan också skilja sig åt beroende på exempelvis patientens ålder och härkomstland. Diskrimineringsombudsmannen föreslår i sin rapport ”Rätten till sjukvård på lika villkor”2 följande: ”Olika vårdprogram behöver genomlysas för att säkra att de inte är utformade på ett sätt som utesluter vissa grupper eller är normativt utformade på ett sätt som ger oönskade behandlingsresultat för vissa patientgrupper.” Västra Götalandsregionen har tagit fram vårdprogram och riktlinjer som ett stöd för verksamheterna. När det förekommer systematiska, omotiverade skillnader i vården, skulle dessa kunna presenteras som riskfaktorer för ojämlik vård. När man i forskningen har sett att behoven för olika grupper patienter skiljer sig åt borde dessa resultat avspeglas i Västra Götalandsregionens dokument. Rapporten nedan presenterar en genomgång av Västra Götalandsregionens antagna vårdprogram inom området tumörsjukdomar utifrån ett jämlikhetsperspektiv. Det finns idag få sammanställningar med forskning, statistik och analyser avseende jämlik vård. Det innebär att förslagen bara är exempel som kan komma att kompletteras. 1
2
Socialstyrelsen ”Ojämna villkor för hälsa och vård”, 2011 Diskrimineringsombudsmannan, ”Rätten till sjukvård på lika villkor”, 2012 3 Tumörsjukdomar–genomgångavregionala
vårdprogram
I juli 2012 finns det 16 antagna vårdprogram för tumörsjukdomar i Västra Götalandsregionen, publicerade Västra Götalandsregionens webbplats för antagna vårdprogram. Därutöver finns 27 patientprocesser publicerade på webbplatsen för Regionalt Cancercentrum Väst. Från patientprocesserna inom de olika tumörsjukdomarna hänvisas till antagna vårdprogram där dessa finns. Exempelvis länkas från patientprocessen cervixcancer (livmoderhalscancer) till vårdprogrammet cervixcancer och cervixdysplasi. Det finns dock en patientprocess bröstcancer som länkar till det regionala vårdprogrammet bröstcancer trots att det inte återfinns bland antagna vårdprogram. Det hänvisas även till det regionala omvårdsprogrammet ”Omvårdnad av kvinnor med bröstcancer” från 2001 som inte heller finns publicerat på webbplatsen antagna vårdprogram och riktlinjer. Flera av de antagna vårdprogrammen hänvisar till vårdprogrammet ”Understödjande cancervård/supportive care”. Detta finns inte bland antagna vårdprogram men däremot under patientprocesser, cancervårdsprocesser med det nya namnet ”Cancervårdsprocessen 2012”. I och med att detta dokument verkar vara grundläggande och nämns i flera av de antagna vårdprogrammen kommer även det att inkluderas i genomgången. 4 Bröstcancer(2007)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet kommenterar att risken för att insjukna i bröstcancer ökar med åldern, medianåldern är 63 år. Bröstcancer hos män är mycket sällsynt, i Västra sjukvårdsregionen insjuknar cirka 10 män per år i bröstcancer. När det gäller mammografiverksamheten beskriver vårdprogrammet att kvinnor i åldrarna 45‐69 inbjuds till screening. Deltagarfrekvensen varierar mellan 75‐85 procent med lägre antal deltagare inom tätorter och högre deltagande på landsbygden. Avseende mammografi ges olika rekommendationer för kvinnor som är äldre respektive yngre än 35 år och som är under 18 år. Åldersangivelser görs i samband med ärftlighetsutredning, där även manlig bröstcancer nämns. Åldersangivelser ges även i samband med riskgrupper och adjuvant radioterapi. Låg ålder är en riskfaktor för lokalrecidiv vid bröstbevarande kirurgi. Det nämns även att ju mer extensiv axillarutrymningen är, och ju yngre och aktivare kvinnorna är desto vanligare är postoperativa subjektiva besvär. Ett kort avsnitt beskriver manlig bröstcancer. Åldersangivelser ges vid indikationer för adjuvant medikamentell behandling, där 35 år och 70 år anges som åldersgränser. Det talas om kvinnor som pga. hög ålder eller komplicerade tillstånd inte tål viss behandling. Åldersangivelser ges även i samband med postoperativ strålbehandling. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I bilaga 2 ”Sjuksköterska i bröstcancervård” påtalas vikten av information till patienten. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk och att tolk ska anlitas om patienten har behov att samtala på annat språk än svenska. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.3 Socialstyrelsen4 påpekar att det är vanligare att insjukna i bröstcancer bland högutbildade kvinnor än bland dem med lägre utbildning men i den senare gruppen är överlevnaden sämre. Överlevnadschansen fem år efter diagnosen är 90 procent för högutbildade kvinnor och 85 procent för lågutbildade. Skillnaden brukar ofta förklaras av hur avancerad sjukdomen var vid diagnostillfället. En lägre följsamhet till screening i de lägre socioekonomiska grupperna kan leda till att bröstcancern upptäcks senare med sämre överlevnadschans till följd. Enligt Socialstyrelsen kan 3
4
www.sprakradet.se Socialstyrelsen ”Ojämna villkor för hälsa och vård”, 2011 5 dock ett mindre deltagande i mammografi inte stå som hela förklaringen av skillnaden i överlevnad mellan olika socioekonomiska grupper. Socialstyrelsen påpekar också att kvinnor med psykisk funktionsnedsättning har en längre framskriden bröstcancer än övriga när de får sin diagnos och behandling, vilket tyder på att kvinnor med psykisk funktionsnedsättning troligen inte går på screening i samma utsträckning som andra kvinnor och att bröstcancern därför upptäcks senare. Dessa kvinnor får därmed en sämre prognos än andra kvinnor med bröstcancer. I samma rapport skriver Socialstyrelsen att utländsfödda kvinnor som grupp har en lägre risk att insjukna i bröstcancer jämfört med sverigefödda kvinnor. Bland annat betecknas Asien och Latinamerika som ”lågriskområden”. Rapporten ”Cancer, social position och födelseland” 5 sammanfattar: ”Ojämlikheter i incidens och dödlighet bland kvinnor med hänsyn till socioekonomisk position, ålder, födelseland, bosättningens längd och ålder vid invandring bland utlandsfödda kvinnor betonar vikten av att utforma och genomföra aktiva åtgärder för att minska insjuknande och framförallt dödlighet hos utsatta undergrupper av den kvinnliga befolkningen.” 5
Cancer, social position och födelseland, Karolinska Institutets folkhälsoakademi, 2011:6 6 Cancervårdprocessen(2012)
Detta nämns om jämlikhet i vårdprogrammet I samband med samtalet om nära förestående död påminns personalen om att förhöra sig om eventuella religiösa eller kulturella riter/seder. I samband med illamående vid kemoterapi anges som riskfaktorer ålder och kön. I avsnittet om muntorrhet, svampinfektion i munnen, tandvård länkas till vårdprogram från barncancerfonden, Mun‐ & tandvård vid cancerbehandling (av barn och ungdomar). Vårdprogrammet skriver att yngre patienter, kvinnor och personer med sämre socioekonomi än övriga befolkningen löper högre risk att drabbas av ångest. I samband med nutrition ska personalen särskilt uppmärksamma viktförlust över 10 procent för vuxna och över 5 procent för äldre (över 65 år) under de senaste 6 månaderna. För patienter över 70 år bör BMI inte understiga 22. Under kapitlet om sexualitet anges olika problem som kan uppstå för män och för kvinnor. Information om fertilitetsbevarande åtgärder är uppdelad på kvinnor och män. Det finns ett separat avsnitt om barn som närstående. Åldersangivelser ges avseende vaccination. När det gäller naturmedel för injektion gäller särskilda regler för barn under 15 år. Avseende existentiella frågor hänvisas bland annat till sjukhuskyrkan. Det påpekas också att sjukhuskyrkan bistår vid behov med att etablera kontakt med företrädare för andra samfund och religioner än Svenska Kyrkan. Vårdprogrammet påpekar att texten under sökordet andligt/kulturellt i omvårdnadsanamnesen bör innehålla uppgifter som är viktiga för alla i teamet. Önskemål när det gäller kost, vardagsrutiner, sekretess mm. kan influeras av religiösa regler och bör dokumenteras. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I vårdprogrammet betonas vikten av det personliga samtalet och att patient och närstående känner trygghet beträffande information. Det borde kompletteras med en påminnelse om att tolk ska anlitas om patient eller närstående har behov att samtala på annat språk än svenska. På många ställen i vårdprogrammet betonas att patienten ska få skriftlig och muntlig information. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.6 I vårdprogrammet ges också på flera ställen förslag till skriftlig patientinformation. All 6
www.sprakradet.se 7 patientinformation borde granskas med hjälp av tillgänglighetsguiden.7 Detta för att se om dokumenten är tillgängliga och om språket kan förenklas. På flera ställen i vårdprogrammet hänvisas till pastor, präst eller diakon. Detta borde kompletteras med företrädare för andra samfund och religioner, så som man gör i kapitlet om existentiella frågor. I de medicinska riktlinjerna för erytropoietin8 anges att erytropoietin ska övervägas till patienter som av religiösa skäl ej kan acceptera allogen blodtransfusion. Avsnittet anemi, erytropoetinbehandling i föreliggande vårdprogram borde kompletteras med denna information. I samband med distress står det att bland annat kön påverkar upplevelsen av distress. Det förklaras dock inte på vilket sätt kön har betydelse. På sidan 35 står ”vid svår egentlig depression är patienten handikappad”. Ordet handikappad borde ersättas med funktionshindrad.9 I kapitlet om sexualitet hänvisas till att specifika problem är belysta i respektive vårdprogram. Där finns dock inte bara information om diagnosrelaterade svårigheter utan även allmän text, exempelvis med råd om hur man kan främja ett samtal som i mindre grad bygger på personalens egna föreställningar om sexualitet. Sådan text kan med fördel lyftas in i cancervårdsprocessen. Goda exempel finns i vårdprogrammet om ovarialcancer och cervixcancer och cervixdysplasi. I avsnittet om psykosociala konsekvenser och sociala insatser nämns anhöriga. Annars används i vårdprogrammet beteckningen närstående. Socialstyrelsen10 rekommenderar både anhörig och närstående som begrepp och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet närstående användas i texten. 7
www.vgregion.se/tillganglighetsguiden http://epi.vgregion.se/upload/L%c3%a4kemedel/MR_EPO_081030_TT_ny.pdf 9
Se ”Ord som taggar”, Samarbetsprojekt mellan Handisam, TCO, Handikappförbunden, Språkrådet m.fl. 10
Socialstyrelsens termbank, webben 8
8 Gynekologiskatumörsjukdomar(3vårdprogram)
Cervixcancer–Livmoderhalscancerochcervixdysplasi(2009)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet anger åldersprevalensen för humant papillomvirus (HPV), som är vanligast i 20‐25 årsålder, sjunker därefter och stiger igen efter 55 år, enligt vissa studier. Som klassiska riskfaktorer för Europa anges tidig sexdebut, tidiga och många graviditeter, många sexualpartners, rökning, låg social klass och storstadsboende. Det anges åldersgränser för kostnadseffektivitet avseende HPV‐diagnostik. Det anges rekommendationer för HPV‐vaccination utifrån åldersgrupper och det nämns att det är oklart om både pojkar och flickor ska immuniseras. I samband med gynekologisk cellprovskontroll informeras om att skriftlig information finns översatt till olika språk. Det finns ett kapitel om sexualitet där det utförligt beskrivs hur viktigt ett samtal om sexualitet kan vara för patienten och att ett gott samtal kräver att personalen både är välinformerad och medveten om de egna föreställningarna om sexualitet. Det anges även exempel på frågor som kan öppna eller begränsa ett samtal med patienten. Detta avsnitt är föredömligt ur ett normkritiskt perspektiv. I samband med utredning, behandling och uppföljning av cervixdysplasi gäller olika åldersgränser, exempelvis 35 år, 40 år, 45 år, 50 år, från 60 årsåldern. Exakta åldersangivelser är vanligast, bara i undantagfall talar man om yngre och hög ålder. Under kontraindikationer för MR anges några faktorer som är kopplade till funktionsnedsättning så som pacemaker och hörselimplantat. Avseende cervixcancer och prognos meddelar vårdprogrammet att många studier visat sämre 5‐
årsöverlevnad hos patienter < 50 och > 69 år men att dessa skillnader endast i få studier var signifikanta. I samband med primärbehandling av cervixcancer är 75 år en åldersgräns. När det handlar om konisering och bevarande av ovarierna hänvisas till yngre kvinnor som vill bevara fertiliteten och yngre kvinnor. Under kapitlet ekonomiska konsekvenser är ålder en faktor. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I samband med HPV nämns ett antal gånger unga flickor (flickor i tidiga tonår) innan sexualdebut. Det är något oklart om sexualdebut avser både heterosexuella och homosexuella relationer. Begreppet ”låg social klass” borde bytas mot ”låg social ställning” då det begreppet är lättare att referera till utifrån aspekterna av jämlik vård. På ett flertal ställen i vårdprogrammet påpekas vikten av information. Det nämns dock bara inledningsvis att kallelse till cellprovstagning finns översatt i olika språk. Det är viktigt att påminna personalen om att även annan viktig information kan och ska översättas till andra språk vid behov. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad 9 form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. I vårdprogrammet ges ett antal konkreta förslag till patientinformation. Den framtagna patientinformationen borde granskas med hjälp av tillgänglighetsguiden.11 Detta för att se om dokumenten är tillgängliga och om språket kan förenklas. Det finns ett kapitel om fertilitetsbevarande kirurgi. Däremot saknas information om andra fertilitetsbevarande åtgärder. I en undersökning från 201212 visades att mindre än hälften av de undersökta kvinnorna (som alla hade behandlats med cytostatika för cancersjukdom) hade fått information om att behandlingen kunde påverka förmågan att få barn och vilka fertilitetsbevarande åtgärder det finns tillgängligt. Rapporten ”Cancer, social position och födelseland”13 beskriver att risken för livmoderhalscancer var lägre bland utlandsfödda kvinnor som var unga vid tiden för invandringen och högre bland dem som var 50 år eller äldre vid invandringen jämfört med svenskfödda kvinnor. Denna riskmodifiering av ålder vid invandringen var mer påtaglig bland kvinnor som invandrade från högriskregioner såsom Asien, Bosnien, Polen och Sydamerika. Vidare nämns att vårdgivare bör vara medvetna om högre risk hos kvinnor från områden med hög prevalens av HPV‐infektion som invandrar i högre ålder och med troligt långvariga HPV‐infektioner. Socialstyrelsen14 refererar till en studie där 16 procent av 200 patienter på en gynekologisk mottagning för homo‐ och bisexuella kvinnor aldrig hade tagit ett cellprov, jämfört med 8 procent i kontrollgruppen heterosexuella kvinnor på den allmänna gynekologiska mottagningen. Det finns ett nationellt kvalitetsregister för cervix‐ och vaginalcancer. I juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 11
www.vgregion.se/tillganglighetsguiden Sex differences in fertility‐related information received by young adult cancer survivors, Gabriela Armuand et.al., Journal of Clinical Oncology, May 2012 13
Cancer, social position och födelseland, Karolinska Institutets folkhälsoakademi, 2011:6 14
Socialstyrelsen ”Ojämna villkor för hälsa och vård”, 2011 12
10 Corpuscancer–Livmodercancer(2005)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet
Vårdprogrammet beskriver att corpuscancer företrädesvis uppträder i postmenopausal ålder med en högsta incidens mellan 60 och 85 år. Det finns en upp till 3 gånger ökad risk för kvinnor att drabbas om en nära släkting fått diagnosen endometriecancer före 55 års ålder. När det gäller ålder så talas om unga kvinnor, helt unga kvinnor, äldre kvinnor, gamla patienter, äldre kvinnor (> 70 år), patienter > och < 70 år. En annan uppdelning är utifrån kvinnans fertila ålder, exempelvis finns indelningar utifrån kvinnor efter menarche, premenopausala, perimenopausala och postmenopausala kvinnor. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning.
Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Ibland görs det exakta åldersavgränsningar i vårdprogrammet men ibland blir de otydliga när det på vissa ställen bara talas om äldre eller yngre kvinnor. Det kan också uppfattas som otydligt vad som avses (eller vad som ska vara avgörande) när menstruation och ålder sammanblandas, exempelvis ”äldre postmenopausala kvinnor”. Vid val av behandling ska för den äldre kvinnan patientens ålder, fysiska status och operabilitet beaktas. På ett annat ställe står att hos äldre kvinnor ska ålder, allmän kondition och operabilitet beaktas. Det borde övervägas om det är möjligt att ange exakt ålder och definiera fysisk status och allmän kondition och om, generellt sett ålder i kombination med allmäntillstånd eller enbart allmäntillstånd ska vara vägledande för behandlingsform. I rapporten ”Cancer, social position och födelseland”15 konstateras att Sverige har en av de högsta incidenserna i både Europa och världen och att samtliga utlandsfödda hade en lägre risk för livmodercancer än kvinnor födda i Sverige, oavsett ålder vid migration eller bosättningens längd. Dessa resultat tyder antingen på att utlandsfödda kvinnor behållit sin lägre risk för denna cancerform eller att medicinsk övervakning av invandrare är sämre än bland infödda invandrare. Socialstyrelsen16 konstaterar att det inte finns några större skillnader i förekomst av livmodercancer bland olika socioekonomiska grupper. Den åldersstandardiserade ettårsöverlevnaden låg 2005‐2009 på ungefär samma nivå oavsett socioekonomisk grupp. Däremot hade den högsta socioekonomiska gruppen en bättre femårsöverlevnad än de andra grupperna. En skillnad som inte enbart kan förklaras av en slumpmässig variation. Om samtliga grupper hade samma överdödlighet som kvinnor i den högsta socioekonomiska gruppen skulle 5 år efter diagnosen ytterligare 38 kvinnor med livmodercancer ha överlevt. Det finns ett nationellt kvalitetsregister för corpuscancer. I juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 15
16
Cancer, social position och födelseland, Karolinska Institutets folkhälsoakademi, 2011:6 Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 11 Ovarialcancer–Äggstockscancer(2010)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet
Under diagnostik och utredning nämns att det finns ett samband mellan debutsymptom, ovarialcancer och kvinnans ålder (< 45 år). Omkring 7‐8 procent av ovarialcancer stadium I diagnostiseras hos kvinnor < 40 år. I avsnittet kirurgi resoneras bland annat utifrån ålder och fertilitetsönskemål. Ålder anges även som prognostisk faktor och anges i relation till sjukdomsdebut för olika cancerformer. Det finns ett kapitel om sexualitet där det utförligt beskrivs hur viktigt ett samtal om sexualitet kan vara för patienten och att ett gott samtal kräver att personalen både är välinformerad och medveten om de egna föreställningarna om sexualitet. Det anges även exempel på frågor som kan öppna eller begränsa ett samtal med patienten. Detta avsnitt är föredömligt ur ett normkritiskt perspektiv. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning.
Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Under psykosocialt omhändertagande nämns vikten av skriftlig och muntlig information. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk och att tolk ska anlitas om patienten har behov att samtala på annat språk än svenska. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.17 Enligt Socialstyrelsen18 finns det vissa socioekonomiska skillnader med högre incidens för högutbildade kvinnor (53,1 fall per 100 000 invånare) jämfört med lågutbildade kvinnor (42,3 fall per 100 000 invånare) i gruppen 75‐89 år. Den relativa ettårsöverlevnaden är 85,1 procent i gruppen med hög socioekonomisk nivå och 78,2 procent för kvinnor med låg socioekonomisk nivå. Efter fem års uppföljning är den relativa överlevnaden 41, 6 procent bland kvinnor i den lägsta socioekonomiska gruppen och 46,1 procent för kvinnor i de två högsta socioekonomiska grupperna. ”Dessa skillnader kan inte enbart förklaras av slumpvariationer”, skriver Socialstyrelsen. Även överdödligheten är högst i den lägsta socioekonomiska gruppen. Om lågutbildade kvinnor hade samma överlevnad som högutbildade skulle det efter fem års uppföljning finnas 24 färre dödsfall i Sverige. I rapporten ”Cancer, social position och födelseland” 19 berättas att samtliga utlandsfödda i undersökningen hade en lägre risk för äggstockscancer jämfört med kvinnor födda i Sverige, beroende på födelseland var risken 10‐80 procent lägre. Lägst risk hade kvinnor födda i Asien, Sydamerika och Turkiet. Detta påverkades inte av ålder vid migration eller vistelsens längd i Sverige. Kvalitetsregister för ovarialcancer finns sedan 2008. I juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 17
www.sprakradet.se Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 19
Cancer, social position och födelseland, Karolinska Institutets folkhälsoakademi, 2011:6 18
12 Hjärntumörer(2vårdprogram)
Hjärnmetastaser(2008)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Under förekomst beskrivs att incidensen ökar med stigande ålder. För samma tumörtyp är incidensen av hjärnmetastaser lika hos män och kvinnor med undantag för malignt melanom, där männen har högre risk för spridning till hjärnan. En av prognosfaktorerna är ålder, där 65 år utgör en gräns. I score index SIR är en av faktorerna ålder, > 60 år, 51‐59 år, < 50 år. I samband med strålbehandling skrivs det: ”Framförallt äldre patienter (som det ju i regel rör sig om) löper stor risk att utveckla strålinducerad demens.” I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I samband med strålbehandling bör patient och anhöriga informeras. Socialstyrelsen20 rekommenderar både anhörig och närstående som begrepp och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet närstående användas i texten. Det saknas också en hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk och att tolk ska anlitas om patienten har behov att samtala på annat språk än svenska. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.21 20
21
Socialstyrelsens termbank, webben www.sprakradet.se 13 PrimäratumöreriCNS(centralanervsystemet)hosvuxna(2006)
Detta vårdprogram kommer att ersättas inom kort! Detta nämns om jämlikhet i vårdprogrammet Statistik i kapitlet epidemiologi är uppdelad utifrån kön och ålder. Under kontraindikationer för MR anges några faktorer som är kopplade till funktionsnedsättning så som läkemedelspump, metallimplantat och hörselbensproteser. Under neurokirurgisk handläggning av hjärntumörer används formuleringen ”(…) om patienten inte är i optimalt skick för kirurgi t.ex. på grund av hög ålder” samt ”(…) neurokirurgisk intervention är mera indicerad på unga än på gamla patienter”. Särskilda åldersangivelser görs i samband med diagnostik, strålbehandling och kemoterapi. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
På olika ställen används formuleringar så som ”patienter i gott allmäntillstånd” eller ”(…) om patienten inte är i optimalt skick för kirurgi t.ex. på grund av hög ålder”. På något ställe hänvisas till WHO:s ”Performance status”. Det borde övervägas om det är möjligt att hänvisa till WHO:s skala i större utsträckning och om, generellt sett ålder i kombination med allmäntillstånd eller enbart allmäntillstånd ska vara vägledande för behandlingsform. I kapitlet som beskriver omhändertagande används oftast ordet ”anhöriga”, ibland ”närstående”. Socialstyrelsen22 rekommenderar båda begreppen och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet närstående genomgående användas i texten. Ordet handikapp på sidorna 34 och 36 borde ersättas med ordet funktionsnedsättning eller funktionshinder.23 På sida 35 skrivs patient och ”hon”, vilket borde ändras till ”hon/han”. När det gäller existentiella aspekter hänvisas bland annat till sjukhuskyrkan. Det borde kompletteras med att sjukhuskyrkan samarbetar så långt det är möjligt med företrädare för andra religioner och livstolkningar för att ge varje patient möjlighet att få andlig vård i enlighet med sina egna behov och önskemål.24 På några ställen i vårdprogrammet påpekas vikten av information. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk och att tolk ska anlitas om patienten har behov att samtala på annat språk än svenska. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella 22
Socialstyrelsens termbank, webben Se ”Ord som taggar”, Samarbetsprojekt mellan Handisam, TCO, Handikappförbunden, Språkrådet m.fl. 24
Grunddokument för andlig vård inom hälso‐ och sjukvården, 2012, www.svenskakyrkan.se/sjukhuskyrkan/ 23
14 minoritetsspråken ska särskilt beaktas.25 Det finns ett nationellt kvalitetsregister för hjärntumörer men i juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 25
www.sprakradet.se 15 Huvud‐halscancer(2011)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet informerar om att huvud‐halscancer är vanligare hos män än hos kvinnor, männen utgör 2/3 av fallen, förutom cancer i spottkörtlarna och munhåla som är jämt fördelad mellan könen. Medelålder för insjuknande är cirka 66 år för männen, 68 år för kvinnorna. När det gäller oropharynxcancer är tumörer i tonsillerna vanligast, till skillnad från Asien där tumörer i nasopharynx är vanliga. Förekomsten av läppcancer har minskat hos män men ökat hos kvinnor. Under kontraindikationer för MR anges några faktorer som är kopplade till funktionsnedsättning så som läkemedelspump, cochleaimplantat, inopererade metallimplantat och pacemaker. Under de tumörspecifika delarna anges förekomsten för kvinnor och män, ibland även medelålder för insjuknande. Avseende nasopharynxcancer informeras om att det i vissa delar av världen, exempelvis södra Kina är en endemisk sjukdom, att Sydostasien, norra Afrika och inuiter har en mellanincidens och att västvärlden har låg incidens. Under larynxcancer nämns att förekomsten är högre i storstadsregioner jämfört med glesbygd. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I samband med radiologisk utredning skrivs flera gånger att patienterna ofta är i den åldersgruppen med mycket tandlagningar och implantat. Det är möjligt att det inte förhåller sig på samma sätt för personer med olika härkomstländer. Det finns ett nationellt kvalitetsregister för huvud‐ och halscancer. I juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 16 Kolorektalcancer(3vårdprogram)
Cancerrekti–Ändtarmscancer(2004)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet 55 procent av patienterna med rektalcancer är män. 75 procent av fallen inträffar efter 65 års ålder. 5‐årsöverlevnaden var under 1990‐talet 42 procent hos män och 47 procent hos kvinnor. Under rubriken anatomi beskrivs vissa skillnader mellan kvinnor och män. Incidensen av kolorektal cancer varierar påtagligt i världen, vilket talar för att omgivningsfaktorer har stor betydelse för uppkomsten. Det finns ärftliga faktorer, dessa personer utvecklar kolorektal cancer ofta före 40‐års ålder. Patientens ålder är en av faktorerna vid val av operationsmetod. I samband med operation beskrivs skillnader i tillvägagångssättet mellan kvinnor och män. Det beskrivs även olika komplikationer och funktionsstörningar för kvinnor och män. Det beskrivs sidoeffekter av strålbehandling specifikt för kvinnor. Preoperativ strålbehandling ska ges till patienter yngre än 80 år, äldre och skörare patienter bör primärt opereras utan strålbehandling. Viss cytostatikabehandling rekommenderas för patienter upp till cirka 75 år, patienten bör bedömas avseende biologisk ålder, komplicerade sjukdomar och personlig preferens för behandling. Vid palliativ behandling under rubriken primärdiagnostik står följande mening: ”Primärtumören är extirpabel men patienten är inte i operabelt skick pga. exempelvis hög ålder eller annan debiliterande sjukdom.” Under cytostatikabehandling nämns hänsynstagande till ålder och allmäntillstånd. Ibland talar man om yngre eller äldre patienter. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I vårdprogrammet används ibland begreppet anhörig, ibland närstående. Socialstyrelsen26 rekommenderar både anhörig och närstående som begrepp och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet närstående användas i texten. Meningen ”Primärtumören är extirpabel men patienten är inte i operabelt skick pga. exempelvis hög ålder eller annan debiliterande sjukdom” på sidan 36 borde omformuleras så att läsaren inte föranleds tro att hög ålder är en debiliterande sjukdom. Socialstyrelsen27 konstaterar att förekomsten av ändtarmscancer sedan mitten på 1990‐talet har ökat bland män i den lägsta socioekonomiska gruppen, en ökning som har följts av en minskning bland män i den mellersta socioekonomiska gruppen. Bland kvinnor ligger förekomsten på en 26
27
Socialstyrelsens termbank, webben Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 17 konstant nivå i alla socioekonomiska grupper över tid. Förekomsten av ändtarmscancer ökar med stigande ålder och med stigande ålder ökar även skillnaden mellan socioekonomiska grupper. För kvinnor 75‐89 år är incidensen ungefär lika i den lägsta och mellersta socioekonomiska gruppen (70,5 respektive 72,7 fall per 100 000 invånare) men klart lägre i den högsta socioekonomiska gruppen (50,2 fall per 100 000 invånare). Det finns även en trend att överlevnaden är högre i högre socioekonomiska grupper. Skillnaden är tydligast för kvinnor vid 5 års uppföljning. Kvalitetsregistret28 visar könsskillnader när det gäller resektion av annat organ, där det är vanligare att kvinnor får andra organ borttagna. Kvalitetsregistret kommenterar att den ökade andelen borttagna organ på kvinnor sannolikt är bakre vaginalväggen men också adnexa. Det kan också återspegla olika attityder till mer aggressiv kirurgi, men sannolikt är detta ej fallet. Vidare visar registret att anastomosinsufficiens för de som opererats med främre resektion skiljer sig mellan könen. Skillnaderna mellan kvinnor och män har ökat, framförallt de senaste två åren. Kvalitetsregistret kommenterar att det är svårförklarade data. Ingen systematik i skillnaderna mellan könen har kunnat ses över tid. Kvalitetsregistret informerar också om pågående studier, exempelvis ”Under 10 års tid har drygt 2 procent dött, dvs. 300‐400 patienter. Samtliga journaler skall granskas så att exakt dödsorsak kan analyseras med avseende på ASA, ålder, kön, optyp, sjukhusstorlek m.m.”, ” Socioekonomiska faktorer och cancerutfall”. 28
Nationellt kvalitetsregister för rektalcancer, årsrapport 2011 18 Koloncancer–Tjocktarmscancer(2005)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet
Epidemiologisk data är uppdelad i ålder och kön. Vårdprogrammet konstaterar att koloncancer är ungefär lika vanlig hos kvinnor och män och att sjukdomen huvudsakligen drabbar personer över 65 år. Den observerade 5‐årsöverlevnaden under 1990‐talet var 41 procent hos män och 47 procent hos kvinnor. Vårdprogrammet upplyser också om att 25 procent av all kolekteral cancer drabbar personer som är yngre än 65 år eller har en familjär ansamling av kolekteral cancer. I samband med akuta kolonresektioner talas om ”åldriga patienter”. Det rekommenderas att alla patienter som genomgått radikal resektion av stadium III kolorektal cancer erbjuds adjuvant cytostatika. Vårdprogrammet konstaterar att det är svårt att sätta en definitiv åldersgräns men upp till 75 år bör räknas som standard. Kombinationsbehandling med Eloxatin bör enbart erbjudas yngre patienter (< 65 år) på grund av större risk för toxicitet. Viss uppföljning ska ske hos patienter upp till 75 år, vissa behandlingsrekommendationer gäller äldre patienter eller äldre patienter med nedsatt allmäntillstånd eller kombinationen patient >65 år med flera metastaser, tumörsjukdom i övrigt ej under kontroll samt PS 2 eller lägre. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Avseende val av behandling rekommenderar man i vårdprogrammet ibland utifrån ålder och ibland utifrån allmäntillstånd. På några ställen hänvisar man till WHO:s ”Performance status”. Det borde övervägas om det är möjligt att hänvisa till WHO:s skala i större utsträckning och om, generellt sett ålder i kombination med allmäntillstånd eller enbart allmäntillstånd ska vara vägledande för behandlingsform. I verksamhetsanalys 201129 finns data uppdelad på hälso‐ och sjukvårdsnämndsnivå, med ingen ålders‐ eller könsuppdelad statistik. Socialstyrelsen30 konstaterar att sjukdomen är vanligare bland män än bland kvinnor. Kvinnor har generellt en högre överlevnad vid tjocktarmscancer än män, vilket tydligast framträder i den högsta socioekonomiska gruppen där den relativa femårsöverlevnaden är 69,7 procent för kvinnor och 63,1 procent för män. Den lägsta socioekonomiska gruppen har lägst överlevnad bland kvinnor (64,3 procent). Överlevnaden i denna grupp är högre än den högsta överlevnaden bland män (högsta socioekonomiska gruppen med 63,1 procent). Om alla hade samma könsspecifika överdödlighet som den högsta socioekonomiska gruppen hade ytterligare 41 män och 73 kvinnor överlevt 5 år efter diagnos. Det nationella koloncancerregistret skriver i sin årsrapport31: ”Man kan ana en marginell relativ förbättring för koloncancer sedan år 2000, vilket skulle kunna bero på införandet av postoperativ adjuvant kemoterapi på stadium III colon cancer men också det ökade fokus som riktats mot kolon cancer i analogi med rektum cancer tidigare. Trenden ses framför allt hos män men ej kvinnor, av 29
www.vgregion.se/versamhetsanalys Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 31
Registret för koloncancer, nationell rapport, 2011 30
19 oklar orsak.” Kvalitetsregistret visar även könsskillnader avseende postoperativa komplikationer (män 30 procent, kvinnor 22 procent) och reopererade inom 30 dagar (män 11 procent, kvinnor 6 procent). Dessa resultat analyseras/kommenteras inte. Registret informerar också om pågående studier, exempelvis ”Genderperspektiv på behandling av koloncancer” och ”Socioekonomiska faktorer och cancerutfall”. 20 Omhändertagandevidkolorektalcancer–Tjock‐ändtarmscancer
(2009)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet nämner att förekomsten av kolon‐ och rektalcancer är relativt jämnt fördelad mellan könen och att 75 procent av fallen inträffar efter 65‐års ålder. Det påpekas att olika etniska grupper uppfattar och hanterar cancer på olika sätt och att tolk ska erbjudas vid annat hemspråk än svenska vid viktiga samtal, inte bara med läkare. Under rubriken sex och samlevnad efter extern strålbehandling beskrivs att kvinnor och män kan påverkas av behandlingen på olika sätt. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
På olika ställen i vårdprogrammet lyfts vikten av individanpassad information, flera gånger står det uttryckligen att informationen ska vara muntlig och skriftlig. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.32 Informationen om att tolk ska användas vid annat hemspråk än svenska finns under rubriken postoperativ omhändertagande, psykosocialt. Det borde övervägas om denna information kunde få någon mera central plats i vårdprogrammet, då denna information är betydelsefull i flera sammanhang än där den idag står. Vårdprogrammet borde också informera om att all patientinformation borde granskas med hjälp av tillgänglighetsguiden.33 Detta för att se om dokumenten är tillgängliga och om språket kan förenklas. Under omvårdnadsåtgärder vid diagnosbesked behandlas läkarens ansvar att informera patienten om hur sexualitet och samlevnad kan påverkas av sjukdom och behandling. En undersökning från 201234 har visat att 80 procent av männen men mindre än hälften av kvinnorna blivit informerade om att cytostatikabehandling kunde påverka förmågan att få barn. Det var också betydligt mindre vanligt att kvinnorna fick information om tillgängliga fertilitetsbevarande åtgärder. Därför borde det i vårdprogrammet påpekas att både kvinnor och män ska informeras. I delar av vårdprogrammet används ibland ordet anhörig, ibland närstående. Socialstyrelsen35 rekommenderar båda begreppen och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet 32
www.sprakradet.se www.vgregion.se/tillganglighetsguiden 34
Sex differences in fertility‐related information received by young adult cancer survivors, Gabriela Armuand et.al., Journal of Clinical Oncology, May 2012 35
Socialstyrelsens termbank, webben 33
21 närstående genomgående användas i texten. Lungcancer(2004)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet beskriver att förekomsten av lungcancer hos män har minskat sedan 1970‐talet medan det har skett en kontinuerlig ökning hos kvinnor. Andelen skivepitelcancer har minskat både hos kvinnor och män, medan andelen adenokarcinom har ökat något hos män. I samband med utredning hänvisas i ett sammanhang till äldre i dåligt allmäntillstånd. Ett kriterium för arbetsprov är att patienten är under 60 år. Lungfunktionsmått ska vara korrigerade för kön, längd och ålder. I samband med behandling nämns att hög ålder (>75 år) föranleder ökad uppmärksamhet men att ålder i sig inte är någon kontraindikation för kemoterapi. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Socialstyrelsen36 konstaterar sociala skillnader i dödlighet i lungcancer. Den relativa överlevnaden är sämre för den lägsta socioekonomiska gruppen. Om alla hade haft samma dödlighet som den högsta socioekonomiska gruppen skulle ytterligare 85 män och 71 kvinnor ha överlevt lungcancer efter ett år. Andelen kvinnor 45‐74 år som dör i lungcancer har de senaste 15 åren ökat, för alla sociala grupper förutom kvinnor med eftergymnasial utbildning.37 Vidare skriver Socialstyrelsen att fler kvinnor än män insjuknar och dör i lungcancer före 60‐års ålder. I högre ålder dominerar männen. I verksamhetsanalys 201138 konstateras att 2‐årsöverlevnad är 24,2 procent för män och 30,3 procent för kvinnor. Den signifikant bättre prognosen hos kvinnor har ingen entydlig förklaring. Det finns inga klara könsskillnader i utredningstid, däremot finns det en tendens att ledtiden från remissdatum till behandlingsbeslut är kortare för yngre än äldre patienter39. 36
Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 Socialstyrelsen ”Ojämna villkor för hälsa och vård”, 2011 38
www.vgregion.se/versamhetsanalys 39
Nationella lungcancerregistret, Regionala jämförelser 2002‐2008 37
22 Malignthudmelanom–Malignahudtumörer(2010)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Vårdprogrammet beskriver förekomst uppdelad på kön och ålder. Fram till 55 årsåldern är incidensen högre för kvinnor, därefter är den högre för män. Överlevnaden är generellt hög, något bättre för kvinnor än för män. I samband med cytostatikabehandling betonas att hög ålder inte är någon kontraindikation för ingreppet. Vid behandling stadium IV skrivs att val av regim bland annat beror på ålder och allmäntillstånd. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I vårdprogrammet skrivs att överlevnaden är något bättre för kvinnor. I kvalitetsregistret40 påpekas att den relativa dödligheten nästan varit dubbelt så hög för män 2008 samtidigt som lika många kvinnor som män insjuknade det året. I Verksamhetsanalys 201141 förtydligas att den högre överlevnaden för kvinnor beror på att kvinnor har något tunnare melanom än män vid diagnos, vilket kan bero på att kvinnor i större utsträckning än män undersöker sin hud och kontrollerar sina hudfläckar. Enligt Socialstyrelsen42 är det vanligare att personer med hög utbildning insjuknar, vilket eventuellt kan förklaras genom skillnader i solvanor. Malignt melanom var lika vanligt i hög och mellan socioekonomisk grupp runt år 2000 men därefter har ökningen varit större för kvinnor i hög socioekonomisk grupp.43 Skillnaden i incidens mellan de socioekonomiska grupperna ökar med stigande ålder. Överlevnaden ökar med stigande socioekonomisk grupp, skillnaden är dock inte statistiskt signifikant. För malignt melanom kunde 39 förtida dödsfall hos män och 15 hos kvinnor ha undvikits 5 år efter diagnosen om alla hade haft samma överlevnad som personerna i den högsta socioekonomiska gruppen. I kvalitetsregistrets rapport44 informeras också om att kvalitetsregistret används inom ett flertal forskningsprojekt, exempelvis ”Socioekonomiska faktorer och melanom” och ”Invandrare och melanom”. 40
Nationellt kvalitetsregister för hudmelanom 1990‐2008 www.vgregion.se/verksamhetsanalys 42
Socialstyrelsen ”Ojämna villkor för hälsa och vård”, 2011 43
Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 44
Nationellt kvalitetsregister för hudmelanom 1990‐2008 41
23 Omvårdnadvidhematologiskamaligniteter–Blodcancer(2007)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet I samband med cytostatikabiverkningar upplyser vårdprogrammet om att äldre patienter kan ha delvis andra behov och att kvinnor och yngre patienter oftare drabbas av illamående. Under psykosociala aspekter beskrivs på ett föredömligt sätt att varje individ har ett unikt sätt att lösa sina problem och kriser och att det är viktigt att vårdpersonalen inte förutsätter att alla reagerar och handlar utifrån ett bestämt mönster. Under sexualitet, sjukdom och behandling beskrivs hur olika behandlingar kan påverka fertilitet hos kvinnor respektive män. Det informeras om att män har möjlighet att frysa sperma och att det även för kvinnor finns vissa möjligheter till hjälp vid infertilitet. I samband med stamcellstransplantation informeras om att det finns ökad risk för GVH (Graft versus host disease) vid bland annat kvinnlig donator till manlig patient och hög ålder hos patient eller donator. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I delar av vårdprogrammet används ibland ordet anhörig, ibland närstående. Socialstyrelsen45 rekommenderar båda begreppen och kommenterar att termerna inte används konsekvent i lagtexterna. Med tanke på att anhörig definieras som person inom familjen eller bland de närmaste släktingar och närstående som person som den enskilde anser sig ha en nära relation till borde ordet närstående genomgående användas i texten. På flera ställen i vårdprogrammet nämns vikten av skriftlig och muntlig information. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk och att tolk ska anlitas om patienten har behov att samtala på annat språk än svenska. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.46 Under cytostatikabiverkningar står på sidan 13 ”Informera patienten om att han (…)”. Detta borde ändras till ”Informera patienten om att hon/han (…)”. Under avsnittet omvårdnadsåtgärder med fokus på smärta (sidan 33) och omvårdnadsåtgärder med fokus på psykosociala aspekter (sidan 34) hänvisas bland annat till sjukhuskyrkan som kan vara ett alternativ vid existentiella frågor. Det borde kompletteras med att sjukhuskyrkan samarbetar så långt det är möjligt med företrädare för andra religioner och livstolkningar för att ge varje patient möjlighet att få andlig vård i enlighet med sina egna behov och önskemål.47 45
Socialstyrelsens termbank, webben www.sprakradet.se 47
Grunddokument för andlig vård inom hälso‐ och sjukvården, 2012, www.svenskakyrkan.se/sjukhuskyrkan/ 46
24 Ordet handikapp på sidan 35 borde ersättas med ordet funktionsnedsättning eller funktionshinder.48 I vårdprogrammet ges ett antal konkreta förslag till patientinformation. Dessa borde granskas med hjälp av tillgänglighetsguiden.49 Detta för att se om dokumenten är tillgängliga och om språket kan förenklas. Det borde också övervägas hur behovet av information i andra språk kan tillgodoses. Föreliggande vårdprogram behandlar endast omvårdnaden vid hematologiska maligniteter. Således beskrivs inte epidemiologi, etiologi, patologi, utredning, behandling, vårdkedja, uppföljning. Det finns nationella kvalitetsregister inom blodcancerområdet. Dessa beskriver skillnader framförallt avseende kön men det bedöms inte som relevant att anföra dessa här när vårdprogrammet fokuserar på omvårdnad. 48
49
Se ”Ord som taggar”, Samarbetsprojekt mellan Handisam, TCO, Handikappförbunden, Språkrådet m.fl. www.vgregion.se/tillganglighetsguiden 25 Pankreascancer–Bukspottkörtelcancer(2008)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet Incidens och överlevnad är i vårdprogrammet uppdelade i kön, prevalensen är åldersuppdelad. Under kapitlet omvårdnad påpekas att tolk krävs om patienten inte är svensktalande. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I kapitlet om omvårdnad nämns på några ställen vikten av muntlig och skriftlig information. Det saknas hänvisning till personalens skyldighet att vid behov ta fram information i anpassad form och vart personalen kan vända sig för att få hjälp med sådan anpassning. Information i anpassad form kan exempelvis vara lättläst, punktskrift eller inläst på CD. Det saknas även en hänvisning att det kan vara aktuellt med översättning av informationsmaterial till andra språk. Svenska myndigheter har en skyldighet att nå ut med information till alla i Sverige, oavsett modersmål eller funktionshinder. De nationella minoritetsspråken ska särskilt beaktas.50 Överlevnaden bland patienter med pankreascancer är generellt låg. Det finns dock en viss skillnad i överlevnad mellan olika socioekonomiska grupper.51 Överdödligheten är större bland kvinnor och män med låg utbildning. Skillnaden är störst de första sex månaderna efter diagnosen. Det finns ett nationellt kvalitetsregister för pankreascancer. Det är planerad att den första rapporten ska publiceras 2012. 50
51
www.sprakradet.se Cancer i Sverige, Socialstyrelsen 2011 26 Primärcancerilever,gallblåsaochgallvägar(2007)
Dettanämnsomjämlikhetivårdprogrammet När det gäller levercancer beskrivs i vårdprogrammet att den fibrolamellära cancern huvudsakligen drabbar yngre individer. Risken för levercancer är större för män. Det nämns att det finns pågående studier för unga vuxna (< 30 år). När det gäller gallblåsecancer beskriver vårdprogrammet att insjuknande före 60‐årsåldern är ovanligt, att medianåldern är 74 år. Cancern drabbar 3 gånger så många kvinnor än män. Vidare skrivs att riskfaktorer, förutom kön även är förekomst av gallstenssjukdom och adenomatösa gallblåsepolyper. Dessa polyper kan följas med ultraljud hos yngre personer (< 50 år). Vid rekommendation att operera polyperna går man efter ålder och polypens storlek. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Varken i vårdprogrammet eller kvalitetsregistrets årsrapport 201052 finns könsuppdelad statistik avseende exempelvis väntetider, rekommendationer vid multidisciplinär behandlingskonferens eller komplikationer efter ingrepp. 52
Årsrapport NLGR 2012 27 Tyreoideacancer–Sköldkörtelcancer(2005)
Detta nämns om jämlikhet i vårdprogrammet
I vårdprogrammet nämns att tillgången till ultraljudsdiagnostik är varierande inom Västra Götalandsregionen. Tyreoideacancer är spridd över ett brett spektrum av åldrar, cirka två tredjedelar av de insjuknade är kvinnor. Vårdprogrammets statistik avseende prevalens och överlevnad är könsuppdelad. När det gäller medullär tyreoideacancer kan man idag screena barn och erbjuda profylaktisk operation till kända genbärare. Anaplastisk tyreoideacancer drabbar vanligen äldre patienter. När det gäller radiojodbehandling har man inte kunnat se någon nedsatt fertilitet hos kvinnor och inte heller någon indikation på fosterskador. Både kvinnor och män rekommenderas att vänta med konception ett halvår och kvinnor med spridd sjukdom som föranleder upprepade behandlingar bör avrådas från graviditet. Behandlingsrekommendationer för särskild behandling vid högdifferentierad tyreoideacancer är åldersuppdelade, personer under 16 år, 16‐44 år, över 44 år. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning.
Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
I rapporten ”Cancer, social position och födelseland53 beskrivs att risken att insjukna är 2,6 gånger högre bland iranska invandrare jämfört med svenskfödda, utan märkbara könsskillnader. För båda könen är den ökade risken störst bland personer som var yngre än 30 år vid invandringen. Bland kvinnor finns den största överrisken under de första 5 åren efter invandringen, för män under det andra decenniet efter invandringen. Risken är högre bland personer som invandrat före 1990 än bland de som invandrat därefter, särskilt bland män. I samma rapport skriver man vidare ”Vårdgivare bör vara medvetna om den ökade risken för sjukdomar i sköldkörtel i allmänhet och sköldkörtelcancer i synnerhet bland invandrare från områden där jodbrist är vanlig och se till att utreda misstänkta fall.” Man betonar i rapporten att det finns stort behov av analytiska studier beträffande samspelet mellan miljöriskfaktorer i förhållande till cancer i skölskörteln. Det finns ett nationellt kvalitetsregister för tyreoideacancer men i juli 2012 fanns ännu ingen årsrapport tillgänglig för allmänheten. 53
Cancer, social position och födelseland, Karolinska Institutets folkhälsoakademi, 2011:6 28 Ventrikelcancer–Magsäckscancer(2005)
Detta nämns om jämlikhet i vårdprogrammet Under incidens beskrivs att ventrikelcancer är ungefär dubbelt så vanlig bland män som bland kvinnor. Man kan se en fördubbling av undergruppen caridacancer för män under de senaste 30 åren. Ventrikelcancer är ovanlig bland personer under 40 år. Under avsnittet etiologi nämns att risken att insjukna är ungefär fördubblad bland personer med låg socioekonomisk status. Den mest betydelsefulla riskfaktorn är infektion förorsakad av Helicobacter pylori‐bakterien och man skriver att migrantstudier visar att exponering för riskfaktorer tidigt i livet spelar en avgörande roll. Även rökning är en riskfaktor. Det nämns att frukt, grönsaker och framförallt vitamin C har en skyddande effekt. Under utredning och behandling hänvisas ibland till ålder. Exempelvis rekommenderas viss behandling för ”yngre med gott allmäntillstånd”. I övrigt inga beskrivningar eller rekommendationer utifrån bostadsort, ålder, kön, funktionsnedsättning, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning. Dettanämnsinte–riskfaktorerförojämlikvårdochmissvisandeformuleringar
Varken det regionala vårdprogrammet eller kvalitetsregistret54 analyserar beskrivna skillnader avseende kön och socioekonomisk status. Det framgår inte om det finns ett samband mellan dessa skillnader och skydds‐ och riskfaktorer. Det nämns migrantstudier i vårdprogrammet men det finns ingen beskrivning om det finns skillnader i förekomst av magsäckscancer hos befolkningen i Västra Götalandsregionen beroende på födelseland. När det gäller behandling, komplikationer eller vårdtid finns ingen könsuppdelad statistik i vare sig vårdprogram eller kvalitetsregister. Kvalitetsregistret använder ett formulär där patienten bedömer funktion, symptom och livskvalitet. Inter heller dessa resultat är uppdelade på exempelvis kön, etnisk härkomst, social ställning eller ålder. Avseende val av behandling talar man i vårdprogrammet vid ett ställe om ”yngre med gott allmäntillstånd”, på ett annat ställe hänvisar man till WHO:s ”Performance status”. Det borde övervägas om det är möjligt att hänvisa till WHO:s skala i större utsträckning och om, generellt sett ålder i kombination med allmäntillstånd eller enbart allmäntillstånd ska vara vägledande för behandlingsform. För patienter som fått magsäcken bortopererad beskrivs bland annat risk för osteoporos och anemi, utan att hänvisa till eventuella skillnader avseende ålder eller kön. I den preoperativa utredningen ingår ett arbetsprov. Arbetsförmåga 90W på ergometercykel anges som gränsvärde utan att göra skillnad avseende ålder, vikt eller kön. 54
Nationellt kvalitetsregister för Esofagus och Ventrikelcancer, sammanställning av registerdata 2006‐2010 29